Как смерть становится предметом обсуждения

Свен был студентом-медиком из Германии, который проходил у меня в больнице факультативную практику. Он был высок и худ, носил рубашки в клетку и безупречно чистые замшевые туфли, и его ни разу не видели с поясом. В дополнение к обычным атрибутам студента-медика (стетоскоп, блокнот, неврологический молоточек, камертон и т.д.) он всегда имел при себе небольшую толстую книжку, к которой часто обращался. Это был англо-немецкий медицинский словарь.

Свен приехал из самого Франкфурта-на-Майне, и я очень хотел показать ему что-то особенное в американской медицине. Германия, конечно, обладает всеми нашими блестящими игрушками — самыми современными сердечными катетерами и устройствами, самыми изощренными роботизированными операционными, сверкающими больницами, белоснежными халатами и всем остальным. Если уж на то пошло, в области здравоохранения Германия значительно опережает США, демонстрируя на общенациональном уровне гораздо более высокий процент положительных медицинских исходов. После долгих раздумий я понял, что не могу лишить его главного специфически американского опыта, — и взял его на встречу с семьей.

Пациентом была пожилая женщина, которая приехала из штата Нью-Гэмпшир. Все началось с того, что у нее случился инфаркт миокарда. Она сама добралась до больницы, но тут у нее обнаружили полиорганную недостаточность. Поскольку состояние ее здоровья не позволяло провести катетеризацию, ее стабилизировали в отделении интенсивной терапии. Ее сердце так ослабло, что едва билось — скорее вздрагивало, едва проталкивая минимальный необходимый телу объем крови. Ее почки к этому моменту тоже почти не функционировали и не справлялись с выводом токсинов из крови. Команда нашего отделения немедленно начала диализ, чтобы помочь умирающим почкам. Мы надеялись, что неизвестная нам причина, по которой работа почек прекратилась, со временем отпадет и пациентке не будет требоваться постоянный диализ. Но дни превращались в недели, и мы начали склоняться к выводу, что ситуация с ее почками безнадежна. Диализ оказался мостом в никуда.

Ее клиническое состояние все больше свидетельствовало, что мы в лучшем случае предпринимаем лишь временные меры. Поскольку ее сердце было таким слабым, каждый раз во время диализа ее кровяное давление падало до опасно низкого уровня. Дело дошло до того, что специалисты по диализу утратили какую-либо уверенность, что эта процедура имеет смысл, учитывая, как плохо женщина ее переносит. Положение стало очень неопределенным, и я почувствовал, что настало время встретиться с семьей и обсудить план дальнейших действий.

Когда пациентка только поступила в больницу, ее муж принес мятый лист бумаги — это было ее завещание о жизни. На нем женщина поставила галочку в квадрате, соответствующем отказу от проведения сердечно-легочной реанимации и подключения к аппарату искусственной вентиляции легких. Нам такой документ едва ли мог чем-то помочь. В нем не было указано, при каких обстоятельствах он был составлен, что она знала о вышеупомянутых процедурах и что считала подходящей для себя смертью. Мы взвешивали конкурирующие риски кислородного голодания ее мозга во время диализа и накопления неотфильтрованных токсинов в ее организме, не имея никакой информации о том, чего бы она хотела в таких обстоятельствах.

Это была как раз та ситуация, для которой общество, судебная система и медицина нашли специальное решение: пациент, в дополнение к документу, где указаны его предпочтения на случай недееспособности, также назначает человека, который будет принимать решения от его лица, если он будет не в состоянии полностью осознавать сложившееся положение или осмысленно участвовать в его обсуждении. Такой человек (его называют представителем в области медицинского ухода) должен не только в максимальной мере учитывать интересы пациента — от него требуется формулировать те решения, которые сам пациент принял бы в тот или иной момент. К счастью, моя пациентка заранее назначила таким представителем своего мужа, поэтому я позвонил ему и сообщил, что наша команда хочет с ним встретиться. Он сказал, что на встречу также приедут две их дочери.

Я попросил Свена уведомить всех, кто был нужен на этой встрече: кардиолога, который мог бы рассказать о сердечной недостаточности; нефролога, который обсудил бы с близкими диализ; социального работника, уже хорошо знакомого с семьей; и, конечно, других членов нашей команды, осуществлявших ежедневный уход за пациенткой. Когда мы вошли в палату, она смотрела в потолок. Ее рот был широко открыт, но из него не доносилось ни звука. Я огляделся и увидел, что младшая дочь склонилась над матерью и плачет, ее сестра смотрит в окно, а отец сидит на стуле и мнет в руках свою кепку.

После необходимых представлений я попробовал организовать дело так, чтобы члены семьи в полной мере осознали ситуацию. Первым заговорил кардиолог, который сообщил им, что ее сердце все еще очень слабо и мы мало что можем с этим поделать, а последним — нефролог, который высказал мнение, что на данном этапе продолжение диализа принесет больше вреда, чем пользы, и закончил рекомендацией отказаться от проведения диализа.

