Глава 6
Silent Music

Странное это было место. Маленькая палата на полдюжины коек в отдельном коридорчике, залитая искусственным светом. На зеленых дисплеях плясали кривые, слышался мерный писк. Врачи и медсестры в накрахмаленной форме, с блокнотами в руках, тихо переговаривались и делали какие-то пометки. Мягкие игрушки, увеличенные цветные фотографии на стенах – молодые люди строят рожицы, чтобы сделать селфи, роскошные торты с двадцатью одной свечкой, прыжки на тарзанках.

Это была палата для больных в устойчивом вегетативном состоянии или с апаллическим синдромом (в бодрствующей коме). У всех было “катастрофическое поражение головного мозга” (для разнообразия перед нами медицинский термин, который описывает ситуацию честно и без всяких эвфемизмов). У молодежи к катастрофическому поражению, как правило, приводит травма – автомобильная авария, которую иногда описывают в истории болезни как “грузовик-человек” или “машина-велосипед”. Случается, что это энцефалит – вирусная инфекция в мозге. У людей любых возрастов такое бывает после инсульта, из-за опухолей или если нейрохирург перестарается. Другой распространенной причиной служит аноксия мозга (кислородное голодание) в результате остановки сердца, удушения (скажем, после попытки повеситься), утопления или тяжелого нарушения метаболизма вроде продолжительной гипогликемии (снижения уровня сахара в крови, как бывает у диабетиков, если они сильно превышают нужную дозу инсулина). А еще многие случаи редки и индивидуальны – например, некоторые наследственные болезни затрагивают фундаментальные биохимические процессы или приводят к медленной, но неуклонной дегенерации мозговых тканей.

Я консультировал лечащих врачей по поводу сорокадвухлетнего больного по имени Малик, у него была шизофрения. Недавно он то ли упал, то ли спрыгнул с четвертого этажа и получил тяжелую черепно-мозговую травму. Он медленно выходил из комы и теперь время от времени вскрикивал и дергал питательную трубку. Складывалось впечатление, что он страдает. Раньше Малик был на поддерживающей терапии, принимал антипсихотические препараты, но его лечащие врачи сомневались, стоит ли возвращаться к ним. Они задали мне вполне резонный вопрос из тех, которые часто задают нейропсихиатрам, но на которые невозможно дать надежного ответа, основанного на данных клинических испытаний. Действительно ли Малик “страдает” или просто его организм рефлекторно реагирует на инородное тело – систему жизнеобеспечения? Действительно ли сейчас, когда к нему возвращается сознание, снова заявляет о себе шизофрения – или суицидальные порывы, если они у него есть? Сказать наверняка было невозможно. У двери стояла старенькая мама больного. Она перехватила мой взгляд.

– Доктор, он поправится?

Говорила она правильно, лишь с легчайшим намеком на южноазиатский акцент. Она производила впечатление женщины образованной, вежливой, но прямой. Я объяснил, что я не лечащий врач, поэтому говорить, наверное, нужно не со мной. И понял, что с ее точки зрения я увиливаю.

– Вы ведь нейропсихиатр, верно?

– Да, но…

– Вам известно, что у Малика уже много лет психиатрическое расстройство, еще с юности. Он давно на таблетках и инъекциях.

– Да, так и есть, и я считаю, что ему нужно вернуться к ним… хотя трудно сказать, помогут ли лекарства, они могут даже помешать ему прийти в себя. Понимаете, на самом деле мы не знаем, как надо лечить больных в состоянии вашего сына…

– Это я понимаю, просто хотела спросить, есть ли какая-то вероятность… наверное, вы решите, что я совсем дурочка, но есть ли вероятность, что он… ну, как бы так выразиться… теперь почувствует себя лучше? Раньше при шизофрении делали операцию, лоботомию, – может быть, он повредил себе плохие, безумные участки мозга и теперь ему станет лучше? Иногда ведь советуют просто выключить и включить компьютер. Иногда в этом все дело!

Такого я не ожидал. Отчаяние несчастной матери было до того глубоко, что она разрешила себе поверить – робко, осторожно, – будто у катастрофической травмы мозга есть и положительные стороны!

Я двинулся было к выходу, но тут меня снова остановили. На койке у двери лежала девушка лет двадцати, может быть, двадцати с небольшим, – лежала на спине, руки на одеяле, веки трепещут. На стойке висел пакет с белой жидкостью, соединенный тонкой трубкой с ее животом. Рядом, наклонившись над койкой, стоял младший врач.

– Эмма, Эмма, как вы себя чувствуете?

Никакого ответа. Веки ненадолго перестали трепетать, потом задрожали снова.

– Эмма! Вы понимаете меня?

Ничего. Тогда доктор нежно, кончиками пальцев поднял веки больной, в сущности заставив ее открыть глаза. Глаза тут же закатились, видны были только белки. Это называется “феномен Белла” – рефлекторная реакция, когда закрываешь глаза. Сейчас он показал, что больная активно сопротивляется попытке насильно открыть ей глаза и всячески показывает, что находится в сознании и все понимает, как бы это ни выглядело со стороны. Врач пожал плечами, бережно закрыл глаза Эммы и повернулся, чтобы уйти. Я поманил его к себе и прошептал:

– А с ней что случилось?

Врач только покачал головой:

– Непонятно.

Через некоторое время я позвонил лечащему врачу. Мы обсудили Малика и его лекарства, составили план. Но прежде чем положить трубку, я не удержался и спросил об Эмме. Лечащий врач была реабилитолог, но не невролог и не психиатр и призналась, что симптомы Эммы ставят ее в тупик.

– Мечтаю показать ее вам или кому-нибудь из ваших коллег, – добавила она. – Но у Эммы сейчас в разгаре судебный процесс. Ее отец хочет запретить дальнейшие обследования. Он считает, что ей от них только хуже, а местные власти с ним не согласны, так что теперь решать будет судья.

Тяжелое поражение или нарушение работы мозга на грани смерти иногда приводит к коме. Кома по определению – отсутствие реакций на внешние раздражители, причем вывести больного из этого состояния невозможно. Как бы ни старались врачи, жертва комы не открывает глаза и “ничем не выказывает, что осознает себя и свое окружение”¹. Иерархия терминов, описывающих состояния от комы до полного сознания, внушает ужас. На нижней ступени лестницы – вегетативное состояние, при котором так называемые вегетативные функции – кровообращение, дыхание, пищеварение – выполняются нормально, словно ничего не случилось. В этом состоянии пациент иногда открывает глаза, и временами кажется, будто у него налажен своего рода цикл сна и бодрствования. Тем не менее возникают сомнения, насколько он осознает происходящее. Никаких целенаправленных воспроизводимых действий он не совершает. Не реагирует на сенсорную стимуляцию – громкие звуки, вспышки света, уговоры, щипки и толчки (кроме рефлекторных спазмов). Нет никаких признаков, что он понимает речь и может говорить, – повторим эту леденящую душу формулировку: больной ничем не выказывает, что осознает себя и свое окружение. В Великобритании такое состояние больного считается устойчивым, если сохраняется больше месяца, и постоянным, если больше полугода (или в течение года после черепно-мозговой травмы). Если больной выходит из него – некоторым это удается, – он поднимается на следующую ступень: теперь говорят, что у него апалличе-ский синдром (бодрствующая кома), для которого характерны некоторые целенаправленные действия, пусть даже редкие и непостоянные. Это может означать реакцию на сенсорную стимуляцию, проблески сознания или какую-то рудиментарную двустороннюю коммуникацию. Следующая ступень – более последовательная, но все же очень ограниченная деятельность: больной может взять предмет, который ему дают, выполнить простую команду, проявляет признаки узнавания, удовольствия или огорчения, когда видит знакомое лицо или слышит знакомый звук, и даже способен выговорить несколько слов или фраз. Это область тяжелой инвалидности. Такие диагнозы можно ставить лишь по результатам всесторонних неоднократных обследований на протяжении нескольких дней или недель, а главное – на основании представлений о том, что именно привело больного в такое состояние.

Простых анализов или исследований, которые однозначно позволили бы диагностировать устойчивое вегетативное состояние или апаллический синдром, не существует, поскольку нужно охватить все сенсорные модальности и несколько раз повторить исследование, однако таких больных всячески обследуют, сканируют, делают рентгеновские снимки – и все это параллельно с героическими попытками вернуть их в сознание².

