Глава 6
Когда приходит пора отпустить

Пока я не начал задумываться о том, что ждет моих пожилых пациентов вроде Лу Сандерса и прочих, мне не приходило в голову просто выйти за порог моего хирургического отделения и разузнать, как они живут. Но когда я увидел, как меняется вся сфера заботы о пожилых, меня поразило, насколько прост ее основной принцип и какое глубокое влияние он оказывает на медицину – даже на то, что происходит в стенах моего кабинета. Этот принцип гласит: если способности человека ограниченны – будь то по старости или из-за болезни, – а мы хотим сделать его жизнь лучше, то, как правило, стоит обуздать свои чисто врачебные порывы и отказаться от попыток во всех случаях вмешиваться, все контролировать и пытаться исправить. Нетрудно было понять, насколько важен этот подход для многих из тех пациентов, которых я видел в своей повседневной практике, – для людей, которые на любом этапе жизни могут внезапно столкнуться с фактом своей смертности. Но тут возникает трудный вопрос: когда надо пытаться что-то исправить, а когда нет?

Саре Томас Монополи было всего тридцать четыре, и она впервые готовилась стать матерью, когда врачи моей больницы поняли, что она скоро умрет. Все началось с кашля и болей в спине. Рентгенография грудной клетки показала, что ее левое легкое спалось, а грудная клетка наполнена жидкостью. С помощью длинной иглы врачи взяли пробу этой жидкости и отправили на анализ. Подозревали какую-то инфекцию, но оказалось, что это рак легких, уже успевший распространиться на плевру – внутреннюю оболочку грудной полости. Срок беременности составлял 39 недель, и тот самый акушер-гинеколог, что направил Сару на обследование, сообщил страшную новость ей, ее мужу и ее родителям, пришедшим на прием вместе с ней. Гинеколог воздержался от прогнозов – для этого нужна была консультация онколога, – но у Сары просто земля ушла из-под ног. Ее мать разрыдалась: ее лучшая подруга в свое время умерла от рака легких.

Врачи хотели начать лечение немедленно, но прежде необходимо было стимулировать роды, поскольку терапия могла навредить ребенку. Сара и ее муж Рич попросили несколько минут на размышление и посидели вдвоем в тишине на веранде, примыкавшей к родильному отделению. Стоял теплый июнь, был понедельник. Сара и Рич взялись за руки и постарались осмыслить услышанное. Сара никогда в жизни не курила и никогда не жила в обществе курильщиков. Занималась спортом. Правильно питалась. Откуда же взялся этот диагноз?

“Все обойдется, – сказал ей Рич. – Мы все сделаем как надо. Конечно, будет трудно. Но мы разберемся. Подберем подходящее лечение”.

Но пока нужно было думать о ребенке. “И тогда мы с Сарой переглянулись и сказали друг другу: «Во вторник – никакого рака. Это день без рака. У нас будет ребенок. Это здорово. И мы будем очень рады, что он родился»”, – вспоминал Рич. Во вторник в 20:55 родилась Вивиан Монополи – 3 килограмма 450 граммов. У нее были волнистые каштановые волосы, как у мамы, и она была совершенно здорова.

На следующий день у Сары взяли анализы крови и сделали полное сканирование организма. Затем онколог Пол Марку провел с ней и ее родными беседу, чтобы обсудить результаты исследования. Он объяснил, что у Сары немелкоклеточный рак легких, начавшийся в левом легком. Сара не виновата, что заболела: более чем в 15 % случаев – больше, чем принято думать, – раком легких заболевают некурящие. Рак успел дать метастазы во множество лимфоузлов в грудной клетке и в плевре. Случай неоперабельный. Однако есть варианты химиотерапии, особенно таргетный препарат эрлотиниб, нацеленный на мутацию в гене, которая часто бывает у некурящих женщин, страдающих раком легких: на препарат реагируют 85 % больных, причем, как сказал Марку, ответ на терапию “иногда может быть даже долгосрочным”.

Слова “ответ на терапию” и “долгосрочный” набрасывают на мрачную реальность утешительный флер. На этой стадии рак легких не лечится. Даже при химиотерапии средняя продолжительность жизни у таких больных около года. Но доктор считал, что говорить об этом Саре и Ричу сейчас не время – это было бы слишком жестко и к тому же нецелесообразно. У постели Сары стояла люлька с Вивиан. Супруги изо всех сил старались сохранять оптимизм. Как сказали потом Сара и Рич социальному работнику, которого к ним прислали, они не желали думать о статистике выживаемости. Они предпочли сосредоточиться на “агрессивной борьбе” с диагнозом.

Так что Сара начала принимать эрлотиниб, который вызывал слабость и утомляемость, а на лице у нее высыпали зудящие прыщи, похожие на акне. Жидкость, сдавливавшую легкое, удалили с помощью грудной пункции, но она накапливалась снова, и мучительную процедуру приходилось повторять. В итоге пригласили торакального хирурга, который установил на груди у Сары постоянный катетер; теперь, если жидкость мешала дышать, Сара могла сама удалить ее, повернув краник. Через три недели после родов Сара снова попала в больницу из-за тяжелой одышки, причиной которой стала легочная эмболия – тромб в легочной артерии; это крайне опасное состояние, которое очень часто возникает у онкологических больных. Саре прописали препарат, разжижающий кровь. Потом пришли результаты анализов, и оказалось, что у опухолевых клеток Сары нет той мутации, на которую был нацелен эрлотиниб. Когда онколог сообщил Саре, что лекарство не подействует, у нее возникла бурная физическая реакция – прихватило живот – и пришлось в разгар беседы бежать в туалет.

Теперь Пол Марку рекомендовал другую, стандартную, химиотерапию с помощью двух препаратов – карбоплатина и паклитаксела. Однако у Сары оказалась тяжелейшая аллергия на паклитаксел, с которой еле-еле удалось справиться, поэтому врач поменял схему лечения: карбоплатин плюс гемцитабин. Он заметил, что и у такого метода лечения вполне неплохие результаты.

До конца лета Сара оставалась дома, с Вивиан, мужем и своими родителями, которые переехали к ней помогать. Саре очень нравилось быть мамой. Между циклами химиотерапии она пыталась вести нормальную жизнь.

Но в октябре компьютерная томография показала, что опухоли в левой части груди и в лимфатических узлах заметно выросли. Химиотерапия не помогла. Саре назначили новый препарат – пеметрексед. Исследования показывали, что у многих больных он заметно увеличивает продолжительность жизни. (На самом же деле прожить существенно дольше удавалось лишь ничтожной доле больных: в среднем пеметрексед продлевает жизнь всего на два месяца – с 11 до 13 месяцев, да и то лишь у тех больных, которые, в отличие от Сары, хорошо отреагировали на первую фазу терапии.)

Сара отважно боролась с побочными эффектами и не сдавалась, несмотря на безрезультативность лечения. По натуре она была боец и умудрилась сохранять оптимизм. Однако мало-помалу ей становилось хуже, одолевали слабость и одышка. За несколько месяцев она постарела на десятки лет. К ноябрю у нее уже не осталось сил, чтобы пройти по коридору от парковки до кабинета Марку, и Рич возил ее в инвалидном кресле. За несколько дней до Дня благодарения ей снова сделали КТ, и оказалось, что и пеметрексед тоже не помогает. Рак легких распространился с левого легкого на правое, в печень, на брюшину, на позвоночник. Время истекало.

В этот момент в истории болезни Сары пора задать трудный вопрос, касающийся каждого, кто живет в наш век современной медицины: как, по нашему мнению, следует поступить при таких обстоятельствах самой Саре и ее лечащим врачам? Иначе говоря, если бы рак с метастазами (или любое другое прогрессирующее неизлечимое заболевание) был у вас, каких действий вы бы ожидали от своего врача?

В последние годы этот вопрос привлек особое внимание по сугубо экономическим причинам. Стремительный рост стоимости здравоохранения стал самой большой угрозой для продолжительного лечения в большинстве развитых стран; значительную часть этого роста составляют расходы на неизлечимых больных. В США 25 % всех расходов по страховке Medicare приходится на 5 % пациентов, доживающих последний год жизни, причем основная часть денег уходит на лечение в последние месяц-два жизни пациента – лечение, которое почти не приносит пользы. Иногда говорят, что США уникальны в этом отношении, но, по-видимому, это не так. Данных по всему остальному миру не так уж много, но там, где они все же есть – например, в Швейцарии или Нидерландах, картина примерно такая же.

Расходы на лечение такой болезни, как рак, обычно следуют специфической закономерности. Сначала, когда рак только начинают лечить, затраты очень велики, но потом, если все идет хорошо, они понемногу снижаются. В одном исследовании, опубликованном в 2011 году, говорится, например, что медицинские расходы по лечению одной пациентки с раком груди в первый год после постановки диагноза составляют в среднем 28 000 долларов – причем почти вся эта сумма уходит на первоначальные диагностические обследования, операцию и, при необходимости, облучение и химиотерапию. После этого расходы снижаются примерно до 2000 долларов в год. Но если рак не поддается лечению, то расходы описываются кривой, похожей на букву “U”, и к концу очень быстро возрастают – в последний год жизни больной с метастатическим раком груди они составляют в среднем 94 000 долларов. Наша медицинская система прекрасно умеет оттягивать момент смерти за счет химиотерапии, которая стоит 12 000 долларов в месяц, реанимационных процедур (4000 долларов в день), хирургических операций (7000 долларов в час). Но потом смерть все равно наступает – и лишь немногие способны понять, в какой момент пора остановиться.

Как-то раз я осматривал больного в отделении интенсивной терапии моей больницы и остановился поговорить с дежурным реаниматологом – моей приятельницей еще со студенческой скамьи. “У меня тут какой-то склад умирающих”, – мрачно сказала она.