Старшая дочь, которая несколько раз назвала себя “семейной врединой”, была настроена пессимистично и, похоже, соглашалась с нашими рекомендациями. Она повторяла, что, по ее мнению, любые дополнительные действия могут только навредить матери. Но и ее одолевали сомнения: “Иногда я просыпаюсь среди ночи и думаю, что ничего не предпринимать равносильно тому, чтобы ее убить”. Все это время младшая дочь не отходила от матери; она явно была раздавлена ситуацией. Она то плакала, то смеялась, то пыталась говорить с пациенткой. Время от времени она прерывала наш разговор в ошибочном убеждении, что мать пришла в сознание и понимает, где находится. Она толком никого не слушала, но часто сообщала нам, что мы все ненавидим ее мать, что нам надоело за ней ухаживать и что мы хотим лишь “избавиться от нее”. Она заявила, что всегда была любимицей матери, и, хотя она понимала, что не является ее представителем, была убеждена, что именно она любит пациентку больше всех.

На улице, откуда ни возьмись, началась метель. Я отчетливо помню ветер, несущий снег во всех направлениях, кроме как вниз. Я видел, как на блеклом сером фоне снежные вихри взбираются на бордовые стены. Представителем в области медицинского ухода был отец, и его практически колотила дрожь. Его не просто тяготила обязанность принять окончательное решение — вся ситуация была для него невыносимой. “Как будто мое сердце борется с разумом”, — сказал он. “Разумом я понимаю, что все бесполезно, но сердце не хочет, чтобы она умерла и покинула нас”.

Я окинул палату взглядом и осознал, что напряжение висит в воздухе подобно фабричному смогу. Свен был красным, как свекла: было понятно, что в Германии он ни с чем подобным не сталкивался. Казалось, что, если атмосфера еще немного накалится, у него из глаз хлынет кровь. Конечно, то, что испытывали мы, не шло ни в какое сравнение с тем, что чувствовали члены семьи. Они заботились о своей слабеющей матери много лет, но то, что происходило сейчас, было не изменением в правилах игры, а совершенно иным видом спорта. “У меня просто нет сил все взять и остановить”, — сказал отец.

Быть представителем в области медицинского ухода чуть ли не самая трудная роль, которую один человек может поручить другому. В медицине, независимо от совершаемых действий, болезнь в итоге побеждает, и аналогичный парадокс верен и в случае представителей. В лучшем случае такому человеку удастся добиться, чтобы его близкий умер приемлемой смертью, и только после этого он сможет посчитать свою функцию выполненной. Представитель больного никогда не решает простых вопросов: когда у врачей есть хорошее решение, роль представителя очевидна и несущественна. Решающий голос представителя требуется только в том случае, когда в нашем распоряжении есть лишь два плохих варианта. На основании собственного опыта я могу сказать, что практически ни один из тех, кто соглашается быть представителем своего друга или родственника в области медицинского ухода, не имеет ни малейшего представления, во что он ввязывается.

Появление роли представителя в области медицинского ухода сразу по многим причинам является следствием развития медицинских технологий. Раньше, до широкого распространения доказательной медицины, врачи могли лишь незначительно влиять на исход лечения. Это было время аптек, где пиявки отпускались без рецепта. Когда мы впервые получили доступ ко всем тем профессиональным приемам, которые активно используются по сей день, — к антибиотикам, хирургии, вакцинам и так далее, мы слишком возгордились, чтобы считать достойным внимания мнение пациента или члена его семьи. Кроме того, ситуации, когда пациент не мог участвовать в принятии решения о своем лечении, были редки: он был либо совсем жив, либо совершенно мертв. Смерть наступала внезапно и мгновенно, так что на ее обсуждение у нас практически не оставалось времени.

А потом случилось дело Карен Энн Куинлан, которое впервые продемонстрировало на общенациональном уровне, насколько сильно изменился процесс ухода из жизни. Ситуации подобные той, в которую попала семья Куинлан, время от времени встречались после появления сердечно-легочной реанимации и аппарата искусственной вентиляции легких, однако никогда прежде они не попадали на первые полосы газет. То, как мы справлялись с этими ситуациями до того, как они стали открыто обсуждаться, разумеется, было совершенно нерегламентированной импровизацией: иногда врачи приходили к согласию с семьями пациентов, а в иных случаях принимали важные решения, не получив от них одобрения.

Однако революция в области автономии воли пациента случилась в самое подходящее время, чтобы задать медицине верное направление до того, как пациенты оказались бы навсегда лишенными своих прав. Чтобы распространить автономию воли пациента в принятии важных медицинских решений на период отсутствия у него способности к этому, было изобретено завещание о жизни. Оно позволило пациенту обозначать свои предпочтения в отношении лечения, даже когда он был физически или умственно не способен их высказывать. Однако бесчисленное множество недостатков завещаний о жизни привело к появлению представителей в области медицинского ухода.

