Когда бремя несут опекуны

Смерть всегда была семейным делом. Однако произошедшая со смертью метаморфоза изменила и роль семьи в судьбе медленно умирающего человека. Учитывая увеличение продолжительности жизни, в наше время люди часто становятся основными опекунами своих родителей, когда сами готовятся выйти на пенсию. Несмотря на огромные изменения, смерть по-прежнему редко происходит в изоляции, а значит, затрагивает и множество людей, которые окружают умирающего.

На первый взгляд все больничные палаты выглядят одинаково. Те же белые простыни и полотенца, анонимные фотографии и мягкая обивка на стенах, пакеты с физиологическим раствором и свисающие катетеры. Пациенты тоже в конечном итоге похожи один на другого в своих светло-голубых больничных сорочках, тапочках на нескользящей подошве и с “больничной” прической, когда волосы стоят вертикально из-за того, что человек так долго прикован к постели. То же относится и к докторам с их пейджерами и медицинскими халатами, карманы которых набиты ручками и бланками, так что больным остается только гадать, каким человеком является тот или иной специалист. Однако если приглядеться повнимательнее, можно немало узнать о пациентах просто по тому, как выглядит их палата.

Некоторые не приносят с собой почти ничего. Обычно это означает одно из двух: либо пациент был госпитализирован в срочном порядке, либо это его первая госпитализация. Я знаю это только лишь потому, что видел, как хорошо подготовлены пациенты, часто лежащие в больницах. Едва оглядев палату такого больного — все эти запасные пижамы, хорошо хранящиеся лакомства и пузырьки с шампунями, — можно сказать, что патология сделала из него “профессионального пациента”. Некоторые из них ведут дневники, в которых подробно фиксируют все аспекты своего здоровья, делая пометки о ежедневном объеме мочи, походах в туалет, кровяном давлении, уровне сахара и прочих важных параметрах.

Мне регулярно бросается в глаза такая деталь: некоторые взрослые пациенты берут с собой в больницу крупные мягкие игрушки. У таких людей, как правило, имеется и пушистое покрывало с изображением единорога или чего-то подобного. Наличие этих игрушек обычно означает какое-то тяжелое заболевание. Часто это пациенты с безнадежной зависимостью от обезболивающих препаратов и явными признаками психиатрической и психологической нестабильности. Как выяснилось, я не одинок в своих наблюдениях: по результатам исследования, проведенного в 1990-е годы Национальным военно-медицинским центром имени Уолтера Рида, наличие мягких игрушек у кровати больного является четким признаком пограничного расстройства личности. В другой работе было показано, что судороги психиатрической природы встречаются у взрослых людей “с синдромом плюшевого мишки” в три раза чаще, чем настоящие эпилептические припадки. В литературе описан случай тридцатилетней женщины, которая при поступлении в больницу привезла с собой семнадцать плюшевых коал, каждая из которых олицетворяла одного из ее бывших психотерапевтов.

На прикроватных тумбочках тоже разбросано много подсказок. Религиозные символы, вроде фигурок младенца Иисуса или миниатюрных семисвечников, дают представление о духовной жизни пациента. Книги, которые люди берут с собой в больницу, также могут немало объяснить — многие больные раком читают книги, написанные теми, кто победил эту болезнь. Если книга мне знакома, я часто обсуждаю ее с пациентами. На стенах или на мягкой обивке можно найти другие зацепки. Открытки от друзей и родственников способны стать ключом к пониманию круга общения пациента. Фотокарточки — окно в какой-то день его жизни, где он обычно счастлив, улыбается и окружен своими близкими.

Когда я зашел в палату Кристины, мой взгляд сразу упал на стоящую около ее кровати рамку со свадебной фотографией. Проработав всю жизнь в правительственных учреждениях, она только ближе к сорока годам встретила и полюбила своего теперь уже мужа. Спустя еще немало лет они решили пожениться, но вскоре после свадьбы Кристина начала быстро терять вес. МРТ выявила опухоль в яичниках. Кристине удалили матку, фаллопиевы трубы и яичники, однако фрагменты опухоли остались в ее теле и продолжили расти. После того как первая химиотерапия была признана безуспешной, опухоль начала препятствовать проходимости ее кишечника. Сейчас Кристина лежала в больнице, проходя терапию второй линии: совсем недавно став женой, она боролась за свою жизнь.

Однако, глядя на нее, вы не смогли бы и вообразить, через что она прошла. Это был самый светлый человек из всех вокруг, всегда оптимистично настроенный и никогда не высказывающий жалоб. Врачам и медсестрам даже приходилось уговаривать ее признаваться, когда она испытывает боль. Она говорила, что не хочет быть ни для кого в тягость. Ее улыбка в палате ничем не отличалась от той, что была запечатлена на свадебной фотографии, сделанной меньше года назад. Но Кристина была лишь одной половиной этой фотографии. Вторая половина, которая становилась все более важной, сидела на стуле у ее кровати или в комнате ожидания, а иногда в тревоге ходила по коридорам, пытаясь получить ответы на свои вопросы. Этой второй половиной был муж пациентки, основной представитель ее большой семьи. Бесстрашные опекуны, постоянно находящиеся при пациентах, могут рассказать вам о них гораздо больше, чем любой предмет в палате.

Если сама Кристина — вероятно, благодаря исключительным личным качествам — не падала во время этого испытания духом, даже несмотря на выпадающие клоками волосы и усиливающиеся запоры, ее муж был не настолько непоколебим. Он выглядел так, будто его одолевали страхи, но в то же время изо всех сил старался поддерживать свою жену на этом трудном и в конечном счете обреченном на трагический финал пути.

