Глава седьмая
Откуда берется пол
Когда Кэтлин Салливэн рожала летом 1956 года в Госпитале Западного Гудзона в Нью-Джерси, доктор извлек ребенка при помощи щипцов, заглянул ему между ног – и… ничего не сказал. Это был первый ребенок миссис Салливэн, и она не знала, чего ждать от семейного доктора сразу после родов, но ей представлялось, что он должен сказать что-нибудь вроде «У вас девочка/мальчик!» Однако врач не произнес ни слова.
Он был сбит с толку: гениталии ребенка выглядели ни женскими, ни мужскими – скорее чем-то средним. И он не знал, как изложить эти сомнения пациентке. Врачу вообще довольно трудно в любой ситуации сказать, что он в чем-то не уверен, но если дело идет о чем-то настолько простом, как определение пола ребенка, это становится вообще унизительно. Как он вообще может не знать? Как можно признаться, что не знаешь? Так что, когда миссис Салливэн немного пришла в себя после тумана обез боливающих лекарств, врач дал ей еще одну дозу успокоительных, чтобы потянуть время и проконсультироваться с другими специалистами, прежде чем все-таки решить, «он» у него в руках или «она». Артур Салливэн, муж миссис Салливэн, вообще никогда не рассказывал об этих первых нескольких днях ни друзьям, ни детям, так что никто не знает, рассказали ли ему вообще хоть что-нибудь. Просто дать успокоительное доктор ему, как вы понимаете, не мог.
Через три дня миссис Салливэн все-таки отдали ребенка. Врач объявил, что это мальчик, но с серьезным дефектом. Возможно, поможет операция на гениталиях, сообщил он родителям, но до этого придется ждать много лет. Мать и сын отправились домой. Больше они этого врача никогда не видели. Миссис Салливэн пыталась до него дозвониться, но он ни разу не снял трубку.
Ребенка назвали Брайан Артур Салливэн. По всем меркам, не считая вида гениталий, малыш Брайан ничем не отличался от других детей. Он проходил все нужные этапы развития вовремя, а то и быстрее нормы. Тем не менее с первых же его попыток гулить и ползать родители забеспокоились. Его пенис был очень маленьким, слишком маленьким даже для ребенка, и на нем отсутствовала крайняя плоть. Миссис Салливэн слышала рассказы других мам о том, что им приходится уворачиваться от мощных струй мочи при смене пеленок у мальчиков. Но моча Брайана выливалась откуда-то из нижней части пениса, скорее, как у девочки. Пока что его тайна пряталась в пеленках. Но что произойдет, когда он вырастет? Будут ли над ним смеяться одноклассники? Узнают ли об этом другие родители? Сможет ли он вообще вписаться в коллектив?
Когда ребенок не вписывается в стандарты «нормальности», родители не могут не задавать себе вопрос, уж не они ли как-то в этом виноваты. Может быть, в них прячется какая-то генетическая мутация, которая передалась сыну? Или они что-то не так сделали во время беременности? Миссис Салливэн весь пятый месяц беременности пролежала из-за кровотечения; может быть, именно это было сигналом того, что что-то пошло совсем не так? Салливэны чувствовали страх и неловкость. Им никто не мог помочь или даже дать совет.
Если бы у их малыша была астма или диабет, они могли бы обратиться к друзьям за сочувствием и советом. Но в 1950-х годах, когда даже усыновление и бесплодие были табуированными темами, как они могли рассказать об атипичных гениталиях? Лишившись любых сетей поддержки, новые родители вынуждены были самостоятельно колоться обо все острые шипы своей проблемы. Они сделали все возможное, чтобы защитить малыша Брайана и вести нормальную, насколько это было возможно, жизнь, но их страхи сказались на том, как они обращались с ним, даже на том, как они смотрели на него. Салливэн-младший годы спустя вспоминал, что ему казалось, словно родители всегда злятся на него, наблюдают за каждым его шагом, словно он не может сделать вообще ничего, чтобы они им гордились, как должны гордиться нормальные родители.
Если у Брайана нет нужных мальчишеских причиндалов – о чем говорил его маленький пенис и мошонка необычной формы (пустая и полностью раскрытая посередине), – может быть, у него имеются и более серьезные проблемы?
Сестра миссис Салливэн, одна из немногих, кто знал тайну, посоветовала им обратиться к специалисту и нашла врача в Колумбийском университете, неподалеку от дома Салливэнов в Кирни, штат Нью-Джерси. Врачи в Колумбийском университете, Гарварде, госпитале Джонса Хопкинса, Пенсильванском университете и других ведущих учреждениях изучали детей, подобных Брайану, пытаясь понять, связано ли с аномальным строением гениталий какое-либо необычное сочетание гормонов. Переизбыток женских гормонов? Недостаток мужских? Может быть, врачи из Колумбийского университета объяснят родителям Брайана, что пошло не так? Может быть, даже пропишут что-нибудь, чтобы все исправить? Может быть, скажут, что дети вроде Брайана просто развиваются чуть позже, и к школе Брайан – точнее, его пенис – будет выглядеть точно так же, как и другие?
Салливэны побывали у специалиста, когда Брайану было три месяца. Врач осмотрел малыша и сказал, чтобы они вернулись через девять месяцев. Он ничего им не объяснил, не сказал, что беспокоится или подозревает заболевание, а Салливэны ничего не спросили.
Брайан отметил свой первый день рождения. Он болтал, бегал по комнатам, играл с машинками и кубиками. А потом в доме появился второй ребенок. Марк родился, когда Брайану было 10 месяцев. Салливэны по-прежнему боялись за его старшего брата, но из-за бессонных ночей и прочих трудностей, связанных с появлением в доме новорожденного, не добрались до Колумбийского университета в назначенное время. Наконец в последнюю неделю января 1958 года, когда Брайану исполнилось 17 месяцев, родители одели его в голубой зимний комбинезон и вернулись в Колумбийский пресвитерианский госпиталь. На этот раз врач предложил подробное обследование. Иногда, объяснил он, когда снаружи что-то выглядит не так, это означает, что внутри тоже что-то не в порядке. Он хотел сделать исследовательскую операцию – разрезать малышу живот и посмотреть на его внутренние половые органы. Если потребуется какое-то вмешательство, то он сразу все сделает, а потом сообщит родителям.
