Глава 7
Трудный разговор

Через некоторое время я был за границей и познакомился с двумя врачами из Уганды и писателем из ЮАР. Я рассказал им о случае Сары и спросил, что, по их мнению, нам следовало сделать для нее. С точки зрения моих собеседников, выбор способов лечения, который мы предложили больной, был расточительным и совершенно излишним. В их странах большинство терминальных больных никогда не попадают в больницу. А те, кто все-таки окажется там, никак не рассчитывают на то, что к ним применят такие крайности, как множественные курсы химиотерапии, отчаянные хирургические операции без какой-либо надежды на успех или экспериментальные методы лечения. Не говоря о том, что у системы здравоохранения в этих странах просто нет на это денег.

Однако у моих африканских собеседников был и личный опыт: они не удержались от рассказов о нем – и эти рассказы звучали очень знакомо. Дедушку одного из угандийских врачей вопреки воле больного подключили к аппарату искусственной вентиляции легких; родственница другого врача, страдавшая неизлечимым раком печени, умерла в больнице после экспериментального лечения. Зять южноафриканского писателя, находившийся в терминальной стадии рака мозга, все же подвергался бесконечным курсам химиотерапии, которые ему не только не помогали, но все сильнее подрывали остатки здоровья.

“Каждый курс он переносил все хуже и хуже, – рассказывал писатель. – Я видел, как лекарства буквально разъедают его плоть. Его дети до сих пор не оправились от пережитого. А он не хотел отказываться от лечения, не хотел сдаваться”.

Положение на родине моих собеседников меняется. Из десятки самых быстроразвивающихся экономик пять – африканские страны. К 2030 году половину, а может быть, и две трети населения земного шара составит средний класс. Все больше людей могут позволить себе не только товары вроде телевизора или автомобиля, но и платную медицину. Опросы, проведенные в крупных африканских городах, показали, например, что половина стариков старше восьмидесяти лет в наши дни умирает в больницах, а среди пожилых людей моложе восьмидесяти этот процент еще выше. Эти цифры превосходят аналогичные показатели в развитых странах.

Варианты истории болезни Сары распространяются по всей планете. Доходы растут, частный сектор здравоохранения – где больной обычно сам платит за услуги наличными – стремительно расширяется. Повсюду врачи с готовностью вселяют в больных и их близких ложные надежды, в результате чего семьи опустошают свои банковские счета, вынуждены продавать семена, предназначавшиеся для посева, тратят деньги, которые откладывали на образование детей, – и все это ради лечения, которое не принесет результата. Однако параллельно с этим повсюду – от Кампалы до Киншасы, от Лагоса до Лесото, не говоря уже о Мумбаи и Маниле, – запускаются программы хосписов.

Ученые выделяют три стадии развития системы здравоохранения, которое идет параллельно экономическому развитию страны. На первой стадии, когда страна еще пребывает в глубокой бедности, люди обычно умирают дома, поскольку не имеют доступа к профессиональной диагностике и лечению. На второй стадии, когда экономика страны начинает развиваться и доход граждан постепенно увеличивается, рост ресурсов делает медицинскую помощь доступнее. Теперь больной может обратиться за помощью к системе здравоохранения. И конец своей жизни он достаточно часто встречает уже не дома, а в больнице. На третьей стадии, когда валовой доход страны достигает исторического максимума, у людей появляются возможности озаботиться качеством своей жизни даже во время болезни – и тогда количество смертей в домашних условиях снова возрастает.

Эта закономерность прослеживается и в истории США. В 1945 году подавляющее большинство американцев умирали дома, но к концу восьмидесятых это число сократилось до 17 %. Однако начиная с девяностых маятник качнулся в обратную сторону. Число обратившихся в хоспис неуклонно растет – и в 2010 году 45 % умерших американцев ушли из жизни под опекой хосписа. Более половины из них получали услуги хосписа на дому, остальные – в тех или иных учреждениях, как правило – в домах престарелых или собственно в хосписах. Это один из самых высоких показателей в мире.

Происходят колоссальные перемены. И в США, и во всем остальном мире люди все чаще понимают, что у смерти в больнице или тихого угасания в доме престарелых теперь есть альтернатива – и миллионы больных ею пользуются. Однако сейчас неспокойное, бурное время. Мы потихоньку отказываемся от устоявшегося подхода к старости и смерти, но еще не выработали новые нормы. Мы живем в переходную эпоху: пусть старая система производит жалкое впечатление, но мы все в ней специалисты. Мы знаем все условия, соблюдаем все правила игры: ты будешь пациентом, а я врачом, и я обязуюсь всеми силами тебя лечить – независимо от реальной возможности исцеления, каковы бы ни были дополнительные страдания, возможный побочный ущерб и затраченные средства. Согласно же новому подходу мы вместе с пациентом должны разобраться, как ему встретить приближающуюся смерть, как не утратить ощущение осмысленности жизни, как сохранить свои привязанности и свою индивидуальность. И вот тут мы абсолютные новички. Мы лишь нарабатываем нужный опыт, притом что этот опыт строго индивидуален. И мне тоже предстоит принять в этом участие – и как врачу, и просто как человеку.

Я осознал, что мой отец тоже не вечен, лишь когда ему перевалило за семьдесят. Процветающий врач-уролог с обширной практикой, он был здоров, как бык-брахман, играл в теннис трижды в неделю и возглавлял местный Ротари-клуб. Энергия отца била через край. Он вел массу благотворительных проектов, в том числе опекал сельский колледж, который основал в Индии и который за это время вырос с одного корпуса до студенческого кампуса на две тысячи человек. Когда я приезжал в гости к отцу, то всегда захватывал с собой теннисную ракетку, и мы отправлялись на местный корт. Отец играл в полную силу, с прицелом на победу, и я тоже. Он мне укороченный удар – я ему укороченный удар; он мне высокий мяч – я ему высокий мяч. У него, правда, появились кое-какие стариковские привычки – например, он сморкался прямо на корт, когда хотел, а если мячик улетал в кусты, то уже не бежал сам его искать, а отправлял меня. Но я вовсе не считал это настоящими признаками старости: ведь оказывать отцу мелкие услуги – сыновний долг. За плечами у отца было более 30 лет медицинской практики, и он ни разу не отменил прием и не отложил операцию из-за собственной болезни. Поэтому, когда он вскользь упомянул, что у него побаливает шея, и боль отдает в левую руку, и от этого покалывает в кончиках пальцев, ни я, ни он сам не придали этому особого значения. Рентген шеи показал артрит и не более того. Отец стал принимать противовоспалительные препараты, прошел курс физиотерапии и временно воздержался от подач из-за головы, поскольку от этого боль усиливалась. В остальном его жизнь не менялась.

Однако прошло года два, и боль усилилась. Отцу стало неудобно спать. Покалывание в кончиках пальцев превратилось в онемение, охватившее всю левую кисть. Отец обнаружил, что уже не чувствует пальцами нить, когда накладывает швы при вазэктомии. Весной 2006 года его лечащий врач порекомендовал сделать МРТ шеи. Результат стал настоящим потрясением: обследование показало, что у отца опухоль спинного мозга.

В этот момент мы словно ступили в Зазеркалье. Было ясно, что отец больше не сможет вести прежнюю жизнь и не может рассчитывать, что она останется прежней. Теперь и нашей семье пришлось взглянуть в лицо реальности нашей неизбежной смертности. Нам как детям и родителям предстоял экзамен: сможем ли мы помочь отцу пройти не такой путь, как тот, по которому я, врач, годами вел своих пациентов. Студентам раздали бланки и карандаши, запустили таймер – но мы еще даже не осознали, что экзамен уже начался.

Отец послал мне сканы МРТ по электронной почте, мы одновременно смотрели их на наших компьютерах и обсуждали увиденное по телефону. Выглядела опухоль просто тошнотворно. Она забила весь спинномозговой канал от основания мозга до уровня лопаток. Похоже, она съела весь спинной мозг на этом участке. Я про себя недоумевал, почему отец до сих пор не парализован, как такое возможно, что у него при такой огромной опухоли всего-то болит шея и немеет рука? Однако вслух мы об этом не говорили. Нам вообще было трудно начать разговор. Я спросил отца, что именно написано в заключении рентгенолога – какая это опухоль? Отец ответил, что там перечислены самые разные опухоли, и злокачественные, и доброкачественные. А другие варианты есть? Может быть, это все-таки не опухоль? Да вроде нет других вариантов, ответил отец. И мы, два хирурга, стали обсуждать, как можно убрать такую опухоль. Похоже, что никак. Тогда мы замолчали. Давай не будем принимать поспешных решений, пока не проконсультируемся с нейрохирургом, сказал я.

Опухоли спинного мозга встречаются редко, и мало у кого из нейрохирургов есть опыт работы с ними. Десяток случаев – уже, считай, много. Из самых опытных нейрохирургов мы выбрали двоих: один работал в клинике в Кливленде, за двести миль от родительского дома, второй – в моей больнице в Бостоне. Записались на прием к обоим.

Оба хирурга рекомендовали операцию. Они вскроют спинной мозг – я даже не знал, что это возможно! – и удалят как можно больше опухоли. Правда, убрать ее полностью все равно не получится. Опухоль у отца причиняла вред в основном потому, что росла внутри ограниченного пространства спинномозгового канала – будто зверь, переросший свою клетку. Опухолевая масса придавливала спинной мозг изнутри к позвонкам, и это вызывало боль, а также разрушало нервные волокна, из которых и состоит спинной мозг. Поэтому оба хирурга предложили процедуру, которая дала бы пространство для роста опухоли. Они снимут давление на опухоль, вскрыв заднюю стенку позвоночного столба, и стабилизируют позвонки штифтами. Это примерно то же самое, что разобрать заднюю стену многоэтажного здания и заменить ее колоннами, чтобы поддержать этажи.

