Книга: Сашенька. Последний год. Записки отца
Назад: 10 октября
Дальше: 14 октября

11 октября

29 апреля мы с дочкой Машей прибыли в Дортмунд, где нас на вокзале встречали Таня и фрау Гизела Гюбель. В больнице ждала Сашуня (накануне, когда я звонил по телефону из Москвы, хныкавшая: почему не едешь так долго?) — похудевшая, измученная, но радующаяся нашему приезду, сестренке старшей. 1 мая рано утром выехали поездом в Шварцвальд. Долгий, очень живописный путь. Половину пути поезд идет вдоль Рейна. Лесные склоны, виноградники, замки на вершинах. Ухоженность земли, внешняя и внутренняя собранность. Вся страна как квартира, дом у добрых хозяев, приведенный в порядок. Саша устала, конечно, под конец легла на сиденье, но в целом держалась хорошо.
В Шварцвальде нас встретил микроавтобус, и мы по живописнейшему серпантину стали подниматься в горы. Реабилитационная клиника «Катариненхёге» находится на высоте 1100 м над уровнем моря, почти на вершине горы. Собственно, клиникой назвать ее трудно. Это курорт, горный климатический курорт, уютные, полукругом соединенные здания — дерево, стекло и черепица, невысокие, в два-три этажа, вписанные, буквально встроенные в окружающую природу, горы и лес (Шварцвальд в переводе — черный, густой, темный лес). Но, как в «Волшебной горе» Томаса Манна, за фасадом курорта — драма жизни. Ибо это не просто курорт, а место реабилитации детей и подростков, страдающих онкологическими заболеваниями. Реабилитации их, а значит, как верно понимают здесь, и их семей.
Нас, как и других прибывших в клинику, ждали спортивные залы, бассейн, кружки по интересам, прогулки и экскурсии, не говоря уже об изобильной и разнообразной еде. Сознаюсь, меня однажды посетила почти кощунственная мысль: ведь это все очень дорого, и такие деньги тратятся на поддержание часто безнадежных больных. Какая-то «советская» часть меня радела за государство и привычно ставила экономику против жизни. Для окружающих же все было естественно — здоровье действительно стоит дорого, жизнь — драгоценна, даже если возможен ее скорый конец. Вообще, как я уже говорил, советские установки выскакивали постоянно, а Германия ненавязчиво их осаживала, демонстрируя нормальную жизнь, иное, нормальное отношение к себе и другим.
В «Катариненхёге» нас встретили очень радушно. Во-первых, уже давно знали о нас — ведь мы должны были приехать еще в марте, а до того с января шли переговоры сначала о приезде, затем о невозможности этого приезда ввиду обострения состояния. Во-вторых, мы были первыми русскими в этом учреждении. Ну а в-третьих, Сашуня оказалась самой тяжелой по своему состоянию и диагнозу.
Заведующим медицинской частью был доктор Лейдике — крупный, широкоплечий, почти двухметровый гигант с доброй улыбкой и заразительным громким смехом. В его ведомстве были все врачи, сестры, специалисты по лечебной физкультуре, массажу. Психосоциальной частью, куда входили психологи, психотерапевты, социальные работники, заведовал доктор Майер, человек иного склада (и роста) — мягкий, даже вкрадчивый, внимательный. Нам составили целое расписание — куда и когда ходить всем членам семьи и каждому в отдельности. Кроме того, в клинике с детьми проводились занятия, чтобы они не отставали от школы. И для Саши была специально приглашена учительница из русских немцев, недавно приехавших из Союза.
Основной вопрос, к нам обращенный, — чем мы вам можем помочь, что бы вы хотели? Я, памятуя об успешном уже опыте, попросил дать для Саши подростковый велосипед, что вскоре было исполнено. Мы с Сашуней отправились на первую велосипедную прогулку, спустившись в маленький городок Шёнвальд, расположенный рядом, примерно в километре от «Катариненхёге».
