МЕТЕЛЬ

Ночь с 13 на 14 ноября 1985 года.

Извержение вулкана Невадо Дель Руиз.

Под селем погребен

город Армеро в Колумбии.

24 000 погибших.

Уцепившись за ветку,

девочка тринадцати лет борется за жизнь.

Она умирает от изнеможения 16 ноября,

через два дня и три ночи,

на глазах у спасателей,

и весь мир оказывается

бессилен.

Цюрих,

2001–2012

Д3. Третий день жизни.

Жизни Юлии.

Юлии, у которой голубой, синюшный цвет лица.

Трехсантиметровый поперечный разрез на правой стороне шеи. Вскрытие яремной вены и прилегающей сонной артерии. Введение канюли через вену в предсердие. Вторая канюля – в артерии. Подключение аппарата искусственного кровообращения. Запуск. Немедленный рост показателей кислорода в крови. Губы и кожа розовеют.

Юлии срочно нужна функция «легкие» в аппарате искусственного кровообращения. Сердце у нее как раз хорошее. Оно нормальное, сильно сокращается. Проблема в ее легких: они не могут насытить кровь кислородом.

Юлия родилась три дня назад. Во время сложных родов она вдохнула жидкость (она называется мекониевой), в которой находилась в период внутриутробной жизни. К несчастью, эта жидкость токсична для клеток, которые выстилают альвеолы легких, и разрушила большое их количество. Начался сложный процесс обновления и восстановления этих клеток. При реакциях такого типа вода скапливается в поврежденных тканях, создавая отек, который тоже мешает газообмену между воздухом и кровью. Насыщение крови кислородом естественным путем становится все более ненадежным, и сейчас необходима дополнительная помощь, чтобы поддерживать жизнь Юлии до тех пор, пока ее легкие не восстановятся.

Ее противостояние с судьбой требует от нас меньшего вмешательства, чем обычно, так как в этом процессе регенерации легких мы скорее зрители, чем действующие лица. Здесь нет ничего, что наш скальпель мог бы исправить или ускорить. Как только наш аппарат заработал и была дана отсрочка, все карты перешли к Природе, которая должна самостоятельно обеспечить восстановление легких. Но наша статистика безжалостна: четверть детей с такой респираторной помощью все-таки в результате не выживают.

Случай Юлии, хотя он и экстремален – ее жизнь под серьезной угрозой – не создаст нам много этических проблем, потому что у нас почти нет поля для маневра, а наши решения однозначны: мы дадим ее легким разумное время для восстановления. После этого срока, если станет ясно, что легкие непоправимо разрушены, тогда… тогда мы прекратим искусственную поддержку, и так закончится ее жизнь.

О, эти этические проблемы! Такие частые в нашей работе, нередко сложные, порой – неразрешимые. Вот недавно был случай. Восемь человек – врачей и медсестер – собрались, чтобы обсудить судьбу «Бэби-боя». У него еще не было имени. Едва он появился на свет, мы сделали артериальную перфузию, чтобы поддерживать артериальный проток открытым и выиграть время для более точного диагноза и плана лечения. Уточнение! Да, речь шла именно об этом, поскольку проблема не ограничивалась сердцем. Бэби-бой появился на свет с другими тяжелыми врожденными пороками, касающимися, в частности, мозга. И именно они – страшное сочетание серьезной умственной отсталости, глухота и слепота, серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата – удерживали нас от борьбы за его жизнь. Группа единогласно решила воздержаться от лечения. Затем нам предстояло сообщить об этом решении родителям и, если с их стороны не будет возражений, поддерживающая перфузия не будет продолжаться, позволив жизненно важному артериальному протоку закрыться.

Мы стали проводить такие совещания по вопросам этики, потому что считали, что в случаях, когда речь идет о жизни чисто биологической, с едва наметившейся эмоциональной составляющей, именно мы должны предложить радикальное решение родителям, часто растерявшимся, чтобы снять с них эту слишком тяжелую ответственность. Их несогласие скорректировало бы наше отношение, при необходимости мы действовали бы так же профессионально, как и для любого другого ребенка. Но подобного ни разу не произошло. Наоборот, мы часто видели облегчение от того, что не они сами приняли столь серьезное и бесповоротное решение.

