Путешествия с Лоуэллом

В 1986 году я познакомился с молодым фотожурналистом, Лоуэллом Хэндлером, который рассказал мне, что у него синдром Туретта и что он экспериментирует со стробоскопической фотографией, снимая других людей с синдромом Туретта. Мне очень понравились фотографии Лоуэлла, и мы решили вместе отправиться в путешествие, встречать его товарищей по синдрому Туретта по всему миру, записывать истории их жизни и адаптации к этому странному неврологическому феномену.

Слово «тик» в контексте синдрома Туретта подразумевает множество видов странного, повторяющегося, шаблонного, неудержимого поведения. Простейшие тики сводятся к подергиванию и судорогам, морганию, гримасничанью, пожатию плечами или шмыганию носом. Бывают тики гораздо более сложные. Лоуэлл, например, очарованный моими антикварными карманными часами, испытывал непреодолимую потребность трижды легонько постучать по стеклу (однажды я, чтобы подразнить его, отодвинул часы, когда он потянулся к ним, а потом спрятал в карман; он пришел в неистовство, и пришлось достать часы, чтобы он смог удовлетворить свою потребность).

Большинство тиков сначала не имеют «смысла», а просто похожи на непроизвольные мышечные (так называемые миоклонические) сокращения, хотя впоследствии некоторые тики становятся более сложными и обретают смысл. Несмотря на это, многие тики и компульсивные движения при синдроме Туретта словно нацелены на проверку границ социально дозволенного или даже физически возможного.

Человек с синдромом Туретта в некоторой степени контролирует в целом непроизвольное или компульсивное поведение. Например, при моторном тике его кулак останавливается в миллиметрах от лица другого человека. Но вот к себе такие пациенты не слишком бережны: я знаю двоих, кто испытывал побуждение бросаться ничком на землю, а другие ломали себе кости сильнейшими ударами по груди.

Вербальные тики, особенно выкрикивание нецензурных слов или проклятий, достаточно редки при синдроме Туретта, но могут нанести глубокую обиду – и тут в дело вступает сознание, тормозя оскорбительные слова. Например, Стив Б., который собирался выкрикнуть «ниггер!», в последний момент заменял это слово на «никели».

Поведение туреттиков часто ставит в тупик «обычного» человека. Например, когда я впервые познакомился с Энди Дж., у которого был непреодолимый плевательный тик, он выхватил у меня из рук планшет-блокнот и начал тыкать им в свою жену, крича: «Она – шлюха, а я – сутенер», – а ведь он милый, уравновешенный молодой человек и к жене относится с огромной нежностью.

И все же часто кажется, что синдром Туретта прибавляет творческой энергии. У Сэмюэля Джонсона, великого литератора восемнадцатого века, почти наверняка был синдром Туретта. Он выполнял множество компульсивных движений и ритуалов, особенно входя в дом, – вертелся, жестикулировал определенным образом, потом неожиданно подпрыгивал и делал длинный шаг через порог. У него также случались странные вокализации, молитвенное бормотание, он непроизвольно передразнивал других. Неизбежно возникает мысль, что непосредственность, шутовство и молниеносное остроумие Сэмюэля Джонсона рождались из ускоренного, моторно-импульсивного состояния.

Вместе с Лоуэллом мы отправились в Торонто, к Шейну Ф. – художнику, который умудряется создавать прекрасные картины и скульптуры, хотя тик и компульсивные движения превращают его жизнь в непрерывную череду проблем и превратностей.

С первого взгляда было ясно, что у Шейна – не такая форма синдрома Туретта, как у Лоуэлла. Он постоянно находился в движении, хотел все и вся видеть, потрогать, перевернуть, проткнуть, изучить, обнюхать – судорожное, но в то же время веселое познание окружающего мира. Предельно обостренными чувствами он замечал все, слышал шепот с пятидесяти ярдов. Он мог пробежать тридцать – сорок ярдов и повернуть обратно, с потрясающей ловкостью лавируя между прохожими. И с бесшабашным чувством юмора он часто отпускал двусмысленные тонкие шуточки.

