Растущая распространенность пищевой аллергии заставляет врачей и исследователей все больше уделять внимание тем сложностям, с которыми сталкиваются аллергики и их семьи. Проводятся исследования, изучающие то, как пищевая аллергия влияет на повседневную жизнь страдающих от нее людей.

Результаты этих работ, что неудивительно, показывают, что пищевая аллергия значительно снижает качество жизни и взрослых аллергиков, и детей-аллергиков, и их ближайшего окружения. [129]

Одним из частых вмешательств в образ жизни пациента с аллергией являются долгосрочные диетологические ограничения. Они составляют в среднем не менее одного года, очень часто требуется несколько лет диеты, а в некоторых случаях возникает необходимость пожизненного исключения тех или иных продуктов. Такие ограничения накладывают существенный отпечаток на жизнь самого пациента, а также жизнь его семьи. Нередко членам семьи приходится ограничивать свой рацион или питаться раздельно с аллергиком, так как в некоторых случаях даже следы продукта могут вызвать аллергическую реакцию. Кроме того, невозможность употреблять в пищу те или иные блюда, которые в это же время свободно едят другие члены семьи, может негативно сказываться на психологическом состоянии аллергика.

Нельзя не упомянуть о высоком уровне тревоги из-за рисков тяжелых аллергических реакций, в том числе анафилаксии, при употреблении аллергенов.

Несмотря на то что при информировании пациентов и четком соблюдении ими рекомендаций врача риск развития тяжелых реакций достаточно низок, исследования с участием пациентов с пищевой аллергией показывают, что страх аллергических реакций очень сильно снижает их качество жизни.

Так Lange L., проанализировав несколько исследований, посвященных оценке качества жизни пациентов разного возраста с пищевой аллергией, говорит о разных факторах, снижающих качество жизни в разном возрасте. [185] Среди детей на качество жизни семьи негативно влияет страх анафилаксии и страх неправильных действий при острой аллергической реакции. В подростковом возрасте на качество жизни семьи значимо влияет невозможность контролировать состав пищи при питании вне дома. Дети описывают, что чувствуют себя комфортно в контролируемой среде дома и испытывают большее беспокойство в тех местах, где их контроль за потенциальным контактом с аллергеном ослаблен.

При этом снижение качества жизни связано не только с факторами, имеющими непосредственное отношение к физическому здоровью. Несмотря на небольшое количество исследований на этот счет, вполне вероятно, что дети и подростки с пищевой аллергией испытывают больший психологический стресс и чаще подвергаются буллингу, чем дети без аллергии, учитывая, что это состояние может быть не только опасным для жизни, но и стигматизирующим. [129]

Большой обзор исследований, посвященных качеству жизни детей и подростков с пищевой аллергией показывает, что пищевая аллергия, действительно значительно снижает качество жизни детей и подростков по сравнению с их ровесниками без аллергии.

По мере того как дети становятся старше, степень влияния пищевой аллергии на их качество жизни растет.

Так, по сравнению с детьми-аллергиками в возрасте до 12 лет у подростков с пищевой аллергией в возрасте 13–17 лет качество жизни существенно снижается [207]. Дети и подростки с пищевой аллергией чаще испытывают симптомы тревоги и депрессии, чем их ровесники. [129, 172] Примерно треть из них рассказывают о случаях буллинга, связанных с их пищевой аллергией и необходимостью придерживаться диеты. [129] По данным исследований, что, наверное, ожидаемо, более низким качество жизни является у тех детей, которые вынуждены избегать большее количество продуктов, и у тех, у которых аллергия проявляется тяжелее. Схожие данные получены в исследованиях с участием взрослых. [37]

Пищевая аллергия не проходит бесследно для всех членов семей аллергиков. Исследования показывают, что родители детей-аллергиков испытывают больший стресс, тревогу и сталкиваются с большими финансовыми затратами по сравнению с теми, у кого нет детей с пищевой аллергией. [129] Некоторые исследования показывают, что родители часто воспринимают пищевую аллергию своего ребенка как причину более серьезных последствий для его здоровья, чем сам ребенок, в том числе и для его психического состояния. [59, 172] Например, в одном из исследований, по мнению мам, их дети имели более высокий уровень тревожности, депрессии и СДВГ по сравнению с контрольной группой (детьми того же возраста, но без пищевой аллергии), в то время как при самооценке состояния детей различия с контрольной группой были статистически незначимы. [116] Во многих исследованиях показано, что, по мнению родителей, качество жизни их детей снижено значительно больше, чем по мнению самих детей. [129]