Нейрохирург из моей больницы предложил оперироваться немедленно. Ситуация опасная, сказал он отцу. Его может в течение ближайших недель парализовать ниже шеи. Других вариантов нет: химиотерапия и облучение не смогут остановить рост опухоли так же быстро, как операция. Хирург сказал, что операция рискованная, но риск, на его взгляд, не слишком велик: опухоль вызывает куда больше тревоги. Моему отцу нужно действовать немедленно, пока не поздно.

Нейрохирург из Кливлендской клиники нарисовал более сложную картину. Он предложил ту же самую операцию, но не настаивал, что ее нужно делать срочно. Он сказал, что хотя некоторые опухоли спинного мозга прогрессируют быстро, однако он видел немало и таких, которые развиваются очень медленно и постепенно. Это может длиться годами. Он не считал, что, если у отца сейчас онемела кисть руки, это может в одночасье превратиться в полный паралич. Поэтому вопрос состоял в том, когда следует вмешаться, и хирург полагал, что операцию следует делать не раньше, чем самочувствие отца станет для него невыносимым и он сам захочет лечиться. С другой стороны, по поводу риска этот хирург был настроен не так оптимистично, как его коллега из Бостона: он считал, что операция сама по себе может привести к полному параличу или смерти и вероятность этого составляет 25 %.

Мой отец, сказал врач, должен определиться – образно говоря, прочертить на песке линию, до которой он готов дойти. Может быть, симптомы уже сейчас так тяжелы, что он хочет немедленно оперироваться? Или он предпочтет подождать, пока болезнь не помешает ему работать? Или до тех пор, пока у него не откажут ноги?

Все это плохо укладывалось у нас в голове. Моему отцу множество раз приходилось сообщать своим пациентам подобные плохие новости: что у них, например, рак предстательной железы и им предстоит сделать столь же ужасный выбор. А сколько раз я делал это сам? И тем не менее новости совершенно нас подкосили. Ни тот ни другой из хирургов не сказал, что опухоль смертельна, однако ни тот ни другой не пообещал и удалить ее полностью. Речь шла лишь о “декомпрессии”.

Теоретически человек должен принимать решения в вопросах жизни и смерти рационально, на основании анализа фактов. Однако в этом случае факты предстали перед нами не полностью: в них было множество пробелов, слишком много неопределенности. Опухоль редкая. Точных прогнозов сделать нельзя. Чтобы сделать выбор, нужно было как-то заполнить пробелы – и отец заполнил их страхом. Он боялся опухоли, боялся того, что она с ним может сделать, но боялся и предложенных решений. Он и представить себе не мог, что ему вскроют спинномозговой канал. И ему было трудно доверять хирургам, собиравшимся провести операцию, механизма которой он не понимал и которую не смог бы сделать сам. Он задал врачам множество вопросов о технике этой операции. Какой инструмент вы применяете, чтобы войти в спинномозговой канал? Пользуетесь ли микроскопом? Как разрезаете опухоль? Как прижигаете кровеносные сосуды? Не повреждает ли прижигание нервные волокна спинного мозга? Мы в урологии применяем для контроля кровотечения предстательной железы такие-то и такие-то инструменты, может быть, лучше взять их? Нет? А почему?

Нейрохирургу из моей больницы отцовские вопросы пришлись не по душе. На первые два он ответил без труда. Но потом стал терять терпение. Он держался, как и положено светилу, – властно, самоуверенно, деловито, всем своим видом показывая, что он человек занятой. Послушайте, сказал он отцу, опухоль опасна. Он, нейрохирург, обладает обширным опытом лечения таких опухолей. Больше ни у кого такого опыта нет. Моему отцу придется решить, хочет ли он делать что-то с этой опухолью. Если да, нейрохирург готов ему помочь. Если нет – это его выбор.

Когда врач договорил, отец не стал больше ничего спрашивать. Но уже решил для себя, что этот человек не будет его оперировать.

Нейрохирург из Кливлендской клиники по имени Эдвард Бензел источал не меньшую уверенность в себе. Однако он понял, что вопросы отца вызваны страхом. Поэтому он не пожалел времени, чтобы ответить на них – даже на те из них, которые его наверняка раздражали. При этом он присматривался к отцу. И в какой-то момент сказал, что, судя по всему, отец больше боится операции, чем того, что может сотворить с ним опухоль.

Отец ответил: да, так оно и есть. Он не хочет рисковать собственной способностью оперировать пациентов, согласившись на лечение с сомнительной эффективностью. Хирург заметил, что на месте моего отца он чувствовал бы себя так же.

Доктор Бензел умел смотреть на пациентов так, что они понимали, что он на них действительно смотрит. Он был выше моих родителей на несколько дюймов, однако сел так, чтобы смотреть им в глаза. Повернул кресло от компьютерного монитора, чтобы сидеть прямо напротив пациента. Когда мой отец говорил, доктор не ерзал, не выказывал признаков нетерпения, вообще никак не реагировал. У него была привычка типичного жителя Среднего Запада: когда собеседник договорит, надо не отвечать сразу, а выждать полсекунды: вдруг тому еще есть что добавить. У доктора Бензела были маленькие темные глаза за очками в тонкой металлической оправе, густая короткая седая эспаньолка, усы щеточкой, скрывавшие верхнюю губу, и блестящая лысина. Догадаться, о чем он думает, можно было разве что по морщинкам на высоком лбу.

Наконец, доктор вернул разговор к главной теме. Да, опухоль вызывала у него беспокойство, однако теперь доктор лучше понимал, что на самом деле тревожит моего отца. И он полагал, что у отца еще есть время подождать и посмотреть, как будут прогрессировать симптомы. Отец может отложить операцию до тех пор, пока не поймет, что она в самом деле нужна. Отец решил довериться мнению доктора Бензела и продолжать консультации. Родители запланировали, что вновь приедут к нему на прием через несколько месяцев, а если состояние отца резко изменится за это время, они позвонят.

Почему отец выбрал доктора Бензела? Просто потому, что тот нарисовал более оптимистичную, не такую тревожную картину того, что будет происходить по мере развития опухоли? Может быть. Такое случается. Пациенты стараются выбирать более оптимистичные прогнозы – даже если для этого приходится выбирать врачей, которые с большей вероятностью ошибаются. Только время покажет, кто из хирургов был прав. Однако Бензел попытался выяснить, что больше всего тревожит отца, а для отца это было очень важно. Уже к середине разговора он решил, что Бензелу можно доверять.

В конце концов именно Бензел и оказался прав. Шло время, отец не замечал никаких перемен в симптомах. И даже решил отложить повторный прием. Так что в кабинет Бензела он вернулся лишь через год. Отцу снова сделали МРТ, и выяснилось, что опухоль продолжает расти. Однако физический осмотр не выявил никаких изменений ни в силе, ни в чувствительности, ни в подвижности. Поэтому врачи решили ориентироваться в первую очередь на самочувствие отца, а не на картинки. В заключении по МРТ говорилось о страшных вещах – например, о том, что “на изображении видно существенное увеличение размера новообразования в спинномозговом канале на уровне спинного мозга и среднего мозга”. Но при этом месяц шел за месяцем, а образ жизни отца практически не менялся.

Отца по-прежнему донимала боль в шее, но он нашел удобные позы для сна. Когда похолодало, он обнаружил, что онемевшая левая кисть стала совсем ледяная. Тогда он начал носить перчатку даже дома – на манер Майкла Джексона. А в остальном все шло по-прежнему: отец водил машину, играл в теннис, оперировал, жил прежней полноценной жизнью. Сам он и его нейрохирург знали, что его ждет. Но еще они знали, что для отца самое важное, и старались до поры до времени не вмешиваться. Помню, я частенько думал, что мне нужно брать с них пример, когда я принимаю решения о лечении своих больных, – что всем нам, медикам, нужно брать с них пример.

Когда я учился в медицинской школе, нам задали прочитать короткую статью двух специалистов по медицинской этике – Эзекиела и Линды Эмануэль. В статье говорилось о разных типах отношений, которые нам, начинающим клиницистам, предстоит выстраивать со своими больными. Древнейший, самый традиционный тип отношений врача и пациента – это отношения опекающего и опекаемого. Мы, врачи, олицетворяем мощь медицины, обеспечивающей нашим пациентам все самое лучшее. На нашей стороне знания и опыт. Мы принимаем важнейшие решения. Если в нашем распоряжении есть две таблетки, синяя и красная, то это нам предстоит сказать: “Примите красную. Она вам поможет”. Может быть, мы скажем вам то же самое и про синюю – а может быть, и нет. Скажем, если сочтем, что вам нужно это знать. Это модель доктора-жреца, доктора-всезнайки, и сколько бы ее ни критиковали, она остается самой популярной, особенно при работе с самыми слабыми и беззащитными пациентами – бедными, дряхлыми, изнуренными. Словом, со всеми теми, кто будет беспрекословно слушаться врача.

Отношения второго типа авторы называют “информативными”. Это противоположность отношениям опекуна и опекаемого. Мы предоставляем вам факты и цифры. Решение зависит от вас. “Вот что делает красная таблетка, а вот что делает синяя, – говорит врач. – Какую выбираете?” Это отношения купли-продажи. Врач – технический специалист. Пациент – покупатель. Дело врача – обеспечить пациента всеми доступными на сегодня знаниями и предложить свои навыки. Дело пациента – принимать решения. В наши дни таких врачей становится все больше, и именно поэтому наша специализация сужается с каждым годом. Мы все меньше знаем о пациентах – зато все больше о своей отрасли науки. В целом подобная разновидность отношений вполне может привести к прекрасным результатам, особенно если выбор ясен, плюсы и минусы очевидны, а больной смог четко сформулировать для себя собственные предпочтения. Тебе делают только те анализы и операции и прописывают только те таблетки, которые ты хочешь; ты соглашаешься только на тот риск, на который готов пойти. Ты абсолютно независим.

