Книга: Сашенька. Последний год. Записки отца
Назад: 7 августа
Дальше: 10 августа

8 августа

Вечером после консультации мы должны были позвонить доктору Сигелу и сказать о своем суждении. Ответ, казалось бы, был предрешен. Нам неслыханно повезло. Тысячи больных и их родители могли только мечтать о таком — возможности от нищей и бесчеловечной советской медицины уехать на лечение в саму Америку. Но что-то отпугивало нас. Что-то внутри говорило — «нет», «не надо». Тогда, да и много позже, трудно было определить, в чем заключалось это «что-то». Вид ли возрождающегося на глазах ребенка, его страх перед белыми халатами, или путь, что был четко обрисован, — жесткая химиотерапия, тотальное (слово-то какое — «tot», мертвый) облучение, пересадка костного мозга и в результате этих мук — 40 % возможности жить, и кому — девочке Саше или организму девочки Саши, ибо что останется от нее после всех этих манипуляций?.. Да, трудно было решить. Помню, что обратился в молитве к Богу с просьбой вразумить. И прозвучало в глубине души — «нет». То же ощущение было у Тани — матери Сашуры. Мы отказали американцу.
Замечательна была его реакция. Переговоры с ним велись через нашего друга — В. Н., блестяще знающего английский язык. Так вот, когда В. Н. позвонил и сообщил наше решение, доктор Сигел сказал, что вполне понимает его, что, возможно, и сам бы так думал на нашем месте, что к родителям таких больных надо относиться бережно, поскольку они сами находятся как бы в болезни, в неврозе, и многие из них отказываются от дальнейшего лечения после первого приступа. Однако, когда наступает второй приступ, вновь прибегают к «противной» медицине, но тогда уже бывает трудно помочь. Поэтому, если родители передумают, он к их услугам. Все это произошло в ноябре. Отказавшись, мы не жалели о содеянном, — Сашуня чувствовала тогда себя с каждым днем все лучше и лучше, и нам казалось, что внутреннее чувство, приведшее нас к решению, не обмануло нас.
Где-то вскоре, в конце ноября — начале декабря, откликнулся коллега из Германии, из города Бохума — Вольфхард Матеус. Он, а также профессор Христиан Саппог сделали нам следующее предложение: за счет немецкого Фонда помощи раковым больным приехать в специальную клинику реабилитации для онкологических детей «Катариненхёге», которая расположена на юге Германии, в горах на высоте 1000 м, в Шварцвальде. Время приезда — с 6 марта по 3 апреля, обязательное условие — приезд всей семьи. Насколько мы сомневались и с трудом принимали решение относительно американского предложения, настолько легко и сразу пришли к согласию относительно этого варианта. Да, конечно, мы хотим поехать в Германию, в эту реабилитационную клинику, там закрепить Сашенькино здоровье, и мы все будем вместе и отойдем от пережитого. 17 января пришло официальное приглашение от руководства «Катариненхёге», и мы начали оформлять документы для отъезда.
Но время надежд длилось недолго. Сашенька иногда вела дневничок, и вот в начале февраля она сделала такую запись: «У меня чувствуется слабость, заболела нога, больно ходить, чувствую себя неважно, кажется, что температура». Причем она сначала скрывала это от нас, старалась не показать вида, преодолевала боль в ногах. Но 10 февраля она уже слегла в постель — появились сильные боли в разных частях тела. Высокая температура. Травница, фитотерапевт, которая вела Сашу, растерялась, прекратила назначение лекарств, сникли и все мы — налицо был новый приступ болезни. Мы дали об этом знать в Германию, и оттуда ответили, что в таком состоянии реабилитационная клиника принять нас не может.
Что делать? Документы на выезд с большим трудом и усилием были оформлены, билеты куплены. Мы стали спрашивать, не может ли нас принять в Германии другая клиника, поскольку есть уже начальный благотворительный фонд («юридические» деньги, собранные Ассоциацией коммерческого арбитража, я надеялся также на финансовую помощь моих зарубежных коллег). Но Германия отказывала. Вольфхард Матеус говорил по телефону из Бохума, что нам надо возвращаться в советскую больницу, лечиться там, а потом уже приехать в Германию, в реабилитационную клинику «Катариненхёге», которая согласна нас принять позже, когда ребенок будет в стойкой ремиссии. Как не хотелось идти в советскую клинику! Но мы стали искать каналы, подготавливать Сашу. Но она и слышать об этом не желала. 18 февраля она пишет в своем дневничке: «Мама мне сообщает, что нужно ложиться на обследование. Я решительно против. Мне уже достаточно, что я уже в Институте онкологии пережила с капельницами, и здесь еще мне предлагают снова пережить. Я лично уверена, что если я лягу, мы не поедем в Германию, куда я очень хочу поехать».
