Глава восьмая
Мы растем

Как и любого семилетнего мальчика, Джеффри Балабана раздражал ежегодный медосмотр. Никакому ребенку не нравится, когда его тыкают и о чем-то расспрашивают взрослые. Джеффу нравилось считать себя здоровым ребенком, но иногда врачи странно на него смотрели, удивляясь росту. «Он был очевидно очень низким, – рассказывала его мать Барбара Балабан. Тогда его рост составлял примерно 104 см. – Но мы считали, что разные люди ведут себя по-разному, и из-за этой разницы не надо поднимать лишний шум».

В тот день в 1960 году педиатр сказал, что с ребенком все в порядке, а затем спросил родителей, не хотят ли они проконсультироваться с экспертом по росту. Миссис Балабан сказала, что их это не интересует. И все.

Джефф был самым низким ребенком в классе, а может быть, и среди всех ровесников в школе. Было время, когда его голова едва доставала до ушей одноклассников. Его старший брат и младшая сестра тоже были низкими, но не настолько. Рост родителей тоже был ниже среднего: 158 см у миссис Балабан и 170 см у ее мужа, доктора Эла Балабана. Они считали, что все это глупости. Тащить ребенка на медицинскую консультацию просто потому, что он низкий?

Через год на медосмотре все повторилось. Со здоровьем у Джеффа было все в порядке, но педиатр снова спросил его маму, не хочет ли она проконсультироваться с экспертом по проблемам с ростом. На этот раз врач добавил, что Джефф, возможно, вообще не вырастет выше 125 см. Миссис Балабан была шокирована. Врач, по ее словам, назвал Джеффа «гномом», «карликом» или еще каким-то милым термином из 1960-х годов, означавшим «человек очень низкого роста». Она знала, что Джефф маленький: в восемь лет он уступал в росте своей пятилетней сестре. Тем не менее она даже не предполагала, что его маленький рост может быть следствием болезни или инвалидности.

Низкий рост – это не диагноз, а описание. Но иногда низкий рост – это симптом того, что в организме что-то не так. Существует не менее 200 медицинских симптомов, замедляющих рост. Генетический дефект может вызвать ненормальное развитие костей: например, при ахондроплазии конечности слишком короткие, а голова слишком большая для туловища нормальных размеров. Или же из-за отсутствия гормона роста ребенок просто не вырастает в детстве. Врачи называли таких детей «гипопитуитарными карликами». Иногда же дети остаются низкими просто потому, что это их норма: все гормоны и гены работают нормально, у них просто невысокие родители.

Все живые существа растут. Мы, люди, обладаем уникальным «скоростным режимом». В отличие от остальных млекопитающих, мы «вдавливаем газ в пол» еще до рождения, а потом, родившись, мягко нажимаем на тормоз. Мы все еще растем, но намного медленнее. Мы резко увеличиваемся в размерах до того, как появиться на свет, а потом замедляемся – и начинается долгое детство. Задумайтесь вот над чем: наши питомцы достигают максимума своего роста и дают потомство, когда большинство из нас еще пешком под стол ходят. Если вы, скажем, одновременно заведете щенка немецкой овчарки и родите ребенка (как я), то заметите, что к шести месяцам младенец отлично умещается в рюкзачок для переноски, а вот щенок – уже нет.

Антропологи выдвинули теорию, что наше детство длится долго по сравнению с нашими кузенами-млекопитающими для того, чтобы мы успели накопить достаточно знаний, чтобы передать их потомству[1]. Врачи смотрят на это через призму гормонов. Разница между младенцем-человеком и младенцем-щенком состоит отчасти во времени выработки этих химических веществ. Когда вашему щенку шесть месяцев, а ребенку – около 12 лет, одна мозговая железа (гипоталамус) говорит другой железе (гипофизу) увеличить выработку гормона роста. Вертикальный рост, как узнали ученые, зависит не только от гормона роста, но и от половых гормонов. Гормон роста стимулирует выработку других гормонов-помощников, которые растягивают кости и мышцы. У ребенка, который не растет, возможно, не хватает гормона роста. Или же у него достаточно гормона роста, но недостаточно гормонов-помощников. Или, может быть, у него достаточно всех нужных гормонов, но из-за проблем в сигнальной системе органы не получают от них правильных сигналов.

Весь процесс роста – удлинение конечностей, укрепление мышц, расширение внутренних органов – зависит от точнейшего, как на швейцарских часах, расчета времени и тщательнейшего, как у шеф-повара пятизвездочного ресторана, внимания к деталям. Он похож на приготовление торта: вы можете точнейшим образом отмерить количество яиц, сахара, масла и муки, но если вы не знаете, как их перемешивать, и забыли включить духовку, то десерт у вас получится весьма печальный.

Начало 1960-х годов для ученых, работающих с гормоном роста, напоминало «Алису в Стране чудес». Они выращивали одних лабораторных животных до гигантского размера и уменьшали других, а также испытывали гормон роста (в сочетании с тестостероном и гормоном щитовидной железы) на детях. Джефф Балабан, возможно, был просто низким ребенком, родившимся у низких родителей, а возможно, страдал от недостатка гормона роста. Тогда еще не было никаких анализов, которые помогли бы измерить уровень гормона роста в его организме. Приходилось рассчитывать на клиническую оценку (заметно ли по ребенку, что у него не хватает гормонов?) в сочетании с догадками на основе имеющейся информации.