Сканирование и другие исследования показывают глубокое поражение мозга. Особенно наглядно это видно при последнем осмотре – при вскрытии, зачастую через долгие годы после роковой катастрофы. Помимо всего, что сделали с мозгом ушибы, кровоизлияния и закупорки сосудов, после травмы нередко наблюдается еще и “диффузное аксональное повреждение” – повсеместные разрывы нервных волокон белого вещества. Почти всегда поврежден и таламус – важнейший ретранслятор нервных сигналов в глубине мозга. Этим объясняется отсутствие сознания (или мнимое его отсутствие). А если спуститься по стволу мозга, который отвечает за базовые “механические” вегетативные функции, здесь признаков поражения меньше (иначе больной не выжил бы)³.

Жестокий подражатель устойчивого вегетативного состояния и апаллического синдрома – “синдром запертого человека”. При нем человек не в состоянии ни говорить, ни двигаться, может только моргать, открывать глаза и в классическом случае произвольно двигать ими вверх и вниз. Внутри он в полном сознании и пытается общаться с внешним миром при помощи движений глаз, что невероятно трудно и долго. Такая коммуникация позволила создать целый ряд потрясающих автобиографий, из которых самая известная, пожалуй, – “Скафандр и бабочка” француза Жана-Доминика Боби⁴, бывшего журналиста. Этот синдром вызывается повреждением варолиева моста – передней стороны верхней части мозгового ствола, где проходит толстый пучок нервных волокон (тракт), по которым верхние отделы мозга передают сигналы вниз, – как правило, в результате очень точно локализованного тромбоза или кровоизлияния. Волокна, ведущие к мышцам, которые двигают глаза вверх и вниз, отходят от основного тракта чуть выше этой точки и потому сохраняются, однако все, что ниже, отключается. Информация, поступающая в мозг от остального тела и от органов чувств (зрительная, слуховая, обонятельная и вкусовая), передается другими путями и поэтому не затрагивается.

Сама мысль, что можно принять синдром запертого человека за устойчивое вегетативное состояние, приводит в ужас, да и мысль, что можно перепутать с устойчивым вегетативным состоянием апаллический синдром, немногим лучше. И тем не менее, по оценкам, ошибочные диагнозы составляют целых 40 %⁵. Зачастую это связано с тяжелой сенсорной недостаточностью, например слепотой, которая осложняет оценку, поскольку признаки сознания мимолетны и практически неразличимы. Увы, верно и обратное, когда случайным стонам и гримасам приписывают глубокий смысл. Кто станет винить родных и близких, а иногда и высококвалифицированных врачей и медсестер, если они видят осознанность в чем угодно, даже в сущих мелочах? Нейрофизиолог из Канады Эдриен Оуэн и его коллеги провели поразительные исследования с помощью функциональной МРТ, которая позволяет увидеть мозговую активность, поскольку регистрирует крошечные колебания притока крови к участкам мозга, вовлеченным в решение той или иной задачи. Они изучали двадцатитрехлетнюю девушку, которая, как считалось, впала в вегетативное состояние после автомобильной аварии.

Через пять месяцев после катастрофы исследователи сумели зарегистрировать мозговую активность в дополнительной моторной области (участке передней части мозга, где формируются двигательные планы) каждый раз, когда просили испытуемую представить себе, как она играет в теннис, а также активность в совсем другой области – извилине гиппокампа (где, как считают, создаются и хранятся карты знакомой обстановки), – когда девушка представляла себе, как ходит по своему дому⁶. Так ученые придумали хитроумный способ получать ответы “да” или “нет” на целый ряд вопросов и в итоге доказали, что сознание у больной сохранилось в достаточной степени, чтобы осмысленно общаться. Чтобы сделать выводы о том, что человек думает и во что верит, мы инстинктивно прибегаем к диалогу, к обмену вопросами и ответами. А что для этого требуется сознание, для нас аксиома – между тем для философов и специалистов по искусственному интеллекту это предмет жарких споров, вспомним хотя бы знаменитый тест Тьюринга⁷. Применять магнитный томограф для получения картины работающего мозга очень трудоемко, для этого требуется сложное оборудование и программное обеспечение. Ведется работа над созданием простого клинического теста на основании всех этих открытий.

В такое состояние Эмма, разумеется, впала не внезапно. Ее здоровье ухудшалось долго и постепенно. Она была единственным ребенком, ее мать Миранда родила ее по-еле нескольких выкидышей, и Эммой особенно дорожили. Родилась она до срока, была слабенькой, поэтому первые несколько недель провела в отделении реанимации новорожденных, в кювезе, что опять же не могло не сказаться на отношении родителей к дочери и убедило их, что Эмма беззащитна и нуждается в дополнительной опеке. Тем не менее она развивалась нормально и ходила в обычную школу. Училась она чуть лучше среднего, общалась с тесным кружком подруг, но отличалась неуклюжестью и совсем не умела играть в подвижные игры. К старшим классам родителям то и дело приходилось вступать в борьбу с администрацией. Первым делом они обследовали дочь на “апраксию”, чтобы вместо ярлыка “неуклюжая” появился четкий диагноз, и это дало Эмме возможность получать коррекционную помощь и дополнительное время на экзаменах, поскольку ей было трудно писать от руки.

Особенно тяжело дался Эмме переход из средней школы в старшую. “Школа для больших” пугала ее, и Эмма постоянно оказывалась в медкабинете с жалобами на головную боль, тошноту, а впоследствии еще и слабость. Дома тоже все было нехорошо. Мама Эммы, художница, решила уйти в ашрам. Родители пришли к убеждению, что не в состоянии жить вместе. Чарльз, папа Эммы, был правительственным чиновником на руководящем посту и хотел, чтобы его жена играла более традиционную роль хранительницы домашнего очага, а в результате был вынужден сам водить Эмму в школу и обратно, ходить на родительские собрания и помогать дочери с уроками. Миранда считала, что с годами он стал слишком жестким, а в школе на детей слишком давят, душат в них творческое начало. Вдобавок Чарльз тяжело заболел – у него диагностировали агрессивную форму лимфомы. Ему сделали операцию, он прошел химиотерапию, но врачи все равно сообщили ему, что прогноз неутешителен, поскольку рак уже затронул костный мозг, а возможно, и легкие. Чарльз рассмотрел все варианты и выяснил, что дальнейшая химиотерапия на этой стадии едва ли приведет к успеху, поэтому отказался от лечения, чем совершенно огорошил своего онколога. Однако прошло почти десять лет, а Чарльз был жив и неплохо себя чувствовал. Он изменил рацион и вопреки своему обычному гипертрофированному рационализму заинтересовался траволечением. Чарльз вовсе не утверждал, что это принесло ему чудесное исцеление, однако вся история с лимфомой, безусловно, подорвала его веру в официальную медицину и конвенциональные методы лечения. Видимо, врачи все же не всеведущи.

Состояние Эммы тем временем ухудшалось. Иногда она наотрез отказывалась идти в школу, утверждала, что у нее нет сил и она сейчас упадет в обморок. Ей уже дали освобождение от физкультуры, и Чарльз подозревал, что в школе что-то неладно – может быть, Эмму травят, – однако не нашел никаких доказательств. Девочке становилось все хуже. Отец много раз водил ее к давней знакомой семьи, врачу общей практики, но та не нашла никаких отклонений. Она знала эту семью с самого рождения Эммы, была очень предана отцу и дочери, и они ей доверяли. Чтобы убедиться, что дело не в каких-то семейных проблемах, врач даже провела несколько бесед с Эммой наедине. По ее мнению, Эмма росла и развивалась нормально. Врач назначила несколько анализов крови, в том числе на инфекционный мононуклеоз. Этот анализ оказался положительным, но это всего лишь означало, что Эмма когда-то имела контакт с вирусом (как и 90 % детей ее возраста). Врач считала, что рано или поздно Эмма повзрослеет и все пройдет, но сочувствовала ее положению. Не так-то просто девочке в переходном возрасте жить без мамы и при этом еще бояться, что дни отца сочтены.

