Глава 7
We Are Family

Семейный ужин в Pizza Express приходилось планировать, словно военную операцию.

Шаг первый. Позвонить заранее и забронировать столик на четверых (у выхода) ровно на 18.00 (когда в зале не слишком людно).

Шаг второй. Высадить маму в 17.59; заказать еду, в том числе одну пиццу с пепперони, большую колу (без льда), шоколадный брауни.

Шаг третий. Папа ездит вокруг квартала с Лео (одиннадцать лет) и Кристофером (пятнадцать лет) на заднем сиденье, пока не зазвонит телефон – сигнал, что еду принесли.

Шаг четвертый. Вернуться в ресторан, припарковаться, сесть и быстро поесть, оставить деньги (включая щедрые чаевые), вместе уйти.

Семья по горькому опыту знала, что нет другого способа провести вечер вне дома, не устроив безобразного скандала. Лео был просто не в состоянии тихо сидеть за столом в ожидании еды, или если еда была какая-то не такая, или если кругом было шумно и много народу. Он начинал беспокоиться, громко повторял “пепперони-кола-без-льда”. Положение стремительно усугублялось – и вот уже он бил себя кулаками в лоб и визжал. На них таращились, качали головами, кто-то с сочувствием, а кто-то щелкал языком: “Безобразие!”

У Лео был аутизм – не расстройство аутистического спектра (РАС), а настоящий аутизм. Это устойчивое тяжелое расстройство нервно-психического развития, затрагивающее и структуру, и функции мозга, особенно социальное поведение и сферу коммуникации. Причины, вероятно, генетические, но достоверно это не известно. О том, чтобы пойти в кино, нечего было даже думать. Друзья никогда не звали их в гости, а пицца, похоже, была единственным, что Лео любил. Система работала и позволяла иногда выбираться из дома, хотя бы ради Кристофера.

Контраст с Кристофером особенно подчеркивал состояние Лео, когда речь шла об обычных вехах взросления. Первая улыбка, первые шаги, первые слова – во всем Лео далеко отставал от Кристофера. Диагноз ему поставили года в три-четыре, он ходил в специальную школу. Выходные и вечера давались трудно. Отец мальчиков был школьным учителем и исполнял обязанности завуча, мать работала медсестрой, нередко в ночь. Кристофер прекрасно умел управляться с Лео. Он держался очень терпеливо и непринужденно, знал все его ритуалы. Они играли в компьютерные игры, смотрели кино – не то чтобы вместе, но в одной комнате.

Кристофер никогда ни на что не жаловался, но иногда словно бы уходил в себя. Учился он гораздо лучше среднего и к тому же был отличный спортсмен, крупный для своего возраста, поэтому стоял на воротах в школьной футбольной сборной, однако иногда прогуливал школу и слонялся по большому пустырю неподалеку. Другие мальчики просили его купить им сигареты, а старшие даже заставляли покупать алкоголь по фальшивому удостоверению личности. Кристофер и сам начал курить, что было глупо с его стороны, поскольку у него иногда случались астматические приступы. А хуже всего – он стал воровать деньги на сигареты у матери из кошелька.

Как-то вечером он договорился пойти в кино со школьной компанией. Папа на несколько дней уехал на север навестить брата. Мама сказала, что работает в утро, вернется пораньше, поэтому за Лео будет кому приглядеть. Однако около пяти часов вечера она позвонила и предупредила, что задержится: в больнице не хватает рук.

– Но я договорился сегодня пойти в кино! В кои-то веки!

– Увы, в жизни всякое бывает. Я вернусь около девяти. Нельзя быть таким эгоистом! – рассердилась мать. Ведь и у нее выдался тяжелый день.

Кристофер вскипел, бросился в свою комнату и захлопнул за собой дверь, не обращая внимания на Лео, который требовал чего-нибудь поесть. Мама мальчиков пришла сразу после девяти, как и обещала, и обнаружила, что Лео всхлипывает на пороге. Кристофер уже ждал в коридоре в уличной одежде и выскочил за дверь, так что мать даже не успела извиниться.

По домашним правилам Кристофер должен был быть дома к десяти. В двенадцатом часу мать забеспокоилась. Настала полночь. Кристофер не брал трубку. Мама не знала, что делать. Ее так и подмывало позвонить в полицию, но она понимала, что он, вероятно, просто слоняется по пустырю.

Было уже больше часа ночи, когда Кристофер, шатаясь, вошел в дом и направился наверх. Он был весь всклокоченный, ботинки в грязи, от него несло спиртным. Не отвечая на вопросы матери, он бросился в туалет, и его там долго рвало.

Воскресным утром, когда и отец, и мать были дома, с ним решили поговорить. Кристофер катится по наклонной, и родители не намерены сидеть и глядеть сложа руки. Почему он прогуливает школу? Он что, забыл, что в следующем году экзамены? Может быть, он ворует деньги? Кристофер разволновался, расплакался, кричал, что не виноват, потом его охватила неконтролируемая дрожь. Лео все это время прятался в углу. Наказание было суровым. Кристофера посадили под домашний арест – выходить из дома разрешается только в школу. И сообщили, что он не поедет вместе со сборными местных школ в футбольный тур в Амстердам в середине полугодия.

Наутро Кристофер попросил разрешения остаться дома. Он кашлял, дыхание было сиплым. Его до сих пор трясло. Мама пожалела его. Он полночи бродил по холоду, вдруг у него пневмония? Она позвонила в школу и сказала, что он сегодня не придет. В итоге он проболел всю неделю.

Мама отвела Кристофера к врачу, который решил, что у него и в самом деле, вероятно, пневмония, и прописал антибиотики. Кристоферу было трудно дышать, но не как при астме. Странно, что его трясло; это насторожило врача. Правая рука Кристофера дергалась из стороны в сторону резко и неритмично. Дрожь была непостоянной. Иногда она совсем стихала, особенно когда Кристофер отвлекался, и даже когда усиливалась, похоже, не мешала есть и одеваться. Врач спросил мальчика, не слишком ли часто он пользовался ингалятором: передозировка могла вызвать тремор, хотя было больше похоже на гипервентиляцию.