Из десятерых больных, которые сейчас находились в отделении, только у двоих, по ее словам, были шансы когда-нибудь выйти из больницы. Гораздо типичнее был случай старушки под восемьдесят, доживавшей последние дни и попавшей в реанимацию во второй раз за последние три недели из-за необратимой застойной сердечной недостаточности. Ее пичкали лекарствами до беспамятства, изо всех естественных и нескольких искусственных отверстий тела торчали трубочки. Или семидесятилетняя женщина с метастазами в легких и костях и грибковой пневмонией (такое случается только в терминальной стадии болезни). Эта пациентка решила отказаться от лечения, однако онколог ее переубедил, и теперь она держалась только на антибиотиках и искусственной вентиляции легких. Или вот больная за восемьдесят с терминальной стадией легочной и почечной недостаточности – она здесь уже две недели. Муж у нее умер после долгой болезни, его приходилось кормить через зонд и сделать ему трахеостомию, и вдова ясно дала понять, что такого же финала она не хочет. Но дети не желали сдаваться, не хотели отпускать мать и просили врачей оттянуть кончину при помощи разных устройств и процедур – постоянной трахеостомии, зонда для кормления, катетера для диализа. Теперь больная лежала прикованная к разным приборам, то в сознании, то нет. Почти все эти больные уже давно знали, что их недуг смертелен. Однако и сами они, и их родные и врачи оказались не готовы признать, что это конец.

“Мы сейчас много говорим с пациентами о том, какими они хотели бы видеть свои последние дни. Гораздо больше, чем они думали об этом за всю свою прежнюю жизнь, – продолжала моя приятельница. – Беда в том, что сейчас уже слишком поздно”.

Длительное общенациональное исследование Coping with Cancer (“Пытаясь справиться с раком”), результаты которого были опубликованы в 2008 году, показало, что качество жизни в последнюю неделю у тех онкологических больных в терминальной стадии, которых подключали к аппарату искусственной вентиляции легких, которым проводили электрическую дефибрилляцию или непрямой массаж сердца, которых перед смертью помещали в реанимацию, было гораздо хуже, чем у тех, кто избежал подобных процедур. А через полгода после смерти такого больного у тех, кто о них заботился, в три раза чаще наблюдалась тяжелая депрессия. Провести последние дни в реанимации, умирая от неизлечимой болезни, для большинства из нас своего рода символ неудачи. Лежишь подсоединенный к аппарату искусственной вентиляции легких, все твои органы по очереди отказывают, а разум так затуманен, что даже не понимаешь, что уже не выйдешь живым из этой чужой белой комнаты с яркими лампами. И когда приходит конец, у тебя нет ни малейшей возможности сказать: “Прощай”, “Ничего страшного”, “Прости меня” или “Я тебя люблю”.

Тяжелобольные не только хотят продлить себе жизнь – у них есть и другие желания, гораздо более важные. Исследования показывают, что в основном их заботит, как избежать страданий, наладить отношения с родными и близкими, сохранить ясность мысли, не стать никому в тягость, ощутить, что жизнь их исполнена и завершена. Наша система здравоохранения с ее техническим подходом в принципе неспособна удовлетворить эти потребности, и за эту ее неспособность мы платим вовсе не только долларами – она обходится нам гораздо дороже.

Так что вопрос не в том, можем ли мы себе позволить и дальше расходовать деньги на эту систему. Вопрос в том, как построить такую систему здравоохранения, которая помогала бы людям обрести то главное, что наиболее ценно для них на закате дней.

В прошлом, когда умирание, как правило, было гораздо более стремительным, нам не приходилось особенно задумываться над подобными вопросами. Некоторые острые и хронические заболевания и раньше протекали длительно по естественным причинам (классический пример – туберкулез), но все же до того, как в процесс умирания вмешалась современная медицина с ее методами ранней диагностики и способами продления жизни, с момента, когда больной понимал, что его недуг может оказаться смертельным, до собственно смерти проходило всего несколько дней или недель. Вспомним хотя бы, как умирали наши президенты до наступления эры современной медицины. У Джорджа Вашингтона 13 декабря 1799 года заболело горло – а на следующий вечер он уже умер. У Джона Квинси Адамса, Милларда Филлмора и Эндрю Джонсона случились инсульты, после которых каждый из них протянул не больше двух дней. Ратерфорд Хейс скончался через три дня после сердечного приступа.

У кого-то процесс занял больше времени: Джеймс Монро и Эндрю Джексон умерли от длительно прогрессирующего туберкулеза. Рак пищевода убил Улисса Гранта за год. Однако, как отмечает исследовательница Джоанна Линн, изучающая завершающую стадию жизни, в целом к опасным для жизни болезням люди относились как к плохой погоде – как к чему-то такому, что вдруг может наступить ни с того ни с сего, без предупреждения. А там уж либо пройдет, либо нет.

Умиранию сопутствовали установившиеся еще со времен Средневековья обычаи и традиции. Были весьма популярны руководства по ars moriendi – искусству умирания: латинский трактат, вышедший в свет в 1415 году, выдержал затем более ста изданий по всей Европе. Все считали, что к смерти нужно относиться стоически, без страха, жалости к себе и несбыточных надежд на что-то, кроме прощения Господа. Главное – укрепиться в вере, покаяться в грехах и отрешиться от всего земного и суетного. В руководствах по искусству умирания приводились молитвы и вопросы, которые родные и близкие должны были задавать умирающему, чтобы привести его в надлежащее умонастроение в последние часы. С особенным уважением следовало относиться к последним словам умирающего.

В наши дни скоропостижная кончина – скорее исключение. Смерть приходит к большинству из нас лишь после долгой медицинской битвы с болезнью, остановить которую в любом случае невозможно, – с метастатическим раком, деменцией, болезнью Паркинсона, прогрессирующей полиорганной недостаточностью (чаще всего отказывает сердце, за ним по частотности следуют легкие, почки, печень) либо с накопившимися симптомами глубокой старости. Во всех этих случаях смерть неизбежна, но когда точно она наступит – неясно. Вот мы и сражаемся с этой неопределенностью – как и когда признать, что битва проиграна. Что же касается последних слов, то и понятия такого, похоже, больше не существует. Технологии научились поддерживать работу наших органов, когда мы сами давно уже ничего не осознаем и не в состоянии сказать ничего связного. И вообще, как прислушаться к мыслям и заботам умирающего, когда медицина практически не дает уверенного ответа на вопрос: в какой момент можно сказать, что человек умирает? Умирает ли человек, если у него терминальная стадия рака, деменция, неизлечимая сердечная недостаточность?

Как-то мне пришлось оперировать женщину за шестьдесят, у которой были сильнейшие боли в груди и животе из-за непроходимости кишечника. В результате непроходимости у нее случилось прободение, вызвавшее сердечный приступ, септический шок и отказ почек. Я провел экстренную операцию, удалил пораженный участок кишки и сделал женщине колостомию. Кардиолог поставил стенты в коронарные артерии. Мы подсоединили больную к аппарату искусственной вентиляции легких, наладили диализ и внутривенное питание, и ее состояние стабилизировалось.

Однако недели через две стало очевидно, что к предыдущему качеству жизни больная уже не вернется. В результате септического шока у нее возникли сердечная и легочная недостаточность, а также сухая гангрена ступни, и ступню было необходимо ампутировать. У больной была большая открытая рана брюшной полости с подтекающим содержимым кишечника, и предстояли месяцы перевязок и очистки дважды в день, прежде чем рана заживет. Эта женщина никогда не сможет нормально есть. Ей понадобится трахеостомия. Почек у нее, можно сказать, больше не было, и теперь до конца жизни она будет проводить три дня в неделю на диализе.

Больная была одинокой и бездетной. Так что я пригласил в семейную комнату при реанимационном отделении сестер больной, чтобы обсудить, будем ли мы делать ампутацию и трахеостомию. “Она умирает?” – спросила у меня одна из сестер. Я не знал, что ответить. И вообще я начал сомневаться, знаю ли я, что значит в наши дни слово “умирать”. В результате прогресса медицинской науки в последние десятилетия безвозвратно канули в Лету вековой опыт, традиции и язык, которым мы описывали собственную смертность, и теперь перед человечеством встала новая трудная проблема: мы забыли, как полагается умирать.

Как-то раз весенним пятничным утром я отправился осмотреть амбулаторных больных у них на дому вместе с Сарой Крид, медсестрой из службы хосписа при моей больнице. Я знал, что хоспис специализируется на “обеспечении комфорта” для безнадежных больных, иногда в специально оборудованных палатах, хотя сегодня этот комфорт обычно можно обеспечить и дома. Поэтому “обратиться в хоспис” необязательно значит оказаться в соответствующем учреждении, многие пациенты хосписа по-прежнему живут дома. Я знал, что для того, чтобы мой больной попал под опеку хосписа, нужно, чтобы ожидаемая продолжительность его жизни была не больше полугода. Еще я знал, что больные обращаются в хоспис не так уж часто, разве что в самые последние дни, поскольку для того, чтобы стать пациентом хосписа, нужно подписать документ, в котором говорится, что больной осведомлен, что болезнь его смертельна, что он находится в терминальной стадии и отказывается от всякой терапии, цель которой – попытаться остановить развитие недуга. Так что хоспис в моем представлении был чем-то вроде капельницы с морфином – и все. И уж точно это слово не ассоциировалось у меня с синеглазой рыжеволосой медсестрой, в прошлом работавшей в реабилитационном отделении.

Тихим утром мы с Сарой Крид постучали в дверь дома Ли Кокс в бостонском районе Маттапан.

– Привет, Ли, – сказала Сара, входя в дом.

– Привет, Сара, – ответила хозяйка. Ли Кокс было семьдесят два года. Уже много лет здоровье Ли постепенно ухудшалось: у нее была застойная сердечная недостаточность после инфаркта и пневмофиброз – прогрессирующая необратимая болезнь легких. Врачи пытались замедлить развитие болезни стероидами – не помогло. Ли то и дело приходилось ложиться в больницу, и каждый раз ее состояние было все хуже и хуже. В конце концов она согласилась на паллиативную помощь на дому и переехала к племяннице, чтобы было кому за ней ухаживать. Ли все время нужно было дышать кислородом, и она больше не могла заниматься повседневными делами. Чтобы просто открыть дверь, ей пришлось тащить за собой девять метров кислородного шланга, и все равно ее одолела одышка. Ли постояла, чтобы отдышаться, губы у нее были поджаты, грудь тяжело вздымалась.

Сара мягко взяла Ли под руку, проводила в кухню, усадила и спросила, как она себя чувствует. Потом задала еще несколько вопросов о симптомах, которые часто встречаются у больных в терминальной стадии. Что и как болит? Как у Ли с аппетитом, как со сном, не беспокоит ли ее излишняя жажда? Не бывает ли спутанности сознания, приступов тревоги, страха? Не усилилась ли одышка? Не было ли боли в сердце и учащенного сердцебиения? Нет ли дискомфорта в животе? Нет ли жалоб на запоры, трудности с мочеиспусканием или при ходьбе?