Ее желанию поехать способствовало еще одно необыкновенное обстоятельство. Мы узнали, что епископом Русской Православной Церкви в Германии является владыка Лонгин — иерарх, носящий то самое имя, что было названо в Сашенькином сне, о котором я писал выше. Это еще более подкрепляло уверенность, что ей там помогут. Узнали телефон владыки в Дюссельдорфе, позвонили ему, он поддержал добрым пастырским словом, сказал, чтобы не теряли надежды и не сдавали до самого последнего дня билеты в Германию. К нам домой к больной Сашеньке приходили знакомые священники — отцы Артемий, Иоанн, Валентин, Валерий, Борис. Они причащали Сашеньку, разговаривали с ней. В тот период она стала сама сочинять религиозные псалмы, пела их и, несмотря на тяжесть своего состояния, надеялась и верила.
Германия же продолжала присылать отказы. Вот телеграмма от 26 февраля: «Профессор Эберхард Шмидт и директор Гюбель из Дюссельдорфской клиники информировали сегодня, что нет абсолютно никакой возможности для лечения вашего ребенка Саши. Я не имею, к сожалению, никаких других новостей для вас. Христиан Саппог». Надежд на поездку фактически не оставалось.
В субботу 2 марта мы готовились сдавать наконец авиабилеты (они были на утро 3 марта) и в понедельник (4 марта) возвращаться в Онкоцентр. И вот в пятницу 1 марта вечером пришла телеграмма: «Зарезервировано лечебное место в Антропософской клинике Хердеке для Саши и одного взрослого. Матеус будет встречать вас в Дюссельдорфском аэропорту. Христиан Саппог». Таня даже заплакала. Нам оставалось немногим более суток до вылета. Владыка Лонгин был прав, говоря, что не надо сдавать билеты. Что такое Хердеке, что такое антропософская клиника, мы не знали, но верили, надеялись, что там нам помогут.
В спешке начали собирать вещи. Ехали втроем — Таня, Сашенька и я. Все вокруг — друзья, родственники — радовались и надеялись; хотя Сашуня лежала в постели и стонала от боли, мы верили в помощь.
Но прежде чем перейти к описанию нашей жизни уже на немецкой земле, следует сказать еще о последнем перед отъездом месяце психологической работы, которая шла на занятиях с А. Г. В середине января был сделан рентген грудной клетки, и он показал, что опухоль осталась на месте. Это был, конечно, удар, ибо мы надеялись, что от нашего сложного травяного лечения, психологической помощи, а главное — от горячей веры, надежды, молитвы Сашенька исцелится, да и ее состояние в то время — практически полное внешне здоровье и бодрость — укрепляло нас в этой надежде. Было это ударом, думаю, и для А. Г. И вот на занятиях второй половины января он начал спрашивать у Саши — может ли ее внутренняя энергия убрать эту «штуку», которую показал рентген? Ответ был положительный. Саша рассказывала потом, выйдя из сонного состояния, что энергия была белого цвета, она направлялась к этой «штуке» и эта «штука» стала слабеть, «как дерево, которое не поливают, и корни его слабеют». Всей же работой должен был руководить «центр», который Саша еще называла «волшебный ларец». «Центр» обозначил восемь шагов, этапов: 1 — наметить место для палатки, 2 — расставить все на месте, 3 — облить «штуку» веществом, которое будет всасываться, 4 — наблюдать, как рассасывается эта «штука», 5 — собрать остатки, 6 — выносить их из тела, 7 — что еще останется — сжечь, 8 — все совсем убрать (занятие 19 января). На всю подготовительную работу понадобится, как ответил «центр», 11 дней (занятие 24 января).
Началась работа. Энергия действовала на эту «штуку» или, как ее теперь называла Саша, «шишку». Саша рассказывала также, что приходил на помощь и ангел, при встрече с ним возникло ощущение внутренней радости. Разговор с ним не помнила, но поняла, что «он будет приходить и что он помнит о ней» (занятие 29 января).