Прошла неделя, Кристофер пропил курс антибиотиков. Дышать стало легче, но дрожь никуда не делась. Более того, Кристофер стал жаловаться, что правая рука у него ослабела – и, кажется, правая нога тоже. Врач осмотрел его и не нашел никаких отклонений. Когда Кристофер вытянул руки перед собой, а врач надавил на них, пытаясь опустить, оказалось, что они одинаково сильные – и тут правая рука вдруг резко поддалась, и Кристофер уронил ее по шву. Рефлексы были нормальные и одинаковые с обеих сторон, а следовательно, нервы, идущие от головного мозга через спинной, не были затронуты.

Родные не понимали, злиться им или беспокоиться. Не слишком ли суровы они были к Кристоферу? Или он просто устраивает спектакль? Все это выглядело крайне неправдоподобно, а он не пытался ничего объяснить. Родители решили, что все само уляжется, а если “поднимать шум”, проблема лишь усугубится. Однако лучше Кристоферу не становилось; в конце концов его направили в местную больницу, к педиатру. Педиатра его жалобы и удивили, и озадачили. Неврологические симптомы, похоже, прогрессировали: Кристофер начал сильно хромать при ходьбе. Такого тремора, как у него, педиатру раньше видеть не приходилось, но это могло служить симптомом редкого двигательного расстройства вроде детской хореи (от греческого глагола, означающего “танцевать”). В школу Кристофер почти не ходил. Было решено госпитализировать его для обследования. Предполагалось взять анализы крови, провести сканирование мозга и рентген позвоночника и взять пункцию спинномозговой жидкости – главным образом, чтобы выявить признаки воспаления в нервной системе.

К моменту госпитализации Кристофер передвигался только с ходунками и не мог самостоятельно мыться и одеваться. Мать и отец окружили его постоянной заботой, поскольку их мучила совесть, что они так жестко отреагировали на скверное, но не то чтобы прямо возмутительное поведение сына. Им было стыдно, а поскольку оба работали в государственных компаниях, они не хотели, чтобы за их “глупость” пришлось платить государству. Они сами должны расплачиваться за свои поступки.

И сканирование мозга, и рентген ничего не показали, что принесло огромное облегчение: значит, у Кристофера нет никаких опухолей и ничего не давит на спинной мозг. Затем настал черед спинномозговой пункции – рутинной процедуры, которая, правда, крайне неприятна для больного и требует особого мастерства со стороны врача. Пациент раздевается до белья и ложится на кушетку на левый бок, подтянув колени к груди. Кожу протирают антисептиком. Медсестра накрывает нижнюю половину тела стерильной простыней с квадратной прорезью в середине, которую помещают над поясничным отделом позвоночника. Врач садится на табурет за спиной пациента и находит углубление между двумя нижними позвонками поясничного отдела позвоночника, над самым тазом. В эту крошечную область делают укол местного обезболивающего; иногда пациент ежится, но это почти не больно. Затем врачу передают иглу для спинномозговой пункции. Врач еще раз прощупывает область пункции и говорит что-то вроде “Сейчас вы почувствуете давление”. Затем игла должна плавно войти внутрь, не встретив никаких препятствий в виде кости. Внутреннюю часть иглы вынимают, и если все нормально, секунды через две из нее, ко всеобщему удовольствию, вытекает первая капелька спинномозговой жидкости цвета и консистенции белого вина и мягко падает в подставленную пробирку, чтобы затем отправиться в лабораторию.

Психиатры таких процедур не проводят. Когда я был стажером-неврологом, мне, помнится, очень нравилось делать пункции, и я считал себя специалистом. Однажды мой наставник попросил меня взять пункцию у больного за сорок, которого госпитализировали с внезапной сильнейшей головной болью, а теперь он ощущал некоторую дурноту и не мог согнуть шею. Компьютерная томограмма ничего особенного не выявила, и по тогдашнему протоколу требовалось взять пробу спинномозговой жидкости, чтобы понять, что у больного – аневризма или менингит. Меня окружали студентки-медсестры, и я играл на публику. Ввел местное обезболивающее, взял иглу для пункции и в интересах зрителей стал объяснять, что буду сейчас делать. В этот момент больной пустил ветры – громко и протяжно. “Из-звините!” – театрально возмутился я. Медсестры захихикали. Лишь через несколько секунд меня осенило, что это был последний звук в жизни больного. Как видно, аневризма была готова лопнуть в любой момент – и, скорее всего, лопнула, когда пациент напрягся в ожидании укола. Нет, я не думаю, что он умер из-за меня, но до сих пор краснею при мысли, как тщеславно и глупо я себя повел. После этого я перестал брать пункции.

Перед пункцией Кристофер разволновался, ему было трудно лежать неподвижно. Рука тряслась. Кристофер был мускулист и слегка полноват, поэтому врачу непросто оказалось нащупать место, куда вводить иглу. Когда в кожу вошла игла шприца с местным обезболивающим (не толще булавки), Кристофер выгнулся всем телом и едва не свалился с кушетки. Врач-стажер растерялся. И осторожно ввел иглу для пункции, забыв предупредить Кристофера. Кристофер рефлекторно выпрямился, отчего вонзить иглу между позвонками стало еще труднее. Игла вошла лишь до половины, а врачу и медсестре пришлось укладывать Кристофера в нужную позу и уговаривать не шевелиться.

Врач надавил на иглу, но она наткнулась на кость. Кристофер застонал. Иглу вынули. В месте укола выступила капля крови. Медсестра хотела успокоить Кристофера, сказала, что ничего страшного – пусть с первого раза не получилось, через минуту попробуем еще. Попробовали. Вышло только хуже. Кристофер начал дергаться, когда врач еще не успел ничего сделать. Ввели еще одну дозу местного обезболивающего. Игла для пункции вроде бы вошла нормально. Врач извлек внутреннюю часть и стал ждать. Никакой жидкости из нее не показалось. Процедуру решили отменить. Затем врач вызвал старшего коллегу, который согласился зайти попозже и повторить процедуру. Даже у старшего коллеги, хотя он проделал уже, наверное, сотню пункций, получилось взять спинномозговую жидкость только со второй попытки – но все же получилось. Игла задела кровеносный сосуд, а значит, в спинномозговую жидкость попала кровь из тканей, которые игла пронзила по пути; для анализа это не идеально, но все же приемлемо. Все вздохнули с облегчением, кроме Кристофера. Врач сказал ему, что он большой молодец и худшее уже позади, но мальчик лежал и трясся.