Очень немногие пациенты в 1950-е годы встречались с врачом, который держал их за руки, говорил сочувственным тоном или что-то подробно объяснял. А еще меньше народу делало то, что сейчас стало обычным делом для пациентов и их родителей: спорили с врачами о выборе наилучшего варианта лечения из нескольких возможных. По большей части считалось, что врачи знают все. И, скорее всего, сами врачи тоже считали себя мудрецами. (Женщин среди них было довольно мало.) В конце концов, это же они много лет учились в медицинском колледже. Ни они, ни пациенты не считали необходимым чтение краткого курса биологии за время 30-минутного приема. Медицинским экспертам не требовались чьи-либо наивные предложения.
«БИЛЛЬ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА» – ПЕРВЫЙ В МИРЕ ДОКУМЕНТ О ПРАВАХ ПАЦИЕНТА, КОТОРЫЙ ПОЯВИЛСЯ В 1971 Г. В США.
То была эпоха, когда еще не было так называемого Билля о правах пациентов, который создали в 1970-х годах, чтобы описать ожидания от визита в госпиталь. Не было и информированного согласия – договора, который подтверждает, что врач сообщил вам все о вашем диагнозе, в том числе и о потенциальных неприятных побочных эффектах. Не существовало терминов вроде «партнер по здоровью» и «адвокат пациента». Если врач считал, что пациент не выдержит, допустим, диагноза «рак», он мог просто умолчать. Медицина была патерналистским предприятием, а ее доминирование обеспечивалось огромным арсеналом лекарств и процедур, многие из которых в 1950-х годах появились впервые. У врачей были средства и возможности делать то, что они и только они считали уместным, часто – без одобрения пациентов и оплачивавших их услуги третьих лиц.
Так что когда врач сказал Салливэнам, что они должны оставить мальчика с ним на несколько недель – или, может быть, даже на более длительный срок, – и он сам решит, что делать, это не считалось проявлением бессердечия или тирании. Просто так было принято. Миссис Салливэн ничего не обсуждала с доктором, но каждый день ездила к малышу в Нью-Йорк на машине из Нью-Джерси и тайком проносила ему пустышку – по какой-то непонятной причине пустышки в госпитале были запрещены. Примерно через три недели врач сообщил Салливэнам, что понял, в чем проблема. В брюшной полости Брайана обнаружились матка, влагалище и яичники. «Пенис» Брайана все-таки был не пенисом, а большим клитором, а сам Брайан – не мальчиком, а девочкой.
Поскольку клитор был слишком большим, врач ампутировал его, чтобы на него странно не смотрели в школьном туалете или на ночевках, чтобы дети не хихикали за спиной их новоиспеченной дочери по поводу странной формы гениталий. Салливэнам сказали, что теперь благодаря операции их ребенок выглядит как обычная девочка.
А потом врач спокойным тоном объяснил, что теперь с дочерью нужно обращаться как с дочерью. Для начала – сменить имя. Может быть, Бонни? Звучит красиво, похоже на женскую версию Брайана. Так Брайан Салливэн превратился в Бонни Салливэн. Врач сказал миссис Салливэн как законному представителю ребенка подписать на бланке Пресвитерианского госпиталя следующее заявление:
«ЭТОТ ДОКУМЕНТ ПОДТВЕРЖДАЕТ, ЧТО МОЕ ИМЯ РАНЬШЕ БЫЛО Брайан Артур Салливэн, А ТЕПЕРЬ СТАЛО Бонни Грейс Салливэн»
* * *
Доктор перечислил все необходимые этапы дальнейшей работы. Маленькой девочке требовалось полное преображение: женский гардероб (розовые платьица, никаких штанов), длинные волосы (в конце концов она стала носить стильную короткую стрижку), девчачьи игрушки (куклы вместо машинок). Кроме того, врач посоветовал Салливэнам переехать в другой район, чтобы укрепить новую идентичность своей дочери. Нужно найти какое-нибудь место, где никто и никогда не слышал о Брайане, где Бонни сможет начать жизнь с чистого листа, где все будут обращаться с ней как с полноценной девочкой, где никто не будет знать о преображении. Он заверил Салливэнов, что если те будут следовать набору правил, которые он разработал, то их малышка-дочь, как поется в песне, почувствует себя настоящей женщиной.
Эксперты посоветовали Салливэнам перебрать вещи в доме и избавиться от детских фотографий, домашних кинофильмов, открыток с поздравлениями и вообще любых свидетельств того, что когда-то существовал Брайан.
Салливэны сделали все, что смогли, чтобы избавиться от «Брайана», но уехали из Нью-Джерси лишь через несколько лет, когда Бонни пошла в первый класс. Они собирались переехать еще до поступления в детский сад, но сначала мешала работа, потом жизнь, потом еще и третий ребенок, а просто взять и переехать в другой город с тремя маленькими детьми нелегко. (Еще один ребенок, дочь, родился через шесть лет после Брайана-Бонни.) Миссис Салливэн рассказала обо всем соседке; та отнеслась к ситуации с сочувствием и купила Бонни первую куклу.
Если бы Бонни родилась на 50 лет раньше, то, вполне возможно, стала бы одним из так называемых «уродов», которых показывали в цирках – рядом с Толстой невестой или Безруким чудом. Трудно представить, какова была бы ее развлекательная ценность, но владельцы парков с аттракционами в начале XX века нанимали и людей с атипичными гениталиями. Если бы Бонни родилась на 50 лет позже, то врачи, скорее всего, обсудили бы все варианты, прежде чем проводить операцию. Может быть, родители отложили бы решение до тех пор, пока Бонни не доросла до подросткового возраста и не сказала бы сама, чего хочет. Может быть, родители нашли бы какую-нибудь группу активистов, которая выступает за счастливую жизнь без операций.
Но Брайан-Бонни родилась в 1956 году – как раз на пороге новой эры в эндокринологии. Врачи уже лучше понимали, как тестостерон и эстроген формируют внешние гениталии и влияют на половое развитие. Они понимали командную иерархию среди желез: гормоны надпочечников, например, управляются гипофизом, который, в свою очередь, находится под контролем другой железы мозга – гипоталамуса. Это новое понимание легло в основу диагностики и лечения детей с неоднозначными гениталиями: методы включали в себя новые гормональные препараты, современное психологическое обследование и новые операции. Кроме того, врачи с большей готовностью, чем раньше, решались на операции благодаря, в частности, недавнему открытию антибиотиков, которые значительно уменьшили риск возникновения послеоперационных инфекционных заболеваний. «В последнее десятилетие произошли революционные изменения в лечении интерсексуальности, – объявил доктор Говард Джонс-младший коллегам на собрании Американского гинекологического общества в Колорадо-Спрингс в 1961 году. (Мы познакомились с доктором Джонсом в предыдущей главе.) – Было бы наивно считать, что все проблемы интерсексуальности решены, но в последнее десятилетие удалось сделать несколько больших шагов»[1].
1960-Е ГОДЫ – НОВАЯ ЭПОХА В ЭНДОКРИНОЛОГИИ. К ЭТОМУ ВРЕМЕНИ ВРАЧИ УЖЕ ОБЛАДАЛИ ДОСТАТОЧНЫМИ СВЕДЕНИЯМИ О ТЕСТЕСТЕРОНЕ И ЭСТРОГЕНЕ, ПОНИМАЛИ КОМАНДНУЮ ИЕРАРХИЮ СРЕДИ ЭНДОКРИННЫХ ЖЕЛЕЗ.
Салливэнам даже не приходило в голову, что ребенок может родиться с гениталиями, по которым невозможно однозначно сказать, девочка это или мальчик. Они всегда знали, что Брайан-Бонни не был похож на типичного новорожденного, и беспокоились за его мужественность. Но они даже не представляли себе, что это вообще не мальчик. Миссис Салливэн скучала по Брайану, которого растила полтора года. Ей казалось, что ребенка, которого она родила, больше не существует. Только что она была матерью милого маленького мальчика, а тут врачи говорят ей, что она обозналась.
Но на самом деле в медицинской карте ребенка было написано не «мальчик». Тот самый первый врач записал в ней: «гермафродит».
Гермафродит в греческой мифологии был молодым богом, которого пыталась соблазнить нимфа. Он раз за разом отказывал ей, но в конце концов она крепко обхватила его и взмолилась богам, чтобы они соединили их вместе навсегда. Он был уже больше не «он», а она – больше не «она». Они стали единым целым. И тем и другим, и одновременно ни тем, ни другим. В другой версии мифа говорится, что Гермафродит унаследовал силу отца Гермеса и красоту матери Афродиты, так что и его имя, и его тело стали единством обоих родителей, символом идеального человека[2].
Каким бы ни было происхождение имени, врачи позаимствовали его для обозначения детей, подобных Брайану-Бонни. Стандартный медицинский учебник назывался «Гермафродитизм» (Говард Джонс был соавтором обоих изданий). Термин продержался примерно до 1990-х годов, после чего пациенты стали настаивать, чтобы их называли словом, не вызывающим ассоциаций с цирковыми паноптикумами. Тогда ввели термин «РПР», означающий «расстройство полового развития» или «различия в половом развитии» (многим людям, сами понимаете, не очень нравилось слово «расстройство»); впрочем, сегодня даже от термина «РПР» хотят избавиться и заменить его просто на «интерсекс», потому что он не подразумевает ненормальности.
Сейчас неоднозначные гениталии, как говорят, встречаются практически так же часто, как легочная болезнь муковисцидоз, но говорят о них намного меньше[3]. Статистика очень неточная: от одного случая на 2 тыс. новорожденных до одного на 10 тыс. в зависимости от того, какие именно «различия» в нее включаются. Скорее всего, если вы учитесь в большом университете или работаете в крупной компании, то хоть раз (и, возможно, не зная об этом) встречались с человеком, на чью жизнь сильно повлияла интерсексуальность.
В первые несколько недель в матке мы все выглядим одинаково: как быстро растущий шарик из клеток. Затем шарик растягивается в овал, примерно как рулет, вытягивающийся в круассан. С одной стороны находится развивающийся мозг, с другой – что-то похожее на влагалище: складка с маленьким бугорком с краю. Затем срабатывают переключатели, которые управляются гормонами, – и этот «унисексовый» плод превращается в мальчика или девочку. В каком-то смысле мы все начинаем жизнь гермафродитами.
В начале 1900-х годов Фрэнк Лилли из Чикагского университета заметил, что когда во время созревания разнополых двойняшек-телят перемешиваются кровеносные сосуды, самка рождается без матки и яичников. Это заставило его предположить, что что-то – может быть, химическое вещество – в крови плода-самца останавливает развитие по женскому типу. Чтобы проверить свою теорию, он впрыснул кровь теленка-самца в зародыш-самку. Угадайте, что получилось? Правильно: телочка родилась интерсексуальной, с женскими внешними гениталиями, но внутри репродуктивные органы отсутствовали. «Каждая зигота, таким образом, потенциально является гермафродитной в том смысле, что способна породить особей обоего пола», – писал Лилли в учебнике, который с таким интересом читали Джорджанна Сигер и Говард Джонс на еженедельных собраниях «Секс-клуба»[4]. Кроме того, добавил он, зигота может породить «особей сразу обоих полов, т. е. настоящих гинандроморфов или интерсексуалов».
Альфред Жост, эндокринолог, работавший в Парижском университете, открыл гормон, который начинает свою деятельность на шестой неделе беременности, изучая зародыши кроликов-самцов. Он назвал это вещество «антимюллеров гормон»[5]. Мюллеровы протоки, названные в честь Иоганна Петера Мюллера, ученого, описавшего их в 1830-х годах, вырастают в женские половые органы. Антимюллеров гормон стимулирует развитие мужских органов, мошонки и семенников и одновременно подавляет развитие женских – яичников и матки.
У мальчиков действует антимюллеров гормон, у девочек – нет. У девочек никакие вещества не запускают развитие по мужскому типу и не останавливают развитие по женскому. Поскольку девочки получаются из-за отсутствия гормона, ученые долго считали женский пол «полом по умолчанию» – звучит, словно утешительный приз. Впрочем, как пишет Ребекка Джордан-Янг в книге Brain Storm («Мозговой штурм»), новейшие данные показывают, что женский пол появляется все-таки не просто «по умолчанию»: яичник тоже подает определенные сигналы[6]. Тем не менее большинство ученых разделяют мнение о том, что женщины появляются в результате пассивного процесса[7].
ИЗ МЮЛЛЕРОВА ПРОТОКА РАЗВИВАЮТСЯ МАТКА, МАТОЧНЫЕ ТРУБЫ И ВЛАГАЛИЩЕ У ЖЕНЩИН. У МУЖЧИН ОН РЕДУЦИРУЕТСЯ В ПРОСТАТИЧЕСКУЮ МАТОЧКУ И ПРИВЕСОК ЯИЧКА.
Конечно же, система намного сложнее, чем это упрощенное описание. Должно активироваться множество генетических сигналов, а гормоны – выделяться в строго определенное время в строго определенных дозах. Просто удивительно, что большинство из нас рождаются в так называемой общепринятой зоне.
Зонтичный термин «интерсекс» включает в себя множество разных состояний. Во времена Бонни Салливэн таких детей называли либо истинными гермафродитами, либо псевдогермафродитами. Бонни принадлежала к «истинной» категории, потому что у нее были ткани и яичек, и яичников. Девочек, рождавшихся с заболеванием, которое называется «врожденная дисплазия коры надпочечников» (ВДКН), при котором блокируется кортизоловый сигнальный путь, из-за чего вырабатывается слишком много андрогенов, относили к псевдогермафродитам. После появления в 1949 году синтетического кортизола стало возможным восполнить недостаточные запасы кортизола и устранить андрогенные симптомы; для детей с ВДКН, у которых не хватало еще и альдостерона, гормона коры надпочечников, обеспечивающего водно-солевой баланс, синтетические гормоны – кортикостероиды и минералокортикоиды – стали в буквальном смысле спасением.
Сейчас ученые намного лучше разбираются в теме, иногда – вплоть до мельчайших генетических ошибок. Некоторые зародыши с хромосомами XY, например, не реагируют на тестостерон, вырабатываемый семенниками, и рождаются с женскими гениталиями, но без матки и влагалища. У других детей с хромосомами XX не хватает фермента (5-альфа-редуктазы), который преобразует тестостерон в кортизол. При рождении они выглядят как девочки, но поток тестостерона в подростковом возрасте превращает их внешность из женской в мужскую. Причем проблема – даже не в половых железах, а в надпочечниках. Они вырабатывают слишком много андрогенов, из-за чего девочки начинают выглядеть, как мальчики.
Родителям Бонни не сказали, какое именно у нее расстройство, и не дали никаких научных объяснений. Они просто следовали приказам врача. Врачи, в свою очередь, следовали правилам, разработанным в госпитале Джонса Хопкинса в Балтиморе, главном центре изучения и лечения детей, рожденных с неоднозначными гениталиями.
В госпитале Хопкинса не только впервые стали применять гормональную терапию, в том числе кортизол против врожденной гиперплазии коры надпочечников, но и использовали междисциплинарный подход, привлекая лучших психиатров, репродуктивных эндокринологов, пластических хирургов, урологов и гинекологов. Джорджанна Сигер Джонс, одна из создательниц репродуктивной эндокринологии, участвовала в гормональном лечении. Ее муж, доктор Говард Джонс, был в команде хирургом-гинекологом. В 1954 году чета Джонс опубликовала результаты исследования, в котором показала, что кортизон помогает детям не только с врожденной дисплазией коры надпочечников, но и с другими гормональными расстройствами[8]. (В организме кортизон перерабатывается в кортизол.) На собрании Американского гинекологического общества в Колорадо-Спрингс в 1961 году Говард Джонс превозносил достижения госпиталя Джонса Хопкинса в лечении интерсексуальных пациентов как «шедевр терапии»[9].
Возможно, самым влиятельным членом этой элитной команды был Джон Мани, который давал врачам, родителям и пациентам советы о том, как обращаться с детьми с неоднозначными гениталиями. Он не был эндокринологом, хирургом или психиатром; не был он даже доктором медицины. Он называл себя психоэндокринологом и стал директором нового отдела психогормональных исследований в госпитале Хопкинса. Он получил степень кандидата наук по общественным отношениям в Гарварде в 1952 году и написал докторскую диссертацию на тему душевного здоровья гермафродитов (тогда это был общепринятый медицинский термин). Среди многих его открытий было предположение, что гормоны контролируют сексуальное желание, но не сексуальную ориентацию. Кроме того, он обнаружил, что большинство его пациентов на удивление здоровы психически, несмотря на то что лишь немногие из них проходили какую-либо медицинскую терапию[10].
Джон Мани был весьма странной птицей в общей стае: он любил шокировать. Например, он предложил назвать свою отрасль трахологией (fuckology)[11]. Он показывал порнографические фильмы на своих лекциях в госпитале Джонса Хопкинса, утверждая, что после этого будущие врачи будут с меньшим осуждением относиться к пациентам, обсуждая их половую жизнь. Студенты называли его класс «Секс с Мани» (Sex with Money). Он рассказывал им, что разработал математическую формулу полураспада порнографии: зритель потеряет всякий интерес к фильмам с рейтингом X, если будет смотреть их несколько часов подряд.
Некоторые продвигаемые им идеи были весьма хороши. Например, в эпоху, когда врачи пытались с помощью гормонов превращать гомосексуалистов в гетеросексуалов, Мани настаивал, что они не нуждаются в терапии (Green, 1961). В статье в журнале Pediatrics он писал: «История цивилизации знает многих выдающихся гомосексуалистов. Некоторых родителей подбадривают подобные исторические знания»[12]. Он выступал в качестве свидетеля-эксперта в известном судебном деле, защищая право гомосексуального учителя средней школы в графстве Монтгомери, штат Мэриленд, заниматься преподавательской деятельностью в классах после того, как его принудительно перевели на административную должность[13]. (Учитель проиграл дело несмотря на показания Мани.) Другие его идеи были просто ужасны: в том числе он утверждал, что педофилия совершенно естественна, и ее нужно просто принять.
Мани, который в 1950-х годах ненадолго женился, объявил, что моногамия в браке теперь бессмысленна, потому что люди живут слишком долго, чтобы сохранять сексуальное влечение к одному и тому же человеку. В отличие от коллег, чуравшихся прессы, он очень любил с ней общаться и стал самопровозглашенным секс-гуру. В 1973 году он выступил на дебатах о сексуальности, которые спонсировал журнал Playboy, вместе с порнозвездой Линдой Лавлейс: как-то это совсем не в духе госпиталя Джонса Хопкинса[14].
СРЕДИ МНОГИХ ОТКРЫТИЙ МАНИ БЫЛО ПРЕДПОЛОЖЕНИЕ, ЧТО ГОРМОНЫ КОНТРОЛИРУЮТ СЕКСУАЛЬНОЕ ЖЕЛАНИЕ, НО НЕ СЕКСУАЛЬНУЮ ОРИЕНТАЦИЮ.
Мани был не просто провокатором: он был непоколебимо уверен в правильности своих теорий. Когда он пришел в госпиталь Хопкинса, считалось, что пол человека определяется его гонадами: яичники – значит, девочка; семенники – значит, мальчик. Чаще всего такое простое разделение работает, но оно применимо не во всех случаях интерсексуальности. Мани считал, что определение пола ребенка должно основываться не только на гонадах, не только на хромосомах (XX – девочка, XY – мальчик) и не только на внешнем виде гениталий. Нужно опираться на все три фактора, а также на некоторые другие. Если пациент – уже не младенец (или тем более уже взрослый), нужно учитывать также его манеры, сны и сексуальные фантазии. Он сформулировал семь критериев для оценки и лечения детей, рожденных с неоднозначными гениталиями[15].
1. Половые хромосомы (XX или XY).
2. Строение гонад (есть ли семенники или яичники? Они плотные или высохшие?).
3. Морфология внешних гениталий (слишком маленький пенис? Слишком большой клитор?).
4. Морфология внутренних гениталий (есть ли влагалище?).
5. Гормональный профиль.
6. Пол, в котором воспитывали пациента в детстве.
7. Гендерная роль.
Самой новаторской идеей здесь была гендерная роль. Мани создал этот термин, позаимствовав слово gender («род») из грамматики (где оно означает существительные в языках, где используется мужской, женский и иногда средний род). До этого для обозначения пола использовалось исключительно слово sex – расплывчатый термин, который иногда означал половой акт, иногда – хромосомы, а иногда – пол (женщина вы или мужчина). «Под гендерной ролью, – объяснял Мани, – мы имеем в виду все, что человек говорит или делает, чтобы дать другим понять, что он или она – мальчик или мужчина, девочка или женщина соответственно»[16].
Главная часть теорий Мани – выбор времени для лечения. Он утверждал, что гендер формируется в результате трехступенчатого процесса, в котором участвуют гормоны. Во время развития плода выбросы эстрогена и тестостерона программируют мозг. После рождения вы ведете себя в соответствии с программой, заложенной в мозг (женской или мужской). Это поведение вызывает определенную реакцию окружающих, которые относятся к вам как к мальчику или девочке. Дети, в которых более сильно влияние эстрогена, например, ведут себя как девочки, и, соответственно, с ними так и обращаются. Эти первые человеческие взаимодействия еще закрепляют собственное чувство женственности или мужественности. Наконец, гормональная перестройка в подростковом возрасте окончательно определяет гендерную идентичность.
Согласно теории Мани, гендерная идентичность пластична до возраста примерно 18 месяцев – после первого притока гормонов к мозгу, но задолго до подросткового возраста. Примерно в это время окружающие начинают относиться к ребенку согласно мужским или женским нормам, но еще есть возможность для иного отношения. До Мани гормоны считались ключевым определяющим фактором для гендера и сексуальной ориентации; Мани показал, что важно и то, как воспитывают ребенка[17].
Команда из госпиталя Хопкинса воспользовалась новой перспективой Мани и собственным клиническим опытом, чтобы разработать протоколы лечения. Например, они считали, что новорожденных мальчиков, рожденных с редкой клинической аномалией – микропенисом, – нужно «делать» девочками. Доктор Говард Джонс разработал хирургическую методику формирования влагалища из генитальной ткани. Семенники удалялись, а родителей, подобно Салливэнам, инструктировали, как обращаться с новоиспеченной девочкой, которая раньше была мальчиком. В подростковом возрасте прописывали эстроген, чтобы телосложение ребенка развивалось по женскому типу. Маленький мальчик мог превратиться в девочку, если начинать лечение в том возрасте, когда гендер еще пластичен, – правда, врачи в данном случае работали не с неоднозначными гениталиями, а с гениталиями, строение которых, по их мнению, делало необходимым смену пола. Они считали, что если пенис слишком маленький, то ребенок будет более счастлив, если растить его как девочку, а девочка со слишком большим клитором будет счастливее без него.
СОГЛАСНО ТЕОРИИ МАНИ, ГЕНДЕРНАЯ ИДЕНТИЧНОСТЬ ПЛАСТИЧНА ДО ВОЗРАСТА ПРИМЕРНО 18 МЕСЯЦЕВ.
Врачи не задумывались о том, как гормоны до рождения влияют на гендерную идентичность в долгосрочной перспективе: над этим начали работать лишь несколько десятилетий спустя. Не проводили они и рандомизированных контролируемых исследований – не разделяли детей с неоднозначными гениталиями на две группы (те, кому сделали операцию по смене пола, и те, кому не сделали), после чего следили за тем, какая группа будет счастливее. Но они все же наблюдали за детьми и продолжали общаться со многими из них после хирургического и гормонального вмешательства; позже они сообщили, что многие их пациенты ведут удовлетворительную жизнь.
Их правила – тогда единственные правила – были разработаны, чтобы ребенок чувствовал себя как можно более нормальным. Они считали, что поддерживают эмоциональную стабильность детей. «Никто в мире не сомневается, что жить много лет с гениталиями странного вида – это серьезный сдерживающий фактор для кого угодно, неважно, как мальчик вы живете или как девочка, – объясняла доктор Джоан Хэмпсон, психолог из госпиталя Хопкинса, коллегам на конференции Американской урологической ассоциации в 1959 году[18]. – Как можно более быстрое проведение операции, – добавила она, – «невероятно важно с психологической точки зрения».
Впрочем, Хэмптон не упомянула одну проблему: операция часто проходила неидеально, так что после нее гениталии не выглядели нормально и не функционировали так хорошо, как надеялись врачи и родители. Много лет спустя, в 2015 году, несколько агентств ООН осудили практику операций на гениталиях у интерсексуальных младенцев[19]. Мальта стала первой страной, где такие операции запретили в принципе. Летом 2017 года Human Rights Watch и InterAct, группа защитников прав детей-интерсексуалов, опубликовала доклад, жестко критикующий операции на гениталиях и призывающий Конгресс США запретить их.