Сбылось и еще одно желание, практически невероятное в нашем положении, — Саша купалась в бассейне. Ведь у нее был вшит катетер, который использовался для химиотерапии, так что и мыться она практически не могла нормально, но здесь на такой случай имелся особый водонепроницаемый лейкопластырь с целлофановым пакетом, в который можно было убрать трубку катетера. И вот она, худюша, в этом круглом пластыре, сходила в воду и чуть-чуть плавала, даже ныряла. Вода облегчала движения, и вообще все это было как чудо, сон, мечта, к которой, казалось бы, никогда не будет уже возврата. Таня сказала Сашуне: «Вот видишь — ты купаешься, сбылась твоя мечта, твое желание. Чего бы ты еще хотела?» Сашуня посмотрела на других детей и ответила: «Я хочу, чтобы у меня были полные щечки». (Сколько раз потом Таня, плача, вспоминала эти ее слова.)
Для проживания нам отвели замечательный номер на втором, в корпусе самом верхнем, этаже. Фактически это была квартира — с двумя спальными комнатами, большой ванной, холлом-гостиной, в которой стояла маленькая плита, холодильник, мойка. Но и этого мало. В одной из спален была лестница, которая вела на чердак, в небольшую, обшитую деревом мансарду, где окно на скошенной стене смотрело прямо в горное небо Шварцвальда. При возможности я поднимался туда наверх, работал там, писал письма. Поднималась ко мне туда и Сашуня, иногда шутила, подталкивала мою руку, мешала письму (счастье-то какое!).
* * *
Хорошо бы все, если бы… Уже 2 мая, на следующий день после приезда, Сашу полностью обследовали и нашли, что одна ножка ее, левая, стала тоньше и короче другой. В пятницу, 3 мая, обмерив Сашу вновь, на этот раз в кабинете лечебной гимнастики, выяснили, что левая ножка короче на целых два сантиметра, и назначили на понедельник, 6 мая, поездку в ортопедическую мастерскую, чтобы заказать специальную обувь. Мы, конечно, расстроились и переживали это изменение, но на деле все оказалось куда хуже, нежели физический изъян.
Это стало ясно в субботу, 4 мая, когда главный врач доктор Лейдике посадил нас на микроавтобус, сам сел за руль и погнал по живописной дороге в соседний город Фуртванген в госпиталь, чтобы сделать Саше рентген. Этот рентген и обнаружил причину укорочения: деформация тазобедренного сустава из-за размягчения костной ткани. Причина же размягчения — онкологический процесс, метастазы. Поэтому надо не трудить ногу, всячески щадить ее. Но главное, чего не скрывал доктор Лейдике, — все это признаки грозного и, по сути, безнадежного и необратимого процесса. Последнее тогда не доходило до нас в полной мере, хотя Сашуне становилось день ото дня хуже.
И тем не менее 6 мая Саша купалась в бассейне, 7-го мы ездили с ней на велосипеде в Шёнвальд, и она снова купалась в бассейне, причем на этот раз подольше, 10-го она купалась еще раз и делала под руководством инструктора Георга небольшую лечебную гимнастику в бассейне.
Запомнилось 9 мая. Это был день Вознесения по католическому и протестантскому календарю — праздник, свободный день (в Германии почти все свободные дни — праздники христианского, религиозного происхождения). Сашуня осунулась, большие синяки под глазами, бледность, худоба, все сильнее болели ножки. И вот мы с Сашуней на кресле-каталке отправились послушать любительский духовой оркестр, который специально приехал в «Катариненхёге», чтобы дать детям и родителям небольшой концерт в честь праздника. Прямо на улицу вынесли столы, за ними сидели и взрослые, и дети, пили чай, кофе, сок, ели фрукты, пирожные. Было прохладно, но солнечно, играл духовой оркестр.