Довольно давно, задолго до того, как гормон роста удалось выделить, врачи предсказывали, что с помощью гормона можно будет «вылечить» низкий рост[2]. Или, как выразился в интервью Associated Press в 1937 году доктор Оскар Риддл, бывший президент Эндокринологического общества, поскольку низкие люди страдают от комплексов неполноценности, в будущем врачи смогут делать «коротышкам» инъекции гормона роста, помогая им тем самым достичь наивысшего потенциала – как интеллектуального, так и физического[3].

В начале 1960-х годов врачи наконец нашли способ как-то повлиять на низкий рост. Возбуждение подогревал вихрь статей в популярных и научных журналах, повторявших старое как мир утверждение, что низких людей, особенно мальчиков, ждет ужасная судьба. В статье с обложки журнала Parade превозносили новый гормональный курс лечения и говорили об «адской жизни карликов»[4]. Джон Мани, знаменитый специалист по гендерной идентичности, утверждал, что взрослые, сами того не желая, балуют низкорослых детей, относясь к ним как к маленьким, а это приводит к незрелости и неуверенности в себе[5]. Низкие дети, наперебой заявляли эксперты, с меньшей вероятностью вступят в брак или получат работу, чем их долговязые собратья. Шейла и Дэвид Ротманы писали в книге The Pursuit of Perfection: The Promise and Perils of Medical Enhancement («В погоне за идеалом: громкие обещания и опасности медицинских улучшений»): «Эндокринологи, определявшие гормональную недостаточность, и психиатры, измерявшие степень неприспособленности, говорили нам, что низкий рост – это болезнь, причем совсем не тривиальная»[6].

Нагнетание страха заставило людей считать, что лечить «болезнь низкого роста» нужно обязательно. Возможно, доступность новых методов лечения сказалась на объективности эмоциональных исследований, которые доказали, что новооткрытое лекарство необходимо. Ученые действительно создавали терапию для лечения недуга или же просто разработали новое средство и стали подбирать под него болезнь? Конечно же, родители низких детей, особенно мальчиков, готовы были сделать все, чтобы обеспечить своим детям счастливую, здоровую жизнь, в которой они смогут удачно вступить в брак и найти хорошую работу.

Гормональная терапия – это уже не шарлатанство начала века, настаивали врачи. Это современная медицина с химическими веществами, выделенными в ведущих лабораториях. Ингредиенты тщательно измерялись, а за детьми велось наблюдение.

Чета Балабанов и их трое детей жили в Грейт-Неке, штат Нью-Йорк, небольшом городке на Лонг-Айленде примерно в 40 минутах езды от Манхэттена. Барбара Балабан работала на редакторской и секретарской должностях, а также волонтером в государственных школах и на общественных работах. Эл Балабан был психиатром, и, хотя он внимательно изучал медицинскую литературу, он мало что слышал – или, по крайней мере, мало задумывался – о терапии с использованием гормона роста. Да, конечно, в газетах периодически публиковали истории о новых открытиях, связанных с гормоном роста[7]. Химики выделили гормон роста из мозга коровы – об этом сообщали передовицы в 1944 году. Ученые расшифровали структуру гормона роста – об этом сообщили передовицы еще через 10 лет. В 1958 году в газетах писали о лечении карликовости с помощью гормона роста, а в 1959-м – даже о возможной разработке персонализированной гормональной терапии[8]. Но на фоне всех открытий современности и множества прочих мировых событий (расовых бунтов, космических полетов, войны во Вьетнаме и т. д.) кто мог держать в голове все передовые медицинские технологии? Если только, конечно, вы не считали, что эта технология имеет отношение лично к вам. После медицинского обследования восьмилетнего Джеффа гормон роста стал для Балабанов очень важной темой.

Когда врач снова спросил, не хочет ли миссис Балабан обратиться к эксперту, она стала беспокоиться: может быть, ранее она беспокоилась недостаточно? Может быть, она вспомнила все эти газетные статьи. Хотя раньше она считала, что с Джеффом и так все в порядке, теперь она стала рассматривать возможность, что с ним в порядке не все. Так или иначе, консультация уж точно не повредит.

Балабаны интуитивно понимали, что Джефф будет против каких-либо анализов, лечения и навешивания ярлыков. Но они были уверены, что в конце концов он будет им благодарен. «Для него это было плохое время. Он попал между молотом и наковальней, – сказал доктор Балабан. – Он вырос очень милым ребенком. В детстве им все восхищались – он был словоохотливым, общительным, забавным, он очень нравился людям. Шалуном был страшным. Учителя к нему относились как к очень милому и разрешали ему то, чего, возможно, разрешать не стоило. Но на детской площадке дети его обижали. Его одновременно обижали и любили».