Чарльза подобные объяснения не удовлетворили, ведь проблема Эммы была явно чисто физическая, к тому же он сильно подозревал, что его считают виноватым в болезни дочери. Со школьной медсестрой он беседовал не реже, чем с учителями Эммы. Медсестра подметила закономерность: если удается отправить Эмму в школу, она прекрасно себя чувствует примерно до часа-двух, после чего на глазах слабеет, и ее приходится отправлять домой. Она задавалась вопросом, нет ли у Эммы синдрома хронической усталости, он же миалгический энцефаломиелит. Чарльз посмотрел в интернете. И был потрясен и даже обескуражен количеством информации. Отчасти там была полная чушь – модные диеты, аллергии, какие-то американские “эксперты”, предлагавшие радикальные меры, – но многое оказалось очень правдоподобным. Советы страдальцев из групп взаимной поддержки были просты и очевидны: не пытайтесь себя заставлять, будет только хуже. Нужно жить в своем темпе. Если речь о ребенке и можно организовать домашнее обучение – организуйте. Не надо думать, будто “доктор лучше знает”: большинство врачей либо невежды, либо убеждены, будто “все дело в голове” и это не настоящая болезнь, а что-то “психиатрическое”. Вместе с тем в сети нашлось много блогов людей, ставших глубокими инвалидами, прикованных к постели, питающихся через зонд.

Чарльз решил заняться вопросом вплотную. У него были отличные связи, он знал нескольких членов парламента, понимал, как устроена бюрократическая машина. Для начала он развернул кампании за гибкий подход и поддержку в школах, за холистические методы в официальном здравоохранении, за человечную систему льгот. Он видел, что Эмме хуже, и, похоже, в интернете не врали: чем больше школа настаивала, чтобы Эмма участвовала в учебном процессе наравне со здоровыми детьми, тем хуже ей становилось. Она стала замыкаться в себе, проводила все больше времени у себя в спальне, зачастую занавесив окна и надев наушники, чтобы отгородиться от шума, и вставала только в туалет. Любые другие усилия вызывали у нее головокружение и упадок сил. Чарльз пытался с ней разговаривать. Непохоже, чтобы у нее была депрессия: Эмма хотела быть “нормальной”, просто страдала синдромом хронической усталости. Врач, та самая давняя знакомая, предложила показать Эмму психиатру, но та отказалась; тогда Чарльз положил ее в частную больницу, где специализировались по синдрому хронической усталости. На это пришлось потратить все семейные сбережения, но Чарльз был уверен, что дело того стоит. Там к Эмме отнеслись со всей серьезностью, сделали еще анализы крови, нашли расстройство иммунной системы, но результаты были неоднозначными и не указывали на конкретную терапию. Врачи решили, что Эмма должна сама ставить себе цели. Ей дали инвалидное кресло, чтобы она могла посещать терапевтические сессии, и не заставляли ее участвовать, если она была не в настроении.

Прошел год. Эмме пришлось пропустить выпускные экзамены. Она почти не вставала с постели, ей удавалось выговорить всего несколько слов, после чего она так уставала, что засыпала. Деньги у Чарльза кончились. В больнице не могли сказать ничего определенного. То ли Эмма попала в число тех 25 %, кому не стало лучше, то ли она просто не хочет, чтобы ей стало лучше. Может быть, это все-таки что-то “психиатрическое”? Чарльз был в ярости, но сдерживался. Решил забрать ее домой. Он будет бороться и получит всю необходимую помощь: постоянных сиделок, патронажных медсестер, специальную кровать и подъемники. Если понадобится, он перейдет на полставки и станет сам ухаживать за Эммой. Линии фронта уже были размечены. Та самая давняя знакомая не согласилась с мнением врачей из больницы и предположила, что головокружение – это следствие, а не причина: Эмма слишком много времени проводит в постели. Она отметила, что у Эммы недостает мышечной массы – неудивительно, что она такая слабенькая. Эмме надо постепенно восстанавливаться, твердо зная, что в конце концов она поправится, хотя сейчас кажется, будто от этого она лишь сильнее устает. Врач отказалась организовывать для Эммы медицинский уход на дому и настаивала на антидепрессантах. В школе тревожились, что Эмма не получает образования. Были задействованы местные власти. Начались разговоры о “защите прав детей”. Слишком уж близкие отношения у отца с дочерью – это подозрительно!

Чарльз переоборудовал гостиную на первом этаже в комнату Эммы со всем необходимым оборудованием для инвалида. Оплатил частных сиделок. Иногда к Эмме приходили подружки, но им было неловко рассказывать ей о веселых вечеринках, бойфрендах и планах поступать в университет – и вскоре они перестали ее навещать. Эмма вечерами напролет тихо плакала в подушку. Единственными, на чью помощь Чарльз мог рассчитывать, были такие же больные из местной группы взаимной поддержки. Они всегда были рядом.

Шли недели – и вот однажды среди ночи Чарльз проснулся и обнаружил, что Эмма упала с кровати и лежит на полу. У нее случился какой-то припадок. Чарльз вызвал скорую, и Эмму отвезли в больницу.

После тревожной ночи в приемном покое Эмме поставили диагноз “неэпилептические приступы”. Ее госпитализировали, провели полный медицинский осмотр: пульс, артериальное давление, грудная клетка, сердце, брюшная полость – все в норме. Никаких отклонений не выявил и осмотр невролога – с оговоркой, что больная была неконтактной. Нормальными оказались и рефлексы.

Назавтра сделали плановую энцефалографию и МРТ – тоже норма. Как и электрокардиограмма. Повторили анализы крови – снова нормальные, кроме признаков обезвоживания. Однако выглядела Эмма отнюдь не нормально. Она ни на что не реагировала, не контролировала кишечник и мочевой пузырь. Лежала навзничь на койке, вялая, как тряпичная кукла. Глаза у нее были закрыты, веки иногда подрагивали, и она молчала – не говорила даже с отцом. Воду и питание она получала по трубке, которую вставили в желудок через нос. Медсестры шли на все, лишь бы уговорить ее сесть и пообщаться, но ничего не добились.

Прошло две недели. Пригласили психиатров. Учитывая историю болезни и плохую динамику, они порекомендовали поместить Эмму в психиатрическую клинику для подростков. Такой ход событий Чарльзу не понравился. Лучше бы медики признали, что у Эммы синдром хронической усталости и ей нужно время на выздоровление.

Тем не менее через несколько дней Эмму освидетельствовал детский и подростковый психолог. Он провел некоторое время с Чарльзом и Эммой без посторонних и поговорил с ее лечащим врачом и медсестрами. Предложил сделать еще несколько специфических исследований на редкие метаболические аномалии и токсины (потом оказалось, что там тоже все чисто). Он записал в заключении, что впервые видит такой случай, но он напоминает ему синдром тотального отказа⁸.

Этот синдром описан совсем недавно, в 1991 году, британским детским психологом Брайаном Ласком⁹. Все начинается примерно так же, как у Эммы, но доходит до того, что ребенок открыто отказывается двигаться и говорить (хотя иногда решает с кем-то пообщаться, как правило, когда его не видят родные или те, кто за ним ухаживает), регулярно есть, а иногда – пользоваться туалетом. В отличие от случая Эммы, отказ выражается активно, а иногда даже гневно и агрессивно. Если к ребенку подойти, он прячет лицо, переворачивается на другой бок или сжимается в комочек. Если попытаться поднять его или повернуть в какую-то сторону, он рвется в противоположную и может закричать или заскулить. Синдром чаще поражает девочек, чем мальчиков. Такие дети, как пишут ученые, происходят из семей среднего класса, очень ответственны, даже склонны к перфекционизму и эмоционально “прикованы” к кому-то из родителей или к обоим. Триггером для синдрома тотального отказа может стать стресс или физическая болезнь. Для лечения зачастую приходится прибегнуть к госпитализации, особенно если больной теряет вес, однако отчасти это делается для создания какой-то дистанции между родителями и ребенком. По всей видимости, если постепенно и мягко побуждать ребенка к действию и изучать его страхи и опасения, этот процесс в сочетании с физической реабилитацией приводит к излечению, однако тянется месяцами. Пока что синдром тотального отказа вызывает споры – неясно, самостоятельный это синдром или манифестация, скажем, тяжелой депрессии, социальной тревоги, нервной анорексии или психоза либо понятная реакция на социальные обстоятельства вроде физического или сексуального насилия.

К несчастью для Эммы, ей уже было почти восемнадцать, и подростковая больница не хотела принимать такую взрослую пациентку, которая уже не ходила в школу. Ее посоветовали направить на лечение во взрослую психиатрическую больницу. Чарльз и слышать об этом не желал. Детский психиатр был вынужден признать, что общая психиатрическая больница, где лечат острых пациентов, – неподходящее место для человека в состоянии Эммы. При этом администрация больницы начала говорить, что Эмма “занимает койку”. Чарльз решил настоять на своем. Пережитый стресс и отсутствие стоящего лечения стали для Эммы тяжелым потрясением и усугубили ее состояние. Больше никаких анализов и исследований. Эмма не будет тратить время на очередных психиатров. Отец забирает ее домой.

