В маминой комнате белая карусель. Пух взлетает белым облаком, когда я поправляю одеяло, и разлетается по всей комнате, тянется за мамой в прихожую и в туалет. Откуда он снова взялся? Я была уверена, что этот кошмар уже закончился.
Проверяю уже перешитую подушку – целая. Где она его взяла? Я же еще летом перерыла все ее шкафчики, где смогла, отчистила пух, остальное выбросила.
Мама раскисает все дальше и дальше. Сегодня утром, уходя в бассейн, я предлагала маме одеться потеплее. Она отказалась. Прихожу в обед. На улице похолодало, дома тоже. Мамина дверь нараспашку, она спит, неестественно согнувшись в кресле. Бужу.
– Я замёрзла, – говорит слабым голосом.
Вся синяя от холода. Конечно, в тонких штанишках и летних носочках.
– Почему не оделась?
– Сил не было.
Наверное, я должна чувствовать вину? Бросить ходить в бассейн и вообще не выходить на улицу? И все время проверять, как там мама? Нет, это ее выбор. А мой выбор – жить. Проверяю, где мое чувство вины – его нет. В который раз мысленно повторяю: «Спасибо, дедушка!»
Утро. Лужа темно-рыжей мочи возле кровати на линолеуме. Мама сидит голыми ногами на холодном полу, ноги в моче.
– Я звала на помощь, никто не идёт.
– Я спала. А кто должен был прийти, кроме меня?
– Да тут сестрички кругом бегали, я просила помочь, ни одна не подошла, словно не слышат.
– Какие сестрички? Посмотри, где ты находишься?
Удивленно оглядывается по сторонам:
– Я думала, я в больнице.
Оказывается, ночью часа в 4 она зачем-то поехала в туалет. Я видела, как горел свет, но вставать не стала. Вернулась, пересела на кровать, ложиться не стала. Так и сидела на краю кровати. Всю ночь дула под себя и на пол. Уже совсем утром замёрзла, поняла, что что-то так. В 5 утра надо было пить леводопу, разумеется, она ее не выпила, не дотянулась. Поэтому теперь вообще раскисла и не может сдвинуться с места.
А посреди лужи мочи… старая насыпка с остатками гусиных перьев! Но я же ее выкинула несколько месяцев назад! Значит, она втихушку вытащила ее из мусорного мешка и спрятала. Так вот откуда в ее комнате снова взялся пух! А теперь она не придумала ничего лучше, как этим пухом вытереть мочу на полу. То ещё зрелище. Рыжий пух, который воняет мочой.
Спросонья мою полы, обтираю ей ноги, укладываю в постель, укрываю потеплее. Спит. Через пару часов просыпается веселенькая, и сама, опираясь на коляску, идёт в туалет и в ванну. Забывает, зачем шла. Напоминаю, что ей надо отмыть все, что ниже пояса.
К вечеру опять раскисла, полчаса ругались, пока я смогла ее вытащить из коляски в туалет. Не понимала, что надо сделать, хваталась руками не за поручни, а за колеса, заталкивала руки в щели между коляской и колесами, чуть не отдавила пальцы.
Через час разговаривает с сыном по телефону. На улице первый снег, она просит быть осторожнее, не приезжать пока с детьми, на дорогах гололед. Вполне адекватный разговор вполне адекватного человека. Никому в голову не придет, что у нее деменция.
– — –
Это какой-то персональный ад, созданный специально для меня. И незаметный тем, кто общается с ней по телефону.
Теперь, спустя годы, я знаю, это не только мой персональный ад – это ад для каждого близкого родственника, кто ухаживает за больными с деменцией. Для людей посторонних они могут выглядеть вполне адекватно, могут весело пощебетать, поддержать разговор и даже вставить в него что-нибудь вполне разумное и к месту. И только тот, кто длительно ухаживает за таким больным, знает, что там на самом деле на изнанке за этой витриной.
Декабрь у меня всегда бывает плотным, много работы, плюс новогодние заказы. И именно в этот момент маму понесло.
Ее состояние резко ухудшилось. Она, как всегда, раскисла и решила, что ничего не может. Я требовалась ей постоянно, каждую минуту. Слышу, зовет. Прихожу.
