Книга: Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина
Назад: Глава 4 Помощь
Дальше: Глава 6 Когда приходит пора отпустить

Глава 5
Может быть и лучше

Это случилось в 1991 году в маленьком городке Нью-Берлин на севере штата Нью-Йорк. Молодой врач по имени Билл Томас провел эксперимент. Он сам не до конца понимал, что делает. Ему исполнился 31 год, он меньше двух лет назад закончил резидентуру и стал семейным врачом, а совсем недавно он занял должность главного врача дома престарелых “Чейз-Мемориал”, где проживало 80 глубоких стариков с тяжелой инвалидностью. Примерно у половины постояльцев были различные физические недуги, а у четырех из пяти – болезнь Альцгеймера или другие формы когнитивных расстройств.
До этого Томас работал врачом скорой помощи в больнице напротив дома престарелых. К нему на прием попадали люди с конкретными проблемами, которые было легко решить, – например, сломанная нога или ребенок, засунувший ягоду в нос. Если у больного было что-то более серьезное – например, подлинной причиной перелома ноги была старческая деменция, – то рабочий регламент Томаса предполагал, что он должен проигнорировать эту фоновую проблему либо направить больного к другим специалистам – скажем, в тот же дом престарелых. Поэтому Билл Томас и согласился занять должность главврача: для него это была возможность поставить дело иначе.
Персонал “Чейз-Мемориал” не ощущал никаких особых сложностей в своей работе, но глаза Билла Томаса еще не замылились, и он ясно видел отчаяние в каждой палате. Дом престарелых мог вызвать депрессию даже у собственного главврача. Билл решил все изменить. Первым делом он собирался наладить все то, в чем профессионально разбирался как врач. Он видел, что обитатели его учреждения совершенно обессилены и что дух их сломлен. Сначала доктор заподозрил влияние какого-то неучтенного заболевания или неправильного сочетания медикаментов. Поэтому он провел медицинский осмотр всех пациентов, распорядился сделать анализы и провести другие исследования, назначил другие лекарства. Прошло несколько недель, исследования были проведены и нужные изменения сделаны, однако результат был практически нулевым – разве что счета за медицинские услуги заметно выросли, а медсестры сбились с ног. Старшая медсестра поговорила с Биллом и убедила его остановиться. “Я перепутал уход с лечением”, – признался мне Билл.
Однако доктор Томас не сдался. Он пришел к выводу, что в его доме престарелых не хватает одного очень существенного ингредиента – жизни как таковой. И доктор решил в качестве эксперимента назначить пациентам жизнь – для начала в малых дозах. Его идея была столь же безумной и наивной, сколь и гениальной. А то, что он заставил персонал и обитателей дома престарелых воплотить эту идею в жизнь, – настоящее маленькое чудо.
Но чтобы понять, в чем состоял его план, как Билл до него додумался и как его осуществил, нужно сначала уяснить себе, что за человек этот доктор Томас. Во-первых, в школе Билл регулярно выигрывал все конкурсы по благотворительным продажам. Когда школьники отправлялись стучаться в двери соседских домов с декоративными свечками, журналами или шоколадками, чтобы собрать денег на нужды бойскаутов или школьной спортивной команды, Билл неизбежно уносил домой приз “Лучший продавец”. Кроме того, в старших классах его выбрали президентом школьного сообщества, а потом назначили капитаном школьной сборной по легкой атлетике. При желании Билл мог продать что угодно – в том числе и себя.
При этом учился Билл Томас просто ужасно. Оценки у него были хуже некуда, и он постоянно препирался с учителями из-за того, что не выполнял домашние задания. И дело не в том, что он был неспособен их выполнить: Билл читал запоем и был настоящим самоучкой – из тех парней, что готовы самостоятельно выучить тригонометрию ради того, чтобы построить лодку (Билл, кстати, ее построил). Просто уроки, которые задавали в школе, было совершенно неинтересно делать – что Билл не раз заявлял учителям прямо в лицо. Сегодня ему влепили бы диагноз “оппозиционно-вызывающее расстройство”, но в семидесятые годы просто сочли трудным ребенком.
По-видимому, обе стороны натуры Билла Томаса – отличного продавца и возмутителя спокойствия – растут из одного и того же корня. Я спросил Билла, какими особыми приемами продаж он пользовался в детстве. Да вроде никакими: “Просто я был готов к тому, что меня прогонят. Это главное качество хорошего продавца. Нужно быть готовым к тому, что тебя прогонят”. Именно эта черта характера до сих пор помогает Биллу Томасу настаивать на своем до последнего и никогда не делать того, чего он не хочет.
Правда, он довольно долго не мог понять, чего же он хочет. Билл Томас рос недалеко от Нью-Берлина, в соседнем округе, в долине рядом с городком Николс. Отец работал на заводе, мать была телефонисткой. Высшего образования у родителей не было, и никто из них не ждал, что Билл пойдет в колледж. К концу школы он был готов поступить учеником на завод по профсоюзной программе обучения. Но случайный разговор со старшим братом школьного приятеля – он приехал на каникулы из колледжа и рассказал Биллу про пиво, девушек и веселые вечеринки – заставил его передумать.
Он поступил в ближайший государственный колледж Кортленд при Университете штата Нью-Йорк. И там в нем словно искра вспыхнула. Может быть, дело было в словах школьной учительницы, которая, когда он уезжал учиться, насмешливо заявила, что он вернется домой еще до Рождества и будет работать на местной автозаправке. Так или иначе, его успехи были совершенно неожиданными: он буквально вгрызался в учебу, получил средний балл 4,0 и снова стал президентом студенческого сообщества. Поступая в колледж, Билл подумывал о том, чтобы стать после окончания тренером по фитнесу, но на занятиях по биологии пришел к мысли, что, возможно, его будущее – медицина. И в результате стал первым студентом Кортленда, поступившим в Гарвардскую медицинскую школу.
Билл просто влюбился в Гарвард. Вероятно, ехал он туда уже ощетинившись, готовый показать всем, что он, парень из простой рабочей семьи, не желает иметь ничего общего с этими снобами с их Лигой плюща и счетами в трастовых фондах. Но делать этого не пришлось. Гарвард оказался настоящим откровением. Билл был счастлив, что общается с людьми, которые с таким жаром и с такой страстью относятся к науке, медицине, к жизни вообще. “Один из любимейших моих моментов в годы учения в Гарварде, – вспоминает Билл, – это когда мы, компания однокурсников, каждый вечер усаживались поужинать в кафетерии медицинского центра «Бет Израэль». И два с половиной часа разбирали различные клинические случаи – интенсивная работа, настоящее счастье!”
Кроме того, Биллу Томасу нравилось, что здесь все верили в него, верили, что и он способен на великие свершения. В Гарварде преподавали нобелевские лауреаты – и они не ленились вести занятия даже в субботу утром, поскольку были уверены в том, что и Билла, и его соучеников ждет великое будущее.
Но Билл не нуждался в стороннем одобрении. Многие профессора пытались завлечь его на свои программы специализации в престижных больницах или в исследовательских лабораториях. Но он выбрал резидентуру по семейной медицине в городе Рочестер в штате Нью-Йорк. Это не соответствовало гарвардским представлениям о “великом будущем”. Но Билл всегда хотел вернуться домой, на север штата Нью-Йорк: “Я же местный парень”, – говорил он мне.
И в самом деле – всю свою жизнь, кроме четырех лет в Гарварде, Билл Томас провел в родных местах. Во время каникул ездил на велосипеде из Бостона в Николс и обратно – почти 550 километров в одну сторону. Биллу нравилось, что во время этих велопутешествий он сам себе хозяин: поставит палатку в полях и фруктовых садах у дороги, найдет еду где получится. Примерно этим привлекала его и семейная медицина: можно ни от кого не зависеть, делать все самостоятельно.
В годы резидентуры, подкопив денег, Билл купил участок земли возле Нью-Берлина, чтобы построить там ферму: он часто проезжал здесь во время велосипедных путешествий и мечтал, что когда-нибудь станет хозяином этих земель. К окончанию резидентуры он понял, что обожает возиться в земле. Открыл частную практику, но вскоре сменил ее на работу врача скорой помощи: здесь расписание дежурств составлялось заранее, так что была возможность уделить свободное время ферме. Билл решил воскресить идею натурального хозяйства, то есть самостоятельно производить все необходимое для жизни. Сам, с помощью друзей, построил дом. Сам выращивал для себя овощи и фрукты и разводил скот на молоко и мясо. Получал электричество из ветра и солнца. Не стал подключаться к коммуникациям. Полностью зависел от погоды и времени года.