Однажды днем в 1961 году миссис Балабан забрала Джеффа из школы и поехала к доктору Эдне Собел, педиатру из госпиталя имени Альберта Эйнштейна в Бронксе, примерно в часе езды от дома. Доктор Собел специализировалась на детях с гормональными нарушениями и считалась одним из лидеров в своей отрасли. Она училась в Гарварде и участвовала в нескольких важнейших исследованиях, посвященных карликовости. Некоторые коллеги и пациенты знали ее как участливого врача, но миссис Балабан вспоминала доктора Собел как грубую и немногословную. Доктор Собел часто сидела в инвалидном кресле. Иногда она стояла, сильно сутулясь. Она выглядела маленькой, даже ниже, чем миссис Балабан. Доктор Собел никогда не рассказывала об этом пациентам, но в детстве она перенесла полиомиелит, и из-за деформации костей, вызванных болезнью, у нее были проблемы с ростом. В одной из туфель она носила ортопедическую подкладку и страдала от хронических болей.

«Обследование было дорогим и, казалось, длилось вечно», – вспоминает миссис Балабан. У Джеффа брали анализы крови, тщательно замеряя все параметры. Джеффу это не нравилось. Он очень злился из-за того, что приходилось пропускать школу. Из-за того, что чувствовал себя уродом. Из-за того, что приходилось раздеваться догола перед женщиной, пусть она и была врачом.

Доктор Собел предположила, что у Джеффа гипопитуитаризм, т. е. его гипофиз вырабатывает недостаточно гормона роста. Доктор Балабан был шокирован. «Я слышал об этом в медицинской школе: вроде бы этим страдал Генерал Том-Там», – сказал он, вспоминая о знаменитом цирковом карлике конца XIX века, рост которого составлял 1 м. Он даже не предполагал, что его сын может принадлежать к той же категории. Джефф был нормальным ребенком, а не цирковым уродцем.

Врачей гипопитуитаризм в первую очередь беспокоит не из-за низкого роста, а из-за других задач, которые выполняет гормон роста. Он помогает с балансом сахара в крови, метаболизмом белков и жиров, поддерживает здоровье сердца и почек, а также стимулирует иммунную систему – и это лишь некоторые из множества его функций. В общем, гормон роста важен не только для роста, а для роста важен не только гормон роста. Лучше было бы на самом деле назвать его гормоном взросления.

Доктор Собел сначала предложила пройти курс гормонов щитовидной железы, потому что ускорение обмена веществ тоже способствует росту. Несколькими годами ранее Джеффу бы прописали курс тестостерона. Но тестостерон, как поняли врачи, заставляет мальчиков расти раньше, но не выше, чем они были бы без него[9]. Это все равно, что ехать на скором поезде: он быстрее обычного, но вы все равно доедете на нем до той же самой остановки. На самом деле доктор Собел была автором одного из ключевых исследований, доказавших, что тестостерон не увеличивает рост.

Балабаны согласились попробовать гормональную терапию. Несколько месяцев (и множество уколов) спустя Джефф снова с неохотой раньше ушел с уроков и поехал с Лонг-Айленда в Бронкс. Он нетерпеливо ерзал на стуле вместе с другими низкими детьми в тесном приемном покое; двухчасовое ожидание перед 15-минутным приемом в те времена было нормой. Когда наконец назвали имя Джеффа, доктор Собел сообщила ему то, что он уже понимал и сам: гормоны щитовидной железы не сработали. Никакого рывка роста не произошло. Более того, он вообще нисколько не подрос.

Если бы Джефф пошел к врачу всего двумя годами позже, то сдал бы несколько анализов крови, чтобы замерить перепады гормона роста. Но эти анализы еще не изобрели. Вместо этого его положили в больницу на месяц. Врачи измеряли объемы принимаемой пищи и выделений. Они сделали родителям рентген черепа, чтобы узнать, нет ли у них проблем с гипофизом, которые могли передаться Джеффу. В 1961 году не было сложных машин для визуализации мозга, так что врачи получали информацию о гипофизе, делая рентген костистой пластинки, на которой лежит эта железа. Треснутые или перекошенные кости говорили о проблемах, потому что, скорее всего, означали опухоль; это было, впрочем, не доказательство, а всего лишь улика. Джеффу сделали специальную рентгеновскую процедуру под названием «пневмоэнцефалограмма»; этот тяжеловесный термин описывает варварскую по сути процедуру, разработанную в 1918 году и использовавшуюся вплоть до 1970-х годов, когда наконец-то разработали более продвинутые способы заглянуть внутрь головы. Врачи выкачали жидкость вокруг спинного мозга Джеффа, накачали ему в голову воздух, а потом сделали рентген – на таком снимке все было видно лучше. Джефф уехал домой, корчась от невыносимой головной боли, – этот побочный эффект тогда считался нормой.

Анализы показали, что опухоли у него нет. Доктор Собел предложила еще один вариант: инъекции человеческого гормона роста. Эта терапия была совершенно новой и демонстрировала многообещающие результаты: дети росли. Сравнительных исследований тогда еще не было, но для детей, которые страдали дефицитом гормона роста, решение казалось очевидным: дать им то, чего им вроде как не хватает. «Нормализовать» их.