У Шейна особо интенсивная форма синдрома Туретта, однако он отказывается принимать лекарства, способные ослабить его тики и вокализации. Для него цена выздоровления была бы слишком высока – Шейн чувствовал, что ослабнет и его творческая энергия.

Однажды мы втроем гуляли по бульвару в Торонто, гуляли спокойно, лишь порой Шейн бросался вперед или падал на колени, чтобы понюхать или полизать асфальт. Был прекрасный солнечный день; проходя мимо уличного кафе, мы увидели за столиком молодую женщину, которая подносила ко рту аппетитный гамбургер. У нас с Лоуэллом только слюнки потекли, а Шейн бросился в бой: сделав молниеносный выпад, он откусил громадный кусок от гамбургера, который девушка не успела донести до рта.

Женщина остолбенела, как и ее спутники, но тут же расхохоталась. Она увидела юмористический аспект в безумном действии Шейна, и взрывоопасный эпизод рассосался. Однако выходки Шейна не всегда заканчивались столь благополучно, ибо порой выходили за рамки социальной толерантности. Часто на него смотрели с подозрением; несколько раз его необычное поведение вызывало гнев полиции или прохожих.

Мы с Лоуэллом отправились в Амстердам: нас обоих пригласили принять участие в популярном телешоу. Я влюбился в Голландию еще подростком – в место и, еще важнее, в ощущение интеллектуальной, моральной и творческой свободы, характерной для местных жителей со времен Рембрандта и Спинозы (впервые попав в Голландию, я поразился тому, что на банкнотах номинал не только напечатан, но и нанесен шрифтом Брайля).

Мне было интересно, как голландцы относятся к синдрому Туретта. Помогают ли свобода и независимость ума снизить шок, страх и гнев, которые провоцируют люди с синдромом Туретта?

Накануне телеинтервью мы гуляли по Амстердаму. Я шел в нескольких шагах позади Лоуэлла, чтобы наблюдать реакцию на его странные, внезапные движения и звуки. Все было написано на лицах прохожих – у кого-то любопытство, у кого-то беспокойство, а иногда – гнев.

Очевидно, наше телеинтервью на следующий день посмотрели много зрителей, потому что, гуляя на следующее утро, я отметил совершенно другую реакцию. Нас встречали улыбками, любопытными взглядами и добрыми приветствиями – люди, похоже, узнали Лоуэлла и что-то поняли о синдроме Туретта. Нам стало понятно, как важно образовывать публику и менять ее отношение – и как этого можно добиться за один вечер, с помощью одного телешоу.

В тот день в баре нам предложили травку. Мы выкурили ее на улице, а потом часами бродили по городу – любовались церквями, отражениями в воде каналов, витринами магазинов, прохожими. Лоуэлл не опускал камеру, чувствуя, что делает лучшие фото в жизни. Когда мы поздним вечером вернулись в гостиницу и зазвонили колокола старых церквей, я ощутил эйфорию. Все было хорошо в этом лучшем из миров.

Наутро, за завтраком, эйфория Лоуэлла сильно потускнела – он обнаружил, что в счастливой обкуренности забыл заправить в камеру фотопленку; и лучшие в жизни снимки, которым он так радовался, попросту не были сделаны.

В Роттердаме мы встретились с Беном ван де Ветерингом, блестящим голландским психиатром, который руководил клиникой для пациентов с синдромом Туретта. Он познакомил нас с двумя пациентами. Один молодой человек, типичный германец, очень опрятный и строгих манер, сказал, что ненавидит свой синдром, который привлекает к нему излишнее внимание. «Он совершенно бесполезен!» – заявил молодой человек, добавив, что подавляет копролалию как только может. Например, когда грубое слово было готово сорваться с его губ, он усилием воли заменял его на «удивись» (что, впрочем, привлекало еще больше внимания). Синдром Туретта, подавляемый и очищаемый в дневное время, мстил по ночам, когда с губ спящего срывалась отборная ругань.

