Глава 5

Реабилитация

Медицинский бизнес, который кормит меня сейчас, – частная реабилитация. Мы реабилитируем пациентов после всех тяжелых заболеваний, и в процессе лечения тоже. Мой центр частный, потому что тарифы государственной медицины не подразумевают качественной реабилитации (по крайней мере, пока). Скажу больше – ДМС, частные медицинские страховки тоже не оплачивают реабилитацию, включая ее исключительно в VIP-пакет. Мне кажется, в этом есть глубокий символический смысл. Реабилитация – направление медицины, возвращающее человеку качество жизни, а это понятие до сих пор в России ценится невысоко.

На предыдущих страницах книги я настраивала своих читателей: «Выжить! Вылечиться! Выжить! Вылечиться!» Но ведь важно и просто жить. Жить хорошо, с удовольствием. Здесь и сейчас. Жить так, как ты привык, как тебе нравится. Даже если с тобой случилась беда. Даже если ты лечишься от тяжелой болезни. Даже если тебя нельзя вылечить. Жизнь заканчивается в тот момент, когда остановилось твое дыхание, никак не раньше. И пока ты дышишь, тебе нужно радоваться, а не существовать.

Странный девиз для русского человека, правда? Даже для здорового. А для многих врачей и даже для многих больных так и совершенно удивительный. «Давайте не будем мучать, – слышу я довольно часто. – Ну зачем? Сколько там осталось (папе, маме, иногда даже и сыну или дочери)? Зачем ему бегать? Пусть лежит».

Я вижу людей, которые действительно тяжелобольны (или были тяжелобольны) и уже несколько месяцев лежат, смотрят в окно и ждут смерти или сидят в четырех стенах и тоже не живут, а существуют. Я сталкиваюсь с врачами, которые вполне серьезно говорят: «Зачем реабилитация, если средний срок жизни такого больного пять лет? Ну пусть он живет как живется…» И мне каждый раз в жесткой форме хочется спросить: «А вы сами как хотели бы провести последний год или годы своей жизни? Ходить на рыбалку, общаться с друзьями, выпить винца под шашлычок или лежать, глядя в окно, и думать, сколько же тебе еще осталось?» Ответ очевиден.

Я совершенно уверена, что до тех пор, пока состояние человека можно улучшить, пока он способен вести активную жизнь, он должен ее вести. Он должен жить в свое удовольствие вне зависимости от того, какой срок ему отмерен. В конце концов, никто из нас, здоровых, ничего про свой срок тоже не знает, что не мешает нам ездить на море, работать на любимой работе и даже рожать детей.

Я также убеждена, что ни один человек не должен считать и чувствовать себя инвалидом. Я понимаю, что это идеальная картина и нам до нее ой как далеко, но это именно тот настрой, к которому нужно стремиться. Инвалид – не тот, кто не может (мы все чего-то не можем), а тот, кто сдался, кто решил, что его жизнь – не чета жизни других людей. Это человек с собственной внутренней стигмой, и избавить от нее – еще одна из задач реабилитации.

Итак, реабилитация – возвращение качества жизни, утраченного в результате тяжелой болезни или травмы. Цель реабилитации – не просто завершить процесс лечения, а дать возможность человеку получать прежнее удовольствие от каждого своего дня. В России принято говорить «восстановительная медицина». Это название не совсем правильное. Даже если человека нельзя полностью восстановить, то есть сделать таким, как раньше, – это не значит, что его нельзя или не нужно реабилитировать. Я совершенно уверена в том, что реабилитация нужна каждому, кто лечится или вылечился. К сожалению, мы даже близко не представляем ее возможностей.

Наверное, эта глава будет отличаться от всех остальных. Что такое лечение и диагностика – ясно всем и каждому, поэтому я рассказывала о том, как получить доступ к наиболее качественным услугам, как не ошибиться, какие есть проблемы и как их решить. А вот что такое современная реабилитация, большинству людей (по моему опыту) пока не очень понятно. Поэтому большая часть этой главы будет посвящена ответу на вопрос: что же это? Какими мифами окружена реабилитация? Чем она отличается от привычной нам восстановительной медицины или физиотерапии? Кому она нужна, а кто может без нее обойтись? Где ее можно получить (платно и бесплатно)? И немного о том, почему я занялась в итоге именно этой отраслью медицины (после 13 лет работы с онкопациентами). Кто считает, что реабилитация лишь жалкое завершающее приложение к основному лечению, будет сильно удивлен!

Мифы о реабилитации

Прежде чем писать эту главу, я провела опрос в Фейсбуке: что такое реабилитация? Попросила, разумеется, не высказываться профессионалов, которых много в моем окружении. Я получила огромное количество ответов, часть из которых поразила меня знанием темы (подозреваю, что все-таки это были опытные пациенты), а из оставшейся части я выудила основные мировоззрения, мифы и прочие утверждения, живущие в наших головах. Я вынесла их ниже, ответив на каждое одной историей пациента и одной цитатой профессионала.

Миф 1. Реабилитация – это восстановление прежнего человека. «Сломался» человек – его «починили». А если не «починили», то это плохая реабилитация.