Нейрохирург из моей бостонской больницы сочетал оба типа взаимоотношений. Он был доктором-опекуном: для моего отца самое правильное решение – операция, и ему, несомненно, будет лучше, если он ляжет на стол прямо сейчас. Однако отец подтолкнул врача к тому, чтобы стать доктором-информатором и подробно рассказать обо всех вариантах. Хирургу пришлось переключиться на этот стиль, однако его объяснения лишь сильнее напугали отца, вызвали новые вопросы и заставили отца еще сильнее засомневаться в том, что ему, собственно, нужно. Хирург явно не знал, что с ним делать.

На самом деле оба типа взаимоотношений – не совсем то, чего хотят больные и их родные. Мы хотим как информации, так и контроля, но еще нам нужны советы и руководство. В статье Эзекиеля и Линды Эмануэль описан и третий тип отношений врача и пациента – авторы называют его “интерпретирующим”. В этом случае задача врача – помочь пациенту определить, чего он хочет. Врач-интерпретатор спрашивает: “Что для вас самое главное? Чего вы опасаетесь?” А потом с учетом ваших ответов рассказывает о красной таблетке и синей таблетке и объясняет, которая из них больше соответствует вашим приоритетам.

Специалисты называют этот процесс совместным принятием решений. Нам, студентам-медикам, показалось, что это очень симпатичный метод работы с пациентами – но какой-то совершенно умозрительный. В то время врачебное сообщество считало совершенно неестественной саму мысль, что большинство врачей будет обращаться с больными подобным образом (хирург-“интерпретатор”? Ха!). С тех пор я ни разу не слышал, чтобы кто-нибудь из клиницистов упоминал этот подход, и постепенно эта идея выветрилась у меня из головы. Мне казалось, что нужно выбирать между “в большей степени опекунским” и “в большей степени информативным” подходами. Однако прошло меньше 20 лет – и вот мы с отцом сидим в кабинете нейрохирурга и обсуждаем МРТ, показавшую гигантскую, смертельно опасную опухоль в спинномозговом канале. И выясняется, что мы попали к врачу, который как раз и придерживается интерпретирующего подхода – то есть готов искренне участвовать в совместном принятии решений. Бензел не считал себя ни командиром, ни простым техническим специалистом в этой битве с болезнью – он скорее рассматривал себя как советника моего отца и агента, действующего в его интересах. Именно это отцу и требовалось.

Перечитывая статью Эмануэлей после этого визита к доктору Бензелу, я обнаружил, что авторы предупреждают: иногда врачу, чтобы адекватно удовлетворить потребности пациента, недостаточно просто интерпретировать его пожелания – приходится идти дальше. Желания мимолетны и непостоянны. К тому же у каждого из нас, говорят философы, есть так называемые “желания второго порядка” – желания, касающиеся самих желаний. Например, мы желали бы стать более сдержанными, терпеливыми, здоровыми, меньше зависеть от примитивных желаний вроде страха или голода, упорнее стремиться к высшим целям. В результате врач, руководящийся лишь сиюминутными желаниями первого порядка, которые высказал пациент, вероятно, не удовлетворит его подлинных желаний. Мы зачастую ценим врачей, которые журят нас, когда мы принимаем недальновидные решения – скажем, пропускаем прием лекарств или мало двигаемся. И зачастую приспосабливаемся к переменам, которых поначалу страшились. Однако в какой-то момент врач не просто имеет право, а обязан напомнить пациенту о высших целях и даже заставить его пересмотреть ошибочные приоритеты и представления.

Лично я в ходе моей профессиональной карьеры уютнее всего ощущал себя в роли “информирующего доктора” (врачи моего поколения по большей части уже отошли от стиля “я-лучше-знаю-что-вам-нужно”). Однако очевидно, что никакая информативность не помогла мне спасти ни Сару Монополи, ни других тяжелобольных пациентов, которых я лечил.

Примерно в те же месяцы, когда мой отец приехал на прием к Бензелу, меня пригласили осмотреть женщину 72 лет, у которой был рак яичника с метастазами. Ко мне в приемный покой она попала, потому что у нее началась рвота. Звали больную Джуэл Дуглас, а когда я просмотрел ее медицинскую карту, то обнаружил, что лечится она уже два года. Первым симптомом рака стало у Джуэл ощущение вздутия в животе. Она обратилась к гинекологу, а тот сделал ей УЗИ и обнаружил новообразование размером с детский кулачок в области малого таза. В операционной выяснилось, что это рак яичника, распространившийся на всю брюшную полость. Мягкие губчатые опухоли испещрили матку, мочевой пузырь, кишечник, брюшину. Хирург удалил оба яичника, всю матку, половину кишечника и треть мочевого пузыря. На протяжении трех месяцев Джуэл проходила курс химиотерапии. При таком лечении большинство больных раком яичника на той же стадии проживают еще два года, а треть – больше пяти. Около 20 % больных удается полностью вылечить. Джуэл надеялась попасть в число этих счастливиц.

В карте говорилось, что химиотерапию она переносила хорошо. У нее выпали волосы, но в остальном она ощущала разве что повышенную утомляемость. Прошло девять месяцев, и КТ не показала ни следа опухолей. Однако через год сканирование выявило еще несколько мелких опухолей – болезнь вернулась. Джуэл не чувствовала никаких симптомов, опухоли были крошечные, считаные миллиметры, но все же они появились. Онколог начал новый курс химиотерапии другим препаратом. На этот раз у Джуэл возникли более неприятные побочные эффекты – стоматит и жгучая сыпь по всему телу, однако с ними удалось отчасти справиться различными средствами. Новое сканирование показало, что препарат не помог. Опухоли росли. У Джуэл появились стреляющие боли в области таза.

Она перешла на третий химиотерапевтический препарат. Этот подействовал лучше: опухоли уменьшились, боли в области таза прошли, – однако побочные эффекты также оказались гораздо тяжелее. В карте говорилось, что у Джуэл была ужасная тошнота, которую не удавалось снять никакими лекарствами. Слабость была такая, что она часами не могла встать с постели. У нее началась аллергия – сенная лихорадка и страшный зуд, – и пришлось принимать стероидные препараты. Один раз у Джуэл возникла такая одышка, что она была вынуждена вызвать скорую и поехать в больницу. Обследование показало, что у нее легочная эмболия, как у Сары Монополи. Ей стали ежедневно делать уколы препаратов, разжижающих кровь, и только тогда она постепенно снова смогла нормально дышать.

Потом начались колики – боли в животе, словно там скопились газы. И рвота: никакая пища в организме Джуэл не задерживалась – ни твердая, ни жидкая. Джуэл позвонила лечащему онкологу, тот снова назначил КТ. Оказалось, что из-за метастазов у Джуэл возникла непроходимость кишечника. Из радиологического отделения ее отправили в отделение скорой помощи. А я был дежурным хирургом, и меня вызвали посмотреть, что тут можно сделать.

Мы с рентгенологом посмотрели снимки, но не смогли понять, как именно рак вызвал непроходимость кишечника. Иногда бывает, что петля кишечника зацепляется за опухоль и перекручивается, но такое осложнение в принципе может и само пройти, надо просто подождать. А может быть, кишечник физически пережат новообразованием, и тогда помочь может только операция – либо удалить новообразование, либо обойти участок обструкции. Но в любом случае это тревожный сигнал: значит, рак прогрессирует, несмотря на уже третий курс химиотерапии.

Я пошел поговорить с Джуэл Дуглас, раздумывая, как обрушить на нее все это и о чем умолчать. Медсестра поставила ей капельницу, а интерн ввел через нос в желудок метровую трубку, через которую откачали уже пол-литра желчно-зеленой жидкости. Назогастральный зонд не просто причиняет неудобства, это настоящее орудие пытки. Люди, в которых со всех сторон навтыкали всякой всячины, обычно не слишком расположены к беседе. Но когда я представился, Джуэл улыбнулась и попросила меня повторить, как меня зовут, чтобы хорошенько запомнить и правильно произносить мои имя и фамилию. Рядом в кресле сидел ее муж – он был задумчив и старался молчать, предоставив говорить жене.

– Насколько я понимаю, я крепко влипла, – сказала Джуэл.

Она принадлежала к породе людей, которым удается даже с трубкой в носу сохранить аккуратную прическу, – у нее была изящная стрижка. Джуэл надела очки, разгладила одеяло, чтобы оно лежало красиво и опрятно. В сложившихся обстоятельствах ей было очень важно сохранить достоинство.

Я спросил, как она себя чувствует. Зонд очень помог, ответила Джуэл. Тошнота заметно уменьшилась. Я попросил ее пересказать, что ей сообщили.

– Ну, доктор, похоже, опухоль закупорила мне кишечник, – ответила она. – Потому-то, что ни проглотишь, все выскакивает обратно.

Мрачную реальность она описала предельно точно. Никаких трудных решений нам пока не нужно было принимать. Есть шанс, сказал я, что кишка просто загнулась вокруг опухоли и за день-другой расправится сама. Но если нет, придется обсудить другие варианты – например, хирургическую операцию. Однако пока что можно подождать.

Мне не хотелось до поры до времени затрагивать более сложный вопрос. Я мог бы поторопить события и прямо сообщить больной, что при любом развитии событий непроходимость кишечника – тревожный симптом. Рак убивает людей по-разному, и один из способов – он постепенно лишает их возможности есть. Но Джуэл не знала меня, а я не знал ее. Поэтому я решил, что подобный разговор лучше отложить.

