Продолжительная болезнь

Когда пару лет назад Келли подхватила инфекцию мочеполовой системы, она честно сказала гинекологу: «Я не люблю врачей, не доверяю современным лекарствам и не буду принимать таблетки». Но она не стала объяснять причины своего отношения. Хотя ее мать умерла от метастатического рака молочной железы 15 лет назад, Келли, которой теперь 30 лет, связывала медицину с химиотерапией и неудачей.

Моя мама болела три года. Перед смертью, летом, она приняла огромную дозу радиации, и я была единственным ребенком в семье, который по-прежнему жил с родителями. Я помню, как ходила с мамой в больницу и смотрела, как ее готовят к лучевой терапии. Тогда я думала: «Это безумие». Я уверена, что мое отношение к врачам и медицине сложилось в те годы. Мама была утыкана капельницами, как подушечка для иголок. Она походила на наркоманку – столько синяков у нее было на руках. Дошло до того, что у нее не осталось здорового места на руках, чтобы сдать анализ крови. Я думала: «Это не для меня».

За несколько дней до смерти мамы я услышала, как отец сказал врачу: «Ни за что. Мы не можем подвергнуть ее еще одной операции». В ту ночь я окончательно потеряла надежду. Поняла, что выхода нет и что больше ничего не сделать. Теперь все зависело оттого, сколько протянет ее тело. После этого я поверила в человечность эвтаназии. У меня сформировалось отвращение к последним усилиям в медицине или технологиях, когда ничего нельзя изменить. Я навсегда запомнила имя доктора Джека Кеворкяна. Если со мной что-нибудь произойдет, я в первую очередь обращусь к нему.

Я не обращусь к врачам до тех пор, пока мне действительно не станет плохо. Я не люблю лекарства. Когда я подхватила инфекцию мочеполовых путей, врач отнеслась ко мне с большим пониманием. Она объяснила, что из-за типа бактерий она не могла посоветовать мне природные или гомеопатические средства. Мне пришлось принимать антибиотики. Я пропила их два дня и бросила. Просто я ненавижу все, что связано с медициной.

Как и Келли, женщины, чьи матери смертельно больны, обычно переживают несколько конфликтов сразу. Они видят, как любимый человек угасает, испытывают беспомощность и гнев, пытаются жить обычной жизнью и вынуждены приспосабливаться к постоянному ухудшению здоровья матерей. Это очень тяжело. Спустя 15 лет Келли справилась с чувством вины: в подростковом возрасте она нередко ссорилась с больной мамой. Но она по-прежнему не доверяет врачам и очень боится заболеть раком сама.

Хотя смерть – самая глубокая утрата, ребенок, чья мать умирает из-за продолжительной болезни, обычно переживает другие потери в это время. Меняется семейный уклад, ведь вся семья приспосабливается к болезни одного из ее членов. Ребенок чувствует, что ему уделяют меньше внимания. Иногда возникают финансовые проблемы. К тому же меняется восприятие ребенком матери. Повзрослев, женщина может помнить свою мать лишь как тяжелобольного человека. У нее могли не сложиться отношения с мамой, пока та была здорова. Девушки-подростки не всегда хотят жертвовать своей жизнью и проводить больше времени дома по желанию семьи. По мере развития болезни девушка, возможно, станет сиделкой для матери. Преждевременная смена ролей может вызвать у обеих чувства гнева и возмущения.

Девушка также осознает, что ее убеждения о родительской силе разбились вдребезги. Мама больше не всевластная фигура в семье, наделенная чудесной способность защищать детей от стресса и боли. «Когда ребенок наблюдает медленное угасание родителя, он не только видит скорую смерть, но и теряет сильного защитника», – поясняет Максин Харрис.

Не у всех женщин есть возможность поговорить с кем-то из семьи о своих страхах, потому что их родители, братья и сестры переживают то же самое. Мама – прибежище дочери в тяжелые периоды, но она вряд ли сможет выполнять эту роль, если сама боится и тревожится.