Для Балабанов отказ от гормонов щитовидной железы, которые не работали, в пользу гормона роста, который мог дать положительные результаты, оказался простым решением. Самым трудным шагом было начало терапии. Именно тогда Джефф превратился из человека в пациента. Тогда в его жизни появилось «до» и «после»: до гормональной терапии и после нее. До терапии слово «низкий» было описанием, а после начала терапии превратилось в диагноз. После того как Балабаны переступили расплывчатую черту, отделявшую здоровое от нездорового, они были уже готовы пробовать разные варианты.

Но была определенная – можно даже сказать, огромная – разница, о которой миссис Балабан еще не знала. Гормонов щитовидной железы имелось в изобилии, а вот гормона роста – нет. Терапия гормоном роста была тогда для врачей чем-то вроде «золотой лихорадки»: они наперегонки мчались за любой возможностью заполучить для себя немного драгоценного экстракта. Когда миссис Балабан согласилась попробовать терапию гормоном роста, доктор Собел засмеялась. Это потрясло миссис Балабан. Она что, насмехается над ней? Это такая злая шутка? Доктор Собел объяснила: в госпитале имени Альберта Эйнштейна есть небольшой запас гормона роста, но он уже зарезервирован для другого ребенка. А засмеялась она потому, что удивилась: миссис Балабан, очевидно, предполагала, что гормон роста – это какое-то очень простое средство, которое можно спокойно найти в любом шкафчике с лекарствами. Нет, совершенно нет.

Гормон роста для лечения детей добывали из мозга умерших людей. Именно поэтому его называли «человеческим гормоном роста», а не просто «гормоном роста». Одного гипофиза хватало на лечение одного ребенка в течение одного дня. Врачи предполагали, что низким детям требуются ежедневные уколы в течение целого года. Исследований дозировки не проводилось, но по какой-то причине считалось, что в одном гипофизе как раз содержится ежедневная доза. Это означало, что для того, чтобы вырос один ребенок, требовалось 365 гипофизов, то есть 365 трупов. Не нужно даже быть математиком, чтобы понять, что для лечения всех слишком низких детей в стране, которых, скорее всего, не одна тысяча, потребуются огромные морги, доверху заваленные трупами.

Затем доктор Собел сделала одно из самых странных предложений, которые только врач мог сделать пациенту. Она сказала миссис Балабан, что если та хочет лечить сына редким лекарством, ей нужно самой собрать нужное количество гипофизов. «Она просто посмотрела на меня и сказала: у вас есть знакомый патологоанатом или хотя бы какой-нибудь сотрудник в больнице? Вам нужно 100 г. Когда вы их соберете, мы сможем их переработать».

Если бы доктор Собел попросила миссис Балабан собрать деньги, это было бы просто. Если бы попросила устроить демонстрацию в Вашингтоне – даже это было бы более-менее реалистично. Но она говорила о сборе частей тела, да еще и спрятанных глубоко в мозге: это казалось совершенно невозможным для человека, не принадлежавшего к медицинскому миру.

Сидя в кабинете врача вместе с сыном, Барбара Балабан понимала, что ей предстоит отправиться в длинное и странное путешествие. Но она даже не представляла, насколько странное. За несколько недель они с мужем прочесали морги всей страны и даже сумели пробраться в святая святых элитных медицинских собраний. Она превратилась из обеспокоенной матери в одного из ведущих сборщиков гипофизов в стране. Понадобилось немного удачи, немного хороших связей и очень много дерзости. Или, как выразилась сама миссис Балабан, «мы сделали все это от отчаяния».

В 1866 году Пьер Мари, французский невролог, обнаружил, что великаны достигают огромного роста из-за того, что у них увеличен гипофиз. Понадобилось более полувека, чтобы врачи наконец определили, какое именно химическое вещество из множества выделяемых железой стимулирует рост. Конкуренция между группами ученых напоминала конкуренцию между водолазами, которые ныряют за затонувшими сокровищами: все плавают в одной и той же воде, но первый, кто найдет добычу, получает всю славу и награды.

Слава за открытие гормона роста досталась двум ученым из Калифорнийского университета в Беркли – доктору Герберту Эвансу (бывшему студенту Харви Кушинга) и доктору Чо Хао Ли, биохимику; они объявили о своей победе в 1944 году в статье для журнала Science. Эванс и Ли начали эксперименты с кусочков гипофизов, чтобы подтвердить, что они действительно содержат все нужные ингредиенты. Они скармливали эти кусочки крысам, и те начинали стремительно расти. Потом удаляли гипофизы грызунов – и они уменьшались. А потом опять делали инъекции препарата гипофиза – и крысы снова росли.

Вскоре после этого исследования двое ученых изолировали неуловимый гормон роста из кусочков гипофиза. Некоторые скептики сомневались, что они выделили чистый гормон роста, и заявили, что это просто смесь гормонов – стимуляторов щитовидной железы, яичников и семенников. Иными словами, они подозревали, что гормона роста как такового не существует – есть только гипофизарный гормон, который оказывает множество разных эффектов на организм. Эванс и Ли защищали свои позиции, заявив в статье для журнала Science, что «доза продукта в 5 мг не оказывает лактогенного, тиротропного, адренокортикотропного, фолликулостимулирующего или стимулирующего интерстициальные клетки действия». Таким образом, они доказали, что это – именно гормон роста, потому что у него не было никаких других «биологически активных гипофизарных примесей».

