Глава 25

Когда у мамы начали проявляться симптомы, изменения не были заметны для окружающих. Потому что мы не старались их увидеть.

В первую очередь у нее изменилось настроение. Из обычно уравновешенной и беззаботной она превратилась в женщину, способную легко выйти из себя по малейшему поводу. Как вы понимаете, это происходило не все время: ее вспышки гнева были редкими, но настолько неистовыми, что их нельзя было не заметить. И спровоцировать их могло все, что угодно. К примеру, моя неубранная комната. Распоровшийся подол ее юбки. Папа, пытающийся утверждать, что рвота в школьном туалете перед моим спектаклем – это ничего страшного.

Я припомнила пару инцидентов из университетских времен, значимость которых по прошествии времени кажется еще большей.

Однажды воскресным утром, когда я была дома на весенних каникулах, я спустилась на кухню, где застала маму в окружении кучи ингредиентов.

– Что это ты делаешь?

По радио пела Эми Уайнхаус, а через окна лились прохладные солнечные лучи.

– Пасхальный торт, – ответила она, жестом приглашая меня посмотреть на фотографию в одной из ее глянцевых книг. Ей удавались и куда более сложные произведения кулинарного искусства, но этот одноярусный кокосовый торт, покрытый помадкой травяного цвета, с маленьким белым кроликом, сидящим сверху, выглядел привлекательно.

– Очень мило, – сказала я, сев за стол просмотреть письменную работу и поболтать, пока она приступала к работе.

Но, рассказывая ей об одном из последних перед каникулами уроков, я заметила, что она постоянно останавливается и читает рецепт, а потом обеспокоенно смотрит на мастику. Казалось, будто мозг не позволяет ей разобраться, как увязать оба эти действия. Она начинала месить небольшой кусочек мастики, придавала ему желаемую форму, затем снова останавливалась, рассерженно бормоча что-то себе под нос.

– Мама, все в порядке? – спросила я, отложив работу.

– Да, просто поздно легла спать, – резко ответила она, сдувая с лица челку. – Вообще я не в настроении сейчас этим заниматься. Завтра испеку.

И она с шумом захлопнула книгу.

Но пасхальный торт так и не испекла.

Оглядываясь назад, я теперь понимала, что была масса тревожных звоночков, прежде чем кому-то пришло в голову обратить на них внимание. Ее беспричинное беспокойство, небольшие подергивания, странные, хотя почти неуловимые движения – все это продолжалось годами до тех пор, пока кто-то из нас не призадумался над всеми этими симптомами.

Я не смогла бы сказать наверняка, действительно ли мама не замечала проявлений болезни или намеренно игнорировала их. Как бы там ни было, наступил тот момент, когда я поняла, что нужно заставить ее показаться врачу.

На Рождество перед рождением Уильяма мы решили поехать в торговый центр «Траффорд» сделать последние покупки. Мы уже возвращались домой, и багажник ее маленькой красной «Корсы» был забит подарками и всякой всячиной для малыша, в покупке чего она не смогла себе отказать.

– Как думаешь, у тебя достаточно комбинезончиков? – спросила она, когда мы остановились у последнего светофора по дороге к дому.

– У меня их около сорока, так что, думаю, да.

– Поверь мне, их никогда не бывает достаточно. Если ребенок хоть в чем-то похож на тебя, он все время будет в слюнях.

Сигнал светофора сменился, она нажала на газ, подъехала к повороту, но проехала мимо.

– Мам, ты что делаешь? – рассмеялась я.

Она мельком взглянула на меня, но продолжала ехать.

– Ты о чем?

– Ты только что проехала свой поворот, – недоумевая, объяснила я.

Она щелкнула индикатором и остановилась. Ее лицо было белым как полотно, а глаза полны паники.

– Мама, в чем дело?

Она затрясла головой:

– Ни в чем. Я просто отвлеклась. Думала о ребенке.

Дождавшись, пока на дороге не будет машин, она развернулась в три приема. Но уже когда она схватилась за руль, я поняла, что что-то не так. Она не помнила, как добраться домой.

– Следующий поворот налево, – сказала я.

– Да знаю, знаю, – раздраженно ответила она. Однако я не была уверена, что без моей подсказки она бы нашла дорогу к дому, где жила пятнадцать лет.

После этого я заставила ее поклясться, что она пойдет к врачу. Она сказала, что ее отправили сдавать анализы, хотя все уверены, что с ней все в порядке. Она преуменьшала значение происходящего, чтобы не сообщать мне ужасные новости во время беременности, боясь, что стресс навредит мне и ребенку.

А я, обеспокоенная тем, что происходило между мной и Адамом, и максимально сосредоточенная на своей беременности, с готовностью приняла ее заверения. В то время – до того, как я узнала правду – по-настоящему разрушительные последствия ее болезни были еще впереди. И я убедила себя, что мама просто была одной из тех женщин, которым никогда не сидится на месте, и что, должно быть, я несколько преувеличиваю серьезность того, что произошло в машине. Затолкать это куда-то на задворки памяти оказалось легко.

Я скучала по тем временам, когда словосочетание «болезнь Хантингтона» еще не вошло в наш повседневный лексикон. Когда я не знала, что происходящее с мамой неотвратимо, не слышала, как это состояние называют самым жестоким, что может произойти с человеком. И, разумеется, не знала о существовании пятидесятипроцентной вероятности того, что могла это унаследовать.