Билл женился на медсестре по имени Джуди, и вскоре они расширили свои владения до четырехсот с лишним акров. У них были коровы, ломовые лошади, куры, погреб для корнеплодов, лесопилка, собственное производство кленового сахара – и пятеро детей в придачу. “Я чувствовал, что это и есть самая настоящая, подлинная жизнь, именно так и надо жить”, – объяснял Билл Томас.
В то время он был в первую очередь фермером и лишь во вторую – врачом. Отрастил окладистую бороду и под белым халатом носил рабочий комбинезон, а не костюм с галстуком. Но дежурства на скорой его совершенно выматывали. И ему смертельно надоело работать по ночам. Поэтому он и перешел в дом престарелых. Там надо было работать только днем, только в определенные часы. Что тут сложного?

 

С первого дня на новом месте Билл ощутил разительный контраст между кружащим голову буйством жизни на ферме и замкнутой, регламентированной безжизненностью, с которой он сталкивался каждое утро, приходя на службу. То, что он видел, терзало ему сердце. Медсестры говорили, что он привыкнет, но он не мог – более того, не желал мириться с тем, что видит. Пройдет несколько лет, прежде чем он сможет сформулировать, что его так мучило, но подсознательно он с самого чувствовал, что условия в доме престарелых “Чейз-Мемориал” полностью противоречат его идеалу самодостаточности. Билл Томас был убежден, что правильная жизнь – это жизнь максимально независимая. И именно в этом обитателям “Чейз-Мемориал” было отказано. Билл близко познакомился со всеми своими подопечными. Бывшие учителя, домохозяйки, рабочие, владельцы магазинчиков – в общем, те же люди, что окружали его в детстве и юности. Билл считал, что жизнь этих людей может стать лучше. И он решил немножко оживить дом престарелых – примерно так же, как делал у себя на ферме: буквально добавить сюда живых существ. Если в жизни его подопечных появятся растения, животные и дети, если он наполнит ими дом престарелых – что тогда будет?
Билл отправился к руководству “Чейз-Мемориал”. Предложил подать заявку на небольшой грант, которыми штат Нью-Йорк поддерживал инновационные проекты. Роджер Хэлберт – администратор, который и принял Томаса на работу, – в принципе одобрил идею. Он был рад попробовать что-нибудь новое. За 20 лет в “Чейз-Мемориал” Хэлберт обеспечил своему заведению безупречную репутацию и постоянно придумывал для обитателей новые занятия. Так что проект Билла Томаса казался вполне логичным продолжением этих инноваций. Команда администраторов засела писать заявку на грант, однако Билл Томас затеял куда более масштабные перемены, чем думал Хэлберт.
Тем временем Томас объяснил, каков ход его мыслей. Цель его предложения – устранить “три бича” жизни в доме престарелых: скуку, одиночество и беспомощность. Чтобы искоренить эти беды, нужно привнести жизнь. Надо поставить во все комнаты растения в горшках. Расчистить лужайку и разбить там цветник и огород. И завести животных.
На первый взгляд ничего сложного. Однако животные – это особый вопрос, их могут не разрешить из соображений гигиены и безопасности. Впрочем, по законам штата Нью-Йорк в доме престарелых может жить одна собака или одна кошка. Хэлберт сказал Биллу, что они уже два или три раза пытались завести собаку, но ничем хорошим это не кончилось. Собаки попадались с неважным характером, да и ухаживать за ними оказалось трудно. Впрочем, он готов попробовать еще раз.
– Давайте заведем сразу двух псов? – сказал Томас.
– Это незаконно, – возразил Хэлберт.
– Ну давайте хотя бы впишем это в нашу заявку, – настаивал Томас.
Повисла пауза. Даже такой крошечный шаг противоречил не просто основным принципам законодательства, регулирующего деятельность домов престарелых, но самому смыслу существования таких учреждений – ведь он потенциально угрожал здоровью и безопасности стариков. Хэлберту было трудно принять подобную идею. Мы с ним недавно беседовали, и он в красках рассказал мне, как все это было:
В совещании также принимали участие старшая медсестра Лоис Грейсинг, старший аниматор, социальный работник… и вот я смотрю на них и вижу, как они переглядываются, закатывают глаза и говорят: “Как это интересно!” Я говорю: “Хорошо, я впишу двух собак”. А сам думаю: “Ну, я не то чтобы в таком же восторге, как вы все, но двух собак я впишу”.
Но тут Билл спрашивает:
– А кошек?
Я говорю:
– Каких еще кошек? Мы и так уже вписали двух собак!
– Не все же любят собак, – говорит Билл. – Многие любят кошек.
– То есть мы хотим и кошек, и собак?! – говорю я.
– Давайте впишем, – настаивает Билл. – Нам же понадобится предмет для торга.
– Хорошо, я впишу одного кота, – решаюсь я.
– Нет-нет-нет! У нас же два этажа. Нужно по две кошки на этаж!
– Мы что, хотим заявить отделу здравоохранения, что заводим двух собак и четырех кошек?!
– Ага, именно, давайте так и запишем.
Я говорю:
– Да записать-то я запишу. Но, по-моему, мы зарываемся. С ними этот номер не пройдет.
И тут Билл говорит:
– Да, и еще же птицы!
Я ему говорю, что в законе черным по белому прописано: держать птиц в домах престарелых запрещено.
А он на это:
– Да вы только представьте себе – вот посмотрите в окно, – представьте себе, что сейчас январь или февраль. Вокруг метровый слой снега. Что вы здесь слышите зимой, в нашем доме престарелых?
– Кто-то стонет, – отвечаю я. – Кто-то, может, и смеется. Там и сям включены телевизоры, может, немного слишком громко. Ну, еще объявления по громкоговорителю…
– А еще что?
– Наверное, разговоры медсестер друг с другом и с подопечными.
– Да, – говорит Билл, – но разве это звуки жизни? Разве в них есть радость?
– А что же, тут птичье пение должно раздаваться?
– Вот именно!
– Ну и сколько птиц должны обеспечить это пение?
– Скажем, около сотни, – говорит Билл.
– СТО ПТИЦ? В доме престарелых?! Да вы в своем уме? Вам приходилось жить в доме, где держат двух собак, четырех кошек и сотню птиц?
– Нет, – говорит он, – но, может быть, стоит попробовать?
В общем, похоже, у нас с доктором Томасом разные подходы. А у остальных троих тем временем уже глаза на лоб полезли, сидят и только шепчут: “Боже милостивый! Зачем нам все это?”
Я говорю:
– Доктор Томас, я на вашей стороне. Я готов мыслить нестандартно. Но я не уверен, что хочу, чтобы мое учреждение стало похоже на зоопарк. И чтобы здесь пахло, как в зоопарке. Так что я не представляю себе, как мы это организуем.
Он говорит:
– Положитесь на меня.
– Если вы докажете мне, что дело стоит того, – говорю я.
Этих слов Томас и дожидался. Ведь Хэлберт не сказал “нет”. Они провели еще несколько совещаний, и Томас взял начальство измором. Он твердил про “три бича”, упирал на то, что обитатели домов престарелых умирают не от старости, а от скуки, одиночества и беспомощности, и что он хочет найти средство против этих напастей. Ради такой цели надо испробовать все методы!
Они подали заявление на грант. Хэлберт считал, что шансов нет. Но Томас настоял, чтобы они все вместе поехали в столицу штата и лично поговорили с чиновниками, чтобы склонить их на свою сторону. И они получили грант и добились всех необходимых исключений и послаблений в законе. И когда грант был одобрен, вспоминает Хэлберт, он сказал себе: “Господи, и теперь придется все это делать”.
Задача наладить процесс была возложена на старшую медсестру Лоис Грейсинг. Ей было уже за шестьдесят, и она почти всю жизнь проработала в домах престарелых. Поэтому ей пришлась по душе мысль привнести новизну в жизнь стариков и сделать ее лучше. Она говорила мне, что для нее это был “великий эксперимент”, и решила, что ее задача – найти компромисс между несколько избыточным оптимизмом Билла Томаса и осторожностью и косностью остальных сотрудников.