Исследование Эванса и Ли, привлекшее всеобщее внимание, проводилось на двух щенках[10]. Ученые достали на мясокомбинате голову коровы, выделили гормон роста из гипофиза, стерли его в порошок и сделали инъекцию щенку таксы. Щенок вырос намного крупнее, чем его собрат по помету. Они даже больше не выглядели родственниками: щенок, получивший инъекцию гормона роста, не просто вырос крупнее: его шея и нижняя челюсть стали шире. Под фотографией двух такс, занявшей целую страницу в журнале Life, репортер написал, что более крупный щенок больше похож на бульмастифа. И в самом деле, эксперимент показал, что гормон роста – как уже какое-то время подозревали врачи, лечившие пациентов с акромегалией, – не только увеличивает рост, но и меняет черты лица. Именно такие изменения заметил Кушинг много лет тому назад, после чего написал то самое письмо в журнал Time, в котором раскритиковал статью «Уродины».

Поначалу врачи считали, что гормон роста можно будет в изобилии добывать из животных. Гормон роста есть гормон роста, – и неважно, каков его источник. Если коровий гормон роста работает для крыс и собак, то будет работать и на людях. Посмотрите на инсулин: его получают у свиней, но он все равно снижает уровень сахара в крови у людей.

К сожалению, гормон роста работал не так, как инсулин. Свиной гормон роста заставлял расти мышей, но людям никак не помогал. Врачи, которые пытались применять в лечении пациентов коровий гормон роста, обнаружили, что он вообще не работает.

В 1958 году доктор Морис Рабен из Университета Тафтса сообщил, что смог заставить карлика вырасти, использовав гормон роста из человеческого трупа[11]. Его краткое, сухое письмо опубликовали на с. 901 августовского номера Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. Он сообщил, что давал пациенту 1 мг человеческого гормона роста дважды в неделю в течение двух месяцев, затем 2 мг – трижды в неделю в течение семи месяцев, – и тот вырос на 6,8 см.

Рабен конкурировал с лабораторией Эванса в Калифорнии и другими лабораториями, стремясь стать первым, кто сообщит об успешных испытаниях человеческого гормона роста. (Его лаборатория уже проиграла в «соревновании» по изоляции гормона роста животных.) Рабен отправил свои данные в письме вместо того, чтобы оформлять их в виде научной статьи. Если дать немного рекламы, то они с не меньшим успехом привлекали внимание прессы. Гормональная победа Университета Тафтса попала на газетные передовицы. «Гормон помог карлику подрасти: возможно, он также связан с раком, ожирением и старением», – с таким заголовком вышла New York Herald Tribune[12].

Новость о том, что люди могут пользоваться только человеческим гормоном роста, оказалась очень интересной, но некоторые врачи увидели в ней потенциал для злоупотребления. «Мы не сможем производить одних баскетболистов», – остроумно заметил Филип Хеннеман, врач из Гарварда[13]. Большинство людей не понимали, что это открытие означает, что запасы вещества сильно ограничены.

Джефф Балабан вернулся в кабинет доктора Собел в начале учебного 1961 года, т. е. через два года после шумихи вокруг «исцеления карлика». Миссис Балабан сообщили, что ее сыну понадобится три укола в неделю. Считалось, что в идеале пациенты должны получать один укол в день – эту дозу высчитали, опираясь на интуитивные ощущения, а не на факты. Но для этого запасы оказались слишком ограниченными, так что пришлось довольствоваться тремя уколами в неделю.

Это означало, что Джеффу понадобится годовой запас в 156 гипофизов, или 156 трупов. Это очень много. Тогда Балабаны еще не знали, что курс лечения Джеффа продлится 10 лет, и для того, чтобы он вырос, понадобится целое кладбище. Доктор Собел сказала, что если миссис Балабан сумеет собрать 100 гипофизов, они начнут лечение. «Мы позвонили нашему лучшему другу, хирургу, и другому другу – патологоанатому, но они сказали, что уже заняты в другой программе», – рассказала миссис Балабан; имелась в виду другая организация по сбору гормона роста.

Оглядываясь на эти события десятилетия спустя из своего пенсионерского дома в Южной Флориде, Балабаны предполагают, что доктор Собел предложила им самим собирать гормон роста не потому, что в самом деле думала, что они смогут собрать 100 гипофизов, а потому, что не хотела говорить им, что все безнадежно. «Она грустно посмотрела на нас и сказала: “Простите, ребята, у нас его нет”, – рассказал доктор Балабан, – но потом, после нескольких минут молчания, добавила: “Если у вас есть нужные знакомые, у которых есть нужные знакомые, может быть, мы и сможем вам помочь”.

По их словам, та единственная искра надежды от доктора Собел – пусть она на самом деле и не была слишком оптимистичной, – мобилизовала миссис Балабан и вызвала депрессию у доктора Балабана. «Мы вдвоем просидели и проплакали три дня, – рассказывала миссис Балабан. – А потом я разозлилась, ну и, конечно, прежде всего меня вела мысль, что мы несем ответственность за ребенка и обязаны сделать все, что можем, так что если он действительно не вырастет выше 125 см, мы хотя бы сможем сказать, что сделали все возможное».

