Книга: Сашенька. Последний год. Записки отца
Назад: 5 августа
Дальше: 8 августа

7 августа

Перед госпитализацией дочери отец Александр приезжал к нам домой, причастил Сашеньку. В Онкоцентр приезжал другой священник — отец Борис. Тоже причащал ее. На тумбочке у Сашиной кровати стояли иконы. Молилась она, молились мы усердно, все более понимая, что это главная линия духовной опоры.
Но это понимание требовало пересмотра других линий, и прежде всего «экстрасенсорной». Мы стали спрашивать нашего экстрасенса Лидию — ходит ли она в церковь, причащается ли? Она ответила, что да, что она человек верующий. И тем не менее когда я спросил о ней своего духовника, он сказал, что сам факт посещения церкви не оправдывает вмешательства во внутренний мир человека, это вмешательство расшатывает внутренние опоры человека, делает его податливым к влиянию чуждых сил, и от этого вмешательства следует решительно отказаться. Был еще один наглядный случай, заставивший нас насторожиться. Знакомый священник, отец Иоанн, вскоре после того как Саша вышла из Онкоцентра, приезжал к нам домой и соборовал Сашеньку. Соборование (Елеосвящение) — это важный обряд, который совершается в Православной церкви обычно над тяжело больными людьми. Тогда мы были еще связаны с Лидией, перезванивались с ней. Мы не говорили ей о нашем намерении соборовать Сашеньку и, понятно, о самой дате совершения этого таинства. И вот она сообщает нам — именно в тот день она почувствовала себя очень плохо, так, что, по ее словам, «едва жива осталась». Трудно было не связать эти два события — православное таинство, направленное на больного ребенка, и самочувствие экстрасенса, подключенного к этому ребенку. Мы разошлись с Лидией, хотя по-человечески я благодарен ей за бескорыстно потраченные на нас силы и труд.
* * *
Что же происходило тем временем с ребенком, который, напомню, 17 сентября 1990 года вышел из Онкоцентра?
Постепенно она стала возрождаться. Сначала немного ходила по дому, потом вышла на улицу. Первое время прохожие оглядывались, страшная болезнь печатью лежала на ней. Волос не было, она ходила в косынке, потом нашла в шкафу часть отрезанной бабушкиной косы, привязывала себе этот хвостик сзади и от того становилась еще более жалкой. Но время шло, и ей становилось лучше. Помню, как мы шли по улице около дома и вдруг она побежала. Громко сказано — побежала. Сделала несколько быстрых шагов. «Быстро я бегу?» — спросила она, оглянувшись. «Как ветер», — ответил я. Вспоминаю охватившее меня чувство радости, надежды и удивления.
Конечно, я не знаток медицины и, может быть, строгий профессиональный анализ покажет, что в происходившем с конца сентября до нового 1991 года не было ничего особенного, но мы видели, ощущали, боясь признаться себе, произнести вслух, что являемся свидетелями необыкновенного явления. Настоящего чуда. Ребенок, умиравший, заклейменный страшным диагнозом в страшной, последней своей стадии, восставал постепенно, но неуклонно. Он уже бегал — по-настоящему, а не понарошку, играл на равных во дворе с детьми в салочки. Саша в ту зиму впервые (!) встала на коньки и стала кататься на них, она лазила на деревья, на высокие гаражи у нас во дворе. Наши друзья из Америки — Далей Мерфи и Слава Лучков — прислали для нее два парика — один с длинной, другой с короткой прической, и теперь, когда она выходила на улицу или в гости, у нее были волосы. И не страшно, что чужие, потому что на смену им стали расти, подрастать уже и свои, так что вовсе не обидно было надевать парик.
И теперь на эту девочку уже не оглядывались любопытно и жалостливо прохожие, а если и оглядывались, то потому, что это была хорошенькая и милая девочка. Школы — общеобразовательную, музыкальную и художественную — мы не могли еще посещать, весь день был расписан по процедурам, прогулкам и т. п., но к декабрю это был полноценный ребенок, веселый и крепкий, с хорошим аппетитом и желанием гулять. Более того — он был даже крепче, энергичнее, чем до болезни. Болезнь ушла, хотя, конечно, не бесследно. В лице, глазах было нечто, отличающее Сашуню от других детей, — таящаяся серьезность и отблеск пережитого, а пережиты ею были не только боль и страдание, но подход к самой смерти. Это был уже ее опыт, ее горький и страшный опыт, но вся она была устремлена к жизни, и вся она была жизнь, и я вижу ее, смеющуюся, радостную, озорную — на санках, на коньках во дворе; серьезную — ставящую свечки в церкви, играющую с подругой в куклы или спорящую с сестрой. Подросли наконец и волосы, совсем коротенькие — сантиметр-полтора, но мы уверили ее, что это сейчас самая большая мода в Париже, и она стала ходить безо всяких париков со своей энергичной «парижской» прической.
