Почему рушатся семьи

Когда в больницу поступает пожилой пациент, он или она оставляет позади неполную семью. Во многих случаях семья теряет члена, который говорил от ее лица и занимал в ней главенствующее место. Однако лишившись матриарха или патриарха, семья обычно смыкает ряды, причем часто это происходит у постели больного. Мало что может наполнить семейный клан такой энергией, как приближение трагического исхода. А трагические исходы, по крайней мере в последние несколько десятилетий, чаще всего настигают нас в больнице.

Когда я вхожу в палату пациента и вижу собравшуюся там толпу, начинаю со знакомства. Я представляюсь сам, даю возможность представиться членам команды, а затем семья делает то же самое. Мне сложно запоминать имена, но я всегда стараюсь определить, кто есть кто в семье. Даже при знакомстве я уже могу сказать, что именно этот родственник коротает ночи у постели больного, меняет подгузники, дает лекарства и помнит о визитах к врачу. Для пожилых пациентов основным опекуном, как правило, становится супруг, который тоже уже немолод и имеет собственные проблемы со здоровьем. Несмотря на то что опекун может иметь наготове ежедневник, где он фиксирует уровень сахара в крови, давление и другие параметры, он не обязательно будет тем, кто лучше всего представляет, чего именно хочет его подопечный. Тем не менее многие опекуны настолько поглощены ежедневным уходом за пациентом, что испытывают трудности с делегированием своих обязанностей персоналу больницы. Но лично я считаю их прежде всего бесценным источником информации, который позволяет нам выяснить недоступные никаким иным образом нюансы ухода за конкретным больным.

Хотя представитель в области медицинского ухода по закону является единственным лицом, принимающим все решения, разные представители делают это очень по-разному. Одни насаждают тоталитаризм, другие — популисты; одни — решительны, а другие колеблются при принятии любого решения; одни готовы действовать сообща, а другие — прирожденные одиночки. Некоторые теряют от ощущения власти разум, а некоторые падают духом под давлением обстоятельств. Некоторые не выпускают из рук метафорический микрофон, а некоторые охотно уступают его другим. Врачу важно понять, кто является, так сказать, пресс-секретарем семьи, поскольку часто это совсем не представитель в области медицинского ухода. Иногда другой человек берет на себя эту роль в силу своей общительности, иногда из-за наличия времени, а иногда тот, кто принимает в семье все решения, разговаривает на другом языке и потому поручает ведение переговоров родственнику, который лучше всех владеет английским.

Такой пресс-секретарь является очень важным членом семьи пациента. В некоторых отделениях интенсивной терапии от близких даже требуется назвать единственного человека, с которым будет происходить все общение и кто затем будет распространять основные тезисы среди вовлеченных в ситуацию друзей и родственников. Мне это правило кажется оторванным от реальности: общение только через пресс-секретаря — это звучит здорово, однако никто не может находиться у кровати больного круглые сутки. Члены семьи делают перерывы и сменяют друг друга, поэтому лично я разговариваю с любым, кто готов меня выслушать и получил на то одобрение пациента.

Каждый член семьи состоит с пациентом в уникальных отношениях, и этот факт приобретает все большее значение по мере того, как человеческая жизнь катится к финалу. За долгие десятилетия совместного существования любовь, обида, вина и множество других чувств наслаиваются друг на друга, образуя месиво мыслей и желаний, которые определяют отношения между одним членом семьи и другим. Самая яркая иллюстрация этого принципа — человек, которого можно назвать чайкой. Чайка — это далеко живущий и мало вовлеченный в дела семьи родственник, который появляется, когда ситуация входит в наиболее острую фазу, и часто привносит совершенно новый взгляд на нее. Как сформулировал автор блога , “чайки прилетают, гадят на все и улетают”.

Чайки на удивление часто встречались в тех семьях, с которыми мне довелось работать, причем их географическая удаленность добавляет сложности их отношениям не только с пациентом, но и с остальным семейством, и с врачами. Ими часто движет чувство вины, что их нет рядом, когда нужно заботиться о пациенте. Оно, однако, сплошь и рядом переходит в чрезмерное желание стать “спасителем”. Это замечают даже родственники. Один брат описывал свою сестру так:

Она же типичный уехавший в другой город ребенок. Она из тех, кто уверен, что должен все исправить до своего возвращения обратно. Именно у нее нет времени, чтобы ждать. А эта болезнь — она целиком про ожидание.

Слишком часто я наблюдал, как пациент, мать или отец, лежит в отделении интенсивной терапии подключенный к максимальному числу аппаратов жизнеобеспечения до тех пор, пока не прилетит такой иногородний отпрыск (обычно из Калифорнии), а команда и остальные члены семьи стараются продержаться до его прибытия. Чайки обычно привозят с собой свое уникальное мнение, которое может отличаться от позиции не только врачей, но и других близких, гораздо более вовлеченных в уход за пациентом. “Послушай, я всегда рядом с мамой, я знаю ее желания, а ты видишь ее два раза в год. Откуда ты знаешь, чего она хочет?” — заявила одна сестра другой на семейном собрании прямо перед всей командой врачей.