Итак, если вы достаточно внимательно осматриваете палаты пациентов, вы многое узнаете, но если вы следите за родственниками и друзьями в их палатах, история каждого больного становится совершенно особенной. Во время пребывания Кристины в больнице мне пришлось лечить и пожилого джентльмена с болезнью Альцгеймера, который накануне ночью сбежал из своего дома престарелых на инвалидном кресле с мотором и был обнаружен на автостраде после того, как у него кончилось топливо. Когда я встретил его утром, он был очень мрачен — настолько, что практически не проронил ни слова. Однако едва к нему в палату вошли ярко одетые внуки в сопровождении родителей, его лицо просветлело. Оказалось, что прошлой ночью он так сильно хотел их увидеть, что в припадке вызванного деменцией бреда сел на свое транспортное средство в надежде добраться до семейного дома.

С первобытных времен семья служила источником заботы и комфорта для больных и увечных людей. Однако современный медицинский уход имеет мало общего с той заботой, которую семьи прошлого обеспечивали своим больным. В наше время к уходу предъявляются гораздо более высокие требования, что привело к появлению второй жертвы таких обстоятельств — того члена семьи, который проводит дни и ночи, вкалывая антибиотики, закрепляя пакеты на капельницах, меняя подгузники и покупая медицинское оборудование, иногда не видя конца всем этим занятиям. Очень мало людей за всю историю человечества встречали смерть в полном одиночестве, однако сегодня она более чем когда-либо затрагивает всех, кто окружает умирающего.

Ребенком в Пакистане я редко встречал кого-то неженатого или не имевшего детей. Несмотря на свое повсеместное распространение, институт брака казался моему неокрепшему уму ненужными хлопотами. Перспектива прожить жизнь холостяком казалась многообещающей. Когда я спрашивал родителей, почему необходимо вступать в брак и рожать детей, они не снисходили до серьезного разговора. Вместо этого они (и все, к кому я обращался с подобным вопросом) отвечали, что дети нужны в старости и в болезни.

Это казалось разумным. Мой дедушка умер, когда я был очень маленьким, но моя бабушка по папиной линии, дада, жила с нами. Уход в старости — это одна из причин, по которой рождение сына было и остается в нашей части мира таким желанным: подавляющее большинство пожилых родителей живут со своими сыновьями. Старики до сих пор редко переезжают к дочерям, хотя это правило становится менее жестким по мере того, как женщины начинают вносить все больший вклад в благосостояние семьи.

Ухаживать за дадой никогда не было по-настоящему сложно. Она лежала в больнице всего несколько раз в жизни. Она не принимала никаких лекарств, кроме антидепрессантов. Она дожила до десятого десятка без особых признаков деменции. Однажды она упала с высоты нескольких ступенек и получила глубокий порез на ноге, который удивительно быстро зажил. Когда она сломала бедро, мой отец сразу после операции отвез ее обратно в деревню, где выдумывал для нее разные упражнения. Там у нее спустя некоторое время возникли боли в груди, и в тот же день она скончалась.

Нам было очень легко ухаживать за дадой: мои родители были молоды, а вокруг было кому нам помочь. Рядом жило много родственников, да и сиделку можно было нанять практически даром. Во многом это было похоже на то, как выглядел уход за пожилыми и больными в США несколько десятилетий назад. Отсутствие хронических заболеваний и частая встречаемость трех важнейших причин быстрой смерти (травм, инфекций и ишемической болезни сердца) означали, что типичное количество лет, прожитых в инвалидности, было совсем небольшим. Однако увеличение средней продолжительности жизни сильно изменило облик современного медицинского ухода.

В прежние времена дожить до 90 лет могли только те, кто, подобно моей даде, отличался по-настоящему отменным здоровьем. Но люди вроде нее редко встречаются в США, как, впрочем, и в Пакистане. Большинство пакистанцев не доживают до такого возраста, поэтому их дети тоже достаточно молоды в момент их смерти. Однако современная медицина позволила нам продлить жизнь многих из тех, кто в противном случае умер бы довольно рано. Серьезные успехи в лечении всего на свете, от рака до болезней сердца и легких, позволяют многим из нас жить, невзирая на свои недуги.

Наши усилия по отсрочке смерти дорого нам обошлись. Эту цену платят многие, включая миссис Дуглас (я изменил ее имя), которая в возрасте 84 лет три раза выстрелила в себя в тот день, на который она запланировала семейный пикник. Когда она очнулась в больнице, чудесным образом пережив эту попытку самоубийства, она испытала огромное облегчение, поскольку теперь ей уже не нужно было заботиться о своем 86-летнем муже. Супруг миссис Дуглас сильно сдал и полностью зависел от нее, а она заботилась о нем в одиночку, хотя две их дочери жили неподалеку. Попав в этот замкнутый круг никем не замечаемой заботы о тяжело больном любимом человеке, она уже не первый раз хотела покончить с собой. Позже она призналась, что думала о самоубийстве уже на протяжении двух лет и одна только мысль о такой возможности приносила ей временное облегчение.

Непрофессиональные опекуны встречаются на каждом шагу, но их редко кто-либо замечает. Дочери миссис Дуглас иногда предлагали какую-то помощь, но никогда не могли осознать, насколько ей тяжело. Миссис Дуглас водила мужа по врачам, но у нее самой, несмотря на пожилой возраст, своего врача не было. Даже тот, о ком заботятся, может не замечать, какая нагрузка легла на плечи его опекуна. Основная причина, по которой миссис Дуглас не получала никакой помощи, состояла в том, что ее муж не хотел, чтобы в доме находился чужой человек, и потому отказывался от сиделок. “Я не могла продержаться даже еще сутки”, — призналась она врачам в больнице. “Я не раз спрашивала своего мужа, не хочет ли он, чтобы кто-то пришел помочь ему хотя бы принять ванну, но он отказывался”. Когда через два месяца после ее попытки самоубийства муж миссис Дуглас умер, эта женщина, которая любила и обслуживала его всю свою жизнь, испытала огромное облегчение.