У нашего медицинского директора Юлия Трегера, лучшего (на мой взгляд) реабилитолога Израиля и одного из лучших мировых реабилитологов, была пациентка: пожилая армянская женщина, перенесшая инсульт, окруженная большой и шумной армянской семьей, в которой уже были не только внуки, но и правнуки. Всем этим многочисленным потомкам пациентка (назовем ее Нана) готовила обеды и ужины, угощения для семейных праздников. Разумеется, до инсульта, который дал частичный паралич правой руки и ноги плюс спутанность речи.

К сожалению, возраст и состояние Наны не позволяли восстановить ее полностью. Центры в мозге, отвечавшие за речь, были достаточно сильно повреждены. То же самое касалось и возможности ходить – усилия, которые пожилой человек потратил бы на восстановление походки, совершенно не соотносились с теми успехами, которых гипотетически она могла бы достичь. Нану научили передвигаться по комнате и пользоваться инвалидной коляской. В остальном команда врачей сосредоточилась на восстановлении руки и коммуникативных навыков. Ее учили не только говорить, но и не нервничать, когда что-то не получается, дать понять, чего ей хочется, другим способом, не используя речь, и т. д. Руку восстанавливали в том числе и с помощью занятий на кухне – учили с помощью специальных приспособлений резать овощи и фрукты, пользоваться плитой, сковородками и кастрюлями, месить тесто. И Нана снова смогла готовить.

Из реабилитационного центра она вышла, конечно, не такой, как была, но в некотором смысле – совершенно прежней: веселой, живой, душой семьи, которая, как и раньше, кормила внуков и правнуков, готовила угощения для семейных праздников, пекла свои фирменные пироги. Она вышла человеком в инвалидной коляске, который жил почти так же, как и раньше.

Сам Юлий Трегер говорит об этом так: «Реабилитация – это не возвращение назад. Это движение вперед. Вы меняетесь каждый день, и безо всяких травм вы не будете завтра таким, каким вы были вчера. Мы взрослеем, умнеем, стареем, мы учимся чему-то новому, а что-то уже никогда не сможем сделать. И хорошая реабилитация – это не умение сделать человека прежним, не умение вернуть его к мифическому “золотому стандарту”, когда он был молод и ловок. Это умение вместе с пациентом построить и реализовать программу реабилитации, после которой он выйдет и скажет: “Я нравлюсь себе таким, какой я есть, и мне нравится моя жизнь”».

По мнению западных специалистов, реабилитация – не восстановление прежнего человека и прежних возможностей, а восстановление утраченной функции: передвижение, самообслуживание, занятие спортом, приготовление еды и т. д. Бывают ситуации, когда восстанавливать просто нечего (после ампутации, например, – что ни делай, новые ноги не вырастут), но даже если такое и возможно, человек никогда не будет прежним. Даже если вы сломали ногу и она полностью срослась, вы не замечаете изменений – при тонких измерениях будет заметна разница в походке, в балансе. После травмы полностью стать прежним нельзя.

А вот вернуть утраченную функцию можно! В конце концов для человека не так уж важно (кроме психологии), идет он пешком или едет в коляске. В это сложно поверить, но это так. В этом плане очень показательна одна история, рассказанная мне подругой из другого благотворительного фонда. У них на попечении был маленький мальчик, который от рождения не мог ходить. И когда ему подобрали хорошую инвалидную коляску и он первый раз поехал в ней к маме, то закричал: «Мама, смотри, я бегу к тебе!» Это совершенно незамутненное, не придавленное социальными стереотипами детское восприятие – наверное, самая лучшая иллюстрация к тому, что такое реабилитация. Восстановление функции, восстановление возможности что-либо делать независимо от того, станет человек прежним, таким же как все, или нет.

Миф 2. Восстановить можно любого. Вот, например, Дикуль…

Настя Банит – наш журналист. Она собирала материалы для этой книги. Сейчас Насте 18, и у нее есть подруга. Не знаю уж, что там была за история – попытка самоубийства или несчастный случай, – но эта подруга выпала из окна 9-го этажа. По уникальному стечению обстоятельств осталась жива, но сломала позвоночник, сейчас парализована ниже пояса.

Уже три года эта девушка проходит реабилитацию, надеясь встать на ноги. Я задаю вопрос Жанне Ланда, детскому реабилитологу из клиники Тель-Ха-Шомер (крупнейший медицинский центр Тель-Авива), насколько велики ее шансы ходить. «Ноль, – отвечает Жанна. – Она никогда не пойдет. То, что вы рассказываете о чувствительности ног (она чувствует, когда ноги колют иглой), не имеет никакого отношения к ходьбе. Чувствительные волокна и моторные волокна в теле – совершенно разные вещи. Мне очень жаль, что ребенку внушают, что эта чувствительность – хороший знак, и вместо того, чтобы заняться социализацией девушки, учебой, поиском сообществ, где она будет чувствовать себя хорошо, ее близкие заняты поиском новых и новых реабилитационных центров. Они идут за призрачной надеждой и теряют время жизни – время, которое можно потратить совсем на другие вещи».