Другая пациентка слишком стыдилась или боялась проявлений синдрома Туретта на публике – но «освобожденная» (это ее собственное выражение) буйным примером Лоуэлла, решилась потуреттить на пару с ним в удивительном дуэте конвульсивных движений и звуков. Она призналась мне: «Есть в Туретте что-то первобытное: все, что я чувствую, думаю или ощущаю, немедленно трансформируется в движения или звуки». Ее восхитил этот бурный поток; она сказала: «Словно сама жизнь», – но подтвердила, что в социальном окружении он приводит к серьезным проблемам.

По своему эффекту синдром Туретта не ограничивается самой личностью; он шире и включает окружающих и их реакцию, а они, в свою очередь, оказывают давление – часто негативное и даже жестокое – на больных. Синдром нельзя изучать и нельзя понять в изоляции, как «синдром» одного больного; необходимо учитывать и социальные последствия. То, что видят другие, это результат сложных переговоров между больным и его окружением, форма адаптации – порой веселая и добрая, а порой чреватая конфликтом, болью, тревогой и гневом.

На следующий год мы с Лоуэллом предприняли поездку по Соединенным Штатам, посетив около дюжины людей с синдромом Туретта, согласившихся нас принять.

Колесить по пригородам Финикса с Лоуэллом за рулем – непередаваемое ощущение: он то внезапно бил по тормозам, то топил газ, дергая руль вправо и влево. Но когда мы оказались на шоссе, импульсивное, почти маниакальное состояние Лоуэлла сменилось спокойствием и сосредоточенностью. Он сидел, невозмутимо уставившись на текущую под колесами дорогу – прямую стрелу через центральную пустыню Аризоны. Скорость Лоуэлл держал ровно на шестидесяти пяти милях в час.

В какой-то момент – мы ехали три часа, и пора было размять ноги – я спросил Лоуэлла:

– А вот если вы выйдете и пойдете гулять среди кактусов, вы будете много туреттить?

– Нет, – ответил он. – Какой смысл?

У Лоуэлла были сильные тики или компульсивные движения, связанные с прикосновением; он не мог находиться среди людей и не прикасаться к ним. Делал он это нежно, ладонью или ступней – так лошадь тыкается в человека головой или носом. Реакция человека, которого трогают, – позитивная, негативная или нейтральная – замыкает круг. Однако от растения не стоит ждать такой реакции.

Это напомнило мне о молодом вьетнамце с синдромом Туретта. У себя на родине он страдал копролалией; сейчас, живя в Сан-Франциско, где мало кто понимал вьетнамский, он больше не выкрикивал вьетнамские ругательства. Подобно Лоуэллу, он говорил:

– А какой смысл?

Иногда туреттеров привлекает неожиданное искажение в осязательном или зрительном восприятии: перекошенность, асимметрия или любая странная форма (один человек с синдромом Туретта, резчик по дереву, любит добавлять внезапную, конвульсивную асимметрию в свои работы – чтобы стул был «по форме похож на тик или крик»). Лоуэлл часто позволяет себе компульсивно повторять и искажать слова и звуки. Как-то утром за завтраком он пришел в восторг от овсянки, которую назвал «оксянка», и принялся повторять «оксянка, оксянка», закончив взрывным «кккссс!» В другой раз он прицепился к слову «лобстер», повторяя «лоббсстер», «лоббсстер», потом «моббсстер», «слоббсстер», заключив: «Мне нравится, как звучит и выглядит “ббсст”».

– Я получаю огромное удовольствие, повторяя слова. Точно так же, как получаю удовольствие от компульсивных прикосновений – например, трогая циферблат ваших часов и чувствуя, как ноготь стучит по стеклу, услаждая разные чувства.

Синдром Туретта может обостряться от голода; когда мы доехали до Таксона, не останавливаясь перекусить от самого Финикса, Лоуэлла обуяли такие дикие тики, что глаза всех посетителей устремились на него, едва мы вошли. Мы сели за столик, и Лоуэлл сказал:

– Хочу кое-что попробовать. Не отвлекайте меня пятнадцать минут.

Он закрыл глаза и начал дышать глубоко и ритмично. Через полминуты тики начали ослабевать, а через минуту совершенно прекратились. Когда подошел официант – он наблюдал дикие движения Лоуэлла, – я приложил палец к губам и жестом его отослал. Ровно через пятнадцать минут Лоуэлл открыл глаза; он выглядел отдохнувшим, и тиков почти не было. Такую перемену я считал физиологически невозможной.