В семьях часто присутствует и свой медицинский эксперт. Он не обязательно является реальным экспертом: в известных мне семьях профессии таких экспертов варьировались от декана медицинской школы до лаборанта в диализном центре. Медицинский эксперт часто становится тем, кто переводит профессиональный жаргон врачей на язык пациента и берет на себя роль посредника. Даже когда он не назначен представителем в области медицинского ухода, его мнение имеет большое значение для членов семьи. Часто уже при поступлении пациента в больницу сопровождающий его близкий человек передает мне телефон, чтобы я поговорил с дальним родственником, который оказывается врачом. Иногда эти эксперты начинают давать подробные распоряжения нашей команде. Сестра одного из моих пациентов, врач по профессии, настаивала на дополнительных и ненужных исследованиях, придиралась к интернам, кружила вокруг нас в ординаторской и даже хотела сама писать историю болезни своего брата, от чего я вежливо отказался, сославшись на то, что это было бы нарушением десятков норм о врачебной тайне и лицензировании медицинских учреждений. Тем не менее наличие близкого человека хотя бы с каким-то опытом в области здравоохранения значительно облегчает общение между врачами и семьей, а значит, идет на пользу пациенту.

Исследования показали, что, в отличие от закона, который исходит из наличия одного представителя, принимающего решения вместо пациента на основании высказанных им ранее пожеланий, сами больные предпочитают, чтобы их близкие решали все сообща, опираясь на свое собственное суждение. В наиболее масштабном опросе на эту тему подавляющее большинство пациентов пожелали, чтобы члены семьи принимали решения вместе, не обязательно ориентируясь на их собственные желания. Во многих отношениях такой подход соответствует реальности в гораздо большей степени, чем то, что рекомендуется на занятиях по медицинской этике. Несмотря на нашу привычку заверять семьи и представителей, что они не столько принимают решения, сколько выражают желания своих близких, большинство членов семей, безусловно, воспринимают это как самый трудный выбор в своей жизни. Как и при толковании Священного Писания или литературной классики, желания пациентов в конечном итоге наделяются тем смыслом, который больше нравится семьям. То, что пациент не мог ни дня усидеть дома, может быть истолковано как свидетельство того, что он никогда не хотел бы оказаться прикованным к постели, а в особенности к больничной койке. Однако другим выводом из охоты к перемене мест может стать решение прибегнуть к более интенсивному лечению, чтобы дать пациенту шанс реализовать эту свою потребность. По какому из этих путей пойти — это активное решение семьи, а не следование желаниям больного. Более того, когда специалисты по этике отстаивают точку зрения, что, приходя к замещающему суждению, представители и семьи не должны учитывать свои предпочтения, они закрывают глаза на то, что мало кто будет чувствовать себя комфортно, отдавая распоряжения, которые противоречат его собственным принципам.

Противоречия теории и практики, расхождения во мнениях между семьями и врачами, между членами одной семьи и среди самих врачей, а также множество других неточных предположений — вот некоторые из тех причин, по которым окончание жизни стало настоящим полем боя. В итоге США оказались втянутыми в то, что специалисты назвали “эпидемией врачебно-семейных конфликтов в отделениях интенсивной терапии”.

Осознание близости смерти вызывает множество переживаний: для некоторых это надежда на прекращение страданий, для большинства — страх перед неизвестностью, ждут ли нас адские муки или вакуум несуществования. Это настоящее эмоциональное минное поле: печаль, отчаяние, надежда, пресыщение — никто никогда не знает, что ждет его в следующий момент. Однако для врачей это всего лишь очередной рабочий день. Такое несоответствие — еще одна причина возникновения конфликтов между семьями и медицинским персоналом.

Врачебно-семейный конфликт является относительно недавним явлением и, по сути, величайшим достижением революции в области автономии воли пациента. Когда врачи вели себя как короли, они выносили свои высочайшие указы, не оставляя возможности для обсуждения. Во многих странах подобные отношения сохраняются по сей день, однако это приводит к ужасным последствиям. В Китае врачи продолжают пользоваться огромной властью над пациентами, и их диктат может доводить членов семьи до бешенства или отчаяния. Это одна из причин, по которой китайские пациенты так пугающе часто нападают на врачей или даже убивают их — в среднем около 27 нападений в год на одну больницу.

В Пакистане профессия врача может быть не менее опасной. В надежде получить солидный выкуп похитители часто выбирают своей жертвой врачей, особенно успешных. Террористы нападают на больницы, где лечат жертв терактов. Медицинские работники, делающие детям прививки, гибнут, несмотря на постоянное сопровождение сотрудников полиции, поскольку талибы убеждены, что вакцинация — это заговор стран Запада с целью сделать всех мусульман бесплодными. Некоторые врачи-шииты, учившиеся со мною в университете, даже нанимают телохранителей, которые всегда находятся рядом с ними, поскольку шиитское меньшинство стало объектом целой кампании насилия на религиозной почве.

Природа семейно-врачебных конфликтов в США совершенно иная, и, хотя из-за них мало кто гибнет, частота, с которой они возникают в конце жизни американских пациентов, сама по себе шокирует. В рамках одного исследования был проведен опрос докторов и медсестер отделений интенсивной терапии четырех бостонских больниц: им был задан вопрос, как часто происходят конфликты вокруг ухода за пациентами, которые продолжительное время находятся в палатах интенсивной терапии. В этих четырех связанных с Гарвардской медицинской школой больницах (то есть чуть ли не лучших в мире) врачи сообщали, что конфликты с семьями происходят в одном случае из трех. При этом врачи занижали число конфликтов по сравнению с медсестрами, которые оказались намного более чувствительными к разногласиям между семьями и медицинским персоналом. Хуже того, другой опрос, где одновременно изучалось мнение врачей и пациентов, показал, что врачи сообщают о конфликтах в два раза реже, чем пациенты. Пропасть, разделяющая отношение к этому вопросу докторов и членов семей, очевидна хотя бы из того, что лишь в 20% случаев обе стороны соглашались, что конфликт вообще существовал. Наконец, такие конфликты обостряются по мере приближения к смерти пациента. Исследование, проведенное в больнице Университета Дьюка, показало, что среди пациентов, в отношении которых обсуждалось прекращение или непредоставление лечения, с конфликтами сталкивались уже 78%.