Да, мы боялись признать и поверить в это чудо. Я позволил себе это сделать только 31 декабря, под новый 1991 год. Я с радостью, ликованием даже, ощутил, что вот мы дожили до Нового года, мы пережили этот год, а я и не думал уже, что мы все вместе переживем его. И мы победили болезнь, и ребенок наш с нами. В тот предновогодний вечер мы пошли в церковь всей семьей. Выпал снег, и мы гуляли потом по заснеженной старой Москве. Саша была в светлом полушубке, в цветном платке — кукла, а не девочка.
Но этой высокой ноте не суждено было разрешиться. Как только мы пришли в тот вечер домой, Саше стало плохо, ее вырвало, она слегла в постель, потом вырвало еще и еще — в ночь до 15 раз, поднялась температура. И вдруг я с ужасом увидел, как за несколько часов ребенок вернулся в болезнь, в то страшное состояние, в котором он пребывал в июле-августе в больницах. Возврат этот был не столько телесный, сколько душевный. Саша ушла в себя, к ней вернулась усталость и измученность тех дней. Это было страшно, это была ясная демонстрация того, что болезнь, ее отметина, печать не изгладилась из Сашиной души. Это был как бы звонок, предупреждение о том, что болезнь здесь и счеты с ней еще не кончены. Правда, Сашуня довольно быстро оправилась от этого, 4 января она встала с постели, а 5 января мы уже пошли с ней в театр на «Снежную королеву». Прежняя доновогодняя бодрость вновь обреталась ею.
К ноябрю-декабрю международные хлопоты привели к следующим результатам. После обращения Сашиного деда Международная ассоциация коммерческого арбитража выделила на лечение Саши за границей 10 тыс. долларов, через некоторое время к этой сумме прибавилось еще 9 тыс., поступивших благодаря добровольным взносам членов ассоциации. Издатель из Америки сообщил об открытии благотворительного счета в США, на который могли поступать взносы от зарубежных коллег. Пришло два приглашения от частных лиц — одно из США, другое из Израиля, которые, однако, не гарантировали возможности лечения.
Наконец, из США пришла телеграмма, в которой говорилось о том, что судьбой Сашеньки удалось заинтересовать одного из ведущих специалистов в Лос-Анджелесе. Стоимость лечения может превысить 200 тыс. долларов, но американская сторона предпринимает усилия, чтобы изыскать эту сумму. Этот специалист — доктор Стюарт Сигел — должен был приехать в Москву, в Институт детской онкологии, и там посмотреть Сашеньку. Консультация состоялась. Ранним ноябрьским утром мы поехали через весь город в Онкоцентр. Это был очень важный момент. Впервые я видел врача, дающего консультацию. Это звучит, наверное, странно, но это действительно так. Стюарт был врач, а я отец ребенка с тяжелейшим диагнозом, и он относился ко мне как и должно врачу к такому родителю — был внимателен, снисходителен, доброжелателен, давал картину болезни во всей полноте и предлагал всю возможную с его стороны помощь. До этого я, конечно же, не раз беседовал с советскими врачами в больницах, но обычно один спешил, другой раздражался на меня, третий был недоволен ребенком или тем, что к нему ходит слишком много посетителей, и нигде я не видел ни понимания, ни снисхождения, нигде не видел позиции врача, каковой она должна быть, всюду была позиция не помощи, не сотрудничества, но противостояния.
Сказанное на этой консультации доктором Сигелом было предельно ясно. Успокаивающе касаясь во время разговора моей руки, он сказал, что прекрасно понимает нас, родителей, которые не хотят снова прибегать к медицине, но он не знает случая, когда с помощью натуральных лекарств и трав удавалось избавиться от болезни с таким диагнозом. Он предлагает лечение, которое продлится более трех месяцев. Надо начать с новых курсов химиотерапии, очень жестких, чтобы выгнать все метастазы. Затем последует операция по удалению опухоли. Затем опять жесткая химиотерапия. Затем операция по пересадке костного мозга и опять облучение. В случае полного прохождения курса — шанс на выживания до 40 %.

 

Помню, с каким раздражением наблюдали за этой консультацией советские врачи. Их раздражало, что американец говорит так подробно, доброжелательно, и то, что он предлагает такое лечение там, в Америке, и вообще что нам уделяется столько внимания. Где-то в середине консультации директор Института детской онкологии вошел в комнату и, не считаясь с нашим присутствием, громко сказал сопровождавшему американца советскому врачу: «Скажи ему (Стюарту), чтобы он кончал — пора идти обедать». Врач перевел, но американец вел себя так, как будто этот призыв не касался его. Он был внимателен, собран, доброжелателен, сострадателен и всем своим видом показывал, что готов обсуждать наши проблемы столько, сколько это понадобится. Пока шла консультация, Сашура в парике с длинными волосами, распущенными по плечам, прыгала в коридоре института, немного красуясь, гордясь, ведь всего два месяца назад она передвигалась по этим коридорам только на каталке, обессиленная и измученная. Бывший Сашин лечащий врач стоял здесь же, в коридоре, но даже не подошел к ней. Из всех стоявших и проходивших подошла с добрым словом лишь одна пожилая медсестра.
Назад: 5 августа
Дальше: 8 августа