Его колотило с головы до ног. Дрожь то усиливалась, то слабела, но не проходила несколько часов. Кроме того, Кристофер жаловался на сильные боли в спине и утверждал, что не может пошевелить ногами. Вызвали врача-стажера, который пытался взять пункцию; тот испугался, что после процедуры возникли осложнения. Подобное могло произойти только в одном случае, думал врач: если у Кристофера опухоль мозга. Опухоль вызывает повышение внутричерепного давления, а когда пункция резко сбрасывает давление, мозг с силой вдавливается вниз в черепную коробку, что приводит к непоправимым повреждениям. Но это было невозможно, поскольку перед пункцией Кристоферу сделали компьютерную томографию мозга именно для того, чтобы исключить такое осложнение, и снимок был абсолютно чист.

Провели экстренную электроэнцефалографию на случай, если дрожь вызвана эпилептическим припадком.

Мозговая активность оказалась нормальной, но картина была смазанной из-за двигательного возбуждения (“артефакт мышечного напряжения”). Позвали и врача, проводившего пункцию, и он сам осмотрел Кристофера, тоже испугавшись, не ошибся ли в чем-то. Реакцию Кристофера он не мог объяснить ничем, кроме психологических последствий страха перед процедурой, обострившегося из-за неудачной попытки и боли. Но это, конечно, никак не объясняло, почему у Кристофера вдруг отнялись обе ноги. Тем более что они ощутимо двигались и Кристофер мог самостоятельно садиться и переворачиваться в постели, чего ему не удавалось бы, если бы ноги были полностью парализованы.

Назавтра пришел лечащий врач и провел полный осмотр. Он не мог объяснить ухудшение никакими физическими механизмами. Результаты анализа спинномозговой жидкости оказались нормальными. Позвали клинического психолога, который в дальнейшем провел много сессий с Кристофером и со всей семьей. Он позвонил в школу и поговорил с семейным врачом. Психологическое обследование заняло больше месяца, зато психолог составил подробное заключение, где предположил, что у Кристофера так называемое конверсионное расстройство, которое, по его словам, стало результатом – по крайней мере отчасти – психологического конфликта, проявившегося как тяжелое неврологическое нарушение. В заключении говорилось, что все это, вероятно, связано с тем, что Кристоферу трудно приспособиться к своей жизненной ситуации: ему обидно, что Лео получает столько внимания, трудно соответствовать требованиям родителей, плохо в школе, к тому же у него проблемы со здоровьем (астма, начинающееся ожирение). Все это и сошлось воедино в тот роковой вечер пятницы, и Кристофер “усвоил”, возможно, подсознательно, что, если заболеет, это разом избавит его и от семейных обязанностей, и от школы, и от травли сверстников. Потом у него взяли пункцию. Во всех этих факторах по отдельности нет ничего незаурядного, но в совокупности, как полагал психолог, они послужили достаточной причиной для внезапной инвалидизации, особенно если учесть “излишне тревожный”, по мнению психолога, характер Кристофера и неудачно прошедшую пункцию, которая напугала и “травмировала” мальчика (не только в физическом, но и в психологическом смысле). Все это вызвало “декомпенсацию” и “регресс” в более раннее детское состояние зависимости. Был рекомендован полный курс индивидуальной психотерапии в сочетании с физиотерапией и поэтапной реабилитацией. Прогноз при конверсионном расстройстве в молодом возрасте, если его рано диагностировать и лечить, считается хорошим¹.

Кристофер пробыл в отделении неврологической реабилитации больницы полтора года без всякого улучшения; более того, его состояние ухудшилось, он перестал владеть не только ногами, но руками от кисти до плеч. Он был прикован к постели, в сущности парализованный ниже шеи. Он ощущал позывы к испражнению и мочеиспусканию, но не мог самостоятельно сесть на унитаз. Кристофер научился пользоваться компьютером – зажимал в зубах пластиковую палочку и нажимал ею клавиши. Папа пытался продолжить обучение в школе, приносил сыну учебники и задания, но это оказалось безнадежной затеей. Выпускные экзамены Кристофер не сдавал.

Явных признаков депрессии у Кристофера не было. Болезнь вызывала у него досаду, однако он во всем слушался физиотерапевтов, которые в конце концов вынуждены были ограничиться массажем рук и ног и пассивными движениями, чтобы предотвратить контрактуры мышц, сухожилий и суставов. Тогда-то Кристофера и направили к нам в отделение нейропсихиатрии.

В последнее время к нам поступало все больше больных с конверсионными расстройствами, которые сейчас принято называть функциональными неврологическими расстройствами. Слово “конверсионный” в этом смысле употреблялось с XIX века, когда считалось, что, если эмоциональный конфликт невозможно выразить, он “конвертируется” в физический симптом. Зигмунд Фрейд и Иозеф Брейер нанесли это понятие на интеллектуальную карту в своих “Исследованиях истерии”, вышедших в свет в 1895 году, где опирались на еще более старую терминологию, восходящую к древним грекам и их представлениям, что будто бы матка (hystera) блуждает по организму и мешает работе внутренних органов. Вскоре стало очевидно, что истерии подвержены не только женщины, более того, она не сразу проходит, даже если вывести бессознательный конфликт на поверхность при помощи психоанализа или гипноза. Тем не менее рассказы о случаях истерии были очень увлекательными и правдоподобными.