Эти цифры должны потрясти любого: умирание всегда было сопряжено со стрессом, однако частота возникновения конфликтов в американских больничных покоях и отделениях интенсивной терапии позволяет сделать вывод, что структура современного здравоохранения не способствует снижению этого стресса. Чтобы лучше понять, почему семьи и доктора так сильно действуют друг другу на нервы, нам стоит перечислить основные причины конфликтов в конце жизни.

Из всех аспектов современного здравоохранения именно решения, касающиеся искусственного поддержания жизненных функций, становятся причиной львиной доли разногласий пациентов и врачей. Почти половина всех конфликтов связана с решениями о прекращении лечения, причем представители в области медицинского ухода в шесть раз чаще, чем врачи, предпочитают более интенсивные меры. Это противоречит тому, что мы знаем о желаниях пациентов, выраженных в их завещаниях о жизни: подавляющее большинство из них не хочет применения в своем случае интенсивных мер. На мой взгляд, то, как организовано в наше время обсуждение вопросов, связанных с окончанием жизни, лишь усугубляет ситуацию.

Когда одного родственника пациента попросили описать свои переживания, он сказал: “Это очень похоже на роль присяжного по делу об убийстве — мы должны определить, будет ли этот парень приговорен к смерти, и это невыносимо тяжелое бремя”. Такое описание роли представителя, хотя оно и в корне неверно толкует процесс замещающего суждения, тем не менее является очень распространенным. Психическая нагрузка, с которой сталкиваются представители в процессе принятия судьбоносных бинарных решений, очень значительна, что хорошо задокументировано в научной литературе. Представители часто отступают от предписанного им подхода, вынося суждения на основании собственных ценностей и с учетом интересов, отличных от объективных интересов пациента. Одна мать сказала лечащему врачу своей дочери: “Она всегда говорила, что не хотела бы быть подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких. Но сейчас я принимаю решение, что для нее будет лучше быть к нему подключенной”.

Врачи, с другой стороны, хорошо усвоили этические принципы, которым предположительно нужно следовать в таких случаях: они не только зубрили их, начиная с медицинской школы, но и регулярно участвуют в соответствующих обсуждениях, тогда как семьи пациентов делают это гораздо реже. У врача также может не быть сильной эмоциональной привязанности к пациенту, что (по крайней мере теоретически) позволяет ему сохранять некоторое подобие объективности. Тем не менее врачи тоже способствуют возникновению конфликтов, особенно по причине своих плохих навыков коммуникации. Несмотря на то что врачей годами учат технике общения, многим из них не хватает понимания ни собеседников, ни самих себя. Кроме того, пациенты поголовно жалуются, что врачи уделяют беседам с ними и их семьями слишком мало времени. Наконец, среди врачей распространено профессиональное выгорание. В целом неудивительно, что чрезмерно вовлеченные семьи и недостаточно вовлеченные доктора составляют крайне взрывоопасную комбинацию.

Не все конфликты происходят с участием пациентов и их семей. Сама по себе медицинская команда состоит из многих движущихся частей, и нередко эти элементы не подогнаны один к другому идеальным образом. Вам не обязательно смотреть телесериал “Клиника” (Scrubs), чтобы понять, до какой степени в медицине царит клановость. Хирурги не согласны с терапевтами, которые не согласны с рентгенологами, которые спорят с врачами неотложной помощи, с которыми, по-видимому, не согласен вообще никто. Конфликты между представителями разных специальностей редко касаются вопросов искусственного поддержания жизненных функций; в основном они разгораются из-за разных взглядов на план лечения. Старая, но во многом верная максима гласит, что врачи активней всего настаивают на тех процедурах, которые им не придется проводить самим. Поэтому медсестры советуют врачам назначать больше лекарств, а те беспокоятся о побочных эффектах; терапевты требуют от хирургов проводить операции, а те переживают из-за возможных осложнений; хирурги же любят направлять больных на визуализационные исследования, тогда как рентгенологи всегда твердят о связанных с ними рисках. Кроме того, медсестры часто и справедливо уверены, что их недостаточно привлекают к составлению плана лечения.

Ничто так не нервирует семью, как несогласованность в работе медицинской команды. Хотя напоминающую поток сознания лавину идущей к ним от врачей медицинской информации трудно выносить и саму по себе, противоречия в ней делают ситуацию невыносимо тревожной. Самыми плохими встречами с семьями пациентов в моей медицинской практике были те, где ссорились не родственники, а сами врачи. Очень важно, чтобы все члены команды, участвующие в уходе за больным, присутствовали на каждой встрече, — только так любой возникший вопрос может сразу получить полный и не оставляющий места для недоговоренностей ответ. Лично я перед каждой встречей обязательно ненадолго собираю коллег, чтобы все заинтересованные лица смогли обсудить свои позиции и роли. Также я назначаю одного из них ведущим — он представляет родственникам членов команды и направляет дискуссию, не давая участникам встречи зайти в тупик и следя за тем, чтобы ни одна из насущных проблем не была забыта.

