Книга: Правдивая книга о медицине. Как выжить, если заболел
Назад: Глава 9. Основные тяжелые заболевания. Чуть подробнее о возможностях
Дальше: Прочие генетические и аутоиммунные заболевания, орфанные (редкие) заболевания

Инфаркты и инсульты

Алгоритм действий. Обычно в этом случае алгоритм действий определяется врачами бригады скорой помощи, которую, я надеюсь, вы своевременно вызовете. Собственно, задача родственников как раз в том и состоит, чтобы не упустить основные симптомы произошедшего несчастья.

В случае инфаркта это сильная загрудинная боль, которая может отдавать в руку, лопатку, средний отдел позвоночника, даже левое бедро (известны случаи, когда от инфаркта умирали люди, которых несколько дней лечили от остеохондроза). Также сопровождается тахикардией, проливным потом, могут быть тошнота, рвота, боли в районе солнечного сплетения.

Если мы говорим об инсульте, то симптомами могут быть головокружение, потеря сознания, нарушение движения, нарушение речи, изменения лица (подробнее информацию о симптомах инсульта можно найти здесь: http://www.orbifond.ru/insult/symptoms/simptomy_insulta/). Помните, что для минимизации последствий инсульта, а часто и спасения жизни есть всего 4,5 часа с момента острого нарушения мозгового кровообращения!

Идеально, если вашего близкого отвезут в крупный сосудистый центр, лечение инсульта для которого является профильным направлением. В Москве это, например, НИИ скорой помощи имени Н.В. Склифосовского, Центр городской клинической больницы имени С.П. Боткина; городская клиническая больница № 1 имени Н.И. Пирогова; городская клиническая больница имени В.М. Буянова; городская клиническая больница № 15 имени О.М. Филатова; городская клиническая больница имени И.В. Давыдовского; городская клиническая больница № 31; городская клиническая больница имени В.В. Вересаева; городская клиническая больница имени С.С. Юдина.

Список клиник, рекомендуемых при постановке диагноза «инфаркт миокарда», можно найти здесь (очень толковый ресурс): http://navigator.mosgorzdrav.ru/columns/kardiologiya/kardiokhirurgicheskaya_pomoshch/

Помните, что после инсульта и инфаркта обязательна реабилитация, которую можно получить в Москве в НПЦ МЦР им. Шевцовой на Лодочной, Центре патологии речи на Таганке, клинике им. Бурназяна на улице Маршала Новикова, НИИ неврологии, а также в частных центрах – «Междисциплинарный центр реабилитации» (собственно, наш центр), «Три сестры», «Преодоление». В Санкт-Петербурге отличное отделение реабилитации в НИИ скорой помощи им. Джанелидзе, больнице № 40, в Екатеринбурге – ЦГБ № 3. Подробный список центров реабилитации можно найти на сайте объединения пациентов «Плюс Р» (www.plusr.ru) и на сайте фонда ОРБИ (www.oprbifond.ru)



Помогающие фонды

Фонд ОРБИ (www.orbifond.ru)

Фонд «Живой» (www.livefund.ru)

Фонд «Милоcердие» (www.miloserdie.ru)

Муковисцидоз

Симптомы. Муковисцидоз у ребенка возникает с момента зачатия, то есть еще до рождения. Однако симптомы болезни могут быть видны с первых же дней жизни, а могут некоторое время и не проявляться. Поэтому первые клинические признаки муковисцидоза наблюдаются в разном возрасте.

В 10–15 % случаев симптомы МВ очевидны сразу после рождения ребенка. У таких новорожденных возникает непроходимость кишечника – так называемый мекониальный илеус. При этом просвет кишечника закупорен слишком густым и вязким первородным калом (меконием). В других случаях первые клинические признаки болезни можно заметить в более позднем возрасте. Однако, как правило, это все же происходит до трех лет.

Если в семье уже бывали случаи заболевания МВ, то обычно диагноз ставится еще раньше. С другой стороны, иногда в течение многих лет болезнь остается необнаруженной или неверно диагностированной. Это связано с тем, что форма и тяжесть заболевания различаются у разных больных. Кроме того, некоторые признаки муковисцидоза могут напоминать симптомы многих других болезней, что затрудняет диагностику.