Да, у Ли появилось несколько новых жалоб. Она сказала, что теперь, после того как она доберется из спальни до туалета, ей нужно не меньше пяти минут, чтобы отдышаться, и это ее пугает. Кроме того, иногда болит в груди. Сара достала из чемоданчика прибор для измерения давления. Давление у Ли оказалось вполне приемлемым, но вот частота сердечных сокращений была высоковата. Сара послушала ей сердце (ритм был нормальный) и легкие, где, помимо тихого потрескивания, обычного при пневмофиброзе, слышался какой-то новый свист. Щиколотки у Ли отекли, а когда Сара попросила показать аптечку, оказалось, что у больной кончились сердечные лекарства. Потом Сара попросила разрешения осмотреть кислородное оборудование. Баллон с жидким кислородом в изножье аккуратно застеленной кровати был полон и работал исправно. А вот небулайзер для ингаляций сломался.

Поскольку у Ли не было лекарств от сердечной недостаточности и она не могла делать ингаляции, неудивительно, что ей стало хуже. Сара Крид позвонила в аптеку, снабжавшую Ли лекарствами. Там сказали, что все препараты уже готовы и ждут, когда их заберут. Тогда Сара позвонила племяннице Ли и договорилась, что та по дороге с работы заедет в аптеку. Потом она позвонила в службу технического обслуживания и вызвала на сегодня мастера по ремонту ингаляторов. А потом еще несколько минут посидела в кухне и поболтала с хозяйкой дома.

Настроение у Ли Кокс было скверное. Сара взяла ее за руку. Все будет хорошо, сказала она. И напомнила, что у Ли в последнее время выдавались и удачные дни, вот, например, в прошлые выходные, когда Ли, захватив с собой портативный кислородный баллон, выбралась с племянницей походить по магазинам и даже в парикмахерскую, где ей покрасили волосы.

Я стал расспрашивать Ли Кокс о ее прошлом. Когда-то она собирала радиоприемники на одной из фабрик в Бостоне. У них с мужем двое детей и несколько внуков. Когда я спросил, почему она решила обратиться за паллиативной помощью, Ли понурилась.

– Пульмонолог и кардиолог сказали, что больше ничем не могут мне помочь, – сказала она. Сара свирепо покосилась на меня. Из-за этих моих дурацких расспросов у Ли снова испортилось настроение.

А Ли рассказала, как трудно справляться со старческими немощами, когда на них накладывается еще и болезнь, от которой она когда-нибудь умрет и знает это: “Конечно, хорошо, что моя племянница с мужем помогают мне изо дня в день. Но я все же не у себя дома. Все время чувствую, что я для них обуза”. В очередной раз стало ясно, что совместное проживание нескольких поколений утратило ностальгический ореол.

На прощание Сара обняла Ли, а на пороге задала последний вопрос-напоминание:

– Что нужно делать, когда у вас болит в груди и не проходит?

– Нитроглицерин под язык, – ответила Ли.

– И?..

– И позвонить вам.

– А где у нас записан номер?

Ли показала бумажку с номером круглосуточной службы хосписа, приклеенную скотчем к ее телефонному аппарату.

Когда мы вышли на улицу, я признался, что не вполне понимаю, что именно делает Сара. Похоже, ее рекомендации во многом нацелены как раз на то, чтобы Ли Кокс прожила подольше. Но ведь задача хосписа – позволить природе взять свое. Или нет?

“Нет, задача хосписа не в этом”, – возразила Сара. Разница между обычной медициной и хосписом не в том, что в больнице лечат, а в хосписе ничего не делают, объяснила она. Разница в приоритетах. Цель обычной медицины – продлить жизнь. Сегодня мы пожертвуем качеством твоего существования – сделаем операцию, назначим химиотерапию, положим в реанимацию – ради шанса выиграть дополнительное время потом. А сотрудники хосписов – медсестры, врачи, священники, социальные работники – стремятся помогать безнадежным больным вести максимально полную жизнь прямо сейчас. Примерно так же, как реформаторы домов престарелых стремятся, чтобы их сотрудники помогали достойно жить глубоким старикам и инвалидам. Когда становится ясно, что речь о смертельной болезни в терминальной стадии, это значит, что нужно сосредоточиться на иных целях: избавиться от боли и дискомфорта и как можно дольше сохранять ясность мысли, время от времени выбираться куда-нибудь с родными. Не надо думать о том, сколько еще проживет Ли Кокс, чуть больше или чуть меньше. Кстати, когда она только была включена в программу хосписа, лечащие врачи сомневались, что она протянет хотя бы несколько недель. Но на поддерживающей терапии, которую предложил хоспис, Ли прожила уже год.

Обратиться в хоспис – непростое решение. Патронажная медсестра из хосписа появляется в жизни человека в тот странный момент, когда он уже понимает, что смертельно болен, но еще не обязательно признал, что умирает. “Я бы сказала, что в момент поступления в хоспис лишь четверть пациентов уже смирились с судьбой”, – говорит Сара Крид. Когда она знакомится со своими подопечными, многие из них считают, что врачи их просто бросили: “Девяносто девять процентов понимают, что умирают, но все сто процентов надеются, что все-таки нет. Они по-прежнему хотят победить болезнь”.

Первый визит – это всегда непросто, но Сара умеет сгладить все шероховатости: “У медсестры есть пять секунд, чтобы понравиться пациенту и завоевать его доверие. Тут все дело в том, как себя подать. Я не заявляю с порога: «Ах, я вам так сочувствую». Нет, я говорю примерно так: «Я – медсестра из хосписа, и вот что я могу вам предложить, чтобы сделать вашу жизнь лучше. Я знаю, что времени у нас с вами не очень много, так что давайте поспешим»”.

Именно так началось ее знакомство с Дэйвом Галлоуэем, к которому мы направились после визита к Ли Кокс. Дэйву было сорок два. Они с женой Шэрон вместе работали в Бостонском пожарном управлении. Их дочке было три года. Дэйв заболел раком поджелудочной железы, появились метастазы, и вся верхняя часть его живота превратилась в сплошную твердую опухоль. В последние несколько месяцев его мучили невыносимые боли, несколько раз он попадал в больницу с болевым кризом. В последний раз, примерно за неделю до нашего посещения, оказалось, что опухоль прорвала кишечник. Исправить это было невозможно даже на время. Медики перевели Дэйва на внутривенное питание и предложили на выбор – либо лечь в реанимацию, либо вернуться домой и обратиться в хоспис. Дэйв решил вернуться домой.

“Жаль, что нас не привлекли раньше”, – сетовала Сара. Когда они с Джо-Энн Новак, наблюдающим врачом из хосписа, осмотрели Дэйва (он только что вернулся домой), у них сложилось впечатление, что ему осталось всего несколько дней. Глаза у него запали. Дышать было трудно. Вся нижняя половина тела отекла настолько, что кожа лопалась и из нее сочилась сукровица. От боли в животе у него путались мысли.

Джо-Энн и Сара принялись за работу. Они поставили помпу с обезболивающим, снабженную кнопкой, позволяющей впрыскивать повышенные дозы лекарства – больше, чем давали Дэйву до этого. Поставили электрическую больничную кровать, чтобы он мог спать в полусидячем положении. Научили Шэрон, как помогать Дэйву с гигиеной, беречь его кожу от пролежней и трещин и что делать, когда наступит очередной криз. Сара сказала мне, что в ее обязанности также входит психологическая оценка близких пациента и ей сразу бросилось в глаза, что Шэрон чрезвычайно способная и деловитая. Она твердо решила ухаживать за мужем до самого конца и, вероятно, благодаря опыту работы пожарного обладала всеми необходимыми качествами – и стойкостью, и компетентностью. Она не пожелала нанимать сиделку. И сама делала все – ставила капельницы, меняла белье, командовала другими родственниками, если ей нужна была помощь.

Сара Крид заказала доставку курьерской службой специального “комфорт-пакета” и велела держать его в мини-холодильнике у постели Дейва. В “комфорт-пакете” была доза морфина на случай невыносимых болей или расстройства дыхания, ативан – против приступов тревоги, компазин – против тошноты, галоперидол – от спутанности сознания, тайленол – от жара и атропин – чтобы бороться с влажными хрипами, которые часто появляются в последние часы жизни. При возникновении любого из этих симптомов Шэрон должна была в любое время дня и ночи позвонить дежурной медсестре хосписа, которая скажет, что делать и как применять эти экстренные средства, а если потребуется, сама приедет помочь.

Дэйв и Шэрон наконец-то смогли спать по ночам дома. Сара или другая медсестра приходили проведать Дэйва каждый день, иногда два раза в день. Трижды за неделю Шэрон пришлось звонить дежурной медсестре, чтобы та помогла ей справиться с болевыми кризами или галлюцинациями у Дэйва. Через несколько дней они даже смогли сходить в свой любимый ресторан; есть Дэйву не хотелось, но супруги были рады хотя бы побыть там вместе и оживить воспоминания.

Пока что самым трудным, по словам Шэрон, было решение отказаться от двухлитровых капельниц с питательным раствором, которые ставили Дэйву каждый день. Это был для него единственный источник калорий, но сотрудники хосписа убедили Дэйва и Шэрон прекратить эту процедуру, поскольку организм Дэйва, похоже, перестал усваивать питательные вещества. От вливания белков, жиров и углеводов у него усиливалась одышка и возникали болезненные отеки – а ради чего? Теперь его девизом стало “Живи моментом”. Сначала Шэрон уперлась: она боялась уморить мужа голодом. Но вечером накануне нашего визита они с Дэйвом решили попробовать обойтись без капельницы. К утру отеки заметно спали. Дэйву стало легче двигаться, неприятные ощущения уменьшились. Кроме того, он начал есть – по крошечке, только чтобы ощутить вкус, – и Шэрон перестала бояться, что они приняли неверное решение.

Когда мы пришли, Дэйв возвращался из ванной в постель после душа, обняв жену за плечи и осторожно, с трудом шаркая шлепанцами – шаг, еще шаг. “Дэйв больше всего на свете любит понежиться под горячим душем, – сказала Шэрон. – Если бы мог, поселился бы в душе”.

Дэйв сел на край постели, отдуваясь. На нем была чистая выглаженная пижама, и его дочка Эшли то и дело вбегала в комнату, сгружая папе на колени мягкие игрушки. Сара присела рядом поговорить.

– Как вы оцениваете боль по шкале от одного до десяти? – спросила она.