Назавтра оказалось, что все складывается наилучшим образом. Во-первых, поток жидкости из зонда стал меньше. Кроме того, у Джуэл начали отходить газы и появился стул. Мы смогли извлечь зонд и покормить Джуэл мягкой протертой пищей. Похоже, на этот раз все обошлось.

У меня возникло искушение выписать больную, отправить ее домой с наилучшими пожеланиями – и вовсе уклониться от трудного разговора. Однако болезнь Джуэл Дуглас никуда не денется. Поэтому перед выпиской я снова зашел к ней в палату, сел и поговорил с Джуэл, ее мужем и одним из ее сыновей.

Для начала я сказал Джуэл, как я рад видеть, что она снова может есть. Она в ответ сказала, что ей еще никогда в жизни не было так приятно пукать. Спросила, что ей можно есть, а чего нельзя, чтобы снова не возникло непроходимости; я объяснил. Мы немного поболтали о том о сем, и родственники немножко рассказали о Джуэл. Раньше она была певицей. В 1956 году стала “мисс Массачусетс”. Потом Нат Кинг Коул пригласил ее с собой в тур, чтобы она ему подпевала на сцене. Однако Джуэл обнаружила, что мир шоу-бизнеса ей не по душе. Вернулась домой, в Бостон. Познакомилась с Артуром Дугласом, который получил в наследство семейный бизнес – похоронное бюро. Они вырастили четверых детей, однако понесли тяжелую утрату: старший сын умер совсем молодым. Она мечтала вернуться домой, к родным и близким, и съездить во Флориду – они давно запланировали поездку, чтобы отвлечься от всей этой истории с раком. Джуэл очень хотела поскорее выйти из больницы.

Тем не менее я решил настоять на своем. Появился повод поговорить о ее будущем, и я понял, что это самый подходящий момент. Но как начать? Что, просто выпалить: “Кстати, рак прогрессирует, и у вас, скорее всего, снова будет непроходимость”? Специалист по паллиативной медицине Боб Арнольд, с которым я познакомился в Питтсбургском университете, говорил мне, что врачи совершают огромную ошибку, если считают, что их задача в подобных случаях – просто выдать рассудочную информацию, проверенные и холодные факты и описания. Все хотят быть докторами-информаторами. Но чтобы донести до человека смысл того, что вы говорите, лучше всего показать ему, что эта информация важна для вас самого, сказал Боб. И подарил мне четыре волшебных слова, с которых надо начинать подобные беседы.

– Вот что меня беспокоит, – сказал я Джуэл Дуглас. А потом объяснил, что опухоль никуда не делась и меня беспокоит, что непроходимость может повториться.

Такие простые слова – но было нетрудно ощутить, как много всего они передали. Я изложил все факты. Но среди них был и тот факт, что меня беспокоит состояние Джуэл. Тем самым я не только сообщил больной, что положение ее серьезно, но и заверил, что я на ее стороне, что буду биться за нее. Еще эти слова показали Джуэл, что хотя я и боюсь серьезных осложнений, все же тут остается некоторая неопределенность, а значит, и надежда – в рамках, заданных природой.

Я дал Джуэл и ее родным время, чтобы обдумать мои слова. Не помню, что именно сказала мне в ответ Джуэл, но атмосфера в палате ощутимо изменилась. Набежали тучи. Джуэл попросила меня объяснить еще раз, более подробно. Я переспросил – что именно она хочет узнать? Этот вопрос я тоже задал неслучайно, поскольку знал, что его положено задавать. Мне было неловко, что я, врач с таким опытом, по-прежнему не знаю, как говорить с больными. Однако Боб Арнольд рекомендовал специалистам по паллиативной медицине, когда приходится сообщать больным плохие новости, придерживаться определенной стратегии – “спрашивай, рассказывай, спрашивай”. Спрашивай, что именно хочет узнать больной. Рассказывай об этом. Потом спрашивай, хорошо ли больной тебя понял. Вот я и спросил.

Джуэл ответила, что хочет узнать, что с ней может произойти. Я ответил, что, вероятно, ничего похожего на этот эпизод больше не случится. Однако меня тревожит, что опухоль может снова вызвать непроходимость кишечника. Тогда Джуэл придется опять лечь в больницу. Нам нужно будет снова ввести зонд. А может быть, я буду вынужден прибегнуть к операции, чтобы избавить ее от непроходимости. Возможно, потребуется сделать илеостомию – то есть вывести тонкую кишку на поверхность кожи и сделать отверстие, к которому можно будет прикрепить калоприемник. А может быть, мне вообще не удастся снять непроходимость.

Новых вопросов Джуэл не стала задавать. Я спросил у нее, все ли ей понятно. Она ответила, что поняла одно: неприятности не кончились. И при этих словах у нее на глазах показались слезы. Сын попытался утешить ее, сказал, что все наладится. Все в руках Божиих, проговорила Джуэл.

Через несколько месяцев я спросил ее, помнит ли она этот разговор. Она ответила, что, конечно, помнит. Той ночью, уже дома, она не могла уснуть. У нее не шло из головы, что ей, возможно, придется носить калоприемник – просто для того, чтобы она могла есть. “Я была в ужасе”, – призналась она.

Она понимала, что я старался быть деликатным. “Но это не меняло сути: вы знали, что у меня снова может случиться непроходимость”. Джуэл давно поняла, что рак яичника сулит ей беды, но только теперь ясно видела, какими они могут быть. Тем не менее она была рада, что мы поговорили, и я тоже. Потому что назавтра после выписки у нее снова началась рвота. Опять непроходимость. Джуэл вернулась в больницу. Мы поставили ей зонд.

Капельницы, постельный режим – и наутро симптомы снова ушли, и операция не потребовалась. Однако второй эпизод стал для Джуэл потрясением, потому что теперь она знала, что означает непроходимость: опухоль сдавливает кишечник. Джуэл видела связь между событиями предыдущих двух месяцев, и мы обсудили череду обрушившихся на нее бедствий: третий курс химиотерапии, оказавшийся бесполезным, тяжелые побочные эффекты, легочная эмболия с ужасной одышкой, потом непроходимость кишечника и ее мгновенный рецидив. Джуэл начала понимать, что именно так и выглядит завершающий этап жизни современного человека – череда усугубляющихся кризисов, от каждого из которых медицина избавляет лишь ненадолго. У Джуэл начался ODTAA-синдром, как я называл его мысленно. Предсказать развитие событий в таких случаях невозможно. Между кризисами могут быть любые промежутки, однако в какой-то момент становится очевидно, к чему все идет.

Джуэл Дуглас все-таки съездила во Флориду. Побродила босиком по песку, погуляла с мужем, повидалась с друзьями, вкусно поела, старательно избегая сырых овощей и фруктов – я посоветовал ей такую диету, чтобы снизить вероятность, что в кишечнике застрянет ком клетчатки из салата. Правда, под конец поездки она сильно испугалась: после еды ощутила вздутие живота и примчалась домой в Массачусетс на два дня раньше запланированного, побоявшись, что снова случится непроходимость. Однако симптомы на время прекратились, и тогда Джуэл приняла решение. Она сделает перерыв в химиотерапии – по крайней мере пока. Она не желает строить свою жизнь вокруг капельниц, тошноты, болезненной сыпи и постельного режима из-за слабости. Она снова хочет быть женой, матерью, соседкой и подругой. Как и мой отец, Джуэл решила взять от оставшейся жизни все, пусть даже ей осталось совсем недолго.

Лишь недавно я начал понимать, что осознание ограниченности отпущенного тебе срока может быть подарком судьбы. Когда отец узнал о своем диагнозе, он поначалу вел прежнюю жизнь – лечил больных, занимался благотворительностью, трижды в неделю играл в теннис, – однако внезапное осознание быстротечности жизни сделало его внимательнее и изменило предпочтения в точном соответствии с находками Лоры Карстенсен. Теперь отец старался чаще видеться с внуками, лишний раз съездил к родне в Индию, предпочитал не браться за новые дела. Обсудил со мной и сестрой завещание и свои планы по финансированию колледжа, который он построил рядом с родной деревней. Однако ощущение времени тоже может меняться. Шли месяцы, симптомы не прогрессировали, и отец стал меньше бояться будущего. Горизонт начал отодвигаться, мы все надеялись, что, вероятно, пройдут годы, прежде чем случится что-нибудь нехорошее, и к отцу мало-помалу вернулось прежнее честолюбие. Он запустил строительство нового корпуса колледжа в Индии. Выдвинул свою кандидатуру на должность окружного попечителя Ротари-клуба в Южном Огайо – хотя вступить в эту должность можно было только через год – и победил на выборах.

А потом, в начале 2009 года, спустя два с половиной года после того, как ему поставили диагноз, симптомы начали меняться. Болезнь затронула и правую руку. Сначала стали неметь и затекать кончики пальцев. Ослабела хватка. На корте он то и дело ронял ракетку. Разбивал стаканы. На работе стало трудно завязывать узелки и вводить катетеры. Признаки паралича появились в обеих руках – похоже, отец подошел к той самой линии, которую сам прочертил на песке.

Мы поговорили. Может быть, пора перестать оперировать? Может быть, пора съездить к доктору Бензелу и обсудить, не надо ли оперироваться самому? Нет, ответил отец, он к этому не готов. Однако прошло несколько недель, и он сам объявил, что больше оперировать не будет. Однако соглашаться на операцию на спинном мозге не хотел, так как по-прежнему боялся, что потеряет больше, чем получит.

В июне отец устроил большую вечеринку по случаю своего ухода на пенсию, и я приготовился к худшему. Хирургия была его призванием. Она определяла цель и смысл в жизни, она была страстью и привязанностью. Он с десяти лет хотел стать врачом – с тех пор как его мать, еще молодая женщина, умерла от малярии. Куда ему теперь себя деть?