«В российском обществе очень сильна мифология. У нас есть Дикуль, есть еще какие-то полумифические герои, которые сами себя восстановили и в которых не верил никто из врачей, – говорит Василий Купрейчик, зав. отделением активной реабилитации в нашей клинике. – При этом никто не видел их рентгеновских снимков, никто не видел МРТ, вообще никто ничего не видел. Большинство этих мифических историй относятся к прошлым десятилетиям, они произошли когда-то давно, когда была совсем другая диагностика.

Есть разные степени повреждения, разные состояния. Некоторые из них действительно обратимы. Современные методы исследований позволяют точно определить – до 99 %, – что обратимо, что нет. И если вам сказали, что сделать ничего нельзя, то почти со 100 % вероятностью это действительно так. Да, остается призрачный 1 %, полпроцента… Можно потратить все свои деньги и десятилетия жизни на погоню за этим процентом… и, наверное, может произойти чудо. Но с гораздо большей вероятностью через пару десятков лет вы поймете, что надежды нет. А время потеряно, и жизнь прошла».

Мне посчастливилось быть на Паралимпийских играх в Сочи. Обратно я летела с нашей хоккейной паралимпийской сборной. Был у меня огромный чемодан, который надо было сдать в багаж, весом в тонну. Поставить его на ленту не было никакой возможности, я его подергала и растерянно остановилась. В этот момент подъехал парень на инвалидной коляске в форме сборной, одной рукой закинул на ленту мой чемодан, сказав: «Нельзя бросать девушек в беде», поднял вверх два пальца (Победа!) и отправился на рейс. В самолете я подошла его поблагодарить, мы поболтали немного. Этот человек вызывал интерес, восхищение, с ним хотелось побыть рядом, в него можно было влюбиться. Это был настоящий крутой парень, мечта любой девушки. И я подумала о том, насколько такая жизнь лучше бесконечного перемещения от центра к центру, лучше бесконечных попыток начать ходить тогда, когда это невозможно.

Миф 3. Движение – главное. Прежде всего нужно, чтобы человек снова смог двигаться (например, ходить, бегать, плавать). Если человек ушел на своих ногах – дело сделано, теперь все будет хорошо.

Давным-давно, когда я еще работала в банковской сфере, не имела никакого отношения к медицине и занималась благотворительностью, у нас был пациент с высокой ампутацией ног. Молодой парень, 30 лет. Он был одержим маниакальной идеей ходить на протезах. Собирал деньги, собрал, заказал немецкие протезы за какую-то немыслимую сумму. Научился на них ходить. Ну, собственно, на этом наша благотворительная миссия была закончена, и я на пару лет потеряла его из виду. Он был из небольшого города недалеко от Байкала.

И вот через пару лет на Байкал едет ловить рыбу мой приятель. Как раз в тот самый городок. И я его прошу: «Ты навести Славу, как он там. Ну раз такая оказия, город там… четыре улицы. Потрать время». Мобильники тогда были кнопочные, надо было фото делать, печатать. Возвращается мой друг и привозит пачку фотографий плюс свои впечатления. На фото – спившийся опухший человек с потухшим взглядом. Ну и воспоминания приблизительно такие же: пьет, озлобился, говорить даже сначала не захотел, потом согласился сфотографироваться… Сидит дома, даже не в инвалидной коляске, а просто в кресле, ничего не делает. Мать его кормит.

Я нашла тех, кто тогда собирал деньги на протезы; написали мы Славе десяток писем из разных мест. Как же так, столько сил потрачено всеми, и им в том числе! Выяснилось, что протезы он освоил, но были они ему крайне неудобны не в плане медицинском (плохо подобраны), а в плане того, что жить так же, как раньше, он с протезами не смог. Изменилась походка, не смог освоиться на прежней работе. Все медленно, плохо, совсем не так, как он себе это представлял. В итоге – сдался.

К счастью, мама у него была женщина героическая, и мы совместными усилиями организовали приезд Славы в Москву, где ему подобрали инвалидную коляску, научили ею пользоваться и немного привели в чувство психологически. Как ни странно, с коляской он чувствовал себя намного лучше, чем с протезами, лихо на ней передвигался, прямо гонщик был колясочный. Они смогли перебраться в Иркутск, связались с местной паралимпийской организацией. В общем, на коляске он как-то влился в жизнь, работу себе нашел. Протезы, уж не знаю… выкинул, наверное. Что, конечно, жаль.

«Очень, очень важная вещь – социальная реабилитация, – говорит глава Тюменского центра реабилитации при Минсоцзащите Анна Жушман. – Мало поставить на ноги, мало чему-то научить – нужно, чтобы человек с этим новым знанием и умением освоился в жизни. Мы принимаем всех пациентов, которые получили инвалидность, у нас есть для них масса программ – это и освоение новых профессий, и просто группы общения, взаимной поддержки, группы психологической поддержки…

Это вообще очень важная связка – передать пациента из центра медицинской реабилитации в центр реабилитации социальной или социальному работнику, который будет им заниматься не в плане «продуктов принести», а именно с точки зрения включения его в социальную жизнь. Мы много учимся, осваиваем все современные методы, и я знаю, что во многих регионах вот эта практика – просто разносить продукты и раздавать памперсы – уже в прошлом. Очень много именно активных социальных программ, программ для молодых людей, которые хотят жить и работать. Важно научить пользоваться удочкой, а не подкармливать дохлой рыбкой».