В наши дни считается, что ключевым фактором во многих случаях – хотя, безусловно, не во всех – служит связь между конверсией и сексом или сексуальным насилием (так шокировавшая Вену времен fin de siecle)². Подобным же образом нам никак не удается отмести представление, что сознание – его идеи, страхи, фантазии, убеждения, конфликты и вездесущий “стресс” – способно проявляться через физическое тело помимо целенаправленных действий. Гипотеза о конверсии, особенно когда ее поддерживает четкий порядок причин и следствий, как в случае Кристофера, и в самом деле представляется убедительной³, хотя – и дальше следует вписать “врачи предупреждают” – даже если предположение представляется убедительным, приятно соответствует ходу событий и объясняет то, что иначе не объяснить, это не гарантирует его верность.

Наши представления о том, что такое “настоящая” болезнь, и о роли и обязанностях, которые общество навязывает больному и от которых его освобождает, породили концепции “роли больного” и “поведения при болезни”⁴.

Вдобавок ко всему в свете достижений диагностики врачи теперь спокойно могут предположить, что у больного видимость неврологического расстройства, даже если оно не подтверждается никакими физическими данными. Хотя некоторых мучают сомнения: вдруг рано или поздно с развитием новых технологий такие данные все же обнаружатся.

Нейропсихиатр попадает прямиком в эту трясину неопределенности и может опираться лишь на прочную основу “биопсихосоциального подхода”. Каждая составляющая, каждая точка зрения в отдельности (биологическая, психологическая и социальная) должна быть непредвзято исследована, а все данные учтены. В случае того или иного расстройства может оказаться, что та или иная точка зрения имеет больше веса, однако редко бывает так, чтобы какая-то из областей – биология, психология и социология – не привнесла совсем ничего важного или поучительного. Психиатр должен отбросить все догмы и быть готов воспринять любую из интеллектуальных доказательных традиций при всех их различиях, а также оставить место для неопределенности.

В случае Кристофера возникла одна сложность: местная администрация по делам здравоохранения не спешила одобрить перевод. Чиновники не понимали, что здесь нужны специалисты, и считали, что всю необходимую работу могут провести и в местной больнице. Нельзя же допускать, чтобы ценные ресурсы утекали из городка в какой-то третий центр, где, в представлении местной администрации, работала сплошная столичная элита! Кроме того, существует демаркационная линия между услугами для детей и взрослых – очевидно условная. Нет, скорее уж власти обеспечат больного “пакетом всестороннего ухода” и будут лечить его дома. Это противоречило принципам Национальной службы здравоохранения (ведь она же национальная!), но так работала система – и тогда, и в определенной степени сейчас: разрыв между чиновниками и поставщиками услуг якобы повышает “эффективность”.

Кристофера отправили домой. Скромный пригородный домик, точнее, полдомика, где жила его семья, нуждался в массе различных приспособлений: Кристоферу требовалась настоящая больничная койка, подъемники для всего тела, адаптированный душ и туалет, пандусы и широкие двери для коляски – в общем, все на свете. А как же Лео? За ним тоже понадобится дополнительный уход. Родители впали в тихое отчаяние. Наверное, придется уволиться с работы или значительно сократить нагрузку. Трагедия заключалась в том, что состояние Кристофера можно было лечить – и, вероятно, даже вылечить. Я не мог бросить его.

Я написал длинное письмо руководству психиатрической службы, где подробно перечислил, почему местные больницы просто не обладают нужными профессиональными познаниями и материальной базой для лечения такого случая. Кристофер нуждался в срочной стационарной нейропсихиатрической реабилитации. Я выплеснул на эти страницы весь свой праведный гнев – объяснил, что, если Кристофер будет дома, это выбьет почву из-под ног всей семьи и обойдется в баснословные суммы: няня для Лео, визиты сиделок как минимум четыре раза в день, опытная патронажная медсестра из Национальной службы здравоохранения, где и без того дефицит кадров; всем работникам придется обеспечить полный социальный пакет. Я добавил, что болезнь Кристофера удастся вылечить, только если начать терапию как можно раньше. Я записывал все эти доводы и подозревал, что звучат они жалко. Для начала с точки зрения чиновников расходы, которые я перечислил, – это деньги из чужого кармана. Кроме того, мне дали дельный совет: меня наверняка сочтут не беспристрастным врачом из Национальной службы здравоохранения, который добивается правильного лечения для сложного больного, а поставщиком услуг с “конфликтом интересов”.

Ответа я не получил. Тогда я попробовал другую тактику: раз меня слушать не хотят, пусть послушают “своего” – местного врача общей практики, которому придется координировать уход за Кристофером, понимая, что все это бесполезно. Уговаривать его не пришлось – он тут же принялся лоббировать интересы Кристофера и его семьи. Правда, он по секрету сообщил мне, что хотя мама с папой хотели заручиться помощью специалистов для сына, держались они несколько пассивно и уклонялись от участия в нашей кампании, когда обнаружили, какой размах она приняла. Похоже, они винили во всем себя и считали, что им следует смириться с судьбой. Они ведь не из тех, кто поднимает шум, и сами так говорят.

Разумеется, работа в больнице тем временем шла своим чередом, и мое внимание привлекла другая пациентка – Эми. Она толком не помнила, как оказалась в больнице; ее муж Марк сказал ей, что у нее был припадок. В тот день она была “не в форме”, у нее разболелась голова, стучало в висках. Ее семилетняя дочка Джейд пришла из школы с подругой и мамой подруги, и они обнаружили, что Эми лежит навзничь на полу в кухне, раскинув руки. Они бросились к ней. Она была в сознании, но сонная. Из уголка рта сочилась струйка крови – Эми прикусила язык. Они вызвали скорую, позвонили Марку, и тот сразу помчался с работы в больницу и встретил их там. Оказалось, в машине у Эми случился еще один припадок. Фельдшеры были уверены, что это эпилепсия. Все признаки налицо: сначала задергалась правая половина тела, голова повернулась влево, глаза были широко открыты, а потом все мышцы очень сильно напряглись, она стиснула зубы и неритмично дергалась всем телом секунд тридцать-сорок, после чего судороги стихли, только иногда что-нибудь вздрагивало, она обмякла и поспала минуту-другую – и, наконец, очнулась. У Эми не было эпилепсии в детстве, поэтому сейчас, в сорок два года, должна была быть какая-то причина. Если подумать, уже месяца два у нее часто болела голова – гораздо чаще обычного. Никаких других симптомов она не отмечала. Разве что иногда бывало трудно подыскать нужное слово, но ведь такое с каждым случается, правда? Вечером ей сделали КТ и обнаружили круглое бороздчатое образование в левой лобной доле – опухоль мозга размером с мяч для гольфа. Выглядела она как классическая астроцитома из учебника⁵, а такие опухоли быстро растут и за несколько месяцев могут захватить окружающие ткани мозга.