Может быть, все вышло бы лучше, если бы ей перед носом не помахали чудо-лекарством. Если бы они вообще не согласились на первую консультацию, то никогда бы не ступили на путь экспериментальной, недоступной терапии. Но жребий был брошен.

Барбара Балабан считала, что не может отказать сыну в том, что сможет сделать его счастливым, – в высоком росте. В том, к чему рано или поздно получали доступ другие низкие дети. Так что она занялась тем, что умела лучше всего: запустила «низовую» кампанию. То, что сработало для Ассоциации родителей, учителей и военкоматов, сработает, как она считала, и для поиска гипофизов. «Нас всех призывали заниматься волонтерской работой, – сказала она, – и мне повезло, что мой муж не возражал против того, чтобы я тратила деньги на собрания и приглашала гостей домой».

Доктор Балабан решил связаться с одноклассником по медицинскому колледжу, который стал патологоанатомом. Жена сказала ему, что этого недостаточно. Они должны написать письма всем знакомым и спросить, знают ли они хоть кого-нибудь, кто знаком с патологоанатомом, который готов пожертвовать для них гипофиз. Доктор Балабан посмотрел на нее и спросил: «Ты что делаешь? Пытаешься основать национальную организацию?»

Да, именно это она и сделала. Впоследствии миссис Балабан основала Фонд человеческого роста. Его целью стало сообщать семьям о возможных терапиях и о том, как жить с диагнозом «карликовость». А еще позже Балабаны вошли в число основателей Национального агентства по гипофизам. Но в тот день в 1961 году они думали в масштабах «один гипофиз за раз».

Миссис Балабан сидела на кухне и печатала письма всем, кого знала. «Когда я говорю “всем”, это значит всем, с кем Эл учился в медицинской школе, всем членам всех комитетов, в которых я когда-либо состояла, всем родителям всех одноклассников моих троих детей». Это было еще до эпохи электронной почты и прочих способов легкой сетевой рассылки сообщений. В письме говорилось об отчаянии Балабанов. Им требовались гипофизы, чтобы спасти сына от ужасной, по их мнению, жизни карлика. Они упрашивали друзей связаться с госпиталями и распространить информацию по своим школам, церквям и синагогам. Она сообщила, что гипофизы нужно хранить в ацетоне – жидкости для снятия лака. Первую пачку писем она отправила в ноябре 1961 года.

Кто-то позвонил и сказал, что у него есть одна железа. Потом кто-то предложил вторую. У третьего человека вообще оказалось три гипофиза. «Мы были в экстазе. Мы ездили повсюду и собирали их. Однажды мне позвонила подруга и сказала: “У меня есть для тебя гипофиз”. Я спросила: “Ты-то вообще где его достала?” Она ответила, что была на свадьбе, и отец невесты сунул ей пакет, адресованный мне». Миссис Балабан рассказала, что все емкости, которые доставляли им домой, напоминали банки с горошком. Перефразируя доктора Сальваторе Раити, ведущего эндокринолога, тысяча гипофизов спокойно поместится в двухлитровую банку из-под молока[14].

Чаще всего патологоанатомы помещали мозговые железы в бутылочки с ацетоном и отдавали их Балабанам или их друзьям. Обычно доктор Балабан забирал очередной гипофиз в кабинете патологоанатома, но иногда приходилось идти в морг. После этого Балабаны переливали содержимое флакончиков в большие стеклянные банки, наполненные свежим ацетоном, и хранили их в шкафчике в прачечной.

В те времена любой мог просто плюхнуть гипофиз в стеклянную банку с жидкостью для снятия лака и делать с ней, что заблагорассудится. Можно было отдать какому-нибудь родителю, которому он очень нужен. Можно было отправить его по почте. Некоторые патологоанатомы замораживали целые мозги (они давали больше гормона, чем незамороженные), но если они случайно оттаивали (например, если вы застревали в пробке), то портились целиком. Сейчас, 40 лет спустя, эти кусочки мозга уже считаются объектами биологической опасности, и для их перевозки требуются специальные разрешения и меры предосторожности – не говоря уж о разрешении членов семьи покойного на удаление у трупа какой-либо части тела.

«Мы даже не задумывались, законно ли то, что мы делаем, – рассказывала миссис Балабан. – В те дни еще не приняли закон HIPAA (о защите приватности пациентов). Железы можно было получить только при вскрытии. Семьи не давали никаких разрешений. Мы просто собирали гипофизы и вообще не думали обо всех этих аспектах.

В общем, все знакомые отправляли нас к другим знакомым, и однажды нам позвонил какой-то товарищ и сказал: “У меня есть три гипофиза”. Я ответила: “Я скоро приеду”. Он спросил: “Вы собираетесь ехать в Техас?” В общем, он решил отправить нам железы по почте. Мы получили цилиндрический контейнер, завернутый в картон и поролон; в контейнере лежал флакон с тремя гипофизами в ацетоне. Мы переглянулись и сказали друг другу: “Вот как надо”, а потом пошли по магазинам.

