Войти в систему
Войти с помощью соц. сетей:
Среди генетических (связанных с «поломкой» гена, не зависящих от образа жизни человека) и аутоиммунных (связанных с излишней выработкой антител, атакующих собственные клетки) заболеваний встречаются как достаточно распространенные и изученные болезни (ревматоидный артрит, например), так и редкие заболевания (несовершенный остеогенез и др.). Часть из них проявляется практически с рождения, часть может «дремать» до достаточно зрелого возраста. Основная проблема этих заболеваний зачастую связана с тем, что их проявления напоминают симптомы других состояний. Человека начинают лечить от частых ОРВИ, от растяжений, от аллергии и т. д. (или, при нашей любви к самолечению, пациент сам себя врачует).
Алгоритм действий. Залог лечения таких заболеваний – прежде всего хорошая диагностика. Аутоиммунные, генетические, орфанные заболевания являются специализацией следующих врачей: генетиков, иммунологов, инфекционистов, ревматологов, гематологов. Начать лечение стоит с визита к хорошему терапевту, который (внимание!) сначала исключит все самое страшное. Можно даже напрямую попросить его об этом.
Так как часть исследований являются дорогостоящими (например: МРТ, сцинтиграфия, электромиография, генетические анализы) – их не очень любят назначать. Добиться этих анализов законным путем при отсутствии доброй воли врача будет довольно сложно. Поэтому часть анализов можно сделать платно, но опять же, после консультации с хорошим платным врачом, который не отправит вас делать все и сразу. С обследованием и лечением лучше не затягивать – есть состояния, которые развиваются годами, есть быстропрогрессирующие. Заболевания эти часто ведут себя непредсказуемо (для пациента), вам нужна профессиональная помощь.
Клиники. К сожалению, я не нашла ни одной клиники, которая бы системно занималась аутоиммунными заболеваниями, кроме НИИ иммунологии и НИИ ревматологии в Москве. (Разумеется, мы исключаем из списка сахарный диабет – им занимается довольно много клиник и очень успешно. В частности, одной из лучших считается московский НМИЦ эндокринологии.) Но, по отзывам, качество лечения в них очень зависит от врача, к которому вы попадете. В то же самое время в непрофильных клиниках принимают высококвалифицированные специалисты – ревматологи, гематологи, иммунологи. Это больница № 31 в Москве, коммерческие центры сети ЕМС, больница № 13, больница им. Боткина.
При поиске информации о лечении аутоиммунных заболеваний в Интернете я обнаружила огромное количество сайтов с так называемыми народными методами и сайтов посредников, обещающих госпитализацию по ОМС в московские клиники. Встречались те, кто берет деньги не только за госпитализацию, но и за телефонный разговор (платная линия, за которую вы потом получите очень приличные счета). Настоятельно советую искать совета прежде всего в благотворительных фондах и пациентских сообществах.
Сообщества в Интернете
Группа «Ревмофактор» в ФБ (https://www.facebook. com/groups/revmofactor/). Посвящена ревматоидному артриту, болезни Бехтерева, болезни Шегрена, системной красной волчанке.
Помогающих фондов, к сожалению, нет. Есть возможность обратиться в тяжелых ситуациях в фонды «Живой», «Милосердие», «Адвита».
Нейродегенеративные заболевания – заболевания, течение которых связано с гибелью нейронов, нарушениями движения и функций мышления. Прогрессируют чаще всего медленно, но необратимо.
Симптомы. Симптомами почти всех нейродегенеративных заболеваний являются нарушения мышления или движения, в первую очередь движения. Вы можете заметить, что человек внезапно теряет равновесие, спотыкается, падает, испытывает частые головокружения, слабость в руке или ноге, жалуется на онемение или подергивание конечностей. Он может начать регулярно поперхиваться, чувствовать, что ему стало трудно глотать. При других заболеваниях пациент может страдать потерей памяти, внезапно и ненадолго перестать ориентироваться в пространстве, может измениться его эмоциональное состояние – он застревает на одной и той же теме, становится навязчивым, раздражительным. При болезни Паркинсона могут быть жалобы на ночные кошмары, потливость, снижение обоняния. Если эти странности не единичны – это повод обследоваться у невролога.
Стандартными методами обследования являются электромиография, спирография для определения силы вдоха и выдоха (актуально для БАС), стандартный набор анализов, инструментальные методы обследования (КТ и МРТ), оценка движения по различным шкалам (шкала баланса, сила мышц, скорость движения и т. д.).
Возможности лечения и клиники. В России в данный момент довольно тяжело получить качественное лечение в случае, если с вами приключилась такая беда. Исключение составляет рассеянный склероз, центры которого достаточно активно развиваются на всей территории страны. Во всех остальных случаях приходится надеяться на компетентность районного или городского невролога, в руки которого вы попадете.
Так как нейродегенеративные заболевания встречаются довольно редко (к счастью), скорее всего у невролога не будет соответствующего опыта работы с такими случаями и стоит поискать специалиста именно по вашей беде. Есть неврологи-паркинсонологи (эта должность так и называется, в городе обязательно должен быть главный специалист, если город большой – то и в районе), есть специалисты, сертифицированные по БАС и т. д. Так, в Москве нейродегенеративными заболеваниями успешно занимаются НИИ неврологии, клиника № 31, клиника нервных болезней им. Кожевникова при МГМУ им. Сеченова, отделение кризисных состояний больницы № 20 (психологическая помощь пациентам с БАС и их родственникам), в Подмосковье – городская поликлиника № 5, г. Мытищи, отделение нейрореабилитации. Реабилитацией и помощью больным с БАС и РС также занимается Междисциплинарный центр реабилитации в Москве (платно). Помощью больным с болезнью Альцгеймера успешно занимается MentalHealthCenter (платно). В Санкт-Петербурге можно обратиться в ГБ № 40, в Новосибирске – в Дорожную клиническую больницу № 1, в Великом Новгороде – в ГБОУЗ ЦГКБ Великого Новгорода, в Уфе – в Республиканскую клиническую больницу им. Куватова.
Сообщества в Интернете
Рассеянный склероз
Рассеянный склероз: вопросы и ответы (ФБ) (https://www.facebook.com/mslectures/)
Рассеянный склероз: качественная жизнь возможна (ФБ) (https://www.facebook.com/iammser/)
Боковой амиотрофический склероз (БАС)
Информация о БАС. Здесь можно найти ответы на многие вопросы. http://als-info.ru/
БАС – закрытая группа для общения (https://www.facebook.com/groups/ALS.support.team/)
Помощь людям с БАС (https://www.facebook.com/ groups/ALS.support.people/)
Группы поддержки больных БАС в Одноклассниках: http://ok.ru/bas.alshttps://ok.ru/group/54972840083464
Школа патронажного ухода http://www.allnurses.ru/
Болезнь Паркинсона
Болезнь Паркинсона еще не повод отчаиваться (https://www.facebook.com/parkinson.uzb/). Сообщество узбекское, но материалы появляются интересные и по России в том числе, на русском языке, разумеется.
Личный опыт – болезнь Паркинсона (https://www.facebook.com/groups/Parkinson.experience/)
Помогающие фонды
Боковой амиотрофический склероз (БАС)
БФ «Живи сейчас» http://www.alsfund.ru/ Страничка фонда в ФБ: https://www.facebook.com/ALS. Russia/
Служба БАС (Москва) https://www.als-help.ru/
Болезнь Альцгеймера
БФ «Альцрус» www.alzrus.com
Войти с помощью соц. сетей: