© Славянская А. А., 2019

© Оформление: ООО «Феникс», 2019

© В оформлении книги использованы иллюстрации по лицензии Shutterstock.com

От автора

Почти всю свою жизнь я так или иначе связана с медициной. И все это время я видела, как это непросто – болеть и лечиться. Я написала эту книгу для того, чтобы всем, кто столкнулся с болезнью, было немного легче.

В процессе ее создания судьба свела меня с огромным количеством потрясающих людей, которые помогали мне совершенно безвозмездно и не жалея времени. Мне хочется поблагодарить их раньше, чем вы начнете читать эту книгу. К сожалению, я не могу упомянуть их всех (и не все хотят быть упомянутыми), но всем, к кому я обращалась, – низкий поклон и огромное спасибо!

Я в неоплатном долгу перед моими дорогими редакторами – профессором Маргаритой Борисовной Белогуровой, замечательным онкологом и невероятным человеком, моим медицинским консультантом; Андреем Зайцевым (фонд «Счастливый мир») и Юрием Шиловым – литературными редакторами и советчиками.

Моя искренняя благодарность: докторам Михаилу Ласкову (MikhailLaskov) и Антону Волковскому (Реанимат Анестезиологов) за долгие консультации в области онкологии и экстренной медицинской помощи; доктору Михаилу Рябыкину (MihaelRyabykin) за консультации в области нейрохирургии и лечения инсульта;

Майе Сониной (Благотворительный фонд «Кислород») за помощь и замечательные тексты. Я много цитирую Майю. Все, что она говорит, – всегда стопроцентно важно. И просто за то, что ты есть, мой дорогой подвижник;

Максиму Малышеву (Фонд им. Андрея Рылькова) за консультирование в области лечения инфекционных заболеваний (ВИЧ, туберкулез, гепатит С), а также в области помощи наркозависимым. Макс, спасибо за терпение и потраченное время, а еще за огромное количество лайфхаков и практических советов;

Наталье Пахомовой, PR-директору Благотворительного фонда «Счастливый мир», за огромную помощь в организации интервью и сборе материала;

Анастасии Захаровой (Общество поддержки пациентов с нейробластомой) и всей ее замечательной команде за подробные дорожные карты для родителей детей с онкозаболеваниями;

Екатерине Киселевой (РОО «Дети и родители против рака») – за все!

И отдельная благодарность и объятия Арише Славянской, дочери, редактору, критику, читателю, сопровождавшему меня с первой до последней страницы.

Введение

Вы держите в руках книгу, жанр которой я назвала бы выстраданным знанием, или сборником полезных, а местами уникальных советов, или сборником решений для прохождения сложных квестов. И все это будет совершенной правдой, потому что данная книга о том, как лечиться в России. Как лечиться, чтобы вылечиться.

Мало кому из нас не приходилось тем или иным способом сталкиваться со «сложносочиненной» системой российского здравоохранения. Любое простейшее действие она превращает в бег с препятствиями. Этот бег слегка раздражает, если речь идет о банальном ОРЗ или вывихе, но становится настоящей угрозой жизни, если речь идет о тяжелом заболевании.

Как найти своего врача, который будет искренне заинтересован в твоем выздоровлении? Как добиться качественной и своевременной диагностики? Как понять, правильно ли тебя лечат и оптимально ли? Что делать, если твоему близкому становится все хуже, а врачи ничего не предпринимают? Что такое реабилитация, как и где восстановиться после тяжелой травмы? Должно ли в больнице всегда быть больно? Как помочь тому, кого нельзя вылечить?

В обычной жизни ответы на данные вопросы нужно поискать, а на это уходит время. И бывает, что время – не деньги, время – здоровье или жизнь. Ответам на такие вопросы и посвящена моя книга.

Когда я первый раз задумывалась над ее названием, то хотела назвать книгу «Без халата», намекая на то, что она написана не с точки зрения врача. Однако от такого названия пришлось отказаться – уж слишком много моих знакомых двусмысленно улыбались, услышав его. Вместе с тем идея осталась. Эта книга написана для пациента с точки зрения человека, который всегда на его стороне.