Первым условием вступления такого представителя в игру является фактическая невозможность для пациента самому принимать решения. Это означает, что у пациента должно отсутствовать то, что на медицинском жаргоне называется “дееспособностью”. Под этим термином понимается способность взрослых людей понимать состояние своего физического и психического здоровья, различные варианты предлагаемого лечения и последствия отказа от выполнения рекомендаций, а также способность излагать свои мысли по этому поводу окружающим. Оценка дееспособности, за которой я всегда обращаюсь к эксперту-психиатру, является сиюминутной. Пациент не становится недееспособным на неопределенный срок — наоборот, врачу необходимо проводить оценку дееспособности пациента всякий раз, когда он чувствует, что на решение пациента могли повлиять когнитивные нарушения. Например, если суицидально настроенный пациент хочет срочно покинуть больницу, я могу попросить психиатра провести оценку его дееспособности на этот момент, но любая последующая попытка уйти из больницы потребует повторной оценки.

Хотя многие врачи считают своих пациентов недееспособными всегда, когда те не соглашаются с их мнением, пациентам для наличия дееспособности необходимо лишь внутренне непротиворечивое мышление. Люди имеют право на глупые решения, которые могут не соответствовать их объективным интересам, если они обладают достаточной ясностью сознания, чтобы это понимать. Тем не менее некоторые пациенты предпочитают перекладывать принятие трудных решений на своих представителей, даже сохраняя полную дееспособность.

В разных штатах установлены различные формальные требования для того, чтобы пациент мог официально назначить кого-либо в качестве своего представителя в области медицинского ухода. Кое-где требуется заполнение документов в присутствии нотариуса, но чаще всего пациенты могут назначить одного из друзей или близких своим представителем с минимальным количеством юридической волокиты, в присутствии всего двух неформальных свидетелей.

Вероятно, это хорошо, что назначение представителя не сопряжено для пациентов с большими сложностями. Больницы и так заваливают их формами, письмами и брошюрами, большая часть которых составлена либо юристами, либо по их настоянию. По мере накопления опыта я все яснее осознавал, насколько возможность назначить представителя в области медицинского ухода важна для сохранения автономии пациента. Хотя со временем я отточил свое мастерство заставлять людей заполнять такие формы, даже когда меня рвут на части из-за прочих дел, общенациональные показатели в сфере назначения представителей остаются на печально низком уровне. Исследование, проведенное в отделении интенсивной терапии одной из нью-йоркских больниц, показало, что среди критически больных пациентов (которым это нужнее, чем всем остальным) представитель назначен менее чем у каждого пятого. В других работах эта доля лишь незначительно выше.

Когда представитель назначен, он вступает в дело, как только пациент утрачивает дееспособность, и вновь теряет свои функции, когда пациент дееспособность восстанавливает. Но пока представитель несет на голове свой терновый венец, объем его полномочий столь же широк, как и у самого пациента. Он дает согласие на все процедуры; он первым узнает результаты любых анализов и исследований; все медицинские решения требуют его одобрения. Однако принципы, которые лежат в основе действий представителей, не очень хорошо понятны даже тем, на кого возложена эта огромная ответственность.

Если пациент изложил свои предпочтения в форме какого-либо документа, его представитель обязан следовать этим инструкциям. Но тут действует то, что называется “субъективным стандартом”: представитель связан этими указаниями лишь в самых общих чертах. В большинстве случаев представители согласны с теми пожеланиями, которые пациенты фиксируют в своих завещаниях о жизни, и такое совпадение придает их решениям больше веса и убедительности. Если представитель согласен с тем, что написано в завещании о жизни, врачи более чем в 95% случаев поступают именно так. Тем не менее бывают случаи, когда мнение представителя противоречит тому, что зафиксировано пациентом.

Для врача такая ситуация — настоящий кошмар. Завещания о жизни несовершенны, но они отражают реальные предпочтения пациента, хотя и высказанные вне какого-либо контекста. Представитель — это не документ, а настоящий живой человек, который реагирует на поступающую к нему информацию и отстаивает то решение, которое, по его мнению, будет оптимальным для больного. Оба этих фактора сами по себе очень важны. Хотя конфликты между ними происходят не слишком часто, они ставят врача в крайне затруднительное положение. Когда исследователи знакомили швейцарских врачей с зарисовками из клинической практики, где мнение представителя расходилось с завещанием о жизни, специалисты в два раза чаще выбирали менее интенсивный вариант лечения.