Родственники тоже ругаются между собой. Члены семьи состоят с пациентом в различных отношениях, и это чревато возникновением конфликтов. Исследование показало, что чем в большей степени представитель согласен с предпочтениями пациента, тем реже происходят конфликты между членами семьи. Супруги демонстрируют в качестве представителей бóльшую склонность соглашаться с пациентом, в то время как взрослые дети, судя по всему, действуют, скорее, наугад и чаще оказываются вовлеченными в конфликт. Также выяснилось, что само наличие у пациента супруга снижает вероятность ссор между членами семьи, что согласуется со здравым смыслом, поскольку супруг в этом случае сплачивает остальных. Один врач, описывая неприятную семейную встречу, нарисовал довольно характерную картину:

Между членами семьи царил разлад. За каждым из них тянулся длинный шлейф семейных конфликтов, и они использовали сложившуюся ситуацию как повод выяснить, кто тут главный: кто какое решение будет принимать, кто докажет маме, что любил ее больше всех, и так далее. Все это было огромной проблемой.

Родственники в подобных случаях часто требуют наиболее интенсивного лечения, чтобы показать остальным, насколько они преданы больному.

Хотя теория не предполагает, что решения представителя определяются консенсусом членов семьи, на практике целью часто оказывается именно он. По правде говоря, пациенты предпочитают, чтобы их семьи пришли к единому решению, и представители хотят того же самого. Отчасти это является защитным механизмом: учитывая сложность стоящего перед ним решения, представитель и хочет посоветоваться с другими членами семьи, и стремится разделить с ними бремя ответственности. “Я не могу один принять решение, когда у меня еще пять сестер”, — заявил некий представитель, объясняя причину, по которой ему хотелось найти общую с сестрами позицию:

Я не возьму на себя ответственность сказать: вы должны делать все, а они должны делать то, а те — это. Я отказываюсь, я не могу взять на себя такую ответственность… Мы либо примем решение все вместе, либо никакого решения не будет.

Когда мнения членов семьи разнятся, больше всего страдает представитель, даже если он или она следует желаниям больного. Сын одной пациентки сформулировал это так:

Я пытаюсь разобраться с тем, какую боль чувствует каждый из нас… С тем, что будет чувствовать мама, если мы сохраним ей жизнь… поскольку я знаю, что она не будет счастлива. С тем, что почувствует мой отец, если мы дадим ей умереть, потому что я знаю, какое это для него будет горе. И моему брату это тоже не понравится… Я просто стараюсь найти золотую середину, но это такая тяжелая ситуация, что золотой середины на самом деле нет.

Когда стычка все-таки происходит, врач редко имеет формальное право участвовать в разрешении конфликта. Учитывая, как часто они сталкиваются с чем-то подобным, особенно в условиях интенсивной терапии, отсутствие специальной подготовки на такой случай является серьезным упущением. Медиация — это добровольный диалог, в котором обычно участвует незаинтересованный профессиональный посредник. Его роль прежде всего заключается в том, чтобы побудить враждующие стороны сформулировать свои позиции (чего они хотят) и интересы (почему они этого хотят); основной прием, имеющийся в арсенале такого медиатора, — это просто внимательно выслушать всех. Хотя врачу обычно важна позиция членов семьи (например, “они хотят всего”), он редко может справиться с анализом их интересов (“они хотят избежать чувства вины за то, что сдались”). Простого прояснения позиций и интересов иногда достаточно, чтобы противоборствующие группировки пришли к согласию.

Самый лучший способ разрешать конфликты в конце жизни пациента — это изначально предотвращать их возникновение. Согласно статистике, им больше всего подвержены семьи с предшествующей историей конфликтов, семьи, сталкивающиеся с языковым барьером, и семьи, которые принадлежат к меньшинствам. Наличие у пациента супруга снижает вероятность стычек, и отсутствие супруга, соответственно, должно служить для врача тревожным сигналом. Тем не менее, учитывая саму природу обсуждаемых вопросов, какое-то число споров неизбежно.

В подавляющем большинстве случаев семья является величайшим возможным подспорьем и для пациента, и для его врачей. Семья очеловечивает пациента для врачей и позволяет им взаимодействовать и разговаривать с живыми людьми, вместо того чтобы бессмысленно смотреть в монитор компьютера все то время, пока пациент недееспособен. Разговоры с семьями — это одна из важных причин, по которой врачи становятся врачами, и хотя принятая в наше время этическая модель замещающего суждения несовершенна, она не дает врачам принимать трудные решения на основе своих собственных ценностей. Именно поэтому моим личным кошмаром является не то, когда пациента ввозят на кресле с целой свитой сопровождающих, но то, когда его единственным сопровождающим оказывается скучающий медбрат, ответственный за такие перемещения. В конечном итоге сложнее всего на пороге смерти врачам приходится с пациентами без семьи.

Однажды я вошел в свой кабинет и погрузился в аромат свежих, еще теплых кексов. Это было куда приятнее, чем привычные запахи дезинфицирующего средства и поноса. Жуя один из кексов, я спросил, кто их принес. Оказалось, что это была семья пожилой пациентки, которая поступила прошлой ночью. Я зашел в ее палату и обнаружил, что там царит атмосфера радости и энергии. Она была окружена членами семьи всех возрастов и болтала без умолку; я даже немного засомневался, что ей действительно была необходима госпитализация. В тот же день в мое отделение поступила другая женщина, которая пришла в приемный покой в полном одиночестве. Ее палата была такой же, как большинство других палат на этаже: стерильной и безжизненной. Я спросил у нее, не думала ли она когда-либо о своих предпочтениях в случае серьезной болезни, угрожающей жизни. Она ответила, что никогда об этом ни с кем не говорила. Я спросил, есть ли у нее представитель в области медицинского ухода, — она ответила, что нет. Я спросил, знает ли кто-то ее предпочтения в вопросах лечения, — она ответила, что никто. Она была совсем одинока и была не единственным таким пациентом.