Так получилось, что за сорок лет жизни мне пришлось побывать во многих ипостасях. Когда мне было восемнадцать, мой папа получил первый инсульт, еще через несколько лет он умер. Отлично помню свои ощущения: отчаяние, беспомощность, информационный вакуум. Они преследовали меня долгие годы. Со времени смерти отца прошло около 10 лет, когда мое финансовое положение позволило мне организовать благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Я возглавляла его 13 лет и до сих пор являюсь его учредителем (фонд «Счастливый мир»).

Я выслушала тысячи историй моих пациентов – и это были грустные истории. Тринадцать лет я смотрела на российскую медицину с точки зрения человека, который должен спасать и защищать. Это был уникальный опыт, который позволил мне взглянуть на здравоохранение совсем под другим углом, помог лучше понять его, увидеть слабые стороны и их причины, а также сильные стороны, которые можно использовать.

Еще через какое-то время, оставив должность в большой компании, я занялась реализацией проектов в области коммерческой медицины. Многие годы наблюдала, как подопечные фонда становятся инвалидами из-за отсутствия реабилитации, и решила заполнить этот пробел. Сейчас я управляю сетью реабилитационных медицинских центров, то есть являюсь медицинским менеджером. И это еще один этап изучения работы здравоохранения, еще один угол зрения. Кроме того, стоит добавить, что все эти годы я боролась с собственной болезнью (и благополучно, надеюсь, с ней справилась), так что и в роли пациента побывала.

Не думаю, что пора подводить итоги, но опыт и знания, накопленные мной, вполне годятся для того, чтобы ими поделиться. Большинство литературы, публикуемой о российской медицине, пишется обычно либо с точки зрения врача – и это особый взгляд, не плохой и не хороший; либо с точки зрения журналиста, изучающего ту или иную проблему, – и часто этот взгляд тенденциозен, а проблема обычно «узкая». В своей книге я пишу об общих проблемах и решениях, о том, что применимо практически всегда. Пишу с позиции человека, который искренне уверен в том, что пациент – всегда слабейшая сторона и нуждается в поддержке. Пациент не всегда прав здесь и сейчас, но всегда прав глобально, потому что ставка в игре – его жизнь и здоровье. Как это ни смешно звучит, но часто именно пациент не имеет права на ошибку. Для него – мои алгоритмы, дорожные карты и безусловная поддержка.

Еще одна цель этой книги – протянуть руку, защитить, успокоить. Целая глава в ней посвящена тем, кто готов помочь, – это общественные организации, благотворительные фонды, психологи, волонтеры. С помощью этой книги я хочу сказать каждому, кому сейчас тяжело из-за проблем со здоровьем: ты не один, есть те, кому дорога твоя жизнь, за тебя готовы бороться. Есть те, для кого твоя душа и твое достоинство – не пустые слова. Борись и ты за себя и за близких! Когда ты держишь в руках эту книгу, душой я с тобой.

Александра Славянская

P.S. На страницах этой книги я постаралась уделить внимание всем типам болезней. Готовя ее, я встречалась с пациентами, врачами, социальными работниками. Я общалась с теми, кто занимается наркозависимыми, больными инфекционными заболеваниями, кто лечится от ВИЧ, туберкулеза, гепатита, с теми, чьи дети болеют очень редкими болезнями (их может быть 100–200 человек на всю страну). Для меня было очень важно, чтобы все они промелькнули на страницах книги. Ведь на самом деле никто не знает, что его ждет, и каждый имеет право на помощь и сочувствие. Неважно, чем ты болен, – ты имеешь право лечиться, ты имеешь право быть информированным, ты имеешь право в любой ситуации сохранить достоинство. Моя книга и об этом тоже – о нашем общем достоинстве, об уважении к любому пациенту и о самоуважении.