Через несколько дней Эми и Марка консультировал нейрохирург в больнице. Астроцитома – скверный диагноз, но есть много различных вариантов лечения. Сначала Эми дадут стероиды, чтобы убрать отек вокруг опухоли – это избавит ее от головных болей, – и начнут противосудорожную терапию. Затем ей предложат облучение, а потом, вероятно, химиотерапию, но это нужно будет обсудить с онкологами. В остальном Эми здорова, все анализы в порядке, никаких признаков рака в других органах нет. Хорошо бы, конечно, взять биопсию опухоли, чтобы узнать, из каких именно тканей она состоит, но при таком расположении – возле отдела мозга, отвечающего за речь, – это не вариант.

Все это стало для супругов страшным ударом, но они были благодарны хирургу за спокойный утешительный тон беседы и за то, что он, похоже, был настроен оптимистически. Он уклонился от ответа на неизбежный вопрос Марка “Сколько ей осталось?” – сказал, что еще рано об этом думать, а кроме того, многие при таком диагнозе живут долгие годы. Эми и Марк истолковали это как месяцы. Они объяснили Джейд, что мама заболела, но поправится. Им нужно было заботиться друг о друге. Это была крепкая семья, они очень друг друга любили. И решили, что все преодолеют. Последовали слезы и объятия.

Месяца через три Эми снова очутилась в нейрохирургическом отделении. Поначалу лечение шло хорошо, но в последнее время у нее снова начались судороги, в основном легкие – дергалась правая рука и возникало ощущение нереальности происходящего. Ей повысили дозы противосудорожных, это вроде бы помогло, но потом случился тяжелый затяжной припадок, когда одна судорога переходила в другую без передышки. Настроение у Эми было подавленное – пожалуй, неудивительно.

Когда я пришел к ней в палату, она сидела в постели с лицом, опухшим от стероидов и залитым слезами. Она была рада поговорить. Очень скучно сидеть в больнице и дожидаться результатов анализов и мнений специалистов. Эми была остроумна, отважна и самокритична. От разговора с ней теплело на душе. Она говорила о Джейд и Марке, чьими фотографиями была уставлена ее тумбочка, и как они все вместе собираются съездить в Диснейленд. Мне не показалось, что Эми в депрессии и ей нужны еще лекарства, – скорее она смотрела в свое будущее и пыталась с ним примириться. Я уже хотел уходить, когда она вдруг расплакалась. Плач был какой-то ненормальный – она стиснула зубы и стонала, глухо, гортанно.

– Эми, что с вами? Что происходит?

Она не ответила – глядела прямо перед собой, прижав колени к груди, и качалась взад-вперед. На шум вбежала медсестра и задернула занавески вокруг койки:

– У нее опять припадок.

Стоны стали громче, перешли в протяжный вой. Раскачивание усилилось, но Эми не дергалась и не дрожала. Я знаком попросил сестру остаться. Приступ продолжался минуты три, потом раскачивание замедлилось, вой утих. Эми словно бы твердила “Нет, нет, нет” в ритме раскачиваний, по лицу ручьем текли слезы. Я взял ее за руку.

– Ничего-ничего, Эми. Вы слышите меня? Это не судороги, просто вам горько и, наверное, страшно… подождите, все пройдет, вот уже и прошло…

Эми открыла глаза и покивала в ответ, потом откинулась на подушку. Медсестра принялась хлопотать вокруг нее – вытерла лицо, обняла, чтобы успокоить. Весь эпизод продлился минут десять.

– Что произошло? – Эми была в недоумении. – Припадок?

Я объяснил и Эми, и медсестре, что это были “функциональные судороги”. Иногда человека переполняют эмоции – печаль, страх, что угодно, – и тогда мозг словно сбрасывает пар: сознание отключается, и тело действует на автопилоте. Мы называем это диссоциацией. Особенно часто такое случается, когда ощущаешь все кругом немного нереальным – от лекарств или крайней усталости; кстати, такое нередко бывает при эпилепсии⁶.

Я немного посидел с Эми, пока она не пришла в себя окончательно, и мы еще поговорили о случившемся.

– Меня переполняют чувства, это да. За последнее время столько всего произошло. Самой не верится. Знаете, чего я боюсь больше всего? Что меня не станет и некому будет защищать Джейд.

И она снова расплакалась.

Я кивнул, подбирая нужные слова. Тут вдруг до меня дошло, что она сказала.

– Защищать Джейд от чего?

Настало долгое молчание. Эми покосилась на занавески, намекая, что нас не должны подслушать.

– Я раньше никому не рассказывала, даже Марку. Когда мне было семь лет, как сейчас Джейд, меня… подвергали насилию. Сексуальному. – Она проглотила слезы. – Были летние каникулы. Как-то утром зашел мой двоюродный брат Боб. Ему тогда было двенадцать. Мне подарили на день рождения новый магнитофон. У Боба были кассеты, и мама сказала: “Идите наверх, в комнату Эми, послушайте музыку, она будет рада”. Мы валялись на кровати, слушали поп-музыку, и вдруг он сунул руку мне под ночнушку. Я не понимала, что происходит. За каникулы это повторялось много раз. Мама и отец Боба, дядя Гарри, очень дружили, они жили за углом. И постоянно заходили к нам. Это длилось годами. Боб угрожал мне. Говорил, если я расскажу, мне не поверят и отправят в приют. Так продолжалось несколько лет, а потом, когда ему было пятнадцать, а мне, выходит, примерно одиннадцать, он как-то раз встретил меня после школы, увел в лес и изнасиловал. Я побежала домой и рассказала маме, что случилось. Она сказала, что я повела себя как дура, что он всего лишь мальчишка и я, должно быть, сама напросилась. Больше мы об этом не разговаривали. Я не знаю, что она сказала об этом дяде Гарри и Бобу, но больше они к нам не приходили.