Это стало серьезной проблемой для Стейси, которая была единственным ребенком в неполной семье. Ее отец умер, когда ей было девять лет, а мама подхватила ВИЧ, когда Стейси исполнилось пятнадцать. В последующие четыре года она заботилась о маме, ходила в школу и пыталась преодолеть осуждение и чувство стыда, связанное с ВИЧ и СПИДом. И все это – без эмоциональной поддержки мамы, которая когда-то была ее близкой подругой. «Я потеряла ее, когда она была еще жива, – вспоминает Стейси. – Я помню, как однажды сама подхватила простуду. Мне хотелось побыть с ней, просто полежать рядом и почувствовать поддержку. Но я не могла, потому что мои бактерии были опасны для нее. Она не могла позаботиться обо мне, и это очень ранило меня. Мой отец умер неожиданно, и я помню свои мысли: «Жаль, что я не была рядом с ним в тот момент». А теперь умирала мать. Она медленно угасала, и мне кажется, это было даже тяжелее».

Многие психологи сходятся во мнении, что внезапную смерть тяжелее перенести в краткосрочном плане, потому что семья должна перестроить свой уклад в период шока и отрицания. Ожидаемая смерть – когда факт открыто обсуждается – дает семье шанс постепенно подготовиться к утрате. 32-летняя Саманта, которой было 14 лет, когда ее мама умерла после двухлетней борьбы с болезнью, вспоминает, как ее мама пыталась подготовить пятерых детей к жизни без нее. «Она знала, что умрет, поэтому делала то, что считала важным, – вспоминает Саманта. – Она задумывалась о том, как будет течь жизнь в семье без нее. Кто будет убирать дом? Кто будет готовить? Она использовала время, чтобы сплотить нас и научить всему. Она никогда не говорила: “Я научу всех вас готовить”, – но делала это, лежа в постели. Мы по очереди занимались ужином, и она каждый день объясняла, как готовить то или иное блюдо. Мы носились между кухней и спальней, чтобы записать рецепт и проверить, правильно ли все делаем. Мы учились, даже не зная об этом». После смерти матери Саманта и ее многочисленные братья и сестры без особых проблем приняли на себя домашние обязанности. По ее словам, это помогло им почувствовать себя способными и уверенными – в детстве и взрослом возрасте.

Длительная болезнь тоже дает семье время на предварительное переживание горя. Оплакивание начинается до смерти матери. Когда девочка знает, чем закончится болезнь мамы, у нее есть время привыкнуть к этой мысли, отказаться от надежд и ожиданий.

28-летняя Бет обнаружила, что предварительное оплакивание возможно, но редко представляет собой завершенный процесс. Ей было 24 года, когда матери диагностировали рак. У Бет было почти два года, чтобы привыкнуть к тому факту, что ее мать умрет. «Мой отец говорит, что он скорбел по маме, когда она болела, – рассказывает она. – Но для меня все было иначе. Да, мы плакали и горевали, пока наша мама умирала, но когда все закончилось и нельзя было ничего вернуть, мой мир развалился на части». По мнению Бенджамина Гарбера, такая реакция нормальна. Он считает, что даже при наличии времени на подготовку нельзя ощутить смерть до того, как человек умрет. «Вы можете предвидеть ее, и, конечно, вам будет легче воспринять ее, как в случае с насильственной смертью, – поясняет Гарбер. – Но в конечном счете подготовка к утрате почти не имеет смысла. Пока человек рядом, говорит, смеется и плачет с вами, он жив. Вот и все».

Это действительно так, когда мама по-прежнему энергична и жизнеспособна, но на поздних стадиях многих болезней человек страдает от ужасной боли, если вообще находится в сознании. В такой ситуации долгие периоды предварительного горевания зачастую осложняются возмущением дочери из-за того, что ее жизнь приостанавливается. Но главное – ее беспокоит тайное желание, чтобы мать наконец умерла.

«Когда пациент серьезно болен, дочери, особенно дочери-подростки, желающие стать самостоятельными и проводить больше времени с друзьями, на каком-то уровне просто хотят, чтобы все скорее закончилось, – утверждает Арлин Инглендер. – Это значит, что они желают, чтобы их мать умерла, потому что хотят вернуться к нормальной жизни. Подобные мысли вызывают у них огромное чувство вины».