Д5. Плохой знак: рентгенография грудной клетки «белая». Она похожа на снежную бурю, на сильную метель. Уже практически невозможно рассмотреть воздух в зоне легких. Оба легких похожи на два мешка, наполненные водой. Прогноз в отношении Юлии остается сдержанным.

К счастью, аппарат работает в правильном режиме. Ему удается достаточно насытить кровь кислородом, чтобы обеспечить потребности всего организма. Со вчерашнего дня, учитывая прогрессирующий отек в альвеолах легких, именно аппарат в основном выполняет дыхательную функцию.

Мы уменьшили дозу медикаментов, поддерживающих Юлию в искусственном сне. Ее ручки и ножки несильно привязаны к кроватке, чтобы никакое неожиданное движение не вытолкнуло канюли, которые прочно зафиксированы на коже.

Ключевое решение – вмешиваться или нет – мы принимаем вместе с родителями. И хотя, в конечном счете, последнее слово принадлежит им, в таких экстремальных случаях наше мнение приобретает решающее значение. Это влияние ослабевает по мере того, как начинает просвечивать хоть какое-то качество жизни или возникает сомнение по этому вопросу. В этих случаях, не совсем ясных, наша роль заключается уже не в том, чтобы занять решительную позицию, а в том, чтобы нарисовать реалистическую и критическую картину перспектив ребенка, чтобы родители владели необходимыми сведениями и могли с чистой совестью и полным пониманием принять решение, которое кажется им справедливым. Мы в меньшей степени влияем на их выбор, и влияние это более пассивно. Так бывает иногда при пренатальных советах, которые мы даем после того, как был обнаружен порок сердца. Обычно наша роль заключается в том, чтобы успокоить будущих родителей, проинформировать их о наших невероятно широких возможностях, позволяющих скорректировать этот неудачный расклад. Но некоторые диагнозы, из тех, что связаны с весьма сомнительными прогнозами, по-прежнему оставляют нас в нерешительности и неуверенности, когда мы формулируем советы. Как в той ситуации, что оставила во мне след задним числом, когда год спустя я получил благодарственное письмо.

Они приехали издалека, чтобы узнать мое мнение. Они были молоды и понимали друг друга с полуслова, это было видно сразу. Ультразвук выявил у плода гипоплазию левых отделов сердца. Это ужасный порок: половина сердца – левая, самая сильная – не развилась. Все такие дети умирают, некоторые до рождения, другие – сразу после. Мы можем создать «совместимое с жизнью» кровообращение ценой трех операций, причем первая должна быть проведена сразу после рождения. Если это новое кровообращение и сможет обеспечить неожиданно хорошее качество жизни некоторым малышам, то продолжительность их жизни все равно ограничивается несколькими десятилетиями, и трансплантация сердца – которую очень сложно провести при таких анатомических нарушениях – в конечном итоге становится необходимой. Можно легко попасть в ловушку иллюзий, глядя на тех детей, которые действительно чувствуют себя хорошо, радуют своих родителей и развиваются так же, как их братья и сестры. К несчастью, действительность не всегда бывает столь идиллической. Большое число таких прооперированных детей отстают в развитии всю свою жизнь и имеют большие трудности с интеграцией в общество. Их зависимое состояние непрерывно лежит грузом на окружающих. К сожалению, существует очень мало факторов, которые позволяют предсказать, по какой из двух таких разных траекторий пойдет жизнь ребенка, и это делает наш информационный диалог сложным, щекотливым и даже немного рискованным.

Изложив перспективы жизни ребенка с таким пороком в чистых фактах, я немного вмешался в их личную жизнь.

– Итак, если предположить, что эта беременность окончится благополучно, у вас будет такой выбор: бороться за жизнь вашего ребенка или вовсе не начинать борьбу.

