7. Рэй

Мозг глубже, чем моря.

«Мозг шире неба», Эмили Дикинсон

Мы с Рэем сидели бок о бок в кабинете, где я с медсестрами обычно просматриваю видеозаписи припадков пациентов. Рэй пролежал в отделении видеотелеметрии пять дней. И удачно: за это короткое время у него произошло три припадка. Мы оба были очень довольны. Лекарства никогда не помогали Рэю. От некоторых таблеток ему становилось немного лучше, но ни одни из них значительно не меняли его состояния. Мне нужно было взглянуть на припадки, чтобы понять, применимы ли другие методы лечения.

– Я не уверен, что хочу смотреть на это, – сказал Рэй.

– Это необязательно. Видео никуда не денется. Завтра оно будет здесь же. Вы можете подумать еще немного.

Я записываю на видео как минимум шесть человек в неделю. Тех, кто хочет посмотреть на собственный припадок, можно сосчитать по пальцам одной руки. Я никогда этого до конца не понимала. Большинство людей знают о том, что происходит с ними во время приступа, только со слов родственников. Те, кто все же решается посмотреть видео, часто сильно смущаются. Они извиняются и пытаются объясниться. Припадок невозможно контролировать. Он – результат нарушения работы мозга. Ответственность за него не лежит на пациенте. То, что люди так смущаются при виде своих приступов, свидетельствует о том, что даже они не всегда могут отделить себя от своего заболевания.

Рэй слышал описание своих припадков раз сто. Он попросил посмотреть видеозапись, но нервничал.

– Он страшный?

– Не думаю, что вы увидите нечто неожиданное, – сказала я ему.

– Я боюсь своего взгляда во время припадка, – сказал он.

– Честное слово, вы не увидите ничего, о чем вы не знали до этого. Вряд ли вам будет тяжело смотреть.

Эпилептики часто сильно смущаются при виде своих приступов – даже они не всегда могут отделить себя от своего заболевания.

Рэй полжизни страдал эпилепсией. Как правило, он терял сознание два-три раза в неделю на две-три минуты. В общей сложности менее десяти минут в неделю. Кажется, это так мало, но даже такое количество потерянного времени изменило направление всей его жизни.

– Включайте, – сказал Рэй, и я нажала кнопку «Воспроизвести».

– Расскажите, как вы понимаете, что припадок начинается, – попросила я, пока мотала видеозапись в поисках момента начала приступа.

– На протяжении многих лет я пытался найти слова, чтобы это объяснить. Могу лишь сказать, что он начинается с прекрасного чувства. Прекрасного, но странного. Я в чудесном, чудесном месте. Будто я лежу на облаке и смотрю на всех остальных.

Рэй много об этом думал. Мне казалось, его описание очень четко подходит подо что-то ужасное.

– Когда у меня начинается припадок, я обычно спрашиваю у окружающих, все ли с ними в порядке, – сказал Рэй. – Я чувствую себя настолько хорошо, что начинаю беспокоиться о других. Я знаю, что им никогда не будет так приятно.

Припадок Рэя был вызван обменом ионов и нейромедиаторов в мозге, электрическим током, но он все равно испытывал потребность объяснить свое поведение. Похоже, это помогало ему найти смысл в своих бессознательных действиях.

Когда у меня начинается припадок, я обычно спрашиваю у окружающих, все ли с ними в порядке. Я чувствую себя настолько хорошо, что начинаю беспокоиться о других. Я знаю, что им никогда не будет так приятно.

На экране мы увидели вчерашнюю видеозапись, на которой он сидел в кресле у кровати. Он слегка выпрямился и осмотрел комнату в поисках чего-то.

– Я не мог вспомнить, где кнопка, – сказал Рэй и смущенно засмеялся.

Мы продолжили смотреть на экран. В итоге он обнаружил кнопку вызова медсестры и нажал ее. Тем самым он давал медсестре за дверью понять, что плохо себя чувствует.

– Что вы ощутили после ауры? – спросила я.

– То прекрасное чувство – единственное, что я помню.

Мы снова посмотрели на экран. Прошло пятнадцать секунд, ничего больше не случилось. Затем открылась дверь, и в палату вошла медсестра. Она отреагировала на вызов. Медсестра едва успела закрыть за собой дверь, как Рэй подскочил, словно от удара молнии.

«Отвали!» – закричал он яростно.

Медсестра такого не ожидала и замерла.

«Отвали!» – закричал он снова.

Рэй, сидевший рядом со мной, нервно заерзал. Мы увидели, что медсестра взяла себя в руки.

– Она знает, что это не моя вина? – робко спросил Рэй.

– Конечно. Она видела множество припадков. Она не удивилась.

Но в действительности она выглядела удивленной. То же самое испытывала и я, сидя рядом с ним и смотря запись.

«Вы помните слово «футбол»?» – спросила медсестра и начала подходить к Рэю, стоящему у кресла.

– Я не помню, чтобы она такое говорила, – сказал Рэй, посмотрев на меня и снова на экран.

«У вас припадок, Рэй?» – спросила медсестра.

Мы оба услышали, как он четко ответил: «Не знаю. Возможно».

– Этого я тоже не помню, – сказал мне Рэй.

Иногда во время припадка пациенты отвечают так, будто они целиком находятся в сознании, но сбитый с толку мозг не запоминает сказанное. Люди общаются на автомате, не вкладывая смысла в слова. У меня было множество случаев, когда с пациентом складывался вполне связный разговор во время или сразу после приступа, который пациент впоследствии не помнил.

«Отвали! Отвали!» – закричал Рэй снова.

Затем он набрал побольше слюны и плюнул в медсестру. Та быстро отстранилась. Рэй тут же плюнул еще раз, и она отошла еще дальше.

– Раньше я никогда в нее не плевал, – сказал Рэй.