В гериатрической клинике я однажды встретил пожилого мужчину, который несколько месяцев назад переехал из другого штата, чтобы провести свою старость в Бостоне. Он ушел на пенсию с высокой должности в крупной юридической фирме. Его сопровождала молодая женщина. Оказалось, что его первая жена умерла и он женился на женщине младше себя, чтобы она заботилась о нем на склоне лет. Однако его болезнь прогрессировала, и с ним становилось все сложнее управляться дома. Когда я разговаривал с ними в клинике, мне стало ясно, что его сознание делается все более спутанным. Он с трудом вспоминал принимаемые им лекарства и плохо представлял, что именно с ним происходит. Но одновременно он довольно резко обрывал жену, как только она открывала рот. Вспышки гнева являются частым проявлением деменции.

Когда прием был окончен, а я вносил последние детали в карту бывшего юриста, его жена неожиданно вернулась, чтобы поговорить со мной наедине. В ее глазах стояли слезы, а руки дрожали: оказывается, у нее диагностировали очень агрессивную форму рака щитовидной железы. Вместо того чтобы бороться с болезнью, которая почти наверняка станет ее смертным приговором, она пыталась просто продолжать ухаживать за своим мужем. Но одновременно сильное чувство вины, что она, возможно, недостаточно хорошо справляется со своими обязанностями, начало отрицательно сказываться на ее состоянии. По ее собственным словам, он женился на ней, чтобы она заботилась о нем, а не наоборот.

Несмотря на тяжелый ревматоидный артрит, миссис Робертс заботилась о своем муже задолго до того, как ему исполнилось 70 лет и у него был диагностирован рак поджелудочной железы на терминальной стадии. “Я знала, что именно я буду ухаживать за ним, поскольку мы всегда все делали вместе”, — рассказывала мне она. “Мы работали вместе на протяжении трех десятилетий, отдыхали вместе, все делали вместе с восемнадцати лет”. Поскольку еще в начале 1970-х мистер Робертс был официально признан слепым, его жена всегда находилась рядом с ним. “У нас никогда не возникало вопроса, буду ли я продолжать о нем заботиться”, — добавила она. Тем не менее даже ей оказалось сложно справиться с растущей нагрузкой, вызванной приближением его смерти от рака. В промежутках между госпитализациями из-за инфекций, диареи, рвоты и обезвоживания она ухаживала за ним дома, поскольку слабость приковывала его теперь к постели. Двое их детей приезжали редко, и она уделяла мужу по десять часов в день: “Для меня это никогда не прекращалось, я полностью посвятила себя этому”. По мере того как состояние пациента ухудшалось, страх собственной неспособности обеспечить любимому человеку требуемый уход усиливался: “Я осознала, что, если случится что-то непредвиденное, я не смогу ему помочь”.

Эти истории — всего лишь верхушка айсберга. В настоящий момент каждый четвертый взрослый американец обеспечивает кому-то непрофессиональный медицинский уход. С учетом того, что процесс умирания становится все более длительным, число людей, которым придется участвовать в оказании помощи близкому в конце его жизни и до самого момента смерти, неизбежно вырастет. Мы только начинаем осознавать, как высока цена современной смерти для тех, кто ухаживает за больными.

Когда я разговаривал с Мэрил Комер, она призналась, что ее муж, у которого рано развилась деменция, последний раз смог узнать ее двенадцать лет назад, “но я знаю, что он все еще узнает мое прикосновение”. Харви Гралник работал руководителем направления гематологии и онкологии в Национальных институтах здравоохранения США и жил полной жизнью, пока вскоре после пятидесяти у него не начала пропадать ясность мышления. Это случилось более двадцати лет назад. Мэрил Комер была успешным экономическим журналистом, но сейчас все это кажется другой жизнью, поскольку уже два десятилетия она посвящает не менее двенадцати часов в день полноценному уходу за своим мужем. Ее история вобрала в себя все, что является обыденностью для тех, кто ухаживает за больными в Америке.

Уход за умирающими друзьями или родственниками все в большей мере становится неким обрядом посвящения, через который проходит каждый американец. В 2014 году за больными близкими ухаживали 43,5 миллиона жителей страны, из них около 40% несли серьезное бремя опекунства. Как и во многих описанных выше историях, подавляющее большинство опекунов — это женщины, а 85% их них находятся в родственной связи с пациентом.

Затраты времени при уходе за больными также весьма существенны: в среднем опекуны тратят около 21 часа в неделю, помогая своему близкому есть, мыться, делать покупки, принимать лекарства, управлять собственными финансами, общаться с другими людьми, передвигаться по городу и менять подгузники. Также они овладевают навыками использования такого медицинского оборудования, как шприцы, зонды и капельницы. Каждый пятый из опекунов тратит на оказание подобной безвозмездной помощи более 40 часов в неделю. Мэрил еще и много работает: “У меня много подчиненных, я работаю по 12 часов, однако одновременно я являюсь координатором медицинской помощи”.

Непрофессиональные опекуны обеспечивают около 90% того домашнего ухода, который предоставляется умирающим пациентам. При этом они экономят системе здравоохранения огромную сумму денег. По приблизительным оценкам, в 2009 году они оказали неоплачиваемых добровольных медицинских услуг на 450 миллиардов долларов, а сейчас эта цифра, скорее всего, еще выше. Другое исследование гласит, что уход, оказываемый друзьями и родственниками каждому больному деменцией, соответствует услугам на сумму в 56 290 долларов в год. При таких затратах уход отражается на других аспектах жизни семьи. Те ресурсы, которые в ином случае были бы потрачены на еду, жилье, путешествия, образование и отдых, направляются на уход за больными. Страдает от этого и сам уход: “Когда опекуны стеснены в средствах, они вынуждены снижать качество; катетеры подтекают, подгузники рвутся, и в итоге вы меняете простыню по несколько раз за ночь”. Около 20% опекунов в конечном счете уходят с основной работы, а треть из них тратят за время выполнения добровольно взятых на себя обязательств все свои сбережения.