В начале февраля, как я уже говорил, началось ухудшение. Это было примерно через 11 дней, о которых «волшебный ларец» сказал как о нужных для окончания подготовки к лечению. Началось с повышения температуры и боли в ноге. А. Г. попросил Сашу узнать у «волшебного ларца» («центра»), нужна ли эта боль и температура. Проснувшись после занятия, Саша так ответила на этот вопрос: «Боль в ноге для того, чтобы болезнь подумала, что там есть еще (одна) болезнь и она (выйдет и) пойдет туда и ее там окружат, она будет вся окружена нашими». Под «нашими» подразумевалась «сила», «покой», «воля», «энергия» — все, что борется с болезнью. О температуре сказала, что она тоже помогает, она для фона и чтобы собрать, локализовать болезнь в одном месте. Сколько же надо времени, чтобы все закончилось? Саша ответила, что «волшебный ларец» постарается, чтобы операция закончилась в течение трех дней. «Они („наши“) болезнь раскачивают, но корень внутри находится. Они тоже будут его вынимать, но когда, не сказали» (занятие 2 февраля).
Но прошло три дня, а боли усилились, перешли в руку, затылок. И вновь А. Г. задает вопрос погруженной в сон Саше: «Эта боль и температура все еще нужны? Если да, то пусть шевельнутся руки, если нет, то ноги». И шевелятся руки. Вопрос повторяется, и снова ответ — да. Потом, выйдя из сонного состояния, Саша сказала, что видела, как «шишка» усохлась, корни ее тоже, а в те места, что болят, приходят микробы и там становятся вялые, сонные, а температура для них как ловушка. Основное лечение — восемь этапов — сейчас начать нельзя, потому что микробы не пойдут в ловушку, если не будет боли и температуры. Но за четыре дня «волшебный ларец» должен закончить работу (занятие 5 февраля).
Прошло четыре дня. Боли не закончились, но стали сильнее — в позвоночнике, руках, ногах. А. Г. вновь спросил Сашу, погруженную в легкий сон: «Центр обещал, что сегодня температура и боль пройдут. Почему они не исчезают? Спроси у центра и запомни его слова». И вновь ответ Саши после просыпания был: «Чтобы всех микробов поймать с помощью энергии и силы» (занятие 9 февраля). Ответ про «микробы» повторился и на следующем занятии, и был назван новый срок окончания работы — через три дня (занятие 11 февраля).
Но лучше не становилось, а, наоборот, все хуже и хуже. А. Г. предпринимал все усилия, он говорил погруженной в сон Саше: «Болезнь — это испытание, которое назначено кем-то и которое можно пройти или не пройти. Организм должен выбрать — либо испытывать боль, либо нет, либо оставаться тебе слабой и разбитой, либо быть здоровой и сильной. Пусть организм подумает и сделает выбор. Если он не готов, пусть шевельнется одна из ног. А если он готов — пусть шевельнется рука». Проходила пауза, и вздрагивала рука (занятие 22 февраля). А. Г. старался мобилизовать все знания, все достижения полугодовой работы с Сашей, он говорил ей: «Все, что лечило тебя и прогоняло болезнь, твои силы, энергия, внутренние ресурсы, твой ангел и твой лев, пусть придут и принесут все свои знания, лекарства, уверенность в победе, пусть каждый принесет свои средства. И когда они придут — пусть нога твоя шевельнется чуть-чуть». Саша лежала в полудреме, и через какое-то время шевелилась ее нога. «И если они собрались, — продолжал А. Г., — то пусть начинают делать то, что делали раньше в тех местах, где болит, пусть они будут как пожарные, которые заливают водой огонь боли. Направляют струю воды, и огонь становится меньше и меньше. Порой огонь вырывается снова, но на него еще направляют струю, и вскоре остается один дым. Только дым от головешек. Их тоже надо полить водой, а на этом месте посадить дерево или что-то построить» (занятие 23 февраля).
Я сравнительно подробно описываю этот последний месяц работы А. Г. с Сашенькой, потому что в это время происходило столкновение внутреннего мира с новым приступом болезни. Если использовать аналогию с винтовой лестницей и площадками перехода от одного винтового марша к другому, то Саша прошла страшный винт начала болезни — площадка, потом первой больницы (Морозовской) — площадка, потом второй больницы (Институт детской онкологии) — новая площадка, новый итог, затем опыт возрождения себя. Теперь болезнь вновь безжалостно наступала, но если раньше она давила маленькую девочку Сашу, то теперь наступала на Сашу, вооруженную знаниями, мученичеством и опытом, которого нет и не может быть, слава Богу, у обычной девочки. Она мужественно сопротивлялась, но болезнь вовлекала ее в новую воронку, в новый виток. Это было испытание обретенных Сашей сил и представлений о «волшебном ларце», «покое», «энергии», о ее ангеле, льве.
