Отсутствие стандартов информирования

В тот момент, когда мы с Максимом сидим и обсуждаем судьбы российских инфекционных больных, пищат его фитнес-часы – время пить лекарство. Максим достает таблетки, кладет их на тетрадь, но сделать перерыв не получается – уж очень эмоциональный и важный разговор идет в этот момент. Мы говорим о доступности лекарств.

«Вот смотри, – говорит Максим, – все лекарства доступны. Вопрос в том, насколько качественно их назначают. При назначении лечения ответственность врача и пациента в принципе должна быть равной. Они владеют необходимой информацией в равной степени и обсуждают, какое лечение будет наиболее эффективным». Он кладет таблетки посередине страницы. «Но на деле врач всегда знает больше, а информацией делится меньше. Поэтому его зона ответственности и компетенции, влияния на судьбу пациента совершенно непропорциональна участию самого больного».

Он сдвигает таблетки к правому краю страницы так, что остается лишь узкая полоска. «Вот это огромное поле – поле, на котором играет врач. Вот эта полоска – зона знаний пациента. И из этой узенькой полосочки он не может ни аргументировать, почему ему нужны именно эти препараты, ни даже толком понять, что с ним происходит. А ресурсы врача ограниченны – от него требуют минимальной стоимости лечения, и начмед его нагибает, и всякое другое начальство трясет… и он думает: можно дать дорогое лекарство, без побочек, и надо пить одну таблетку, а не четыре. Но зачем я буду это делать? Он наркоман (или пожилой человек, или глубокий инвалид, или прогнозы плохие – А.С.), все равно умрет. Или, наоборот, он и так хорошо себя чувствует, дам-ка я другим, которым совсем фигово. Плюс у него разнарядка – не давать западные, например, препараты, а давать русские заменители (дженерики). А пациент не знает, что возможны другие варианты, он пьет, что дают, и получает паршивый результат».

Каждый раз, когда я думаю об избирательности лечения, я вижу этот тетрадный листок и горстку таблеток, которые Максим сдвигает к краю, оставляя пациенту все меньше возможностей влиять на свою судьбу. К сожалению, это правда. И эта правда касается лечения практически всех болезней. Во-первых, нет никаких документов (и даже никаких неформальных рекомендаций), касающихся того, что именно должен рассказать врач пациенту о его заболевании. Должен ли он назвать пациенту диагноз? По здравому размышлению вроде бы должен, но многим онкобольным, например, диагноз до сих пор не сообщают. Это особенно касается регионов, но и в Москве всего семь лет назад моему дяде так и не сообщили, что у него рак, – вызвали родственников, о диагнозе пришлось сообщать мне.

Должен ли врач рассказывать пациенту о перспективах? Вроде бы тоже должен, но многим и многим пациентам о реальных возможностях лечения (в том числе о его бесперспективности) рассказывают представители благотворительных фондов, куда они приходят за помощью. Человек хочет лечиться, хотя совершенно ясно, что лечить там уже нечего (это не всегда означает смерть, может означать инвалидность, невозможность вернуть то здоровье, которое было раньше). Но ему сказали, что «перспектива есть» или «мы будем пробовать», и вот он бьется, как рыба об лед.

Должен ли врач рассказывать обо всех способах лечения, обо всех препаратах, о разнице в их действии? Вроде бы да, но вроде бы и нет. Здесь, конечно, на врача накладывает отпечаток наша суровая реальность.

Российский врач в случае лечения тяжелого заболевания всегда находится под неким прессом, который присутствует и в государственных клиниках, и в дорогих частных центрах. Он должен сделать лечение максимально выгодным для клиники. Кроме того, в государственной медицине на него давит еще и огромное количество инструкций, приказов, негласных установок и т. д.

Ресурсы врача практически всегда ограниченны. Ему чего-то да не хватает на всех. Прибавьте к этому «политику партии», которая в данный момент, например, провозгласила развитие российской фармакологии главным приоритетом, поэтому всем пациентам навязывают российские препараты. Врач знает, что этот препарат лечит плохо либо дает тяжелые побочные эффекты, однако из государственных денег он может назначить только его. Пациент и купил бы, может, хорошее лекарство за свои деньги, но врачам не советуют такие рекомендации давать. Я знаю клиники, где на это наложен прямой запрет под угрозой увольнения.