– Я знаю, не беспокойтесь. Такое иногда происходит во время припадка.

Он продолжил кричать и плеваться. Я убавила звук видео. Мне было неловко. Мы слышали, как медсестра пыталась успокоить Рэя. Она делала это с противоположного конца комнаты, сохраняя дистанцию. Она попросила его назвать свое имя, он не ответил. Она спросила его возраст и адрес. На это Рэй лишь произнес «Вы в порядке?», думая, что ей нехорошо. Затем он продолжил ругаться и плеваться.

По мере развития припадка Рэй начал двигаться по комнате. Вдруг он остановился и прислонился спиной к стене. Очень скоро ругань прекратилась, и он вернулся к креслу. Рэй взял пластиковый стакан, стоявший на прикроватной тумбе, и сделал глоток воды. Затем он поставил стакан на место. Он направился к двери и пропал из виду. Медсестра последовала за ним и, вернув Рэя, осторожно усадила его в кресло. Как только он сел, она взяла стакан с тумбы и спросила Рэя, что это.

«Стакан», – ответил он с озадаченным выражением лица.

Затем медсестра достала из кармана ручку и показала ему.

«Это ручка», – ответил он.

«Вы в порядке, Рэй?» – «Да, – ответил он. – А вы как?» – «Вы знаете, где находитесь?» – «Да». – «Все кончилось?» – «Да». – «Вы понимаете, что у вас случился припадок?» – «Что? Да».

Как только стало ясно, что приступ завершился, медсестра вышла из комнаты и вернулась через пару минут с коллегой. Как только они зашли, Рэй радостно объявил: «Думаю, у меня был припадок!»

«Я знаю. Я была с вами, когда это произошло», – ответила медсестра.

«Правда?!» – Рэй был удивлен. «Да, во время всего припадка». – «Его удалось записать?» – «Да». – Рэй улыбнулся.

Иногда во время припадка пациенты отвечают так, будто находятся в сознании, но сбитый с толку мозг не запоминает сказанное и после приступа пациенты ничего не помнят об этом.

Я остановила видео и сосчитала, сколько в общей сложности длился припадок. Прошло семь секунд с появления приятной ауры до нажатия кнопки. Еще пятнадцать секунд понадобилось на то, чтобы в палату вошла медсестра. Сорок секунд заняли плевки и крики. Тридцать секунд он потратил на то, чтобы осмотреться и выпить воды. Десять секунд ушло на то, что он вышел из палаты и был возвращен медсестрой в кресло. Еще десять понадобилось, чтобы прийти в себя. От начала до конца припадок занял минуту и пятьдесят две секунды.

– Все было не слишком ужасно? – спросил меня Рэй, когда мы закончили просмотр.

– Совсем не ужасно, – заверила я его.

* * *

У Рэя начались припадки в семнадцать лет. Ко мне он пришел в тридцать. Он рассказал мне, как все началось.

– Я готовился к экзаменам, когда стал испытывать это странное чувство. Оно появлялось, только когда я слишком много работал. Я не мог нормально объяснить, что ощущал.

– Вы обратились к врачу?

– Нет. Я сказал маме, и она ответила, что, по ее мнению, у меня эпилепсия. Маме нравится думать, что она понимает в медицине! – засмеялся Рэй.

Тогда его мать оказалась права, но Рэй решил ее не слушать.

– Я понимал, что она может быть права, но я не хотел носить на себе ярлык. Все было нормально. Я справлялся.

Припадки Рэя не сопровождались потерей сознания. Они проявлялись лишь в виде ощущения, и другие люди ничего не замечали. Он не смущался и не был вынужден прерывать свои дела. Но через некоторое время все изменилось. Однажды к странному чувству добавились плевки, крики и смущение. Сначала он не придал этому значения.

– Я все отрицал, – сказал он мне. – Но, когда это продолжило повторяться, я сообщил обо всем матери, и она отвела меня к врачу.

Врач направил его к неврологу. Тот подтвердил диагноз «эпилепсия». Лечение было начато, но Рэю не стало лучше. В диагнозе не было сомнений. Рэя направили ко мне на прием, чтобы обсудить другие варианты лечения, в том числе и операцию.

Эпилепсия разрушает жизнь не только припадками. В результате ее могут пострадать наши личность, ум, темперамент, уверенность в себе и так далее.

– Вас направили ко мне, чтобы обсудить операцию. Вы действительно этого хотите? – спросила я Рэя на нашей первой встрече.

– Не очень! – засмеялся он.

– Хорошо… Но вы вообще рассматриваете этот вариант?

– Думаю, это мне необходимо, но я не уверен. Я хочу рассмотреть этот вариант, несмотря на то что не горю желанием делать операцию. Это нормально?

– Абсолютно. Вы пройдете обследование, и мы решим, каковы шансы на то, что операция вам поможет. Затем вы сами решите, как поступить.

– Моя сестра, которая работает психологом, считает, что мне нужна операция. Моя девушка тоже так думает.

– Решение в любом случае останется за вами. Я убеждена в том, что вам следует пройти обследование. Возможно, его результаты упростят принятие решения.

Когда мы только встретились, у Рэя случался как минимум один припадок в неделю, а иногда два или три. Редко когда за неделю не было ни одного приступа. Рэй – оптимист. Несмотря на их регулярность, он хорошо их переносил. Однажды он сказал мне, что считает себя очень счастливым человеком. Я тоже так считала. Немногие люди могут искренне сказать это о себе. Рэй также сказал, что эпилепсия дорого ему обходится. С этим я тоже была согласна.

Рэй не учился в университете, но все определенно было бы иначе, если бы приступы не начались на поворотном этапе его жизни. Наши личность, ум, темперамент, уверенность в себе подвергаются опасности, когда мы сталкиваемся с заболеванием мозга. Эпилепсия разрушает жизнь не только припадками. Рэй был умен, и его ум не пострадал, однако память стала очень плохой.