Миф 4. Реабилитация – всегда после лечения.

Некоторое время назад нас пригласили в одну из самых дорогих московских клиник посмотреть пациента с ВИЧ (СПИД). Состояние его было достаточно тяжелым, его лечили, но родственников сильно смущало то, что с начала лечения (а прошло два месяца) он ни разу не вставал. Лежал и смотрел в окно. Радости это пациенту не прибавляло – целыми днями лежать и думать о своей жизни; кроме того, начали появляться пролежни, был риск застойной пневмонии (такое случается у лежачих пациентов), и родственники решили пригласить реабилитолога на предмет «поделать массаж или еще там что-то». «Почему вы не реабилитируете его?» – спросили мы. «Ну, – ответили нам родственники, – вот сейчас подлечим немного, состояние улучшится, тогда…» Нам удалось убедить семью и пациента не ограничиваться массажем, а начать полноценную реабилитацию. Через несколько часов мужчина смог присаживаться в кровати, через пару дней ходил по коридору отделения, а еще через неделю перебрался к нам, где занялся физкультурой, арт-терапией и прочими приятными вещами. Еще через десять дней он от нас своими ногами отправился домой.

«Нигде на Западе не ждут, пока пациент поправится, – говорит Юлий Трегер. – Бывает, что реабилитация начинается прямо в реанимации или на следующий день после того, как пациента перевели в палату. Забудьте вы эти принципы: холод, голод и покой. Покой превращает человека в покойника. Чем раньше мы начнем возвращать пациента к жизни, тем лучше и успешнее он к этой жизни вернется. Существуют сроки, когда можно достичь результата. Самый лучший результат достигается в первые три месяца после травмы или начала болезни. Активно и эффективно можно реабилитировать до того, как пройдут девять месяцев. Дальше все сложно. Поэтому, конечно, не нужно ждать, пока пациент отлежит в больнице 21 день. Чем раньше, тем лучше. Параллельно с лечением – просто отлично».

«Мы несколько лет боремся за то, чтобы онкобольные дети начинали получать реабилитацию одновременно с началом лечения, – говорит Маргарита Борисовна Белогурова, доктор медицинских наук, профессор и зав. отделением детской онкологии в онкоцентре. – Есть западные исследования, совершенно однозначно доказывающие, что реабилитация одновременно с лечением положительно влияет на прогноз, уменьшает побочные эффекты от химиотерапии (химия легче переносится), улучшает душевное состояние пациента. Это касается не только детей, но и взрослых пациентов с онкозаболеваниями. Есть огромное количество примеров, когда реабилитация имела колоссальный эффект для пациента».

«На самом деле есть и психологический эффект, – говорит Алина Костова, психолог. – Если пациента начать реабилитировать одновременно с лечением, он перестает бояться реабилитации. Не воспринимает ее как… вот, мучили в больнице, теперь еще одна больница… а что там будет, а как там будет? Вдруг это ужасно тяжело и страшно? Он знает, что это, он видел эффект и готов продолжать работать с удовольствием».

Миф 5. Реабилитируют после тяжелых заболеваний и травм.

Здесь будет две истории, одна из которых – моя личная.

Я страдаю бессонницей. И временами это становится настоящим кошмаром. Год назад так и случилось: я не спала дней пять, потом начала забываться на 2–3 часа, и это было похоже скорее на галлюцинации, чем на сон. Я не большой любитель снотворных препаратов, но в итоге мне пришлось их пить, и пить в хорошей дозе. Чувствовала я себя ужасно. Утром я с трудом просыпалась, борясь с тошнотой, часам к двум расхаживалась, подбадривая себя кофе, работала допоздна и часов в 11 ночи принимала таблетку, которая не всегда действовала сразу. К тому же снотворное дает привыкание, толерантность, однако дозу нельзя увеличивать бесконечно. Я понимала, что и возможности спать со снотворным я тоже скоро лишусь.

Собственно, путей лечения бессонницы несколько. Первый – это когнитивная терапия, и он самый эффективный. На тот момент я о нем не знала. Кроме того, желательно заниматься спортом, не есть после шести, не пить кофеиносодержащих напитков, но главное – двигаться. Если ты не двигаешься, ты не теряешь энергию. Если ты не теряешь энергию, попросту говоря, не устаешь физически, ты не спишь и твое психологическое состояние оставляет желать лучшего.

У меня же получался порочный круг – я плохо спала и принимала препараты, поэтому заниматься спортом и двигаться не могла. Меня мучали тошнота, слабость и тахикардия. Не занимаясь спортом и не делая вообще ничего физически (у меня едва хватало сил работать, я даже за руль боялась садиться), бороться с бессонницей было невозможно. Я пошла в фитнес-центр, где от меня открестились. Я пошла к врачу ЛФК, где на меня вытаращили глаза. Я решила пойти в свою собственную клинику, чего никогда не делала, но положение было отчаянное.