Люди, ухаживающие за больными, теряют не только деньги, но и здоровье: одно исследование показало, что риск смерти для них на 63% выше, чем для тех, кто не выполняет роль опекуна. При этом, если у кого-то болен супруг, но человек при этом не занят уходом за ним, риск смерти не увеличивался. Еще интереснее, что этот показатель также не растет для тех, кто ухаживает за больными близкими, но не испытывает при этом стресса. Никого не должно удивлять, что среди опекунов выше доля тех, кто подвержен депрессии, тревожному расстройству и бессоннице; кроме того, для этих людей выше риск суицида. В результате таких сопутствующих заболеваний, а также полной сосредоточенности на выполнении обязанностей по уходу за близким опекуны, как правило, не обращают внимания на проблемы с собственным здоровьем.

На этом фоне удивляет то, что опекуны понимают систему здравоохранения лучше, чем большинство других людей. Будучи врачом, иногда я встречаюсь с ними чаще, чем с самими пациентами. Именно эти люди ждут в вестибюлях и коридорах больниц, покупают кофе в автоматах в неурочные часы и спят в креслах у кровати пациента. Они держатся за руки в зонах ожидания около операционных и приемных покоев. Сплошь и рядом сопровождают пришедших в клинику пациентов с ежедневником в руке, лекарствами в герметичном пакете и вопросами, записанными на сложенном листке бумаги. Даже чаще самих пациентов они звонят врачам, чтобы напомнить об оформлении документов о нетрудоспособности, получить направление на повторные анализы или назначить время приема. Но несмотря на то, как тесно эти люди связаны с системой здравоохранения, слишком часто они настолько озабочены благополучием своих близких, что забывают о самих себе.

Возможно, самой серьезной проблемой является не то, что опекуны игнорируют заботу о своем здоровье, а то, что сама система здравоохранения игнорирует опекунов. Эти люди не имеют какой-либо официально признанной роли в оказании медицинской помощи, и их потребности остаются без внимания. “Быть опекуном очень одиноко”, — сказала мне Мэрил. Когда опекун приводит ко мне пациента, у меня нет никаких законных оснований осведомиться о его здоровье, если только он сам не является моим пациентом, что случается очень редко. Именно по причине отсутствия у них официального статуса система здравоохранения в целом не заботится об их благополучии. Когда опекун заболевает, страдает качество ухода, оказываемого им близкому человеку, что, в свою очередь, создает еще большее напряжение для опекуна, которому и так не хватает мотивации. Те опекуны, которые являются супругами больного, обычно испытывают куда большую нагрузку, чем те, кто являются его детьми, поскольку часто у них нет другого выбора, кроме как принять на себя эту роль.

Кстати об опекунах, которые находятся в худшем положении, чем прочие: женщины, составляющие подавляющее большинство этой группы, несут в два раза большую нагрузку, чем мужчины в аналогичной ситуации. Низкий уровень образования и высокий уровень бедности также связаны с повышенной нагрузкой, как и другие факторы: потеря работы, отсутствие выбора и увеличение времени, которое затрачивается на уход за больным. То, насколько обременительной будет для человека роль опекуна, зависит еще и от того, какие отношения были у него с пациентом до болезни. Что интересно, ни природа заболевания (будь то рак, болезнь легких или сердечная недостаточность), ни степень его тяжести не влияют на нагрузку, испытываемую опекуном, — но на нее влияет поддержка со стороны окружающих. Опекуны, чьи крики о помощи часто остаются неуслышанными, мечтают о большем содействии со стороны семьи и друзей, и такая поддержка может сделать посильным уход за любым пациентом, каким бы тяжелым ни было его заболевание.

Нетрудно понять, почему забота о медленно уходящем из жизни человеке действует крайне угнетающе. Опекун начинает определять себя через человека, за которым он ухаживает. В большинстве случаев прогноз пациента неутешителен: он борется с болезнью, которую не может победить. По мере приближения конца опекун к тому же получает от пациента все меньший отклик. В ходе этого изнурительного процесса те, кто осуществляют уход за больными, берут на себя роль “невидимого пациента”: они всегда рядом, но никогда не дают о себе знать, с головой погрузившись в нужды другого человека.

До настоящего времени опекуны так формально и не встроены в систему здравоохранения. Хотя их работа высоко ценится врачами, мы так и не научились ни беречь их здоровье, ни направлять их действия для улучшения качества медицинского обслуживания пациентов. Мэрил рассказала мне, что за прошедшие 20 лет только один врач поинтересовался ее состоянием: “Когда имеешь дело с болезнью, которая в итоге всегда возьмет верх, особенно важно, чтобы кто-то другой помог тебе ощутить значимость того, что ты делаешь”.

Какими бы обременительными ни были обязанности опекунов, при приближении конца перед ними встает еще одна проблема. Наша культура одержима смертью и умиранием. Откройте книгу, включите телевизионное шоу, почитайте газету, зайдите на сайт в интернете — и вы найдете там свидетельства интереса американцев к смерти во всех ее формах. В сущности, поскольку вы читаете эту книгу, мне, думаю, не нужно приводить никаких других аргументов. Несмотря на эту всепроникающую тенденцию, мы слишком редко ведем реальные разговоры о смерти. В самом деле, многие из моих стоящих на пороге смерти пациентов ни разу серьезно не обсуждали эту тему. Тем не менее разговор о том, чего бы мы хотели в конце жизни, все в большей степени оказывается самым важным разговором, который предстоит почти каждому из нас на этом свете.