Практически все эпилептики имеют проблемы с памятью. Она часто ослабевает в результате припадков: повреждаются части мозга, ответственные за формирование воспоминаний или их извлечение. Негативно повлиять на память могут и патология, которая вызывает приступы, и некоторые противоэпилептические препараты. К тому же припадки нередко зарождаются в лобных долях. А какая бы болезнь там ни таилась, она может привести к эпилепсии и ослаблению памяти. У Рэя не было никаких физических признаков болезни. Его забывчивость и нестабильность приступов мешали ему таким образом, о котором никто из окружающих не догадывался.

– Припадки сильно подорвали мою уверенность в себе, – сказал мне Рэй. – Я не стремлюсь к повышению на работе, поскольку боюсь, что буду в постоянном стрессе, что приведет к учащению приступов. Я боюсь, что просто не справлюсь.

У Рэя однажды случился припадок во время собеседования при приеме на работу. Все шло прекрасно до того момента, как он очнулся и увидел, что интервьюер ушел, а перед ним стоят стакан воды и коробка салфеток.

– Вам, должно быть, страшно приходить в себя после припадка в окружении незнакомцев, – сказала я.

– Честно говоря, я предпочитаю, чтобы приступы происходили, когда я один или рядом люди, которых я больше никогда не встречу. Я ненавижу, когда их свидетелями становятся мои знакомые. Думаю, мне повезло жить в Лондоне. На улицах полно чудаков, которые странно себя ведут! Я среди своих.

Рэй часто оказывался среди незнакомцев во время припадка. Поскольку ему нельзя было водить машину, многие из его приступов случались в общественном транспорте.

– Я сижу в метро и вижу перед собой одних людей, как вдруг на их месте оказываются совершенно другие люди, – рассказал он мне.

«Думаю, мне повезло жить в Лондоне. На улицах полно чудаков, которые странно себя ведут! Я среди своих».

Поскольку Рэй был молодым мужчиной, хорошо сложенным и внешне здоровым, я всегда боялась, что люди сочтут его злым и опасным, когда он начнет плеваться и кричать. Я беспокоилась, что припадок может случиться с ним в ограниченном пространстве, например в полном вагоне метро. Я представляла, что он накричит не на того человека и ввяжется в драку, которую спровоцировал неосознанно.

– То же самое говорит и моя сестра, но такого пока не было, – сказал он.

– Что вы чувствуете, когда приходите в себя и понимаете, что люди все видели?

– Я медленно начинаю осознавать, что что-то произошло. Затем я просто избегаю их взгляда. Я ничего никому не объясняю, если в этом нет необходимости.

– А когда в этом есть необходимость?

– Если кто-то начинает нервничать.

– Такое часто случается? – спросила я.

– Не очень. Однажды мужчина все время спрашивал, чего я от него хочу. Я боялся, что он меня ударит. Думаю, я выяснял, в порядке ли он, и он решил, что ему нужно ответить. Я просто ушел. Обычно так и бывает. Я понимаю, что свидетели моего припадка разойдутся через пять минут и я никогда больше их не увижу, так что какая разница? Однажды за мной увязалась женщина. Она поняла, что у меня случился приступ, и хотела удостовериться, что я в порядке.

Я безуспешно пыталась вообразить, каково это, очнуться после припадка в общественном месте. Я испытывала нечто отдаленно похожее, когда уснула в автобусе. Ужасно просыпаться и думать о том, как ты выглядел во сне. Однако во время сна мы пассивны, а во время припадков активны. Я слышала кошмарные истории от своих пациентов. Пугающие. Грустные. В этом и заключается моя работа: слушать и помогать, когда что-то идет не так.

«Люди часто ругают вас?» – спросила я однажды. Я предполагала, что часто.

«Нет. Обычно они милы, – ответил Рэй. – Они понимают, что со мной не все в порядке, и пытаются помочь».

Мои пациенты оказывались на кухнях и в гостиных незнакомцев. Им возвращали потерянные вещи. Их отвозили домой или сажали в такси. За ними шли по улице, чтобы убедиться, что с ними все нормально. Гораздо больше людей хотят быть добрыми и полезными, чем злыми. Тем не менее достаточно одного менее понимающего человека, чтобы жизнь сразу стала сложнее. Все эпилептики, которых я знаю, сталкивались с таким человеком хотя бы однажды.

Как-то у Рэя случился припадок в книжном магазине. Он стоял и рассматривал книги на полках, когда у него появилось предчувствие. Времени уйти в другое место не было. Он отключился, а когда пришел в себя, уже стоял на тротуаре. Работник магазина держал его за руку. Кто-то заметил, что Рэй выходит из магазина с неоплаченной книгой.

– О нет, мне очень жаль, – сказала я. Я так сочувствовала Рэю.

– Ничего страшного, полицейские были очень милы!

– Они вас арестовали?

– Они посадили меня в машину. Я объяснил, что у меня эпилепсия. Они спросили, есть ли у меня предупреждающий браслет. Он был, но я никогда не носил его.

– Правда? Почему?

– Да бросьте! – засмеялся Рэй.

Я знала почему. Большинство молодых людей не хотят носить предупреждающие браслеты. Я говорю эпилептикам, что они такие же, как все (и это действительно так), а потом прошу надеть браслет, который будет говорить окружающим, что они другие.

– Полицейские вам поверили?

– Они спросили, какие лекарства я принимаю, и, когда я, не задумываясь, ответил, отпустили меня.

– Полагаю, в тот магазин вы больше не возвращались?

– Нет, но я позвонил им на следующий день. Я подумал, что мне нужно извиниться. Владелец магазина страшно разозлился, когда я позвонил. Он мне не поверил. Думаю, он был в ярости, когда полицейские меня отпустили.