Тут за дело взялись все: сотрудники больницы, психиатры, юристы, юрисконсульты, социальные работники. Эмма не может ехать домой в таком состоянии – с желудочным зондом, совершенно беспомощная, без всякого плана лечения. Это был тупик. Адвокаты, получившие соответствующие указания, настаивали на соблюдении прав ребенка, решали, дееспособна ли Эмма, спорили о ее интересах, правах отца, тонкостях закона об охране психического здоровья и закона о дееспособности, праве Эммы отказаться от лечения, праве Эммы получать лечение. Препирательства длились уже месяца два, когда было постановлено, что койка в палате для больных, “нуждающихся в особом уходе после черепно-мозговой травмы”, может послужить промежуточным решением, пока не будет найдено долгосрочное. Тогда-то и появился я.

Прошло несколько месяцев, прежде чем Верховный суд постановил, что Эмму следует временно поместить в неврологическую больницу для обследования, которое определит природу ее состояния и позволит назначить лечение. Обследование заняло три недели. У Эммы взяли все мыслимые телесные жидкости – в том числе кровь, мочу и спинномозговую жидкость, – чтобы исключить метаболические нарушения, инфекции или иммунные расстройства. Биопсия мышечной ткани оказалась нормальной. На МРТ и головной, и спинной мозг тоже выглядели нормально.

Провели электроэнцефалографию. Этот метод измеряет слабую электрическую активность мозга. К коже головы подсоединяют десятки крошечных проводков, которые регистрируют электрическое напряжение, и их данные в сочетании позволяют составить карту мозговой активности – своего рода “монтаж”. ЭЭГ позволяет точно диагностировать эпилептический припадок, для которого характерен всплеск асинхронных пиков на энцефалограмме. Кроме того, существуют характерные рисунки на энцефалограмме, по которым можно определить, в сознании человек или нет. ЭЭГ в покое, на взгляд непосвященного – сплошные непонятные каракули, при помощи компьютера разбивается на узнаваемые диапазоны волн с характерными частотами. Альфа-диапазон обладает частотой 8-13 Гц, и это ритм сознания. Лучше всего его альфа-волны регистрируются датчиками, подсоединенными к затылочной части головы, и особенно хорошо они заметны, когда больной закрывает глаза и расслабляется. Тета-волны имеют частоту от 4 до 8 Гц, а дельта-волны – до 4 Гц. Эти волны, более медленные, колеблются на заднем плане, но выходят на передний в случаях, когда сознание нарушено. ЭЭГ во сне обладает своим набором диапазонов частот, однако глубокий сон отражается в волнах меньшей частоты, без альфа-полосы, однозначно свидетельствующей, что человек в сознании. Частоты выше альфа-диапазона, как правило, патологичны и обычно вызываются воздействием химических веществ, в том числе интоксикацией. Устойчивому вегетативному состоянию и апаллическому синдрому не соответствует никаких характерных особенностей ЭЭГ, поскольку при них картина обычно сугубо индивидуальна и зависит от того, какие участки мозга поражены и в какой степени, однако почти всегда чрезвычайно хаотична. Точно нам известно одно: при коме или устойчивом вегетативном состоянии нормальных альфа-ритмов быть не может¹⁰. В больнице ЭЭГ у Эммы отслеживали несколько дней, а параллельно ловили мгновения, когда она приоткрывает глаза и совершает другие движения (поскольку это вполне могли оказаться эпилептические судороги), а также регистрировали, когда она спит. На ЭЭГ был виден хороший альфа-ритм – и вообще энцефалограмма, как и все остальные исследования в случае Эммы, не показала никаких отклонений от нормы. Судя по этим результатам, мозг Эммы был совершенно здоров, и она находилась в сознании.

У нас остался еще один козырь. Принципы ЭЭГ позволяют измерять и так называемые вызванные потенциалы, или потенциалы, связанные с событиями. Это колебания, наблюдаемые в течение десятков миллисекунд после стимула. Стимулом может быть вспышка света, звуковой сигнал и любое другое событие, вызывающее сенсорные ощущения; возможны и сложные последовательности стимулов, например последовательность звуков одинаковой высоты, в которую иногда вклиниваются другие ноты, и так далее вплоть до фотографий людей и мест, знакомых и незнакомых, и записанных или произнесенных слов и фраз. Стимулы повторяют несколько раз, чтобы усреднить вызванные ими колебания относительно фоновой активности. Постоянные колебания, или потенциалы, длящиеся до 150 миллисекунд (мс) после стимула, указывают на раннее сенсорное восприятие и не предполагают осознанности, в то время как потенциалы, сохраняющиеся дольше 250 мс (то есть четверти секунды) предполагают определенную степень сложной обработки. Поэтому, если мы играем последовательность одинаковых нот, а затем одну другую ноту, мы рассчитываем увидеть характерный положительный всплеск примерно через 300 миллисекунд после неожиданной ноты¹¹, что указывало бы на то, что мы обманули ожидания испытуемого; либо, если мы читаем испытуемому осмысленную фразу, которая заканчивается неподходящим словом, мы рассчитываем увидеть отрицательное электрическое отклонение примерно через 400 мс или больше с момента начала слова, что опять же говорило бы о более глубокой обработке информации – пожалуй, о ее “обдумывании”. Невозможно выделить конкретную точку, где на фоне работы поразительного нейронного процессора, вовсю трудящегося вне всякого сознания, проявляется сознание и мышление, однако такие отложенные реакции все же принято считать признаком осознанного мышления¹².

Эмме показали последовательность ярких вспышек света, которые вызывают реакцию, даже когда у человека закрыты глаза. Ее реакция подтвердила, что мозг как минимум регистрирует визуальные стимулы, и то же самое мы обнаружили, когда провели аналогичный тест со звуковыми сигналами. Последовательность произнесенных английских слов вызвала совсем иную реакцию, чем акустически эквивалентные не-слова. Осмотреть Эмму приходили самые разные специалисты – точь-в-точь волхвы, – и каждый выносил свое суждение. Ни одно исследование, ни один специалист не выявили признаков поражения мозга. У Эммы не было никакой травмы или болезни неведомой природы и причины; напротив, все указывало, что у нее здоровый организм и здоровая нервная система. Так что это, безусловно, было психиатрическое расстройство. Противопоставление “настоящих” физических болезней и “ненастоящих” психиатрических ошибочно, однако на его основе часто делают выводы. Пригласили психиатра, который сотрудничал с неврологическим отделением. Врачи вместе разобрали тома накопившихся результатов и заключений и подтвердили, что у Эммы не какой-то недиагностированный физический недуг, а психиатрическое расстройство. Возможно, синдром тотального отказа (со всеми оговорками), возможно, необычная форма депрессии, так называемый депрессивный ступор, возможно, кататония¹³. Поскольку всесторонний сестринский уход в последние три месяца не дал никаких результатов, оставался единственный метод лечения, показанный и при депрессивном ступоре, и при кататонии: Эмме, вероятно, поможет электрошоковая терапия.

Большинство из нас представляют себе, что такое электрошоковая терапия, по фильмам вроде “Полета над гнездом кукушки” с Джеком Николсоном (1975) и “Подмены” (2008) с Анджелиной Джоли. В первом фильме электрошоковую терапию проводили в “немодифицированном” виде, то есть без общего наркоза – от этой практики отказались еще в начале пятидесятых, и наблюдать подобное, конечно, очень страшно. Фильм “Подмена” основан на подлинных событиях, произошедших в 1928 году и тщательно воссозданных режиссером Клинтом Иствудом. Немодифицированной электрошоковой терапии подвергают мать (ее играет Джоли), у которой похитили ребенка, а государство покрыло это преступление. Однако электрошоковую терапию изобрели только в 1938 году. Доктор Шэрон Пакер в своей книге “Злодеи-психиатры в кино: от Калигари до Ганнибала” (Sharon Packer, Cinema s Sinister Psychiatrists: From Caligari to Hannibal)¹⁴ приводит возможное объяснение, почему кинематографистов так интересует электрошоковая терапия, – пожалуй, исчерпывающее: “Жертва бешено бьется… кругом сложные механические аппараты, вспышки света, загадочные переключатели… Сцены электрошоковой терапии говорят зрителям, что на экране происходит нечто таинственное”. Сравните это со сценой, где медсестра подносит протагонисту две таблетки и стаканчик воды. Есть разница.