– Шесть, – ответил Дэйв.

– Вы нажимали кнопку на помпе?

Дэйв ответил не сразу, потом признался:

– Как-то не хочется.

– А почему? – спросила Сара.

– Ну, это словно капитуляция, – сказал Дэйв.

– Капитуляция?..

– Не хочу стать наркоманом, – смущенно объяснил он. – Не хочу, чтобы я совсем не мог без этого обойтись.

Сара опустилась рядом с ним на пол.

– Дэйв, человек не может вытерпеть такую боль без лекарств, – проговорила она. – Это вовсе не капитуляция. У вас прекрасная жена и дочка, а если вам будет настолько больно, вы не сможете им радоваться.

– А ведь вы правы! – Дэйв бросил взгляд на Эшли – та как раз сунула ему в руки лошадку. И нажал кнопку.

Дэйв Галлоуэй умер через неделю – дома, мирно, в окружении родных. Еще через неделю скончалась и Ли Кокс. Но вот наглядное подтверждение того, что все люди разные и их жизнь нельзя построить по одному и тому же шаблону: Ли так и не смирилась с тем, что ее болезнь неизлечима. Так что, когда однажды утром у нее остановилось сердце, племянница с мужем исполнили ее волю и позвонили не в хоспис, а в службу спасения 911. В дом тут же ворвались медики, пожарные и полиция. Они сорвали с Ли одежду и стали делать массаж сердца, затолкали в горло кислородную трубку, принялись накачивать воздух в легкие, попытались запустить сердце электрическими разрядами. Однако на больных в терминальной стадии такие меры обычно не действуют, и Ли они тоже не помогли.

Хоспис – это попытка предложить новый способ умирания. Хотя ритуалы хосписа нравятся не всем, но те, кто соглашается в них участвовать, помогают нам составить ars moriendi нашего времени. Но это потребует большой борьбы – не только со страданиями неизлечимо больного, но и с непреодолимой инерцией колоссальной медицинской машины.

Накануне Дня благодарения Сара Монополи, ее муж Рич и ее мама Дон Томас встретились с доктором Марку, чтобы обсудить, какие еще варианты у них остались. К этому моменту Сара прошла три курса химиотерапии, которые не принесли ощутимых результатов. Возможно, доктор Марку мог бы поговорить и о том, чего хочет сама Сара – сейчас, на пороге смерти, – и как лучше всего удовлетворить ее желания. Но Сара и ее родные ясно дали понять, что хотят обсуждать исключительно дальнейший план лечения. Говорить о смерти они не желали.

Потом, уже после смерти Сары, я беседовал с ее мужем и родителями. Они подчеркивали, что Сара знала, что ее болезнь неизлечима. Через неделю после диагноза и родов она дала родным подробные инструкции о том, как нужно растить и воспитывать Вивиан, после того как ее самой не станет. Несколько раз признавалась близким, что не хочет умереть в больнице. Она хотела провести последние минуты мирно и спокойно, у себя дома. Однако ни родным Сары, ни ей самой, по словам ее матери, “не хотелось” обсуждать то обстоятельство, что эти минуты настанут совсем скоро и что замедлить развитие болезни, возможно, так и не удастся. Гэри, отец Сары, и Эмили, ее сестра-близнец, по-прежнему надеялись, что Сару удастся вылечить. Им казалось, что врачи просто плохо стараются. “Я не мог поверить, что нет никакого средства”, – вспоминал Гэри. А Рич признался, что болезнь Сары совершенно выбила у него почву из-под ног: “У нас только что родился ребенок. Мы были молоды. А это была какая-то дикость, полнейший шок. Мы никогда не говорили о том, чтобы отказаться от лечения”.

Доктор Марку обвел присутствующих взглядом. Он уже почти двадцать лет лечил рак легких, и у него был немалый опыт подобных бесед. Доктор всегда держится спокойно и уверенно, но при этом он, истинный уроженец Миннесоты, старается избегать как споров, так и излишней доверительности. И хочет, чтобы любые решения были научно обоснованными.

“Я знаю, что подавляющее большинство моих пациентов умрут от своей болезни”, – говорит он. Статистика показывает, что, если вторая линия химиотерапии не приносит результатов, дальнейшее лечение редко продлевает жизнь больных раком легких, зато чревато серьезными побочными эффектами. Тем не менее доктор Марку считал, что в случае Сары Монополи надежда еще не окончательно потеряна.

Доктор Марку сказал ей и ее близким, что в какой-то момент, наверное, придется задуматься о “поддерживающем лечении”. Но есть и кое-какие экспериментальные методы, продолжал он: несколько новых препаратов сейчас проходят испытания. Самым перспективным считается таргетный препарат компании Pfizer, нацеленный как раз на одну из мутаций, обнаруженных в раковых клетках Сары. Сара и ее родные тут же решили попробовать. Препарат был совсем новый, ему даже названия еще не дали, только номер – PF0231006, отчего он выглядел еще более соблазнительным.

Были и некоторые сложности: в частности, ученые еще не подобрали безопасную дозу. Препарат проходил лишь первую фазу испытаний, то есть проверку на токсичность различных доз, а не на их эффективность. Более того, когда решили проверить, как действует лекарство на раковые клетки, взятые у Сары и помещенные в чашку Петри, ничего не вышло. Однако доктор Марку считал, что все это не однозначные противопоказания, а просто некоторые преодолимые сложности. Главной проблемой было то, что из-за легочной эмболии, случившейся у Сары летом, ее нельзя было включить в программу испытаний: по правилам, после такого инцидента должно было пройти два месяца. А тем временем Марку предложил попробовать еще один вариант обычной химиотерапии – винорельбин. Сара начала лечение в понедельник после Дня благодарения.

Тут следует остановиться и попытаться понять, что именно случилось. Цепочка последовательных решений привела к тому, что Саре пришлось начать четвертый курс химиотерапии, у которого был лишь мизерный шанс изменить течение болезни, зато огромная вероятность возникновения инвалидизирующих побочных эффектов. А возможностью подготовиться к неизбежному Сара и ее родные пренебрегли. И все это по причине, которую приходится считать нормальной, понятной и вполне заурядной: ни сама больная, ни ее родственники не были готовы принять реальность болезни.

Я спросил Марку, чего он на самом деле хочет добиться, работая с больными раком легких в терминальной стадии? О чем он думает, когда такой больной впервые приходит к нему на прием? “Я думаю: смогу ли я выкроить ему еще годик-другой приличной жизни, – ответил доктор. – Таковы мои ожидания. С моей точки зрения, три-четыре года для больных вроде Сары – это очень много”. Но никто не желает об этом слышать: “Они-то думают – лет десять-двадцать. Я постоянно это слышу. И на их месте я бы думал точно так же”.

Казалось бы, врач должен прекрасно уметь выходить из подобных ситуаций, но ему мешают по крайней мере два обстоятельства. Во-первых, у самих врачей могут быть нереалистичные ожидания. Социолог Николас Христакис провел исследование, в ходе которого лечащие врачи почти пяти тысяч больных в терминальной стадии должны были оценить, какова ожидаемая продолжительность жизни их пациентов. Затем их оценки сравнивались с реальной картиной того, что на самом деле происходило с больными. Недооценили продолжительность жизни больных лишь 17 %. Средняя оценка превышала реальное положение дел на 530 %. И чем лучше врач знал своего больного, тем сильнее он ошибался.

Во-вторых, мы часто не желаем произносить определенные вещи вслух. Исследования показывают, что, хотя врачи по большей части сообщают больным, что их случай неизлечим, большинство врачей старается не делать конкретных прогнозов, даже если больной настаивает. Более 40 % онкологов признают, что назначают лечение, даже если знают, что оно, скорее всего, не подействует. В эпоху, когда отношения больного и врача все чаще строятся по принципу, принятому в розничной торговле, – “клиент всегда прав”, – врачи стараются не обманывать ожиданий больного. Излишний пессимизм – грех более тяжкий, чем излишний оптимизм. А говорить о смерти невероятно трудно. Когда перед тобой больная вроде Сары Монополи, совсем не хочется обрушивать на нее горькую правду. Я это знаю, поскольку от откровенного разговора с ней пытался уклониться не только доктор Марку. Я и сам грешен.

Еще летом позитронно-эмиссионная томография обнаружила у Сары, помимо рака легких, еще и рак щитовидной железы, распространившийся на шейные лимфоузлы, и меня пригласили на консилиум, чтобы решить, стоит ли делать операцию. В принципе, второй, независимо возникший рак был операбельным. Однако рак щитовидной железы развивается очень медленно и может привести к смерти лишь через много лет. Так что Сара умрет от рака легких задолго до того, как рак щитовидной железы причинит ей хоть какие-то неудобства. Учитывая масштабность предполагаемого хирургического вмешательства и возможные осложнения, лучше всего было ничего не делать. Однако, чтобы объяснить Саре мою логику, пришлось бы открыто сказать ей, что ее рак легких смертелен, а к этому я оказался не готов.

Когда Сара пришла ко мне на прием, было похоже, что второй рак ее вовсе не обескуражил. Она была настроена решительно. Рак щитовидной железы хорошо поддается лечению – она об этом читала. Так что она была преисполнена энтузиазма и жаждала обсудить со мной сроки операции. И я невольно поддался ее оптимизму. А вдруг я ошибаюсь, вдруг именно она окажется тем самым медицинским чудом – и излечится от метастатического рака легких? Как же можно в таком случае не лечить рак щитовидной железы!

Так что я решил вообще не затрагивать эту тему. Я сказал Саре, что по поводу ее рака щитовидной железы прогноз относительно благоприятный – рак развивается медленно и поддается лечению. Но сейчас главное – рак легких, сказал я. Так что пока отложим лечение. За раком щитовидной железы мы будем наблюдать и запланируем операцию через несколько месяцев.

Она приходила ко мне каждые шесть недель, и я не мог не заметить, как она сдает от визита к визиту. Но даже в инвалидном кресле она неизменно улыбалась, всегда была накрашена и кокетливо подкалывала челку заколками-невидимками. Всегда находила над чем посмеяться – да хотя бы над тем, как забавно выпирают под платьем трубочки катетеров. И была готова попробовать все что угодно – и я ловил себя на том, что рассказываю ей про новые экспериментальные методы лечения рака легких. После одного курса химиотерапии рак щитовидной железы немного уменьшился, и я даже что-то сказал о том, что наверняка найдется какой-нибудь экспериментальный метод, который излечит оба ее рака. Это была чистой воды фантазия, но обсуждать фантазии было проще – меньше эмоций, меньше скользких мест, меньше возможностей для недоразумений, – чем говорить о том, что происходило у меня на глазах.

