Глава 4

Подопытные

За несколько недель до открытия сульфаниламида Герхардом Домагком правительство США дало американскому врачу Рею Вондерлеру необычное задание. Осенью 1932 года тридцатипятилетний врач переехал в Таскиги, штат Алабама, чтобы собрать группу взрослых людей для эксперимента. Вондерлеру дали задание завербовать чернокожих мужчин в возрасте от двадцати пяти до шестидесяти с сифилисом – инфекцией, вызванной организмом в форме штопора, которая может проявляться как угодно: от безболезненной сыпи до угрожающего жизни менингита. Отобранные мужчины должны стать подопытными кроликами – их будут исследовать вдоль и поперек с помощью анализа крови, рентгеновских снимков и люмбальных пункций, чтобы определить, достиг сифилис мозга или нет. Эксперимент доктора Вондерлера должен был продлиться шесть месяцев незаметно для инфицированных мужчин, проект не подразумевал лечения сифилиса, вследствие чего был дешев и прост в исполнении.

В то время лечение сифилиса проводили с помощью коктейля из мышьяка и ртути, так что даже появилась поговорка: «Одна ночь с Венерой – вся жизнь с Меркурием». Препарат приходилось вводить несколько десятков раз в течение года даже для весьма умеренного эффекта, при этом рецидивы наблюдались очень часто. Проект Вондерлера был продолжением работы в этом направлении, его целью было выяснить, что происходит с больными, не получавшими лечения. Этот проект, по мнению самого Вондерлера, был важным шагом вперед в исследовании инфекционных заболеваний, а также для финансируемых государством экспериментов над людьми.

Эксперт в области дерматологии и сифилиса Вондерлер был одним из самых одаренных молодых врачей в офицерском корпусе службы здравоохранения США и одним из немногих в стране с узкоспециализированной подготовкой в области сердечнососудистого сифилиса – потенциально катастрофического осложнения нелеченой инфекции. Он был идеальным кандидатом в руководители проекта Таскиги.

Около тридцати тысяч человек жили в графстве Макон, штат Алабама, где расположен Таскиги. Из них 82 % были черными. В большинстве домов в регионе, известном как Черный пояс за свой богатый, темный грунт, не было нормального пола и водопровода. Двадцать два процента чернокожих жителей не умели читать и писать. (Для сравнения: среди белого населения уровень неграмотности составлял два процента.) Туберкулез, недоедание и недостаток витаминов были постоянными спутниками местного населения, а сифилис можно было обнаружить у каждого третьего взрослого мужчины. Немногим из жителей Черного пояса оказывали плановую медицинскую помощь, а это значило, что такие вялотекущие инфекции, как сифилис, зачастую вообще не лечились. Вондерлер прибыл в Алабаму 19 октября 1932 года, на той же неделе, когда Домагк и его команда обнаружили, что сульфаниламид защитил мышей от стрептококка. Его первой целью стал набор подопытных. В попытке привлечь пациентов он объезжал местные церкви и школы с сообщением о том, что правительственные врачи готовы сделать всем желающим бесплатный анализ крови. Обедневшие жители округа Макон массово регистрировались на участие в эксперименте Вондерлера, чтобы получить хоть какие-то врачебные консультации. Эксперимент проводился совместно с местными чиновниками в Совете здравоохранения штата Алабама, Совете здравоохранения округа Макон и институтом Таскиги, известном как негритянский Гарвард.

В рамках договора о государственном и федеральном финансировании в эксперименте должны были участвовать местные врач и медсестра, помогая с отбором подопытных и первичной оценкой их состояния. Включение местных жителей в государственный проект было новой формой сотрудничества, которая должна была послужить основой для будущих исследований с участием человека. Такое партнерство помогло правительственным чиновникам завоевать доверие, столь необходимое для любого клинического исследования.

Подходящие для эксперимента жители направлялись к Вондерлеру. Он обследовал их и брал образцы крови, которые затем отправлял в государственную лабораторию в Монтгомери. К концу первой недели было собрано триста образцов. Мужчины, которые оказались больны сифилисом, были уведомлены по почте, что им велено вернуться для проведения дальнейших исследований. Но никто не сообщил им о том, что их тестировали на сифилис. Вместо этого мужчинам сказали, что у них «плохая кровь», термин, который местные жители использовали для описания самых разных состояний и болезней – от головных болей до расстройства желудка.

Никто не стыдился участия в обследовании, ведь они понятия не имели, что «плохая кровь» на самом деле означает потенциально смертельное заболевание, которое почти всегда передается половым путем. (Женщины были исключены из эксперимента, так как предполагалось, что они не станут рассказывать о своей сексуальной жизни.) Обман привел к путанице: мужчинам, которые выглядели больными, часто говорили, что их кровь – хорошая, а мужчинам, здоровым на вид, наоборот, говорили, что у них плохая кровь. Участники не были проинформированы о том, что сифилис передается половым путем или что он может вызвать врожденные пороки, им даже не сообщили, что это заразно. Вондерлер опасался, что пациенты не захотят участвовать в исследовании, если будут знать подробности о предстоящей спинномозговой пункции, поэтому процедуру проводили в больших группах и быстро, прежде чем успеют распространиться слухи о сопутствующих опасностях.

– От подопытных необходимо также скрыть подробности пункции, – сказал он коллегам-медикам.

Но когда слухи о болях и слабости, которые наступают после пункции, распространились, Вондерлер начал говорить, что эта процедура лечит. «Это исследование очень необычное, – писал Вондерлер в своем обращении к пациентам. – Если по окончании процедуры окажется, что выбранное лечение вам подходит, то вы получите лекарство». Один из коллег Вондерлера похвалил его, сказав, что он обладает «чутьем на надувание чернокожих».