В 1980 году в журнале British Journal of Psychiatry была опубликована статья, согласно которой 82 % из 166 пациентов, прошедших электрошоковую терапию, заявили, что это не страшнее, чем визит к зубному¹⁵. Однако в 2003 году Дайана Роуз, исследовательница рынка услуг, опубликовала в British Medical Journal метаанализ¹⁶, где провела различие между данными опросов, которые отчасти инициировали и планировали сами потребители (пациенты), и данными опросов по инициативе врачей. Роуз с коллегами обнаружили, что у первых уровень удовлетворенности составляет меньше 50 %. Либо за прошедшие десятилетия изменилось общее отношение к процедуре, либо и в самом деле важно, кто задает вопросы (а возможно, играет роль и то и другое).

Электрошоковая терапия, пожалуй, самая спорная и едва ли не самая экзотическая из всех сомнительных лечебных процедур в психиатрии¹⁷. Как уже упоминалось, ее проводят под общим наркозом с применением мышечных релаксантов, обычно в особом кабинете в психиатрической больнице, отведенном для этой цели. Пациенту дают наркоз, а затем психиатр подсоединяет две пластины либо к вискам пациента, либо к одной стороне его головы. На несколько секунд включают ток, что вызывает эпилептическую судорогу. Мышечные спазмы сводятся к минимуму, но все же наличествуют, поэтому заметны физические проявления судороги: больной зажмуривается, напрягает челюсть, руки и ноги у него дрожат – заметно, но отнюдь не “бешено”. Это длится от десяти до сорока секунд, а затем проходит. Минуты через две пациент отходит от наркоза и иногда чувствует себя несколько оглушенным, однако, немного отдохнув и выпив чашку чаю, готов вернуться в палату и даже ехать домой, если процедура проводится амбулаторно. По принятому протоколу назначают курс из шести процедур, которые проводят, как правило, два-три раза в неделю в течение двух-четырех недель.

Поскольку у электрошоковой терапии такая спорная репутация и к тому же при ней требуется общий наркоз, а это считается вредным для здоровья, и поскольку вокруг этой процедуры вообще столько разговоров, ее обычно рассматривают как последнее средство, если не помогают ни психологические методы, ни лекарства. Еще ее назначают, когда состояние больного опасно для жизни, скажем, при тяжелом обезвоживании или постоянных попытках суицида. Также к электрошоковой терапии прибегают при диагнозах, предполагавшихся в случае Эммы, а иногда, с осторожностью, при шизофрении (если наличествует серьезный компонент сниженного настроения, а лекарства не помогают) и крайне редко – даже исключительно редко – при мании.

Но помогает ли она? Попытки свести воедино все результаты старых контролируемых клинических испытаний обычно дают осторожное “да”, которого достаточно, чтобы британский Национальный институт передового опыта в области здравоохранения с его неизменной осмотрительностью все же рекомендовал электрошоковую терапию в своих руководствах – правда, лишь для считанных, тщательно отобранных состояний¹⁸. Однако качественных исследований на больших выборках и с долгосрочным отслеживанием (чтобы понять, на какое время сохраняется положительный эффект) крайне мало. На то есть несколько причин, не в последнюю очередь – непреодолимые логистические трудности в организации рандомизированного контролируемого исследования, где все испытуемые находятся в тяжелом, а иногда и опасном для жизни состоянии¹⁹.

У электрошоковой терапии есть и другой крупный недостаток: для ее применения отсутствует четкое обоснование. Первоначально считалось, что эпилептические припадки и психоз взаимно исключают друг друга, но впоследствии от этой теории отказались. Когда ученые попытались выяснить, какой биологический механизм стоит за лечебным действием процедуры, оказалось, беда не в том, что электрошоковая терапия не оказывает измеримого воздействия на уровне нейромедиаторов, гормонов мозга, факторов роста нейронов, генов, регулирующих обмен веществ в мозге, и так далее, – беда в том, что она влияет на все это без разбора. Какой бы ни была актуальная нейробиологическая теория, скажем, воздействия антидепрессантов, можно ручаться, что и электрошоковая терапия, если поискать, действует так же.

Наконец, для электрошоковой терапии, как и для любого действенного метода лечения, нужно найти равновесие между пользой и вредом. Ясно, что это инвазивная процедура, а провоцировать у человека припадок, даже под строжайшим врачебным контролем, в нормальных обстоятельствах не то чтобы желательно. Главный побочный эффект – потеря памяти. Первые исследования показали, что в подавляющем большинстве случаев это временно и проходит бесследно, однако работа Дайаны Роуз и ее коллег наталкивает на мысль, что амнезия после электрошоковой терапии бывает значительно чаще и иногда оказывается устойчивой. Это противоречие можно объяснить тем, что, если спросить самих больных, они часто отмечают, что у них возникли проблемы с памятью, однако не в состоянии (и не должны) определить, с чем это связано – с нарушениями памяти, которые, как известно, сплошь и рядом сопровождают тяжелую депрессию, или с электрошоковой терапией. Так что единственное, что можно сказать с уверенностью, – электрошоковая терапия еще сильнее истощает систему памяти, которая и без того страдает при депрессии, однако это, вероятно, со временем проходит.

Результаты всех обследований Эммы и заключения неврологов и других специалистов были представлены суду. По должном размышлении судья вынес вердикт: лечить Эмму следует по плану, составленному психиатром, в том числе провести курс процедур электрошоковой терапии, для чего необходимо найти хорошую психиатрическую больницу, где согласятся принять больную в состоянии Эммы, за которой нужен всесторонний уход.

Достопримечательностью нашего отделения была младшая медсестра Кристиана родом из Ганы, отличавшаяся искрометным чувством юмора. Полная, высокая, она плыла по больничному коридору из палаты в палату, словно корабль под всеми парусами, и катила перед собой шаткую тележку с кувшинами воды, полотенцами, тряпками, моющими средствами. Голову она повязывала ярким желто-оранжевым платком в цветочек, и он никак не сочетался с сине-фиолетовыми одноразовыми перчатками, которые она надевала, когда занималась “личной гигиеной” Эммы: в программу входило влажное обтирание, “гигиена полости рта” и смена мочеприемника. Затем Кристиана вместе с дежурной медсестрой проделывали обычные измерения – температура, пульс, давление. Как-то раз утром я зашел осмотреть Эмму и застал сестер за работой. Они двигались в ритме песенок, гремевших из радиоприемника на подоконнике, и работа превращалась в задорный танец. Эмма пассивно лежала на койке, открытые глаза смотрели в потолок. Когда медсестры мыли и вытирали ее, я заметил, что она, похоже, помогает им: еле заметно перекатывается на бок и обратно, когда они подсовывают под нее одноразовую простыню, едва ощутимо приподнимает руки, когда ждет, чтобы ей вытерли подмышки.

– Потерпи, спящая красавица, сейчас сделаем из тебя царицу бала, – шутили медсестры, расчесывая ей волосы.

Кристиана прибавила звук, заслышав вступление к знакомому хиту, и запела: “Предо мной явилась ты, вся натерта вазелином, королева красоты!”

Я был готов поклясться, что Эмма улыбнулась – да, она расплылась в улыбке!

– Открой пошире, леди Гага, – велела Кристиана.

Губы Эммы приоткрылись – чуть-чуть, но Кристиане стало явно удобнее чистить ей зубы. Как все это отличалось от холодного медицинского осмотра, который мы произвели, когда Эмма только поступила в больницу! Когда мы просили ее, она ни за что не открывала и не закрывала рот и глаза, не сжимала кулаки. Иногда у нее отвисала челюсть. Если ей на язык капали водой, капли задерживались на нем несколько секунд, а потом вода вытекала из уголка рта. Однако слюну Эмма сглатывала (слюна вырабатывается у человека постоянно). Это совсем не похоже на больных с катастрофическим поражением мозга, которые могут подавиться, поскольку утратили защитный глотательный и кашлевой рефлекс, и им нужно все время вытирать подбородки.

Чарльз регулярно навещал дочь. Отношения с врачами и медсестрами у него были натянутые. Он сомневался во всем, что они делают, а у них складывалось впечатление, будто они под постоянным надзором. Чарльз был убежден, что все старания лечащих врачей – эрготерапевта, физиотерапевта, штатного психолога – направлены не в ту сторону. Они делали все, что положено, когда имеешь дело с синдромом тотального отказа у детей, то есть придерживались взвешенного подхода – мягко поощряли и хвалили Эмму, не предъявляя никаких требований, поскольку считается, что это может спровоцировать сопротивление. А Чарльз ориентировался на собственные источники и полагал, что даже это “перегружает” организм Эммы и продлевает ее болезнь, которой следует позволить хронически течь столько, сколько нужно, положившись на волю рока. Во время вечерних визитов он сидел у постели дочери и гладил ее по руке. При этом он гасил свет и выключал телевизор. Говорить с Эммой он не пытался, более того, уговаривал и ее не пытаться ничего говорить.