Они были внимательны и не перебивали меня. Тогда я продолжал более серьезным тоном:

– Это должно быть ваше и только ваше решение. Подождите несколько дней, поговорите наедине, но главное, главное…

Я выдержал паузу, чтобы подчеркнуть важный момент:

– …не говорите об этом ни с кем другим.

Я задержал на них взгляд, чтобы моя искренняя убежденность передалась и им, и продолжал:

– Не говорите об этом ни с кем, чтобы сохранить свободу выбора, свободу выбирать самим, без давления извне. Опасайтесь и тех пророков, которые утверждают, что для каждой жизни нужно делать все возможное, и тех, кто удивляется, как это можно оставить ребенка-инвалида. Правда – ваша собственная – находится посередине. Она будет истиной, если будет исходить действительно от вас, если это то, чего вы хотите для своего ребенка, то, во что вы верите. Чтобы добиться этой правды, вы должны освободиться от всякого внешнего влияния, от всякого ненужного давления.

Я снова взял паузу, чтобы они осмыслили мое послание, и, наконец, сказал:

– Дайте себе немного времени, но принимайте решение до рождения ребенка и постарайтесь его придерживаться, поскольку оно будет принято спокойно и взвешенно. Я знаю, что не всегда легко оставаться стоиком, когда ваш ребенок внезапно обретет лицо, улыбку, зачаток личности.

Я часто представлял себе родителей, которых терзает чувство вины, если они не бросятся всем своим существом в борьбу за выживание своего ребенка. И все же, по-моему, они не должны ни в коей мере чувствовать вину, если их отказ вытекает из стремления к счастью и благополучию ребенка. Которое может заключаться в нежелании длить неполноценную жизнь. И, чтобы изобличить это губительное чувство, я охотно напомнил им несколько неоспоримых фактов.

– Не вы несете ответственность за инвалидность вашего ребенка, а Природа. Это она нанесла слепой удар, в некотором роде по собственному произволу, как иногда бывает – одному она дает талант, а другому – увечье, и вы стали ее жертвами. Если вы решите не сражаться, вы тем самым не убиваете его, вы только позволяете его судьбе свершиться. Со своей стороны мы ничего не будем делать, чтобы вызвать или ускорить этот исход. Мы только сделаем все, чтобы он не страдал.

И еще я охотно добавил:

– Знаете, еще пятнадцать лет назад, даже меньше, у нас не было бы этого разговора, потому что все такие дети умирали, без исключений. Хирургия тогда еще не нашла долгосрочного решения. Наша специальность ставит нас иногда в неоднозначное, парадоксальное положение, где успех создает больше проблем, чем решает.

Еще несколько минут продолжался разговор о некоторых технических аспектах коррекции. Затем они ушли, по-видимому, немного ошеломленные. Больше ничего я о них не слышал, во всяком случае, после рождения ребенка. Они исчезли из моей памяти, утонув в потоке пациентов, родителей, сердец, встречавшихся мне каждый день.

Лишь через год я получил длинное письмо, написанное от руки. Его написала мама. Она благодарила меня за откровенность во время нашей встречи, за то, что я позволил посмотреть на неразрешимую проблему под другим углом, за то, что дал им мужество самим принять это невозможное решение… отступить. И наконец, она сообщала, что родила другого, здорового ребенка, который озаряет их жизнь.

Д8. Юлия проснулась. Она окидывает окружающий мир немного удивленным взглядом, с невинностью, свойственной совсем маленьким детям. Она не страдает и очень спокойна.

Это спокойствие разительно отличается от той драмы, которая разыгрывается внутри нее: на снимке буйство метели не успокоилось. Она напоминала мне маленькую колумбийку, по грудь увязшую в селевых потоках в результате извержения вулкана Невадо Дель Руиз в 1985 году. Весь мир в бессилии наблюдал за ее медленной агонией. Мы тоже стояли, опустив руки, перед этим ребенком, который кажется таким живым, в котором просвечивает такой мощный потенциал нормальной, долгой жизни… только бы ее легкие соизволили возобновить свои функции.