Сложнее всего для Рэя было рассказывать новым людям о своем диагнозе: либо он рисковал оказаться в крайне неприятной ситуации, либо к нему начинали относиться иначе.

Я очень хотела, чтобы Рэй перестал извиняться. Меня печалило то, что он чувствовал в этом необходимость. Я ничего ему не сказала. Возможно, ему становилось легче, когда он беседовал с людьми после припадка и те говорили ему, что они не сердятся. Должно быть, он почувствовал себя ужасно, когда владелец книжного магазина поступил иначе.

Хотя Рэй и доказывал мне обратное, я была уверена в том, что реакция незнакомцев была для него важна. Однако сложнее всего для него было рассказывать новым людям о своем диагнозе. Если он решал не сообщать об этом, то рисковал оказаться в крайне неприятной ситуации. А если сообщал, то к нему часто начинали относиться иначе. Это касалось как формальных рабочих отношений, так и дружеских или романтических. С рабочими отношениями дело обстояло проще, так как они регулировались правилами.

«Не сообщайте работодателям о своей проблеме во время собеседования, – говорю я своим пациентам. – Когда вас примут на работу, вам будет необходимо пройти медосмотр, на котором все и выяснится».

Когда Рэю было чуть за двадцать, он устроился в издательство. Он проработал на одной должности много лет. Работа ему нравилась: она была творческой и интересной, а коллеги – приятными и готовы были поддержать его. Она его совершенно не напрягала, что одновременно было плюсом и минусом. Рэй часто говорил, что хочет сменить работу. Коллеги уходили, желая продвигаться по карьерной лестнице. Рэй считал, что он застрял на ее нижних ступенях.

– Я рассказал своему начальнику о припадках, как только получил работу. Он нормально отреагировал, но, впервые став их свидетелем, буквально побелел. Через несколько месяцев, когда мы узнали друг друга получше, он извинился за свой шокированный вид. Он сказал, что много узнал от меня об эпилепсии и благодарен мне за это.

Рэй выглядел очень довольным, когда говорил мне об этом. Я тоже была рада.

Рэй рассказывал о личных отношениях так же легко, как и о рабочих, делая акцент на том, что он учит чему-то людей. Одна из его первых девушек пригласила как-то Рэя на воскресный обед с ее родителями. По закону подлости у него случился припадок во время подачи главного блюда. Он начал плеваться едой и говорить родителям девушки, чтобы они отвалили. Когда он пришел в себя за обеденным столом в окружении шокированных людей, он просто не смог обсуждать с ними произошедшее.

«Прости меня за грубость, но давай свалим отсюда», – сказал он своей девушке.

Он взял куртку и ушел. Девушка последовала за ним.

Сейчас Рэй состоит в длительных отношениях с одной девушкой, и она научилась объясняться за него, когда у Рэя случается припадок в барах, ресторанах или на концертах. Человек с эпилепсией очень зависим от окружающих. Семья следит за его безопасностью и старается минимизировать любые ограничения, которые болезнь накладывает на его жизнь. Девушка Рэя воодушевляет его делать больше, чем ему обычно хочется. Однако он все же отказался идти на свадьбу ее подруги, несмотря на то что девушка Рэя и гости церемонии хотели его там видеть.

– Представьте, я бы начал кричать во время клятв. Это прекрасно смотрелось бы на свадебном видео. «Берете ли вы этого мужчину…» – «ОТВАЛИ!» И огромный плевок прилетает на затылок отца жениха! Не поймите меня неправильно, наши друзья посмеялись бы от души, – объяснил Рэй, – но я не хотел, чтобы вся церемония вращалась вокруг меня. Если бы у меня случился припадок, все вокруг смотрели бы на меня и говорили обо мне.

Думаю, Рэй пришел ко мне проконсультироваться по поводу операции, из-за того что на каждый важный аспект его жизни влияли припадки.

Я еще раз просмотрела результаты его тестов. Томограмма была нормальной. Ни припадки, ни плохая память, ни потеря уверенности в себе не отражались на снимке. Я настояла на его госпитализации для проведения дальнейшего обследования. Возможно, ЭЭГ и психометрическая оценка когнитивных функций помогли бы мне узнать больше о его мозге. Через пять дней мы с Рэем сидели бок о бок и смотрели видеозапись его припадков. Их было три, и мы ознакомились с ними по очереди. Они были идентичными.

– Вам это помогло? – спросил Рэй, когда мы закончили просмотр.

– Да. Конечно, помогло, – ответила я.

* * *

Брань – очень интересный материал для изучения. Она может быть спонтанной и вызванной эмоциями. Может служить средством для расстановки акцентов. Если я попрошу человека, лежащего внутри томографа, выругаться, то у него вряд ли активизируются те же области мозга, какие активизировались бы в случае, когда его на дороге подрезала машина.

Реакцию мозга проще измерить тогда, когда человек слышит ругань. За поиск подходящих слов и беглость речи отвечает центр Брока, находящийся в лобной доле. За понимание речи – область Вернике, расположенная в доминантной (обычно левой) височной доле. Однако, когда человек слышит ругательства, у него активизируется не только область Вернике, но также лимбическая система и островковая доля. Спрятанная глубоко в мозге островковая доля имеет множество связей с лобной и височной долями. Она отвечает за чувство отвращения и реагирует на поведение, выходящее за границы социальных норм. Это может быть не только ругань, но и грамматические ошибки. Область Вернике интерпретирует бранные слова, а лимбическая система и островковая доля отвечают за эмоциональную реакцию. Мозг воспринимает грубые слова не так, как остальные.

Область Вернике интерпретирует бранные слова, а лимбическая система и островковая доля отвечают за эмоциональную реакцию.