Когда люди стареют и продолжают жить вопреки статистике, они постепенно лишаются друзей и родни, как осенний лес — листьев. По оценкам, к 2030 году в США будет около двух миллионов стариков, которые пережили всех своих близких. Кроме того, за последние несколько десятилетий мы стали свидетелями серьезных изменений в системе социальных связей между людьми. У современных американцев сильно сузился круг общения: с 1980-х годов число близких друзей среднестатистического жителя страны сократилось с трех до двух. Примечательно, что почти каждый четвертый американец не имеет ни одного близкого друга. Сопоставьте это с тем фактом, что 44% людей, проживающих в домах престарелых, не способны самостоятельно принимать решения, и вам станет ясен масштаб возникающих трудностей, особенно в период угасания жизни и приближения конца.

Одиночество — это интересное, повсеместно встречающееся и очень субъективное ощущение, с которым сталкивался почти каждый. Одиночество — злой двойник уединения: сто лет уединения наводят на мысли о вечном покое и неколебимом мире с собой, но даже секунда одиночества создает атмосферу пустоты и уныния. Субъективная природа одиночества сделала его особенно сложным предметом изучения для ученых, которые пытаются найти способ его оценивать. Изначально для определения степени одиночества использовались простые бинарные критерии — скажем, живет ли человек один, или каково его семейное положение, — но теперь все больше внимания уделяется комплексным оценкам уровня взаимодействия с обществом, вроде размера круга общения и степени вовлеченности в социальную жизнь. Эти методики до сих пор вызывают бурные споры, однако с одним утверждением согласны все: одиночество опасно. На самом деле оно опасно до такой степени, что в 148 исследованиях, в которых участвовало свыше 300 000 человек, было установлено, что одиночество повышает смертность на целых 50%. Для справки отмечу, что это больше, чем в случае таких общеизвестных факторов риска, как курение, недостаток физической нагрузки, ожирение и употребление алкоголя. Эта взаимосвязь становится еще более явной, когда вместо простейших критериев используются комплексные оценки уровня взаимодействия с обществом.

Независимо от того, насколько многочислен круг общения человека, как много букетов захламляют его палату или сколько ретвитов получил его последний пост длиной в 140 знаков, правда состоит в том, что каждый переживает смерть в одиночку. Смерть отделяет нас от окружающих так безоговорочно, как ничто другое. Смерть — это опыт, которым мы не можем поделиться с кем-то еще. О ней рассуждают поэты и писатели, пишут песни композиторы, но это всегда только проекция и экстраполяция. Никто из тех, кто испытал смерть на собственном опыте, не выжил, чтобы рассказать свою историю.

Характерное для смерти одиночество разрушает мост между нами и всеми остальными, между нами и всем остальным. Многое из того, чего мы добиваемся в своей жизни, делается в попытке победить тот ужас экзистенциального одиночества смерти, который охватывает нас, когда мы заглядываем за завесу смысла. Главная линия обороны, которую мы выстраиваем против небытия, — это наша семья, и она неплохо держится практически до самого конца.

Никто точно не знает, почему одиночество убивает. Ученые разделились по этому вопросу на два лагеря. Одна гипотеза гласит, что из-за одиночества человек страдает от стресса, который в противном случае был бы смягчен социальными взаимодействиями. Другая, более убедительная гипотеза состоит в том, что интеграция в общество поощряет модели поведения, которые способствуют крепкому здоровью. Для большинства людей семья и друзья — это веская причина, чтобы продолжать жить, причем жить хорошо. Мой отец, будучи предоставленным сам себе, скорее всего, курил бы, много ел и бесцельно растрачивал оставшиеся ему годы. Хотя мои братья, сестры и мать не смогли заставить его полностью отказаться от этих вредных привычек, именно из-за нашего постоянного ворчания он, по моему глубокому убеждению, следит за диетой, ходит на прогулки, принимает лекарства и после сорока или пятидесяти лет с сигаретой во рту наконец-то бросил курить.

Контраст между палатами двух моих пациенток производил ошеломляющий эффект. Хотя такое и происходит относительно часто, этот контраст обратил внимание всей нашей команды на их одновременно различные и схожие жизненные ситуации. На следующий день курировавший меня лечащий врач, решив сделать одинокой пациентке приятное, принес ей букет осенних цветов и номер The New York Times. Этот знак внимания оказался самой успешной медицинской мерой, к которой мы прибегли за все время ухода за нею — возможно, даже в большей степени, чем курс антибиотиков.

Однако случай этой женщины даже не попал бы в нашу галерею ужасов. На этот же этаж с инфекцией мочевыводящих путей поступила пожилая платиновая блондинка, бледная как песок. У нее не просто не осталось ни одного друга, родственника или знакомого; у нее не осталось даже самой себя. У нее была последняя стадия деменции, и за многие годы она не произнесла ни единого слова. Ее истощение достигло такой степени, что кости почти просвечивали через обтягивающую их кожу. Хотя ее глаза были широко открыты, на самом деле она ни на что не смотрела. Привлечь ее внимание было невозможно, не помог бы даже удар кулаком в грудь или громкий крик прямо в ухо.

Когда пациент становится недееспособным, ему положено назначить законного представителя в области медицинского ухода. Таким представителем может стать только член семьи, и выбор обычно в первую очередь падает на супруга (или супругу), а затем на детей, родителей и братьев или сестер. Во многих штатах таким назначенным представителем может стать и партнер того же пола. Из-за того, что так мало людей выбирают себе представителя заранее, когда их здоровье еще находится в удовлетворительном состоянии, интересы больных, как правило, приходится защищать именно представителям по назначению. Несмотря на то что чаще всего ими становятся супруги, исследования показали, что вовсе не все пациенты считают, что их супруг лучше остальных справится с этой обязанностью. Афроамериканцы и испаноязычные американцы предпочитают выбирать своими представителями дочерей. Когда родственников рядом нет или в семье имеется конфликт, представителя для пациента назначает суд, если только нет необходимости в срочном принятии решения.