Но не надо думать, что Сашуня уповала только на эти силы. Надо всем, освещая, собирая все это, сияла ее Вера. И главный вопрос и главное недоумение перед новой чашей страдания она адресовала не этим силам, а самому Господу. Вот моя последняя московская запись от 28 февраля: «Конец тяжелого, рубежного февраля. Восьмого числа недомогающий, но здоровый и веселый ребенок снимался для загранпаспорта, а в последний день месяца лежит в постели — невеселый, настрадавшийся, и хорошо, что сейчас не стонет. А так болит все — ножечка болит, голова (лоб), ручки. Спешу записать вчерашние слова Саши. Слабым и проникающим в душу голосом: „Почему Господь не исцеляет меня, ведь же я молюсь ему все время? Он же видит, как я страдаю. Зачем ему мои страдания? Я же ребенок. Я должна бегать и прыгать с Мариной (так звали Сашенькину подругу), радоваться. Я так мучаюсь, страдаю, что мне иногда не хочется жить“».
Все это время Сашунина душа верила, уповала на Господа, сверяла свой путь с Ним, обижалась на Него, но и надеялась только на Него. Я уже упоминал, что в это время неожиданно она стала сочинять и петь псалмы. Помню, как умилился замечательный священник отец Валерий, пришедший причастить больную Сашу, когда мы показали ему один из написанных ею псалмов, в котором она умудрилась отразить чуть ли не всю священную историю от Адама до Христа.
Это время тяжелых февральских страданий было еще периодом моей с Сашей особой душевной близости, нескрываемой Сашенькиной любви. Мне иногда казалось даже, что в своем отношении ко мне в тот период она как бы наперед реализовывала свой дар любви к другому, к будущему избраннику, которого не будет. Она говорила стихами, ждала меня, требовала постоянного присутствия, особенно когда ее одолевали страдания и боль. Без меня она плакала и постоянно звала меня, а когда я приходил, с обидой укоряла, что так долго отсутствовал. Я попросил однажды — запиши какой-нибудь свой стишок про меня. И она, уже не встающая с постели, измотанная болями, взяла цветной фломастер и сразу, без паузы написала следующее:
У меня есть папа,
Папа золотой.
Он такой красивый,
Просто принц такой.
Папу моего очень я люблю,
Солнцем я его возьму и назову.
Разными словами папу я зову,
Птенчик, слива, ягодка зову его теперь.
А когда уходит он,
Очень я скучаю.
Просто сердце все болит,
Прямо надрывается.
Плачу, плачу я по нем,
Жду и не дождуся.
А когда приходит он,
Я им вся горжуся.

Написала и подписалась: «Саша, 28/2, 1991».
Я смотрю сейчас на этот листочек с орфографическими ошибками и вижу ручку, выводившую эти слова, и думаю, что никто и никогда не любил меня в этой жизни так, как эта маленькая девочка, показавшая, подарившая мне эту любовь, а затем унесшая ее в небесные обители.
* * *
Третьего марта мы вылетели в Германию, в неизвестный нам город Хердеке и неизвестный Антропософский госпиталь. Вообще мы прибывали в страну, где никого, ни одного человека не знали лично и лишь по телефону разговаривали с доктором Матеусом, профессором Саппогом и владыкой Лонгином. Матеус и Саппог говорили еще, что в поисках клиники принимала участие сотрудница Саппога Нина Руге. Приглашение в Москве нам передала аспирантка Саппога Габриела — фамилии ее я не знаю. Вот и все наши германские знакомства. Наличных денег у нас было 500 долларов, которые дала наша знакомая М. В. (это были тогда все ее валютные сбережения — по советским масштабам отнюдь не малые, — которые она щедро пожертвовала нам).
Дорогу в аэропорт Шереметьево и сам полет Саша перенесла на удивление хорошо. Сказывались ее надежда на Германию, вера, наш подъем, уроки А. Г., новизна. Когда самолет оторвался от земли, я сказал: «Все, мы оставляем здесь болезнь». Впервые за последние дни Саша немного поела, видимо, привлеченная новой для нее едой в самолете, проявляла интерес, смотрела в окошко (это был ее первый полет в жизни), сама прошлась по салону.
В аэропорту Дюссельдорфа нас встретил Вольфхард Матеус, которого я тогда увидел впервые, машину (микроавтобус) прислал архиепископ Лонгин. Мы поехали в Хердеке.