После этого мы стали отправлять вместе с письмами наборы для отправки по почте. Они состояли из пробирки с закручивающейся крышкой, ваты, почтовых цилиндрических контейнеров, наклеек с адресами и кучи почтовых марок и оберточной бумаги. Мы отправляли их всем, кто мог достать для нас железы. Им это ничего не стоило. Если кто-то присылал нам гипофиз, мы отправляли ему новую упаковку для другого».

Миссис Балабан вела целую картотеку всех, кто присылал им гипофизы, всех, кто направлял их к своим знакомым и всех, кто ходил от двери к двери, прося помощи. Картотека была упорядочена по алфавиту и цветовым обозначениям: зеленый цвет означал активных поставщиков, а красный – тех, кто помог с контактами. Все они получали открытки с благодарностями.

Балабаны провели то Рождество с друзьями в Нью-Джерси. Вернувшись домой, они нашли в почтовом ящике маленькую упаковку: последние несколько желез, которым им не хватало до 100. «Другим людям требовалось до шести месяцев, чтобы найти 100 желез, – сказала миссис Балабан. – Нам хватило одного».

Она вернулась в госпиталь в Бронксе с сотней гипофизов, предполагая, что доктор Собел очень обрадуется, и вскоре Джефф приступит к курсу лечения. Доктор Собел, однако, проявила потрясающее безразличие. «Когда я узнала ее чуть лучше и увидела ее полностраничные рекламные плакаты против войны во Вьетнаме и “Агента Оранж”, то стала подозревать, что доктор Собел считала, что мы, богатые и привилегированные люди, можем спокойно себе это позволить [получить доступ к лечению]. А у детей, которых она лечила в городском госпитале, не было ни ресурсов, ни жизненного опыта».

Еще сильнее поразилась миссис Балабан, когда доктор Собел объявила, что им придется подождать не менее трех месяцев, пока из желез не извлекут гормон.

В стране было три лаборатории, занимавшиеся выделением гормона роста: в Калифорнийском университете в Беркли, Университете Тафтса и Университете Эмори. Выделение гормона в каком-то смысле напоминало извлечение драгоценного камня из куска горной породы. Для этого требовались настойчивость, тщательность и ловкость. Каждая лаборатория разработала собственную методику получения самого чистого продукта. Гипофизы, собранные Балабанами, отправились в лабораторию доктора Альфреда Вильгельми в Университете Эмори на условиях, что миссис Балабан получит половину гормона роста для лечения сына, а другую половину доктор Вильгельми оставит себе для исследований. Выбора у нее не было: гормон нужно так или иначе было выделить из гипофизов, а любая лаборатория требовала за это часть полученного вещества.

Джеффу лечение не нравилось с самого начала. Отец делал ему уколы, и они были очень болезненными. «Помню, какое у него было страдальческое лицо», – говорил доктор Балабан. Но они считали, что поступают правильно. Доктор Балабан сказал Джеффу, что его мнение по данному вопросу никого не интересует до тех пор, пока он не подрастет и не поймет всех последствий лечения – или, если точнее, всех последствий, если он не получит лечения.

Каждый месяц Джеффу приходилось брать отгул в школе и ехать к врачу. Он лежал совершенно голый, а доктор Собел измеряла все его части тела. «Они измеряли даже его пенис. Это было ужасно», – сказала миссис Балабан.

«Однажды, примерно через год после начала лечения, – продолжала она, – к нам пришел какой-то непонятный тип. Его прислало правительство. Он сказал, что мы – третьи по величине запаса гипофизов в стране и уступаем только Национальному институту здравоохранения и Управлению делами ветеранов. Они хотели, чтобы мы отдали свои ресурсы в пользу государства. По его словам, к какому бы он патологоанатому ни обращался с предложением присоединиться к государственной программе, ему отвечали, что уже работают с Балабаном. Он вообще не представлял, что такое Балабан. Мы дали ему тот же ответ, что и всем остальным». Балабаны готовы были делиться своими запасами, но только если им самим оставят достаточно для лечения Джеффа.

В это же самое время доктор Роберт Близзард, детский эндокринолог, участвовавший во многих ранних экспериментах с гормоном роста, собирал гипофизы для пациентов госпиталя Джонса Хопкинса, предлагая патологоанатомам по два доллара США за штуку. Балабаны патологоанатомам не платили.

Конкуренция между клиницистами за долю «гипофизного рынка» приняла весьма уродливые формы. Некоторые врачи предлагали патологоанатомам больше денег в надежде получить больше гипофизов. Доктор Близзард беспокоился, что такими темпами возникнет черный рынок, на котором лишь самые настойчивые или богатые родители смогут получить лечение для своих детей. В 1963 году он организовал собрание крупнейших сборщиков гипофизов, на котором также присутствовали ученые и несколько родителей низкорослых детей – в том числе Балабаны.