Если представитель не располагает никакими сведениями, на которые можно положиться при принятии решения, он обязан следовать принципу соблюдения объективных интересов больного. Это означает, что, если пациент не оставил никаких свидетельств, прямых или косвенных, по поводу своих предпочтений в той или иной ситуации, представитель должен сместить акцент с автономии воли пациента на его благополучие и рассматривать происходящее как объективный наблюдатель (то есть так, как, строго говоря, должен действовать и врач). Соблюдение объективных интересов требует от представителя учитывать, насколько болен или ослаблен пациент, каков его прогноз, какие варианты возможны, какую пользу принесут те или иные виды лечения, насколько пациент будет страдать при получении указанного лечения и перевешивает ли польза такого лечения возможный вред.

Однако подавляющее большинство ситуаций, складывающихся в конце жизни пациентов, не позволяют применить ни субъективный стандарт, ни принцип соблюдения объективных интересов. Поскольку завещания о жизни составляются редко, редко встает и вопрос о субъективном стандарте, зато, когда это происходит, такое решение обычно не оспаривается. Соблюдение объективных интересов имеет значение главным образом, когда пациентами являются дети, когда у представителя нет никаких знаний о пациенте или когда между ними отсутствуют близкие отношения, что необычно. В итоге подавляющее большинство решений принимается представителями в соответствии с вызывающим бурные споры принципом замещающего суждения.

Пациенты обращаются к любому человеку в белом халате, будь то студент-медик, или опытный врач, или даже фармацевт, в надежде получить ответы на достаточно сложные вопросы. Часто от наших ответов зависит многое: безусловно, это так в случае вопросов жизни и смерти, но вообще любые решения в области здравоохранения по принципу домино оказывают огромное влияние на финансовую сферу. Счета за медицинские услуги являются самой распространенной причиной банкротств в США, ежегодно затрагивая тем самым судьбы примерно двух миллионов американцев. То, какой ответ следует за каждым вопросом, влияет на важные решения опекунов, что налагает на врача огромную ответственность при формулировании любого своего мнения. Мне задавали немало сложных вопросов: “Сколько осталось жить моей сестре?”, “Какова вероятность, что мой сын выживет после этой операции?”, “Будет ли мой отец снова ходить?”. Однако самым трудным всегда был такой: “Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?”

Это одновременно и самый правильный вопрос, который может задать врачу близкий человек пациента, и самый бестолковый. Больным часто кажется, что врачи подобны роботам — их ответы не отражают те эмоции, которые могут испытывать родственники или друзья. В общении с опекунами врачи часто злоупотребляют цифрами, процентами и техническими терминами, отчего кажутся, возможно заслуженно, высокомерными. Упоминание члена семьи самого врача, чтобы наводнить его разум эмоциями, имеет определенный смысл — ведь это надежный способ заставить проявить человечность практически любого.

Но, с другой стороны, этот вопрос противоречит главному принципу, лежащему в основе роли представителя в области медицинского ухода, — принципу замещающего суждения. Этот принцип, в сущности, и содержит в себе задачу, возложенную на представителя — человека, который выскажет мнение пациента, когда тот будет на это неспособен. Его задача заключается в предоставлении врачу информации о том, что предпочел бы пациент, если мог бы осмысленно сформулировать свою позицию. Предполагается, что представитель использует все имеющиеся у него знания о предпочтениях пациента и о его ценностях — личных, духовных, медицинских и этических, чтобы угадать, каким было бы его мнение в этой конкретной ситуации. Таким образом, по странному стечению обстоятельств, после утраты пациентом дееспособности наиболее важные ответы поступают не от врачей, но от человека, которому пациент поручил себя представлять.

Итак, принцип замещающего суждения предполагает, что представители делают предсказания — то, что у людей получается хуже некуда. На уровне всего общества мы очень плохо прогнозируем политические, финансовые и спортивные тенденции, а на уровне отдельных личностей результаты еще более плачевны. В своей статье под названием “Провал завещаний о жизни” Анджела Фагерлин и Карл Шнайдер пишут: “Люди часто ошибаются, предсказывая, какие плакаты им понравятся, сколько товаров они купят в продуктовом магазине, как сильно они будут наслаждаться мороженым и как отреагируют на важные решения начальства”. Поразительные данные опросов показывают, что люди, страдающие параличом нижних конечностей, не являются более несчастными, а победители лотерей — более счастливыми, чем другие. Хотя паралитики испытывают огромные страдания сразу после травмы, которая стоила им возможности ходить, в течение всего нескольких недель их взгляд на жизнь в целом становится позитивным. Эти противоречащие здравому смыслу факты демонстрируют, в какой мере наше воображение склонно вводить нас в заблуждение. Очень часто мы рисуем неверную или неполную картину будущих событий, представляя их себе слишком яркими или слишком будничными. Поэтому, например, хотя жители Среднего Запада объясняют свои несчастья тем, что они живут не в таком теплом и богатом в культурном отношении регионе, как Южная Калифорния, в действительности они довольны своей жизнью примерно в той же мере, что и соответствующие им по социоэкономическим параметрам калифорнийцы.