Первое впечатление от больницы было ошеломляющим. Она напоминала все что угодно, но не больницу. Скорее санаторий, дом отдыха — расцветкой стен, картинками на стенах, но главное — персоналом. Белых халатов здесь не было вовсе. Были люди, обычно одетые — в рубашках, брюках, свитерах. Пришел такой врач, на врача непохожий, — молодой парень в ковбойке, стал записывать данные о Саше, заполнять анкету. Впервые в жизни меня спросили, как о важном пункте, о вероисповедании. В Советском Союзе я не раз заполнял анкеты, где должен был ответить на множество вопросов не только о себе, но и о всех своих родственниках — нет ли кого за границей и не оставался ли кто-то из них на оккупированных территориях и т. п. Здесь в качестве главного меня спросили о действительно главном (потом Германия много раз вот так же просто, мимоходом возвещала мне главное, человеческое не как декларацию, а как на деле осуществленную повседневность).
Нас с женой поместили в маленькую комнатку, которая находилась двумя этажами выше отделения — на последнем, чердачном этаже, и мы могли в любой момент прийти в отделение, быть с Сашурой. Поразило нас отношение к детям — доброжелательное, открытое, равное; сами дети — раскованные, веселые, несмотря на то, что тут были и совсем больные — на костылях, на колясках. Здесь же находились многие родители пациентов, которых порой трудно было отличить от персонала, — они столь же доброжелательно и на равных общались со всеми детьми. Я даже не мог понять сначала, какова вообще функция персонала: лечить или развлекать детей? Лишь потом я увидел, что за всем этим лежит серьезная врачебно-педагогическая и духовная работа, что среди персонала есть те, кто занят с детьми вне медицины: рисуют, лепят с ними, делают кукол, прядут на настоящих прялках, плетут коврики, вырезают узоры из бумаги и многое, многое другое; есть опытные медицинские сестры и братья, на которых лежат сложные процедуры лечения и ухода; есть их помощники — молодые ребята, которые приходят на полдня и только гуляют с детьми на улице или, при плохой погоде, играют с ними в какие-либо настольные игры.
Дети едят все вместе с обязательной молитвой перед едой, вместе проводят час перед сном — так называемый вечерний круг, абендкрайс, где им при свечах читают, рассказывают что-то, где они играют все вместе или разучивают вместе песни. Те, кто может ходить, — идут на этот круг сами, кто не может — того везут на кресле-каталке или прямо на кроватях, порой в бинтах, с капельницами, в гипсе. Словом, идет не само по себе «лечение ребенка в больнице», а «жизнь ребенка в больнице» — жизнь, в которой нарисованная ребенком картина, разученная песенка, сделанная тряпичная кукла, сыгранный с другими детьми спектакль столь же важны, серьезны, как и принятие пилюли и укол. Да, мы видели совершенно другую обстановку, другой подход, чем в Советском Союзе, и удивлялись, умилялись на каждом шагу тому, что здесь было повседневной работой. Помню первый вечер в больнице. Как оставить Сашу на ночь — ведь она устала, после некоторого подъема, связанного с переездом, опять подступают боли и слабость, кто подойдет к ней ночью, кто подаст стакан воды или ночной горшок? Только родители, мать или я. Но медсестра мне сказала: «Ночью к Саше будут подходить каждые 15 минут». Я, признаться, не поверил. Наши ночные сестры обычно либо спят, либо собираются стайками и пьют чай и курят, часто в другом отделении, так что их нередко надобно искать по этажам в случае нужды. А здесь — каждые 15 минут подходить к ребенку, он ведь отнюдь не один в отделении, да когда же она спать будет! И хоть ответ был очень прост — ночная сестра не спит ночью, а работает, — поверить в него с моими советскими установками было невозможно. То, что нормально здесь, — исключение у нас. И то, что исключение у нас, — нормально здесь.
Особые отношения сложились и с врачами. В Советском Союзе врача надо завоевывать, как и весь персонал, подарками, заискиванием, угрозами, звонками от влиятельных знакомых, взятками — всем вместе или порознь, кто как может. Пациент или, если он не в силах или мал, родственники его ведут изнурительную и сложную борьбу, в ходе которой вырабатываются специальные инстинкты, психологические установки, необходимые для ведения этой борьбы, — пристальное внимание и слежение за действиями врача и сестер, необходимость их проверки, постоянное ожидание халатности, подвоха и т. п.
Назад: 7 августа
Дальше: 10 августа