Лауреат Пулитцеровской премии и обозреватель газеты The Boston Globe Эллен Гудман была основным опекуном своей пожилой матери. Она приняла на себя эту роль довольно давно, не осознавая до конца все те сложности, которые с ней связаны. Однажды она дописывала колонку, пытаясь успеть к сдаче номера, но тут ей позвонил врач из клиники, где находилась ее мать, и сообщил, что у той вновь началось воспаление легких. “Он спрашивал меня, хочу ли я, чтобы ей назначили антибиотики”. Это было лишь одно из бесчисленных микрорешений, которое Эллен и другие опекуны вынуждены регулярно принимать, обеспечивая уход за своими близкими. “Я столкнулась с нескончаемым потоком решений, к принятию которых не была готова”.

Эллен и ее мать очень близки: подобно многим дочерям и матерям, у них никогда не было запретных тем для разговора. Они делились друг с другом всем, “кроме, конечно, этого самого”. Этим самым, о чем они не говорили, было то, как ее мать хотела бы умереть. К тому времени, как Эллен осознала, насколько важен этот разговор, деменция у ее матери дошла до того, что она не могла говорить даже о таких простых вещах, как еда, не говоря уже о том, чтобы осознать все сложности предсмертного ухода в эпоху современной медицины.

Ситуация Эллен не уникальна. Можно даже сказать, что она типична. Опрос, проведенный в масштабах всей страны, показал, что лишь 30% пациентов делятся своими предпочтениями по поводу того медицинского ухода, который они хотели бы получить перед смертью. Лишь 7% всех пациентов ответили, что обсуждали эти предпочтения со своим врачом. Такие низкие цифры не являются свидетельством того, что люди не осознают значения этой темы; наоборот, от 82% до 90% опрошенных считают ее очень важной.

Несмотря на нашу вечную одержимость смертью, серьезные разговоры о ней никак не назовешь общепринятым времяпрепровождением. Даже когда мы затрагиваем эту тему, редко переходим от абстракции к конкретным личным вопросам. На протяжении всей истории человечества разговоры о смерти оставались табуированными. И сейчас во многих культурах люди не обсуждают смерть, даже когда она стоит на пороге. Говорящий только по-японски мужчина средних лет, у которого недавно была диагностирована печеночная недостаточность, поступил в отделение интенсивной терапии после резкого падения кровяного давления. Внутривенное введение соответствующих препаратов достаточно быстро улучшило его самочувствие, однако мы направили его на МРТ брюшной полости, чтобы убедиться в стабильности его состояния. Когда его повезли на обследование, его жена и сын подошли ко мне и сказали, что, независимо от того, какими будут результаты, в первую очередь мы должны показать их членам семьи. Пациент уже дал на это свое согласие.

Когда мужчина вернулся в отделение и мы начали готовить его к переводу в палату для пациентов в более стабильном состоянии, пришли результаты МРТ. Мне было любопытно взглянуть на них до рентгенолога, и я открыл снимок. Я не был уверен, что увижу там хоть что-то: с моей специализацией я мог надеяться разглядеть только нечто очень большое. Поэтому когда мой любительский взгляд сразу выделил гигантскую, охватившую печень и желчный пузырь опухоль, постепенно проникшую в желудок больного, я понял, что ситуация крайне серьезна. Так оно и было: рентгенолог диагностировал метастазирующий рак, не затронувший лишь малую часть его брюшной полости. Я немедленно позвонил врачу, лечившему печень этого пациента, который бросил все, чем занимался, и вскоре уже был в нашем отделении. Я рассказал, что семья больного не хочет его травмировать, и поэтому мы отвели сына и мать в пустующий кабинет, заставленный бежевой офисной мебелью, запасными принтерами и мониторами.

Мать тоже говорила только по-японски, но у сына был прекрасный английский язык человека, выросшего в американской культуре. Он был очень молод, но всячески выражал готовность быть представителем своей семьи. Имея дело со старшими коллегами, я привык опасаться, готовы ли они делиться информацией с пациентом и не собираются ли подавать ситуацию в смягченном виде. Но этот конкретный врач был ирландцем, и у него сложилась репутация человека, который, насколько это возможно, просто и откровенно доносил до пациентов всю правду. Он без обиняков сообщил сыну, что у его отца неизлечимый рак на последней стадии и что ему осталось жить от нескольких недель до нескольких месяцев. Мои глаза были прикованы к сыну, осмыслявшему только что услышанную информацию. На первый взгляд, он воспринял ее с невероятным достоинством, но, когда он повернулся к своей обеспокоенной матери и начал переводить, истинный смысл сказанного начал доходить до его сознания.

Пока он произносил фразы по-японски, я видел, как с каждым словом его лицо все больше искажалось, так что, как только он закончил, они с матерью обнялись и начали рыдать. Они не хотели видеть в комнате посторонних и попросили нас оставить их одних. Когда они вернулись в отделение, их глаза были сухими, а в присутствии пациента они вели себя так, будто ничего не произошло. Через стеклянную дверь палаты происходящее представлялось какой-то жуткой постановкой: близкие люди церемонно беседовали с натянутыми улыбками. Пациент вскоре покинул отделение интенсивной терапии, не имея ни малейшего представления, что в его жизни произошел финальный поворот.

В некоторых культурах к обсуждению смерти относятся с крайней неприязнью. Индейцы навахо считают, что одно лишь упоминание смерти приближает ее наступление, поэтому обсуждать с пожилым навахо медицинские меры в конце жизни особенно непросто. Наша собственная современная культура также изобрела множество способов обходить не только темы смерти и умирания, но и сами слова “смерть” и “умирать”. Опрос, проведенный в Великобритании, показал, что, хотя каждый третий британец еженедельно думает о смерти, две трети из них ощущают дискомфорт, когда эта тема затрагивается в разговоре. Хотя в теории люди считают, что более открытое обсуждение смерти повышает качество ухода в конце жизни, менее трети британцев сообщили, что обсуждали этот вопрос со своими близкими. Врачи тоже не любят разговоров о смерти: в том же опросе 35% (на удивление высокая доля) терапевтов признали, что не говорили о смерти ни с одним из своих пациентов.