И тут мы стали свидетелями совершенно неожиданного преображения. Отец с головой погрузился в работу окружного попечителя Ротари-клуба – он как раз вступил в должность. И так увлекся, что даже сменил свою подпись в электронной почте: теперь он был не доктор Атмарам Гаванде, а окружной попечитель Атмарам Гаванде. Он не стал цепляться за ускользавший от него смысл жизни, а сумел придумать себе новый. И прочертил новую линию на песке – дальше прежней. Это и есть независимая жизнь: нельзя предотвратить жизненные невзгоды, но можно контролировать собственное отношение к ним, а это и означает – стать автором сюжета собственной жизни.

Задача окружного попечителя Ротари-клуба – наладить общественную работу во всех местных клубах. И отец поставил перед собой задачу: выступить на собраниях всех 59 клубов округа, причем по два раза. Он взял с собой маму и отправился в путь. Несколько месяцев они колесили по округу площадью в десять тысяч квадратных миль. За рулем был отец: машину он по-прежнему водил безо всяких затруднений. Они любили заезжать в закусочные Wendy’s за сэндвичами с курятиной. А еще отец постарался лично познакомиться со всеми 37 000 членами отделений Ротари-клуба в округе. Ну, если не со всеми, то пусть их будет как можно больше.

К весне он завершал второй объезд округа. Однако левая рука слабела все сильнее. Он не мог поднять ее выше 60 градусов. Правая рука тоже теряла силу. К тому же отцу стало трудно ходить. До этого времени ему удавалось играть в теннис, но теперь, к великому его огорчению, от этого пришлось отказаться.

– Атул, у меня какая-то тяжесть в ногах, – признался он. – Мне страшно.

Они с мамой приехали ко мне в Бостон. Однажды субботним вечером мы втроем сидели в гостиной – мама с отцом на диване, я напротив. Отчетливо помню, как нас охватило ощущение надвигающейся беды. Отца явно со дня на день парализует.

– Может быть, пора оперироваться? – спросил я.

– Не знаю, – ответил отец. И я понял, что у нас настало время трудного разговора.

– Вот что меня беспокоит, – начал я, еще раз прокрутив в голове список главных вопросов врача паллиативной помощи Сьюзен Блок. И задал их отцу – один за другим. И спросил, как он понимает собственное состояние. Отец уже понял то же, что понял и я: ему грозит паралич. Я спросил: если это произойдет, чего отец боится больше всего? Он ответил, что боится стать обузой для мамы, боится, что не сможет сам себя обслуживать. Он не мог представить себе, какой тогда станет его жизнь. Мама расплакалась и сказала, что всегда будет рядом. Она будет только рада за ним ухаживать. В сущности, ситуация уже меняется. Он все чаще пускает ее за руль, и теперь она записывает его к врачам.

Я спросил, какими станут его цели, если ему станет хуже. Он ответил не сразу. Он хотел бы закончить свои дела в Ротари-клубе: его каденция закончится в середине июня. И он хотел бы так все устроить, чтобы в колледже и у родных в Индии все было в порядке. Если удастся, хотелось бы еще раз их навестить.

Я спросил, на какие компромиссы он готов ради того, чтобы остановить происходящее, а на какие не готов. Он не сразу понял, что я имею в виду, и я рассказал ему об отце Сьюзен Блок, у которого тоже была опухоль спинного мозга. И как он сказал, что, если он сможет по-прежнему смотреть футбол по телевизору и лакомиться шоколадным мороженым, это его вполне устроит.

Папа ответил, что его такое совершенно не устроит. Он больше всего любит бывать в обществе, общаться с людьми, для него это главное. Я уточнил: значит, он готов смириться даже с параличом, если при этом сможет наслаждаться обществом друзей? Нет, ответил папа. Он не согласится жить, если будет полностью парализован и физически не сможет обходиться без посторонней помощи во всем. Он хочет иметь возможность не просто общаться с людьми, но и контролировать свою жизнь и свой мир. Однако теперь ему грозил паралич, а это могло лишить его такой возможности. Паралич – это круглосуточный сестринский уход, искусственная вентиляция легких, кормление через зонд. Похоже, заметил я, его все это не слишком устраивает.

– Еще бы! – воскликнул отец. – Лучше дайте мне умереть спокойно!

Пожалуй, мне в жизни не доводилось задавать таких трудных вопросов. Я был полон трепета, причем сам не знаю, чего боялся больше – что отец с матерью рассердятся на меня, что они впадут в депрессию, что решат, что я предаю их, когда задаю такие вопросы. Но потом нас охватило облегчение. Наступила ясность. Может быть, сказал я, эти ответы означают, что пора вернуться к разговору с Бензелом об операции?

Отец спокойно согласился. Он сказал Бензелу, что готов оперироваться. На этот раз он больше боялся того, что сделает с ним опухоль, а не последствий операции. Он будет готов к операции через два месяца, когда кончится срок его пребывания в должности окружного попечителя.

К этому времени ему стало совсем трудно ходить. Он несколько раз падал, ему не сразу удавалось встать из сидячего положения. Наконец 30 июня 2010 года мы приехали в Кливлендскую клинику. Отца подготовили к операции, мы с мамой и сестрой пришли к нему в палату, поправили на нем шапочку, сказали, как мы его любим, и препоручили Бензелу и его бригаде. Операция должна была продлиться целый день.

Однако прошло всего два часа, и к нам в комнату ожидания вышел Бензел. Он сказал, что у отца аномальное сердцебиение. Частота сердечных сокращений дошла до 150 ударов в минуту. На кардиомониторе видны признаки предынфарктного состояния, поэтому операцию прервали. Отцу ввели лекарства, и сердечный ритм пришел в норму. Кардиолог сказал, что при такой частоте сердечных сокращений угрозы инфаркта уже нет, но пока непонятно, чем было вызвано это состояние. Врачи считают, что лекарства предотвратят рецидив, но наверняка сказать нельзя. Пока что операция не дошла до точки, когда остановиться уже нельзя. Поэтому Бензел и пришел к нам – спросить, продолжать операцию или лучше остановиться.

И тут я понял, что отец уже ответил на этот вопрос – в точности как отец Сьюзен Блок: он больше боится паралича, чем смерти под ножом хирурга. Поэтому я спросил Бензела, в каком случае больше риск полного паралича в течение ближайших двух месяцев – если продолжать или если остановиться? Если остановиться, ответил Бензел.

Мы велели продолжать.

Бензел вернулся только через семь часов, которые показались нам вечностью. Он сказал, что сердцебиение у отца стабильно. Не считая эпизода в самом начале операции, все прошло как по маслу. Бензел смог успешно провести процедуру декомпрессии опухоли и отчасти удалить ее – но лишь отчасти. Теперь спинномозговой канал у отца вскрыт с задней стороны, и опухоли есть куда расширяться. Однако надо подождать, когда он проснется после наркоза: тогда станет ясно, нет ли серьезных осложнений.

Отца перевели в реанимацию, нас пустили к нему. Он еще не пришел в себя и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. УЗИ сердца не выявило никаких повреждений – большое облегчение. Поэтому врачи снизили дозу седативных средств и постепенно привели отца в сознание.

Поначалу отец соображал не очень хорошо, но мог исполнять команды. Интерн попросил отца сжать ему руки как можно сильнее, толкнуть его ногами, приподнять ноги над кроватью. И сказал, что основные моторные функции не утрачены. Услышав это, отец принялся неуклюже жестикулировать, чтобы привлечь наше внимание. Он что-то говорил, но из-за дыхательной трубки нам было не разобрать. Тогда он попытался написать что-то в воздухе пальцем. Х… Ф…? К… В…? Ему что, больно? Плохо? Сестра сообразила, что можно вслух читать алфавит и попросить отца поднимать палец на нужной букве. И ей удалось расшифровать, что он говорит. Он говорил: “УРА”.

Назавтра его отключили от искусственной вентиляции легких. Еще через два дня перевели из больницы в Кливлендский реабилитационный центр. Отец вернулся домой жарким летним днем, сильный, как прежде. Он мог ходить. Шея почти не болела. Он решил, что негнущаяся шея и месяц довольно сложной реабилитации – вполне приемлемая плата за то, чтобы избавиться от прежних страданий. Все говорило о том, что на каждом этапе он принимал исключительно верные решения: отказался оперироваться немедленно, дождался момента, когда пришлось отказаться от хирургической практики, пошел на риск лишь через четыре года без малого, когда болезнь уже грозила лишить его способностей, ради которых стоило жить. Отец чувствовал, что вот-вот сможет снова сесть за руль.

Да, он каждый раз делал правильный выбор.

Однако на этом решения не закончились. Ведь, в сущности, вся жизнь есть выбор, а жизнь не дает заскучать. Стоит принять одно решение, как нужно принимать следующее. Результаты биопсии показали, что у отца астроцитома, относительно медленно растущая раковая опухоль. Когда отец полностью оправился после операции, Бензел направил его к онкологу-радиологу и нейроонкологу, чтобы проконсультироваться по поводу результатов биопсии. Оба специалиста рекомендовали облучение и химиотерапию. Этот вид рака не излечивается, но его можно контролировать, сказали они. Терапия поможет сохранить двигательные способности, возможно на много лет; не исключено, что они даже улучшатся. Отец сомневался. Он только-только пришел в себя после операции и снова занялся благотворительностью. Планировал новые путешествия. Он хорошо осознавал собственные приоритеты и не хотел жертвовать ими ради лечения. Однако специалисты настаивали. Терапия принесет много пользы, говорили они, а новые методы облучения позволят свести побочные эффекты к минимуму. Я тоже уговаривал отца. Здесь сплошные плюсы, говорил я. Единственный минус – нигде в наших краях не делают такое облучение. Им с мамой придется снова ехать в Кливленд и сделать в жизни паузу – шесть недель ежедневных процедур облучения. Но это, собственно, и все, сказал я. Отцу это вполне по силам.