Уловка сработала, и вскоре Вондерлер делал по двадцать пункций в день.

К концу утомительного полугодового исследования у него на руках оказался огромный объем данных, и он запросил продление срока проекта. Пять или десять лет наблюдения, заявил он, внесут неоценимый вклад в изучение последствий нелеченого сифилиса. Но ему не удалось убедить руководителей проекта, и они рекомендовали завершить исследование, как и планировалось, в мае 1933 года.

Но вмешалась судьба. Через месяц после даты предполагаемого окончания проекта шеф Вондерлера ушел на пенсию, и директором отдела венерических заболеваний был назначен молодой врач. Новый директор постановил, что исследование будет продолжаться под руководством Вондерлера и, что еще более важно, у него не будет даты окончания – эксперимент будет длиться, пока последний из подопытных не умрет. На это потребуются десятилетия. Таким образом, наблюдаемые из Таскиги превратились из пациентов в versuchspersons – подопытных людей. Они словно застыли во времени, замечательные достижения медицины, которые должны были вот-вот случиться, их не коснулись.

* * *

Исследования Вондерлера продолжались до 1930-х и Великой депрессии, проблемы начались во время Второй мировой войны: многие мужчины из Таскиги оказались сифилис-положительными при поступлении на службу в Вооруженные силы, где лечение было обязательным условием. Доктор Вондерлер вмешался – он связался с председателем местного военкомата и удостоверился, что его подопытные будут лишены надлежащей медицинской помощи. Мужчины были отправлены на войну.

Пока шла война, произошел огромный прорыв в лечении бактериальных инфекций: врачи стали лечить сифилис чудо-препаратом Флеминга – пенициллином. Этот прорыв, по утверждению государственных чиновников, придал исследованию в Таскиги еще большую важность, потому что подобный эксперимент больше никогда бы не повторился. Эндрю Айви и другие влиятельные доктора, специализирующиеся на этике, ратовали за более формальные критерии и правила, касающиеся экспериментов на людях. Они считали, что требуется не просто согласие, а информированное согласие. И теперь, когда стало доступно эффективное лечение сифилиса, испытуемые должны быть оповещены о происходящем. Но это поставило бы исследование под угрозу. Пенициллин бы вылечил их, и это сорвало бы эксперимент.

Так как эксперимент был засекречен, решение казалось очевидным и простым. Мужчинам Таскиги не дадут лекарство от сифилиса, за ними будут наблюдать до их смерти. Не зная о решениях, принимаемых об их здоровье, подопытные были лояльными участниками эксперимента; в течение первых двух десятилетий исследования 144 из 145 семей Таскиги дали согласие на вскрытие. Через сорок лет после того, как Рэю Вондерлеру было дано задание, эксперимент Таскиги наконец провалился. История попала в прессу в июле 1972 года, после того как бывший сотрудник Службы общественного здравоохранения рассказал подробности Associated Press. Общественность была возмущена. Из-за эксперимента нелеченые испольщики не только умерли молодыми, но и заразили сифилисом своих жен и детей. Государственные исследователи, полностью осознающие риски, даже не озаботились получением информированного согласия. Юрист, который представлял участвовавших в эксперименте мужчин, назвал исследование «программой контролируемого геноцида».

Поначалу исследование было описано в газетах как засекреченное. Но это было не так.

То, что произошло в Таскиги, открыто обсуждалось на медицинских конференциях и в научных журналах на протяжении десятилетий. Первая статья появилась в 1936 году и была зачитана на годовом собрании американского медицинского общества. В ней говорилось о том, что нелеченый сифилис значительно увеличивает риск сердечно-сосудистых заболеваний. В 1955 году врачи сообщили, что примерно треть испольщиков умерли непосредственно от сифилитического поражения сердца или мозга, но эти выводы ничего не изменили в ходе эксперимента в Таскиги. В обмен на ритуальное страхование и горячие блюда, выдаваемые в дни обследования, сотни бедных, неграмотных людей согласились принять участие в спонсируемом правительством исследовании, которое нанесло непоправимый вред им и их семьям. Миру пришлось в очередной раз признать неприятную реальность: врачи не всегда действуют в интересах своих пациентов.

В ходе скандала сенатор Эдвард Кеннеди созвал слушание Конгресса, была создана специальная комиссия для рассмотрения дела об исследовании в Таскиги. Несколько институтов были признаны виновными, в том числе Департамент здравоохранения штата Алабама, Департамент здравоохранения округа Макон, Медицинское сообщества Таскиги и, конечно же, Государственная служба здравоохранения. Почему исследования не были прекращены или изменены с учетом разработки лечения пенициллином? Почему испытуемым не объяснили, чем они больны?

Мужчинам Таскиги не просто отказали в лечении, им его даже не предлагали. Несмотря на то что нелеченый сифилис сокращает продолжительность жизни на двадцать процентов, уже в 1969 году комитет Центра по контролю и профилактике заболеваний постановил, что эксперимент должен быть продолжен. Примерно сто человек погибли в результате осложнений нелеченого сифилиса.

Впервые американцы заинтересовались подробностями клинических исследований, а также законами, связанными с экспериментами над людьми, и потребовали ответов. Ведь данное исследование не было работой безумного ученого-одиночки – это было злоупотребление доверием граждан на государственном уровне. Возмущение набирало обороты, и правительственные чиновники решили обнародовать официальный протокол исследования, чтобы объяснить, каким образом этот ужасный эксперимент был придуман и одобрен. Но их ждал еще один сюрприз: никакого протокола не было.