«Женщины должны понять, что в моменты большого стресса такие мысли нормальны, – говорит Инглендер. – Таково человеческое желание – жить счастливой, здоровой и продуктивной жизнью. Очень тяжело видеть, как любимый человек страдает от боли, и знать, что он не наслаждается жизнью. Когда мы желаем любимому человеку смерти не только потому, что хотим избавить его от боли, но и потому, что хотим жить нормальной жизнью, это не хорошо и не плохо. Такова природа человека».

Бет и ее сестра Сесиль вспоминают, как скорбели по больной матери на протяжении 21 месяца. Или почти скорбели. В их семье слово «рак» считалось синонимом смерти. Никто не произносил его после того, как матери поставили диагноз, никто не обсуждал неблагоприятные прогнозы. Сестры видели, что здоровье их мамы ухудшается и она неизбежно умрет. Тем не менее они пытались скрыть свой страх от родителей, которые продолжали изображать оптимизм и надежду. Поэтому плакали в машине, пока ехали к родителям, улыбались и притворялись счастливыми во время общения с ними, а затем снова плакали в машине по пути домой. По их мнению, если бы они открыто выразили горе, подорвали бы состояние семьи.

Сегодня Сесиль понимает, как плохо на ней сказался тот период. «Я долго приучала себя никогда так не жить, – тихо говорит она. – Я привыкла притворяться, жить в постоянном стрессе и паниковать от любого звонка. Я начала скорбеть по матери лишь полгода назад, хотя с момента смерти прошло больше года. Теперь я немного выдохнула. И поняла, что на самом деле очень злилась на маму за то, что она не говорила о своем состоянии и заставляла меня притворяться. Это понимание все изменило. Оно возникло внезапно, – Сесиль щелкает пальцами, – но пришлось ждать больше года».

Когда дочь видит, как угасает ее мать, она испытывает постоянную травму. Чувствует себя беспомощной, злится и боится одновременно. Она то пытается защитить свою мать, то злится на нее. Этот «танец» признания и отклонения может длиться годами.

26-летней Холли было 12 лет, когда ее матери диагностировали рак яичников, и 15 лет, когда та умерла. Она – младшая из троих детей. Во время нашего разговора, который длился 2,5 часа, она едва не расплакалась, вспомнив, как ее мама безуспешно боролась с болезнью, а сама она, будучи подростком, злилась и переживала из-за своей беспомощности.

Я помню, как один раз мама вернулась домой с химиотерапии. Она всегда была сильной женщиной, поэтому сама ездила на процедуру. Мне было 14 или 15 лет, у меня еще не было прав, и я не могла отвозить ее в больницу. Она долго продержалась после всех сеансов химиотерапии, чтобы управлять машиной. Но в тот день она вошла в дом, села за кухонный стол, не раздеваясь, и ее вырвало на саму себя. Это было ужасно. Очень страшно. Очень больно. Тот случай глубоко отражал ее болезнь. Маму вырвало на зимнее пальто. Жизнь вышла из-под контроля. Мне стало очень больно. Я сильно испугалась. В тот момент почувствовала огромную волну любви к маме вперемешку со страхом и беспомощностью. Я хотела позаботиться о ней так, как она заботилась обо мне, когда я болела, но не могла этого сделать.

Однажды я написала в своем дневнике, что, если мама поправится, в наших отношениях будеттрещина. Слишком травматично видеть ее в таком состоянии и так долго. Как я могла простить ее за то, что она вселяла в нас страх и печаль? Теперь я понимаю, что, если бы мама поправилась, мы были бы счастливы. Но ее болезнь настолько травмировала меня, что я долго думала, что не смогла бы вернуться к нормальной жизни с мамой.

Мама, вернувшаяся домой с сеанса химиотерапии, не была той матерью, на которую Холли равнялась предыдущие 12 лет. «Новая» мама казалась подростку беспомощной и слабой. Побочные эффекты химиотерапии, такие как тошнота, облысение, потеря или набор веса, а также последние стадии СПИДа и других прогрессирующих заболеваний могут превратить когда-то энергичную мать в человека, которого дочь будет бояться или отвергать. В обществе, где ценится женская красота, больная мать становится изгоем. Дочь чувствует себя неполноценной и стыдится ее.