Ужасная история, но я, увы, слышал подобное не раз⁷. Похоже, для Эми стало большим облегчением выговориться. Она понимала, что не виновата в случившемся, хотя ей до сих пор было трудно убедить себя в этом. Ей было больно, что тогда никто и не подумал утешить ее. Дядя Гарри как раз разводился с женой, Боб переживал трудный период. Они были еще детьми, но все же со значительной разницей в возрасте. Дисбаланс сил налицо – и к пятнадцати годам Боб наверняка прекрасно знал, что так поступать нельзя. Что касается матери Эми, таково было все ее поколение. Ее воспитывали в строгости – в семье росло семеро детей, тут не до нежностей.

Мы договорились, что после выписки Эми несколько раз придет в дневной стационар на обследование. Я был уверен, что мы сумеем справиться с ее функциональными судорогами, и сказал, что нам следует работать вместе с нейрохирургами, чтобы подбирать противосудорожные средства и противораковую терапию. И добавил, что ей, пожалуй, стоит все рассказать Марку.

Прежде чем мы расстались, я вспомнил еще одну фразу – что в последнее время произошло много всего. Что она имела в виду? Эми ответила, что не общалась с дядей Гарри много лет, и вдруг пришло приглашение на свадьбу Боба. Марк решил, что это прекрасный способ развлечься. Мама Эми считала, что им обязательно нужно пойти. Свадьба была в прошлые выходные. Но утром в день церемонии у Эми два раза были судороги, поэтому они не смогли никуда поехать⁸.

Тем временем у нас в нейропсихиатрическом отделении ожидали поступления нового больного. Невероятно, но факт: потребовался целый год, чтобы наконец добиться разрешения положить к нам Кристофера (которому уже исполнилось восемнадцать) “на испытательный срок”. Как только этот вопрос был улажен, междисциплинарный консилиум начал обследование⁹. Кристофер был в числе самых тяжелых инвалидов, которых нам доводилось лечить. Все считали его вежливым, дружелюбным, серьезным юношей. Такими же были и его мама с папой – приветливыми и благодарными.

Собственное состояние ставило Кристофера в тупик так же, как и остальных. Он понимал, что все анализы и снимки у него нормальные, но это почему-то не помогало. Жутко было смотреть, как этот могучий на вид, крепко сбитый молодой человек ростом больше шести футов с трудом набирает на компьютере имейлы или ищет что-то в интернете при помощи палочки, зажатой в зубах, – как при полном параличе из-за сломанной шеи. Да и удастся ли нам вылечить его – после такой задержки?

Поговорив с Кристофером и изучив все пункты в пространном заключении клинического психолога, я решил, что мне будет полезно самому провести физический осмотр. Кристофер полулежал в постели, опираясь на подушки. Я попросил поднять правую ногу; движение было едва заметным. Потом я попросил его надавить на матрас правой пяткой, которую держал в ладони – никакого усилия. Затем я попросил его поднять левую ногу. На сей раз Кристофер с усилием медленно приподнял ногу над матрасом, она несколько секунд покачалась в воздухе и рухнула обратно. Я попросил его проделать это снова, но при этом положил левую руку на его левую голень и велел сопротивляться давлению. Одновременно я украдкой подсунул правую руку под его правую пятку, как раньше. Левая нога поднялась.

– Отлично, молодец! Подержите еще немного.

При этом я ощутил некоторое напряжение в правой ноге, до этого парализованной. Когда я попытался приподнять ее за пятку, мышцы ощутимо напряглись, сопротивляясь мне.

Я перестал давить ему на левую ногу, и он вздохнул с облегчением.

– Вы заметили, что произошло? Когда вы сосредоточились на том, чтобы поднять левую ногу, правая словно бы обрела силу.

Кристофер оторопел.

– Видите ли, это естественный рефлекс. Когда поднимаешь одну ногу, вторая автоматически давит вниз, чтобы сохранить равновесие. Но если вы попытаетесь сделать это нарочно, ничего не получится.

– Но я правда старался!

– Не сомневаюсь. Я показываю вам, что у вас функциональный паралич. Это означает, что сигналы от мозга не доходят до мышц. Почему, я не знаю. Главное – что связи на самом деле сохранились и работают, просто вам нужно задействовать их не напрямую, а косвенно. Но это так или иначе хорошо. Вся структура, все нервы – электропроводка организма – сохранны, никаких необратимых физических повреждений нет¹⁰.

Кристофер слушал меня с явным интересом и, очевидно, понимал, что из этого следует. Не исключено, что ему станет лучше, но охватить все сразу невозможно.

– Вы же слышали, как иногда случается у спортсменов, даже у самых лучших. Они словно цепенеют. Вы были вратарем. Наверняка вы знаете, как бывает, когда бьют пенальти. Нападающий выходит вперед, ему нужно всего-навсего с двенадцати ярдов попасть в огромные ворота…

– Ага, и иногда он берет и промахивается. Глазам своим не веришь.

– Когда мы сильно напряжены и чувствуем, что на нас все смотрят, и, может быть, слишком сильно стараемся, делать все то, что обычно происходит автоматически – ходить или бить по мячу, – вдруг становится… очень сложно. Но если мы спокойны, не задумываемся над каждым движением, пускаем дело на самотек, все обычно проходит как по маслу.

Такое объяснение зачастую просто чудеса творит, например при слабости одной половины тела или в случаях, когда человеку трудно ходить нормально. Опытные физиотерапевты, в частности Гленн Нильсен, который сейчас работает в Лондоне, изобрели целый ряд остроумных методов, помогающих больным преодолевать функциональные неврологические расстройства¹¹. Скажем, больного просят пятиться – и тогда все излишнее напряжение, которое он вкладывал в каждый следующий шаг, становится ненужным, и внезапно оказывается, что пятиться “не думая” проще, чем идти вперед¹². Похоже, при функциональных неврологических расстройствах парадоксальным образом чем меньше стараешься, тем легче все получается. Однако нарушения у Кристофера были слишком глубоки. Нам нужно было заставить его руки и ноги хоть как-то двигаться – тогда будет база для дальнейшей работы.