Сами пациенты не слишком сильны в предугадывании собственных будущих предпочтений и решений. Можно себе представить, как много неточностей будет в случае, когда кто-то другой предсказывает пожелания пациента от его имени. Работа, опубликованная в журнале Annals of Internal Medicine, особенно показательна в этом отношении. Для своего метаанализа авторы собрали результаты всех вызывающих доверие исследований, в задачу которых входило оценить, насколько точно по сравнению с самими пациентами их представители смогли предсказать их предпочтения в ходе лечения. Лишь 68% представителей смогли точно предположить, какие решения примут пациенты в целом ряде ситуаций — от проведения операции до приема антибиотиков. Если пациенты страдали от деменции или инсульта, предположения совпадали с реальностью лишь в 58% случаев. В то время как три исследования показали, что представители чаще самих пациентов выбирают более интенсивное лечение, лишь в одном исследовании были получены данные, свидетельствующие, что представители чаще отказываются от лечения, которого желал бы сам больной. Это позволяет сделать вывод, что, в отличие от пациентов, которые сами проходят лечение, представители, которым это не грозит, склонны к выбору более агрессивной тактики. Интересно, что те представители, которых выбирали для себя сами пациенты, были не прозорливее тех, что произвольным образом назначались врачами.

Положение, в котором находятся представители, усложняется также и тем, что пациенты сами часто не знают, чего они захотят в случае будущего кризиса. В течение двух лет более половины всех больных меняют свое решение относительно желаемого лечения: когда исследователи из Сиэтла анализировали мнения около 2000 пожилых пациентов на протяжении двух лет, они обнаружили, что в целом наблюдается тенденция к тому, что больные хотят все менее интенсивного лечения. При этом те пациенты, которые в начале двухлетнего периода хотели меньшего объема лечения, оказались наиболее стабильной группой: 85% из них придерживались того же мнения и по прошествии двух лет. Те больные, которые хотели агрессивной тактики лечения, с большой вероятностью меняли свои предпочтения: спустя два года большая часть этой группы перешла в группу пациентов с более сдержанными пожеланиями относительно лечения. Те люди, которые и по истечении двухлетнего периода хотели более интенсивной терапии, были в целом беднее, более склонны к депрессии и с меньшей вероятностью имели медицинскую страховку, хотя состояние их здоровья не было хуже, чем у тех пациентов, которые делали выбор в пользу более щадящих методов.

Результаты этого исследования, как и многих других, в ходе которых выяснялось, что догадки представителей не более точны, чем если бы решение принималось подбрасыванием монеты, заставили многих специалистов по этике, врачей и философов поставить под сомнение целесообразность замещающего суждения, которое отлично смотрится как теоретическая конструкция, но которое почти невозможно воспроизвести в реальных клинических условиях. Замещающее суждение — этот священный Грааль принятия решений в конце жизни — вдалбливается в головы ничего не подозревающих студентов и ординаторов, при этом мало что говорится, если вообще говорится, о его ненадежном фундаменте. Вопрос, таким образом, состоит в том, почему мы предпочитаем по-прежнему полагаться на замещающее суждение как на подспорье в непростых обсуждениях в ходе процесса умирания.

Возможно, самая веская причина, по которой мы все так же просим представителей формулировать мнение за своих близких, заключается в том, что у нас в самом деле нет других вариантов. Как правило, врачи предсказывают предпочтения пациентов еще хуже, чем представители. Кроме того, учитывая, что последствия принятых решений могут быть для пациентов трагическими, когда представители считают, что они лишь озвучивают чье-то еще мнение, каким бы ошибочным оно ни было, они чувствуют на себе меньшее бремя ответственности, чем в ситуации, когда решение требуется от них самих.

Хотя у врачей и нет ответа на вопрос: “Чего хочет мистер Смит?”, они многое могут сделать для того, чтобы помочь семье Смит найти этот ответ наилучшим из возможных способов. В прежние времена врачи всегда говорили Смитам, что мистеру Смиту следовало подумать об этом раньше. Не так давно врачей обязали просить назначенного мистером Смитом представителя угадать, какими были бы пожелания мистера Смита по своему лечению, если бы он мог их до нас донести. От этих обсуждений обычно больше вреда, чем пользы: врачи и члены семьи часто начинают рассуждать об отдельных, будто бы не связанных между собой процедурах, как если бы они собирали себе сэндвич в ресторане Subway.