В ходе изучения других заболеваний, проявляющихся, в частности, в виде спонтанной ругани (например, синдрома Туретта), выяснилось, что в производстве бранных слов участвуют базальные ганглии (группа нейронов, расположенных глубоко в мозге) и миндалевидное тело. Первые связаны с импульсным контролем, а последнее – с эмоциональным контролем и агрессией. Нарушение работы базальных ганглиев сопровождает многие заболевания, включая болезнь Паркинсона. Она проявляется в виде не только физических симптомов, например замедления движений и тремора, но и нейропсихиатрических (чрезмерная импульсивность и склонность к брани).

Исследования семиологии припадков позволили многое узнать о ругани и плевании. И то и другое – весьма распространенные характеристики эпилептических припадков. Они считаются примерами автоматизмов – непроизвольных действий, возникающих из-за утраты способности мозга к торможению. Если брань неконтролируемая, то отвечающее за речь доминантное полушарие относительно спокойно во время приступа. Следовательно, припадок возникает в недоминантном полушарии (для большинства из нас – в правом). Плевание сложнее понять. Оно более характерно для приступов, зарождающихся в правой височной доле. Почему не в левой, я понятия не имею. У мозга есть свой собственный разум.

Во время припадка Рэй сделал кое-что еще, что на первый взгляд кажется случайностью. Нечто обычное. Он сделал глоток воды. В действительности это еще одна распространенная характеристика эпилептических припадков. Есть множество подобных простых характеристик, которые позволяют определить место зарождения приступов: вытирание носа, кашель, ерзанье, жевание, моргание. Каждая из них, включая питье, обозначает определенную область на семиологической карте мозга. Питье говорит об участии в припадке правой височной доли.

Все знаки указывали на правую височную долю, но, так как томограмма Рэя была в норме, необходимы были дополнительные знаки, чтобы можно было сделать точный вывод. Еще одна подсказка таилась в истории Рэя. Его припадки начинались с «прекрасного чувства». Как-то Рэй описал свои ощущения как экстаз.

Достоевский страдал эпилепсией, и есть свидетельства, что у него были экстатические ауры. Ходят слухи, что они вдохновили его на создание персонажа князя Мышкина из романа «Идиот». Экстатические ауры вызывают припадки, которые порой связывают с религиозными и мистическими переживаниями.

Неврологам всегда нравилось ставить ретроспективные неврологические диагнозы историческим фигурам. В возрасте тринадцати лет Жанна д’Арк видела галлюцинации несколько раз в день. Существует заболевание под названием «синдром Гешвинда», при котором у крайне религиозного человека случаются припадки, берущие начало в височной доле. Так как повышенная религиозность и галлюцинации могут сопровождать приступы, современные исследователи предполагают, что у Жанны д’Арк могла быть эпилепсия. Явление Франциску Ассизскому крылатого существа объясняют точно так же.

Однако для меня прекрасная странная аура Рэя не имела духовного или философского смысла. Она была исключительно анатомическим явлением. Нет единого мнения о том, электрическая стимуляция какой именно части мозга приведет к возникновению такого возвышенного чувства. Тем не менее о некоторых областях мозга в этом контексте говорят чаще, чем об остальных: о медиальной части височной доли и островковой доле.

«Правая височная доля», – подумала я, посмотрев видеозапись приступов Рэя.

Я не могла подкрепить свое предположение результатами МРТ, но все знаки указывали на то, что я права. Я надеялась, что ЭЭГ подтвердит мою теорию.

Я уменьшила окно с видео и взглянула на мозговые волны. Во время первого припадка был виден явный зубчатый рисунок. Активизировались электроды A2, T4 и F8 – треугольник, располагающийся над той частью височной доли, которая наилучшим образом отражает лимбические структуры.

Нужно было изучить мозговые волны, записанные во время второго припадка. И третьего… О нет! Увиденное чуть не заставило меня саму выкрикивать ругательства. Во время этих приступов электрические разряды были именно там, где я не хотела их увидеть: A1, T3, F7. Плевки и ругань выглядели всегда одинаково, однако при первом припадке отклонения от нормы наблюдались в правой височной доле, а при последующих – в левой.

Снимки томографов и электроэнцефалографов – это театр теней: они могут лишь направить врача.

Когда я получала медицинское образование, пациент вроде Рэя с неизвестной причиной эпилепсии и нормальными результатами томографии ни за что не мог рассчитывать на операцию. В то время ЭЭГ записывалась на длинный лист бумаги, и у врача не было возможности управлять данными, после того как она была сделана. Цифровую же запись можно преобразовывать бесконечно. Это позволяет увидеть данные с другими настройками. У МРТ есть два преимущества перед КТ: во-первых, в ходе нее пациент не получает дозу опасной радиации, следовательно, при необходимости ее можно сделать несколько раз; во-вторых, мозг можно рассмотреть по-разному и в разных условиях. Тем не менее эти технологические достижения не всегда позволяют получить верные ответы на вопросы. Данные томографов и электроэнцефалографов могут лишь направить врача. Это все театр теней.

Есть и другие сложности в определении места зарождения припадка. Клинические признаки и результаты ЭЭГ крайне ненадежны. Существуют немые участки мозга. Если электрический разряд зарождается в одном из них, припадок может никак не проявляться до тех пор, пока разряд не переместится в более клинически «шумную» область мозга. Таким образом, симптомы приступа скорее говорят о том, куда разряд распространился, а не о том, где он зародился. То же самое касается и ЭЭГ: если разряд возник в глубинной части мозга, я увижу его на записи только после его выхода на поверхность. Ни один тест в отдельности не является надежным. Чтобы быть уверенным в результатах, нужно, чтобы данные тестов не противоречили друг другу. Однако даже тогда, когда они свидетельствуют об одном и том же, в трети ситуаций они ошибочны. Человек вроде Майи, у которого на снимке четко видно повреждение, которое также подтверждают другие тесты, имеет лишь семидесятипроцентный шанс избавиться от припадков после операции. Это означает, что тесты обманчивы как минимум в 30 % случаев.