При нейромышечных расстройствах одним из средств диагностики служит транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС). Магнитную катушку помещают внутрь пластины, похожей на ракетку для пинг-понга, и пропускают сквозь нее электрические импульсы. Это на долю секунды создает магнитное поле. Если поместить пластину над нужным участком моторной коры мозга, где зарождаются сигналы, обеспечивающие движение рук и ног, или на их пути где-то ниже – скажем, над спинным мозгом или над нервными окончаниями, исходящими из спинномозгового канала, это создает безвредный ток, который проходит по нервам и заставляет сократиться соответствующую группу мышц. Клинический нейропсихолог может зарегистрировать даже микроскопические сокращения, введя в мышцу тонкую иглу, соединенную с усилителем и записывающим устройством. По ним врачи могут сказать, нормально ли “выстреливают” нейроны и здорова ли мышца. Можно также измерить в миллисекундах время между стимулом, исходящим из магнитной катушки, и сокращением мышц, и определить, не замедлена ли скорость нервной проводимости. Прямо как электрик, проверяющий проводку.

Кристофера вкатили на каталке в нейрофизиологическую лабораторию. Врач-нейрофизиолог откалибровал приборы, чтобы задать пороговые значения, и приступил к работе. Он помещал пластину на шею Кристофера и регистрировал сокращения икроножных мышц; оборудование щелкало, пищало и потрескивало на разные лады. На экране монитора возникали цифры, и врач, прочитав их, сообщил, что все промежутки прохождения сигнала в пределах нормы, а мышцы при стимуляции сокращаются как положено. Все это вселяло надежду, и мы еще раз сказали Кристоферу, что проводка в порядке, но “нам нужно перезапустить ток”. На Кристофера это не произвело особого впечатления. Мы решили попробовать несколько иначе: применять не минимальные стимулы, от которых мышцы только подергиваются, а прибавить силы – что нам мешает? Поколдовали над машиной, поместили пластину над моторной корой и нажали красную кнопку. Послышался обычный громкий щелчок, но на сей раз ноги Кристофера так и подбросило.

– Ух ты! Что это было? – воскликнул Кристофер.

Еще импульс. На сей раз парализованная правая нога резко выпрямилась.

– Эй, как вы это делаете?

Еще раз.

Кристофер покачал головой:

– Круто!

Затем мы перешли к записи сокращений мышц. К аппаратуре был подсоединен динамик, из которого доносилось пощелкивание, соответствовавшее каждому сокращению мышечных волокон. Прибавить звук ничего не стоило. Нейрофизиолог, человек в целом необщительный, обратился к Кристоферу и сказал, что мы показали ему, как работают его икроножные мышцы, а теперь хотим, чтобы он сам попробовал. Все глаза уставились на зеленый проводок, исходивший от иглы в ноге Кристофера. Щелк. Щелк-щелк. Щелк! – донеслось из динамика.

– Давайте-давайте, вы можете лучше! – уговаривали мы.

Щелк-щелк-щелк! Звук нарастал, ритм ускорялся. Как будто металлоискатель натолкнулся на груду монет под землей. Бззззззззз! – зажужжала машина.

– Гениально! – разом воскликнули мы.

На самом деле стопа еле двигалась – это мы прибавили театральности, когда подкрутили звук до максимума, – но впечатление было самым настоящим. Кристофер вдруг получил положительную обратную связь за свои старания, а она дала надежду. Он хохотал и не мог остановиться. А я понял, что Кристофер, который вполне мог превратиться в “душераздирающий случай”, с этого дня твердо встанет на путь к терапевтическому успеху.

Следующий сеанс мы провели с физиотерапевтами в тренажерном зале. Кристофера подвесили на подъемнике над брусьями. Ноги у него едва касались земли, зато руки сами собой схватились за брусья на уровне пояса. Кристофера опустили еще на несколько миллиметров. Ноги рефлекторно выпрямились, он отчасти оперся на них. Под ободряющие возгласы физиотерапевтов Кристофер попытался поднять левую ногу, которая лучше работала, и сделать первый пробный шаг.

Шли недели, и с каждым днем у Кристофера постепенно прибавлялось возможностей. Эрготерапевт решила поработать с компьютерной палочкой. Она сказала, что надо ее забрать в порядке эксперимента и проверить, сможет ли Кристофер, если подложить ему под запястье пенопропиленовую подушечку, обратить еле различимые движения пальцев в целенаправленное нажатие на клавиши. Да, смог, и каждая маленькая победа опиралась на предыдущую. Атмосфера переменилась. Сессии с клиническим психологом также принесли свои плоды. Кристофер был хороший пациент. Ему нравились механистические объяснения происходящего с отсылками к анатомии мозга и нейрофизиологии. К нему впервые относились как к взрослому. Начались разговоры о жизни дома, о планах на будущее. Кристофер хотел сдать экзамены на аттестат зрелости, но считал, что родительский дом надо покинуть. Он любил родителей и Лео, но они не видели в нем взрослого. Ему нужна была независимость.

Месяца через четыре Кристофер уже ходил практически нормально со щегольской тросточкой, и его состояние продолжало улучшаться. Он мог самостоятельно есть и одеваться, пользовался компьютером. Иногда он уставал, но все понимали, что он поправится. Родители, естественно, были в восторге. Мы наблюдали чудесное преображение.

Я понял, что пора писать еще одно письмо. И решил написать чиновнику, ответственному за переводы в специализированные больницы, чтобы этот человек понял, насколько бесчеловечным было его решение лишить молодого парня шанса исцелиться от полного паралича – ведь из-за него Кристофер пробыл парализованным целых четыре года. Я хотел забросать жалобами и Комиссию по контролю над медицинскими услугами, и Генеральный медицинский совет, и прессу – и пусть все искренне попросят прощения у Кристофера и его родных. Я поделился своими планами с семьей Кристофера, но они отнеслись к ним без особого энтузиазма. К чему ворошить прошлое? Кристофер уверенно поправляется – не сглазить бы. Местные врачи старались как могли. Всем нам доводилось совершать поступки, о которых мы теперь жалеем, и вообще, никто не хочет поднимать шум.