Поэтому теперь, когда кто-то задает мне вопрос: “Доктор, а как бы вы поступили, если бы это была ваша мать?”, я не выпаливаю машинально, какими были бы мои предпочтения в данной ситуации. Как и большинство людей, я никогда не обсуждал со своей матерью, каких конкретных мер по поддержанию жизни лично она хотела бы для себя, если бы перед ней встала эта проблема. Однако за те несколько десятков лет, что мы прожили вместе, я кое-что о ней узнал. Она любит еду, грудничков и одежду с богатой вышивкой, причем порядок перечисления не имеет значения. Но больше всего на свете она любит своих детей, и я знаю, что самым ярким моментом любого дня для нее становится разговор по телефону или скайпу со мной или с одним из моих братьев и сестер, пусть даже и длящийся всего несколько минут. Я достаточно хорошо с ней знаком, чтобы понимать, что она любой ценой захочет иметь в своем распоряжении больше времени, и в ее случае это будет стоить того.

Однако двух одинаковых матерей не бывает. Вернемся в тот ненастный день и в палату, где я находился вместе со Свеном, двумя сестрами и их отцом, а также с пожилой женщиной, чье сердце и почки фактически отказывались работать. Старшая дочь спросила меня, что бы я сделал, если бы речь сейчас шла о ком-то из моих родителей, и тут я понял, что настал момент направить разговор в нужном мне направлении. Мы потратили слишком много времени, обсуждая диализ, кровяное давление и лекарства, но я все еще не был по-настоящему знаком с личностью, заключенной в теле моей пациентки.

— Расскажите мне о своей матери поподробнее, — попросил я.

Члены семьи посмотрели друг на друга, как будто этот вопрос застиг их врасплох, поэтому я продолжил:

— Мы уже долго о ней говорим, но мне не кажется, что я знаю ее достаточно хорошо.

Как по команде, дочери начали говорить: женщина, стоящая во главе этой семьи, оказалась одним из самых добрых людей на свете.

— Она не могла обидеть и пчелы… или муравья, — сказала старшая.

Ее любимым занятием было приготовление еды для тех, кого она любила. Она была настолько добрым человеком, что приглашала домой незнакомцев, чтобы их накормить. Наконец, младшая дочь, которая не смогла сдержать слез, проговорила:

— Она научила меня всему, но не этому…

Когда ее голос оборвался, в комнате воцарилась совершенно другая атмосфера. Я не мог поверить своим глазам (это же типичное сценарное клише!), однако метель закончилась, и на улице стало невероятно ясно. Доброта этой женщины устранила все былое напряжение. Я спросил их:

— Что, по вашему мнению, было для нее самым важным?

И отец, который до сих пор хранил молчание, вдруг произнес:

— Жизнь, в которой она не смогла бы приготовить щедрую трапезу или встретиться со своими друзьями, не стоила бы для нее того, чтобы жить.

Они больше не ждали от нас никаких пояснений, поскольку те ответы, которые они пытались найти, стали очевидными из их собственных слов. Они знали, что она больше не сможет готовить еду, и знали, как это для нее важно. Теперь они понимали, что она бы не захотела остаться в больнице на неопределенный срок, цепляясь за жизнь и перемещаясь между своей палатой и отделением интенсивной терапии. Семья, наконец, приняла решение: скорее всего, она бы отказалась от интенсивных мер, продлевающих жизнь.

Когда мы вместе с командой вышли из палаты, мы все испытывали облегчение и считали, что встреча прошло удачно, хотя и началась не лучшим образом. Я оглянулся и увидел смущенного Свена, идущего позади всех. Когда я подошел к нему, его глаза все еще были мокрыми от слез. Он сказал: “Я никогда не видел ничего настолько драматичного”.

Пожалуй, важнее того, какие виды лечения предпочел бы пациент, где он хотел бы умереть и в какой момент решил бы отказаться от дальнейших процедур, — то, кому он поручил бы определять все это в случае своей недееспособности. Тем не менее пациенты чаще всего назначают своих представителей, не обдумав этот выбор как следует. Вопрос, таким образом, стоит так: что делает кого-то хорошим представителем в области медицинского ухода?

Для ответа нам стоит еще раз вспомнить, в чем заключается роль этого человека. Перед ним стоят две основные задачи. Во-первых, он должен следовать высказанным и предполагаемым пожеланиям пациента касательно того, как бы тот хотел прожить окончание своей жизни. А во-вторых, в отсутствие каких-либо свидетельств, прямых или косвенных, он должен определить, в чем именно заключаются объективные интересы пациента в рамках общепринятых медицинских стандартов.