Если же время поджимает, все становится гораздо сложнее. Пациенты, которые недееспособны и не имеют представителя по вопросам медицинского ухода, — это очень серьезная проблема, тем более что они составляют 25% от тех больных, которые умирают в отделениях интенсивной терапии. Никто на самом деле не знает, как в случае таких больных правильно принимать важные решения, относящиеся к окончанию их жизни. Разным штатам еще только предстоит прийти к консенсусу относительно того, что делать в таких ситуациях, тем более что в некоторых из них до сих не выработано по этому вопросу никаких указаний для врачей. Даже среди медицинских профессиональных сообществ есть разногласия по поводу того, как лучше всего поступать в этих случаях: Американская медицинская ассоциация и Американская коллегия врачей рекомендуют передавать эти дела на рассмотрение суда, тогда как Американское гериатрическое общество считает правильным их рассмотрение самими врачами и специальными комиссиями медицинских учреждений. Оба варианта несовершенны: судебный процесс отнимает много времени, трудозатратен и не так гибок, как того требует ситуация нахождения пациента в отделении интенсивной терапии. С другой стороны, специальные комиссии часто не привносят в процесс ничего нового, поскольку в их состав обычно входят не независимые эксперты, а врачи и сотрудники больницы. Возможно, именно по этим причинам врачи, когда им необходимо принять решение, редко прибегают к обоим этим способам.

Имея дело с критически больным пациентом, неспособным высказать свое мнение, не оставившим завещания о жизни и не назначившим представителя, большинство врачей обычно принимают решение самостоятельно или советуются с коллегами. На первый взгляд, это не самый плохой выход: каждый пациент уникален и по-своему сложен и никто в этот момент не знает его лучше лечащего врача. Доктора также долго изучают биоэтику и отлично знакомы с проблемами, возникающими у пациентов на пороге смерти. Многие уязвимые пациенты, не имеющие своего представителя, предпочитают, чтобы решения об их лечении принимал скорее врач, чем назначенное судом третье лицо. Исход лечения пациентов, доверивших все решать своим врачам, не хуже, чем в случае совместного принятия решений, причем такие больные меньше переживают из-за своего здоровья.

С другой стороны, разные врачи имеют разное мнение о том, как следует поступить в той или иной ситуации; отчасти такие различия объясняются состоянием здоровья пациента, но также зависят и от факторов, которые никак с пациентом не связаны. Медицинские решения определяются стилем работы и ценностями врача в той же мере, что и клиническими данными. Когда в разговоре звучит лишь одно мнение — это прямой путь к катастрофе, даже если такое мнение высказывает лечащий врач этого пациента. В связи с этим крайне важно найти больному представителя до того, как он утратит дееспособность. Я работал в таких отделениях интенсивной терапии, где от каждого поступившего пациента в обязательном порядке требовалось назначить представителя, и это резко упрощало процесс последующего принятия решений.

Когда я связался с домом престарелых, узнал, что у женщины с деменцией уже есть назначенный судом представитель. Состояние пациентки ухудшалось; складывалось впечатление, что она уже не сможет восстановиться даже после победы над инфекцией. Я позвонил по номеру, который мне дали сотрудники дома престарелых, и в итоге мне ответил адвокат, назначенный представителем пациентки. Я объяснил ему ситуацию: женщине становится все хуже, и если мы не увидим улучшения, то, учитывая ее состояние при поступлении, не стоит рассчитывать, что она поправится. Однако представитель не был расположен к сотрудничеству: он не видел пациентку уже много лет, его было непросто заставить сказать что-то конкретное, и его вполне устраивало нынешнее положение вещей. Он сказал, что хотел бы проведения для этой женщины всех необходимых процедур. Сославшись на плотный график, он так и не навестил пациентку в больнице.

Через несколько дней мне сообщили, что около полудня кровяное давление женщины резко упало и, по всей видимости, ее жизнь вошла в смертельное пике. Действуя на автопилоте, я собрал команду отделения интенсивной терапии для оценки состояния пациентки. Даже стоя у ее кровати и выкрикивая указания, я видел, что никому из медсестер и других членов команды не нравилась эта ситуация. Направить такую пациентку в отделение интенсивной терапии для выполнения множества травмирующих процедур казалось чудовищной идеей, особенно учитывая, что никто из нас не был уверен, хотела ли этого она сама. Я понял, что если я и могу чем-то помочь, то не здесь. Я попросил коллегу взять на себя руководство процессом, пошел на сестринский пост и еще раз набрал номер адвоката.

К счастью, он быстро подошел к телефону. Во время нашего разговора медсестры, социальные работники и консультанты по этике, с которыми мы чуть ранее советовались о судьбе этой больной, в нетерпении сгрудились вокруг меня. Я чувствовал себя как хирург начала XX века, который проводит операцию в амфитеатре. Я объяснил адвокату, что команда отделения интенсивной терапии готова забрать пациентку и провести почти наверняка бесполезные и чрезмерные процедуры. Пытаясь выиграть время, он начал говорить, что не уверен, разрешено ли ему законом отказаться за пациентку от реанимации и интубации. Когда я стал настаивать, он предположил: “А что, если вдруг появятся ее родственники, которые не согласятся с этим решением?” Я ответил, что это, во-первых, маловероятно, а во-вторых, уже не важно на этом этапе, и он наконец согласился, что отказ от интенсивных мер соответствует объективным интересам пациентки. Спустя несколько мгновений подписанный бланк отказа начал выползать из факса.