Чаще всего наблюдаются следующие симптомы и признаки МВ:

• солоноватый вкус кожи;

• низкая масса тела даже при хорошем аппетите: больные часто весят ниже нормы для своего возраста;

• кишечные нарушения: хронический понос, частый зловонный стул, большое количество жира в кале (стеаторея);

• хрипы, свистящее дыхание;

• кашель с большим количеством густой мокроты.

• повторяющиеся пневмонии;

• носовые полипы – разрастания слизистых оболочек носовой полости и пазух носа;

• «барабанные палочки» – утолщения кончиков пальцев рук и ног, часто с деформацией ногтевых пластинок в виде «часовых стекол»;

• ректальный пролапс – эпизоды выпадения прямой кишки, то есть выхода ее тканей наружу через заднепроходное отверстие.



В ссылке указана брошюра со всей возможной информацией о муковисцидозе, в том числе о перспективных препаратах и направлениях лечения. Если у вас есть подозрения, не поленитесь ее прочитать.

Алгоритм действий. Если у вас появились подозрения, что у ребенка муковисцидоз, необходимо сделать пробы пота на наличие ионов натрия и хлора. При положительном результате – генетические анализы. В большинстве стран скрининг на МВ берется у ребенка при рождении (у всех детей), однако в России этот скрининг часто не делают либо, сделав и получив подозрительный результат, не предпринимают никаких действий дальше, так как ребенок выглядит внешне здоровым и развивается без отклонений.

В Москве и Санкт-Петербурге генетические анализы делают:

• Лаборатория пренатальной диагностики Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук (ГУ МГНЦ РАМН). Адрес: 115478, Москва, ул. Москворечье, д. 1.

• Поликлиника ГУ МГНЦ РАМН, тел. 8(495)32487-72. ДНК-диагностика – д. б. н. Петрова Ника Валентиновна, тел. 8(495)324-60-90; зав. лабораторией пренатальной диагностики проф. Золотухина Татьяна Владимировна, 8(495)324-21-46.

• Родильный дом № 27, врач Юдина Елена Владимировна, тел. 8(495)450-47-83.

• Лаборатория пренатальной диагностики НИИ акушерства и гинекологии РАМН им. Д. О. Отта. Адрес: 199164, Санкт-Петербург, Васильевский остров, Менделеевская линия, д. 3. Зав. лабораторией пренатальной диагностики проф. Баранов Владислав Сергеевич, тел. 8(812)328-04-87; генетик д. м. н. Иващенко Татьяна Эдуардовна, тел. 8(812) 328-98-09.



Разумеется, мы не знаем, когда вы будете читать эту книгу. Вам стоит уточнить телефоны и имена специалистов перед записью.

Клиники. Муковисцидоз – редкая болезнь, к тому же лечить ее в России начали сравнительно недавно, лишь около 20 лет назад. Как следствие, специалистов по этой болезни в нашей стране очень мало. И уж совсем мало специализированных клиник, куда больные муковисцидозом могут обратиться для назначения необходимого комплексного лечения.

Известны немногочисленные региональные центры и три специализированных центра в Москве, куда периодически госпитализируются больные из всех областей и республик Российской Федерации. Это педиатрическое отделение (бывшее отделение медицинской генетики) в Российской детской клинической больнице (РДКБ), стационар для больных муковисцидозом в Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН), а для взрослых больных – отделение пульмонологии городской клинической больницы № 57, которое является клинической базой Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России.



Сообщества в Интернете

Муковисцидоз в России (сообщество в YouTube)



Помогающие фонды

«Кислород» (www.bf-kislorod.ru)

«Помоги. орг» (www.pomogi.org)

«Подари надежду» (www.podarinadegdu.ru)

«Во имя жизни» (www.cfcf.ru)

Назад: Глава 9. Основные тяжелые заболевания. Чуть подробнее о возможностях
Дальше: Прочие генетические и аутоиммунные заболевания, орфанные (редкие) заболевания