Чтобы иметь возможность предугадать мнение больного, представитель должен быть хорошо с ним знаком. Таким образом, личные отношения между пациентом и представителем имеют первостепенное значение в процессе выбора. Винсенту было всего 42 года, когда у него произошло обширное кровоизлияние в мозг. У него остановилось сердце, и ему трижды проводили СЛР. Хотя его сердце отчасти восстановило работу, его мозг этого не сделал: компьютерная томография показала, что он стал настолько вязким и разбухшим, что начал выпирать за пределы черепной коробки. Неврологическое обследование закончилось констатацией смерти мозга. Врачи уже готовились отключить Винсента от аппарата искусственной вентиляции легких, когда стала известна его длинная и сложная личная история. Воспитанный в числе десяти приемных детей, Винсент был дважды разведен и имел пятерых сыновей, двое из которых были уже взрослыми. Им обоим, Теду и Уиллу, было по 21 году. Уилл не поддерживал связи с отцом и не разговаривал с ним уже много лет. Тед же знал Винсента очень хорошо, однако был зачат, когда жена Винсента, все еще находясь с ним в браке, изменила ему с другим мужчиной. Уилл был роднее на бумаге, но чужим в жизни, тогда как Теда Винсент вырастил, как сына, хотя они и не были связаны кровными узами. В этом случае врачи справедливо назначили представителем пациента Теда, подчеркнув тем самым большее значение близких отношений по сравнению с генетическим родством.

Идеальным представителем будет еще и тот, кто, столкнувшись с никогда прежде не обсуждавшимися вопросами, сможет вынести решение, отвечающее объективным интересам пациента. Это гораздо сложнее, чем кажется, и, возможно, именно в такой момент большинство представителей не справляются со своими обязанностями. Одной из проблем, связанных с установлением объективных интересов другого человека, является то, что тут возникает опасность вернуться к медицинскому патернализму недавнего прошлого. Автор опубликованной 6 ноября 2013 года в журнале The Atlantic статьи под заголовком “Моя мать заслуживала того, чтобы умереть без страданий” описывает трудный путь, который прошла ее мать, долгое время боровшаяся с раком легких, и напряженные отношения со своим отцом, который был основным опекуном матери и все время находился около нее. Дело в том, что он создал вокруг своей жены атмосферу отрицания, всячески ограждая ее от плохих новостей и мрачных прогнозов. По его мнению, объективные интересы пациентки состояли в том, чтобы сохранять в ней как можно больше надежды и делать все возможное для продления ее жизни. Дочь не могла вынести вида своей матери, “несчастной, с хмурым, упертым в потолок взором и ртом, как будто открытым в крике”. Однажды, хотя она и не была представителем своей матери, она заполнила от ее имени предварительное медицинское распоряжение, внеся в него отказ от дальнейшего лечения. Это, по мнению дочери, было в объективных интересах ее матери, но она ни словом не обмолвилась о том, чего хотела сама пациентка, что было для нее важным и что бы она сказала по этому поводу, если бы могла.

Лучшие представители — те, кто умеет выделить, что именно пациент ценит превыше всего. Один такой случай, который я никогда не забуду, произошел, когда в отделение интенсивной терапии поступил пациент с обусловленным эмфиземой хроническим заболеванием легких и резким ухудшением состояния. Я, как обычно, заполнял историю болезни, а его близкие сидели около кровати. Тут собралась вся семья, но представителем в области медицинского ухода была дочь пациента, и она явно была среди них за главного. Ее отец почти все время молчал. Он был одет в поло команды “Бостон Ред Сокс”, и поэтому я решил, что могу заговорить с ним об этом. Он был в курсе всех невзгод нашей команды, в результате которых ее сезон преждевременно завершился еще несколькими днями ранее. В остальном же пациент мало что знал о том, почему он говорит с врачом, какое сейчас время года или даже где он находится.

— Кроме “Ред Сокс”, он уже ничего не понимает, — подтвердила его дочь.

Когда мы подняли вопрос о его предпочтениях в отношении поддерживающих жизнь медицинских мер, она заявила: “Раз бейсбольный сезон закончился, у него не осталось ничего, к чему бы он стремился”. Я никогда не слышал ничего подобного, но в тот момент истинность ее слов не вызывала сомнений. Мы немедленно снизили интенсивность лечения.

В каких бы близких отношениях ни состоял представитель с пациентом, он не обязательно верно оценит, в чем заключаются объективные интересы его подопечного. Когда я думаю о себе, я уверен, что никто не знает меня лучше, чем моя жена. В течение многих лет мы делились друг с другом всеми подробностями нашей жизни, и я понимаю, что, если бы кому-то пришлось предполагать мои пожелания или реакцию в той или иной ситуации, она бы справилась с этой задачей лучше остальных. Однако, если настанет такой момент, когда она уже не сможет полагаться на те суждения, которые я когда-то четко сформулировал, найдет ли она в себе силы сказать, что предпринимаемые меры — это уже чересчур? Разве ее любовь ко мне позволит ей когда-либо сдаться перед лицом старухи с косой?