В итоге меня отправили на когнитивную психотерапию, назначили упражнения – сначала щадящие (гулять), потом чуть более напоминающие обычные, спорт. Мне подобрали диету, и через две недели я начала спать, а через пару месяцев окончательно забыла о своей проблеме. Одновременно мне порекомендовали другие препараты, нормализующие сон, и мне уже не приходилось бороться с тошнотой и сердцебиением. Считаю ли я, что меня реабилитировали? Несомненно, да. Хотя это и не самый типичный случай.

Вторая история – история пациента с ДЦП. Детским церебральным параличом Андрей страдает с детства. Он активный молодой мужчина, который работал, занимался спортом, водил машину, однажды упал с турника и сломал позвоночник. Довольно долго заново учился ходить. Научился, и в принципе мог с этим жить дальше, но были вещи, которые его не устраивали. Он не мог ходить без палки, не мог самостоятельно встать с пола, из-за чего очень боялся упасть на улице. Ему нравилось ездить на велосипеде, но после травмы ему это давалось с трудом. Были и всякие другие моменты.

Андрей пришел на реабилитацию и занимался в течение полугода 2–3 раза в неделю. В итоге он решил не отказываться от палки (так было проще и удобнее), ему удалось немного изменить походку, и это дало скорость движения. Он научился вставать с пола, правильно падать, не боясь себе что-то сломать заново, освоился с велосипедом. Была ли это реабилитация? Вроде бы основные функции после травмы уже пришли в норму!

«Это, несомненно, была реабилитация, потому что после нее моя жизнь действительно улучшилась, – говорит Андрей. – Было несколько вещей, которые я много лет мечтал сделать – например, вставать на одно колено и подниматься после этого, и они перестали быть мечтой. Я реально оценил себя, свои риски и отказался от каких-то желаний, поняв, что попытка ходить без палки, например, может уложить меня надолго в постель, если я упаду. Это было мое решение ходить с палкой, решение, а не немощь. Было несколько очень специфических личных проблем, о которых мне бы не хотелось говорить, но без решения этих проблем я не чувствовал себя человеком, мужчиной, главой семьи.

Возможность стать более свободным физически, получить все эти очень важные для меня навыки очень мне помогла в карьере, как ни странно. В тот момент у меня был сложный этап в жизни, я стал руководителем фирмы, и это был колоссальный стресс, я никогда никем не руководил. Я работал с психологом, который помог мне измениться. И теперь я другой человек, как ни банально это звучит. У меня не выросли новые ноги, я не начал прыгать с шестом или бегать марафоны, но теперь я намного счастливее, чем раньше, и это, несомненно, реабилитация».

Реабилитация может быть активной (быстрое возвращение в норму после травмы) и поддерживающей. Ее отличие от физкультуры и фитнеса – наличие четких целей, которые важны пациенту. Поддерживающая реабилитация актуальна для пациентов с хроническими заболеваниями, после ампутаций, спинальных и шейных травм, а также пожилых пациентов – для улучшения качества жизни и общего состояния. Ну и, как вы видели, реабилитация может оказаться полезной в самых неожиданных случаях.

Миф 6. Реабилитация – это всегда больно и тяжело.

Утро. Прохожу мимо ресепшена медицинского центра. На диване вижу знакомую пожилую женщину, которая была у нас на консультации по поводу перелома руки. Видимо, теперь она пришла на занятия и ждет доктора. Подхожу, здороваюсь. Вижу, что пациентка ну очень грустная, спрашиваю аккуратно о самочувствии, чем она будет заниматься, и слышу: «Ох, боюсь я начинать. И знаю, что надо, а боюсь. Больно будет. Но я ничего, не такое выдерживала. Я уж настроилась – буду кричать и плакать, но руку разработаю». Я улыбаюсь и рассказываю, что больно не будет точно, что реабилитация – это такая вещь, при которой не должно быть больно, наоборот, боль проходит, но дама только скептически поджимает губы. Ладно, думаю, не буду раздражать, тихо ухожу, но предупреждаю врача, что леди очень-очень боится.

Дней через пять снова вижу ее в коридоре – улыбается, вроде бы все хорошо. Спрашиваю, как рука, слушаю подробный рассказ о трудностях и улучшениях… Напоследок пациентка подмигивает мне и хитро говорит: «А ведь не обманули вы меня! Плакать не пришлось».

Жена одного из наших пациентов незадолго до этого рассказывала мне, как в обычной городской больнице медбрат делал укол их соседу по палате. Тот кричит: «Больно, больно, у меня хрупкие вены!» А медбрат ему отвечает: «Это больница, здесь должно быть больно!»

Так вот, в больнице, а уж тем более в реабилитационном центре, больно быть не должно! У современной медицины совершенно иное отношение к боли, другая философия боли. Боль считается не просто симптомом, который необходим только до того момента, пока информативен, но и самостоятельной проблемой. Зачем нам нужна боль? Чтобы показать, что где-то в организме что-то не так. Как только врачи поняли, что и где не так, боль должна быть купирована.