Когда я положил трубку, заметил, что все по-прежнему смотрят на меня. Мы уже много дней общались с этим адвокатом, и вот он наконец уступил. Назначенные судом представители не застрахованы от конфликта интересов: эта работа оплачивается ежегодно, и, следовательно, появлению очередного чека на их столе способствует долголетие пациента, а не качество его жизни. Однако в тот момент я чувствовал такой восторг, какого не испытывал никогда прежде, даже после успешной операции или удачного доклада. Единственная цель нашей команды состояла в том, чтобы следовать объективным интересам этой пациентки и ради всех тех, у кого нет возможности высказаться, ради самой незащищенной части населения; этот небольшой эпизод много значил и для меня, и для тех, кто поддерживал меня, стоя рядом.

Днем в больнице шумно, все находится в постоянном движении и все наполнено жизнью, несмотря на ее очевидный подтекст. Ночью обстановка совершенно меняется. Становится тише и темнее. Тьма не просто пронизывает стены и этажи, она также проникает и в души обитателей. Медицинский персонал, работающий в ночные смены, — это совершенно особый тип людей. Есть много медсестер, которые работают практически только по ночам; для них очень характерно стремление к самостоятельности. В ночную смену в больнице, наверное, в десять раз меньше врачей, чем днем, — и те немногие врачи, которые работают по ночам, обычно находятся на самых нижних ступенях иерархии. Я бы слукавил, если бы сказал, что темнота на меня не действует.

В одну из таких ночей, когда я вел около шестидесяти больных, медсестра сообщила мне по пейджеру, что скончалась одна из пациенток, которая состояла в списке ожидания на пересадку костного мозга. Это не было неожиданностью: пожилая женщина уже много лет боролась с лимфомой, и ее семья в конце концов сочла, что это больше не имеет смысла, решив пойти по “пути комфорта” и отказаться от искусственного поддержания жизненных функций. Интерны, предвидя такое развитие событий, на всякий случай уже даже заполнили за меня свидетельство о смерти.

Когда я зашел в палату, там было совершенно темно, пока я не включил пару темно-желтых лампочек у изголовья кровати. При свете стало видно очень худое лицо, на которое отбрасывали тень надбровные дуги. Пациентка была такой же бледной, как и простыни, которыми она была накрыта, а ее щеки были настолько впалыми, что я даже задумался, не соприкасаются ли они у нее во рту. Для меня было странно, что я в первый раз увидел эту женщину практически сразу после смерти.

После того как я констатировал смерть, мне пришлось сделать звонок, который должен был стать для кого-то худшим в жизни. Я нашел телефонный номер ее мужа и набрал его. По голосу мужчина как будто запыхался — я понимал, что, когда он увидел номер больницы, он уже подготовил себя к худшему. Я представился и сообщил ему, что его жена умерла.

За моей репликой последовало молчание. Молчание прервалось словами, которые я меньше всего рассчитывал услышать: “Спасибо, доктор. Спасибо, что сообщили мне об этом”. Я был смущен. Я не сказал ничего, кроме того, что она умерла, не испытывая боли. Я вернулся к заполнению документов, отправке электронных писем врачам пациентки и размышлениям о том, требуется ли передать это дело судебно-медицинскому эксперту. Пока я занимался всем этим, приехали муж и сын пациентки. Они оба были в пижамах и выглядели так, будто только выпрыгнули из кровати и увидели, что на них стремительно едет грузовик. Медсестры провели их в палату, в которой уже было прибрано.

Я зашел вслед за ними, положил руку на плечо старшему из мужчин и сказал: “Мне очень жаль”. Тот начал плакать и ответил: “Мне тоже”. Медсестра, которая знала семью гораздо лучше меня, сжала его руку и потянулась за ближайшей упаковкой бумажных платков. Она достала свой телефон и показала мужу пациентки сделанную всего неделю назад фотографию его покойной жены, где она лежала со своим пуделем на коленях. Команде трансплантологов, вопреки бесчисленным логистическим трудностям, удалось организовать визит ее собаки в больницу. “Она так долго боролась, но после этого, думаю, решила, что с нее довольно”, — сказал мне ее муж.

Пока я искал, что ответить, зазвонил мой пейджер, и мне пришлось заняться другой ситуацией. Я больше никогда не видел ни эту семью, ни покойную. Вскоре медсестры организовали перевод тела в морг, дезинфицировали палату и подготовили ее для следующего больного. Когда утром я сообщил членам команды о смерти пациентки, один из интернов тяжело вздохнул, но у него не было времени особенно грустить, поскольку других пациентов хватало.

По сравнению с тем, до какой степени мы одержимы предупреждением, предотвращением, отсрочкой и смягчением смерти, медицина на самом деле не имеет какого-либо представления о том, что можно сделать для семьи пациента после того, как тот умер. Дело в том, что врачи не несут никакой юридической ответственности за опекунов и членов семьи. В случае мирной смерти это может не иметь такого значения, как в случае смерти тяжелой или сопряженной с травмами. В конечном итоге ситуация часто выглядит так, будто членов семьи выбросило на берег после самого сильного в их жизни шторма.

Исторически, когда конец был уже близок и предстоящее зрелище должно было быть не из приятных, вокруг кровати больного задергивались шторы, двери в палату закрывались, а семью просили подождать снаружи, пока врачи и медсестры занимались своим делом. Для пациента, который захотел получить все возможные процедуры, уход из жизни обычно сопряжен с тем, что медсестра или врач совершают резкие надавливания на его грудную клетку основаниями ладоней, не сгибая руки в локтях. Безусловно, находящиеся в коме и умирающие люди едва ли чувствуют, что происходит на фоне бесчисленных введенных в их тело игл и надетых на их лица кислородных масок. Но излишне говорить, что это жестокая, болезненная, хаотичная смерть, от которой врачи на протяжении многих лет хотели оградить членов семьи в надежде, что она не оставит неизгладимого следа в их душах.