Особенности восприятия детьми своей пищевой аллергии тоже привлекают внимание исследователей. [113, 129, 299]

При этом дети разного возраста делают это по-разному. Маленькие дети находятся в ситуации, когда основная ответственность за лечение аллергии и соблюдение диеты лежит на их родителях и близких, поэтому это несколько упрощает им жизнь.

Более старшие дети, по данным исследований, по-видимому, придерживаются одной из двух точек зрения в зависимости от того, был ли им поставлен диагноз раньше или позже. Дети, которым поставили диагноз в раннем возрасте, часто не помнят себя в то время, когда у них не было пищевой аллергии. Как следствие, борьба с пищевой аллергией воспринимается ими как образ жизни. Дети, которым поставили диагноз позже, проходят через период адаптации и принятия, в течение которого им приходится не только переживать (в том числе очень тяжело) потерю определенных продуктов, но и учиться справляться со своей пищевой аллергией.

Если подумать, это довольно тяжело переносить: еще вчера человек мог выбрать все, что угодно, при походе в магазин или ресторан, и есть то, что ему нравится, а уже сегодня ему нельзя большую группу продуктов. При этом разные дети справляются с этим по-разному. Некоторые из них находят неожиданные преимущества пищевой аллергии, например, считают, что это закаляет характер или позволяет есть что-то особенное, что готовят специально для него. Другие считают, что их ограничения меркнут по сравнению с теми, у кого пищевая аллергия протекает более тяжело, когда, например, достаточно почувствовать запах аллергена и среагировать на него. Если принять за чистую монету эти утверждения детей, которые словно преуменьшают влияние пищевой аллергии на их жизнь, можно предположить, что будто бы дети испытывают не очень большие сложности вследствие своего заболевания. Однако, возможно, это такой их способ преодоления стресса с помощью смягчения негативных эмоций.

Отдельного внимания заслуживает то, как пищевая аллергия влияет на качество жизни подростков и их близких. [37, 89] У любого человека подростковый возраст – в той или иной степени критический период, в который происходят усиленный рост и очень значительные физиологические, нейропсихологические и эмоциональные изменения. Поэтому в этом возрасте хронические заболевания, к которым относится пищевая аллергия, могут иметь еще большее влияние на состояние здоровья и качество жизни.

Подростки отмечают социальную изоляцию и сложности с досугом, депрессию, трудности с успеваемостью в школе, а также страх перед аллергическими реакциями.

Если в раннем детстве ответственность за питание ребенка и за лечение его аллергических реакций полностью лежит на родителях, в подростковом возрасте детям все чаще приходится принимать решения о питании самостоятельно и брать на себя ответственность за прием препаратов. Помимо прочего, подросткам свойственно недооценивать тяжесть пищевой аллергии из-за того, что в этом возрасте зачастую человек находится во власти убеждения в том, что он никогда не умрет. В странах, где доступны аутоинжекторы с адреналином, исследователи отмечают недостаточное применение адреналина при анафилаксии (с соответствующими последствиями) из-за нежелания подростков носить аутоинжекторы с собой и публично пользоваться ими.

Кроме всего прочего, в подростковом возрасте аллергия становится одной из причин разногласий между ребенком и родителями, потому что родители могут недооценивать социальные последствия ограничений в еде, когда подросток не может пойти в кафе с друзьями или вынужден есть отдельно от сверстников в учебных заведениях, не может пойти на день рождения или поехать за город.

Во взрослом возрасте качество жизни человека с аллергией тоже заметно страдает. [37]

Взрослые аллергики испытывают те же психологические сложности: у них более высокий уровень тревожности и депрессии по сравнению с ровесниками, при этом выраженность тревожности и депрессии выше среди тех аллергиков, у которых пищевая аллергия протекает тяжелее.