Глава 26

До того как у мамы диагностировали синдром Хантингтона, я относилась к своему телу как большинство из нас.

Мы считаем, что хорошее здоровье – это подарок от Бога, который принимаем как должное и относимся к нему так, будто всегда будем чувствовать себя хорошо. Кажется, что серьезные болезни – это то, что случается с другими людьми. Людьми из газет или «Фейсбука», которые делятся историями о благородстве и личных битвах.

Мы стали такими «другими людьми» в одночасье.

Мама с папой сообщили мне о ее диагнозе через несколько недель после того, как я рассталась с Адамом.

Они посадили меня за большой сосновый стол, за которым мы обедали, когда я была маленькой. Я помню, что заметила на их обычно безупречно чистой кухне следы небрежности. На дереве были видны круги от кофейных кружек, в раковине собралась гора посуды, скомканное цветочное чайное полотенце лежало в углу у стиральной машины, запачканное огромными пятнами от еды.

Я пыталась накормить Уильяма, но он не переставал плакать и успокаивался, только когда я ходила с ним взад и вперед.

– Дай-ка его мне, – сказала мама, поднимаясь, и я переложила его ей на руки. Он моментально успокоился. Она смотрела ему в глаза, баюкала моего прекрасного мальчика и выглядела такой гармоничной, что никто бы не догадался, о чем она собиралась сообщить мне, снова садясь в свое кресло и медленно качаясь.

– Доктора сказали, что у меня состояние, которое называется болезнью Хантингтона.

Я сощурила глаза, пытаясь понять смысл ее слов.

– Что?

– Ты никогда не слышала о такой? – осторожно спросила она.

– Думаю, нет… Не знаю.

– Хорошо. Тогда я расскажу тебе все, что мне известно.

И она – просто и доходчиво – объяснила, что у нее болезнь Хантингтона, и что это такое, и что существовала пятидесятипроцентная вероятность того, что я тоже унаследую ее.

На тот момент ей было сорок три – она была слишком молодой, чтобы вдруг оказаться неизлечимо больной. Она была жутко спокойной, когда говорила. И хотя фактически она сообщала мне самую шокирующую, жестокую шутку, которую я слышала за всю свою жизнь, она не плакала. Она оставила слезы на потом. Последствия болезни убьют мою маму, и, вероятно, довольно скоро. По своей натуре она борец, но ее время на исходе.

– Придется со многим смириться, Джесс, – сказала она. – Но я хочу, чтобы ты знала, что… не важно, насколько сложно нам будет, мы будем преодолевать это вместе.

Я покрылась холодным потом. Кожа стала липкой, а голова кружилась. Мне казалось, что я нахожусь за пределами собственного тела. Это странное чувство исчезло только через несколько дней, после чего я просто плакала. Громко, судорожно рыдала без остановки.

А весь тот вечер я просидела в интернете и до сих пор могу пересказать первую статью, которую я прочла о ней на веб-сайте Общества по изучению болезни Хантингтона Америки.

Болезнь Хантингтона (БХ) – смертельное генетическое заболевание, вызывающее прогрессирующее разрушение нервных клеток мозга. Оно угнетает физические и умственные способности даже у людей трудоспособного возраста, и оно неизлечимо. Любой ребенок, рожденный от родителя с БХ, имеет пятидесятипроцентную вероятность унаследовать дефектный ген.

Многие описывают симптомы БХ как совокупность бокового амиотрофического склероза, Паркинсона и Альцгеймера.

Обычно симптомы проявляются в возрасте от тридцати до пятидесяти и усиливаются в течение следующих десяти – двадцати пяти лет. Через время БХ влияет на способность человека делать выводы, передвигаться и говорить.

Симптомы:

• изменение личности, перепады настроения и депрессия;

• забывчивость и помутнение сознания;

• неустойчивая походка и непроизвольные движения (хорея);

• невнятная речь, трудности с глотанием и значительная потеря веса.

В конце концов ослабевший человек умирает от пневмонии, сердечного приступа или других осложнений.

Всего несколько человек знали все подробности нашей ситуации, Бекки и Наташа были в их числе. Со всеми остальными я избегала называть заболевание мамы, расплывчато рассказывая то, что говорила Адаму: это просто нейродегенеративное состояние, – и все приходили к выводу, что у нее боковой амиотрофический склероз…

Мне не нравилось держать это в тайне. Я понимала, что об этом необходимо заявлять открыто. Моя совесть говорила мне, что я должна помогать людям больше узнать о БХ или принимать участие в попытках собрать деньги на проведение исследований.

Но пока я не найду подходящего времени, чтобы сказать об этом Уильяму, все будет как есть.

Долго и мучительно я размышляла над тем, когда и как мне это сделать. Вставить между прочим в разговоре или посадить его и завести серьезный длинный разговор? Но все сводилось к одному: к невыносимой мысли, что в свои десять лет он будет знать о том, что теоретически может ожидать меня и его в будущем.

А мне хотелось, чтобы Уильям жил, как и положено ребенку, – с воодушевлением и оптимизмом, когда единственное, о чем он должен переживать, это неспособность овладеть ударом ногой в футболе.