Хотя лично мне подобная практика кажется недопустимой, я понимаю, почему некоторые врачи неохотно обсуждают с пациентами процесс умирания. Почти все люди воспринимают смерть как некое абстрактное и гипотетическое событие, которое всегда можно отодвинуть в далекое будущее. Как только человек попадает в положение, когда он должен говорить не просто о смерти в общем, но о своем личном неизбежном финале, вечный конфликт между нашей смертностью и неспособностью нашего сознания принять эту идею обостряется до предела.

Каждый раз, когда я составляю историю болезни только что поступившего в больницу пациента, я заполняю множество граф. Что привело его к нам? Какие у него есть заболевания? Какие лекарства он принимает? Курит ли он, пьет или принимает наркотики? Опыт позволяет мне быстро пробежать этот довольно внушительный список, но я всегда на секунду замираю перед последним пунктом: “Какого типа медицинский уход вы хотели бы получать незадолго до смерти?”

В самом начале моей ординатуры я наивно полагал, что, когда люди больны настолько, чтобы попасть в больницу (особенно учитывая, что большинство наблюдаемых мною пациентов госпитализировались не в первый раз), они наверняка уже обдумали этот вопрос. К моему удивлению, большинство больных — некоторые из них находились на пороге смерти, другие провели несколько десятилетий в борьбе с опасным заболеванием, а третьи еще не восстановились после рискованной операции — никогда не думали о том, как они хотели бы умереть.

Сплошь и рядом, когда я спрашиваю пациента, каких действий он хотел бы от нас в случае катастрофического развития событий, он просто столбенеет. Я уже почти автоматически декламирую историю о сердечном приступе, который начался с легкого покалывания в груди и в тот же день закончился для пациента сложной операцией на сердце, но как только в разговоре упоминается слово на букву С, первая реакция, возникающая у собеседника, — “не я, не сегодня”. И в голове у большинства пациентов она заглушает любые разумные мысли.

Однако люди вроде Эллен Гудман не считают, что настолько важный разговор должен происходить в больнице. Они убеждены, что это стоит обсуждать гораздо раньше, в уютной обстановке собственного дома и в окружении людей, которых ты любишь и кому доверяешь. “Все должны вести эти разговоры за кухонным столом, а не в момент кризиса”, — говорит она мне. Эллен не одинока в этой уверенности, однако им всем будет непросто добиться своего. Опекуны и больные не спешат взять на себя новое бремя — говорить о той единственной вещи, о которой абсолютно никто не хочет говорить.

Роз Част, давно работающая карикатуристкой в журнале The New Yorker, опубликовала в 2014 году мемуары, описывающие старение ее родителей и попытки обсудить с ними то, как они хотели бы умереть. Примечательно, что ее книга называется “Может, поговорим о чем-то более приятном?” (Can’t We Talk About Something More Pleasant?) В этих рисованных воспоминаниях есть разворот, где рассказывается, что они с родителями говорили обо всем, кроме смерти. Когда она пытается затронуть эту тему, те сначала изображают непонимание, затем приходят в замешательство, начинают истерически хохотать и впадают в нервное расстройство. После этого она уныло говорит им: “Знаете что? Забудьте. Проехали. Будь что будет — qué será será”. В следующем рисунке показано, что и Роз, и ее родители по-своему испытывают облегчение от того, что разговор закончился именно так и ни к чему не привел.

Эллен Гудман считает трудности, возникающие при инициировании разговора о конце жизни, “заговором молчания”:

Родители не хотят волновать своих детей. Дети не хотят поднимать такую интимную и сложную тему. Некоторые переживают, что их родители решат, что они ожидают их смерти или даже желают ее.

У нашей неспособности говорить о смерти есть вполне реальные последствия. Неважно, сообщаем ли мы свои пожелания другому человеку или фиксируем их в письменном виде, у каждого есть собственное представление о том, что стало бы для нас хорошей смертью. Некоторые предпочитают ничего не чувствовать, а другие хотят чувствовать все до того момента, когда уже ничего не смогут чувствовать. Кто-то мечтает умереть в собственной постели, в кто-то не хочет, чтобы его дом становился местом трагической утраты. Некоторые стремятся к покою, а некоторые любят борьбу.

В жизни мы не всегда получаем то, чего хотим. Лично я из-за этого не переживаю: если экзамен не получилось сдать с первой попытки, всегда можно попробовать еще несколько раз. Однако в случае смерти, учитывая, что она всегда показывала стопроцентный результат в предотвращении любых попыток получить второй шанс, ставки гораздо выше. Смерть означает конец всех желаний, а для врача это момент, когда он больше ничего не может сделать для своего пациента. Исполнить последнюю волю больного иногда самое осмысленное, что может сделать врач. Бостонский специалист по паллиативной помощи Лахлан Форроу идет еще дальше: он считает, что не соответствующее желаниям пациента медицинское вмешательство равносильно нанесению ему предотвратимого вреда.

Чтобы помочь людям не упустить возможности провести этот разговор, различные группы предлагают специальные формы и веб-сайты, пошагово объясняющие, как обсуждать эту тему с семьей и друзьями. Одним из таких начинаний стал “Разговорный проект” (The Conversation Project), созданный Эллен Гудман. “Нам необходимо изменить культурные нормы, которые препятствуют таким беседам”, — рассказывает она. “Разговорный проект” — это одна из многих дерзких инициатив, направленных на то, чтобы разговор на тему “как бы вы хотели умереть?” стал таким же обыденным, как и о том, “откуда берутся дети”.