Вернемся в 1950-е годы. Команда из госпиталя Хопкинса, как писала Элизабет Рис в книге Bodies in Doubt («Тела в сомнении»), давала уверенность и конкретный протокол действий в области, где раньше господствовало смятение. «Смелые статьи Мани были необычны в своей уверенности, – писала Рис, – и они, должно быть, дали большое облегчение профессионалам, которые не понимали, какому из многочисленных предложенных врачами решений лучше всего доверять»[20]. Тем не менее уже тогда были несогласные. Милтон Даймонд, директор Тихоокеанского центра секса и общества на Гавайях и автор учебника Sexual Decisions («Сексуальные решения»), с самого начала ставил под сомнение утверждения Мани. «Я считал его умным и соглашался со многими его идеями, – недавно признался Даймонд, – но я определенно считаю, что в области полового развития он был неправ»[21]. Даймонд добавил, что слишком часто врачи принимали идеи Мани вообще без особого обдумывания. У Мани «было влияние, но по совсем неверным причинам». В 1997 году язвительная научная статья Даймонда[22] вдохновила Джона Колапинто на разоблачение: оно сначала было опубликовано в журнале Rolling Stone, а потом – и в книге-бестселлере As Nature Made Him («Как создала его природа»)[23].
Даймонд, а за ним и Колапинто описали жизнь маленького мальчика, одного из близнецов, которого команда из госпиталя Хопкинса сделала девочкой после неудачно проведенного обрезания. Мальчик не был интерсексуален. Согласно теории Мани, перемена пола должна была сработать, потому что врачи удалили маленький пенис и сказали родителям, чтобы те обращались с ребенком как с девочкой, еще до того, как ему исполнилось 18 месяцев. В медицинских докладах процедуру сочли успешной, но ребенок вырос, страдая депрессией и смятением: он чувствовал себя мальчиком, не мог вписаться в компании и не понимал, почему. Позже он узнал о своей медицинской истории, начал жить как мужчина и в конце концов покончил с собой.
Статья и книга, опубликованные еще до смерти молодого человека, также обвиняли Мани в том, что тот заставил ребенка вступать в половую связь со своим братом-близнецом. Шумиха поднялась очень громкая. Команда из госпиталя Хопкинса раскритиковала публикации и защищала Мани вплоть до самой его смерти в 2008 году. Но публика, которая восхищалась Мани как сексуальным либертарианцем и поборником прав гомосексуалистов, теперь считала его извращенцем. Сейчас большинство историков хорошо осведомлены и о хороших, и о плохих чертах его характера. По словам кандидата наук Катрины Карказис, медика-антрополога из Центра биомедицинской этики Стэнфордского университета, автора книги Fixing Sex («Исправление пола»), несмотря на все свои недостатки и якобы имевшее место насилие, Мани впервые создал «подробный анализ всех сложностей биологического пола»[24]. Он связал вместе эндокринологию, психологию и хирургию.
Превращение из Брайана Салливэна в Бонни Салливэн было решением, соответствующим лучшим практикам того периода. Смену пола провели незадолго до крайнего срока в 18 месяцев. Врачи Колумбийского университета были совершенно уверены, что поступают правильно. Если верить протоколу Хопкинса, Бонни должна была стать еще одной историей успеха.
Но не вышло. После того как память о Брайане была стерта, Бонни перестала говорить. Никто не знает, почему; даже сама Бонни не смогла ответить на этот вопрос много лет спустя. Скорее всего, малыш пережил сильнейший шок: никто больше не называл его Брайаном; кто такая Бонни? Что случилось со штанами Брайана, его любимыми игрушками? Со всем миром Брайана?
Бонни сделали еще одну операцию в восемь лет. Врач сказал ей, что нужно сделать операцию, чтобы избавиться от болей в животе – хотя, как она рассказывала позже, живот у нее вовсе не болел. Ей, конечно же, никто не сказал, что врач собирается разрезать ей живот, чтобы извлечь ткань яичек. Бонни положили в Колумбийский пресвитерианский госпиталь 10 сентября 1964 года, и она провела там 16 дней в палате с восемью другими детьми. Из-за ее необычного «заболевания» и потенциальной педагогической пользы фотограф снимал Бонни – худую девочку с короткими волосами и изящными чертами лица – обнаженной, а также сделал несколько крупных планов ее гениталий. Перед операцией девочка прошла множество обследований. Когда ей засовывали пальцы во влагалище и анальное отверстие, она была в ужасе. Она чувствовала себя уродом. Других детей не обследовали так, как ее; их никто не фотографировал.
Психиатры сказали ей, что операция прошла великолепно. Они заверили миссис Салливэн, что у Бонни начнутся месячные, у нее будут парни, она выйдет замуж и родит детей. Но Бонни не чувствовала себя так же, как другие девочки. Ей было очень плохо.
МАЛЬТА СТАЛА ПЕРВОЙ СТРАНОЙ, ГДЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНО ЗАПРЕТИЛИ ОПЕРАЦИИ НА ГЕНИТАЛИЯХ У ИНТЕРСЕКСУАЛЬНЫХ МЛАДЕНЦЕВ.
В 10 лет родители рассказали Бонни, что ей удалили клитор, но не объяснили, что такое клитор. Они сказали, что если бы она была мальчиком, то у нее был бы пенис, но раз у нее влагалище, пенис ей вовсе не нужен.
Бонни еще в начальной школе поняла, что ей нравятся другие девочки, и решила, что ее ждет одинокая, изолированная жизнь. Она погрузилась в чтение книг и заинтересовалась компьютерами, когда большинство людей еще даже не знали, что это такое. Она поступила в университет, потом бросила его, однажды сбежала из дома, даже жила какое-то время в коммуне хиппи, но в конце концов получила диплом Массачусетского технологического института (МТИ).
Впрочем, все это время ее преследовала таинственная медицинская история. В 19 лет она пошла в библиотеку и стала читать книги о сексуальности и анатомии гениталий, в том числе о гермафродитизме[25]. Но это показалось ей слишком странным. Еще она читала о ДЭС – гормональном препарате, который часто давали беременным женщинам, чтобы предотвратить выкидыши, а позже обнаружилось, что он повышает риск рака и ненормального развития репродуктивных органов у детей, подвергшихся его воздействию[26]. (Именно против этого лекарства категорически возражала доктор Джорджанна Сигер Джонс.) Бонни была уверена, что она тоже из «детей ДЭС» и у нее будет рак.