До сих пор две трети врачей в Северной Америке и Европе считают, что семьям не следует присутствовать при попытках сердечно-легочной реанимации. В целом два основных возражения против того, чтобы родственники находились у кровати больного во время этой процедуры, сводятся к боязни вмешательства со стороны членов семьи в ситуацию, которая и без того часто превращается в сумасшедший дом, и нежеланию их травмировать.

За время моей ординатуры я повидал много такого, что повергло бы в шок любого, но мало какие эпизоды надолго оставались в моей памяти; с течением времени они вытеснялись другими, и так раз за разом. Однако ничто не запоминается так крепко, как сердечно-легочная реанимация.

Несмотря на это, все больше специалистов начинают задумываться о том, чтобы предоставить родственникам больного места в первом ряду этого жуткого шоу. Исследование французских ученых, которое я уже упоминал, показало, что четверо из пяти родственников соглашались на предложение врачей стать свидетелями СЛР и что впоследствии они реже, чем отказавшиеся, страдали от тревожности или посттравматического стрессового расстройства, даже если пациенты в итоге выживали. Это идет вразрез со стереотипами, которые восходят еще ко времени первых попыток проведения СЛР. Однако французское исследование едва ли закрывает дискуссию о том, получают ли члены семьи пользу от наблюдения за этой процедурой. Скорее, оно учит нас, что должно делаться после смерти любого пациента. Несмотря на красноречивую статистику по исходам (всего 3% пациентов были живы через месяц после сердечно-легочной реанимации), все опрошенные члены семей имели дело с прошедшими специальное обучение врачами, действовавшими в соответствии с заранее разработанным протоколом, семьям объясняли детали, касающиеся сердечно-легочной реанимации, наконец, уже после проведения процедуры врачи обсуждали с ними увиденное. Это в корне отличается от типичной практики, и лично для меня основным выводом из этого исследования стало следующее: недостаточно обучить медицинских работников, с какой частотой следует надавливать на чью-то грудину. Однако одновременно надо учитывать, что от врачей требуется вести все больше и больше пациентов и у них может не быть возможности работать с семьями умерших, если им в этом не будут помогать социальные работники или специальные консультанты.

Чему в связи с СЛР учили меня? Первоначально нам рекомендовалось делать около 100 надавливаний в минуту, в ритме ударных из песни “Stayin’ Alive” (“Оставаясь в живых”) группы Bee Gees. Последующее исследование показало, что врачи в самом деле успешнее проводили сердечно-легочную реанимацию, когда прокручивали в голове этот диско-хит. Поскольку меня приучили думать об этой песне, я до сих пор мысленно проговариваю ее текст, когда массирую грудную клетку пациента в последние минуты его жизни. Недавние данные свидетельствуют, что СЛР лучше проводить в более быстром темпе (около 125 надавливаний в минуту — это похоже на композиции “Enter Sandman” группы Metallica или “Welcome to the Jungle” группы Guns N’ Roses), но использование песни под названием “Оставаясь в живых” в качестве саундтрека к процедуре, выживаемость при которой составляет всего 3%, кажется слишком ироничным, чтобы отказаться от этой традиции.

Хотя в медицинской школе я получил четко структурированную информацию о том, как проводить реанимацию и что делать в случае успеха, я не помню ни одного занятия, где нас бы обучали, что делать, когда СЛР не помогает. В итоге мне остается полагаться только на собственную интуицию. Я был интерном в кардиологическом отделении, когда к нам привезли пациента после катетеризации сердца. Кардиолог, сопровождавший больного, сообщил ожидающей семье, что процедура прошла крайне успешно: сердце, которое не наполнялось кровью на протяжении нескольких часов, пока пациент корчился от боли, теперь полноценно снабжалось кислородом. Голос врача звучал так успокаивающе, что я не мог и представить, что именно этот момент войдет в мою галерею ужасов. Семья в приподнятом настроении беседовала в палате с пациентом, когда его кровяное давление вдруг начало резко падать. Я понял, что сейчас последует синий код, и спросил жену пациента, хочет ли она остаться или выйти. Она решила остаться, а остальные члены семьи перешли в другое помещение. Как раз перед последним ударом сердца один из кардиологов обнаружил, что в результате сердечного приступа в миокарде пациента образовалась пробоина.

Я, как всегда, оказался тем парнем, который делает массаж сердца, но в этот раз поймал на себе взгляд жены пациента, которая стояла в палате в окружении персонала. В моей голове вспышками проносилось то, как всего несколько минут назад мы все поздравляли пациента и его семью с успешным завершением операции. Спустя короткий промежуток времени, который показался мне вечностью, все было кончено. Одновременно кончились и мои знания, которых хватало для такой ситуации, но не для ее последствий.

Я отодвинул стеклянную дверь и вышел из палаты в тот момент, когда медсестры накрывали пациента белой простыней. Я шел к его вдове, не находя в себе смелости посмотреть ей в глаза. Я начал мямлить, что нам не удалось спасти ее мужа, однако она не дала мне закончить: “Вы сделали все, что было в ваших силах”. Мне было больше нечего ей сказать. Мой конечный мозг работал в режиме белого шума, и поэтому я сделал то, что велел мне мозговой ствол. Я обнял ее и заплакал.

Отправить