Как бы неловко ни чувствовали себя родители, обсуждая со своими детьми секс, разговор о смерти — это задача совершенно иного уровня, и из-за сложности современной медицины, и из-за наличия множества вариантов того, что пациент может считать достойным завершением жизни.

Первыми ласточками современного планирования медицинского ухода стали так называемые завещания о жизни, они же “предварительные медицинские распоряжения”. Термин “завещание о жизни” был придуман Луисом Катнером, юристом, правозащитником и соучредителем организации Amnesty International, который в 1969 году изложил свои взгляды в Indiana Law Journal. Катнер описывал тогдашнее состояние дел так: в конце 1960-х годов пациенты могли отказаться от лечения, однако, если они были недееспособны и не могли выразить своего отношения, врачи обязаны были обеспечить медицинский уход в полном объеме. “Предлагаемое решение состоит в том, что человек, еще полностью контролируя свои действия и будучи способным объясниться, указывает, в какой степени он согласен на лечение”, — подытожил он. Предложение Катнера имело одно ограничение: такие инструкции начинали действовать, только когда пациент находился в “полностью вегетативном состоянии” и уже “не мог восстановить свои умственные и физические способности”. Хотя эта оговорка ограничивала охват такого документа, он быстро нашел широкое признание, особенно после дела Карен Энн Куинлан. Юридически завещание о жизни было впервые закреплено в 1976 году в законе штата Калифорния о естественной смерти. Однако положения этого акта предусматривали еще больше ограничений. В соответствии с ним пациент мог отказаться от искусственного поддержания жизненных функций только в том случае, если у него имелась “неизлечимая болезнь”, которая неизбежно приводила к смерти. Кроме того, заявление об отказе от лечения или его приостановке не могло быть подписано в течение первых двух недель после постановки пациенту диагноза. Тем не менее практика составления завещаний о жизни распространилась по всей стране и была включена в законодательство многих штатов. Этот процесс резко ускорился после того, как в 1990 году Конгресс США принял Закон о самоопределении пациентов, где говорилось, что больницы обязаны предоставлять участникам программы “Медикэр” материалы, которые информировали бы их о праве составить завещание о жизни. В настоящее время для такого завещания не требуется наличия смертельной болезни: оно может быть составлено человеком при любом состоянии здоровья.

Предварительные медицинские распоряжения существуют уже много десятилетий и за это время превратились в систему комплексного заблаговременного планирования медицинского ухода. В настоящее время разработаны инструменты, которые мотивируют людей размышлять над этими непростыми вопросами, вместо того чтобы просто ставить галочки и свою подпись. Эти методики позволяют разными способами выяснять предпочтения пациентов в отношении поддерживающих жизненные функции методов лечения, донорства органов и тканей, диализа почек, обезболивания, искусственного питания и восполнения потери жидкости, искусственного жизнеобеспечения и проведения сердечно-легочной реанимации, а также места проведения лечения. Они представляют собой компьютерные программы, веб-сайты, диски, буклеты и видеофильмы, призванные помочь пациентам принять решение и детально изложить свой выбор. В то время как большинство таких инструментов предназначены для отдельных лиц, некоторые были разработаны для медицинских учреждений, помогая им фиксировать эти предпочтения в своей электронной системе.

Несмотря на весь этот прогресс, завещания о жизни и их более продвинутые аналоги остаются крайне несовершенными и, хотя это лучше, чем ничего, они не представляют собой долгосрочное решение проблемы. Да, эти формы получили широкую известность в современной культуре и были одобрены федеральным правительством, Верховным судом США, а также медицинским сообществом, но подавляющее большинство людей их не заполняют. Исследование, проведенное в Бостоне, показало, что завещание о жизни есть всего лишь у 18% всего населения и у 15% пациентов клиник, в сравнении с 74% и 57%, соответственно, в случае имущественного завещания. Среди пациентов в относительно тяжелом состоянии, которые, естественно, должны больше думать о таких проблемах (например, больных на диализе), доля составивших завещание о жизни вырастает до 35%. Даже после заполнения такого документа информация, содержащаяся в нем, в 74% случаев не включается в медицинскую карту. Лишь 16% медицинских карт имеют эту форму в своем составе.

В принятии подобных решений важную роль также играет то, когда подписываются документы или формулируются предпочтения. Пациент, который только что покинул больницу, скорее всего, не захочет интенсивных мер, однако через полгода это отношение меняется на противоположное. Также очень важно то, насколько хорошо человек понимает свое заболевание и связанный с ним прогноз. Болезни вроде рака более предсказуемы, поскольку чаще всего развиваются линейным образом с небольшими вариациями. Следовательно, пациент с метастазирующим раком легких знает, что ему или ей осталось жить в лучшем случае несколько месяцев, и эта информация чрезвычайно важна для принятия решения о типе медицинского ухода. В противоположность этому пациент, у которого диагностировано терминальное заболевание почек, любое заболевание сердца или легких, а также большинство других неонкологических состояний, располагает лишь ограниченным объемом информации, помогающей спрогнозировать течение болезни, а также вероятную продолжительность его жизни в сложившихся обстоятельствах.

Ключевое значение при принятии таких решений имеет еще и то, как информация подается больному. Обычно источником сведений, которые пациент использует при составлении завещания о жизни, является врач, и то, как он преподносит их в разговоре, может повлиять на то, какой выбор сделает пациент. Когда врач называет инкапсулированную карциному молочного протока (самую раннюю стадию рака молочной железы) неинвазивным раком, а не, скажем, новообразованием молочной железы, пациенты с гораздо большей вероятностью выберут хирургическое удаление. То, как врачи представляют данные статистики — используют ли они процент благоприятных или неблагоприятных исходов, описывают ли краткосрочные или долгосрочные эффекты, а также насколько углубляются в детали, может также предопределить, к чему склонятся пациенты. До четырех из пяти пациентов меняют свое мнение, если информация подана по-другому.