Доктор Близзард предложил всем объединить ресурсы и делиться ими. Крупнейшие сборщики гипофизов беспокоились, что централизация сборки приведет к уменьшению их запасов, так что доктор Близзард предложил следующее решение: никто не будет получать меньше гипофизов, чем получали до сделки. Организация, открывшаяся в 1963 году под патронажем Национального института здравоохранения, назвала себя Национальным агентством по гипофизам. Сначала его штаб-квартира располагалась в госпитале Джонса Хопкинса, где работал доктор Близзард, а затем переместилась в Мэрилендский университет, под руководство доктора Сальваторе Раити.

Поскольку Национальный институт здравоохранения финансирует эксперименты, а не лечение, любой получатель гипофизов через Национальное агентство по гипофизам должен был быть участником научного исследования. Лечение считалось жизненно важным, поэтому никому в исследовании не давали плацебо; участие в исследовании просто означало, что за вами тщательно следили, а вашу медицинскую информацию держали в реестре, пусть и анонимно.

Врачи из Национального агентства по гипофизам сделали все возможное, чтобы придать публичности своему делу, а также не пустить тех, кто не принадлежит к числу участников агентства, на свою территорию[15]. Они заставили иностранных производителей лекарств собирать гипофизы за пределами США. Они выпускали газету, в которой призывали всех, у кого есть доступ к мертвому мозгу, пожертвовать гипофиз на благое дело. Они просили журналистов писать статьи о карликовости и необходимости гипофизов и пытались (хотя и неудачно) вписать сюжеты о гипопитуитаризме в телесериалы, например «Доктор Килдэр» и «Бен Кэйси». Они просили помощи у всех, кто обладал достаточными связями. У Фреда Малера, пилота Trans World Airlines, было двое детей с гипопитуитаризмом. (У других двоих, к счастью, его не было.) Малер согласился доставлять гипофизы бесплатно, перевозя их в своей кабине пилота. Он основал организацию «Пилоты для гипофизов», с которой сотрудничали 600 врачей и 50 пилотов. В 1968 году на собрании Колледжа американских патологоанатомов, где Малер получил специальную похвалу за свою работу, он сказал, что решил помочь агентству по гипофизам потому, что «иначе началась бы война по законам джунглей, в которой родители были бы готовы на что угодно, чтобы достать все необходимое для ребенка»[16].

Агентство также разработало определенные правила[17]. Например, они советовали прекращать гормональное лечение после того, как мальчики дорастали до 168 см, а девочки – до 161. Они опасались не передозировки или последствий от слишком длительного употребления гормонов, а того, что гормона просто не хватит на всех желающих, поэтому хотели дать возможность всем детям дорасти до более-менее нормального роста.

В это же время биотехнологические компании пытались разработать способ производства человеческого гормона роста с нуля, чтобы больше не ковыряться в трупах и обеспечить достаточные запасы. Но многие врачи настороженно относились к синтетическим веществам и считали гормон, полученный из мозга, естественным и более безопасным[18]. Действенность гормона зависела от партии. В первые годы врачи проверяли каждый образец, давая небольшое его количество крысе с удаленным гипофизом, после чего ждали несколько недель, чтобы увидеть, сработал ли он. Грубый способ, но тогда он был лучшим из доступных.

Несмотря на все призывы к лечению, несмотря на всеобщее возбуждение, несмотря на сенсационные газетные заголовки вроде «Мы можем покончить с карликовостью», не было вообще никакой гарантии, что гормон роста – даже 1 мг в день в течение 10 лет – будет работать[19]. Не было никаких экспериментов, где сравнивались люди, принимавшие лекарство и не принимавшие его. Некоторым детям лекарство, судя по всему, помогло: они сумели вырасти со 120 до 150 см или даже выше. На других же оно совершенно не подействовало. Так или иначе, невозможно было узнать, до какого бы роста дорос ребенок, не принимай он гормон роста.

Джефф Балабан получал три укола гормона роста в неделю с восьми до 17 лет. Он дорос до 160 см; родители считали, что ему помог гормон роста. Возможно, он сумел бы подрасти и без гормональной терапии. Джефф ненавидел все это лечение, в том числе и потому, что оно постоянно напоминало ему, что он не такой, как все. 8 июля 1971 года Джефф объявил, что с него хватит. Родители согласились, что он уже достаточно взрослый, чтобы понимать все последствия. Несмотря на то что их сын покинул программу, Балабаны продолжили работать с группами поддержки для родителей детей, страдавших карликовостью.

В течение какого-то времени сбор и распределение гормона роста, казалось, шли даже лучше, чем предполагалось. К 1977 году выделение гормона оказалось централизовано в лаборатории доктора Альберта Парлоу в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. Доктору Парлоу удавалось добывать из каждого гипофиза в семь раз больше гормона, чем всем остальным ученым до него. И, что еще важнее, доктор Парлоу – во времена, когда очищение гормонов только зарождалось, он был совсем молодым ученым, – считал, что благодаря своему опыту и тщательности работы, граничащей с одержимостью, получает самый чистый продукт.

Гипофизы со всей страны свозили в Лос-Анджелес, а чистое вещество из них потом развозили обратно по всей стране. Это была система, построенная на сложной координации родителей-добровольцев, педиатров, биохимиков и эндокринологов. На какой-то мимолетный миг показалось, что это лучший момент в истории всей американской медицины. Но потом данные показали, что это совсем не так.