Отец уступил. Но эти прогнозы оказались совершенной чепухой. Радиологи, в отличие от доктора Бензела, не были готовы признать, что польза от их терапии сомнительна. И не были готовы уделить время на то, чтобы выяснить, каковы индивидуальные особенности моего отца и чем может обернуться для него облучение.

Поначалу все вроде бы шло нормально. В клинике сделали слепок с отцовского тела, а потом изготовили по этому телу корсет, чтобы отец мог лежать неподвижно, получая необходимую дозу облучения. Он должен был лежать в этом корсете в течение часа, с сетчатой маской на лице, не двигаясь ни на миллиметр, а радиационная машина щелкала, жужжала и бомбардировала ствол его мозга и спинной мозг ежедневной дозой гамма-излучения. Со временем у отца появились стреляющие боли в спине и шее. С каждым днем лежать неподвижно становилось все труднее и труднее. Кроме того, постепенно из-за облучения у него появилась легкая тошнота и жгучая боль при глотании. Благодаря лекарствам эти симптомы не слишком сильно его беспокоили, но сами лекарства начали вызывать запоры и общую слабость. После процедур отец мог проспать весь день – раньше с ним такого не бывало. Потом, через несколько недель после начала терапии, он перестал чувствовать вкус пищи. Врачи об этом не предупреждали, и для отца это была большая потеря: он всегда любил поесть. А теперь приходилось себя заставлять.

К моменту возвращения домой отец похудел на десять кило. Его донимал неумолчный звон в ушах. В левой руке и кисти появилось электрическое жжение – еще один новый симптом. Что касается вкусовых ощущений, то врачи уверяли, что они вот-вот вернутся, но этого так и не произошло.

И в целом лучше не стало. За зиму отец еще сильнее похудел, теперь он весил меньше 60 кило. Онемение и боль в левой кисти не уменьшились, как рассчитывали врачи, а добрались до локтя. Ноги тоже онемели выше колена. К звону в ушах прибавилось головокружение. Левая сторона лица обвисла. Спазмы в шее и спине не прошли. Один раз отец упал. Врач-реабилитолог посоветовал ходунки, но отец отказался – для него это значило сдаться. Врачи назначили метилфенидат (риталин) для возбуждения аппетита и обезболивающее кетамин, но от лекарств у отца начались галлюцинации.

Мы не понимали, что происходит. Специалисты ожидали, что опухоль уменьшится, а с ней и симптомы. Однако после контрольной МРТ через полгода папа с мамой позвонили мне. Опухоль растет, сказал папа тихо и обреченно. Облучение не помогло. На снимках было видно, что опухоль ничуть не уменьшилась, а все это время росла и уже достигла головного мозга: вот почему у отца не прошел звон в ушах и начались головокружения.

Меня захлестнула волна печали. Мама была в гневе.

– Какой тогда был толк в облучении? – воскликнула она. – Опухоль должна была уменьшиться! Они же говорили, что она, скорее всего, уменьшится!

Отец предпочел сменить тему. Вдруг, впервые за несколько месяцев, он не захотел обсуждать свои симптомы и свои нынешние трудности. Спросил, как дела у внуков, как сегодня прошел концерт оркестра, в котором играет Хетти, как дела у Уолтера в лыжной секции, дома ли Хантер – ему хотелось бы сказать ей: “Привет”. У него опять сузились горизонты.

Радиолог посоветовал снова показаться онкологу и запланировать химиотерапию, и через несколько дней мы с родителями снова прибыли в Кливленд. Теперь главную роль играла врач-онколог, но и ей не хватало таланта, которым обладал доктор Бензел, – видеть картину в целом. Нам этого очень не хватало. Онколог придерживалась информативного подхода: минут за десять она перечислила нам восемь или девять вариантов химиотерапии. Среднее количество слогов в названии препарата – 4,1. У нас голова шла кругом. Отец может выбрать либо бевацизумаб, либо карбоплатин, темозоломид, талидомид, винкристин, винбластин и еще какие-то препараты – какие именно, я забыл, а записи не могу найти. Кроме того, врач предложила обдумать еще и различные сочетания всех этих препаратов. Единственное, чего она не стала обсуждать, – что будет, если вообще ничего не делать. Посоветовала сочетание темозоломида и бевацизумаба. Она считала, что вероятность того, что опухоль отреагирует на лечение, то есть перестанет расти, составляет примерно 30 % процентов. Видимо, доктор не хотела нас слишком расстраивать, поэтому добавила, что у многих больных опухоль превращается в “нетяжелое хроническое заболевание”, требующее только наблюдения. “Есть надежда, что летом вы вернетесь на корт”, – добавила она.

Я ушам своим не поверил. Мысль, что отец снова сможет играть в теннис, казалась совершенно абсурдной, она не имела к реальности даже отдаленного отношения, и я буквально вскипел: как только у врача хватает наглости заманивать отца подобными обещаниями?! Я видел, как он засиял при одной мысли о том, что сможет снова выйти на корт. Однако это был как раз тот случай, когда отцу очень пригодился собственный врачебный опыт. Он сразу понял, что это фантазии, и с горечью отказался от пустых надежд. И просто спросил, какой станет его жизнь, если он согласится на лечение.

– Сейчас у меня туман в голове. Звенит в ушах. Стреляет в руки. Мне трудно ходить. Все это меня очень подавляет. Но не станет ли от лекарств еще хуже?

Доктор допустила, что такое может быть, но все зависит от препарата. После этого нам с родителями стало еще сложнее следить за ходом ее мысли несмотря на то, что все мы сами врачи. Слишком много вариантов, слишком много побочных эффектов, слишком много различных вероятностей возможной пользы – обдумать каждый предложенный метод лечения было просто невозможно, и при этом разговор не затрагивал того, что для моего отца по-настоящему важно. И как выбрать метод лечения, который даст больше всего шансов жить именно той жизнью, какую он считал достойной. Врач вела беседу в точности так же, как сам я разговаривал с больными, и я понял, что больше не буду так делать. Она обрушила на отца массу фактов и предложила, чтобы он выбирал сам. Какую таблетку он хочет – красную или синюю?

Что на самом деле означали все эти варианты, было совершенно непонятно. И я обратился к маме с папой:

– Можно я спрошу доктора, что будет, если опухоль станет прогрессировать?

Они кивнули.

И я спросил.

Онколог была с нами откровенна. Слабость в верхних конечностях будет постепенно нарастать, объяснила она. Слабость в нижних конечностях тоже будет прогрессировать, однако гораздо более серьезной проблемой станет дыхательная недостаточность и кислородное голодание: отцу станет трудно дышать из-за слабости мышц грудной клетки.

– Это вызовет дискомфорт? – спросил отец.

Нет, ответила врач. Просто он будет быстро уставать и много спать. Однако боли в шее и стреляющие боли в руках, скорее всего, усилятся. Кроме того, когда опухоль затронет критически важные нервы, станет трудно глотать.

Я спросил, сколько времени до самого конца остается обычно у больных, находящихся в таком состоянии, – с терапией и без нее.

Она попыталась увильнуть. Трудно сказать, ответила она. Но я не отступал: “По вашему опыту – какой был самый короткий и самый долгий срок у тех, кто не стал лечиться?” Самый короткий – три месяца, ответила она. Самый долгий – три года.

А если лечиться? Доктор еще больше замялась… и в конце концов призналась, что максимальный срок – тоже, пожалуй, года три, не больше. Однако средние величины, если лечиться, сдвигаются в большую сторону.

Этот ответ был для нас неожиданным ударом.

– Я и не знал… – проговорил отец и осекся.

Я вспомнил, что рассказывал мне о своих больных Пол Марку, онколог Сары Монополи: “Я пытаюсь выкроить для них еще годик-другой приемлемой жизни. А они-то думают – лет десять-двадцать”. Вот и мы думали – лет десять-двадцать.

Отец решил, что возьмет тайм-аут и обдумает варианты. Врач прописала ему стероидный препарат, который временно замедлит рост опухоли, а побочных эффектов почти не даст. Тем вечером мы с родителями пошли поужинать в ресторан.

– Судя по развитию событий, я через несколько месяцев буду прикован к постели, – сказал отец.

От облучения стало только хуже. Вдруг и от химиотерапии тоже? Отец разрывался между желанием жить как можно лучше при сложившихся обстоятельствах или пожертвовать той жизнью, которая у него была, ради призрачного шанса хоть как-то протянуть подольше.

Одна из прелестей старой системы взаимоотношений врача и пациента как раз и состояла в том, что принимать подобные решения было очень просто. Из доступных вариантов лечения следовало выбирать самый агрессивный – вот и все. На самом деле это был даже не выбор, а установка по умолчанию. Если вы начинали обдумывать разные варианты – не говоря уже о том, чтобы разобраться, каковы ваши приоритеты, а потом вместе с доктором выработать стратегию, которая будет их учитывать, – то задача очень усложнялась и выматывала все силы, особенно если у вас не было знакомого специалиста, готового восполнить пробелы и развеять сомнения. Вектор давления был всегда направлен в одну сторону – делать всего как можно больше, – поскольку врачи боялись лишь одной ошибки: чего-то не сделать. Большинство докторов даже не думали о том, что можно не менее фатально ошибиться в другую сторону: слишком интенсивное лечение тоже способно погубить человека.