Интересно, что в одном голландском исследовании было показано: уровень тревожности ниже у тех взрослых, которые проходили двойной слепой плацебо-контролируемый оральный провокационный тест [315] (мы обсуждали, что это такое, в главе 11, посвященной диагностике аллергии. В нашей стране такие тесты не проводятся, и нам их очень не хватает). У взрослых аллергиков, как и в семьях детей с пищевой аллергией, финансовая нагрузка выше, чем у ровесников без пищевой аллергии.

Социальные последствия пищевой аллергии среди взрослых во многом зависят от региональных особенностей культуры питания и уровня дохода.

Кроме того, как и у детей с пищевой аллергией, качество жизни у взрослого тем ниже, чем больше аллергенов он вынужден исключать.

Итак, мы обозначили очень серьезную проблему. Что с этим можно сделать?

1. Важно не обесценивать влияние наличия пищевой аллергии и ограничений, которые она накладывает, на качество жизни и психоэмоциональное состояние и самого аллергика, и его близких. Если вы чувствуете, что не справляетесь, обязательно обратитесь к профессионалу: психологу, психотерапевту. Ваша проблема действительно существует, она не надуманная. Кроме этого, поддержку можно получить от понимающих вас людей в пациентских организациях (о них чуть ниже).

2. Если вы – родитель ребенка с пищевой аллергией и ваш ребенок остается с другими людьми (родственниками, учителями, воспитателями, тренерами), важно обеспечить ответственного человека необходимой информацией о том, на что у ребенка аллергия и какие меры нужно предпринимать. Можно сделать ребенку браслет (например, силиконовый) с нанесенным на него текстом о том, на что у ребенка аллергия (рис. 42).

Рис. 42. Браслет для аллергика

Кроме того, вместе с вашим врачом можно сделать письменную памятку со следующим примерным текстом:

«У (имя ребенка) аллергия на (перечень аллергенов). Это означает, что ему нельзя следующие продукты (полный перечень продуктов), даже их следы. У него может возникнуть аллергическая реакция, она проявляется так (описание).

Если вы увидите у него эти симптомы, нужно сделать следующее: (письменный план действий из заключения вашего врача)».

Наиболее безопасным вариантом питания, конечно, является самостоятельно приготовленная пища, когда человек может быть точно уверен в составе. Организовать такое питание достаточно сложно. На помощь друг другу приходят сами родители детей с аллергией, создавая сообщества, обмениваясь рецептами. Известная в социальных сетях мама аллергика Татьяна Зверева выпустила целую книгу рецептов «Дети на диете. Как накормить аллергика, которому ничего нельзя».

Тем не менее, конечно, любому человеку приходится покупать готовые продукты и приобретать важный навык в изучении этикеток: нужно подробно читать состав. В Российской Федерации, Казахстане и Республике Беларусь действует Технический регламент, согласно которому на этикетке продукта должны быть указаны 15 аллергенов и пищевых добавок, если содержатся они или продукты их переработки: молоко, яйца, злаки, содержащие глютен, арахис, орехи, соя, рыба, моллюски, ракообразные, кунжут, люпин, сельдерей, горчица, диоксид серы и сульфиты, аспартам и аспартам-ацесульфама соль. [19]

Например, если на упаковке указана «смесь для выпечки» без указания, какие виды муки в нее входят, не входит ли соя, человеку с аллергией на злаки или сою не стоит есть такой продукт.

Во всем мире аллергологи привлекают внимание к проблеме питания аллергиков, и это находит все больший отклик. В меню все чаще можно увидеть отметки о том, какие аллергены содержат те или иные блюда, и призывы сообщить официанту, что именно вызывает аллергию у человека, для того, чтобы он сообщил об этом повару и помог выбрать клиенту с аллергией подходящее блюдо.

Конечно, представления об аллергии у сотрудников заведений общественного питания не всегда соответствуют действительности. Не все понимают важность того, чтобы даже посуда для приготовления пищи не соприкасалась с аллергенами. Или того, что, например, суп, приготовленный из рыбы, с вытащенной из него рыбой, все еще содержит ее аллергены. Не все осознают потенциальную тяжесть аллергических реакций и то, какими низкими могут быть пороговые дозы аллергенов. Безусловно, это серьезная проблема, и профессиональные ассоциации аллергологов и пациентские организации во всем мире стараются привлекать к ней общественное внимание и проводить обучающие мероприятия.