Первая встреча с ним, на которой мы должны были обсудить план лечения, прошла не слишком гладко.

– Спасибо, что уделили мне время. – Чарльз был сама формальная вежливость.

Он пришел прямо с работы, на нем был серый костюм в тонкую полоску, белая рубашка и галстук. Я кратко описал нынешнее положение вещей. Судья убедил Чарльза ради Эммы вверить ее судьбу нам. Я объяснил, что Эмма явно не в состоянии сама принимать решения относительно лечения – просто потому, что на данный момент неспособна общаться. По моему мнению, в интересах Эммы было бы проводить лечение не с ее согласия, как следовало по закону о дееспособности, а по закону о психическом здоровье. Дело в том, объяснил я Чарльзу, что по закону о психическом здоровье процедура электрошоковой терапии обладает особым статусом: чтобы ее назначить, следует дополнительно обратиться за независимым мнением, это поможет соблюсти интересы Эммы.

– Как она вам сегодня? – нейтральным тоном спросил я.

– Насколько можно ожидать при таких обстоятельствах.

Чарльз спросил, каков наш рабочий диагноз. Я прошелся по всему списку – тому самому, на основании которого предыдущий психиатр порекомендовал электрошоковую терапию, – и пояснил, что мы уже все перепробовали, в том числе внутримышечные инъекции бензодиазепина (метод лечения, показанный при кататонии), антидепрессанты, самую разную физиотерапию, всячески пытались заручиться доверием Эммы – но все напрасно.

Я сказал, что рад, что мы не упустили какого-то неврологического расстройства, которое могло за этим стоять. Эмма осознает, что происходит вокруг, и способна совершать произвольные действия, однако изо всех сил пытается это скрыть. Зачем? Это знает только она.

– Так вы считаете, она притворяется?!

– Нет, этого я не говорил. Я думаю, она страдает тяжелым психическим расстройством и поэтому оказалась в таком состоянии, но не считаю, что она физически неспособна разговаривать. Кстати, не стоит рассматривать все так дуалистично, это нецелесообразно. Тело и разум, несомненно, едины и неразделимы.

– Значит, вы предлагаете вывести ее из этого состояния электрошоком.

Я не стал придираться к словам.

– При всем вашем опыте и философских познаниях, – продолжил Чарльз, – приходилось ли вам иметь дело с больными в таком состоянии, как Эмма?

– В точно таком же — нет, но…

– Просто удивительно, с какой легкостью вы готовы превратить ее в подопытного кролика! – Чарльз побагровел. – Откуда вы знаете, что ей не станет хуже?

– Хуже?! Куда уж хуже! Она лежит в одной палате с больными в устойчивом вегетативном состоянии, с людьми, у которых необратимо поражен мозг, и очень похожа на них. И да, я видел больных в депрессивном ступоре и кататонии, которые после электрошоковой терапии “просыпались” и полностью выздоравливали. Разве мы не должны дать Эмме такую возможность?

– Думаете, я не желаю дочери самого хорошего, после всего, что мы пережили? Да как вы смеете!

Он ослабил воротничок. Я увидел шрам на шее – там, где удалили лимфоузел, когда у Чарльза была лимфома. Мне стало совестно.

Чарльз овладел собой.

– Кому, как не вам, следует понимать, что стресс очень вреден и способен оказывать на организм физическое воздействие.

Я кивнул: хорошо, что мы хоть в чем-то согласны.

– Несомненно, вы знаете, что вирусы могут затаиться в нервной системе и пробудиться при стрессе – как herpes simplex, который вызывает лихорадку на губах, и вирус ветрянки у детей, который при ослаблении иммунной системы возвращается и вызывает опоясывающий лишай.

– Конечно, но я не уверен, что это имеет отношение…

– У Эммы был мононуклеоз, а его вызывает вирус Эпштейна – Барр… Это ведь тоже герпес, если я не ошибаюсь. Откуда вы знаете, что не он вызвал ее состояние?

Значит, вот какова его теория.

– Вижу, вы основательно изучили интернет. Смею заверить вас, что наше всестороннее обследование выявило бы любую вирусную инфекцию…

– Неужели вы считаете, будто представители вашей профессии знают все о вирусных инфекциях и мозге?

– Разумеется, нет, но…

– Пожалуйста, не надо разговаривать со мной покровительственным тоном.

– Уверяю вас, если бы это был вопрос инфекции или нарушения иммунитета, мы бы это выявили. Послушайте, если бы это было что-то, что можно нагуглить, неужели вы считаете, что мы не сумели бы это сделать? Диагноз Эмме пытался поставить не только я, но и еще несколько умных, вдумчивых врачей. Так или иначе, даже если бы это была какая-то неизвестная науке разновидность энцефалита, которая почему-то не видна при сканировании и анализе спинномозговой жидкости и не влияет на энцефалограмму, как это объясняет, что у Эммы иногда проявляются признаки сознания, особенно если ее не просят прямо их проявить? Вы, несомненно, и сами видели. Это указывает на какое-то иное расстройство, которое…

– Все в голове? Давайте я расскажу вам, что видел своими глазами в ту ночь, когда у Эммы случился припадок и она попала в больницу. Ее сразу увезли на каталке в реанимационный бокс. Я был в ужасе. Я думал… да, я думал, что потеряю ее. Эмма перекатывалась с боку на бок. То и дело движения становились чаще, у нее напрягались руки, она молотила кулаками по матрасу – справа, слева, вверх, вниз. Движения стихали на минуту-другую, а потом снова усиливались. Ей дали кислород, чтобы дышать. Прибежал реаниматолог со шприцем наготове. Он надел ей на левую руку жгут на липучке, затянул и стал искать вену. Эмму всю колотило, но она протянула правую руку и сорвала жгут, после чего ее затрясло еще сильнее. Знаете, что сказал врач? “Ах, вот в какие игры мы будем играть!” Игры! Он отступил на шаг и мерзко вытаращился на нее. А потом снял с нее кислородную маску. Эмма часто моргала, мотала головой в стороны. Врач взял ее за подбородок, чтобы она не двигалась. Она открыла глаза и посмотрела на него. Кто-то подал ему фонарик, и он посветил ей в глаза – и нагнулся к ней близко-близко. Она ударила по фонарику. И тут он: “Ладно тебе, Эмма. У тебя не эпилептический припадок. Я знаю, что ты меня слышишь. Мне надо, чтобы ты взяла себя в руки! Сейчас же!” Она понемногу успокаивалась – крутила ногами, как на велосипеде, но руки были неподвижны. “Так-то лучше”, – сказал он самодовольно. Прошло несколько минут. Я понимал, что она так и не пришла в себя, – и тут она пронзительно закричала и снова начала биться на матрасе. Тогда врач всплеснул руками и как рявкнет: “Ну все, зовите психов!” – а потом развернулся и вышел, хлопнув дверью. А припадок у нее так и продолжался до утра.

– Какой ужас, – сказал я, отметив про себя, что в его описании были перечислены все характерные признаки неэпилептического приступа, или диссоциативных судорог.

– Никто не объяснял мне, что происходит, вообще никто ничего не объяснял. Медсестры были добрые, они сумели дать ей несколько глотков воды и твердили, что все пройдет. После этого она разучилась глотать и говорить. Мы ждали несколько часов. Я спросил у дежурной медсестры, что происходит, и она сказала, что Эмму оставят до утра, но мне нужно подождать. “У нас тут много настоящих больных”, – сказала она. И что они сделали? Отправили ее в обычную палату и сделали ей горячий шоколад, а когда я сказал, что она не может глотать самостоятельно, мне ответили: если захочет пить, попьет. Тогда я и решил забрать ее домой.

Мне стало очень жалко Чарльза, теперь я понимал его точку зрения.

– Послушайте, с вами обошлись очень плохо, – сказал я ему. – Это непростительно. К сожалению, психические болезни стигматизируют, это глубоко укоренилось в обществе и касается даже врачей. Мы не знаем, почему Эмма в таком состоянии; несомненно, у нее самая настоящая болезнь, тяжелая и даже опасная для жизни, но, может быть, стоит считать, что проблема в программном обеспечении, а не в “железе”.

Это Чарльза не убедило.

– Еще скажите, что электрошоковая терапия – это как выключить и включить компьютер.