У врачей не всегда получается разговор с пациентами на эти трудные темы. Много раз мне приходилось испытывать страшную неловкость из-за того, как мой коллега описывал пациенту деликатную ситуацию. По правде говоря, у врачей хорошо выходит обсуждать действительно катастрофические и совершенно безобидные случаи. Однако определенность — это редкость в медицине, и потому она не характерна для большинства ситуаций, с которыми мы сталкиваемся в реальности. Беда в том, что как раз тонкости врачам не всегда силам, и это, вероятно, можно понять. Нюансы и оттенки трудно передать, особенно если мы имеем дело с гипотетическими рассуждениями.

Наиболее важным фактором, определяющим исход разговора между врачом и его пациентом, я бы, пожалуй, назвал самочувствие второго. Здоровые люди с меньшей вероятностью воспримут подобные разговоры всерьез, в отличие от тех, для кого смерть стала вполне реальной перспективой. Когда я спрашиваю молодых здоровых пациентов, думали ли они когда-нибудь о процессе умирания, я знаю, что большинство людей, которые никогда близко не сталкивались с современной смертью, плохо ее представляют. Я также знаю, что любое решение, к которому приходит пациент, не является окончательным и может быть изменено. В одном опросе пациентов, которые ранее подписали завещание о жизни и выбрали при этом полный объем оказываемой медицинской помощи, лишь 43% хотели аналогичного ухода, когда им задавали тот же вопрос два года спустя.

Конечно, чтобы усвоить это, мне необязательно было читать научные журналы. Многое заставляет людей снова задуматься о том, как бы они хотели умереть. Новый диагноз, новая госпитализация, успешный курс химиотерапии, безусловно, могут изменить настрой пациента, однако существуют и другие факторы, менее очевидные, но отнюдь не редкие в моей практике. Наблюдение за тем, как болеет и страдает близкий человек, ожидание важного события (свадьбы или рождения внука), шанс добиться важной цели — все это может влиять на предпочтения пациентов. Это влияние настолько сильно, что в одной из больниц, где я работал, предварительные медицинские распоряжения даже не вносились в электронную медицинскую карту пациента: что, если он не хотел применения чрезвычайных мер в день последней госпитализации, но с тех пор передумал? Вполне возможно, что пациенту не окажут ту помощь, которой он хочет, поскольку врач сделает ошибочные выводы из пожеланий, высказанных человеком в совершенно иных обстоятельствах.

К недостаткам завещаний о жизни также можно отнести то, что их формулировки либо слишком расплывчаты, либо слишком конкретны. Нью-Йоркская ассоциация адвокатов опубликовала в качестве наглядного примера следующий текст:

Если я нахожусь а) в неизлечимом состоянии, б) постоянно без сознания или в) в сознании, но с необратимыми повреждениями мозга… я не хочу применения сердечной реанимации…искусственного дыхания…кормления через зонд…антибиотиков.

Хотя это завещание о жизни составлено с достаточной конкретностью, оно не поможет мне понять, чего хочет пациент, если у него разовьется тяжелая деменция или терминальная сердечная недостаточность (и то и другое является неизлечимым состоянием), а затем случится воспаление легких, что не смертельно и часто может быть излечено лишь пероральным приемом антибиотиков, но, возможно, потребует нескольких дней на аппарате искусственной вентиляции, чтобы дать легким восстановиться. Многие завещания о жизни могут также содержать противоречия в инструкциях и потому теряют весь смысл. Один врач описал случай пациента, который был согласен на переливание крови в случае серьезных кровопотерь, однако был против эндоскопического вмешательства, которое могло бы устранить причину кровотечения и предотвратить подобные проблемы в будущем. Это похоже на уже упомянутого больного, который был согласен на подключение к аппарату ИВЛ, но возражал против сердечной реанимации.

Единственное место, где завещания о жизни действительно работают, — это необычный и красивый город Ла-Кросс на западе Висконсина. Расположенный в долине неподалеку от Миссисипи, со всех сторон окруженный холмами, Ла-Кросс в наше время часто называется лучшим в США местом для смерти. Я не знал об этом, когда пробовал лосось в ресторане на берегу Миссисипи или катался на машине по крутым склонам его холмов, наслаждаясь великолепными видами на долину. Находясь там, я бы никогда не подумал, что 95% жителей Ла-Кросса, от подростков до 80-летних стариков, уже составили завещания о жизни. Хотя, что тут причина, а что следствие, установить непросто, стоит отметить, что в Ла-Кроссе самые низкие в стране подушевые расходы на здравоохранение, около 18 000 долларов в год на человека. Возможно, это связано с тем, что 98% умирающих в Ла-Кроссе отказываются от продлевающих жизнь медицинских мер. Что характерно, абсолютно все жители Ла-Кросса, которым ранее проводили сердечно-легочную реанимацию, теперь, после кампании по популяризации завещаний о жизни, решили отказаться от новой реанимации, если в ней возникнет необходимость.

Ла-Кросс, однако, является в большой мере исключением. Он географически и демографически однороден (92% белых) и в этом смысле, скорее, напоминает Америку прошлого. По факту американцы отвергли предварительные медицинские распоряжения: достаточно взглянуть на то, как редко составляются такие документы, хотя их история насчитывает уже несколько десятилетий. Их беда в том, что это негибкое распоряжение, призванное содержать ответы на вопросы, которые ставит достаточно динамичная и сложная ситуация. Исследования показали, что от 71% до 78% опрошенных предпочтут оставить принятие таких решений своему близкому или опекуну, даже если его выбор не совпадет с их собственным. Опекуны принимают за своих подопечных наиболее трудные решения, и среди всех нош, которые мы взваливаем на их плечи, эта является самой тяжкой.

Отправить