Кларенс – пятидесятилетний любитель рыбалки, охоты и катания на лошади, однако его глубочайшая страсть – резьба по дереву, и он работает плотником. Однажды летом, отдыхая в палатке в лесу, он подхватывает бактериальную инфекцию и понимает, что ему нужно в больницу. К моменту прибытия в больницу артериальное давление Кларенса опускается так низко, что он теряет сознание. Кровоснабжение рук и ног было минимальным в течение нескольких часов. У врачей мрачные новости для его сестер Эдны и Этель, которые являются единственными близкими родственниками пациента. Даже при агрессивном лечении антибиотиками, которое может спасти жизнь, руки и стопы Кларенса придется ампутировать.

Эдна говорит: «Думаю, это наш единственный вариант. Кларенс боец. Он бы хотел сохранить жизнь любой ценой». Этель с ней не согласна. «Наш брат ни за что бы не захотел стать инвалидом, – говорит она. – Пребывание на улице и физический труд – это его жизнь. Вы должны прекратить курс агрессивных антибиотиков, доктор. Пусть природа возьмет свое. Я не хочу подвергать его мукам, которые он испытает, когда проснется в таком состоянии». По мнению врачей, если антибиотики подействуют и Кларенс придет в сознание, но не захочет жить в своем новом состоянии, они не смогут принять законные меры, чтобы помочь ему уйти из жизни.

Что следует сделать врачам: продолжить агрессивное лечение антибиотиками или прекратить введение препаратов и позволить Кларенсу умереть?

Вопросы, связанные с прекращением агрессивного лечения и отключением пациента от аппарата жизнеобеспечения, нечасто возникали в медицине до 1970 годов, однако потом появились новые технологии, начиная от аппаратов ИВЛ и диализа и заканчивая мощными антигипотензивными средствами и антибиотиками, которые позволили значительно продлить жизнь критически больных пациентов. Взбудоражившие общественность случаи Карен Энн Квинлен (1954–1985) и Нэнси Крузан (1957–1990), связанные с правом пациента на смерть, стали результатом улучшенной медицинской помощи и изменения этических норм.

Случай Кларенса поднимает два четких вопроса, которые часто возникают в современной медицинской этике: как сопоставить святость жизни с качеством жизни и что делать, когда пожелания недееспособного пациента неясны, а родственники не могут прийти к единому мнению.

Сторонники святости человеческой жизни считают, что жизнь бесценна и ее нужно сохранять любой ценой. Исторически сложилось так, что многие религиозные консерваторы приняли такую позицию. Противники этого стандарта утверждают, что при некоторых обстоятельствах качество человеческой жизни падает настолько низко, что агрессивное лечение или пребывание на аппарате жизнеобеспечения теряет смысл. В своих крайностях обе эти позиции имеют много недостатков. Философ-утилитарист Питер Сингер, ярый защитник качества жизни, оправдывает эвтаназию младенцев с тяжелой инвалидностью. Все штаты стали свидетелями крайностей, к которым в 2005 году прибегли защитники святости жизни, чтобы сохранить жизнь Терри Скьяво, несмотря на возражения ее мужа и ее собственные пожелания.

Стоит отметить, что при обычных обстоятельствах два этих стандарта не конфликтуют друг с другом: врачи обычно стремятся как продлить жизнь пациента, так и улучшить ее качество. Специалист по этике Дэн Каллахан отмечает, что эти стандарты находятся в дисбалансе: святость жизни недвусмысленна, в то время как минимальное качество жизни, с которым можно мириться, варьируется от человека к человеку. Предварительные распоряжения, например на случай неизлечимой болезни, в которых предпочтения пациента высказываются заранее, как раз предназначены для устранения субъективности. Однако такие документы поднимают вопрос о способности здорового человека с точностью предсказать, как ему захочется поступить в случае тяжелой болезни, если ранее у него не было подобного опыта. Известно, что пациенты склонны «торговаться»: находясь в тяжелом состоянии, они корректируют свои стандарты и соглашаются на более низкое качество жизни, чем то, на которое согласились бы, когда были здоровы.

Смысл назначения доверенного лица по вопросам здравоохранения состоит в том, чтобы оно действовало в интересах пациента в случае, если тот утратит способность принимать решения, касающиеся его здоровья. Здоровым людям рекомендуется обсудить свои пожелания по уходу из жизни со своими доверенными. При отсутствии такого человека практически каждый штат позволяет так называемому суррогату, ближайшему родственнику, принимать решения за пациента. Законы штатов устанавливают иерархию суррогатов: обычно на первом месте стоят супруги, затем взрослые дети, родители, братья и сестры, дальние родственники и иногда даже близкие друзья. (В РФ эвтаназия запрещена. У родственников нет права принимать такие решения, – прим. науч. ред.) Когда два или более суррогата одного ранга не могут прийти к согласию, как получилось в случае Кларенса, штаты разрешают разногласия разными способами. Нью-Йорк и Мэриленд, например, направляют дело в экспертный комитет, который в итоге может передать его в суд. Западная Виргиния позволяет врачам решать, мнение какого суррогата является приоритетным, на основании таких факторов, как предполагаемое знание предпочтений пациента и степени беспокойства за него. В случае нечетного числа людей, принимающих решение, некоторые штаты допускают принятие решения большинством голосов.

В случае Кларенса проблема заключается в том, что никто не может предсказать, как он будет чувствовать себя в новом состоянии: процветать или страдать. Известны случаи, когда пациенты с повреждением второго шейного позвонка приходили в сознание, но всю оставшуюся жизнь проводили парализованными и подключенными к аппарату жизнеобеспечения. Когда такие пациенты приходят в сознание после медикаментозной комы или седации, они часто требуют (с помощью компьютерного трекера движения глаз) отключить аппарат ИВЛ, поскольку предпочитают смерть жизни в таком состоянии. В подобных случаях пациент четко выражает свое пожелание, однако оно может объясняться шоком или депрессией. Больницы часто спорят о том, как долго пациентов необходимо держать на аппарате ИВЛ против их воли, пока психиатры и терапевты пытаются помочь им приспособиться к новой жизни.

Некоторые пациенты, находящиеся в таком же состоянии, как Кларенс, ведут полноценную жизнь. Британские газеты писали о Джоне Миддлтоне, который потерял все конечности из-за пожирающей плоть бактерии, но смог вести полноценную жизнь благодаря протезам и поддержке партнера. Однако СМИ редко говорят о людях без конечностей, которые в тихом отчаянии живут в специализированных учреждениях, жалея, что врачи и родственники не отключили их от аппарата жизнеобеспечения, когда такая возможность была.