Я рассказала Рэю о противоречивости результатов. Хотя все припадки выглядели одинаково, ЭЭГ показала, что один из них зародился в правой височной доле, а два – в левой. Проявления приступа говорили о том, что проблема справа. МРТ не развеяла сомнений.

– То есть мне нельзя делать операцию? – спросил Рэй.

Я не была уверена, действительно ли Рэй расстроен. Мне показалось, он испытал облегчение оттого, что решение за него приняли тесты.

– Это не однозначное нет, – сказала я ему.

О состоянии здоровья мозга могут рассказать приток крови в мозг и использование этим органом глюкозы.

Поскольку работа мозга не сосредоточена на поверхности, врачам часто приходится измерять сразу несколько параметров. Многие тесты не видят мозг как цельную массу, как это делает МРТ, но зато смотрят на него опосредованно.

Мозг получает 15 % объема крови, которую качает сердце. По сложной сети артерий к нему доставляются глюкоза, кислород и питательные вещества. Мозгу требуется три миллилитра кислорода на каждые сто граммов тканей в минуту. Мозг – жадный потребитель глюкозы. Изучив приток крови в мозг и использование глюкозы, можно получить информацию о состоянии здоровья этого органа. Неактивные области требуют меньше кислорода, глюкозы и крови. Во время поиска того, чего не хватает, кажется, что вы смотрите на мозг в свободном пространстве.

– Если вы все еще хотите двигаться дальше, мне надо назначить дополнительные тесты, – сказала я Рэю. – Я предполагаю, в какой именно части мозга проблема, но мне нужно больше доказательств.

Решились бы вы на удаление части мозга после настолько размытого заявления? Рэй согласился на дополнительное обследование. Мы сошлись на том, что тесты нужны лишь для более полного понимания ситуации. Соглашаться на операцию было вовсе не обязательно.

Я направила его на позитронно-эмиссионную томографию (ПЭТ), в ходе которой Рэю ввели в вену радиоактивный индикатор на основе глюкозы. Индикатор поступает во все области тела, которые потребляют глюкозу. Сканер распознает радиацию, излучаемую индикатором, и создает цветную карту, на которой видно, где активно используется глюкоза, а где – нет. Любая область мозга, которая кажется относительно затемненной, считается нездоровой тканью. У Рэя был темный участок в правой височной доле.

Затем я направила его на однофотонную эмиссионную компьютерную томографию (ОФЭКТ). Во время ОФЭКТ применяется радиоактивный препарат, позволяющий проследить ток крови. ОФЭКТ провели дважды: когда Рэй хорошо себя чувствовал и когда у него был припадок. Это сложная процедура. Для ее успешного проведения необходима медсестра, которая не будет отходить дальше полуметра от пациента, и большая удача. Медсестра должна ввести препарат, как только начинается аура. Во время припадка кровь приливает к электрически активной части мозга – месту зарождения приступа. А вместе с ней туда попадает и препарат. Снимок ОФЭКТ Рэя показал, что источник припадка – правая височная доля.

Мозг Рэя обследовали всеми возможными способами, за исключением разве что вскрытия. Специалисты изучили его структуру, электрическую активность, кровоснабжение, как он использует глюкозу. Мы обсудили результаты тестов Рэя на больничном мультидисциплинарном собрании, и мне стало известно мнение всей команды. Затем я встретилась с Рэем, чтобы рассказать ему обо всем. Рэй пришел со своей девушкой Роной.

– Итак… При просмотре видеозаписей ваших припадков у меня сложилось впечатление, что проблема кроется в правой височной доле. Другие врачи с этим согласились, – сказала я.

– Ладно… – Рэй колебался.

– ПЭТ и ОФЭКТ подтвердили это предположение. Они выявили нарушения в правой височной доле.

– Хорошо.

– Тесты на память показывают, что ваша зрительная память очень слаба. Следовательно, эта часть вашей правой височной доли плохо работает. Вам, разумеется, это известно.

– Да, у меня всегда была ужасная память.

– Вербальная память у вас отличная. Это очень хорошо, так как этот факт опять отсылает нас к правой височной доле.

– О’кей, однако я жду «но»!

– Но ЭЭГ показала ненормальную активность в правой и левой височных долях во время разных припадков. А результаты МРТ в полном порядке.

– Это означает «нет» или «возможно»? – спросила Рона.

– Это означает, что вероятность возникновения припадков в правой височной доле очень высока, но мы не можем быть в этом уверены на 100 %. Кроме того, височная доля очень большая. Хирург не может удалить ее целиком, только кусок. Когда МРТ в норме, сложно сказать, какой именно кусок нужно удалить.

– То есть все пропало? – спросил Рэй.

Я замешкалась.

– Нет, не все пропало, но теперь нам нужно сделать еще больше, чтобы выяснить все наверняка. Удалить фрагмент мозга, который на томографии выглядит здоровым, – рискованное решение. Вы бы этого не хотели, и хирург этого бы не сделал. Нужно больше доказательств того, что мы не ошиблись. Чтобы получить их, необходимо провести внутричерепную ЭЭГ. К настоящему моменту мы определились с областью, которая требует операции, но надо подтвердить правильность наших предположений и сузить цель до маленькой секции височной доли. Вам вскроют череп и поместят ограниченное количество стерильных электродов непосредственно на поверхность правой височной доли. Затем мы подождем припадка. Это как снова пройти видеотелеметрию, но на этот раз запись будет вестись напрямую из мозга. Помех в виде мышц и черепа не будет. Хирург может поместить электроды на те участки мозга, которые недоступны им на поверхности кожи головы.