Задача была не из легких. В каждой организации есть своя устоявшаяся культура, свои представления о работе. “Корпоративная культура – это сумма общих привычек и ожиданий”, – говорит Томас. С его точки зрения, именно привычки и ожидания вывели на первый план внутренний распорядок и безопасность, а не качество жизни, именно привычки и ожидания не позволяли дому престарелых завести даже одну-единственную собаку. Билл хотел, чтобы в доме было как можно больше животных, зелени и детей, чтобы они прочно вошли в жизнь каждого обитателя. Естественно, это в какой-то степени помешает работе сотрудников катиться по привычной колее, но ведь это тоже часть плана! “Корпоративная культура чудовищно инерционна, – говорит Томас. – На то она и культура. Она актуальна, пока держится. Культура душит новаторство в зародыше”.
Чтобы остановить эту инерцию, Билл решил, что нужно атаковать непосредственно осторожность и косность – “ударить их побольнее”, как он выразился. Билл назвал это “большим взрывом”: не надо заводить одну собаку, кошку или птицу, а потом смотреть, какая у кого будет реакция. Надо завести всех животных сразу – и по возможности одновременно.
Той же осенью в доме престарелых появилась борзая по кличке Таргет, мопс Джинджер, четыре кошки, а также птицы. Были выброшены все искусственные растения, во все комнаты поставили горшки с живыми. Дети сотрудников стали после школы заходить на работу к родителям, друзья и родные постояльцев разбили за домом садик и оборудовали детскую площадку. Это была шоковая терапия.
Приведу один пример, который хорошо говорит о размахе перемен: администрация приобрела сотню волнистых попугайчиков, и их доставили всех сразу. Кто-нибудь знает, как разместить сто попугаев в доме престарелых? Нет, никто. Кроме того, когда грузовик с птицами прибыл, выяснилось, что клетки для них еще не привезли. Поэтому водитель просто выпустил птичек в салон красоты на первом этаже, закрыл дверь и уехал. Клетки приехали под вечер, и то не собранные, а в плоских коробках. По словам Билла Томаса, это было “сущее столпотворение”. Вспоминая об этом, Билл до сих пор улыбается. Такой уж он человек.
Они с Джуди, старшая медсестра Лоис Грейсинг и еще кто-то из сотрудников несколько часов собирали клетки, вылавливали попугайчиков из тучи перьев в салоне и разносили птиц по комнатам. А старички собрались под окнами салона и смотрели. Чуть животики не надорвали со смеху, говорит Билл. Вспоминая, какими неопытными были сотрудники “Чейз-Мемориал”, он только руками разводит: “Мы совершенно не понимали, что творим. Ни-че-го не соображали”.
Но это и было самое прекрасное. Их невежество было столь полным и всеохватным, что никто не знал, откуда ждать опасностей, и просто делал свое дело – в том числе и сами старички. Все, кто был физически в состоянии, выстилали клетки газетами, искали матрасики и миски для кошек и собак, звали детей помогать. Кругом царил восторженный хаос – или, как дипломатически выразилась Лоис Грейсинг, “приподнятое настроение”.
Многочисленные проблемы приходилось решать по мере поступления: например, как, собственно, кормить животных? Решили устраивать ежедневные “обходы”. Джуди раздобыла в расформированной психиатрической клинике старую тележку для лекарств и сделала из нее “птицемобиль”. Птицемобиль нагрузили птичьим, собачьим и кошачьим кормом, и кто-нибудь из сотрудников объезжал с ним комнату за комнатой, менял газеты в клетках и кормил зверей. Томас заметил, что был какой-то восхитительный парадокс в том, чтобы раздавать сахарные косточки с тележки, на которой когда-то развозили тонны нейролептиков.
Случались и всевозможные накладки – и каждая из них грозила положить конец эксперименту. Однажды Биллу Томасу в три часа ночи позвонила дежурная медсестра. В этом не было ничего необычного: он же как-никак главный врач. Но медсестра хотел поговорить вовсе не с Биллом. Она потребовала к телефону Джуди. Билл передал трубку жене.
– Ваша собака нагадила на пол, – сообщила Джуди медсестра. – Приезжайте и уберите за ней.
Медсестра считала, что подобное не входит в ее обязанности. Не для того она училась в школе медсестер, чтобы убирать за собаками! Джуди отказалась приезжать. Да, были некоторые сложности, признается Билл. Наутро, прибыв на работу, он обнаружил, что медсестра поставила над кучкой стул, чтобы в нее никто не наступил, и ушла домой.
Одни сотрудники полагали, что нужно нанять в штат кого-то для профессионального ухода за животными – это и в самом деле не входило в обязанности медсестер, к тому же никому за это не доплачивали. Более того, зарплату сотрудникам не повышали уже года два, а то и три, поскольку бюджет штата сократил расходы на содержание домов престарелых. Разве можно рассчитывать, что тот же штат выделит деньги на зверей, птиц и растения? Другие считали, что нужно организовать все как дома: уход за животными следует распределить между всеми по справедливости. Когда держишь домашних животных, всякое бывает, и кто оказался поблизости, тот и решает проблему, будь он хоть директор, хоть санитарка. На самом деле это была битва противоположных мировоззрений: что же такое “Чейз-Мемориал” – больница или дом?
Вторую точку зрения всеми силами поддерживала Лоис Грейсинг. Она помогала сотрудникам распределить обязанности. Постепенно все сотрудники согласились, что наполнить “Чейз-Мемориал” жизнью – задача для всех и для каждого. И все они занимались этим не потому, что согласились с какими-то рациональными доводами или пошли на компромисс, а потому, что скоро было уже невозможно не заметить, как полезны перемены для обитателей дома престарелых: они стали просыпаться и оживать. “Даже те, кто, как мы считали, уже навсегда утратил дар речи, вдруг начали говорить, – вспоминает Билл Томас. – Те, кто уже давно замкнулся в себе и вообще не выходил из комнаты, теперь просили у дежурной сестры разрешения погулять с собачкой”.
Попугайчиков разобрали по комнатам и каждому дали имя. В глазах обитателей дома престарелых понемногу загорался свет. Билл Томас написал об этой истории целую книгу, в которой приводит цитаты из дневников сотрудников, которые дают понять, какое прочное место заняли звери и птицы в повседневной жизни обитателей дома престарелых – даже тех, у кого была тяжелая деменция:
Гэс прямо обожает птиц. Слушает их пение и предлагает им свой кофе.
Наши подопечные облегчают мне работу – многие подробно рассказывают, как прошел день у их птичек (например, “весь день пела”, “плохо ест”, “повеселела”).
М. С. сегодня пошла со мной в “птичий обход”. Обычно она сидит под дверью кладовки и смотрит, как я хожу туда-сюда, поэтому сегодня я пригласил ее пройтись со мной. Она согласилась с большим жаром, и мы отправились в путь. Я подсыпал корм и менял воду, а М. С. держала миску с зерном. Я подробно рассказывал ей, что делаю, а когда устраивал попугайчикам душ, она заливалась смехом.
Итак, в число обитателей дома престарелых “Чейз-Мемориал” теперь входили сто попугайчиков, четыре собаки и две кошки, а также колония кроликов и несколько кур-несушек. А еще несколько сотен комнатных растений и замечательный цветник и огород. Кроме того, при доме престарелых открыли детский сад для детей сотрудников и кружки для школьников.
Ученые анализировали результаты этой программы в течение двух лет, по целому ряду параметров сравнивая обитателей “Чейз-Мемориал” с обитателями другого дома престарелых неподалеку. Исследование показало, что в среднем количество врачебных предписаний на каждого обитателя в “Чейз-Мемориал” сократилось вдвое по сравнению с контрольной группой. Особенно резко снизилась потребность в антипсихотических средствах вроде галоперидола. Общие расходы на лекарства составили всего 30 % от расходов контрольного дома престарелых. Смертность снизилась на 15 %. В чем тут дело, ученые понять не могли. Но у Билла Томаса была своя версия: “Я считаю, что снижение смертности вполне можно объяснить фундаментальной человеческой потребностью в смысле жизни”.
И некоторые исследования подтверждают этот вывод. В начале семидесятых психологи Джудит Роден и Эллен Лангер провели в одном из домов престарелых в Коннектикуте эксперимент: всем обитателям раздали по растению в горшке. Половине поручили поливать растение и прочитали лекцию о пользе выполнения повседневных обязанностей. Другая половина не должна была поливать растение – это делал за них кто-то другой – и выслушала лекцию о том, что за их благополучие отвечают сотрудники дома престарелых. Через полтора года оказалось, что старики, у которых появились обязанности – даже такие несложные, как поливка комнатных растений, – лучше сохранили активность и остроту ума. И, похоже, они дольше жили.