Рак легких вместе с “химией” неуклонно подрывали здоровье Сары. Она почти все время спала и почти не могла выходить из дома. В декабрьских записях в истории болезни говорится об одышке, рвотных позывах, кровохаркании, тяжелом упадке сил. Помимо дренажных трубок в груди, Саре требовалось раз в одну-две недели удалять из брюшной полости по нескольку литров жидкости, которая скапливалась там из-за рака.

Декабрьская КТ показала, что рак легких дал метастазы в позвоночник и печень. Когда мы встретились в январе, Сара еле двигалась – медленно, неловко. Нижняя половина тела так отекла, что кожа туго натянулась. Сара не могла произнести подряд больше одной фразы – нужно было переводить дыхание.

К началу февраля ей уже требовался дома кислород для дыхания. С другой стороны, прошло достаточно времени после эмболии, чтобы подключиться к испытаниям экспериментального препарата. Для допуска требовалось только повторить сканирование. Оно выявило метастазы в мозге – как минимум девять новообразований размером до полутора сантиметров в обоих полушариях. Экспериментальный препарат не был способен преодолеть гематоэнцефалический барьер. Стало ясно, что PF0231006 не поможет.

И тем не менее и сама Сара, и ее родные, и лечащие врачи сохраняли боевой настрой. Не прошло и двадцати четырех часов, как Сара обратилась к онкологу-радиологу, чтобы пройти курс облучения мозга, которое могло бы уменьшить метастазы. Двенадцатого февраля она завершила пятидневную радиотерапию, после которой ее охватила невыносимая слабость – она едва могла встать с постели. Почти ничего не ела. С осени похудела на десять кило. И призналась Ричу, что уже два месяца не чувствует рук и у нее двоится в глазах. “Почему ты не говорила мне?” – испугался Рич. “Не хотела прекращать лечение, – ответила она. – А так меня бы заставили”.

Саре дали две недели, чтобы прийти в себя после облучения. А потом мы предложили ей попробовать еще одно экспериментальное лекарство – разработку одной маленькой биотехнологической компании. Сара должна была начать лечение 25 февраля. Ее шансы таяли на глазах. Но у кого хватило бы духу сказать ей, что они равны нулю?

В 1985 году палеонтолог и историк науки Стивен Джей Гулд опубликовал выдающееся эссе под названием The Median Isn’t the Message (“Не верьте медиане”). Он написал эту работу, поскольку за три года до этого у него самого обнаружили мезотелиому брюшины – редкую смертельную разновидность рака, как правило вызванную длительным контактом с асбестом. Выслушав диагноз, Гулд отправился в библиотеку и перерыл всю научную литературу по этому вопросу, вышедшую за последние годы. “Во всех статьях с жестокой прямотой говорилось, что мезотелиома не лечится и средняя продолжительность жизни больного составляет всего восемь месяцев с момента ее обнаружения”, – писал Гулд. Эта новость подкосила его. Но потом он внимательно присмотрелся к графикам ожидаемой продолжительности жизни больных.

Гулд был натуралистом и обращал больше внимания на колебания вокруг средней точки кривой, чем на саму среднюю точку (медиану). И наметанный глаз ученого заметил удивительные отклонения. Показатели отдельных больных не скапливались в районе медианы, а словно бы расходились веером в обе стороны. Более того, кривая была сдвинута вправо – с длинным, хотя и тонким, хвостом больных, проживших на много лет больше медианы (восемь месяцев). И Гулд нашел в этом утешение. Он легко представил себе, что окажется в самом конце этого хвоста и даже дальше. И он и правда выжил. После операции и экспериментальной химиотерапии он прожил еще 20 лет и умер в 2002 году в возрасте 60 лет от рака легких, никак не связанного с первоначальным заболеванием. В своем эссе 1985 года он писал:

Каждый раз, когда ко мне приходит смертельно больной, я вспоминаю эссе Гулда. Всегда есть длинный хвост надежд – пусть и тонкий. Что плохого в том, чтобы надеяться? По мне, так ничего – разве только в результате не получится так, что мы не сумели подготовиться к куда более вероятному исходу. Беда в том, что вся наша медицинская система, вся культура выстроена вокруг длинного хвоста. Мы создали хитроумный механизм стоимостью в триллионы долларов, единственная цель которого – раздача лотерейных билетов в эквиваленте медицинских услуг, а при этом система, которая готовила бы больных к тому, что эти билеты почти никогда ничего не выигрывают, у нас пока в зародыше. Надежда и план – это разные вещи, но наш план сводится к надежде.

Никакого чудесного исцеления Сара так и не дождалась, и когда настал конец, оказалось, что к этому никто не готов – ни сама Сара, ни ее родные. “Я с самого начала хотел исполнить ее желание и дать ей мирно умереть дома, – говорил мне впоследствии Рич. – Но я не верил, что нам это удастся. Не знал, как это сделать”.

Утром в пятницу 22 февраля, за три дня до начала нового курса химиотерапии, Рич проснулся и увидел, что его жена сидит рядом, подавшись вперед и опершись на руки, глаза у нее широко раскрыты, а губы хватают воздух. Она страшно побледнела, часто дышала, с каждым жадным глотком воздуха все тело содрогалось. Сара словно тонула. Рич прибавил кислород, поступавший через трубку в нос, но лучше не стало. “Не могу! – пробормотала она, останавливаясь после каждого слова. – Мне страшно!”

Никакого “комфорт-пакета” в холодильнике у Рича не было. И номера дежурной медсестры из хосписа у него тоже не было. Да и откуда ему было знать, что все это вообще бывает? Хоспис на дому был для всех еще в новинку.

“Мы поедем в больницу”, – сказал он Саре. Когда он спросил, хочет ли Сара, чтобы они поехали на машине, она помотала головой, поэтому он набрал 911 и разбудил Дон, мать Сары, которая спала в соседней комнате. Через несколько минут за окном завыли сирены, Сару погрузили на носилках в скорую, Дон выбежала на крыльцо в слезах. “Ничего, мы разберемся”, – заверил ее Рич. Просто очередная поездка в больницу, твердил он себе. Врачи придумают, как вытащить Сару.

В больнице Саре поставили диагноз – пневмония. Это очень огорчило родных, поскольку они считали, что сделали все, чтобы уберечь Сару от инфекций. Они тщательно мыли руки, не пускали в дом гостей с маленькими детьми, даже ограничивали общение Сары с маленькой Вивиан, если у той появлялись малейшие признаки насморка. Однако иммунная система Сары и ее способность очищать легкие от мокроты были подорваны не только раком, но и постоянным облучением и химиотерапией.

С другой стороны, пневмония была не самым страшным диагнозом: ведь это всего-навсего инфекция. Ее можно вылечить. Медики поставили Саре капельницу с антибиотиком и надели кислородную маску. Родные собрались вокруг ее постели, надеясь, что антибиотики вот-вот подействуют. Ей можно помочь и все станет как было, твердили они друг другу. Однако прошла ночь, настало следующее утро, а дышать Саре становилось все труднее.

“Что-то мне больше ничего смешного в голову не приходит”, – сказала Саре ее сестра-близнец Эмили. Родители только молча смотрели на больную. “Мне тоже”, – прошептала Сара. Лишь позже родственники поняли, что это были ее последние слова. После этого Сара начала то и дело терять сознание. Медикам остался только один выход: подключить ее к аппарату искусственной вентиляции легких. Ведь Сара – настоящий боец, верно? А следующее поле битвы настоящего бойца – реанимация.

Это трагедия нашей эпохи, трагедия, которая уже была разыграна миллионы раз. Когда никто не знает, сколько нам еще осталось, и когда мы воображаем, будто нам осталось гораздо больше, чем на самом деле, все наше существо стремится в бой и готово умереть с химией в крови, с трубкой в горле, со свежими швами на теле. И нам даже в голову не приходит, что мы сами сокращаем срок оставшейся нам жизни и ухудшаем ее качество. Мы воображаем, что надежда есть до того момента, пока врачи сами не скажут, что больше ничего не в силах сделать. Но на самом деле так бывает редко – врачам всегда есть что сделать. Пропишут токсичные лекарства недоказанной эффективности, сделают операцию, чтобы удалить часть опухоли, поставят зонд, если человек уже не может есть, – словом, что-нибудь да придумают. А нам нужен выбор. Но это не значит, что мы рвемся делать его сами. Наоборот, обычно мы стараемся ничего не выбирать. Мы действуем по умолчанию – а это значит, что мы просим: “Сделайте что-нибудь. Исправьте что-нибудь. Может быть, есть хоть какой-нибудь способ выбраться из этого всего?”

Существует точка зрения, согласно которой все дело тут в отсутствии рыночных рычагов. Если бы сами неизлечимо больные – а не государство и страховые компании – платили за продолжение лечения, которое они выбрали вместо хосписа, то, вероятно, эти больные с большей готовностью рассматривали бы компромиссные варианты. Тот, у кого рак в терминальной стадии, не стал бы выкладывать 80 000 долларов за лекарства, а больной с тяжелой сердечной недостаточностью не заплатил бы 50 000 долларов за дефибриллятор, способный обеспечить в самом лучшем случае несколько лишних месяцев жизни. Однако эта точка зрения не учитывает один важный фактор: когда человек соглашается на подобные меры, он не думает о нескольких лишних месяцах. Он думает, будто на кону стоят годы. Он думает, что его шансы на то, что его болезнь вообще перестанет быть проблемой, уж точно не меньше, чем при покупке лотерейного билета. Более того, если есть что-то по-настоящему важное, что мы хотели бы купить на свободном рынке или получить от государства за наши налоги, так это уверенность в том, что, когда нам в самом деле понадобятся такие возможности, мы сможем не думать о том, сколько они стоят.

Вот почему слово “рационирование” (rationing) по-прежнему звучит как весомое обвинение. Никому из нас не нравится ситуация, в которой мы все оказались, но при этом мы боимся обсуждать детали. Ведь похоже на то, что единственная альтернатива рыночному решению – это система открытого рационирования, те самые “смертельные комиссии” (death panels), как их уже успели окрестить. В девяностые годы страховые компании несколько раз пытались оспорить планы лечения, которые были предложены врачами и с которыми согласились больные в терминальной стадии. Однако подобные попытки больно ударили по самим страховщикам; в ряде случаев они привели к судебным разбирательствам, и одно такое дело, в сущности, положило конец этой стратегии. Речь идет о деле Нелены Фокс.