В основе использования представителей для принятия медицинских решений за пациентов лежит предположение об их альтруизме и благих намерениях. “Не все представители соответствуют образу любящих, заботливых людей, которые в особой мере дорожат интересами пациента”, — писал известный онколог Иезекииль Эмануэль в своем отклике на статью, которая перечисляла преимущества представителей по сравнению с предварительными медицинскими распоряжениями. В конце жизни часто возникают финансовые конфликты интересов, хотя большинство представителей стараются скрыть это от врачей. Тем не менее я помню одного больного, который постепенно проигрывал в битве с болезнями сердца и легких. На его сестру была оформлена генеральная доверенность, и после беседы с ней нам стало понятно, что пациент не хотел бы никакого интенсивного лечения, поэтому мы стали готовиться к отказу от искусственного поддержания жизненных функций. Когда все было готово, сестра вдруг засомневалась и попросила дать ей еще немного времени. Я с радостью согласился, поскольку переход от битвы со смертью к перемирию с ней — не самый легкий опыт. Постоянный поток данных, пищание аппаратуры, присутствующие в палате специалисты, вид крови и выделений, хотя и создают мрачную и напряженную обстановку, могут давать ложное ощущение положительной динамики. Остановите все это — и пациент уже просто лежит в своей палате, близких не отвлекает шум, и им приходится лицом к лицу столкнуться с приближением конца. Это, как вы можете себе представить, тяжело, поэтому дать семье время, чтобы настроиться, — гуманное решение.

Однако по мере того, как дни следовали один за другим, сестра, казалось, сохраняла душевное равновесие, но продолжала просить отсрочку. Я заметил, что единственным посетителем, которого она принимала, был мужчина средних лет в костюме и с кожаным портфелем в руках. Когда я подошел, чтобы поговорить с ними обоими, оказалось, что посетитель был семейным адвокатом: сестра просила больше времени, чтобы успеть подготовить документы о переводе имущества брата на свое имя. Разумеется, я сообщил ей, что неэтично заставлять пациента без нужды страдать против его воли.

Другой вопрос, который следует себе задать пациенту, заключается в том, насколько справедливо по отношению к близкому человеку взваливать на него бремя принятия решения. Я никогда не забуду 40-летнюю женщину, которая попала в больницу из-за того, что ее рвало кровью, шедшей из сосудов желудка, страшно расширившихся за годы алкоголизма. По причине неспособности отказаться от спиртного она не соответствовала критериям постановки в очередь на пересадку органов. Тем не менее пациентка надеялась, что сможет получить часть печени от своей дочери, вместо того чтобы ждать постороннего донора. Я назначил встречу с дочерью, чтобы обсудить варианты лечения, но, когда она пришла, меня ждало истинное потрясение. Дочь, которая была назначена представителем своей матери-одиночки, оказалась 15-летней школьницей. Ее мать не только возложила все бремя своей болезни и последних месяцев жизни на плечи девочки, которая по возрасту еще не могла считаться взрослой, но и убедила ее пожертвовать часть своей печени, согласившись на операцию, подвергающую жизнь донора значительному риску. Столь многие аспекты их отношений разрушали их души, что я долгое время не мог перестать думать об этой истории.

По крайней мере в теории, когда пациент находится на пороге смерти и не может участвовать в обсуждении своего лечения, это обсуждение может быть приблизительно воспроизведено врачом и представителем в области медицинского ухода. Таким образом, этот последний — в идеальной ситуации — должен быть человеком, который достаточно хорошо знает пациента, чтобы выражать его мысли и предпочтения, а также способен оценить его объективные интересы, даже если при этом придется испытать сильные эмоции и в итоге позволить пациенту умереть. Кроме того, такой человек должен уметь прислушиваться к мнению врача, но уверенно защищать пациента. Наконец, ему нужны некоторые базовые медицинские знания о болезни пациента, вариантах лечения и прогнозе. Увы, исследования, проведенные как в США, так и в Европе, показали, что даже среди тех представителей, которые заявляют о хорошем понимании медицинских аспектов состояния близкого человека, половина не имеет достаточного представления о реальном положении пациента и тяжести его заболевания. Что интересно, наличие высшего образования не повышает объективный уровень понимания соответствующих медицинских вопросов. Нетрудно сообразить, что очень немногие пациенты знакомы с человеком, который соответствует всем этим критериям.

Тем не менее представители совсем не глупы и, осознавая все эти сложности, часто используют баскетбольный прием зонной защиты, при которой каждый игрок должен обороняться только в пределах определенной части площадки. Типичный представитель редко действует в одиночку и обычно оказывается лишь одним из нескольких друзей или близких, которые принимают непосредственное участие в обсуждении смерти больного. Чтобы справиться, представители задействуют эмоциональные и интеллектуальные ресурсы сразу многих людей. Однако каждая семья уникальна, и никогда эта уникальность не проявляется так рельефно, как когда ее члены обсуждают окончание жизни одного из них.

Отправить