Аппарат «мурлычет», он работает без проблем.

Преимущество сомнения в том, что оно заставляет принять решение в пользу наших действий, в пользу вмешательства. Обоснованность такой позиции часто проявляется лишь годы спустя, она зависит от стольких факторов, которые и сами меняются со временем, что ее сложно объяснить. Сменяются примеры и контрпримеры насыщенной жизни и жизни, полной страданий. Вот как с той девушкой, у которой были такие поражения мозга, что, если бы у нее обнаружился порок сердца, чреватый внезапной смертью, мы, по всей вероятности, предложили бы родителям воздержаться от вмешательства. В тридцать лет по умственному развитию она так и не вышла из детства. У нее были зачаточные навыки коммуникации и полная неспособность жить самостоятельно. И все же она казалась счастливой. Она очень живо воспринимала шутки своих близких, у нее была с ними мощная эмоциональная связь. Настал день, когда она начала задыхаться из-за порока сердца, который до тех пор на удивление хорошо переносила. Я редко видел родителей, так сильно волновавшихся по поводу операции и таких невероятно счастливых, когда им сообщили об успехе. Пациентка быстро вернулась к прежней жизни и продолжала сиять все тем же светом. И если такая ограниченная жизнь все же излучала красоту и свет, то только благодаря любви и абсолютной преданности ее замечательных родителей. Эта прекрасная сказка вызывает в памяти и другие, менее радужные истории, где добровольные жертвы тяжелым грузом давили на всю семью, забрав из нее покой и иногда разбивая ее вдребезги. Порой меня посещало ощущение очень сомнительного успеха, когда я возвращал семье такого «солнечного ребенка», даже после блистательной операции. Я помню этих родителей, растерявшихся от потока диагнозов, которые обрушивались на них каждый день с момента рождения ребенка, блуждающих в лабиринтах наших исследований и в конечном итоге чувствующих себя одинокими из-за наших сдержанных советов. Я очень хорошо их помню: они были абсолютно беззащитны перед лицом своей ужасной судьбы.

Это было время, когда немногие из нас решительно брали на себя ответственность, давая рассудительный совет. Родители забирали спасенного на этот раз ребенка, окрепшего, в стабильном состоянии, и благодарили нас. А я не был уверен, что мы действительно заслуживаем благодарности. Конечно, некоторым удавалось выстроить невероятно конструктивные отношения с ребенком, но у многих других этого не получилось, и они несли это бремя, как тяжелый груз. Пропасть между реальными чувствами и чувствами, о которых человек готов рассказать, может быть огромна, когда это касается родного ребенка. Ни одна мама и ни один папа никогда не осмелятся открыто признаться: кто из них не хотел бы повернуть время вспять, вернуться к тому тяжелому моменту, когда для них все обрушилось в бездну, когда драматическое решение продолжать борьбу было принято в спешке? Кто из них не желал бы вернуться к тому мучительному моменту уже со знанием о реальном будущем их ребенка, о качестве его жизни – а также их собственной? Именно для того, чтобы избавить их от почти нечеловеческого выбора в пользу отказа, чтобы снять с них вину, мы и решили проводить эти встречи по этическим вопросам и взяли на себя роль ответственного советчика.

Д12. Небольшой прогресс. На снимках все еще свирепствует метель, но в легочной зоне рассеяно несколько областей восстановления. Оксигенация крови пока зависит от аппарата, хотя теперь обнаруживается и участие легких. Шансы Юлии еще неопределенные, но, по крайней мере, намечается улучшение. Призрак медленного захоронения в моем сознании немного отдаляется.

Если дотронуться до ее ручки, она сжимает ватный шарик, ножки подтягиваются медленным движением, наподобие черепашьего.