– Мам, чем помочь?
– Я не знаю.
Слезы, нытье, каждый раз нужно было потолочься вокруг нее минут 30—40, поднять с кровати, подать ведро пописать, уговорить надеть штаны, уложить в постель. А через 10 минут она снова с рыданиями звала меня, поэтому что ей зачем-то надо встать.
День вылетал в трубу, и работать приходилось ночью. Но сначала нужно было уложить маму спать, а этот процесс занимал несколько часов. В 9 вечера она еще хотела пописать, в 10 выяснялось, что ей нужно в туалет по-большому, потому что пару часов назад тайком от меня она выпила слабительное. В 11 выяснялось, что она зря просидела на унитазе, ничего не получилось, надо отдохнуть и ехать снова. В час ночи обнаруживалось, что она не может лечь в памперсы, потому что живот еще крутит.
Я ушла в минус, с трудом успевала что-то делать, часть несрочных заказов отложила на январь. Работала каждую ночь часов до 5 утра. А если честно, просто тупила по ночам за компьютером – уставший мозг отказывался писать тексты и обрабатывать информацию.
А по утрам очередной сюрприз. Мама не смогла встать с кровати и пописала с кровати прямо на пол. Каждое утро я находила её сидящей на кровати с ледяными ногами в луже мочи.
Ежевечерние скандалы и уговоры надеть памперсы не помогали. Мама оставалась при своем мнении – ей в них неудобно.
Через две недели этой истерии я вообще перестала спать. Падала без сил и не могла уснуть. Пришлось срочно идти в аптеку за мелатонином и предъявлять маме ультиматум:
– В половине 10-го я пью снотворное, в 10 выключаюсь и ничего не слышу. Хоть закричись! Можешь рыдать в туалете до утра, я не услышу.
Я не стала объяснять, что это не снотворное, а мелатонин.
Восстановление шло дольше, чем я ожидала. Выбираться на мелатонине пришлось почти две недели. По работе я кое-как сводила концы с концами, но забросила бассейн и йогу – просто ничего не успевала. Каждый вечер скандалила с мамой, пила мелатонин, плотно закрывала дверь в свою комнату, укутав ее ватным одеялом для звукоизоляции, и мучительно пыталась уснуть.
К Новому году я пришла выжатой, как лимон. Чтобы удержаться на плаву, слушала марафон состояний Екатерины Сокальской. И все это время каждый день балансировала на грани между марафоном состояний и истерикой. Каждый раз вытаскивала из себя орущую Я, усаживала ее за стол и позволяла ей быть. Если вы когда-нибудь слушали Сокальскую, вы понимаете, о чем я. Вместе с орущей собой вытаскивала из себя отчаяние, усталость, желание покончить с собой. Наверное, только благодаря этому упражнению и не сошла с ума. В любом случае, успокаиваться я стала намного быстрее, чем раньше.
В конце концов научилась ругаться с мамой и не присутствовать в этом эмоционально. Вспоминаю ютубовских психиатров, которые советуют не ругаться с больными с деменцией, а добиваться всего хитростью и обманом. Да ну? Правда? В нашем случае обман не помогает, только угрозы могут заставить маму надеть памперсы. И, как правило, это угрозы едой. Не наденешь памперсы – не оставлю на столе печенье и сладкий чай на ночь. А если не высплюсь, завтра вообще не буду ничего готовить – разгрузочный день, будем худеть. Угроза едой все еще действуют.
Не отдаёт в стирку грязную описанную одежду, распихивает ее в тумбочке вперемешку с чистой. В комнате вонь, которая расползается по всему дому. Чуть ли не силой снимаю с кровати простынь, тайком извлекаю из тумбочки и обнюхиваю грязные вещи и отправляю в стирку. Купила озонатор. Включаю его, пока мама сидит в туалете. Помогает, но слабо.
Я каждый раз не знаю, что увижу утром, когда зайду в мамину комнату. Может быть, она будет спокойно спать, а может быть, будет сидеть в луже вонючей мочи. Это какой-то непредсказуемый квест. Чтобы хоть как-то подбодрить себя, написала табличку: «Это квест, детка!» – и повесила на уровне своих глаз снаружи двери в мамину комнату.