Боль нельзя терпеть, потому что она не только ухудшает качество жизни пациента, но и отнимает у него много сил, которые он должен тратить на борьбу с болезнью. Именно поэтому такое значение современные врачи придают работе с болью. Особенно этот аспект важен при работе с детьми и подростками – боль не просто отнимает силы, она мешает развиваться. Она тормозит интеллектуальное развитие, замедляет освоение знаний и навыков. В боли нет ничего полезного, и уж тем более ничего полезного нет в геройстве.

В реабилитации все вышесказанное тоже работает, причем напрямую и буквально. Современные методики позволяют работать безболезненно практически с любой проблемой. Если вы во время реабилитации вытираете слезы, если вы выходите от специалиста в синяках, если вы кусаете губы во время массажа и мечтаете о том, когда закончатся процедуры, – вы попали в очень плохое место, из которого нужно убегать. При реабилитации слез и страданий быть не должно.

«Боли не должно быть там, где ее можно избежать. Там, где ее избежать нельзя, ее нужно минимизировать. Боль разрушает иммунную систему, боль тормозит выздоровление пациента. Многое в реабилитации является в том числе борьбой со страхами – боль формирует новые страхи. В генеральном плане боли в реабилитации быть не должно. Мы можем говорить только о редких и частных случаях, когда боль не удалось купировать или этого не нужно делать», – говорит Максим Никитин, врач-кинезитерапевт.

Миф 7. Реабилитация имеет противопоказания.

И я, и наши врачи состоят во многих профильных группах в социальных сетях. Среди них группы, объединяющие пациентов с онкологией. Везде мы ведем санпросветработу, рассказывая о реабилитации. Временами я чувствую себя практически сотрудником советского санпросвета. Но дело это нужное. И вот рассказываем мы про реабилитацию при онкологии. И слышим: «А разве нам это можно? Нам врач сказал: не двигаться, на солнце не бывать, питаться определенным образом, не бегать, не прыгать, не плавать, запрещены физиотерапия, массаж». – «А что можно?» – «Можно гулять пешком. Ну и лежать, конечно, тоже можно». Это святое – холод, голод и покой.

«Реабилитация не имеет никаких противопоказаний, иначе бы ее не начинали в реанимации, – говорит Юлий Трегер. – Есть определенные состояния пациента, которые запрещают реабилитацию, потому что они угрожают его жизни. У человека здесь и сейчас высокое давление, у него флотирующий тромб, тяжелая аритмия и что-то подобное – да, в таком состоянии его никто не будет активно реабилитировать. Но даже в таком состоянии для человека возможны дыхательная гимнастика, занятия мыслительной сферой и прочее. Если говорить в общем – нет ни одного человека, которому можно было бы запретить реабилитацию. Нет таких! Есть отдельные методики, не показанные пациентам в данный момент. Огромная часть из них относится к так называемой физиотерапии, которая не применяется нигде в мире так, как она применяется в России. Нет вот этих бесконечных миостимуляций, токов, лазеров, УВЧ, прогреваний… Запрещен массаж? Надо сказать, что у нас массаж вообще не является методом лечения и его не могут назначить. То есть скорее трудно назначить массаж, а не запретить. Это процедура СПА. Есть ли у нее противопоказания? Мне сложно представить противопоказания для СПА, массаж вполне можно делать».

Возможности реабилитации ограничиваются только состоянием человека здесь и сейчас. Есть угроза остеопороза – не стоит заставлять его бегать, есть проблемы с сердцем – даем щадящий режим. Однако нет ни одного заболевания, при котором реабилитация находилась бы под полным запретом.

Ну и что же такое в итоге реабилитация? Это набор мер по возвращению человека к прежнему качеству жизни, который может включать как восстановление утраченных навыков, так и приобретение новых. Реабилитация включает в себя работу с двигательной сферой, сферой памяти, мышления, логики; очень важный момент – восстановление навыков самообслуживания и социальных связей. Реабилитация подразумевает также оказание психологической и психотерапевтической помощи как самому пациенту, так и его семье.

О помощи семье я скажу несколько слов. В тот момент, когда с вашим близким случилась беда, жизнь семьи тоже раз и навсегда меняется. Вне зависимости от того, какое решение они примут – быть с человеком до конца, немного отойти в сторону, бросить его на произвол судьбы (и такое бывает), – жизнь никого из них никогда больше не будет прежней. И поддержать семью в этой ситуации, показать ей, как она может помочь, тоже чрезвычайно важно.

Нам привезли мальчика после тяжелой черепно-мозговой травмы. Трагическая история: ребенок 9 лет катался зимой на горке, упал, ударился головой. Пришел домой, родители посмотрели – все хорошо, не тошнит, голова не кружится, вялый немного… к врачу решили не водить. Вечером легли спать, утром мальчика обнаружили в коме. В больнице выяснилось, что у него сломана височная кость, начался отек мозга… К сожалению, проведя в коме почти всю ночь, шансов восстановиться мальчик лишился. Он остался жить в состоянии, которое принято называть вегетативным. При таком состоянии мозг лишается возможности к любой мыслительной деятельности, сохраняя базовые потребности и двигательные рефлексы. Тело живет, сознание – нет.