– Операция перед операцией?

– Да, именно так.

– Чем грозит помещение электродов на мозг?

– На поверхность мозга попадут инородные тела, следовательно, это грозит инфекцией. Существует также риск инсульта. Разумеется, и то и другое очень серьезно. Однако хирурги проводят эту операцию регулярно. Они очень опытные, так что риск опасных осложнений довольно низок. Тем не менее гарантий нет.

– Если эта процедура пройдет успешно, можно будет сделать операцию? – спросила Рона.

– Только если мы получим необходимую информацию. Если она покажет явный электрический разряд в правой височной доле, то можно будет провести операцию, если вы этого захотите. Если внутричерепная ЭЭГ не выявит очага в правой височной доле, то операция пока будет невозможна.

Мне и раньше казалось, что Рэй колеблется, теперь его сомнения во много раз усилились.

– У меня будет операция для подготовки к другой операции, которую мне могут так и не сделать?

– Да. Мультидисциплинарная команда решила, что существует семидесятипроцентная вероятность того, что внутричерепная ЭЭГ приведет к операции. Шанс на то, что после операции припадки прекратятся, составляет примерно 40 %. Таким образом, нам нужен хотя бы тридцатипроцентный шанс на то, что хирург избавит вас от эпилепсии. Это, разумеется, приблизительные цифры.

– Получается, вероятность того, что я пройду внутричерепное обследование, но так и не смогу лечь на операцию, равняется 30 %?

– Боюсь, что да.

– А вероятность того, что я вылечусь, пройдя через все это, тоже лишь 30 %?

– Да…

– То есть мне сбреют волосы с половины головы и вырежут кусок мозга. Я проведу неделю в больнице и несколько месяцев не смогу работать. И при этом вероятность того, что все это зря, 70 %?

– Примерно так. Стрижка будет бесплатной.

– Ха-ха. М-м-м. Все может закончиться еще хуже… У меня может случиться инсульт, который превратит меня в овощ.

– Опасность существует, но она маловероятна. Наиболее вероятный отрицательный результат – неэффективность операции. Но не забывайте, почему вам вообще предлагают такой вариант. Припадки случаются у вас каждую неделю. Вы не попадали из-за них в беду до настоящего момента, но если они продолжатся, то это может случиться в будущем. Кроме того, каждый следующий приступ ухудшает вашу память. Или же припадки могут начать зарождаться в других участках мозга. Именно поэтому вам предлагают пройти через это сейчас, пока вы нормально себя чувствуете. Мне бы не хотелось ждать, когда вам станет хуже, ведь тогда будет уже слишком поздно.

Рэй посмотрел на Рону.

– Я не знаю, как принять такое решение, – сказал он. – Я чувствую себя слишком хорошо, чтобы на это решиться.

– Что вы об этом думаете, Рона? – спросила я.

– Думаю, ему нужно пройти внутричерепное обследование.

– Моя сестра думает, что мне нужна операция, а мама считает, что нет, – сказал Рэй. – Я слишком хорошо себя чувствую, чтобы пойти на это. Я всегда просто мирился с приступами. Не знаю, достаточно ли серьезна моя эпилепсия, чтобы решиться на такое.

– Думаю, три припадка в неделю – это плохо…

Рэй воспринимал свою ситуацию гораздо оптимистичнее, чем я. Он счастливый человек. Возможно, с моей стороны было бы правильно не мешать этому.

– Как, по вашему мнению, мне следует поступить?

Я не знала. Я колебалась.

– Думаю, вы не должны говорить мне, что делать, – добавил Рэй, увидев, что я сомневаюсь.

Это был выбор Рэя, но я могла повлиять на него.

– Я считаю, что вам необходимо хотя бы пройти внутричерепное обследование. После него все станет понятнее, – сказала я наконец.

– Вы не могли бы познакомить меня с кем-нибудь, кто уже прошел через это? Так мне было бы проще принять решение.

Конечно, я могла. Но кого мне следовало выбрать? Того, для кого операция прошла успешно, или того, для кого она оказалась напрасной?

* * *

У Гэбриэла развилась эпилепсия, когда ему было за двадцать. Он прошел через то же, что и Рэй, в возрасте старше сорока лет. В то время он был менеджером по продажам в крупной фирме. Я всегда предполагала, что он прекрасно справляется со своей работой. Из-за эпилепсии Гэбриэл не мог водить автомобиль, поэтому всегда работал в пределах центра Лондона, куда он добирался на общественном транспорте, чтобы встретиться с клиентами. Я думала, что компания очень его ценит. Он был женат, и у него было трое детей. Его жизнь была бы вполне нормальной, если бы его не мучили припадки. Именно поэтому Гэбриэл решился на внутричерепную ЭЭГ. Он боялся, что со временем ситуация усугубится и он все потеряет. Для него операция была шансом предотвратить это.

У него была патология в лобной доле. Первый припадок случился с ним, когда он был за рулем. Во время приступов все его четыре конечности совершали дикие движения, будто каждая рука и нога жила собственной жизнью и пыталась отделиться от тела. Руки выворачивались и хватали все вокруг, и Гэбриэл не мог это контролировать. Во время первого припадка он разбил автомобиль. Больше он за руль не садился. У него были гиперкинетические приступы, характерные для людей с поврежденной лобной долей. Они случались каждую неделю и легко могли бы негативно отразиться на жизни Гэбриэла, но он просто не допускал этого.

Гэбриэл боялся, что со временем болезнь усугубится и он все потеряет: работу, жену, детей. Для него операция была шансом предотвратить это.