Билл Томас в своей книге приводит историю своего подопечного мистера Л. За три месяца до того, как Л. поступил в дом престарелых, у него умерла жена, с которой они прожили вместе более 60 лет. Он потерял аппетит, его детям приходилось все больше и больше помогать ему с повседневными делами. Потом он загнал машину в кювет, и полиция предположила, что это могла быть попытка самоубийства. Когда мистер Л. выписался из больницы, родные отправили его в “Чейз-Мемориал”.
Билл вспоминает, как они познакомились: “Я не понимал, почему он жив до сих пор. События последних трех месяцев до основания разрушили его привычный мир. Он потерял жену, дом, свободу, а хуже всего – окончательно перестал понимать, в чем смысл дальнейшего существования. Жизнь утратила всякую радость”.
Очутившись в доме престарелых, мистер Л. стремительно угасал, несмотря на антидепрессанты и попытки его приободрить. Он перестал ходить. Целыми днями лежал в постели. Отказывался от еды. Но тут как раз запустили программу с животными, и мистеру Л. предложили взять к себе в комнату пару попугайчиков. “Он согласился с безразличием человека, уверенного, что скоро умрет”, – вспоминает Томас.
Но вскоре все изменилось. “Поначалу перемены были еле заметны. Мистер Л. стал садиться в постели так, чтобы лучше видеть, чем заняты его новые питомцы”. Он стал давать советы сотрудникам, приходившим ухаживать за птицами, рассказывал, что они любят и как у них дела. Попугайчики его вытаскивали. По мнению Билла Томаса, это наглядное подтверждение его гипотезы о том, что могут дать человеку другие живые существа. Вместо скуки – непредсказуемость. Вместо одиночества – компания. Вместо беспомощности – возможность о ком-то заботиться.
“Мистер Л. снова начал есть, одеваться и выходить из комнаты, – рассказывает Томас. – С собаками нужно было гулять каждый день после обеда, и он дал нам понять, что теперь это его работа”. Через три месяца мистер Л. вернулся к себе домой. Билл Томас до сих пор убежден, что программа спасла ему жизнь.
Так это или нет на самом деле – не столь уж и важно. Главный результат эксперимента Билла Томаса – даже не подтверждение его гипотезы, что ощущение осмысленности жизни снижает смертность среди немощных стариков. Главный результат – что это ощущение им можно обеспечить, и точка. Осмысленной, приятной и стоящей можно сделать даже жизнь стариков с очень тяжелой деменцией, плохо осознающих, что происходит вокруг. Измерить, насколько именно повысилась вера человека в то, что ему стоит жить дальше, конечно, гораздо труднее, чем просто сосчитать, насколько меньше ему теперь нужно лекарств или насколько дольше он проживет. Но это и есть самое важное!

 

В 1908 году гарвардский философ Джосайя Ройс написал книгу под названием The Philosophy of Loyalty (“Философия лояльности”). Ройса интересовали не тяготы старости. Его занимал вопрос, ответ на который принципиально важен для всякого, кто задумывается о собственной смертности. Ройс хотел понять, почему существование само по себе – когда мы просто живы и у нас есть крыша над головой, пища и безопасность – кажется нам пустым и бессмысленным. Что еще нужно нам для того, чтобы чувствовать, что наша жизнь чего-то стоит?
Ройс полагал, что всем нам необходим некий внешний мотив (cause), нечто большее, чем мы сами. Он считал, что это неотъемлемая человеческая потребность. Мотив может быть масштабным (семья, страна, какой-то принцип) или скромным (строительство дома, забота о домашнем животном). Важно, что, когда мы наделяем этот мотив ценностью и считаем, что ради него стоит идти на жертвы, мы придаем смысл своей жизни.
Преданность внешнему мотиву или идее Ройс называл лояльностью. Он считал лояльность противоположностью индивидуализма. Индивидуалист ставит на первое место собственные интересы, его больше всего заботят собственные страдания, удовольствия и собственное существование в целом. Лояльность по отношению к чему-то не имеющему отношения к его личным интересам индивидуалисту чужда. А если эта лояльность взывает к самопожертвованию, то она может даже пугать, поскольку превращается в ложное, иррациональное мировоззрение, которое делает людей беззащитными перед тиранами, которые ими манипулируют. Нет ничего важнее личных интересов, говорит индивидуалист, а поскольку все мы в конце концов умрем и исчезнем, самопожертвование не имеет никакого смысла.
Ройс не симпатизировал индивидуалистическим представлениям. “Эгоизм был с нами всегда, – писал он. – Но еще никогда божественное право быть эгоистом не защищали так искусно”. На самом деле, утверждал он, человеку необходима лояльность. Она не всегда делает человека счастливым, а иногда даже становится весьма болезненной, но всем нам необходима преданность чему-то большему, чем мы сами, иначе жизнь станет невыносимой. Без этого мы руководствуемся лишь нашими желаниями, а они мимолетны, капризны и неутолимы и, в конце концов, не приносят ничего, кроме мучений. Ройс писал:
По природе своей наше “Я” представляет собой нечто вроде точки пересечения бесчисленных потоков унаследованных склонностей. В каждую данную секунду “Я” есть лишь собрание импульсов… Мы не видим внутреннего света. Постараемся же увидеть свет внешний.
И мы стараемся. Возьмем хотя бы то обстоятельство, что нас очень волнует, что будет с миром после нашей смерти. Если бы главным источником смысла жизни были наши личные интересы, нам было бы все равно – даже если бы через час после нашей смерти все, кого мы знаем, исчезли с лица земли. Однако большинство из нас уверено в том, что случись подобное – и наша жизнь лишится всякого смысла.
Смерть осмысленна, только если считаешь себя частью чего-то большего – семьи, общины, общества. Иначе мысль о смерти не может внушать ничего, кроме ужаса. Но если у тебя есть лояльность, все иначе.
Лояльность, писал Ройс,
разрешает парадокс повседневного существования, являя нам вовне какую-то идею, которой следует служить, а внутри – волю, которая лишь рада нести это служение. Волю, которой это служение не противоречит, а лишь обогащает ее и способствует ее проявлению.
В более позднее время психологи стали называть cause Ройса термином “трансцендентальность” или “трансцендентальная ценность”. Они предполагают, что над уровнем самореализации – вершиной пирамиды Маслоу – есть еще один уровень: трансцендентальное стремление увидеть потенциал других людей и помочь им его раскрыть.
Когда дни наши сочтены, мы все ищем утешения в простых удовольствиях: общении, повседневных делах, вкусной пище, теплом солнце на лице. Нам уже не так интересны радости достижений и накоплений, мы стремимся к радостям жизни как таковой. Но хотя честолюбия у нас поубавилось, нас начинает волновать вопрос наследия, которое мы оставим. И мы ощущаем глубинную потребность найти в жизни какие-то иные цели, помимо личных интересов, – цели, которые вновь сделают жизнь осмысленной и достойной.
Когда Билл Томас наполнил “Чейз-Мемориал” зверями, детьми и растениями – он назвал эту программу “Райская альтернатива”, – то открыл обитателям дома престарелых путь к лояльности: возможность обрести что-то еще, помимо простого прозябания. А они по такому изголодались. “Когда ты молодой врач и притаскиваешь в стерильную обстановку дома престарелых всех этих детей, зверей и растения, причем дело происходит примерно в девяносто втором году, у тебя на глазах начинается настоящее волшебство! – рассказывал мне Билл. – Видишь, как люди оживают. Видишь, как они взаимодействуют с миром, видишь, как они начинают вновь любить, заботиться, смеяться. Просто взрыв мозга!”
Проблема с медициной и созданными ею институтами ухода за стариками и больными состоит не в том, что в этих учреждениях придерживаются каких-то неправильных представлений о смысле жизни. Беда в том, что там об этом вообще не думают. Медицина узколоба. Медицинские работники ставят целью восстановить здоровье, а не поддержать душу. И все же – грустный парадокс – мы решили, что именно медики будут во многом определять, как нам прожить последние дни.
Мы уже более ста лет исходим из того, что болезнь, старость и смерть – это сугубо медицинские проблемы. Можно сказать, что все эти годы мы проводили эксперимент по социальной инженерии, в ходе которого вверили свою судьбу людям, которых мы отобрали по критерию их технических навыков, а не по способности понимать глубинные человеческие потребности.
Этот эксперимент провалился. Если бы в жизни нам не было нужно ничего, кроме ухода и безопасности, мы бы, наверное, так не считали. Но поскольку мы стремимся к жизни, обладающей смыслом и целью, а условия, в которых мы обречены провести финальную часть нашей жизни, это совершенно исключают, нельзя иначе назвать то, что сотворило современное общество.