Эми с Марком пришли ко мне на прием в клинику. Прошел примерно год с тех пор, как у Эми нашли рак мозга. Она заметно сдала. Ходила, опираясь на ходунки с колесиками, иначе ее шатало. При разговоре запиналась, забывала нужные слова. Опухоль разрушила участки левой лобной доли, отвечающие за экспрессивную речь и контроль над правой половиной тела. (При более тяжелых поражениях речь сводится к нескольким стереотипным словам или даже частям слов.)

– Трудно… хожу медленно… речь – стараюсь… припадков нет, ура! – Она показала большие пальцы.

Марк нежно и деликатно пришел ей на помощь:

– Да, было трудно, но могло быть гораздо хуже. Нам очень помогали в больнице и в Macmillan team, и мы замечательно проводим время в семье. Джейд поначалу было трудно, но она справляется. Мама Эми взяла на себя очень многое, она просто чудо. Нам не обойтись без нее.

Эми покосилась на меня. Она ему не сказала, решил я. Какая жестокая шутка судьбы – только Эми смогла наконец выразить словами свои воспоминания о насилии после стольких лет молчания, о том, в каком страшном тупике она оказалась, как ей изменила способность подбирать нужные слова¹³.

Мы немного поговорили, но для Эми это была непосильная нагрузка. Я почти ничего не мог для нее сделать. Пожелал удачи, мы распрощались. Назавтра Марк позвонил мне. Они поставили машину у парковочного счетчика неподалеку от больницы, за углом. Прием занял больше времени, чем они рассчитывали, а поскольку Эми трудно ходить, их оштрафовали за неправильную парковку. Он спросил, не могу ли я помочь, скажем, написать письмо. Письмо?! Еще бы! Я схватил диктофон и излил в него всю свою сдерживаемую ярость в хлестких, отточенных выражениях.

Ответа я не получил и забыл об этом эпизоде – но полгода спустя от Марка пришло письмо, написанное от руки. Он решил, что мне будет приятно знать: городской совет прислал им извещение, что прошение об отмене штрафа за неправильную парковку удовлетворено и сумма будет возвращена в полном объеме. А все благодаря моему обращению. Марк поблагодарил меня за все. И продолжил: “Эми скончалась две недели назад. Мы были дома, все вместе, как она и хотела, и конец был мирным”.

Последний раз я видел Кристофера в поликлинике. Он приехал сам, на общественном транспорте. Смотреть на него было отрадно. Он был могуч и довольно красив. Увидев меня, он просиял и рассказал, как у него дела. Он учится в колледже, готовится к экзаменам в университет, живет пока дома, но подыскивает квартиру, которую можно было бы снимать с другими студентами. Когда он вспоминает о потерянных годах, у него, безусловно, портится настроение, ведь школьные друзья уже учатся в университетах или работают, и ему страшно, что болезнь вернется, но все это можно пережить.

Я спросил, понимает ли он, что с ним произошло, хотя бы теперь, задним числом, и каково это, когда ты не в состоянии управлять собственным телом. Увы, никаких откровений не последовало. Кристофер сказал, что у него было ощущение некоторой отстраненности: “Как будто это не мое тело, вот я и не могу им шевелить”. Все это было так странно и непонятно. Кристофер помнил, как у него брали пункцию, он тогда ничего не соображал от ужаса. Ощущение было такое, будто врачи вонзают ему кинжал прямо в спинной мозг, и вдруг он перестал чувствовать что бы то ни было. Когда я спросил Кристофера, что помогло ему сильнее всего, он ответил не задумываясь: оптимистическое и теплое отношение всех врачей и медсестер и объяснения, что с ним произошло, которые имели хоть какой-то смысл. А транскраниальная магнитная стимуляция? Да, это был определенно переломный момент – у него появилось осязаемое доказательство, что он еще может поправиться¹⁴.

Я часто вспоминаю Эми и Кристофера. Такие разные – и при этом столько общего. У обоих функциональные неврологические расстройства, и любые попытки разделить их состояния на ментальное и физическое были заранее обречены. Оба – яркий пример несостоятельности дуализма “разум – тело”, неистребимого в клинической работе нейропсихиатров, и довод в пользу холистического подхода, который дает более полную картину. Я не считаю, что мы помимо материального мозга обладаем духом или жизненной силой, поэтому меня легко можно обвинить в редукционизме. Чему научили меня годы практики, так это тому, что все в нашей ментальной жизни сводится – то есть может быть сведено – к работе мозга. Но ведь наш мозг существует в мире взаимосвязей, на него влияет и жизненный опыт, и всевозможные определяющие факторы. Так что на самом деле перед нами стоит задача найти верное соотношение объяснений в континууме биологии, психологии и социологии.

Возьмем, к примеру, великий роман. Как лучше всего его понимать? На расстоянии все книги одинаковы. Под микроскопом мы увидим точечки типографской краски на целлюлозе. Но где-то посередине между этими крайностями мы обретаем сложнейшие узоры смыслов, вплетенных в язык и культуру. Для кого-то судьбоносный перелом в жизни – это одна-единственная молекула, нарушившая генетический код, или скопление нейронов, почему-то пославших неверный сигнал; для кого-то жизненные дилеммы немыслимы и неразрешимы без рассмотрения, а по возможности и дешифровки нашей общей истории.

Наука не смогла остановить рост опухоли мозга у Эми и не обеспечила никакого умопостигаемого объяснения всего, что происходило в сознании Кристофера. Она не исправила прошлое, не изменила семейной истории ни у Эми, ни у Кристофера. Но есть и такие научные задачи, решение которых – лишь вопрос времени. И уже давно существует отрасль медицины, способная навести мосты через эту бездну и обеспечить хоть какое-то понимание, вернуть веру, а подчас и преобразить жизнь.