• Дома найдите информацию о ресторане, ознакомьтесь с меню, прочитайте отзывы. Возможно, вы найдете информацию о том, есть ли в меню отметки о содержании аллергенов, фотографии блюд.

• После того как вы пришли в ресторан, задайте вопрос сотрудникам, какие есть опции для людей с аллергией. Возможно, уже на этом этапе вам сообщат о том, можно ли не добавлять при приготовлении блюд те или иные ингредиенты, или такой вариант не предусмотрен.

• Выбрав блюдо, обязательно сообщите официанту, на что у вас аллергия. При необходимости попросите пригласить повара, чтобы дополнительно предупредить его о том, какие ингредиенты не должны ни в каком виде попасть в вашу еду.

• Будьте внимательны к своему самочувствию. При появлении симптомов важно остановить поступление аллергена в организм.

• Если у вас есть аутоинжектор, берите его с собой. Если у вас нет аутоинжектора и в прошлом вы сталкивались с анафилаксией, взвесьте все «за» и «против» при посещении ресторана и заказывайте только те блюда, в безопасности которых вы полностью уверены.

Документом, регламентирующим питание в детских садах, школах, лагерях и санаториях на территории Российской Федерации, является СанПиН 2.3/2.4.3590-20 «Санитарно-эпидемиологические требования к организации общественного питания населения» от 12 ноября 2020 года, с изм. от 1 января 2021 года (действует до 01.01.2027 г.).

Согласно пункту 8.2, при организации общественного питания детей, нуждающихся в лечебном и диетическом питании в организованных детских коллективах, должны соблюдаться следующие требования:

8.2.1. Для детей, нуждающихся в лечебном и диетическом питании, должно быть организовано лечебное и диетическое питание в соответствии с представленными родителями (законными представителями ребенка) назначениями лечащего врача. Индивидуальное меню должно быть разработано специалистом-диетологом с учетом заболевания ребенка (по назначениям лечащего врача).

8.2.2. Выдача детям рационов питания должна осуществляться в соответствии с утвержденными индивидуальными меню, под контролем ответственных лиц, назначенных в организации.

8.2.3. В организации, осуществляющей питание детей, нуждающихся в лечебном и диетическом питании, допускается употребление детьми готовых домашних блюд, предоставленных родителями детей, в обеденном зале или специально отведенных помещениях (местах), оборудованных столами и стульями, холодильником (в зависимости от количества питающихся в данной форме детей) для временного хранения готовых блюд и пищевой продукции, микроволновыми печами для разогрева блюд, условиями для мытья рук.

1. Получить заключение лечащего врача-аллерголога об имеющейся аллергии и рекомендации о том, какие блюда должны быть полностью исключены.

2. С заключением врача-аллерголога обратиться самостоятельно к диетологу (потому что в детских образовательных учреждениях такого специалиста может не быть) для составления меню на три-четыре недели.

3. Если ограничения небольшие, можно запросить меню (технологическую карту) из детского учреждения, вместе с врачом-аллергологом исключить из меню те блюда, которые противопоказаны ребенку, и обсудить с врачом-диетологом замены.

4. Представитель ребенка в свободной форме на имя директора учреждения должен написать заявление с просьбой о замене питания в соответствии с пунктом 8.2 СанПиН 2.3/2.4.3590-20 от 01.01.2021 г. на индивидуальное питание по прилагаемому меню. К заявлению нужно приложить заключение аллерголога и меню на 21 день. Альтернативным вариантом может быть указание в заявлении о замене питания на готовые домашние блюда в соответствии с пунктом 8.2.3.

5. В случае отказа попросите его в письменной форме для предоставления в Роспотребнадзор.

Родители аллергиков объединяются в сообщества для помощи друг другу. Пациентские сообщества – полноправные участники образовательных мероприятий, посвященных аллергии, во всем мире. В России есть как минимум два подобных сообщества.

