Глава 2

Первый шок

Те, кого когда-нибудь ранила пуля, помнят, что в первый момент ты не ощущаешь ничего, кроме сильного толчка. Потом начинаешь осознавать, что с тобой случилось что-то не то, и удивляешься, и лишь затем приходит боль и понимание – надо что-то делать. Приблизительно то же самое происходит с людьми, которые услышали о своем сложном диагнозе.

Елене Викторовне было 62 года, когда ей поставили диагноз – гепатит С. У нее взяли рутинный анализ крови для того, чтобы сделать небольшую операцию на стопе. Но, придя в свою поликлинику, она узнала о том, что операции не будет, а ей предстоит в ближайшее время умереть от цирроза печени. По крайней мере, именно это ей сказала пожилая и громогласная медсестра, выдававшая анализы. Позже Елена вспомнит, что в тот момент думала почему-то не о своем циррозе, а о том, что цветок за спиной медсестры засох совершенно, а значит, энергетика в поликлинике плохая. Потом ноги у нее обмякли, и она опустилась на низкую лавку возле стены.

Гепатитом С болел внук ее приятельницы, героиновый наркоман, человек совершенно пропащий. Было видно, как быстро он угасает. Но ведь она не наркоманка, не бомж. Что скажут муж и дети? Где она это подцепила? Елена поняла одно – ни за что она не признается никому, что больна этой гадостью! Будет тихо умирать.

Но где, где она могла найти эту пакость, откуда? Что за носитель инфекции ходил рядом с ней и как он ее заразил? Тут Елена остановилась, ее словно кипятком облили – она ведь тоже заразна! Может быть, и вся семья уже больна! В кромешном ужасе за близких она решила позвонить своей племяннице, которая держалась немного особняком от семьи – сама жила тихо и других не трогала. Женщина-программист, замкнутая, спокойная и исключительно молчаливая. «Лера, у меня беда случилась, – сказала Елена в трубку. – Я тебе напишу все в СМС, подумай, что можно сделать. А я заеду через пару часов». Она послала Лере 8 коротких смс и отправилась к ней, задаваясь все тем же вопросом: где?

Лера могла найти любую информацию. Во-первых, она умела искать ее в Интернете и даже участвовала в соревнованиях на скорость поиска. Во-вторых, она общалась с широкой палитрой «сетевых жителей» – фейсбучников, контактников, участников форумов и ведущих блогов. Чувство юмора у нее было своеобразное, но не обидное.

«Слушай, дорогая тетя, – назидательно вещала она, сидя за столом. – Во-первых, заразиться гепатитом можно не только при употреблении героина или вдыхании кокаина, но и при иглоукалывании например, или в стоматологии. Можно вообще никогда не узнать, где заразился. Во-вторых, таких как ты – 300 миллионов на планете. И только у 30 % развивается хроническое воспаление печени, из них у 50 % развивается цирроз. То есть у тебя 15 % шансов получить весь тот ужас, который тебе пообещала эта тетка в халате. Бытовым путем он передается только в случае скученности, то есть, например, в тюрьме. Но так как ты с семьей все-таки не в тюрьме живешь, никто от тебя не заразился, скорее всего, и в могилу вместе с тобой не сойдет (шучу). Вылечиться от гепатита можно за три месяца, но еще не факт, что тебе придется лечиться. А чтобы выяснить – нужно или нет, – мы сделаем вот что…» Племянница продолжала говорить и строить алгоритмы, а Елена Викторовна залилась слезами. Огромный груз свалился у нее с плеч, она понимала, что спасена!

Это реальная история, случившаяся с мамой моего близкого приятеля. Я слышала ее из трех источников: от приятеля, от мамы и от племянницы, поэтому могу художественно изложить. В ней нет вымысла, я только чуть-чуть ее сократила. История эта очень показательна. В ней есть все, что мы переживаем в момент постановки диагноза (неважно – нам или нашим близким).

1. Неверие и непонимание – как это могло со мной случиться? Ежедневно я вижу людей, которые в отчаянии повторяют: «Этого не может быть! Как, почему? Я ничего такого не делал!» В зависимости от типа характера пациенты впадают в отчаяние, бегут обследоваться снова и снова. Есть и те, кто просто бросает бумажку с диагнозом в мусор – чепуха, разводят на деньги! (Разумеется, мы не говорим о травме, инсульте и т. д. – здесь приходится верить, хочешь ты этого или нет.)