Он встал, поправил галстук, мы пожали друг другу руки, и он ушел.

Нам требовалось показать Эмму всем нужным специалистам и получить независимое мнение. На это ушло довольно много времени. Все терялись, кто-то просил повторить исследования “на всякий случай, вдруг мы что-то упустили”, кто-то делал заключения увереннее, однако все сошлись на том, что электрошоковая терапия показана в случае Эммы, имеет достаточно шансов на успех и ее можно назначать, ничего не опасаясь. Эмма по-прежнему не отвечала на вопросы и сама ничего не спрашивала. Один из приглашенных специалистов был с ней откровенен: если она не желает, чтобы ей проводили электрошоковую терапию, она должна сообщить об этом сейчас, и этого, скорее всего, будет достаточно, чтобы отменить процедуры. Мы оставили у ее койки бумагу и ручку на случай, если она захочет что-то написать, пока никто не видит. Я провел с ней несколько долгих “бесед” – сидел у ее постели и говорил, что думаю: что я не знаю, что происходит у нее на душе, но она, видимо, в полном отчаянии, что ей, наверное, сейчас трудно общаться с людьми, ведь она уже больше года молчит, и что ее положение, должно быть, дополнительно осложняется тем, что она хочет остаться верной себе, не подвести папу и при этом, несомненно, предпочитает сама принимать решения. Накануне первой процедуры я сказал, что, по-моему, Эмме очень страшно, но я думаю, что для нее это отличный способ выбраться из этой… ловушки. После паузы веки Эммы затрепетали, все тело задрожало. Я сообщил ей, что толкую это как знак, насколько ей страшно, и предложил попытаться сказать что-нибудь – все что угодно, – чтобы донести до меня свои подлинные чувства. Дрожь усилилась. Я положил руку Эмме на предплечье – дрожь ослабела. Я сказал: не сомневаюсь, она бы хотела, чтобы здесь была ее мама и можно было с ней поговорить. У Эммы блеснули слезы – или мне померещилось? Я просидел рядом с ней почти час – вдруг она заговорит? Но Эмма молчала.

Я сопровождал Эмму в кабинет электрошоковой терапии. Ее вкатили на каталке, пристегнули к огромному креслу, наклонили спинку, чтобы она не сползла вниз. Процедура прошла хорошо. Анестезиолог подтвердил, что у Эммы были “хорошие судороги”. Некоторые пациенты, особенно при кататонии, приходят в себя уже после первой процедуры. Иногда больше и не требуется. В таких обстоятельствах непонятно, что это было – физиологическая реакция на общий наркоз, действие самой процедуры или психологический ответ на всю эту драму.

После процедуры медсестры проверили основные показатели состояния организма Эммы и осторожно попытались ее разбудить. Я предупредил их, что обычно она ничего не говорит. Она лежала неподвижно, дыхание понемногу успокаивалось. Глаза открылись, но глядели прямо перед собой.

– Как вы себя чувствуете, Эмма? – спросила процедурная медсестра и помахала рукой перед лицом пациентки. Потом сделала вид, что собирается ткнуть ее пальцем в глаз.

Эмма моргнула, но не отвела взгляд.

– Уже все, мы закончили. Вы умница. Ваш отец ждет в коридоре, я скажу ему, что он сможет навестить вас в палате через несколько минут.

Эмма не отреагировала на процедуру никак – и на вторую, и на третью, и на четвертую. Протокол предполагает цикл из шести процедур, и если они не приносят пользы, их следует прекратить.

Пятая процедура прошла так же, как и предыдущие. При большой депрессии эффект электрошоковой терапии начинает проявляться зачастую после четырех-пяти процедур. Я слонялся по кабинету. Эмма просыпалась от наркоза. Закашлялась – в легких накопилась слизь. Медсестра приподняла изголовье каталки, чтобы Эмма полусидела. Эмма открыла глаза и впервые за все время посмотрела прямо на меня. Как будто через нее меня ударило током.

– Эмма, вы с нами? – потрясенно спросил я.

– Где я? Какой сегодня день? – просипела она и снова закашлялась.

Медсестра дала ей стакан воды, и она взяла его двумя руками и поднесла ко рту. Залпом выпила, потом выпрямилась, словно насторожилась. Я поглядел на медсестру, медсестра – на меня. У нас округлились глаза, у меня заколотилось сердце.

– Итак… Вам только что провели электрошоковую терапию, сегодня среда и… вот вы здесь. Как вы себя чувствуете?

Эмма оглядела кабинет.

– Кстати, меня зовут…

– Да, я знаю, кто вы. Вы, конечно, понимаете, что это ненадолго.

– Почему?

– Это всего лишь реакция “бей-или-беги” на стресс, которому вы меня подвергли. Теперь стресс, скорее всего, реактивирует вирус в моем организме, и мне станет только хуже.

Знакомая логика.

– Но вы говорите, вы двигаетесь, вы можете глотать. Разве это не прекрасно?

– Прекрасно, только у меня такое ощущение, что это не совсем я, и вообще потом придется за все расплачиваться. – Она выгнула спину, положила руку на поясницу, поморщилась от боли.

– Все равно приятно поговорить, – отважился я.

– Ну, наверное.

– Естественно, некоторое время вы будете чувствовать слабость и скованность. Вы больше года пролежали на спине! Я понимаю, вы, вероятно, опасаетесь, что у вас вирус, который поражает нервную систему, и если вы сейчас истощите свои силы, это нанесет еще больше вреда. Но давайте рассмотрим альтернативную версию: вирус давным-давно уничтожен, и теперь вам нужно постепенно заново научиться двигаться и восстановить отношения с телом.

– Чушь!

– Подумайте об этом.

– Давайте отвезем вас в палату, – вмешалась медсестра. – Там и договорите. Что ж, Эмма, до пятницы.

Эмма улыбнулась и царственно помахала ей.

Стоять нормально она не могла, ноги подкашивались, но села в обычное кресло-каталку. Первой, кто поприветствовал Эмму в палате, оказалась Кристиана в полном облачении для уборки. Она мельком посмотрела на Эмму, потом подскочила на месте – “Боже мой!” – сорвала резиновые перчатки и передник и прижала Эмму к обширной груди, едва не задушив. И расплакалась от радости. Затем, взяв лицо Эммы в ладони, она пролепетала:

– Только посмотрите! Какая же ты красавица! Слава тебе, Господи!

Позвонили Чарльзу – он был на работе. После первой процедуры он не считал необходимым присутствовать на электрошоковой терапии. Приезжайте поскорее, все хорошо, просто приезжайте поскорее.

После обхода я вернулся навестить Эмму и сунул голову в дверь ее палаты. Она сидела в постели, рядом был отец, и они вместе рассматривали альбом с фотографиями, болтали вполголоса и ели шоколадные конфеты. Чарльз сказал мне, что они сумели связаться с Мирандой – она только что звонила, но приехать не сможет. Все очень расчувствовались (он сжал руку дочери). И добавил, говоря за них обоих, что они устали и Эмме надо отдохнуть.

Назавтра мне передали, что Эмма хорошо поспала. Утром она осталась в постели, на завтрак поела йогурта. Отец заходил ненадолго. Эмма говорила с медсестрами и физиотерапевтами, которые были просто потрясены и поспешно составили новую программу реабилитации, которая строилась на постепенном повышении нагрузок, но оставляла много места для обсуждения страхов перед рецидивом и была нацелена на исключение циклов подъема и спада. Затем Эмма попросила, чтобы ее оставили одну, а потом с течением дня, похоже, впала в прежнее состояние и ни на что не реагировала. Я был несколько обескуражен, хотя и полагал, что мы на верном пути. Вернулся в кабинет, проверил электронную почту. Там было письмо от Чарльза. Раньше он никогда не писал мне электронных писем. В имейле без обиняков говорилось: вчера вечером Эмма сказала отцу, что больше не хочет проходить электрошоковую терапию, поэтому следует прекратить процедуры.

Посоветовавшись с коллегами, я на следующее утро ответил Чарльзу: Эмма не говорила, что возражает против процедур, ни мне, ни другим врачам и медсестрам, а сегодня она не в состоянии общаться. Процедуры предписаны судом и будут продолжены. Я предложил снова встретиться и обсудить происходящее сегодня вечером. Была пятница, день следующей процедуры – процедуры номер шесть. Все прошло как раньше. И Эмма снова очнулась, как по мановению волшебной палочки, сразу же посмотрела мне в глаза и принялась яростно спорить. На сей раз я взял с собой в кабинет электрошоковой терапии коллег-физиотерапевтов, чтобы они пронаблюдали преображение своими глазами и задали собственные вопросы.