Способность матери принять перемены в своей внешности посылает дочери четкие сигналы о болезни, стрессе, женственности и теле. Например, мать, которая спокойно отнесется к облысению, покажет дочери, что женщину определяет не внешность. Но если она впадет в депрессию и откажется выходить из дома, дочь будет стыдиться ее.

25-летняя Ронни, которой было 16 лет, когда ее мама умерла после четырех лет химиотерапии, говорит: «Я всегда восторгалась горделивостью своей мамы. В детстве я красилась ее косметикой и хотела выглядеть так же хорошо, как она. Но в какой-то момент лечения она, по ее словам, стала выглядеть ужасно. Она смотрела в зеркало и говорила: «Это ужасно. Я выгляжу невыносимо. Теперь ты меня ненавидишь?» Мама не разрешала приходить своим друзьям, потому что не хотела, чтобы они видели ее неидеальной». Сама Ронни относит себя к типу женщин, «которые красятся, даже если идут в поход». Она признает, что в дни, когда ощущает себя уродливой и подавленной, тоже не выходит из дома.

Впитав тревогу матери из-за перемен во внешности, после ее смерти дочь всеми силами старается отвоевать тело, которого лишилась ее мама. Стараясь контролировать внешность, чего не могла делать ее мама, она установит для себя строгие стандарты физического совершенства. Каждый волосок должен быть красиво уложен, каждая калория подсчитана. По мнению таких девушек, оступиться – значит на шажок приблизиться к смерти. Расстройства пищевого поведения вроде анорексии и булимии – крайние проявления потребности в контроле, но многие женщины описывают другие проблемы, возникающие из-за жестких требований к себе. Я по-прежнему берегу свои длинные волосы, потому что помню, как мама, плача, держала в руках клоки собственных волос. Я знаю, что это неразумно – облысение вызвали лекарства, а не рак, – но на каком-то уровне верю, что чем больше у меня волос, тем дальше я от смерти.

Андреа Кэмпбелл, доктор философии и психолог из Санта-Фе (Нью-Мексико), часто консультирует женщин, потерявших матерей. Ей было десять лет, когда ее мама умерла от рака груди. Сама Кэмпбелл уделяет огромное внимание своему весу. «Моя мама была крупной и всегда следила за весом, – поясняет она. – Когда она умирала, весила всего 41 килограмм. Теперь, вдруг теряя вес, я жутко боюсь, что умираю. На протяжении восьми лет во мне было не меньше пяти лишних килограммов. До этого я теряла вес и снова набирала его. Так я пыталась почувствовать себя в безопасности».

Самовосприятие дочери зависит от ее способности перенять некоторые черты матери и отклонить другие. Этот процесс усложняется, если дочь помнит мать тяжелобольной. «Дочь не хочет быть похожей на мать, потому что это значит, что с ней произойдет что-то ужасное, – поясняет Наоми Ловински. – Она будет плохо себя чувствовать, потеряет волосы. Мать – не тот человек, на которого дочь хочет равняться».

Чтобы отделиться от матери и так гарантировать собственное выживание, дочь пытается эмоционально отдалиться от матери. Но отвержение также обрывает связь дочери со здоровой матерью, той, которая когда-то была молодой и необремененной больницами, лекарствами и тревогами. Именно на нее дочь хотела бы быть похожей. «Большинство женщин, которых я консультирую, работают над внутренними отношениями с матерями, независимо от того, жива ли она, и своей способностью к материнству, – утверждает доктор Ловински. – Женщина, которая потеряла мать в раннем возрасте, не может проработать свои отношения, потому что не знала маму здоровой. Тогда она пытается восстановить образ здоровой мамы, чтобы воссоздать хорошие отношения и применить их к своей способности быть матерью». Для этого дочь должна уделить внимание тому, что было до болезни матери. Фотографии здоровой мамы и истории из ее жизни помогут нам понять, какой она была до нашего рождения и в первые годы, проведенные вместе.