Отнесись к этому, как к квесту, который зачем-то надо пройти.
Перед самым приездом брата она снова нассала лужу на пол, а утром я нашла ее совершенно обессиленной, потому что она всю ночь ловила тараканов, которые ползали по потолку и с громкими шлепками падали на пол.
– Где они?
– Я их всех раздавила тапком.
– И куда они делись – раздавленные?
– Я их собрала в ведро с мочой.
– А куда они делись из ведра?
– Я вывезла ведро в туалет.
– Почему оно тогда у тебя полное?
– Я снова надула.
Очень сомневаюсь, что в этом состоянии она смогла вывезти ведро в туалет. Но как все логично в ее картине мира!
Перед приездом сына она охотно уговорилась помыться, сменить одежду и постельное белье и без скандала на ночь забралась в памперсы. Хоть ты ему скажи, чтобы каждый день приезжал, чтобы мама памперсы надевала!
Брат уехал 29 декабря и все началось снова:
– Памперсы надевать не буду!
Снова вечерние скандалы, снова ультиматум – не дашь выспаться перед Новым годом, не будет праздничного стола. Будешь есть суп. Угрозы едой по-прежнему действуют.
30 декабря заканчиваю уборку во втором часу ночи. Слава Богу, мама уговорилась на памперсы, значит, утром не должно быть никаких сюрпризов. Ищу на Ютубе упражнения для крестца и до трех ночи с набором теннисных мячиков выполняю массаж позвоночника и мышц ноги. Это больно, очень больно.
В начале четвертого падаю на подушку и засыпаю, а через несколько минут просыпаюсь от того, что меня завет мама. Она в очередной раз решила среди ночи посидеть на кровати и начала сползать на пол. Я не выдерживаю и начинаю орать на весь дом – пусть соседи среди ночи вызывают психушку. Пусть меня уже увезут отсюда в дурдом. Там я хотя бы смогу выспаться!
Кстати, нейролептики от психиатра, которые должны успокаивать маму и помогать ей спать ночью, не помогают от слова совсем. Я вопреки инструкции даже пробовала давать ей двойную дозу – мамин организм слопал эту дозу и никак на нее не отреагировал.
31 декабря. Я выдаю утром маме кефир и иду спать. В 11 она меня будит, потому что ей нужно в туалет. Голова тяжелая и болит. Я чищу рыбу и режу себе пальцы. Безуспешно пытаюсь остановить кровь. Перебинтовываю палец и иду в магазин – я очень хочу мандаринку, все-таки Новый год. Хорошо, что я три дня назад купила какой-то первый попавшийся на глаза тортик. Он уже наверняка подсох, но маме все равно, лишь бы сладко. В магазине снимаю варежки и вижу, что бинт насквозь пропитался кровью.
Итоги года странные и рваные. Я сейчас гораздо светлее и спокойнее, чем год назад. У меня словно появилось ощущение, что я иду к свету. А на физическом уровне я чувствую себя все хуже и хуже. Сегодня, возвращаясь из супермаркета, я минут 10 простояла в подъезде перед лестницей. Всего 6 ступенек, но я не могла на них подняться.
– — –
Я снова перерываю весь Интернет в поисках ответов на вопросы. И, наконец, понимаю, почему психиатр говорил со мной таким извиняющим тоном. Дело в том, что все препараты, которые есть в арсенале современной психиатрии, не лечат деменцию, а просто способны притормозить ее развитие. Но чем сильнее они будут их тормозить, тем быстрее они будут разрушать мозг. Поэтому пока больной хоть чуть-чуть сам двигается и немножко соображает, лекарства ему прописываются в очень щадящей дозировке, которая практически не помогает.
У нас очень гуманная психиатрия! Гуманная по отношению к больным с деменцией! А родственники таких больных никому по факту не нужны. И вообще, потом, после смерти своих больных родственников, мы ходим по терапевтам, кардиологам, хирургам, а не по психиатрам. То есть психиатрическую статистику не портим.