Инфекционные заболевания

ВИЧ

Алгоритм действий – идти в СПИД-центр, обследоваться, получать терапию. Прочитать про антиретровирусную терапию, ее необходимость, вирусную нагрузку, иммунный статус, основные препараты. В данный момент пациент, имеющий диагноз ВИЧ/СПИД, имеет возможность получения современной терапии. Основная проблема состоит в подборе схемы (она может быть неоптимальной для пациента, иметь значительное количество побочных эффектов) и перебоях с поставками препаратов, что приводит к их замене и снижению эффективности терапии. Поэтому изучение возможностей и схем терапии становится зоной ответственности пациента. Подробную информацию по АРВТ (антиретровирусной терапии) можно получить здесь: www.arvt.ru. Также качественную информацию можно получить в частной инфекционной клинике http://h-clinic.ru/. Несмотря на то что клиника коммерческая, она довольно часто реализует «щадящие» программы и предложения для пациентов с ВИЧ и гепатитом С. Кроме того, при клинике функционирует аптека, в которой при необходимости можно купить препараты по ценам ниже больничных.

Качественные ресурсы: www.spid.center.ru, www.hivlife.info, www.hiv-sar.ry, http://pdialog.ru, http://forum.u-hiv.ru и т. д. В случае, если вы наркозависимый (либо ваши близкие), консультации можно получить также в фонде им. Андрея Рылькова (http://rylkov-fond.org/).

И, кстати, вот о таком необычном и чрезвычайно полезном проекте мне рассказал Максим Малышев (фонд им. А. Рылькова): «Есть сообщество, которое называется “Аптечка”. Его создали не мы, это отдельный проект. Это сообщество обмена или предоставления препаратов, необходимых ВИЧ-инфицированным. Приехал ты в Москву, а чемодан твой с лекарствами украли или потерялся, например. Ты обратишься в это сообщество взаимопомощи и получишь необходимые препараты. Все это бесплатно, разумеется. Точно так же туда можно отдать препараты, которые остались и, например, не нужны. Подробнее о проекте можно узнать в Н-clinic, фонде “Шаги”, консультационном пункте от МНПЦ наркологии (последнее доступно больше москвичам, конечно)».

Гепатит С

При гепатите С доступных схем лечения и обследования в России нет. По-хорошему, человеку нужно сдать все анализы на наличие вируса, тип вируса, сделать исследование, называемое «Фиброскан» (количество фиброзной, то есть измененной, ткани в печени), и после этого начинать лечение. По ОМС «Фиброскан» недоступен, лечение препаратами доступно для пациентов с 3–4-й стадией изменения тканей печени (что очень поздно).

В настоящее время лечение гепатита С в России осуществляется интерферонами, дающими массу побочных эффектов, крайне неприятных для пациента и имеющих низкую эффективность для большинства типов вируса. Препараты прямого противовирусного действия недоступны по программам ОМС. Большинство лечится индийскими дженериками – аналогами западных препаратов прямого действия, которые отличаются ценой (если лечение оригинальными препаратами стоит от 500 тысяч рублей, то лечение индийскими препаратами – около 30–60 тысяч рублей в месяц). Получить назначение можно в частной клинике, получить первичную информацию в сообществе «Гепатитка» (gepatitka.ru). Там же на форуме можно получить ответы врачей-инфекционистов на возникающие вопросы.

Послесловие

Закончив последнюю главу, я испытываю ощущение незавершенности. Мне бы очень хотелось, чтобы эта книга заканчивалась всеобъемлющим рецептом помощи в любой ситуации, универсальными алгоритмами и четко прописанными схемами. Мне бы хотелось, чтобы эти алгоритмы и схемы касались всех и каждого и каждый нашел ответ на свои вопросы. К сожалению, пока это невозможно. Возможно ли это в принципе? Думаю, что нет. Все-таки наша жизнь сложнее любых схем и неожиданней любых предположений.

Но есть несколько универсальных советов, которые точно пригодятся всем, всегда.

1. Не тяните с диагностикой. Не бойтесь «страшных» диагнозов – их почти не осталось. И даже самые «страшные» лучше лечить, чем не лечить.

2. Ищите «своего» врача. Не верьте тем, кто ставит диагнозы мимоходом и так же ставит на вас крест. Продолжайте искать помощь и не отчаивайтесь.