Отец вернулся домой, так и не зная, как поступить. В течение следующих дней он несколько раз упал – раз пять или шесть. Ноги немели все сильнее. Он перестал чувствовать стопы. Один раз он при падении сильно ударился головой и попросил маму вызвать 911. Приехала скорая с сиреной. Папу положили на жесткие носилки, надели шину на шею и доставили его в приемный покой той самой больницы, где он раньше работал. Но даже там ему пришлось три часа дожидаться, пока ему сделают рентген, убедятся, что ничего не сломано, и разрешат сесть и снять с шеи шину. К этому времени от лежания на твердокаменных носилках и от жесткого ошейника отца терзала страшная боль. Ему потребовалось несколько инъекций морфина, домой его отпустили только к полуночи. Он сказал маме, что больше никогда такого не хочет.

Через два дня мама позвонила мне рано утром. Около двух часов ночи отец встал с постели, чтобы пойти в туалет, но ноги у него подкосились, и он упал. На полу лежал ковер, так что отец не ударился головой и, похоже, вообще не ушибся. Но встать он не мог. Руки и ноги совсем ослабели. Мама попыталась втащить его на кровать, но он был слишком тяжелый. Снова вызывать скорую он не хотел. Поэтому родители решили дождаться утра и тогда позвать кого-нибудь на помощь. Мама положила на пол подушки и одеяла и улеглась рядом с отцом, чтобы он не оставался один. Но у нее был тяжелый артрит коленей – ей и самой было уже семьдесят пять, – и оказалось, что она тоже не может встать с пола. Около восьми пришла женщина, помогавшая маме по хозяйству, и обнаружила их на полу. Она помогла маме встать, и они вместе положили отца в постель. После этого мама позвонила мне. По голосу было слышно, что она перепугана. Я попросил ее дать трубку папе. Он плакал, кричал, заикался:

– Мне так страшно! – разобрал я наконец. – Это паралич! Я так не могу! Я не хочу! Я не хочу так жить! Лучше умереть, чем так жить!

У меня слезы навернулись на глаза. Я хирург. Я люблю решать проблемы. Но какое тут может быть решение? Минуты две я пытался просто слушать, как он снова и снова повторяет, что так не может. Потом он спросил, могу ли я приехать.

– Да, – ответил я.

– Можешь привезти ко мне детей?

Отец думал, что умирает. Но самое ужасное было именно в том, что он не умирал. Я понимал, что он может прожить в этом состоянии еще очень и очень долго.

– Давай я сначала сам приеду, – ответил я.

Я забронировал себе билет на самолет в Огайо и некоторое время потратил на то, чтобы отменить прием и прочие дела в Бостоне. Через два часа отец перезвонил. Он немного успокоился. Ему удалось снова встать на ноги и даже дойти до кухни.

– Ладно уж, не надо приезжать, – проворчал он. – На выходных приедешь.

Но я уже решил лететь: тучи явно сгущались.

Когда я под вечер оказался в Атенсе, мама с папой сидели за обеденным столом и ужинали. Они уже успели превратить шесть часов, которые отец провел парализованный на полу спальни, в анекдот.

– Сто лет не приходилось валяться на полу в спальне, – сказала мама.

– Прямо-таки романтика, – подхватил папа (и, представьте себе, ухмыльнулся).

Я решил: что ж, так – значит, так. Но человек, сидевший передо мной, был совсем не тот, что всего несколько недель назад. Отец еще сильнее исхудал. От слабости у него заплетался язык. Ему было трудно донести еду до рта, рубашка спереди была заляпана соусом. Он не мог встать без посторонней помощи. Отец на глазах превращался в дряхлого старика.

Надвигалась беда. В тот день я впервые по-настоящему понял, что означает для отца паралич. Это непреодолимые трудности с самыми основами жизни – встать, дойти до туалета, помыться, одеться, – и мама не сможет ему помочь. Нам надо поговорить.

Вечером я спросил:

– Папа, что нам сделать, чтобы ухаживать за тобой?

– Не знаю, – ответил он.

– Тебе не бывает трудно дышать?

– Дышит он нормально, – вмешалась мама.

– Нам нужно обеспечить папе хороший уход, – сказал я ей.

– Может быть, химия поможет? – спросила она.

– Нет! – отрезал отец. Он уже все решил. Даже стероиды давали побочные эффекты, с которыми он не мог мириться: потливость, приступы тревоги, рассеянность, перепады настроения, – а никакой пользы от них он не заметил. Он не считал, что полномасштабная химиотерапия приведет к радикальным улучшениям, и не хотел терпеть побочные эффекты.

Дело шло к ночи, и я помог маме уложить отца спать. И поговорил с ней о том, что отцу понадобится помощь. Ему потребуется сестринский уход, больничная кровать, надувной матрас против пролежней, массаж и лечебная физкультура, чтобы разминать мышцы. Может быть, поискать дом престарелых?

Мама пришла в ужас. Нет, ни за что, ответила она. У нее было несколько подруг в нескольких домах престарелых в городе, и обстановка там везде была отвратительная. Она не могла даже представить себе, что отдаст отца в подобное заведение.

Мы очутились на том самом распутье, где на моих глазах оказывались сотни больных, на том самом месте, где я видел Алису Хобсон. Мы столкнулись с проблемой, не имеющей решения. Однако при этом отчаянно надеялись, что сумеем что-то наладить. Но что нам делать – кроме того, что, когда разразится очередная катастрофа, снова вызвать скорую и покориться медицине с ее логикой и инерцией?

На троих у нас было 120 лет врачебного опыта, но все равно ответа на этот вопрос мы не знали. Оказалось, нам все еще есть чему учиться.

Нам нужны были варианты, а город Атенс – не то место, где можно рассчитывать на то же разнообразие вариантов для старых и немощных, которое я видел в Бостоне. Это небольшой городок в предгорьях Аппалачей. Вся жизнь в нем сосредоточена вокруг местного колледжа – Университета штата Огайо. Треть жителей находится за чертой бедности: наш округ – беднейший в штате. Так что, когда я начал изучать ситуацию, меня ждал большой сюрприз: оказывается, даже здесь нашлись люди, восставшие против того, чтобы в их жизни на склоне лет безраздельно господствовали медицина и больничный регламент.

В частности, я познакомился с Маргарет Кон. Маргарет и ее муж Норман – биологи, оба уже на пенсии. Норман страдал тяжелым артритом – такая его форма называется анкилозирующий спондилоартрит, – к тому же в юности он перенес полиомиелит, и его последствия в сочетании с тремором, возникшим из-за артрита, мешали ему нормально ходить. Супруги стали беспокоиться о том, смогут ли они и дальше самостоятельно управлять своей жизнью. Они не хотели доводить дело до того, что придется переезжать к кому-нибудь из троих своих детей, которые жили в разных концах страны. Старикам хотелось остаться в привычном месте, в знакомом городе. Но когда они стали смотреть, какие возможности тут есть для проживания с уходом, то не нашли ничего даже приблизительно приемлемого. “Лучше уж в какой-нибудь палатке поселиться, чем жить вот так”, – сказала Маргарет. И они с Норманом решили самостоятельно найти выход из положения, будь проклят этот возраст: “Мы поняли, что, если мы сами не сделаем этого, никто за нас этого не сделает”.

Маргарет прочитала в одной газете статью о проекте “Бикон-Хилл-Виллидж” – бостонской программе по организации соседской помощи для пожилых людей, желающих по-прежнему жить у себя дома, – и очень воодушевилась. Супруги Кон собрали группу друзей и в 2009 году основали по той же модели “Атенс-Виллидж”. Маргарет и Норман подсчитали, что если удастся найти 75 человек, готовых платить по 400 долларов в год, то этого хватит, чтобы обеспечить все необходимые услуги. Записалось целых сто человек – и проект “Атенс-Виллидж” заработал.

Среди первых работников, которых они взяли на работу, был домашний мастер – очень рукастый и чрезвычайно доброжелательный. Он был готов помогать с рутинными хозяйственными делами, которых и не замечаешь, пока ты молод и здоров, но когда стареешь, оказывается, что, не занимаясь ими, невозможно жить в собственном доме: то надо смазать заевший замок, то поменять лампочку или разобраться с бойлером, который вдруг забарахлил. “Это был настоящий мастер на все руки, – рассказывала Маргарет. – Участники проекта считали, что одни только его услуги вполне окупают 400 долларов в год”.

Затем они наняли управляющую с частичной занятостью. В ее задачи входило навещать участников проекта и координировать работу волонтеров, чтобы кто-то из них всегда мог оперативно забежать, если вдруг вырубится электричество или кому-то понадобится противень для запеканки. Местное агентство, предоставлявшее сиделок и медсестер по вызову, выделило супругам бесплатный угол в своем офисе и предложило клубную скидку на сестринские услуги. Церковь и другие общественные организации организовали микроавтобус для различных разъездов и готовые обеды с доставкой для тех участников проекта, кому они требовались. Мало-помалу “Атенс-Виллидж” смог наладить систему сервиса и взаимопомощи, которая следила, чтобы ни один из членов общества не оставался один на один с трудностями – а они постоянно усугублялись. Для четы Конов все это оказалось очень своевременно. Через год после основания общества Маргарет упала – и после этого уже навсегда была прикована к инвалидному креслу. Но даже теперь, когда оба супруга стали инвалидами и им было сильно за восемьдесят, они сумели устроить свою жизнь так, чтобы по-прежнему оставаться дома.

Мы с родителями обсудили, не вступить ли им тоже в общество “Атенс-Виллидж”. Единственной альтернативой были паллиативные услуги на дому, а поднимать тему хосписа я пока не решался. При одном упоминании слова “хоспис” над нашим журнальным столиком начал бы витать мрачный призрак смерти, о которой никто не хотел говорить. Обсуждение преимуществ “Атенс-Виллидж” было чем-то вроде игры: давайте притворимся, что то, что происходит с отцом, – просто нормальный процесс старения. Но я все-таки пересилил себя и спросил: не стоит ли на всякий случай подумать и о хосписе на дому?