Нелена Фокс жила в городе Темекула в штате Калифорния, и в 1991 году, когда ей было 39 лет, у нее обнаружили рак груди с метастазами. Операция и обычная химиотерапия не помогли, и рак распространился на костный мозг. Болезнь перешла в терминальную стадию. Врачи из Университета Южной Калифорнии предложили Нелене радикальный, но на первый взгляд перспективный новый метод: химиотерапию высокими дозами препаратов в сочетании с пересадкой костного мозга. Для Нелены Фокс это был последний шанс.

Однако ее страховая компания Health Net отказалась покрывать расходы, заявив, что речь идет об экспериментальном методе с недоказанной эффективностью, а это не соответствует условиям договора. Страхователи заставили Нелену обратиться в другой медицинский центр, чтобы получить мнение независимого врача. Больная отказалась: кто они такие, чтобы указывать ей, к кому обращаться? Речь идет о ее жизни! Нелена собрала 212 000 долларов с помощью благотворительных организаций и сама заплатила за лечение, однако его пришлось начать позже, чем было запланировано. Нелена Фокс умерла через восемь месяцев после окончания курса химиотерапии. Ее муж подал на Health Net в суд за халатность, нарушение условий договора, преднамеренное причинение морального ущерба, потребовал компенсаций – и выиграл дело: присяжные присудили ему 89 миллионов долларов. Менеджеры компаний медицинского страхования были заклеймены как убийцы. Десять штатов приняли законы, которые обязывали страховые компании возмещать стоимость пересадки костного мозга при раке груди.

Как выяснилось позже, страховая компания Health Net поступила совершенно правильно. В конце концов исследования показали, что данный метод не помогает больным раком груди и даже ухудшает качество их жизни. Однако судебный прецедент перевернул всю индустрию медицинского страхования в США. Теперь ставить под сомнения планы лечения, выбранные врачами и больными в терминальной стадии, стало равносильно политическому самоубийству.

В 2004 году сотрудники другой страховой компании, Aetna, попробовали другой подход. Вместо того чтобы вводить рационирование – то есть ограничить список страховых вариантов агрессивного лечения для терминальных больных, Aetna расширила перечень страховых услуг хосписа. Страховщики знали, что лишь крошечная доля больных отказывается продолжать лечение и обращается в хоспис. Да и это происходит лишь в самом конце. Поэтому компания решилась на эксперимент: владельцы страховых полисов, чья ожидаемая продолжительность жизни составляла меньше года, получили возможность пользоваться услугами хосписа, не отказываясь при этом от любого другого лечения. То есть больные вроде Сары Монополи могли продолжать химиотерапию и облучение, ложиться в больницу, когда это потребуется, – но в то же время обращаться за помощью к сотрудникам хосписа, цель которых – обеспечить больному по возможности качественную жизнь. И прямо сейчас, и в то утро, когда человек проснется от того, что не может дышать.

Двухлетнее наблюдение над этой программой “параллельного ухода” (concurrent care) показало, что участвовавшие в ней больные гораздо охотнее обращались в хоспис: их доля выросла с 26 до 70 %. И неудивительно, ведь теперь их не вынуждали отказываться от всего остального. Удивительно другое: больные стали сами отказываться от агрессивного лечения. Они приезжали в больницу по скорой вдвое реже, чем больные из контрольной группы. Оставались в больнице и в реанимации на две трети реже. Общие расходы таких больных упали почти на четверть.

Результат поражал и обескураживал: было не очень понятно, почему, собственно, новый подход оказался столь действенным. Компания Aetna предлагала и более скромную программу совместного лечения для более широкой группы смертельно больных. К ним применялись стандартные правила хосписа: чтобы получать услуги хосписа на дому, нужно было отказаться от обычного лечения. Однако и в том, и в другом случае к больному прикреплялись патронажные сестры, которые регулярно звонили ему, заходили проведать и помогали во всем – от подбора болеутоляющих до оформления завещания. И среди этих больных доля обратившихся в хоспис подскочила до 70 %, а потребность в больничном обслуживании резко упала. Престарелые больные теперь на 85 % реже соглашались лечь в реанимацию, при этом показатели удовлетворенности взлетели до небес. В чем же дело? Руководители программы решили, что дело в патронажной сестре: они предоставили тяжело больному человеку собеседника, обладающего нужным опытом и знаниями, с которым можно было обсудить свои повседневные нужды. Ведь иногда достаточно просто поговорить.

Однако, похоже, все объясняется иначе – и хотя это объяснение поначалу не укладывается в голове, однако в последние годы появляется все больше данных в его поддержку. Две трети онкологических больных в терминальной стадии в рамках исследования “Пытаясь справиться с раком” рассказали, что они так и не обсудили со своими лечащими врачами, какова все же цель этой финальной терапии, – несмотря на то, что им в среднем оставалось жить всего четыре месяца. Зато оставшейся трети больных, которые все же смогли обсудить это со своим врачом, гораздо реже приходилось подвергаться сердечно-легочной реанимации или искусственной вентиляции легких, и они гораздо реже умирали в реанимационном отделении. Большинство таких больных обратились в хоспис. Они меньше страдали, сохранили больше физических способностей и могли лучше и дольше общаться с окружающими. Кроме того, через шесть месяцев после их смерти у членов их семей заметно реже наблюдалась устойчивая тяжелая депрессия. Иными словами, те больные, у которых был разговор по душам с врачом и которые смогли рассказать ему, чего они хотят на закате дней, гораздо чаще умирали мирно, контролируя ситуацию и избавляя родных от душевных мук.

Еще более поразительные результаты были получены в ходе фундаментального исследования, проведенного в 2010 году. Исследователи случайным образом разделили выборку, в которую входил 151 больной с четвертой стадией рака легких – как у Сары, – на две группы. Половину лечили от рака обычными методами. Другая половина получала такое же обычное лечение, но параллельно больных посещали специалисты по паллиативной медицине. Эти специалисты предотвращают или облегчают страдания больных, и чтобы обратиться к ним, не нужно решать, умирает больной или нет. Если у человека тяжелое сложное заболевание, специалисты по паллиативной медицине рады помочь. Такие специалисты, участвовавшие в исследовании, обсуждали с больными их цели и приоритеты – на тот случай, если (и когда) состояние больного ухудшится. Результат: те, кто консультировался у специалиста по паллиативной медицине, быстрее прекращали химиотерапию, гораздо раньше обращались в хоспис и меньше страдали в конце жизни – и при этом жили на 25 % дольше. То есть наша система принятия решений в медицине оказалась абсолютно несостоятельной: мы дошли до того, что активно вредим пациентам, вместо того чтобы сосредоточиться на теме смерти и умирания. Если бы разговоры о конце жизни были экспериментальным препаратом, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) должно было бы одобрить его.

Не менее удивительные результаты получали и больные, обратившиеся в хоспис. Я, как и многие другие, считал, что обращение в хоспис приближает смерть, поскольку больные отказываются от больничного лечения и лишь получают большие дозы наркотиков, чтобы облегчить боль. Однако множество исследований показывают, что все наоборот. В ходе одного из них ученые проследили судьбу 4493 больных, застрахованных в системе Medicare, у которых был либо рак в терминальной стадии, либо терминальная стадия застойной сердечной недостаточности. У больных раком груди, простаты или кишечника исследователи не обнаружили никакой разницы в продолжительности жизни между теми, кто обратился в хоспис, и теми, кто не обращался. А при некоторых заболеваниях, как ни парадоксально, хоспис даже продлевал жизнь. Больные раком поджелудочной железы выигрывали в среднем три недели, раком легких – шесть недель, а при застойной сердечной недостаточности – три месяца. Прямо дзенская притча: вы живете дольше лишь тогда, когда перестаете стараться прожить дольше.

Неужели таких результатов можно достичь с помощью одних лишь бесед? Давайте присмотримся к городу Ла-Кросс в штате Висконсин. Его престарелые жители тратят на врачей и лекарства необычайно мало по сравнению с обычными медицинскими расходами в последние годы жизни. По данным Medicare, в последние полгода они проводят в больнице вдвое меньше времени, чем в целом по стране, при этом нет никаких признаков, что это из-за того, что врачи или сами пациенты решают досрочно прекратить лечение. Показатели по курению и ожирению у горожан близки к средним, но продолжительность жизни превышает среднестатистическую в США на год.

Я поговорил с Грегори Томпсоном, реаниматологом из Лютеранской больницы Гундерсена, во время его дежурства в реанимационном отделении. Дело было вечером; доктор показал мне список больных. По большей части обычные пациенты из палаты интенсивной терапии – тяжелобольные, проживавшие самые трудные дни своей жизни. Вот девушка с полиорганной недостаточностью из-за тяжелейшей пневмонии, вот мужчина за шестьдесят с прободением кишечника, которое вызвало неукротимую инфекцию и спровоцировало инфаркт. Однако в моей больнице в реанимации преобладают другие случаи, а здесь ни у кого не было смертельной болезни, никто не сражался с метастатическим раком в терминальной стадии, неизлечимой сердечной недостаточностью или старческой деменцией.

Томпсон заметил, что, если хочешь понять, что происходит в Ла-Кроссе, нужно вспомнить события 1991 года, когда местные органы здравоохранения запустили систематическую кампанию, в рамках которой медработники должны были обсуждать с больными их пожелания, касающиеся последнего периода жизни. Не прошло и нескольких лет, как у всех пациентов больниц и обитателей домов престарелых и пансионатов для пожилых появилась обязательная процедура: сесть и обсудить вопросы умирания и смерти со знающим человеком. А потом заполнить бланк, где нужно было выбрать варианты ответов на четыре главных вопроса. Вот что спрашивали у людей, находящихся на этом этапе жизни:

К 1996 году у 85 % из тех, кто умирал в Ла-Кроссе, было готово подобное письменное распоряжение – раньше таких было всего 15 %, – и врачи практически всегда знали, чего хотел больной, и следовали его воле. Томпсон сказал, что введение этой системы заметно облегчило его работу. Но не потому, что каждый раз, когда к нему попадал больной, у врача были наготове подробные инструкции. “Это же не в камне высечено”, – заметил доктор. Несмотря на все “да” и “нет”, которые люди пишут на бумаге, всегда есть масса сложностей и нюансов. “Дело скорее в том, что нам не приходилось обсуждать это с больным уже в реанимации: очень часто оказывалось, что беседа уже проведена заранее и все готово”.