В 20 лет, когда она жила в Сан-Франциско – еще до того, как поступить в МТИ, – она записалась на прием к гинекологу и уговорила его достать ее медицинскую карту. Колумбийский пресвитерианский госпиталь прислал врачу в ответ на его запрос лишь три листа из явно очень обширных записей.
«Похоже, ваши родители не были уверены, мальчик Вы или девочка», – сказал врач, отдавая ей присланные бумаги.
Бонни прочитала: «гермафродит».
Еще она прочитала: «Сомнения в определении пола: у ребенка есть и пенис, и влагалище».
А еще она увидела имя, данное ей при рождении: Брайан Артур Салливэн.
«Я прочитала эти три страницы, но не обсуждала их ни с кем. Я была шокирована, мне было очень стыдно», – рассказывала она мне. В ней медленно закипал гнев. Позже она размышляла о самоубийстве.
Со временем Бонни удалось достать медицинскую карту целиком, включая доклад патологоанатома о ее ампутированном в 1958 году клиторе. Там говорилось: «Образец 1 – клитор: продолговатая цилиндрическая пенисообразная структура длиной 3 см». В эти 3 см включалась не только внешняя часть, но и внутренняя, которая также была удалена. Некоторые женщины сохраняют слабые сексуальные ощущения после удаления части клитора, но в случае с Бонни этого не произошло. В отчете о биопсии ее половых желез говорилось: «ткань яичников… ткань семенников… истинный гермафродит». А еще она прочитала отчеты медсестер о своем пребывании в госпитале в восемь лет: «Тихая, необщительная. Помогала убираться в палате».
Бонни нашла утешение в феминистской литературе. В 1993 году Энн Фаусто-Стерлинг, профессор из Университета Брауна, опубликовала статью в журнале The Sciences, в которой задала вопрос: почему дети, рожденные с атипичными чертами, обязаны жить жизнью одного или другого пола[27]? Она в довольно шутливом тоне заявила, что полов на самом деле пять, а не два, а еще раскритиковала практику операций на гениталиях у новорожденных, которые могут совершенно испортить женщине половую жизнь.
Бонни испытала облегчение, увидев, как в уважаемом журнале ставят под сомнение методы лечения людей, похожих на нее, и написала письмо редактору, которое опубликовали в следующем номере. В этом письме она призывала врачей отказаться от термина «гермафродит», который вызывает ассоциации с цирковыми кунсткамерами, и заменить его термином «интерсекс». Бонни не придумывала слово «интерсекс» – оно уже много лет использовалось наравне с «гермафродитом». Она стремилась именно уничтожить термин «гермафродит»[28].
Примерно в это же время она начала рассказывать друзьям о своих медицинских злоключениях. Вскоре люди стали ей в ответ рассказывать, что у них есть такие же знакомые, или были такие же любовники, или они даже сами прошли через подобное. В письме в The Sciences она попросила людей, похожих на нее, написать ей, чтобы они смогли сформировать группу, место, где они могли бы делиться своим опытом и спастись от отчаянного одиночества. Она хотела сообщить врачам, работающим с интерсексуальными детьми, что их медицинское вмешательство основано на ошибке. Кроме своего имени она указала также почтовый адрес для всех, кто желал присоединиться к интерсекс-сообществу Северной Америки. Для этого она арендовала абонентский ящик на почте, воспользовавшись псевдонимом Шерил Чейз, чтобы защитить семью. Она выбрала это имя, случайно листая телефонную книгу, и не предполагала, что оно продержится долго, но на какое-то время ей пришлось сделать псевдоним своим основным именем.
На самом деле интерсекс-сообщества еще не существовало. Оно состояло из фразы в письме редактору и абонентского ящика на почте. Буквально через несколько недель ящик был уже заполнен рукописными письмами с описанием весьма интимных подробностей. Авторы сообщали свои номера телефонов. Бонни целыми днями отвечала на письма и часами разговаривала по телефону с людьми, испытывавшими похожие проблемы. Они говорили об одиночестве и неловкости. У них были самые разные вопросы об атипичных гормонах, которые влияют на их идентичность и сексуальные наклонности. Некоторые почти так же сильно, как и она, злились на хирургические методы лечения и вынужденную работу медицинскими «моделями». Многие страдали от похожих проблем: отсутствие сексуальных ощущений и постоянные осложнения. Многим приходилось всю жизнь сидеть на гормональных препаратах.
СЕЙЧАС СУЩЕСТВУЕТ НЕСКОЛЬКО СЕТЕВЫХ И ОЧНЫХ ГРУПП ПОДДЕРЖКИ, ТАК ЧТО ДЕТИ И ИХ РОДИТЕЛИ УЖЕ НЕ ЧУВСТВУЮТ СЕБЯ ОДИНОКИМИ.
Одной из тех, кто написал Чейз, стала доктор Арлен Барац. «Я очень хотела поговорить с кем-нибудь еще, кто живет с такой проблемой, – сказала она. Барац знала об истории интерсексуальности еще тогда, когда о ней очень немногие говорили вслух. – У меня разрывалось сердце, когда взрослые женщины рассказывали о том, что происходило в 1950–1960-х годах. Им приходилось жить в обстановке секретности и изоляции. Слушая их истории, я твердо решила: история моей дочери будет другой».
В 1990 году у ее шестилетней дочери Кэти диагностировали синдром нечувствительности к андрогенам. Во время рутинной операции по удалению грыжи врачи обнаружили яичко. Доктор Барац отлично понимала, что означает этот диагноз и чего теперь ждать. Она знала, что у ее ребенка набор хромосом XY, характерный для мальчика, но из-за отсутствия реакции на тестостерон внешне ребенок выглядит как девочка. Но ни яичников, ни матки у нее нет.