9 мая у нас тоже праздник, и праздник великой Победы. Но почему-то не радостно, а горько было встречать этот праздник нам — потомкам победителей — в некогда поверженной Германии. Почему побежденные так спокойны, уверенны, раскрепощены и не помнят про свое поражение, а мы так удручены, неуверенны, зажаты, зависимы, хотя и помним про победу? Побежденный восстал, а победитель пал. Я думал об этом, а рядом сидела Сашуня в своем кресле-каталке — бледная, измученная, погруженная в себя и отрешенная — не полностью, конечно, но уже вполне определенно и заметно на фоне остальных, хочется написать — остающихся.
И жизнь наша в «Катариненхёге», несмотря на не виданный нами никогда прежде внешний комфорт, доброжелательство, внимание, становилась все труднее и непереносимее. Сашуня уже не шла в столовую, не стояла утром в очереди к изобильному «шведскому столу». Я привозил ее, единственную из тамошних детей, на каталке или приносил на руках; все если не оглядывались, то посматривали на нее с жалостью, хотя Таня стала даже немного румянить ей щеки и закрашивать черноту под глазами, чтобы изменения не так бросались в глаза. Все вокруг было немило, даже чем лучше было вокруг, тем тяжелее нам становилось. Последние дни в «Катариненхёге» были просто пыткой. Мы приходили в столовую, а она уже не спускалась вниз, была в постели наверху, в номере. Помню, у меня воспалился и стал очень сильно болеть зуб, я не мог есть, не мог спать от боли, но где-то даже радовался этому как благу, как возможности хоть чуть-чуть приобщиться через эту малую боль к Сашуниному тяжкому и безмерному для ребенка страданию.
Все тягостнее становились перевязки. Через день, как я уже говорил, нужно было осматривать катетер, смазывать вокруг него йодом, менять специальную пробочку («штепсель»), закреплять все снова лейкопластырем. Кроме того, через день делались уколы «Искадора». Эти и другие необходимые процедуры она переносила все труднее. Сказывались и физическая усталость, и истощение нервных сил, и то, что называется накоплением аффекта — тягостная ситуация при ее постоянном повторении не разряжается, а, напротив, накапливается, усугубляется, становится все более и более непереносимой. Во время процедур Саша всегда требовала, чтоб я был рядом с ней. Это нужно было и медикам, потому что я переводил их просьбы. Обычно я садился у изголовья и начинал быстро что-то говорить, рассказывать истории, посмеиваться над чем-нибудь, вовлекать ее в беседу. Иногда удавалось отвлечь ее полностью от производимых манипуляций (немецкие врачи потом любопытствовали, что я такое бормотал ребенку, что он затих). Саша старалась терпеть боль — она кусала губы, мотала головой, я давал ей свою руку, она сжимала ее, иногда начинала кусать, а я старался заговорить и отвлечь ее. Но иногда ей становилось совсем туго — она уже не хотела слышать меня и тогда говорила: «Молчи, молчи». Или просто — «м» или «чи», и я должен был знать, что это — «молчи».
Особенно тяжело было, когда начинало воспаляться место вокруг катетера, нужна была усиленная дезинфекция, удаление гноя. Тогда она не выдерживала, начинала кричать, плакать, громко причитать. Помню страшную вечернюю перевязку 10 мая. Надрывающие душу крики: «Ну зачем я только родилась, зачем? Чтобы терпеть эту боль? Иисусе, дорогой, золотой, помоги мне! Иисусе, миленький, золотой…» Я стал говорить ей, что я тоже был в больнице и у меня была операция. А она — криком: «Ты большой, а я маленькая! Маленькая девочка. Почему я должна все это терпеть? Зачем я только родилась?»
Но не только в боли и физических тяготах были эти страдания, они были в муках душевных, муках ее детского сознания. Тем вечером Сашуня горько плакала, глядя на себя: «Какие у меня были ноги, я бегала с Мариной, я танцевала, а теперь хромая и косая девка».