Естественно, на одни и те же вопросы разные больные давали разные ответы в зависимости от причин госпитализации: одно дело – роды, другое – осложнения болезни Альцгеймера. Однако система, принятая в Ла-Кроссе, означает, что люди обычно уже обсудили все, что они хотят и чего не хотят, до того, как с ними или с их родными случилась беда. Если же пожелания выражены недостаточно определенно, по словам Томпсона, то и тогда “родственники тоже гораздо охотнее идут на диалог”. Главное – именно беседа, а не список вопросов и ответов. Именно беседа снизила медицинские расходы в Ла-Кроссе вдвое по сравнению со средними показателями по стране.

Как мы видим, все просто – и все сложно.

Как-то раз зимним субботним утром я разговаривал со своей пациенткой, которую прооперировал накануне вечером. Ей планово удаляли кисту яичника – и в ходе операции гинеколог обнаружил, что у больной рак кишечника с метастазами. Меня как заведующего хирургическим отделением вызвали, чтобы решить, что делать. Я удалил участок кишки с крупными опухолевыми разрастаниями, но рак распространился уже по всему организму. Убрать все я не мог.

После операции я пришел знакомиться с больной. Пациентка уже знала от ординатора, что у нее опухоль и что ей вырезали часть кишечника. Да, сказал я. Мне удалось устранить “основную область поражения”. Я объяснил, какую часть кишки пришлось удалить, как будет проходить период реабилитации… Словом, рассказал ей обо всем – кроме одного: насколько далеко зашел у нее рак.

Но тут я вспомнил, как я смалодушничал, когда говорил с Сарой Монополи, вспомнил, как часто мы, врачи, согласно данным исследований, ходим вокруг да около. Так что когда пациентка попросила меня подробнее рассказать, что это была за опухоль, я объяснил, что рак затронул не только яичники, но и лимфоузлы. Сказал, что удалить все метастазы невозможно. Но тут же поймал себя на том, что стараюсь всячески смягчить собственные слова. “Мы пригласим онколога, – суетился я. – Химиотерапия в таких случаях обычно очень эффективна”.

Больная молча слушала, уставившись в одеяло, которым было прикрыто предавшее ее тело. Потом подняла глаза на меня:

– Я умру?

Меня так и передернуло.

– Нет-нет! – вскричал я. – Нет, конечно!

Через несколько дней я предпринял еще одну попытку. “Однозначного метода лечения не существует, – говорил я. – Но есть методы, позволяющие надолго взять болезнь под контроль”. И пояснил, что наша цель – “по возможности продлить вашу жизнь”.

Потом я долго наблюдал ее – прошли месяцы, а потом и годы. Больная начала химиотерапию. Лечение помогло. Развитие болезни удалось остановить, и по состоянию на сегодня болезнь под контролем. Как-то раз я спросил пациентку и ее мужа, что они думают о наших первых беседах. Они вспоминали о них без особой теплоты.

– Вы тогда сказали: “продлить вашу жизнь” – и это прозвучало… как… – Пациентка явно хотела отозваться обо мне как можно более деликатно.

– Как обухом по голове, – подсказал муж.

– Да, очень резко, – кивнула она. У нее было такое чувство, сказала она, будто я столкнул ее в пропасть.

Я поговорил об этом со Сьюзен Блок – специалистом по паллиативной медицине из моей больницы. У нее за плечами – сотни подобных трудных разговоров. Сьюзен известна по всей стране, она одной из первых начала обучать врачей и других медицинских работников тому, как обсуждать вопросы, связанные с приближением смерти, с самими больными и их родными. “Постарайтесь осознать, что беседа с больным и его родными – это тоже медицинская процедура, – сказала мне Сьюзен. – Чтобы провести ее как следует, требуется не меньше мастерства, чем для хирургической операции”.

Очень важно учесть одну фундаментальную ошибку. С точки зрения большинства докторов, главная цель беседы о смертельной болезни – определить, чего человек хочет: проходить химиотерапию или нет, подвергаться реанимации или нет, обратиться в хоспис или нет. Мы сосредоточены на том, чтобы изложить факты и перечислить варианты. Но тут-то, говорит Сьюзен, и кроется ошибка: “Важнейшая часть задачи – помочь человеку совладать с непреодолимой тревогой: он боится умирать, боится, что ему будет больно, волнуется о том, что станется с теми, кого он любит, беспокоится, как там все обернется с деньгами”, – пояснила она. У неизлечимо больных очень много тревог, и страшно им не на шутку.

В рамках одной беседы на все эти вопросы не ответишь. Принять, что человек смертен, и хорошо понять, на что способна медицина и где она бессильна, – это постепенный процесс, а не внезапное озарение. Не существует однозначного алгоритма, позволяющего провести любого больного смертельным недугом через этот процесс, однако, по словам Сьюзен Блок, некоторые правила все же есть. Надо спокойно сесть. Нельзя никуда спешить. Нельзя начинать с того, что предпочитает больной – терапию Х или терапию Y. Нужно постараться понять, что для него и его родных самое главное в сложившихся обстоятельствах, надо обеспечить их всей информацией и посоветовать подход, который позволит им достичь своих целей с наибольшей вероятностью. Для этого нужно столько же слушать, сколько и говорить. Блок даже утверждает, что если доктор в ходе такой беседы говорит больше половины времени, значит, он слишком много болтает.

Очень важно правильно выбрать слова. Нельзя, например, говорить: “Мне очень жаль, что все так повернулось”. Надо говорить: “Мне бы хотелось, чтобы все было иначе”. Нельзя спрашивать: “Чего вы хотите сейчас, когда вы умираете?” Надо спрашивать: “Что для вас самое главное сейчас, когда время подходит к концу?”

У Сьюзен Блок есть список вопросов, которые она старается обсуждать с больными до того, как настает пора принимать решения. Насколько хорошо они представляют себе, каков их прогноз? Что тревожит их в будущем? Каких компромиссов они хотели бы достичь? Как хотят проводить время, если им станет хуже? Кому они поручат принимать решения, если сами не смогут?

Десять лет назад отец Сьюзен – Джек Блок, почетный профессор психологии в Калифорнийском университете в Беркли, – попал в больницу в Сан-Франциско с симптомами, которые, как выяснилось, свидетельствовали о новообразовании в спинном мозге в шейном отделе позвоночника. Джеку было семьдесят четыре. Сьюзен примчалась к нему. Нейрохирург сказал, что новообразование можно удалить, но при этом существует 20-процентный риск полного паралича от шеи и ниже. Однако, если операцию не сделать, риск полного паралича составляет все сто процентов.

Вечером накануне операции отец с дочерью болтали о друзьях и родных, стараясь не думать о том, что их ждет, а потом Сьюзен поехала ночевать домой. Прямо посередине моста Бэй-Бридж ее осенило: “Боже мой, я же так и не знаю, чего он хочет на самом деле!” Джек уже давно назначил дочь своим доверенным лицом по всем медицинским вопросам, однако они практически никогда не обсуждали подобные ситуации. И Сьюзен вернулась в больницу.

Войти снова в палату “было очень некомфортно”, рассказывает Сьюзен. И опыт специалиста по беседам о смерти ей ничуть не помог: “Я жутко боялась подобного разговора с папой”. И тем не менее она методично прошла по всему списку вопросов. “Мне нужно знать, насколько ты готов рисковать ради того, чтобы выжить, и какое качество жизни тебя устроит”, – сказала она Джеку. Разговор был мучительным, и отец вдруг сказал Сьюзен – и ее это совершенно сразило: “Ну, если я смогу смотреть футбол по телику и есть шоколадное мороженое, то да, я хочу жить. Готов рискнуть и согласен пройти через всю боль ради этого”. Этого Сьюзен от отца совершенно не ожидала: “Ну, то есть он все же почетный профессор… И на моей памяти он ни разу не смотрел футбол. Вообще вся эта картина… Как будто передо мной был какой-то совершенно незнакомый человек”.

Тем не менее этот разговор оказался очень важным, поскольку после операции у Джека произошло кровоизлияние в спинной мозг. Хирурги сказали Сьюзен, что ради спасения жизни отца его придется оперировать еще раз. Однако из-за кровоизлияния он оказался почти парализован, и ему предстояло несколько месяцев, а возможно, и всю оставшуюся жизнь провести глубоким инвалидом. Итак, как быть с операцией? Что скажет Сьюзен? “У меня было три минуты на решение, но я поняла, что отец уже все решил”.

Сьюзен спросила хирургов, сможет ли ее отец, если останется жив, есть шоколадное мороженое и смотреть футбол по телевизору. Да, сказали они. И Сьюзен разрешила снова увезти отца в операционную. “Если бы у нас не было того разговора, – сказала она, – интуиция велела бы мне сдаться и отпустить его, поскольку перспективы казались просто чудовищными. А потом я бы корила себя: не поспешила ли я сдаться?”

А может быть, она, не зная, чего хочет отец, согласилась бы на повторную операцию – и оказалось бы, что у него впереди год “кошмарно тяжелой реабилитации” и инвалидность (так, кстати, и вышло). “Тогда я бы чувствовала себя виноватой, что обрекла папу на это. Но вышло так, что мне не пришлось принимать решений за него”.

Джек решил все сам.

Прошло два года, и Джек снова научился ходить, пусть совсем недалеко. Он не мог одеваться и мыться без посторонней помощи. Ему было трудно жевать и глотать. Однако он полностью сохранил умственные способности и отчасти владел руками – этого хватило, чтобы написать две книги и более десятка научных статей. После операции Джек прожил десять лет. Однако в конце концов нарушения глотательного рефлекса привели к тому, что частицы пищи то и дело попадали ему в легкие, и в результате он постоянно болел пневмонией и оказывался то в больнице, то в реабилитационном центре. Питаться через зонд он не хотел. И тогда стало очевидно, что эта постоянная битва ради призрачного шанса на чудесное исцеление не позволит ему даже вернуться домой. За несколько месяцев до нашего разговора со Сьюзен ее отец решил отказаться от дальнейшей борьбы. “Мы организовали хоспис на дому, – рассказала Сьюзен. – Следили, чтобы он не подавился, и старались, чтобы ему было удобно. А потом он перестал есть и пить. И дней через пять умер”.