В идеальном мире доктор, конечно, должен руководствоваться исключительно интересами пациента. Но мы не живем в идеальном мире, и на мотивацию человека влияют и его личная ситуация, и степень усталости, и сколько ему осталось до пенсии, и моральные принципы. Ранее я уже рассказывала про врачей, которые не открывали глаза пациентам на правду исходя из того, что человек все равно не сможет купить дорогой оригинальный препарат, но будет жить с мыслью, что мог бы спастись, да денег не хватило.

Как можно это изменить? Да, пожалуй, никак. Единственный путь – расширять свою зону влияния, увеличивать свою информированность. Не страдать комплексами и не думать: да ладно, я потерплю. Читать максимум того, что пишется о лечении заболевания. Спросить людей с аналогичным диагнозом, как они получили те или иные препараты.

Иногда, как ни странно, бывает достаточно объяснить врачу свою ситуацию. «Вот, например, прописывают тебе “Стокрин”, – говорит Максим. – Его нужно пить на ночь, поскольку от него возникает… ну как бы измененное состояние сознания. Надо выпить и лечь спать. И если ты работаешь вечером, предположим, он тебе не подходит, ты не можешь его принимать. Ты объясняешь это врачу, просишь заменить препарат, и это работает».

Еще один вариант назначения именно тех лекарств, которые тебе нужны, – это решение консилиума. Консилиум может назначить любые препараты, и эти препараты купят за государственные деньги. Такой путь требует усилий, но он реализуем. Сначала нужно поговорить с заведующим отделением, если есть возможность – с главным специалистом центра, который занимается именно вашим заболеванием. Отказывают – пишите просьбу на имя главного врача, на имя главного внештатного специалиста Минздрава (в каждой области есть свой главный уролог, онколог, кардиолог и т. д.). Кстати, написанное выше касается не только получения препаратов, но и в принципе любого лечения.

Максим рассказывает: «К нам недавно обратилась девочка. Ей нужно было операцию по гинекологии сделать в определенной клинике – только там операции эти делали. У нее заболевания сопутствующие были. Сначала ей сказали: “Да, сделаем”. А потом посмотрели на весь “букет”: “Нет-нет. Мы за это не возьмемся”.

И вот она и тот, кто ей помогал, пошли к зав. отделением, написали жалобу. Девочка сначала очень боялась. Она говорила: “Я не пойду. Это единственное место, где такие операции делают. Они меня потом никогда лечить не будут. И никто не будет”. Кстати, врачи в клинике еще говорили: “Ну вы, конечно, можете лечиться платно”. А у нее совершенно денег не было. И только от безысходности, получается, она решилась бороться. И в итоге ей все прекрасно сделали. Даже сказали: “Простите, мы были неправы”. Сейчас она здорова».

Самый последний отчаянный путь – судебное решение (такие прецеденты есть). Суды выносят решения, обязывающие предоставить пациенту доступ к современным схемам лечения. Но нужно понимать, что путь этот длинный, результат не гарантирован. Кроме того, врачи, конечно, не монстры, не желающие лечить, и при нормальном контакте и стремлении получить результат в большинстве случаев можно договориться. Если договориться не получается совсем – юрист вам в помощь.

Самое главное – не опускать руки. Я отлично помню ощущение вязкой неизбежности, когда кажется, что от тебя ничего не зависит, помощь не придет, ты сам ни на что не сможешь повлиять, и будь что будет. Иногда так и есть – нужно довериться и просто ждать. Но при этом вы должны быть уверены, что сделали все возможное, что действительно лечения лучше не существует.

«В защите ваших прав на лечение важна последовательность действий, ну и самое главное – нельзя сдаваться, – говорит Майя Сонина, президент фонда «Кислород» (помощь больным муковисцидозом). – Нельзя считать приговор чиновника или даже врача, увидевшего вас “по касательной”, окончательным. Они могут сказать вам, что у вас нет шансов, просто потому, что сами ограничены инструкциями».

Самый большой страх пациента и частая угроза в государственных клиниках – откажутся лечить. «Мы вас больше не возьмем!» – говорят врачи, и пациент в ужасе замирает. Если он пожалуется, его не будут лечить! Так вот я вам скажу: я не видела ни одного случая, чтобы после жалобы пациенту действительно отказали в лечении и начали относиться хуже. Наоборот. Кто громче кричит, того и лечат. (Это, конечно, не значит, что кричать и жаловаться нужно все время. Если есть возможность нормального человеческого контакта, ее нужно использовать в первую очередь.)

Не бойтесь отстаивать свои права! Помните о том, что бесплатной медицины не существует и своими налогами вы давно купили право и на медицинскую помощь, и на современные лекарства, и на адекватную информацию.