Оказалось, что отец готов обсудить хоспис, а мама еще нет.

– Думаю, в этом нет необходимости, – отрезала она.

Но отец возразил, что, может быть, стоит все же пригласить агента и послушать, что тот скажет. И назавтра утром к нам пришла медсестра из Общественного аппалачского хосписа. Мама подала чай, и мы уселись за наш обеденный стол. Признаться, я скептически отнесся к этому визиту. Тут ведь не Бостон. Какой-то там аппалачский хоспис – подумать только!

Однако медсестра меня просто потрясла.

– Как вы? – сразу спросила она папу. – У вас сейчас сильные боли?

– Сейчас – нет, – ответил отец.

– А где у вас обычно болит?

– Шея и спина.

В ту же секунду я понял, что уже одним этим вступлением медсестра достигла сразу нескольких целей. Она сразу убедилась, что отец в здравом уме и может разумно разговаривать. Одновременно показала ему, что ее интересуют не его болезнь и диагноз, а он сам и его самочувствие. А нам продемонстрировала, что прекрасно знает, что делает, и присутствие целой семейки врачей ее нисколько не пугает.

Сестре было лет пятьдесят; короткая седая стрижка, белый хлопковый свитер с вышитой на груди розой, торчащий из сумки стетоскоп. Выговор у нее был местный, деревенский. И при этом она била точно в цель, в самую суть дела.

– У меня с собой документы для записи в хоспис, – сказала сестра. – Хотите посмотреть?

Отец ответил не сразу. Сестра спокойно ждала. Молчать она умела прекрасно.

– Наверное, так будет лучше всего, – выговорил он наконец. – Понимаете, я не хочу проходить химиотерапию.

– Какие у вас жалобы?

– Тошнота, – ответил папа. – Дурнота и головокружение. Надо постоянно снимать боль, но от болеутоляющих я слишком сонный. Я пробовал тайленол с кодеином. Пробовал торадол в таблетках. Сейчас сижу на кетамине. Сегодня утром я проснулся и понял, что произошла большая перемена, – продолжал он. – Я не мог встать. Не мог поправить подушку. Не мог управиться с зубной щеткой. Не мог натянуть штаны, надеть носки. У меня слабеет торс. Становится трудно сидеть.

– Хоспис – это паллиативная медицина, – сказала медсестра. – Мы как раз и стараемся помочь при таких трудностях.

Она перечислила те услуги хосписа, которые отцу покроет страховка Medicare. Его направят к врачу-специалисту по паллиативной медицине, а тот поможет подобрать лекарства и другие способы, чтобы по возможности справиться с тошнотой, болью и прочими симптомами. Отца будет регулярно навещать патронажная медсестра, кроме того, у него будет возможность в любое время суток получить консультацию сестры по телефону. Ему полагается сиделка на четырнадцать часов в неделю: она поможет умыться, одеться, убрать в доме – словом, во всех немедицинских вопросах. Доступны будут также социальный работник и консультант по духовным вопросам. Отца снабдят всем необходимым медицинским оборудованием. И при этом он в любой момент может “отписаться” – отказаться от услуг хосписа.

Медсестра спросила отца, хочет ли он еще подумать над этим списком услуг или готов начать прямо сейчас.

– Начнем, – ответил отец.

Он был готов. Я посмотрел на маму. Ее лицо вообще ничего не выражало.

Медсестра тут же принялась за дело. Подписал ли отец распоряжение об отказе от реанимации? Есть ли в доме радионяня или колокольчик, чтобы позвать, когда понадобится помощь? Есть ли кто-то, кто будет круглосуточно находиться в доме?

Потом она спросила:

– К услугам какого похоронного бюро вы хотели бы обратиться?

Меня это одновременно и потрясло (“Ушам своим не верю!”), и успокоило – настолько рутинным и нормальным был этот вопрос для сестры.

– “Джегерс”, – тут же ответил отец. И я понял, что он уже давно об этом подумал. Отец был спокоен. А мама, наоборот, словно окаменела. Она оказалась совершенно не готова к такому повороту беседы.

Медсестра обратилась к ней и сказала – без всякой резкости, но все же совершенно прямо и откровенно:

– Когда вашего мужа не станет, не звоните в 911. Не надо вызывать ни полицию, ни скорую. Просто позвоните нам. Приедет медсестра и поможет все устроить. Она заберет оставшиеся наркотические средства, организует свидетельство о смерти, обмоет тело, договорится с похоронным бюро.

– Мы пока о смерти не думаем, – отрезала мама. – Только о параличе.

– Вот и хорошо! – сказала медсестра.

И спросила у отца, что его заботит больше всего. Он ответил, что хочет как можно дольше сохранять силы. Хочет иметь возможность набирать текст на клавиатуре, поскольку общается по скайпу и электронной почте с родными и друзьями во всем мире. Не хочет, чтобы было больно.

– Я хочу быть счастливым, – сказал отец.

Медсестра пробыла у нас почти два часа. Осмотрела отца, осмотрела дом – все ли в нем безопасно для папы, – придумала, куда поставить больничную кровать, составила график работы патронажной сестры и сиделки. А еще она сказала отцу о двух самых важных вещах. Во-первых, она поняла, что отец принимает болеутоляющие спонтанно – то один препарат, то другой и к тому же в разных дозах. Сестра объяснила, что нужно принимать лекарства строго по плану и записывать свою реакцию на них, чтобы сотрудники хосписа могли точно оценить их воздействие и подобрать оптимальное сочетание, которое позволило бы и минимизировать боль, и уменьшить тошноту. Во-вторых, она попросила его больше не делать попыток самостоятельно встать и ходить без посторонней помощи.

– Ну я же привык просто вставать и ходить! – возмутился отец.

– Доктор Гаванде, если вы сломаете шейку бедра, это будет катастрофа, – сказала медсестра. И отец согласился выполнять все ее указания.

Уже в течение ближайших нескольких дней я с изумлением обнаружил, как сильно изменили отцовскую жизнь эти два простых распоряжения сотрудницы хосписа. Отец не смог до конца совладать с искушением самостоятельно назначать себе препараты и дозировки, но теперь все же делал это гораздо реже и при этом вел дневник, в котором записывал свои симптомы, названия лекарств и время приема. Патронажная медсестра, приходившая ежедневно, просматривала дневник вместе с отцом и делала необходимые поправки. Мы обнаружили, что раньше отца то и дело бросало в крайности: то он зачем-то терпел почти невыносимую боль, то так накачивался лекарствами, что был одурманен словно пьяный: у него даже язык заплетался и руки не слушались. Теперь эти метания постепенно выровнялись. Случаи “опьянения” почти прекратились. И боль удавалось держать под контролем, хотя она и не уходила полностью – что очень раздражало отца, а иногда приводило в ярость.

Кроме того, он послушался медсестру и больше не пытался встать без помощи. Хоспис подыскал родителям ночную сиделку, которая при необходимости помогала отцу добрести до туалета. Теперь он больше не падал, а мы постепенно поняли, как сильно он сдавал после каждого падения. С каждым днем, прожитым без очередного падения, у него слабели спазмы в шее и спине, боль лучше поддавалась контролю, он заметно окреп.

Кроме того, мы своими глазами видели, насколько лучше живется, когда стараешься провести как можно лучше сегодняшний день, а не жертвуешь им ради того, чтобы протянуть подольше. Отец уже практически не мог обойтись без инвалидного кресла, однако его сползание к полному параличу прекратилось. Ему стало легче преодолевать небольшие расстояния с ходунками. Он лучше владел пальцами, руки стали сильнее. Ему стало проще звонить по мобильному телефону и пользоваться компьютером. Он мог относительно точно предсказать, как пройдет день, а следовательно, чаще принимать гостей. Вскоре они с мамой снова стали устраивать домашние приемы. Отец обнаружил, что у него появился определенный жизненный простор – даже в том узком диапазоне возможностей, которые оставила ему страшная опухоль.

Через два месяца, в июне, я прилетел к родителям из Бостона – не просто повидаться с ними, но и выступить перед выпускниками Университета штата Огайо. Отец мечтал присутствовать на этом собрании с того самого момента, как меня пригласили, – то есть уже целый год. Он гордился мной, и я не раз воображал себе, что они с мамой там будут. Мало что сравнится с той радостью, которая охватывает тебя, когда понимаешь, что тебя любят и ждут в родном городе. Было время, когда я боялся, что отец до этого не доживет. Но в последние недели стало ясно, что опасения беспочвенны, и мы начали продумывать логистику.

Церемония должна была пройти в университетском баскетбольном зале: выпускники расселись на складных стульях на площадке, а их родные разместились на трибунах. Мы придумали план: мы подвезем отца ко входу в зал на электрическом гольфмобиле, там пересадим в инвалидное кресло и поставим у края площадки, откуда все будет хорошо видно.

Однако когда настал день моего выступления и гольфмобиль подвез отца к воротам поля, отец наотрез отказался сидеть в инвалидном кресле. Нет, он пойдет сам.

Я помог ему встать. Он оперся на мою руку. И пошел. За последние полгода я ни разу не видел, чтобы он смог пройти из конца в конец хотя бы собственную гостиную. Но теперь он медленно-медленно, волоча ноги, но все же прошел всю баскетбольную площадку, поднялся по бетонной лестнице из двадцати ступенек и уселся на трибуне вместе с родственниками выпускников. Я смотрел на папу, и сердце мое переворачивалось. Вот на что способен уход иного рода – медицина иного рода, думал я. Вот чего можно достичь, если однажды решишься на трудный разговор.