Пишу это и думаю: если когда-нибудь будет читать сторонний внимательный читатель, ему, наверное, будет крайне трудно установить общую связь эпизодов. Ведь чуть выше я писал, что 10 мая Саша купалась в бассейне, а сейчас вспоминаю ее крики, отчаяние и боль в тот же день. Пишу о ее ножках, которые болят и не слушаются, и упоминаю, что 7-го она ездила на велосипеде. Но такова была реальность. Ведь шла, двигалась не сама по себе болезнь, а жизнь ребенка, страдающего тяжелым недугом. И трагедия этой жизни не в том, что больной все время страдает, плачет, испытывает боль. Он может и смеяться, и надеяться, и чему-то радоваться. Но 7 мая Сашенька последний раз в своей жизни села на велосипед, а 10 мая — последний раз вошла в воду. Трагедия — в неизбежности, в одолевающем человека страдании и муке, но сама эта мука и страдание — слишком острое, высокое, особое состояние, чтобы длиться бесконечно. И страдающий и приговоренный думает, надеется и порой раздражается по пустякам. Он живет — ключевое слово — изменяется, двигается, познает. Помоги ему Христос!
* * *
Замечательным эпизодом, вернее, началом особой линии в жизни стала одна встреча в Шварцвальде. Когда мы с Сашуней в первый раз спустились в ближайшую долину, в городок Шёнвальд, то зашли в церковь. То была церковь Святого Антония, почти пустая в тот час. В притворе висели разные объявления, и я обратил внимание, что одно из них было написано по-русски. Я слышал и ранее, что здесь, в этой местности, много русских немцев — переселенцев из России. Объявление на русском подтверждало это. Тогда у меня возникла мысль написать и повесить свое объявление в церкви. Обратиться к братьям во Христе с просьбой зайти к нам в «Катариненхёге» и, может быть, помочь с переводом в наших беседах с врачами и тамошними психологами. 4 мая я написал такое объявление и повесил его в церкви.
7 мая позвонили в номер и сказали, что внизу у входа нас ожидают несколько человек. Я спустился и увидел трех женщин. Самая молодая из них, Ирина Энс, была русской немкой, переселившейся в Германию. Женщину средних лет звали фрау Штенгер, пожилую даму — фрау Лебер. Они были посланницами общины церкви Святого Антония. Откликнувшись на наше объявление, они пришли спросить, в чем мы нуждаемся. В тот день мы долго беседовали, помню их лица и слезы на глазах фрау Лебер, когда мы рассказывали о Саше. Что более может поддержать?
В ту беседу Таня задала и мучающий ее вопрос: «За что наказан ребенок, не за наши ли грехи?» Этот вопрос не давал покоя, тем более что некоторые православные отвечали на него без оговорок — да, за ваши (родителей) грехи. Как принять это? Да и верно ли это с христианской точки зрения? Не отголосок ли ветхозаветности? В тот вечер фрау Лебер так ответила на этот вопрос: «Нет, это не наказание, не штраф. И если Саша спросит о том, за что ее страдания, то надо ответить: „Бог послал тебе страдание, потому что надеется, что ты это выдержишь. Ты так страдаешь, ты повторяешь путь Бога, когда он шел к Кресту. Мы должны нести свой крест. Мы несем своим страданием облегчение всем живущим. Страдание — доверие нам“».
Другая дама, фрау Штенгер, оказалась органистом в церкви Святого Антония. У меня возникла фантастическая просьба — дать Саше возможность поиграть на церковном органе, почувствовать его духовную силу и мощь. Фрау Штенгер сказала, что это возможно, но лучше чуть позже, когда здание церкви немного прогреется по весне, сейчас там холодно. А 10-го утром она заехала к нам и привезла свою домашнюю электронную пианолу «Ямаха», на которой можно было играть и как на органе. Мы клали эту пианолу на Сашенькину кровать, и она, сидя в постели, играла, меняя тональности и звуковые регистры от строгого органного звучания до подражания саксофону и джаз-гитаре. Я сидел наверху, в чердачной мансарде, а снизу из комнаты неслась Сашина музыка. Счастье.
Назад: 10 октября
Дальше: 14 октября