2. Чувство вины. Как сказать близким? Как не разрушить их жизнь? Особенно это касается инфекционных заболеваний, которые у нас стигматизированы, считаются следствием предосудительного поведения. ВИЧ, гепатиты, туберкулез – это стигма, крест, пятно, которое невозможно отмыть, причина обходить больного стороной. Как позволить семье чувствовать себя близкими ПЛОХОГО человека? Невозможно… Но и в случае, если у человека «уважаемый» диагноз, например онкология или болезнь Паркинсона, если у него родился ребенок с генетическим заболеванием, чувство вины сопровождает его довольно долго. Не оправдал надежд, взял – и заболел. Стоит сказать, что точно такое же чувство вины точит и близких пациентов – не уберегли, не помогли, просмотрели…

3. Чувство одиночества. Для каждого из нас случившееся несчастье – впервые в жизни. Нет никаких курсов или школы, где учили бы, как подготовиться к инсульту или инфаркту. Не принято даже говорить об этом. Поэтому в момент, когда произошло несчастье, нам кажется, что ни с кем в мире ничего подобного больше не происходило! Мы совершенно одни, мы не такие как все, и нам ужасно плохо от этой «инакости». Когда-то давно я сломала колено, и мне пришлось год ходить с ногой в туторе – современном аналоге гипса. Помню, как первое время я мучилась от этой штуки на ноге, от ощущения своей глупости (на ровном месте ногу сломала!), от своей медлительности и неуклюжести. А потом начала ходить на реабилитацию – и какое же чудо произошло со мной в первый же день! Прихожу я в клинику, захожу в раздевалку, а там – мамма миа! – у всех девушек ноги поломаны. И так мне тепло стало на душе, так хорошо! Сидим, новостями обмениваемся, деталями происшествий делимся… Обратно я шла уже с некоторой гордостью даже.

4. Растерянность. Годам к тридцати большинство из нас приобретает на разные случаи жизни наработанные схемы поведения или имеет примеры таких схем. Как себя вести, если пробил колесо? Если с родителями поссорился? Даже на случай супружеской измены или безответной любви большинство имеет решения – ну хотя бы кому-то поплакаться. А как действовать, если даже спросить некого (особенно в свете пункта 2)?

Появляется ощущение, что твоя жизнь перестала принадлежать тебе. Многие переживают это чуть ли не как физическое ощущение – «я видел себя со стороны». «Когда мне поставили диагноз “рак”, я почувствовала себя, как человек в падающем самолете, – рассказывала мне молодая пациентка. – Я понимала, что могу умереть, но пока еще жива. Я понимала, что от меня больше ничего не зависит, я могу бегать, могу кричать, “могу копать, могу не копать” – моя жизнь больше не в моих руках. Меня тащила неведомая сила, огромный водоворот, и это было ужасно. Зачем бороться, если от тебя ничего не зависит?»

Я подробно пишу о первой реакции (и собираюсь посвятить ей целую главу), потому что именно на этом этапе в человеке может произойти перелом. Человек принимает внутреннее эмоциональное решение, будет он бороться или нет. Декларировать он может разное, важно, к чему он пришел в душе, что он решил. Если в душе смирился – усилия родственников и врачей окажутся тщетными. Если в душе уверен, что победит, – значит, победит или уж точно поборется. Это очень, очень важно!

Я видела людей с блестящими прогнозами, которые тихо угасали, и видела тех, чья воля к жизни опровергала всю медицинскую статистику. Вы наверняка помните автора книги «Антирак» Давида Сервана-Шрейбера, который прожил более 20 лет после постановки смертельного диагноза. А я, когда пишу эти строки, смотрю на кусочек торта, который мне испекла девочка 14 лет, Настя. Она по всем прогнозам должна была умереть в пятилетнем возрасте. У нее невероятная воля к жизни и героическая мама, которая тогда, давным-давно, сказала: «Ваша статистика на нас не распространяется!» Разумеется, никакая воля и настрой не заменят лечения, но и без них мы многого не добьемся. А чтобы бороться, нам нужно справиться с теми «демонами», которые подстерегают нас на первом этапе.

В жизни с нами происходят самые разные вещи. И далеко не все они являются следствием наших действий. Есть вопросы, которые не к нам, а в небесную канцелярию. У Булгакова в «Записках юного врача» есть эпизод, когда к нему в кабинет приходит женщина с детьми: и она, и ее дети больны сифилисом. «“Скудова же это?” – спрашивала меня румяная баба, хлопая глазами. – “Скудова – неинтересно, – ответил я ей, – а ты меня лучше спроси, что будет с твоим Ванькой, если его не лечить”».

Задаваться вопросами: откуда? почему именно со мной? – имеет смысл только в том случае, когда вам действительно нужно выяснить, почему вы заболели. Отследить источник ВИЧ. Определить, нет ли сопутствующих заболеваний, и т. д. От вопроса и ответа должна быть практическая польза. Во всех остальных случаях этот вопрос нужно загнать куда-нибудь глубоко и сказать себе, как Скарлетт О,Хара: «Я не буду думать об этом сегодня. Я подумаю об этом, когда буду здоров. А сейчас это неинтересно».

Любая болезнь – не вина, а беда. Даже если вы действительно заразились чем-то по собственной глупости, это ошибка, а не преступление. Нет безгрешных и мудрых от природы – ошибки совершают все люди без исключения. Вы совершили (предположим) вот эту. Сейчас вы будете за нее расплачиваться, и это ваши проблемы, и это ваша ответственность. Никто не имеет права судить вас. Никто не имеет права упрекать вас. Вы не украли, не убили, не сделали подлости – вы заболели. И однозначно имеете право на сочувствие и помощь, просто потому что вы человек и вокруг вас люди. По крайней мере, так должно быть. Но, к сожалению, не всегда бывает.