 

Билл Томас хотел полностью реформировать свой дом престарелых. Керен Уилсон хотела вовсе упразднить дома престарелых и заменить их пансионатами, где можно будет жить относительно независимо. Однако идея в обоих случаях была одна и та же: обеспечить людям, которые уже не могут обходиться без посторонней помощи, ощущение, что им есть ради чего жить дальше. Первым шагом Билла Томаса было дать старикам домашних животных, о которых надо заботиться; Керен Уилсон считала, что главное – это собственная кухня и дверь, которую ты можешь запереть. Эти проекты дополняли друг друга и перевернули представления всех тех, кто занимался уходом за пожилыми людьми. Мы перестали задаваться вопросом, возможна ли лучшая жизнь для человека, который стал зависеть от окружающих, поскольку ослабел физически: уже очевидно, что возможна. Сегодня вопрос в другом: что именно для этого необходимо. Ответ на этот вопрос ищут профессиональные сотрудники подобных учреждений по всему миру. В 2010 году, когда дочь Лу Сандерса Шелли начала подбирать дом престарелых для своего отца, она нигде не нашла ни намека на присутствие этого волшебного ингредиента. В подавляющем большинстве места, специально построенные для таких, как Лу Сандерс, были мрачными, как тюрьмы.
И все же по всей стране стали возникать новые учреждения и новые программы, призванные преобразовать концепцию зависимой жизни. В пригороде Бостона, всего в двадцати минутах езды от моего дома, на берегу реки Чарльз вырос новый жилой комплекс для пенсионеров – “Ньюбридж”. В основу его концепции вроде бы легла старая идея “непрерывного ухода” (continuum of care): квартира для независимой жизни – пансионат и отделение сестринского ухода – традиционный дом престарелых. Однако, когда я побывал в “Ньюбридже”, мне бросилось в глаза, что он совсем не похож на те дома престарелых, которые мне доводилось видеть. Обычно старики в таких учреждениях живут человек по шестьдесят на этаже и двери их палат, как минимум двухместных, выходят в бесконечный больничный коридор. Однако пространство “Ньюбриджа” было разделено на мелкие отсеки, каждый не больше чем на 16 человек. Отсеки назывались “домохозяйствами” (households) и должны были функционировать как настоящие семейные дома. Все палаты были одноместными, но выходили в общее жилое пространство со столовой, кухней и гостиной – как в настоящем семейном доме. Главное, что эти “домохозяйства” были небольшими, и это было сделано совершенно умышленно: исследования показали, что, если в больничном отделении проживает меньше 20 человек, это снижает тревожность и подавленность у пациентов, способствует дружбе и общению и обеспечивает ощущение уюта и безопасности. И, наконец, облегчает взаимодействие с персоналом – и все это даже в тех случаях, когда у пациента тяжелая деменция. Однако дело не только в размере, но также в планировке и дизайне интерьера помещений.
“Домохозяйства” были устроены так, чтобы как можно меньше напоминать о больнице. Двери персональных палат открывались в просторные общие помещения, что позволяло обитателям видеть, чем заняты другие, и словно приглашало присоединиться к ним. Кухня в центре общего холла предполагала, что если кому-то захочется перекусить, то ему ничего не помешает. Я просто стоял и смотрел на обитателей этого “семейного дома” – и видел, что в нем кипит бурная деятельность, как в настоящем доме, в котором живет большая семья. В столовой два старичка играли в карты. За кухонным столом сидела медсестра и заполняла какие-то бумаги – ей там было удобнее, чем за стойкой сестринского поста.
Домашняя обстановка обеспечивалась не только устройством интерьера. Сотрудники, с которыми я успел поговорить, похоже, относились к своей работе совсем не так, как в других домах престарелых. Например, никто не считал, что ходить самостоятельно – это какая-то невероятная аномалия. Мне это стало очевидно, когда я познакомился с девяностодевятилетней прапрабабушкой по имени Рода Маковер. У нее, как и у Лу Сандерса в свое время, были проблемы с давлением и к тому же ишиас, так что она постоянно падала. Хуже того, от старческой дистрофии сетчатки она почти ослепла.
– Если я снова вас увижу, то не узнаю, – сказала мне Рода. – Вы седой. Но вы улыбаетесь. Это я вижу.
Разум ее остался быстрым и острым. Однако слепота в сочетании с повышенным риском падения – это скверно. Рода уже не могла обходиться без круглосуточного присмотра. В обычном доме престарелых ее – ради ее же безопасности – усадили бы в инвалидное кресло. Но здесь она ходила сама. Да, конечно, это рискованно. Однако здешние сотрудники понимали, как важно для пациентов сохранять подвижность – и не только ради сохранения здоровья (в инвалидном кресле Рода очень быстро потеряла бы физическую форму), но и ради хорошего самоощущения в целом.
– Слава богу, хоть в туалет сама хожу, – похвасталась Рода. – Вам-то кажется, это пустяки. Вы еще молодой. Вот состаритесь – и поймете, что главное в жизни – это возможность самостоятельно ходить в туалет.
Она сказала, что в феврале ей исполнится сто.
– Это потрясающе! – воскликнул я.
– Это старость, – возразила Рода.
Я рассказал ей, что мой дед дожил почти до ста десяти.
– Боже упаси, – фыркнула Рода.
Еще несколько лет назад она жила в своей квартире. “Я была так счастлива. Это была настоящая жизнь. Я жила как полагается нормальному человеку: у меня были друзья, мы играли в игры. Кто-нибудь садился за руль, и мы ехали кататься. Я жила”.
А потом – воспаление седалищного нерва, падение, снова падение, постепенно подступающая слепота. Роду отправили в дом престарелых – не в “Ньюбридж”, в другой, – и это был просто кошмар. Ей пришлось отказаться от почти всего своего имущества – и от мебели, и от безделушек, – и она оказалась в двухместной палате со строгим распорядком и распятием над кроватью: “Но я, знаете ли, еврейка и, увы, не смогла оценить этого по достоинству”. Рода провела там год и теперь все повторяла: “Никакого сравнения с тем, что здесь. Никакого сравнения. Полная противоположность”. Новаторы в “Ньюбридже” понимали, что человеку нужно и общение, и частное пространство, и знакомая рутина, и гибкий график повседневной жизни, а еще – возможность построить теплые отношения с окружающими. “Здесь я живу как дома”, – сказала Рода.
Затем я познакомился с Энн Брейвман (семьдесят девять лет) и Ритой Кан (восемьдесят шесть), и они рассказали, что на прошлой неделе ходили в кино. Это не было заранее запланированное “культурное мероприятие” для большой группы. Просто подружки в четверг вечером решили посмотреть “Король говорит!”. Энн надела красивые бирюзовые бусы, а Рита слегка нарумянилась, подкрасила глаза голубыми тенями и нарядилась в новый костюм. Они попросили нянечку сходить с ними – иначе ничего не получилось бы: Энн была парализована ниже пояса из-за рассеянного склероза и передвигалась в инвалидном кресле с моторчиком, а Рита в прошлом несколько раз падала и не могла обойтись без ходунков. Подруги заплатили за инвалидное такси 15 долларов. Но они знали, что всегда могут сходить в кино, стоит только захотеть. Теперь они собирались смотреть “Секс в большом городе” на DVD.
– А вы уже читали “Пятьдесят оттенков серого”? – кокетливо спросила Рита.
Я целомудренно признался, что нет.
– В жизни не слышала про все эти цепи и все такое прочее! – восхищенно воскликнула она. – А вы?
Я не нашелся, что ответить.
В “Ньюбридже” можно было держать домашних животных, но, в отличие от “Райской альтернативы” Билла Томаса, сама администрация их не заводила, поэтому животные не играли здесь такой уж важной роли. Зато здесь были дети. На той же территории, что и “Ньюбридж”, располагалась частная школа (от дошкольного обучения до восьмого класса), и два учреждения установили тесные дружеские отношения. Те из обитателей “Ньюбриджа”, кто сохранил достаточную самостоятельность, работали в школе библиотекарями и репетиторами. Когда в школе проходили Вторую мировую войну, то на уроки приходили ветераны, своими глазами видевшие все то, о чем было написано в учебниках. Школьники тоже каждый день забегали в “Ньюбридж”. Малыши ежемесячно устраивали там какие-нибудь праздники, выставки рисунков или поделок, музыкальные концерты. У пятого и шестого класса здесь проходили уроки физкультуры – совместно с обитателями “Ньюбриджа”. Учеников средних классов учили работать с теми, кто страдает деменцией, и они принимали участие в программе шефства над здешними старичками. Не раз и не два детям и старикам удавалось крепко подружиться. Один мальчик, друживший со стариком, у которого была болезнь Альцгеймера в тяжелой степени, даже выступил с речью на его похоронах.