– Что произошло? Как вы это сделали?

Лоуэлл ответил, что изучал трансцендентальную медитацию как средство справиться в общественных местах с тиками, по-другому неуправляемыми.

– Просто самогипноз, – объяснил он. – Есть мантра, слово или фраза, которое нужно медленно повторять про себя; тогда вскоре впадаешь в транс и обо всем забываешь. Меня это успокаивает.

И весь вечер тики практически не появлялись.

Лоуэлл нашел в Аризоне пару однояйцевых близнецов с синдромом Туретта. Синдром проявлялся одновременно у обоих мальчиков – внезапно они принимались изображать скрипучий крик своего ручного какаду. Затем оба пожимали плечами, морщили нос, щелкали, а дальше начинались сложные тики: они двигали конечностями и извивались телами. Хотя движения мальчиков имели много общего, у одного были мигательные тики, а у другого – респираторные. Однако, если не приглядываться очень пристально, они были похожи и вели себя одинаково. Мне стало интересно: насколько это обусловлено генетически и насколько – их тенденцией подражать друг другу?

В Новом Орлеане мы познакомились с молодым человеком с несколькими тиками, а также с навязчивыми компульсивными движениями – вполне обычное сочетание. Он когда-то служил в пусковой ракетной шахте в Южной Дакоте; с постоянной тягой поиграть с переключателями он вполне мог запустить ракету и начать ядерную войну. Получал он большие деньги, с сослуживцами ладил, но постоянное ощущение риска – хоть и приятное – его угнетало, и он сменил работу на менее стрессовую.

В Атланте мы повстречали Карлу и Клодию, тоже однояйцевых близнецов, у которых, как у Шейна, синдром приобрел экстравагантную, фантасмагорическую форму, которую я иногда называю «супертуретт». Голоса этих милых интеллигентных молодых женщины, слегка за двадцать, охрипли от непрерывного крика. У них также было множество двигательных тиков и «сдвигов», но именно с губ срывались самые причудливые импульсы и фантазии.

Ездить с Карлой и Клодией на машине было тяжело: на каждом перекрестке одна кричала «направо!», вторая – «налево!». Они рассказали, как устраивали панику в кинотеатрах, хором крикнув «пожар!», и как расчищали пляжи криком «акула!». Из окна спальни девушки кричали во всю мощь – или «черные и белые лесбиянки!», или, хуже того, «меня насилует отец!». Все соседи уже знали об их диких туреттовских воплях, однако отец так и не привык и нещадно страдал от криков девочек об изнасиловании.

Наш короткий обрывочный тур по Америке завершился такой крайностью, наверное, по несчастливой случайности, но подобные случаи застревают в памяти и часто очень информативны.

Путешествуя по стране, мы с Лоуэллом встретили дюжину людей с синдромом Туретта и их семьи; мы увидели больше вариантов синдрома, чем можно встретить обычно в клинике, гораздо больше, чем попадается обычному неврологу. Если есть экстравагантные формы, то есть и формы настолько мягкие, что ускользают от внимания клиницистов; синдром Туретта, как и аутизм, разнообразен в проявлениях. У человека может обнаружиться очень сложная, но мягкая форма синдрома, а может – очень простая, но серьезная.

Лоуэлл слышал об одном почти мифическом месте на крайнем севере Канады – там проживает целая коммуна туреттеров, большая семья меннонитов; синдром Туретта наблюдается у них как минимум уже шесть поколений (Лоуэлл уже называет это место Туреттсвилль). Каково это – быть членом огромной семьи, в которой тики и крики – самое обычное дело, можно сказать, часть традиции? Как синдром Туретта влияет на мораль и религиозные верования? Мы решили выяснить.