Известным большим сообществом для родителей пациентов с аллергией стали «Аллергомамы», которые сейчас зарегистрировали себя как АНО по оказанию помощи детям с аллергическими и кожными заболеваниями, а начинали свою деятельность в качестве группы в соцсетях. Создательницы сообщества Наталья Гоцелюк и Дарья Нащекина смогли организовать безопасную и поддерживающую среду для общения родителей аллергиков, публиковали научные статьи, посвященные разным аспектам пищевой аллергии, проводили образовательные мероприятия. Они организуют офлайн– и онлайн-встречи с врачами. Ведут информационные блоги, Телеграм-канал, YouTube-канал, RuTube-канал. «Аллергомамы» участвуют в работе по организации питания аллергиков в образовательных учреждениях (заседания разного уровня, участие в комиссии по апробации экспериментального безмолочного меню, участие в разработке и создании меню для индивидуального питания, петиции и официальные рекомендации по внесению изменений в СанПиН). «Аллергомамы» дают интервью, участвуют в передачах на телевидении и радио, в подкастах, где рассказывают, что родители аллергиков не одни, что у них есть место, где их поддержат.

В 2021 году «Аллергомамы» стали членами сообщества пациентских организаций Европейской академии аллергии и клинической иммунологии EАACI.

Татьяна Зверева, о книге которой я писала чуть выше, – организатор ассоциации для людей с аллергическими заболеваниями и атопическим дерматитом. У ассоциации есть свой сайт www.allergiky.ru.

Деятельность ассоциации заключается в том, чтобы сделать жизнь аллергиков проще и безопаснее. Свои задачи ассоциация формулирует так:

• создание доступной среды для людей с аллергическими заболеваниями всех возрастов;

• разработка стандартов по отдыху для аллергиков и атопиков на территории Российской Федерации, работа с профилактическими и лечебными организациями, а также местами отдыха по организации безопасной среды для аллергиков;

• повышение качества жизни людей с аллергическими заболеваниями и атопическим дерматитом;

• содействие обеспечению пациентов качественной и доступной медицинской помощью;

• разработка специального меню для аллергиков, консультирование по его внедрению в детских садах, школах и вузах и местах общественного питания;

• разработка и внедрение системы маркировки продуктов питания для аллергиков в местах общественного питания;

• совместная работа (консультации, обмен информацией) с органами Росстандарта с целью сертификации на территории Российской Федерации эффективных лекарственных средств профилактики и лечения аллергии;

• организация и проведение просветительской работы среди пациентов по вопросам диагностики, профилактики, лечения различных форм аллергии и ее осложнений;

• работа по созданию и продвижению различных мобильных приложений, облегчающих жизнь людям, страдающим аллергическими заболеваниями;

• организация и проведение семинаров, выставок, конференций, совещаний, обмена опытом и других мероприятий, направленных на достижение целей ассоциации;

• создание общедоступной информационной площадки в сети Интернет (сайта) для размещения просветительской информации в области профилактики и лечения аллергии, коммуникации врачей и пациентов, развития общественных инициатив;

• организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения в области аллергологии;

• взаимодействие с органами государственной власти Российской Федерации, с органами местного самоуправления, с юридическими и физическими лицами, в том числе с международными и зарубежными организациями в целях наиболее эффективного решения задач, направленных на достижение целей ассоциации.

Татьяна рассказала о трех самых запомнившихся ей ее проектах: елка для аллергиков, кулинарные мастер-классы для детей и мам и новогодний тайный Санта для аллергиков, в котором больше 300 человек получили подарки, которые им можно есть.

И в завершение этой главы еще кое-что. 20 мая носит название «День красных кроссовок» (Red Sneakers Day).

Он носит такое название в честь мальчика Оакли Дебса, у которого была пищевая аллергия на арахис и орехи. В ноябре 2016 года он съел кусочек кекса, в составе которого были грецкие орехи, и погиб из-за анафилаксии. Он любил красные кроссовки, поэтому они и были выбраны в качестве символа этого дня.

В этот день аллергологи и неравнодушные к проблеме люди в своих социальных сетях напоминают о серьезности пищевой аллергии, о том, как важно обучение самих аллергиков и окружающего их общества тому, что такое аллергия, как важно аллергику избегать даже следов аллергенов и как важно окружающим помнить об этом, о том, как оказывать неотложную помощь и как применять адреналин. Кроме того, это день поддержки всех людей с пищевой аллергией. Больше прочитать о нем можно здесь (информация дана на английском языке): https://www.redsneakers.org/.