Глава 1

Немного об истории и мифологии

Двадцать пять лет назад с моим отцом случился первый инсульт. Мне было восемнадцать. Отлично помню сумрачный ноябрьский вечер, когда я вернулась из университета и застала маму в полной панике. У папы парализовало половину лица, стали хуже работать рука и нога… Скорая приехала только через несколько часов – и оставила его дома пить таблетки. (Это были времена махровой перестройки, разброда и шатания везде, поэтому отца не сразу забрали в больницу.) Следующий день он лежал дома и «выполнял назначения врачей», пока мы не заметили, что вместо «хочу пить» он говорит «рыбный сундук», вместо «дай руку» – «твое лицо». Афазия, сказала бы я сейчас, но в тот момент мы думали, что он дурачится. В последние годы у отца сильно испортился характер, и он вполне мог откалывать такие номера. К некоторому «счастью», рука и нога отнялись окончательно, мы вызвали скорую и папу увезли в больницу. Это была другая (разумеется) бригада, и они от души ругали нас за черствость, невнимание к близкому, лень и полную медицинскую безграмотность. «Что вы за люди?! – вопрошал нас молодой и толковый доктор. – Почему он еще не в больнице? Инсульт – смертельно опасно! Из-за вашей глупости он едва не отправился на тот свет». И, решительно прервав наше неуверенное бормотание о том, что мы-то что, другие-то не взяли, они повели отца к выходу.

Следующая картинка, так же ясно стоящая в моей памяти: как уже умершего папу уносят из квартиры, завернув в простыни и поставив в лифте как вещь. Сначала хотели развернуть вниз головой, прислонив к стене, но потом все-таки перевернули к полу ногами. Эта сцена на всю жизнь стала для меня символом самого черного отчаяния и самого горячего чувства вины – не смогла, не помогла, не вылечила!

Между первым и вторым кадром – три года бесплодных попыток помочь, беготни по врачам, консультаций у профессоров, постоянных слез и поиска денег. Мы и так были не слишком богаты, а история с инсультом нас окончательно подкосила. Как мне казалось, в силу этого от нас практически везде отмахивались: «Ничего не нужно делать, все и так пройдет, мы вас лечим самыми лучшими методами, что вы еще хотите? Это, знаете ли, девушка, тяжелая болезнь, не грипп! Надо наблюдать! Все, дорогая, идите, мне нужно работать!» Бетонная стена стояла передо мной, и нельзя было ни сломать ее, ни перепрыгнуть, ни обежать. Никому мы были не нужны, мы были совсем-совсем одни…

Прошло энное количество лет. Сидя в офисе благотворительного фонда, я слышала рассказы, с разными вариациями повторявшие мою печальную историю.

«Меня зовут Мила. Мне всего 30 лет, 12 ноября будет 31. С 14 лет у меня начались проблемы с кишечником. Делали не раз операции из-за кишечной непроходимости. С детства у меня был низкий гемоглобин, но до 20 лет никто так и не смог поставить диагноз, мы и платно, и бесплатно ходили на консультации к разным врачам, но никто не мог понять, что со мной. В итоге родители заняли денег, мы поехали в Израиль, и оказалось, что у меня аутоиммунное заболевание, а именно – болезнь Крона плюс онкология. Было лечение. Оно помогло, и мы вернулись домой. Через год меня положили в больницу с резкой болью внизу живота, было решено делать операцию. Обнаружили опухоль – аденокарценому яичника. Это было два года назад, и за это время я прошла все круги ада. Мне нужно лечиться, но меня не лечат! Так как я сложный больной и к тому же была в Израиле, мне отказали везде, кроме одной частной клиники. Государственные тоже официально отказывают, но берутся делать за деньги. А денег у меня нет. И времени тоже у меня нет! Я живу до тех пор, пока у меня еще есть какие-то деньги. Как только они кончатся, я умру. Пожалуйста, оплатите мне лечение, а лучше пристройте куда-нибудь бесплатно, я очень хочу жить».

«Мою жену зовут Юля, через год ей будет 25. У нее редкое заболевание – нужна пересадка сердца. Диагноз нам не могли поставить два года, за это время здоровье Юли так ухудшилось, что на трансплантацию в России ее не берут: говорят, умрет, не дождавшись донора. Мы бы могли поехать на трансплантацию за границу, государство должно это оплатить. Но для этого врачи должны написать в выписке, что они не могут оказать помощь этой пациентке. А писать никто не хочет, их за это наказывают. Что нам делать? На операцию нужна огромная сумма, я никогда столько не заработаю!»

«Меня зовут Лида, мне 33 года. Год назад стал плохо шевелиться язык, как будто мешает что-то. Я думала, все само собой пройдет, ждала несколько месяцев, мазала синькой, но он так распух, что пришлось идти к врачу. И оказалось, что у меня плоскоклеточный рак, и он быстро развивается. Говорить я не могу, поэтому пишу вам с огромной просьбой: помогите мне попасть к хорошему врачу в Москву! Я вас умоляю! Я сама из Перми, здесь говорят, что смогут начать лечить только через несколько месяцев, мест нет, а когда я прошу направление в Москву, отвечают: “Ты что же, хочешь, чтобы мы своими руками свои же деньги москвичам отдали?” И не дают направления, а я думаю, что через несколько месяцев, может, и лечить уже некого будет! Денег у меня немного, но я все отдам, если нужно лечиться платно. Напишите, что нужно для фонда, чтобы вы мне тоже могли денег собрать, потому что кончатся они быстро».

Этих историй тысячи. А если представить себе всю территорию России и то количество людей, которые тихо угасают, не дождавшись помощи, становится жутко. В благотворительный фонд приходят тогда, когда совсем плохо. Мы имеем дело в основном со сложными заболеваниями, но такие же истории происходят и с людьми, которые заболели пневмонией, у которых развился аппендицит, которые банально сломали руку или ногу. Неуверенность в том, что лечат правильно, внезапные осложнения, отсутствие информации…

«Маме удалили грыжу межпозвоночного диска, все было хорошо, но теперь рука усыхает, мама плохо ходит, и никто не знает даже, что обследовать!» «Мне заменили тазобедренный сустав после перелома шейки бедра, болит все время, год прошел, никто не может мне помочь». И так далее, и тому подобное – в случаях весьма и весьма простых.

Впрочем, раз вы читаете эту книгу, значит, верите в возможность помочь себе и близким. Поэтому мы выдохнем, вытрем слезы (если они навернулись) и зададимся вопросом: почему? Ведь разобравшись в причинах, мы поймем, где можно повлиять на ситуацию (и как), где повлиять нельзя и нужно принять правила игры, в общем – как действовать.