У Сьюзен Блок с ее отцом состоялся тот самый разговор, который должен произойти у всех нас, когда станет ясно, что химиотерапия больше не действует, что нам нужна кислородная подушка, предстоит рискованная операция, когда отказывает печень, когда мы уже не можем сами одеваться. Я слышал, что шведские врачи называют этот разговор “беседой о переломном моменте”. Они проводят несколько встреч с больным, чтобы тот разобрался, что ему нужно, хочет ли он отказаться от гонок со временем и переключиться на борьбу за другие человеческие ценности – побыть с близкими, отправиться путешествовать, полакомиться шоколадным мороженым. Однако проводят такие беседы лишь немногие из нас, врачей; мы их очень боимся – и есть почему. Они пробуждают неприятные чувства – злость или беспомощность. Если эту беседу провести неправильно, можно утратить доверие больного. Зато если она удастся, больные смогут провести оставшееся им время достойно.

Одна моя знакомая, врач-онколог, рассказывала мне, что недавно лечила больного 29 лет, у которого была неоперабельная опухоль мозга, продолжавшая расти, несмотря на вторую линию химиотерапии. Больной решил отказаться от дальнейших попыток химиотерапии, однако, чтобы прийти к этому решению, понадобилось несколько часов разговоров, поскольку для больного оно было неожиданным. Сначала моя знакомая беседовала с ним один на один. Они вместе вспомнили всю историю его болезни и обсудили оставшиеся варианты. Врач была откровенна. Она сказала больному, что за всю свою карьеру ни разу не видела, чтобы третья линия химиотерапии давала существенные результаты при лечении опухолей этого типа. Она искала экспериментальные методы лечения, но и они не вселяли особых надежд. И хотя она была готова назначить третью линию химиотерапии, но все же рассказала больному, сколько сил и времени отнимет дальнейшее лечение у него самого и его близких.

Больной не ушел в себя и не возмутился. Он стал задавать вопросы – и их хватило на целый час. Он спрашивал о сути тех или иных методов лечения. Постепенно расспросы приняли иное направление: что будет, если опухоль станет еще больше? Какие появятся новые симптомы, что можно предпринять, чтобы с ними бороться? Каким будет конец?

Потом врач назначила совместную встречу с молодым человеком и его семьей. Эта беседа прошла не очень гладко. У больного была жена и маленькие дети, и поначалу жена не хотела даже слышать о том, чтобы прекратить химиотерапию. Но когда онколог попросила пациента своими словами передать жене, о чем они уже поговорили вдвоем, жена все поняла. Так же получилось с его матерью, медсестрой по профессии. Однако отец молодого человека за все это время не произнес ни слова.

Через несколько дней больной снова пришел к врачу побеседовать. “Что-то должно быть! Что-то точно должно быть!” – возбужденно говорил он. Оказывается, отец нашел в интернете описания разных методов лечения и показал сыну. Больной понимал, что отец не может смириться с неизбежностью. И никто из больных не хочет причинять боль родным. По словам Сьюзен Блок, две трети больных соглашаются на лечение вопреки своему желанию – потому что этого хотят их близкие.

Тогда врач поехала домой к отцу больного. У того на столе лежала огромная кипа распечаток из интернета – отчеты о разных испытаниях и методах лечения. Врач изучила их все. Она сказала отцу больного, что была вполне готова передумать. Но все эти методы лечения либо относились совсем к другим типам опухолей мозга, не таким, как у его сына, либо не подходили для него по другим параметрам. Никаких чудес не будет. Врач объяснила отцу больного, что ему нужно понять: дни его сына сочтены, и сыну понадобится отцовская помощь, чтобы прожить их.

Врач, печально улыбаясь, вспоминала, что ей было бы гораздо проще настоять на химиотерапии. “Но эта встреча с отцом все же стала переломным моментом”, – закончила она.

Больной и его родные решили обратиться в хоспис. И смогли провести вместе больше месяца, прежде чем он умер. Отец потом благодарил врача. Он рассказал ей о том, как в этот последний месяц все члены семьи просто старались быть вместе – и оказалось, что это был самый осмысленный и насыщенный период в их жизни.

Учитывая, как много времени отнимают подчас такие беседы, многие усматривают здесь финансовую проблему: мы все же платим врачу за то, что он проводит химиотерапию или хирургическую операцию, а не за то, чтобы он тратил свое время, пытаясь разобраться, когда ни то ни другое уже не имеет смысла. Это, несомненно, важный момент. Однако дело не столько в финансировании как таковом, а в главном, ключевом вопросе до сих пор не разрешенного спора: какова же на самом деле функция медицины. Иными словами, за какие действия врача мы должны им платить, а за какие – нет?

Согласно самой простой точке зрения, медицина существует, чтобы бороться со смертью и болезнью, и это, естественно, ее первейшая задача. Смерть – враг. Однако у этого врага превосходящие силы. Рано или поздно он обязательно победит. А если вы ведете войну, в которой точно не сможете победить, то вам не нужен генерал, который будет сражаться, пока не погибнет последний солдат его собственного войска. Вам не нужен Джордж Кастер, бившийся с индейцами до последнего и погибший вместе со всеми своими людьми. Вам нужен Роберт Ли – полководец, который знал, как сражаться за территорию, которую можно отвоевать, и когда нужно сдаться, если отвоевать ее невозможно. Человек, который понимает, что вам же будет хуже, если вы поставите себе в бою только одну цель – сражаться, пока не погибнешь.

Однако в наши дни медицина, как правило, не предлагает пациентам ни Кастеров, ни Ли. Мы, врачи, все больше похожи на генералов, которые отправляют своих солдат в бой, приговаривая: “Ну, вы там уж как-нибудь сами, голубчик, а мне скажите, когда решите остановиться”. Полный протокол лечения, говорим мы безнадежно больным, – это поезд, из которого в любой момент можно выйти, просто скажите когда. Однако для большинства больных и их родных это слишком трудное решение, мы просим от них слишком многого. Сомнения, страх и отчаяние рвут их на части, а иных обуревают иллюзии о чудесах, на которые якобы способна медицинская наука. Мы, врачи, обязаны лечить людей такими, какие они есть. Человек умирает лишь один раз. У него нет опыта, не на что опереться. И ему нужны врачи и медсестры, готовые к трудным разговорам, готовые рассказать о том, что они видели своими глазами, и помочь человеку подготовиться к тому, что неизбежно грядет, избавив его от перспективы встретить свой конец на “складе умирающих” – почти никто этого на самом деле не хочет.

В жизни Сары Монополи было достаточно разговоров, во время которых она могла донести до родных и лечащего врача-онколога, что она не хочет лежать в больнице, не хочет, чтобы в конце концов ее подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Но оказалось, что этих разговоров все равно было слишком мало, чтобы она поняла, как достичь этой цели. С того момента, когда февральским пятничным утром Сара очутилась в приемном покое, события стремительно развивались в направлении, исключавшем для нее возможность мирного конца. Однако нашелся один человек, которого это тревожило, и в конце концов он решил вмешаться. Это был Чак Моррис, ее лечащий врач-терапевт. В течение всего этого года, пока болезнь прогрессировала, он по большей части оставлял все решения самой Саре, ее близким и бригаде онкологов. Тем не менее он по-прежнему регулярно виделся с больной и ее мужем и выслушивал их жалобы. В то ужасное утро Рич, прежде чем ехать в больницу, позвонил именно Моррису. Чак поспешил в приемный покой и оказался там в тот момент, когда туда прибыли Сара и Рич.

Моррис сказал, что пневмонию, вероятно, можно вылечить. Но при этом шепнул Ричу: “К сожалению, это конец. Я боюсь за нее”. И попросил передать остальным родственникам его слова. Наверху, в палате, Моррис рассказал Саре и Ричу, как и почему рак ослабил ее организм и теперь мешает бороться с инфекцией. Сообщил, что, даже если антибиотики остановят инфекцию, супругам не следует забывать, что рак остановить невозможно.

Впоследствии Моррис рассказывал мне, что вид у Сары в это время был просто ужасный: “Она задыхалась. На это было больно смотреть. До сих пор помню врача, который делал обход (это был больничный онколог, который госпитализировал Сару для лечения пневмонии). Этот случай совершенно выбил доктора из колеи – а уж он-то не из слабонервных”.

Когда приехали родители Сары, Моррис поговорил и с ними, и по итогам беседы Сара и ее родные выработали план. Врачи будут лечить ее антибиотиками. Но если Саре станет хуже, подключать ее к аппарату искусственной вентиляции легких не станут. Кроме того, они разрешили Моррису вызвать бригаду паллиативной помощи. Бригада ввела больной небольшую дозу морфина, и Саре сразу стало легче дышать. Родные увидели, насколько меньше она страдает, и сразу решили, что теперь она страдать не будет. Наутро именно они сказали врачам, что больше ничего не нужно делать.

“Они хотели ввести ей катетер и сделать еще что-то, – рассказывала мне впоследствии Дон, мать Сары. – А я сказала: «Нет. Не надо ничего с ней делать». Пусть намочит постель, мне все равно. Они хотели сделать какие-то анализы, измерить давление, взять кровь из пальца. Вся эта возня была мне глубоко безразлична. Я пошла к старшей медсестре и сказала, чтобы больше ничего не делали”.

За последние три месяца практически все, что врачи делали с Сарой, все сканы, анализы, облучение, дополнительные курсы химиотерапии, совсем не помогали ей – наоборот, только делали хуже. “Без всего этого она, скорее всего, прожила бы дольше, – говорит Дон. – Хорошо, что мы отстали от нее хотя бы в самом конце”.

Днем Сара впала в бессознательное состояние, организм постепенно отказывал. Рич вспоминает следующую ночь: “Она все время страшно стонала. Не помню, на вдохе или на выдохе, но слушать это было ужасно, ужасно, ужасно!” Отец и сестра по-прежнему считали, что Сара еще выкарабкается. Но когда все вышли из палаты, Рич в слезах встал на колени возле Сары и прошептал ей на ухо: “Ты можешь все бросить и сдаться, – сказал он. – Ничего страшного. Можешь больше не бороться. Мы с тобой скоро увидимся”.

Потом, уже утром, ее дыхание изменилось, стало замедляться. Рич вспоминает: “Сара словно встрепенулась. И сделала долгий-долгий выдох. А потом просто перестала дышать”.