Такой пациент может прожить вполне долгую жизнь, и нужно было научить семью жить рядом с ним, начиная от бытовых навыков – переворачивать, сажать, кормить, прочищать многочисленные трубки – и заканчивая психологией. Состояние ребенка надо принять. Надо принять то, что ваша прежняя жизнь навсегда закончилась и вы теперь мама или папа вечного младенца. Освоить ту минимальную коммуникацию, которая доступна мальчику, научиться заниматься с ним гимнастикой и понять, кто какую роль в семье играет теперь. Это очень сложно, это работа, которая должна проводиться вместе с реабилитологами на этапе реабилитации, чтобы домой семья приехала уже готовая к жизни вне больничных стен.

Итак, реабилитация – это работа над восстановлением и улучшением качества жизни пациента и его окружения. Каким еще принципам должна отвечать современная реабилитация?

• Современная реабилитация – комплексная и ранняя. Никто не ждет завершения лечения, чтобы начать реабилитировать. Работа с пациентом никогда не касается одной сферы, чаще всего она охватывает все сферы жизни: движение, психику и психологию, мышление, навыки самообслуживания, социальные. Одновременность, комплексность работы – очень важный момент. В человеке все процессы взаимосвязаны, и, например, работать с речью отдельно от движения всегда бывает менее эффективно, чем работать в комплексе.

• Современная реабилитация подразумевает постановку целей, которые должны быть достижимы, измеряемы, понятны пациенту и важны для него. Оценка динамики пациента осуществляется на основании международных тестов.

• Работа реабилитологов – командная работа. С пациентом работает не один врач, а группа специалистов, где каждый имеет равный голос. Руководит командой реабилитолог, а входят в нее физический терапевт, логопед, психиатр, психолог, эрготерапевт (специалист по работе с рукой и функциями самообслуживания), социальный работник, нейропсихолог, медсестра. Команда может быть расширена клиническими специалистами.

• Пациент – активный участник работы команды, цели реабилитации ставятся при его участии и согласии. Большинство применяемых техник в процессе работы требует активного участия самого пациента – как я уже говорила, это не физиотерапия, не ванны, которые нужно принимать, не массаж. Пациент активен везде.

• В процессе реабилитации работают также с психологическим состоянием пациента, прежде всего – с его мотивацией. Пациент должен хотеть реабилитироваться, ему должно это нравиться. Реабилитация не должна превращаться в мучение ни с точки зрения психологии, ни с физической точки зрения.

Такая реабилитация дает действительно фантастические результаты.

Где можно получить качественную современную реабилитацию в России? В том виде, который я описала, – нигде. Связано это прежде всего с тем, что реабилитация непосредственно в отделениях у нас отсутствует (я говорю сейчас о бесплатной медицине). Как ни странно, очень хорошая реабилитация в некоторых отделениях реанимации, однако после того как вас перевели в палату, реабилитация заканчивается.

Следующая возможность реабилитации – когда вас выписали из больницы. Вы должны попросить и получить направление в реабилитационный центр (либо это должно быть упомянуто в эпикризе в качестве рекомендации). С этим направлением или рекомендацией вы идете в реабилитационные центры, имеющиеся в вашем городе. Среди них есть очень хорошие. Большинство из них расположено в Москве и Питере, конечно, но есть отличные центры во Владивостоке, Нижнем Новгороде, Махачкале, Иркутске, Тюмени.

Основных проблем, с которыми вы столкнетесь, если решите в них реабилитироваться, две. Первая – это очередь. Вам дадут направление на следующий месяц или следующий квартал. А как мы помним, время – наш главный ресурс.

Вторая проблема – не во всех центрах есть именно комплексная реабилитация и точно нигде нет социальной реабилитации. В центре патологии речи с вами будут заниматься речью и рукой, но не дадут качественной реабилитации в сфере походки и баланса, например. В центре походки вы получите походку и активное движение, но никто не будет работать с вашими проблемами с памятью и когницией. И уж точно совершенно никто не будет разбираться с вашими социальными проблемами, если вы сами не наметите путь, как их решать. Есть социальные центры (мы о них рассказывали), там есть возможности и ресурсы, но прийти туда человек должен уже мотивированным, понимая, что и в какую сторону он хочет изменить в жизни. С мотивацией и планами на жизнь в государственных центрах тоже работают мало.

Поэтому, как и в случае диагностики, настраивайтесь на то, что за качественную реабилитацию придется платить. Как минимизировать эти затраты, особенно учитывая, что может понадобиться помощь в течение долгого времени? И как достичь максимального качества в существующих условиях?