3. Вы имеете право на информацию. Читайте о своей болезни (или болезни близкого). В Интернете практически все есть. Задавайте вопросы врачам, даже если они отвечают на них неохотно.

4. Получайте второе мнение. Оно никогда не будет лишним.

5. Настраивайтесь на борьбу. Просто, скорее всего, не будет.

6. Не соглашайтесь на все препараты, которые вам предлагают. Помните, что есть установка – лечить российским, что не означает – лечить лучшим. Не поленитесь прочитать все, что можно найти.

7. Невнимание, грубость, черствость могут очень сильно ранить, особенно если они исходят от врачей. Но это не повод опускать руки! Вы имеете право и на современное лечение, и на человеческое уважение. Отстаивайте свои права. Вы – гражданин и налогоплательщик.

8. Ищите хорошие клиники и консультантов в центральных городах.

9. Наводите справки (сообщества, люди, советы). Фильтруйте информацию, но не пренебрегайте ею.

10. Берегите себя. Берегите свои эмоции и силы. Не тратьте время на пустое. Не бойтесь просить помощи и принимать ее.

11. Качество жизни имеет значение! Если болезнь позади – ищите хорошую реабилитацию.

12. Помните, что право на помощь и лечение имеет каждый – пожилой, ребенок, наркоман, бедный, бездомный, безнадежно больной… кто угодно! Нет человека, который бы заслуживал фразы: «Да ладно, все равно он… (далее подставьте любое слово)».

13. Будьте внимательны к своему самочувствию, к тому, как вы реагируете на лечение. Помните, что даже у самого лучшего врача вы – один из многих. А вам никто другой жизни взамен имеющейся не предложит.

Я буду очень рада, если кто-то найдет в этой книге рекомендации, которые помогут ему здесь и сейчас. Если кто-то скажет – отлично, теперь я знаю, куда идти. Если кому-то просто станет легче, когда он поймет, что решения есть, что все не безнадежно, что его ситуация – не тупиковая.

Несомненно, в ближайшее время все написанное будет расширяться и дополняться, в том числе и потому, что уже сейчас на опубликованные отдельные главы приходят отзывы, и эти отзывы содержат конкретные истории, вопросы, поправки. Рассчитываю, что следующее издание будет полезней предыдущего.

Пока писала эту книгу, я сделала для себя очень много открытий. Да, как ни странно, после стольких лет погруженности в тему я удивлялась многому, в первую очередь самым разнообразным возможностям получить помощь.

Пока я писала, мне удалось увидеть несколько историй, когда совсем отчаявшиеся люди находили помощь там, где совершенно не рассчитывали ее найти. Например, одна из моих пациенток, которая была уверена, что все, что ей остается, – это паллиатив, после вопроса, заданного в ФБ, попала к хорошим врачам и сейчас удачно прооперирована. Сами предложат и сами все дадут – про нее история. Нашли, написали, позвали на прием, сделали исследования и прооперировали – все бесплатно. И она не одна такая. Я с восхищенным удивлением увидела, сколько у нас отличных, бескорыстных врачей (не то чтобы я не знала этого раньше, но в процессе написания книги я убеждалась в этом снова и снова).

Я была удивлена, сколько групп помощи и поддержки есть для онкобольных пациентов, для ВИЧ-инфицированных, для пациентов с редкими заболеваниями. Сколько отзывчивых волонтеров и фондов, сколько людей, искренне заинтересованных в том, чтобы те, кому нужна помощь, ее получали. Мне казалось, что после всплеска волонтерского движения 8–10 лет назад все немного подзатихло, накопилось разочарование – но нет, пришли молодые ребята, у которых совершенно иначе устроена голова, у которых другая мотивация, и они в чем-то лучше и сильнее нас, тех, кто начинал. Мне продолжают не просто писать неравнодушные люди, они оставляют свои телефоны, просят обращаться к ним всех, кто нуждается в помощи, совете, конкретной информации.

У тех, кто тяжело болен, в нашей стране много проблем, существенно больше, чем у пациентов за рубежом. Но до тех пор, пока у нас есть такие врачи и просто такие люди, – все не безнадежно. Не опускайте руки – вам можно помочь!