В ближайшем к деревне Ла-Крит аэропорту – просто взлетно-посадочная полоса посреди леса – мы арендовали видавшую виды машину с ветровым стеклом, растрескавшимся от летящего из-под колес гравия. Отправляясь в семидесятимильную поездку в Ла-Крит, я чувствовал, как меня покидает городская суета, и наблюдал, как смягчаются туреттовские выходки Лоуэлла, сглаженные красотой, покоем, отдаленностью провинции. У деревни Ла-Крит чета меннонитов продавала арбузы. Мы остановились, чтобы купить арбуз, и немного поболтали: они приехали из Британской Колумбии – перебрались из одной крохотной общины в другую, часть полурелигиозной, полукоммерческой сети, связывающей все общины меннонитов Северо-Запада.

Меннониты ведут род от большой группы выходцев из Германии и стран Бенилюкса, искавших религиозной свободы сначала на Украине, а потом в Канаде. Они по-прежнему ведут традиционную фермерскую жизнь, верят в близость к земле, в семью, ненасилие, простоту; и частично изолируются от внешнего мира.

В деревне Ла-Крит живут семьсот человек, и у каждой из пяти основных меннонитских сект есть своя церковь. Соответственно, обрядов и верований множество. Самые строгие – меннониты старых колоний, которые с подозрением относятся ко всему мирскому в обучении и в повседневной жизни (но даже они не так полностью замкнуты, как амиши, подгруппа, отделившаяся в 1690-х). Консерваторы носят скромную темную одежду, остальные жители ходят в джинсах и футболках. Там царят простота и трезвомыслие, а также умиротворенность.

Умиротворенность развеялась, когда мы пришли в дом Дэвида Янзена. У Дэвида был самый ярко выраженный синдром Туретта, и Лоуэлл договорился о встрече. И вот Дэвид выбежал нам навстречу, с криками и тиками. Звуки – оглушительные, как будто сотрясали все его существо и уж точно сотрясали безмятежность Ла-Крита. Его приветственные туреттизмы запустили Лоуэлла. Они обнялись с тиками и воплями – это было трогательно и нелепо и напомнило мне возбуждение двух повстречавшихся псов.

У Дэвида, которому было за сорок, разнообразные тики начали появляться с восьми лет. Ничего удивительного – тики были и у его матери, и у двух старших сестер, а также у десятков кузенов и более дальних родственников. Их называли «живчиками», и поговаривали, что Янзены «неугомонные» или «нервные».

– Бабушка постоянно моргала и облизывала губы, – рассказал кузен Дэвида. – Квохтала, ухала, корчила рожи… Ничего, все так делали.

Серьезные проблемы у Дэвида начались в пятнадцать, когда он начал громко выкрикивать матерное слово. Ругательства и богохульства не были обычным проявлением синдрома Туретта в Ла-Крите. В отличие от неугомонности, за проклятиями видят испорченную душу или козни дьявола. Компульсивные движения Дэвида множились. Порой у него возникало желание ударить себя или что-нибудь сломать. «Дьявол! – бормотал он про себя. – Почему бы тебе не убраться и не оставить меня в покое?»

Мальчик сбежал – внутрь себя.

– Когда на меня накатывали ругательства, я оставался дома. Я не общался с людьми, наверное, целый год. Часто в такие моменты я убегал в свою комнату и засыпал в слезах.

Родители Дэвида старались проявлять понимание, но и сами были сбиты с толку. Болезнь сына они считали наполовину духовной, наполовину телесной. Они чувствовали, что на Дэвида давит некая внешняя сила, но он «дозволяет» ругань. Он и сам стал считать себя слабовольным. Многие в Ла-Крите были уверены: Дэвид – гнев божий и божье наказание. По словам одного местного жителя, «Янзены странные, особенно Дэв. Видно, Бог за что-то наказывает семью».

Дэвид женился и завел семью; его неугомонность не ушла. Часто он начинал усиленно дышать или, наоборот, задерживал дыхание; эти дыхательные конвульсии, довольно обычные при синдроме Туретта, утомляли.

– Я очень уставал, потому что боролся постоянно, даже за рулем, – вспоминает он.

Он водил грузовики от Хай-левел до Хэй-ривер, сражаясь с искушением внезапно нажать тормоз, или газ, или свернуть в сторону. Иногда из-за тика Дэвид себя ранил.

– Однажды работал с цепной пилой и поранил ногу – теперь я понимаю, что так проявился синдром Туретта, – сказал он, показав длинный белый шрам на левом колене.