Я бы рекомендовала следующее. Когда ваш родственник (или вы сами) еще в больнице, но вас уже перевели из реанимации, пригласите реабилитолога на консультацию. Вам могут назначить курс упражнений прямо в больнице, и врачи будут приходить в отделение, могут дать расписанный курс с собой, и вы будете заниматься самостоятельно (помогать вашему родственнику). Первый путь не вполне законен – по-хорошему, никакой медперсонал, кроме персонала больницы, не может работать на территории отделения. Есть те, кто эти вопросы решает положительно (есть такие возможности, заключаются договора между клиникой и реабилитационным центром), есть те, кто такой возможности не дает и чужих не пускает. Второй путь вполне законен – никто вам ничего не запретит, но работать вы будете под дистанционным контролем.

После выписки из больницы вам дадут направление на реабилитацию. Дальше все зависит от вашего выбора и тех сроков, которые вам укажут. Если вас практически передадут из рук в руки, из бесплатной больницы в бесплатный центр – отлично, идите и ни о чем не думайте. Если есть возможность – покажите программу реабилитации второму реабилитологу, возьмите второе мнение. Если вас оставляют на месяц-два ждать – лучше, конечно, лечь в частный центр либо прийти на консультацию и получить расписанную программу для занятий на дому. Во втором случае нужно понимать, что все это будет работать, но многих возможностей специального оборудования вы лишитесь. И все равно – домашние занятия лучше, чем ничего.

Еще один вариант – вас кладут в центр реабилитации (бесплатно), но этот центр «узкий», с вами занимаются, например, только движением. Вы можете получить в частном центре (или у другого доктора) полноценную программу реабилитации и дополнительно посещать специалиста, которого вам «недодали», так сказать, частным образом. Все это, конечно, допущения, и в итоге пациенту хорошо бы оказаться в центре, где есть оборудование, врачи, команда, где ставятся цели, где осваивают западный опыт. Но пока этого нет, не нужно опускать руки.

Мне бы хотелось рассказать один случай, прежде чем закончить главу. Этот случай многому меня научил, и я до сих пор с восхищением вспоминаю его главного героя. К нам положили мужчину лет 50; это был полный, невероятно добродушный и живой человек. Цели его были – похудеть и научиться самостоятельно себя обслуживать. У него была последняя стадия рака поджелудочной железы, множественные метастазы, и тем не менее он отправился не в хоспис, а к нам.

Он хотел улучшить свою жизнь. Если честно, я думала, что он не вполне адекватно оценивает свое состояние. Я видела много людей, которые до последних дней отказывались верить в свой диагноз, которые почти на смертном одре утверждали, что у них лямблии, гастрит, и доказывали всем, что вот завтра они отправятся домой, а дальше… на охоту, на Мальдивы и т. д. «Похожая история», – думала я. До тех пор, пока не стала свидетелем разговора этого мужчины с одной из сиделок. «Я уже сам хожу, уже сам на коляску сажусь! – говорил он ей. – Для меня это много, да. Вы понимаете, когда я вышел из больницы после операции, жена мне после туалета зад вытирала. И я подумал: я мужик, я сам себя сделал. Был работягой, стал директором, бизнесменом, владельцем компании, мэром своего города. Всю жизнь я жил как мужчина, а тут раз – и за мной с памперсом ходят какашки собирать. С ложечки меня кормят. Я так жить не хочу. Сколько мне осталось, я отлично понимаю. Но все это время, эти 3 месяца, 4 месяца, до последнего, я хочу прожить, уважая себя и тех, кто вокруг меня. Хочу, чтобы они меня мужиком запомнили, а не рассыпающейся развалиной».

И я подумала о том, что реабилитация – это не только про восстановление, про качество жизни и про счастье. Это еще и очень важная история про достоинство и самоуважение, потому что не быть развалиной, не быть обузой, сохранить себя невероятно важно для человека.

И вот еще что. Я не знаю, правдива ли следующая гипотеза; не помню, в какой книге я ее прочитала, но она мне очень близка. На Земле одновременно существовало две ветви развития человечества, одна из которых оказалась тупиковой (неандертальцы), а другая привела к нашему с вами появлению. (Я заранее извиняюсь перед антропологами, если мой подход исключительно ненаучен.) Эти ветви отличались многим – строением скелета, навыками, культурой и т. д.

Однако все эти отличия не объясняют, почему одна из ветвей закончила свое существование, а другая продолжила, за исключением одной детали. При исследовании древних поселений тех, от кого мы произошли, не раз находили пещеры, люди в которых погибли (наводнение, пожар и т. д.). И в этих пещерах вместе с детьми и стариками, которые, по-видимому, не могли спастись, находили скелеты взрослых мужчин и женщин, имевших, предположительно, все шансы выбраться, но оставшихся рядом со слабейшими и пытавшихся их спасти. У неандертальцев ничего подобного не было. В итоге сохранилась не та ветвь человечества, которая культивировала сильнейших, а та, которая сохраняла каждого, несмотря на его физическое состояние и ограниченные возможности. И я хочу, чтобы мы были перспективной ветвью человечества. Поэтому я мечтаю о том времени, когда реабилитация будет доступна каждому россиянину, а качество жизни перестанет быть пустым звуком для большинства из нас.