– Эти детишки – само очарование! – сказала Рита Кан. Она призналась, что общение с детьми – одна из двух ее самых больших радостей. Вторая – различные кружки, на которые она ходит.
– Кружки! Кружки! Обожаю кружки!
Она ходила на семинары по современной политике, которые вел один из обитателей “домохозяйства”. Когда Рита узнала, что президент Обама все еще не побывал в Израиле с официальным визитом в качестве главы государства, она отправила президенту гневное электронное письмо: “Не могла же я промолчать – надо было сказать этому человеку, что пора оторвать зад от кресла и полететь с визитом в Израиль!”
Поневоле начинаешь подозревать, что стоимость пребывания в таком месте должна быть заоблачной. Однако ни один из моих собеседников не был богачом. Рита Кан когда-то работала в больничной регистратуре, а ее муж был инспектором школ. Энн Брейвман – бывшая медсестра в Массачусетской больнице общего профиля, а ее муж торговал канцелярскими товарами. Рода Маковер была бухгалтером, а ее муж – бакалейщиком. Словом, их финансовое положение было примерно такое же, как и у Лу Сандерса. Более того, 70 % обитателей “Ньюбриджа” уже истратили все свои сбережения и за их пребывание платил штат.
“Ньюбридж” сумел заручиться солидной поддержкой благотворителей благодаря тесным связям с еврейской общиной, иначе заведению не удалось бы остаться на плаву. Однако в часе езды отсюда, неподалеку от дома Шелли и ее мужа, я обнаружил учреждение, вовсе не располагавшее такими ресурсами, как “Ньюбридж”, но не менее новаторское. “Питер-Санборн-Плейс” выстроен в 1983 году и представляет собой субсидируемый жилищный проект на 73 квартиры, предназначенный для сохранивших самостоятельность малоимущих пожилых людей из числа местных жителей. Джеки Карсон, директор “Питер-Санборн-Плейс” с 1996 года, не собиралась организовывать там сестринский уход. Однако обитатели дома старели, и Джеки поняла, что нужно каким-то образом обеспечить им возможность при желании остаться здесь до конца – а такое желание у них было.
Поначалу постояльцам нужна была просто помощь по хозяйству. Джеки наняла помощниц из местного агентства, чтобы они стирали, убирали, покупали продукты и так далее. Но потом кое-кто из жителей дома стал очень уж сдавать, и тогда Джеки пригласила специалистов по лечебной физкультуре и реабилитологов, чтобы те раздали трости и ходунки и занимались со стариками оздоровительной гимнастикой. Кому-то требовались катетеры, лечение пролежней и трофических язв и другие медицинские процедуры. Тогда Джеки организовала обходы медсестер. Когда домработницы из агентств начали намекать, что неплохо бы сдать некоторых жильцов в дом престарелых, Джеки наотрез отказалась. Она открыла собственное агентство по найму и брала на работу в “Питер-Санборн-Плейс” только тех, кто готов был помогать старикам во всем – от приготовления обеда до визитов к врачам.
Потом у одного жильца обнаружили болезнь Альцгеймера. “Пару лет у меня еще получалось за ним ухаживать, – вспоминает Джеки, – но болезнь прогрессировала, и мы оказались к такому не готовы”.
Старик нуждался в круглосуточной сиделке и не мог сам пользоваться ванной и туалетом. Джеки начала понимать, что, видимо, достигла предела своих возможностей и все-таки придется отправить больного в дом престарелых. Однако его сыновья занимались благотворительностью и работали как раз в Фонде лечения болезни Альцгеймера (который в свое время и выделил деньги на то, чтобы нанять первую ночную сиделку в “Санборн-Плейс”). Прошло лет десять, и из семидесяти с лишним жильцов полностью обслуживать себя могли лишь тринадцать. Двадцати пяти нужна была помощь с приготовлением пищи, покупками и так далее. Еще тридцати пяти – с гигиеной и лечением, иногда круглые сутки. Однако “Санборн-Плейс” не спешил получать лицензию дома престарелых и даже пансионата. Официально он оставался жилым комплексом для малоимущих пенсионеров. Просто у него была руководительница, которая твердо решила, что людям надо дать возможность жить у себя дома – так, как они хотят, до самого конца и невзирая ни на что.
Я познакомился с одной из обитательниц комплекса – Рут Баррет, – и мне стало понятно, что даже очень глубокий инвалид все же может жить у себя дома. Рут было восемьдесят пять, и, как сказала Джеки Карсон, она находилась в “Санборн-Плейс” уже одиннадцать лет. Ей была необходима кислородная подушка, поскольку Рут страдала застойной сердечной недостаточностью и хронической легочной недостаточностью. Кроме того, она уже четыре года не могла ходить из-за осложнений артрита и лабильного диабета.
– Я могу ходить! – перебила Рут, разъезжавшая вокруг нас в своем кресле с моторчиком.
Джеки улыбнулась:
– Нет, Рути, все-таки не можете!
– Ну, хорошо, могу, но не очень! – согласилась Рут.
К старости кто-то усыхает, как тростинка. А кого-то, наоборот, разносит в три обхвата. Рут была из тех, кого разнесло. Джеки пояснила, что ей нужна круглосуточная сиделка, которая приходила бы на вызов, и гидравлический лифт, чтобы благополучно перемещаться из кресла в кровать или в туалет. И память у нее уже не та.
– Я прекрасно все помню! – снова перебила Рут.
Я задал ей провокационный вопрос: сколько ей лет?
– Пятьдесят пять, – ответила Рут, промахнувшись на каких-то три десятилетия. Правда, собственное прошлое, по крайней мере далекое, она помнила вполне прилично. Школу она так и не закончила. Вышла замуж, родила дочку, потом развелась. Много лет, едва сводя концы с концами, проработала официанткой в местном кафе. Еще два раза была замужем. Одного из мужей она явно выделяла, и я попросил рассказать что-нибудь о нем.
– Ну, на работе он не то чтобы слишком напрягался, – снисходительно заметила Рут.
Желания у нее были скромные. Она находила утешение в повседневной рутине – спокойно, не спеша позавтракать, послушать музыку по радио, поболтать с подружками в лобби или с дочкой по телефону, прилечь после обеда. Три-четыре раза в неделю, по вечерам, в библиотеке собиралась компания, чтобы посмотреть какой-нибудь фильм на диске, и Рут почти всегда к ним присоединялась. Обожала ездить на пятничные обеды в кафе, даже если сиделке приходилось надевать на нее три пары впитывающего белья, а по возвращении купать. Рут всегда заказывала себе “маргариту” со льдом и без соли – хотя, строго говоря, ей это было нельзя: диабет.
“Они живут так же, как раньше, у себя дома, – сказала Джеки о своих жильцах. – И по-прежнему иногда поступают себе во вред. Что ж, имеют право”. Чтобы добиться таких условий для постояльцев, нужно огромное упорство – я и не представлял себе, до какой степени огромное. Джеки Карсон то и дело невольно вступала в противоборство со всей системой здравоохранения. Иногда было достаточно, чтобы кого-нибудь из ее жильцов один раз отвезли в больницу на скорой, – и это сводило на нет все ее труды, все старания ее сотрудников. Мало того, что в больнице ее подопечные рисковали стать жертвами ошибок в назначении лекарств, что их зачастую оставляли часами лежать на каталках (а от этого кожа могла истончиться и лопнуть, а от лежания на жестких матрасах появлялись пролежни). Мало того, что ни один лечащий врач и не подумал бы позвонить в “Санборн-Плейс”, чтобы получить дополнительную информацию или согласовать лечебные планы. Беда в том, что из больниц стариков часто переправляли в реабилитационные центры, где им и их родным заявляли, что пациент больше не может жить самостоятельно. Постепенно Джеки наладила отношения с некоторыми службами скорой помощи и больницами, где понимали, что всегда следует советоваться с администрацией “Санборн-Плейс” по вопросам ухода за его обитателями и что эти люди всегда могут вернуться “домой” – ничего плохого с ними там не случится.