Результаты МРТ Гэбриэла были нормальными, а остальные тесты указывали на большую область с патологией в правой лобной доле. ЭЭГ позволила сузить ее до того места, где скорее всего возникали припадки. Для невооруженного глаза этот участок мозга выглядел нормально. На снимке МРТ он тоже выглядел нормально. Тем не менее электрическая активность свидетельствовала об обратном. Этот участок мозга удалили, после чего Гэбриэлу стало лучше. Припадки исчезли.

Через три месяца после операции Гэбриэл впал в депрессию. У него появились психотические симптомы, и он стал склонен к паранойе. Он перестал мыслить рационально. Он попытался вернуться на работу, чтобы снова взять под контроль свою жизнь. Его поведение становилось все более непредсказуемым. Клиенты сообщили его начальнику, что он странно себя ведет. Жена Гэбриэла утверждала, что жить с ним стало тяжело. Его настроение было настолько переменчивым, что даже дети не хотели оставаться с ним наедине. Один за другим швы на жизни Гэбриэла расходились. Ему пришлось снова отпроситься с работы. Пребывание в четырех стенах только усиливало его депрессию. Семья отдалилась от него. Через год после операции жена попросила его уйти ради детей. Незадолго до этого его уволили.

Хирург успешно выполнил свою работу – припадки прекратились. Однако для мозга Гэбриэла это оказалось слишком сложно. Депрессия часто возникает после операций на мозге. Консультации психиатра, предшествующие операции, помогают подготовиться к депрессии, но не предотвратить ее. Гэбриэла госпитализировали с послеоперационными психическими осложнениями. Он провел в палате психиатрического отделения три месяца. Он восстановился, но так и не вернулся к прежней жизни. Теперь он разведен, живет один и видит детей лишь время от времени. Он нигде не работает. Здесь речь идет не только о том, чтобы пережить операцию. Отсутствие припадков не пошло Гэбриэлу на пользу. Не сделай он операцию, его жизнь так резко не изменилась бы и могла бы быть такой же счастливой, как раньше. А может быть, нет. С ним могло бы произойти что-то серьезное во время припадка, даже смертельно опасное. Может, операция спасла ему жизнь. Может, его память так ухудшилась бы, что он все равно потерял бы работу. Невозможно сказать, насколько правильны или неправильны такие сложные решения.

После операции у Гэбриэла исчезли припадки, но он изменился, и швы на его жизни начали расходиться один за другим.

Припадки Сьюзан тоже начинались в лобной доле. Результаты МРТ были нормальными. Сьюзан прошла множество тестов, чтобы врачи могли понять, сможет ли операция ее излечить. В итоге ей сообщили, что существует вероятность в 20–30 %, что ее самочувствие значительно улучшится после хирургического вмешательства. Можно себе представить, в каком отчаянии она находилась, раз все же решилась на операцию.

Во время припадков Сьюзан прыгала на одном месте. Судя по ее движениям, можно было подумать, что она под кайфом. Она танцевала жигу без ритма. После этого она ложилась на землю и совершала поступательные движения тазом. Каждый припадок длился меньше минуты. Несколько раз ее чуть не арестовали. Обычно ее обвиняли в том, что она пьяна или под кайфом. Я выписала ей справку, которую она затем носила повсюду, чтобы в случае необходимости она могла подтвердить свой диагноз. После того как Сьюзан несколько раз очнулась в окружении смущенных незнакомцев, она перестала выходить из дома без члена семьи.

Когда Сьюзан сделали операцию, ей было за тридцать. Она воспринимала ее как последний шанс на нормальную жизнь. Ее смелое решение изменило ситуацию в лучшую сторону: через полгода после операции она прислала мне фотографию, на которой она спускалась по веревке со скалы. Я была в ярости. Если бы она спросила меня, можно ли заниматься скалолазанием так скоро после операции, я бы точно сказала «нет».

«Там было много защитного оборудования. Они знали о моей эпилепсии и сказали, что все будет в порядке», – со смехом ответила мне Сьюзан, когда я выразила обеспокоенность по поводу ее новой сумасбродной жизни. Она не оглядывается назад. Сегодня у нее нет припадков, и она безмерно благодарна хирургу, изменившему ее жизнь, надеюсь, навсегда.

* * *

С кем мне стоило познакомить Рэя?

– Думаю, лучше всего будет поговорить с предоперационным консультантом, – сказала я Рэю. – Я могу познакомить вас с другими пациентами, но ваш опыт может сильно отличаться. Это может сбить вас с толку.

– Хорошо.

– «Хорошо» значит, что вы хотите сперва побеседовать с консультантом?

– Я хочу поговорить с консультантом и пройти внутричерепное обследование.

Рона кивнула головой и положила свою руку на руку Рэя.

– Я напишу хирургу, а после обо всем вам сообщу.

Через три месяца я получила от Рэя электронное письмо: «Я не хочу делать операцию. У меня хорошая жизнь, и я могу жить с припадками». Неожиданно для себя я испытала облегчение. Я не была уверена в том, как ему следовало поступить, но в итоге согласилась с ним, что можно оставить все как есть. «Вы можете изменить свое решение в любое время, – ответила я ему. – С каждым годом технологии совершенствуются, так что вполне возможно, что через пять лет все то же самое можно будет сделать точнее и безопаснее».

«Я не хочу делать операцию. У меня хорошая жизнь, и я могу жить с припадками».

Технологии очень продвинулись в области неврологии, но до исполнения всех заявленных обещаний еще очень далеко. Гораздо более революционными они оказались в области нейрохирургии. И продолжают двигаться вперед. Рэй не должен терять надежду. Возможно, очень скоро появятся малоинвазивные процедуры, которые позволят удалять участки мозга с гораздо меньшим риском. Может быть, через несколько лет Рэю можно будет сделать лазерную операцию, избежав необходимости значительно вскрывать череп. Или, возможно, на его височную долю можно будет поместить стимулирующий электрод, который снизит электрическую активность во время припадков.

Все это еще впереди.