– И вот мы снова здесь. – Таков был гамбит Эммы.

– Верно. Прежде всего спрошу: правда ли, что вы сказали отцу, что больше не хотите проходить электрошоковую терапию?

– Я сказала, что она не поможет. Это просто реакция на стресс.

– Это не одно и то же.

– Делайте что хотите. От меня ничего не зависит. Я ничего не решаю.

Заговорил один из физиотерапевтов:

– Послушайте, Эмма, если вы действительно хотите отменить электрошоковую терапию, скажите нам, только приведите хоть какое-то обоснование.

– Здесь нечего обсуждать. Вы когда-нибудь слышали о свободе воли? Мы просто машины. Пожалуйста, опустите изголовье. – Она улыбнулась, отвернулась от нас и закрыла глаза.

Через некоторое время мы с физиотерапевтом и эрготерапевтом зашли к Эмме. Она могла пройти несколько шагов, если ее поддерживали с обеих сторон, – очередная веха на пути к выздоровлению.

Терапевты надеялись, что сумеют договориться с Эммой о целях: научиться вставать, мыться, есть, ходить в туалет и так далее. У них состоялся долгий разговор, в ходе которого Эмма в основном приводила причины, почему не сможет всего этого делать, и перечисляла, какой вред эти занятия нанесут ее физическому здоровью. Врачам удалось добиться, чтобы она высказала некоторые пожелания: чай без молока; не ставить койку перед телевизором днем; терапевты должны приходить заниматься с ней в назначенное время, а не “когда попало”; пусть папа привезет кое-что из одежды и щетку для волос; если так необходимо, чтобы всегда играло радио, пусть это будет четвертый канал (последние известия), а не второй (легкая музыка).

Я спросил, стоит ли нам продолжать разговаривать с ней, когда она не может отвечать. Эмма безразлично ответила, что не возражает. А музыка? Если не второй канал, какая музыка ей нравится?

– Та, которую не слышно.

Побывав у Эммы, Чарльз пришел ко мне в кабинет. Он был бледен и напряжен.

– Как она? – спросил я.

– Нормально. Сказала, что сегодня у нее было много встреч, поэтому я решил не утомлять ее расспросами.

– А вы бы предпочли, чтобы ей не делали электрошоковую терапию, ведь тогда никто не смог бы разговаривать с ней…

– Речь идет не о моих предпочтениях, а о том, чего хочет Эмма.

Я взял себя в руки.

– Просто меня поразил контраст. Кристиана, одна из наших медсестер, знающая Эмму месяца три, буквально разрыдалась, когда увидела ее в среду. А вы, отец, прислали мне сухое электронное письмо с требованием прекратить электрошоковую терапию, единственное лечение, которое позволило Эмме заговорить впервые за год. Вам не кажется, что это… гм… несколько странно?

– Что ж, если письмо вышло сухим, извините. Я признателен вам и вашим коллегам за то, что вы лечите Эмму так, как считаете правильным. Скажу напрямик. Я ценю каждую минуту, которую провожу с ней, поскольку, боюсь, скоро это кончится.

Мы уставились друг на друга.

– Кстати, я некоторое время не смогу ее навещать. Мне надо лечь в больницу на обследование. Надеюсь, ничего серьезного.

Я выразил сочувствие, и мы распрощались.

Мы запросили разрешение на следующий курс из шести процедур электрошоковой терапии и получили его. Перед каждым сеансом Эмма была в одном и том же состоянии – дрожала, но ни на что не реагировала. Результат тоже был один и тот же: стоило Эмме отойти от общего наркоза, как она смотрела мне в глаза и завязывала разговор – пусть иногда загадочный и туманный, – однако действие процедуры с каждым разом длилось все меньше и меньше.

Восьмая процедура была необычной. Пришел другой анестезиолог. После введения анестезирующего препарата внутривенно у Эммы вдруг усилилось сердцебиение и поднялась температура, она вся покраснела, поэтому процедуру отложили. Очевидно, это была аллергическая реакция, и потом выяснилось, что применили другой препарат. После этой “фиктивной электрошоковой терапии” Эмма не разговаривала и не проявляла признаков сознания. После девятой процедуры она снова заговорила, произнесла несколько слов, а затем словно бы уснула. Потом она несколько раз открывала глаза, но смотрела прямо перед собой и не предпринимала никаких попыток общаться. После десятой процедуры она сказала всего лишь “привет”, после одиннадцатой – ничего, после двенадцатой снова ничего. Правда, и до, и после процедур у нее сохранялась способность подолгу сидеть и даже стоять.

Больше мы не предлагали проводить электрошоковую терапию. Физиотерапевты были довольны, что Эмма стала подвижнее: это снижало риск пролежней и пневмонии. Остальные врачи, в том числе и я, часами пытались разговаривать с ней, вспоминали все, что она говорила, задавали уточняющие вопросы. Что она имела в виду, когда говорила, что у нее нет свободы воли? Может быть, это она услышала в какой-то передаче о философии сознания по четвертому каналу? Не говорит ли это о психозе? Мы сообщали Эмме положительные новости о ее здоровье, рассказывали о вирусных инфекциях и иммунитете, а также о том, как полезно движение для мышц и суставов. Никакого заметного отклика это не вызывало.

По Чарльзу никто особенно не скучал, но как-то вечером, когда с нашей последней беседы прошло больше двух месяцев, он вдруг объявился. По словам медсестер из ночной смены, выглядел он кошмарно. Похудел килограммов на пятнадцать. Волосы у него поредели, лицо было землистое. Он сказал, что пришел попрощаться с Эммой. Рак вернулся, он ложится в хоспис. Ему осталось жить недели две.

Задача отвезти Эмму на похороны требовала больших логистических усилий: медицинский транспорт, пандусы, кресла-каталки и толпа помощников. Мы не могли определить, хочет ли Эмма присутствовать, но решили исходить из того, что хочет. Пришло несколько старых друзей. Они говорили о том, как Чарльз заботился об интересах общества, о его чувстве долга, о неподъемном бремени стресса (который, несомненно, и вызвал рецидив рака): ведь его дочь тяжело больна, а психиатры всячески истязают ее, вместо того чтобы лечить. Эмма, сидевшая в своем кресле в задних рядах зала, ничем не показывала, что осознает происходящее вокруг.

Потом старший медбрат вспомнил, что прежде, когда мы сталкивались со слишком тесными отношениями отца или матери со взрослым ребенком, страдавшим тяжелым психиатрическим расстройством, смерть родителей иногда знаменовала новый этап в жизни сына или дочери. “Смерть подчас несет с собой надежду”, – афористично заметил он, стараясь развеять уныние.

Прошло несколько лет; состояние Эммы не изменилось ни на йоту. Почему? Возможно, она тоскует по матери; возможно, отец, которого она то ли любит, то ли ненавидит, промыл ей мозги; возможно, у нее редкая форма кататонии или депрессии с реакцией на электрошоковую терапию; хроническая вирусная инфекция в мозге, которую биомедицина не в состоянии распознать; заболевание мозга, невидимое для ультрасовременных сканеров; возможно, она ведет себя в соответствии с представлениями о своей болезни – глубоко укоренившимися, но ошибочными; это протест; она совершенно безумна…

Какую-то подсказку, хотя едва ли объяснение может дать статья журналистки Рэйчел Авив из New Yorker об одном шведском случае синдрома тотального отказа или, как там выражаются, “ухода от действительности”²⁰. В статье рассказывается история Георгия, который в возрасте пяти лет приехал в Швецию вместе с родителями, подвергавшимися преследованию по религиозным мотивам. Шесть лет они добивались, чтобы им разрешили остаться. Когда сложилось впечатление, что ничего не выйдет, у Георгия начался синдром тотального отказа, и он почти год пробыл в пассивном состоянии и ни на что не реагировал. Наконец родители получили вид на жительство – и Георгий пошел на поправку: поначалу он только открывал глаза, но потом начал есть, пить, разговаривать и двигаться совершенно нормально. Выздоровление заняло несколько недель. Когда мальчика просили рассказать о пережитом, он отвечал, что начиналось все как протест: зачем ходить в школу, если все равно ему нельзя будет ни жить, ни работать в этой стране? А затем протест “вырвался из-под контроля”, и мальчик словно бы не мог ему сопротивляться.

Но вернемся к Эмме. Почему она в таком состоянии? По большому счету – неизвестно.