Хорошо рассуждать о сочувствии и взаимопомощи, имея за спиной семью, которая тебя всегда поддержит, друзей, которые не осудят. А что делать, если тебя никто не поймет, если близкие разбегутся, друзья отвернутся, знакомые будут пальцем показывать? Ни для кого не секрет, что многие болезни в нашей стране окружены мифами. От людей отворачиваются, боясь заразиться (онкологией, например), или злорадствуют, считая, что сами виноваты (родили больного ребенка – шалопаи; допился, старый дурак, до инсульта). Что делать, если окружение у тебя совершенно недружественное? Смешно звучит – но искать друзей. Благо сейчас для того, чтобы сменить окружение, не нужно переезжать в другой город. Благослови Господь изобретателей Интернета и основателей социальных сетей!

Вы не один! Идите к тем, у кого такие же проблемы, как у вас. Их очень-очень много, больше, чем вы думаете. Вы будете поражены количеством оптимистичных историй и объемом поддержки. Идите к тем, у кого родственники или друзья пережили вашу ситуацию, или к тем, кто помогает пациентам и их близким. Этих людей можно найти в группах в социальных сетях, на сайтах, посвященных вашей проблеме, в благотворительных фондах, на специальных форумах. Вне зависимости от того, с чем вы столкнулись, попробуйте найти горячую линию психологической поддержки и поговорить. Лучше, если это будет специализированная линия по вашей теме, но и линии общего профиля подойдут. При выборе психологической службы лучше пользоваться рекомендациями. Как и во многих сферах деятельности в России, здесь нет стандартов и можно нарваться на непрофессионалов. Не торопитесь обобщать и отчаиваться – позвоните в другое место. Помощь может прийти совершенно неожиданно.

«Мы везунчики, – говорит Евгений. – Когда дочка родилась и стало ясно, что с ней что-то не так, мы сразу попали к врачу из хосписа. К врачу, который рассказал нам, что это за болезнь, какие прогнозы, как эта болезнь лечится у нас и на Западе, какие лекарства и оборудование нужно, что можно получить бесплатно и как, что нельзя и куда идти за деньгами. Информации оказалось много, и она была не слишком веселая. Но у нас была дорожная карта, и это то, что позволило нам собраться, не свалиться в отчаяние и пережить самое тяжелое время». Сейчас Евгений Глаголев помогает родителям детей с такими же проблемами создавать для себя дорожные карты, потому что знает, что в какой-то момент это самое важное.

Что мы можем сделать для того, чтобы такую карту получить? Во-первых, не слушать медсестер, девушек из регистратуры, лаборантов и санитаров, которые «в жизни многое видали». Видали они часто совсем не то, что нам пригодится. Поэтому первый шаг – пойти к врачу и спросить: что мне делать дальше? Выслушать. Запомнить. Записаться на прием к другому врачу – пусть даже и платно – и получить второе мнение по тому же вопросу. Если вы живете в небольшом городке где-нибудь под Хабаровском (что не всегда минус, кстати) – получить консультацию по Интернету либо задать вопрос: к кому и куда мне обратиться, куда послать свои документы, чтобы получить точные рекомендации? Вы не поверите, но этот простой путь часто оказывается чудодейственным. Простой путь простых вопросов, но не одному человеку, а нескольким.

Параллельно изучайте в Интернете все, что доступно по вашему заболеванию. Обходите стороной сайты частных врачей-гениев, сосредоточьтесь на сайтах крупных профильных клиник – там можно не только найти все о болезни, но и узнать о возможностях дистанционных консультаций. Второй путь, как ни странно, – сайты западных фармацевтических компаний. Часто они содержат довольно подробную и качественную информацию о вашем заболевании, методах лечения, бывает – о бесплатных возможностях качественной помощи (вплоть до участия в научных программах и клинических исследованиях новых препаратов). Находим, мотаем на ус. При встрече с врачом задаем вопросы с учетом новой информации. Если слышим: «Где вы откопали эту глупость?» (а мы ее откопали на уважаемом сайте крупного медицинского центра, например), отвечаем: «На сайте Минздрава РФ, в рекомендациях». Вступать в полемику не нужно, просто спрашиваем. Ну и не забываем про социальные сети и форумы – просим рекомендаций, примеров и историй.

Итак, мы собрали информацию. Мы понимаем, чем больны, узнали перспективы и статистику. Мы поговорили с несколькими специалистами, посоветовались с товарищами по ситуации. И теперь нам нужно решить:

• где детально обследоваться?

• как получить направление именно туда, куда нам нужно?

• если обследование нам уже или еще не нужно, где получить лучшие медицинские рекомендации?

• где лечиться и как туда попасть?

• кто нам может помочь и как до них добраться?

И вот перед нами наш путь к победе. Поверьте, в этот момент ваше мироощущение изменится радикально. И восклицание «Боже, за что?!» сменится уверенным «Не дождетесь!».

Да, помните еще вот что. Чудеса случаются чаще, чем мы думаем. Не опускайте руки.