Дэвид любил тяжелую работу на ферме, любил заниматься скотом и лошадьми, но животные от его тиков испуганно шарахались. Работу пришлось бросить, однако жизнь на пособие угнетала Дэвида. Наконец, в тридцать восемь, он дошел до точки: «Я чувствовал, что должен получить ответ, ответы, иначе не смогу жить».

Местный доктор предположил, что у Дэвида хорея Хантингтона – отвратительное и смертельное заболевание. В Эдмонтоне сказали, что это, видимо, миоклония, вызывающая внезапные мышечные сокращения. В конечном итоге Дэвида направили к доктору Роджеру Курлану, неврологу, специалисту по двигательным расстройствам, в Рочестерский университет Нью-Йорка.

Курлан бросил один взгляд на Дэвида и сказал:

– У вас синдром Туретта.

Дэвид о таком никогда не слышал. Когда Курлан описал тики и компульсивные движения, Дэвид страшно обрадовался.

– Захотелось прыгать от счастья, – рассказывал он. – С меня сняли ощущение, что я проклят. Во мне действовал не дьявол – этого я боялся больше всего, – и я не был обречен. Просто болезнь, и у нее даже есть название. И название-то симпатичное – я повторял его без конца.

Одно только озадачило Дэвида.

– Вы сказали: «редкое», – повторил он за Курланом. – Разве это не наследственное?

– Я редко встречал синдром Туретта в семьях, – ответил доктор.

– Ну как же, – удивился Дэвид, – почти у всех, кого я знаю, этот синдром. По крайней мере, в моей семье – и у мамы, и у двух сестер. – Взяв карандаш, Дэвид начал рисовать на листе генеалогическое древо, указав больше дюжины членов семьи, подверженных синдрому.

Когда я, четырьмя годами позже, говорил с Курланом, он поведал, что это был самый поразительный момент в его медицинской карьере. До того он и не предполагал, что у синдрома так сильна генетическая составляющая. Не в состоянии поверить, он отправился в Ла-Крит и неделю без отдыха изучал деревню, опросив шестьдесят девять членов семьи Янзенов. Курлан сообщил им, что у них нет тяжелого органического поражения, и на них не лежит проклятие, а есть непрогрессирующее и, вероятно, генетически обусловленное заболевание нервной системы.

Научное объяснение, хотя и приносит облегчение, не подменяет полностью религиозную точку зрения. В синдроме Туретта жители Ла-Крита все еще видят руку Бога. Однако они охотно приняли термин: теперь странное поведение в Ла-Крите называют «туреттировать». Жорж Жиль де ла Туретт, французский невролог девятнадцатого века, открывший синдром, поразился бы, узнав, что его имя известно – да просто не сходит с уст! – в маленькой деревне в четырех тысячах миль от Парижа.

У правоверных евреев принято благодарить Бога, увидев нечто странное: благодарят за многообразие Его созданий и за чудо странного. Именно таково, на мой взгляд, было отношение жителей Ла-Крита к синдрому Туретта. Его воспринимали не как нечто раздражающее или незначительное, на что можно реагировать, а можно не замечать, а как глубокую странность, чудо, как пример абсолютной таинственности Провидения.

Человек с синдромом Туретта, с его импульсами и руганью, может чувствовать себя изгоем, одиночкой из-за необычных свойств, которыми не обладают и которых не понимают окружающие. Многих в детстве бросали или наказывали, а во взрослом возрасте не пускали в ресторан и другие общественные места. Лоуэлл сталкивался с этим годами; именно поэтому для него Ла-Крит был особенно притягателен – впервые он встретил нечто отличное от негативного внимания. Часть его души влюбилась в Ла-Крит, ему даже было видение, что он женится на миленькой меннонитке с синдромом Туретта, и они живут долго и счастливо.

– Я чувствую зов Нью-Йорка, – признался Лоуэлл после нашего отъезда, – но мечтаю провести жизнь с семьей и друзьями в таком месте, как Туреттсвилль. Увы, я только гость, хоть и желанный. Я стал частью их мира лишь на краткий миг.