У большинства детей, родившихся с пороком сердца, нет сопутствующих нарушений других органов. У них сохранился потенциал прекрасного качества жизни и ее длительности при соответствующем лечении. Решение об операции, которое остается самым серьезным в цепочке медицинской помощи, в таком случае не встречает особых сомнений ни с нашей стороны, ни со стороны родителей, они хорошо понимают логику, лежащую в основе наших предложений, и одобряют их. Если они и высказывают некоторую сдержанность, то прежде всего из-за боязни операционных рисков и осложнений, но в основном они не подвергают сомнению наши действия. Конечно, иногда нам приходилось настаивать, чтобы операцию не откладывали слишком надолго, но мы крайне редко сталкивались с отказами. А они всегда объяснялись чрезмерной тревогой и никогда, насколько я помню, не исходили из сознательного желания сократить жизнь. Подобных ситуаций мы бы не допустили, как из собственных убеждений, так и из-за той миссии, которая нам поручена. Для нас, за исключением редчайших ситуаций, когда вообще невозможно говорить о существовании, всякая жизнь заслуживает, чтобы ее защищали, и так должно быть. В исключительных случаях мы видели ребенка, брошенного родителями, которые отсутствуют, безучастны или безответственны, но даже в таких ситуациях видимой отчужденности мы всегда получали согласие на коррекцию порока сердца.

Если у нас, в процветающих странах, есть роскошь возможности лечения, даже сложного, для каждого ребенка, реальность принимает совсем другой облик, когда мы оказываемся в странах третьего мира. Условный зал ожидания переполнен тысячами детей, ожидающих помощи, и наши средства и возможности смехотворны по сравнению с этим гигантским спросом. Там верх одерживает логика войны, это она диктует наши решения. Она же направляет санитарные войска в случае конфликта, когда они завалены огромным потоком раненых. Для них, как и для нас, ресурсы времени, денег и энергии ограничены и должны быть потрачены на пользу большинства. Поэтому мы регулярно вынуждены отказывать детям, которых у нас прооперировали бы без тени сомнения. По той же причине мы сосредотачиваем усилия на относительно простых патологиях, не требующих огромного вложения сил, чтобы добиться выздоровления. Эти отказы жестоки, но все еще терпимы, поскольку продиктованы прагматической логикой, хотя, надо признаться, мы несколько раз отступали от этой неумолимой философии из чистой сентиментальности.

И именно там, в моменты нарушения правил, мы стали еще более несправедливы в нашем подходе: мы не соблюдали наши собственные правила в отношении других детей, с меньшими проблемами, которым предстояло остаться без помощи.

Д15. Понемногу «надежда в этот раз переменила знамя». Вот уже четыре дня, как карманы воздуха, вначале едва намеченные, потом более выраженные, начали увеличиваться и распространяться в легочной зоне. Снежная буря успокоилась и оставила после себя лишь несколько разбросанных хлопьев. С такой динамикой мы можем надеяться на скорую нормализацию рентгеновской картинки и делать ставку на достаточное восстановление функции легких.

Юлия снова крепко заснула, чтобы мы могли провести операцию – момент истины: отключить аппарат. Ее глаза закрыты, личико спокойное. Маленькие ручки и ножки расслаблены. Аппарат выключен, канюли зажаты. Мы ждали.

Пять минут. Десять минут.

Все спокойно.

Показатели кислорода и углекислого газа в крови оставались в норме. Легкие приняли вызов: им снова удается самостоятельно насыщать кровь кислородом. Поддержка нашего аппарата больше не требуется.

Мы осторожно вынули канюли и зашили надрезы на сосудах. Разрез на шее зашит по анатомической поверхности. На таком месте, в естественных складках кожи, этот шрам даже не будет виден.

Легкие продолжат свое выздоровление и вскоре совсем восстановятся. Кислород, постоянный поддув в жаровню организма, снова доставляется в нужном количестве. Драма бессильного присутствия при угасании жизни, как в Армеро в Колумбии, нас миновала. Жизнь Юлии, на какое-то время застрявшая в препятствии, пошла на взлет.

У нее есть все, чтобы стать прекрасной и долгой.