Обучать приходилось даже врачей общей практики, которые лечили постояльцев. Джеки привела в пример свой разговор с лечащим врачом девяностотрехлетней постоялицы, страдавшей болезнью Альцгеймера. “Здесь для нее небезопасно, – сказал врач. – Ее нужно отправить в дом престарелых”. – “Зачем это? – спросила Карсон. – У нас тут есть противопролежневые матрасы. И тревожные кнопки. И GPS-трекеры”.
Вообще за этой старушкой в “Санборн-Плейс” отлично ухаживали. У нее здесь были друзья, кругом знакомая обстановка. От врача Джеки было нужно только одно: чтобы он порекомендовал хорошего специалиста по лечебной физкультуре. “Зачем ей лечебная физкультура? – упрямился врач. – Она же даже не запомнит упражнения!” – “Еще как запомнит!” – возражала Джеки. “Ей пора в дом престарелых!” – “Я чуть не ляпнула: «А вам пора на пенсию»”, – призналась мне Джеки. Но она все же сдержалась и просто предложила своей постоялице: “Давайте найдем вам другого врача, потому что этот сам уже старый и к тому же не желает учиться”. А ее родным заявила: “Если уж я и буду зря тратить силы, то уж точно не на него”.
Я попросил Джеки рассказать, какими принципами она руководствуется, чтобы обеспечить своим подопечным возможность жить собственной жизнью при любом состоянии здоровья. Она ответила, что ее главный принцип – “мы что-нибудь придумаем”. “Мы обходим все препятствия, которые можно обойти, – добавила она, словно планировала осаду крепости. – По-моему, я постоянно нарушаю все мыслимые правила”.
Препятствия были разные, и большие, и маленькие, и Джеки каждый раз придумывала, как их преодолеть. Например, не всем ее подопечным нравится, что она старается помочь другим жильцам остаться “дома”, и этого она не предвидела – а такое тоже бывало. Да, к ней приходили и говорили: мол, такая-то и такая-то больше не может здесь жить. В прошлом году она еще играла в лото. А сейчас даже не понимает, куда идет.
Спорить тут бесполезно. Поэтому Джеки попробовала новую тактику. “Я говорила им: хорошо. Давайте подберем для нее подходящий дом престарелых. Только вы поедете вместе со мной: вдруг через год вам тоже придется туда отправиться?” До сих пор прием срабатывал: подобные разговоры сразу прекращались.
Или другой пример. У многих жильцов есть домашние животные, и хотя ухаживать за ними становится все труднее, расставаться с ними они не хотят. Так что Джеки поручила сотрудникам чистить кошачьи туалеты. Но ухаживать за собаками сотрудники категорически отказываются: те требуют гораздо больше забот, чем кошки. Лишь недавно Джеки придумала, каким образом ее сотрудники могли бы помочь жильцам с уходом за маленькими собачками, и теперь их разрешено держать. Как быть с большими собаками, пока неясно. “Чтобы держать собаку, нужно, чтобы ты мог за ней следить, – говорит Джеки. – Ничего хорошего, если пес вырвется и убежит”.
Наполнять жизни стариков смыслом – это новый подход. И он требует больше фантазии и изобретательности, чем просто обеспечение ухода и безопасности. Пока еще не очерчен круг наиболее частых проблем и не наработаны методы их решения. Поэтому Джеки и ее единомышленники открывают все заново – и с каждым человеком получается по-другому. У двери библиотеки на втором этаже болтала с подругами еще одна Рут – Рут Беккет. Это крошечная девяностолетняя старушка – из породы тростинок, а не тех, что в три обхвата. Она уже много лет назад овдовела и жила одна в собственном доме, но потом упала, очутилась в больнице, а затем в доме престарелых. “Моя беда в том, что я неустойчивая, – объяснила мне Рут. – А врачи от неустойчивости не лечат”.
Я спросил ее, как она оказалась в “Санборн-Плейс”. И Рут рассказала мне про своего сына Уэйна. Уэйн – один из двух ее близнецов, и при родах ему не хватило кислорода. В результате у него развился ДЦП: мышечные спазмы при ходьбе и к тому же задержка умственного развития. Когда Уэйн вырос, то вполне мог вести нормальную жизнь, просто ему требовался четкий распорядок и некоторый присмотр. Когда ему было тридцать с небольшим, открылся комплекс “Санборн-Плейс”, где именно такие условия и предлагали, и Уэйн стал его первым жильцом. С тех пор более 30 лет подряд Рут навещала его почти ежедневно и проводила с сыном большую часть дня. Но после того как она сама упала и оказалась в доме престарелых, ей запретили ездить так далеко, а у самого Уэйна не хватало разумения, чтобы сообразить, как добраться до нее. Они были практически разлучены. Казалось, ситуация сложилась безвыходная. Рут была в отчаянии, она думала, что больше никогда не увидит сына. И тогда Джеки Карсон придумала гениальный вариант: взяла их обоих к себе. Теперь они живут почти что в соседних квартирах.
Уэйн сидел неподалеку от нас в просторном мягком кресле, пил лимонад и смотрел на сновавших мимо людей; рядом стояли ходунки. Мать с сыном снова были вместе, жили одной семьей, потому что наконец-то нашелся человек, который понял, как это важно для Рут – важнее самой жизни.
Я ничуть не удивился, когда узнал, что на листе ожидания “Питер-Санборн-Плейс” двести фамилий. Джеки Карсон рассчитывала открыть новые помещения, чтобы поместились все желающие. Она снова пыталась обходить препятствия по мере их возникновения – будь то нехватка денег или бюрократические препоны. Все получится, но не сразу, заверила она меня. А пока что Джеки организовала мобильные команды, которые помогали старикам по месту жительства. Джеки очень хочется, чтобы каждый мог доживать отпущенный ему срок там, где он чувствует себя дома.

 

На свете есть люди, благодаря которым даже мечтать начинаешь по-новому. И встречаются такие люди в самых неожиданных местах. Вот и сейчас их полным-полно даже в такой сонной и скучной на первый взгляд области деятельности, как организация проживания для стариков. В одном только Северном Массачусетсе таких людей оказалось столько, что я даже не смог объехать всех и со всеми познакомиться. Два-три раза по утрам я беседовал с основателями и обитателями “Бикон-Хилл-Виллидж” – своеобразного жилищного кооператива, объединяющего жителей нескольких районов Бостона и призванного обеспечить старикам недорогие услуги – от ремонта водопровода до стирки белья, чтобы они могли продолжать жить у себя дома. Я разговаривал с сотрудниками и администрацией пансионатов для проживания с уходом, которые, преодолевая любые препятствия, воплощали в жизнь фундаментальные принципы Керен Уилсон. Мне еще не доводилось встречать таких творческих, таких упорных людей и таких ярких примеров для подражания. И мне грустно думать, насколько иначе могли бы сложиться последние годы Алисы Хобсон, если бы ей повезло познакомиться с кем-то из таких людей, если бы к ее услугам были “Ньюбридж”, “Райская альтернатива”, “Питер Санборн” или что-то в этом духе. Там Алиса могла бы оставаться собой, несмотря на подступающую дряхлость, могла бы “жить по-настоящему”, как она сама говорила.
Учреждения, в которых я побывал, все разные, словно обитатели зоопарка: у этого перья, у того чешуя. Однако у их руководителей была одна и та же цель. Все они были убеждены, что, если тебе понадобилась помощь, тебе необязательно жертвовать своей независимостью. А я, познакомившись с ними, понял, что они разделяли общее, не вполне стандартное философское представление о том, какая именно независимость для нас главная в жизни.
Что такое независимость, каждый понимает по-своему. Иногда независимость понимается как свобода поступать как хочешь – то есть жить полностью самостоятельно, безо всяких ограничений и принуждения. Именно о такой независимости говорят громче всего. Однако, как понял Билл Томас на своей ферме на севере штата Нью-Йорк, подобная независимость – лишь иллюзия: двое из пятерых детей Билла и Джуди страдают тяжелыми врожденными заболеваниями и всю жизнь будут нуждаться в пожизненном уходе, да и самому Биллу рано или поздно наверняка потребуется помощь – из-за болезни, старости и других житейских передряг. Мы по природе своей зависим друг от друга и подвержены влиянию сил и обстоятельств, над которыми не властны. Похоже, больше свободы – это лучше, чем меньше свободы. Но до какой степени? Количество свободы в жизни – не мерило качества жизни. Нет никакого смысла жить ради одной только безопасности – это ложная и даже разрушительная цель, – но точно так же нет смысла в жизни ради независимости как таковой.