У детей с нечувствительностью к андрогенам нет менструаций, потому что у них нет матки, но у них может вырастать грудь, потому что для этого эстрогена в организме достаточно. Кэти, впрочем, в подростковом возрасте пришлось принимать эстроген в таблетках, чтобы укрепить кости во время полового созревания. «Мои эмоции похожи на эмоции многих других: я горюю из-за того, что мой ребенок бесплоден, – сказала доктор Барац. – Но потом я поняла, что единственное, чего она не сможет сделать, – родить собственного ребенка. Я растила ее с пониманием, что это, возможно, нормально».
Кэти дала интервью журналу Marie Clare и выступила вместе с матерью в передаче Опры Уинфри, а еще она рассказала, что хочет стать активисткой для таких же людей, как она сама. Она окончила медицинское училище с дипломом магистра по биоэтике. Сейчас она работает психиатром. Еще она замужем и воспитывает ребенка благодаря донору яйцеклетки и суррогатной матери.
В отличие от 1950-х годов, сейчас врачи сразу же начинают открыто общаться с пациентами[29]. Никто не удивился, когда в 2013 году швейцарские и немецкие ученые подтвердили то, что и без того знали большинство пациентов: когда врачи говорят родителям, что не обязательно сразу же принимать решение об операции, они с большей вероятностью отложат операцию или откажутся от нее, чем родители, которым говорят, что ситуация неотложная[30]. Кроме того, благодаря отчасти Шерил Чейз и другим подобным активистам сейчас существует несколько сетевых и личных групп поддержки, так что дети и их родители уже не чувствуют себя такими изолированными. (Чейз была не первой, кто создал группу поддержки, но до нее они существовали в основном тайно.)
Дебаты о лечении продолжаются. Брайан/Бонни / Шерил Чейз теперь называет себя Бо Лоран. Бо напоминает о тех днях, когда ее звали Бонни, а Лоран – в память о Лоране Клере, жившем в XIX веке студенте, который боролся за права глухих, требуя, чтобы к ним не относились как к умственно отсталым, как часто бывало. (Бабушка и дедушка Бо по материнской линии оба были глухими; первым языком, который выучила мать Бо, был язык жестов.) «Я хотела сделать то же самое для интерсексуальных людей», – сказала она.
* * *
Сейчас Бо живет со своей подругой в уютном доме в тихом провинциальном городке в графстве Сонома на севере Калифорнии. У нее телосложение с изгибами в нужных местах и плотные черные волосы чуть ниже плеч. Она по-прежнему общается с большим международным сообществом пациентов и врачей. Ее спокойный, ровный голос скрывает внутреннюю ярость от того, как медики обращались с людьми, подобными ей. Она приравнивает операции на гениталиях, которые делали интерсексуальным людям, к ритуальным женским обрезаниям. Операции продолжаются и поныне; Бо считает, что с тех пор, как она родилась, мало что изменилось. «Да, люди-интерсексуалы сейчас могут легче найти других интерсексуалов, но не с помощью врачей, а врачи менее лживы, но, как мне кажется, только потому, что знают, что их пациенты и родители пациентов найдут интерсекс-активистов в интернете»[31]. Интерсексуальные дети и их семьи, по ее словам, «по-прежнему подвергаются дополнительному вреду, усугубляющему и без того трудную ситуацию при рождении, и необязательным страданиям, навязанным медицинской системой, которая сопротивляется любым переменам».
Бо Лоран не может стереть свое прошлое – такая попытка уже была. Я провела с ней два дня; она рассказала мне интимные подробности своей жизни, показала свою медицинскую карту и старый кожаный альбом детских фотографий – единственный сохранившийся. Тетя Бо отдала этот альбом ей после того, как умерла ее мать. На фотографиях (как и на многих детских фотографиях) невозможно понять, мальчик это или девочка. В нижнем правом углу кожаной обложки заметны остатки золотого тиснения «Брайан Салливэн», но имя «Брайан» оттуда стерли, оставив «залысину» – примерно такая же образуется, когда снимаешь скотч с картонной коробки, а вместе с ним отрывается и слой картона.
АМЕРИКАНСКАЯ МЕЧТА – ПОЧТИ ДУХОВНАЯ ИДЕОЛОГИЯ ВСЕЙ АМЕРИКИ. ЭТОТ ТЕРМИН ВПЕРВЫЕ БЫЛ ИСПОЛЬЗОВАН В ИСТОРИЧЕСКОМ ТРАКТАТЕ ДЖЕЙМСА АДАМСА ВО ВРЕМЕНА ВЕЛИКОЙ ДЕПРЕССИИ.
Брайан родился в 1956 году, на вершине послевоенного экономического бума, когда начался исход людей из городов в уютные пригородные дома за заборами, а «американская мечта» выглядела так: работающий муж, жена-домохозяйка и двое детей – женственная, одетая в розовое девочка и спортивный мальчик в голубом костюме. Салливэны хотели, чтобы их ребенок тоже вписался в этот образ. Некоторые историки, оглядываясь на середину прошлого века, предположили, что операции и гормональная терапия поспособствовали укреплению бинарной гендерной системы, в которой девочки и мальчики должны иметь характерную, отличающуюся друг от друга внешность. Во многих отношениях новые научные данные о гормонах и их влиянии на развитие человека противоречили давно устоявшимся идеям о мужественности и женственности. Данные показывали, что люди на самом деле устроены намного сложнее.
Через 10 лет после того, как Бо легла под нож, в 1960-х годах, толпы родителей отправились в медицинские центры за терапией для своих атипичных детей. Дети были слишком низкими, и родители хотели, чтобы им ввели гормон роста – новейшую терапию, поддержанную научными данными того времени. В отличие от родителей 1950-х годов, эти родители были активистами, которые работали вместе с врачами над продвижением гормональной терапии. Цель, впрочем, была прежней: сделать детей, выглядевших иначе, более стандартными и, соответственно, более счастливыми.
ГОРМОН РОСТА
(соматотропный гормон,
соматотропин, СТГ)
Гормон передней доли гипофиза
ГЛАВНЫЕ ФУНКЦИИ
Усиливает синтез белка и способствует
усилению сгорания жира и увеличению
соотношения мышечной массы к жировой
Вызывает выраженное повышение уровня глюкозы в крови
Является одним из контрисулярных гормонов,
антагонистов инсулина по действию
на углеродный обмен
Наименование гормона
ГОРМОН РОСТА
Дата открытия 1944 год
Первооткрыватели
ГЕРБЕРТ ЭВАНС,
ЧО ХАО ЛИ