Покойный великий философ Роналд Дворкин обнаружил, что у слова “независимость” есть и другое, более общее и веское значение. С какими бы препятствиями и коллизиями мы ни сталкивались, мы хотим оставаться хозяевами своей судьбы. Это самая суть того, чтобы быть человеком. Как писал Дворкин в своем выдающемся эссе на эту тему еще в 1986 году,
Ценность независимости… состоит в схеме ответственности, которую она строит: независимость возлагает на каждого из нас ответственность за формирование собственной жизни в соответствии с неким гармоничным и неповторимым ощущением характера, убежденности и интересов. Она позволяет нам вести ту жизнь, какую мы считаем нужным, а не идти на поводу у нее, чтобы каждый из нас мог быть тем, кем он сам себя сделал, в той степени, в какой это возможно при такой организации прав.
Все мы просим одного: пусть нам позволят самим быть авторами сюжета собственной жизни. Этот сюжет постоянно меняется. Иногда мы сталкиваемся с невообразимыми жизненными трудностями. Желания, заботы и тревоги у нас все время разные. Но что бы ни случилось, мы хотим сохранить свободу формировать свою жизнь в полном соответствии со своим характером и своими ценностями.
Вот почему чуть ли не самая страшная пытка для нас – когда предательство тела и разума грозит стереть нашу память и нашу личность. Все мы смертны, и нам приходится неустанно сражаться за неприкосновенность собственной жизни – за то, чтобы нас не унижали, не пытались подчинить, не размывали наши границы, не лишали нас связи с тем, кто мы есть и кем мы хотим быть. Болезнь и старость и без того сильно осложняют для нас эту битву. И когда мы обращаемся к специалистам в особые учреждения, эти специалисты не должны еще больше осложнять ее. Но мы наконец-то вступили в эру, когда они все чаще считают, что их задача – не ограничить подопечным свободу во имя безопасности, а наоборот – стараться расширить диапазон их возможностей во имя достойной жизни.

 

Было очевидно, что Лу Сандерс вот-вот пополнит ряды оцепенелых обитателей дома престарелых “Норт-Андовер” – беспомощных и бессловесных, словно младенцы. Но тут кто-то из родственников рассказал Шелли, что в городе Челси открылся новый пансионат под названием “Центр жизни Леонарда Флоренса”. И настоятельно посоветовал съездить посмотреть, что там и как, тем более что на машине тут совсем недалеко. Шелли договорилась, что для них с Лу проведут экскурсию.
Лу на новом месте понравилось с той самой минуты, как сотрудница “Центра жизни” упомянула об одной здешней особенности, на которую Шелли сначала и внимания-то не обратила: комнаты были только одноместные. А во всех домах престарелых, которые видел Лу, обитатели жили по двое, а то и больше. Утрата частного пространства пугала его едва ли не сильнее всего. Уединение было для него одним из главнейших требований. Он считал, что иначе сойдет с ума. “Моя жена вечно твердила, что я нелюдим, но на самом деле нет. Просто я люблю иногда побыть один”, – объяснял мне Лу.
И когда сотрудница сказала, что в “Центре Флоренса” все комнаты одноместные, Лу воскликнул: “Не может такого быть!” Экскурсия только началась – а Лу уже полюбил это место всей душой. Однако экскурсия длилась еще долго. Сотрудники и обитатели называли пансионат “Теплицей”. Лу не знал почему и думал только об одном: “Мне показалось, это совсем не похоже на дом престарелых”, – рассказывал он мне. “А на что похоже?” – “Просто на дом”.
Организовал “Центр” все тот же Билл Томас. Создав “Райскую альтернативу”, он все никак не мог угомониться. По складу характера Билл – типичный серийный предприниматель, пусть и без особых капиталов. Билл и его жена Джуди основали некоммерческую организацию, которая разъясняла принципы “Райской альтернативы” работникам и обитателям сотен домов престарелых. Затем они приняли участие в основании “Клуба первопроходцев” (Pioneer Network) – стремительно растущей общественной организации, объединяющей тех, кто твердо решил добиться переворота в концепции ухода за пожилыми людьми. У членов клуба нет какой-то единой общей модели. Они просто выступают за перемены, которые заставили бы нашу культуру отказаться от сугубо медицинского подхода к заботе о старшем поколении.
Примерно в 2000 году Билл Томас загорелся новой идеей. Он решил выстроить пансионат для проживания с уходом с нуля – а не реформировать существующее заведение изнутри, как в Нью-Берлине. Свое детище Билл назвал “Теплицей” (Green House), и, по его словам, это был своего рода “волк в овечьей шкуре”. С точки зрения властей это будет обычный дом престарелых: он будет соответствовать стандартам, которые позволяют претендовать на субсидию штата для подобных учреждений, да и стоить будет не дороже других домов престарелых. Нужно будет оборудовать заведение по последнему слову медицинской техники, чтобы там могли помочь даже самым тяжелым инвалидам и глубоким старикам. Но обитатели, их родственники и сотрудники должны чувствовать себя в “Теплице” как у себя дома, а не как в больнице.
Первую свою “Теплицу” Билл построил в городе Тюпело в штате Миссисипи на средства некоммерческого Фонда Роберта Вуда Джонсона и совместно с одним из пансионатов, входивших в систему “Райская альтернатива” (этот пансионат как раз решил возвести новые корпуса). Вскоре после этого фонд запустил Национальную программу воспроизведения “Теплиц” (National Green House Replication Initiative), благодаря которой было открыто более 150 таких пансионатов в 25 штатах – в том числе и “Центр Леонарда Флоренса”, в котором мы уже побывали с Лу Сандерсом.
Во всех “Теплицах” – что в первой, в Тюпело, рассчитанной на 12 человек, что в десяти отдельных ячейках, “встроенных” в шестиэтажное здание “Центра Флоренса”, – соблюдаются одни и те же правила, единые для всех пансионатов системы. Все “Теплицы” маленькие и рассчитаны на тесные социальные связи обитателей. В каждой проживает не больше 12 постояльцев. В “Центре Флоренса” у каждого этажа есть два крыла, и каждое из них – отдельная “Теплица” на 10 человек. Жилые помещения продуманы и отделаны уютно, по-домашнему, – обычная мебель, гостиная с камином, семейные трапезы за большим общим столом, парадная дверь со звонком. То есть все подчинено идее, что вполне можно устроить для пожилых людей достойную жизнь – в данном случае с упором на домашний уют, вкусную еду и дружескую компанию.
Именно эта атмосфера и очаровала Лу: никакого намека на больничное уныние. Однако, когда Лу здесь поселился, самым дорогим для него стал образ жизни. Он мог ложиться спать, когда захочет, и вставать, когда пожелает. Одно это было для него настоящим откровением. Никакого парада медсестер в коридоре в семь утра, когда всех постояльцев деловито и наскоро купают, одевают и катят в инвалидных креслах – сначала в очередь за таблетками, а потом в столовую. В большинстве домов престарелых считают, что иначе никак. Налаженная работа учреждения требует, чтобы медсестры и сиделки готовили обитателей к тому, чтобы они вовремя перешли в распоряжение сотрудников кухни, а сотрудники кухни готовили их к тому, чтобы они вовремя перешли в распоряжение аниматоров, задачей которых было занять подопечных, пока уборщицы наводят порядок в палатах, и так далее. Именно таким образом администрация распределяла обязанности и составляла расписание.
Билл Томас построил совершенно иную модель. Он передал контроль в руки тех, кто непосредственно ухаживал за постояльцами, отобрав его у администрации. Каждый сотрудник отвечает всего за нескольких подопечных – зато становится мастером на все руки. Сотрудники готовят, убирают и помогают обитателям “Теплиц” по мере необходимости (речь, разумеется, не идет о лечении: чтобы дать лекарство, все равно нужно позвать медсестру). В результате они теснее и дольше общаются с каждым подопечным – у них есть время и поговорить, и поесть за одним столом, и поиграть в карты. Каждый сотрудник “Теплицы” был для Лу словно Герасим для Ивана Ильича – скорее другом, чем сиделкой.
От своих новых друзей Лу многого не требовал. Например, одна сотрудница от души обнимала его при каждой встрече, и он потом признался Шелли, что ему чрезвычайно нравится подобная человечность и теплота – в других местах ему этого так недоставало! По вторникам и четвергам вечером он ходил в кофейню поиграть в карты со своим другом Дейвом, который его по-прежнему не забывал. Кроме того, Лу научил играть в криббедж еще одного постояльца с другого этажа, парализованного после инсульта. Иногда его привозили на кресле к Лу, чтобы они могли поиграть. Карты партнера при этом держала сиделка – или даже сам Лу, очень старавшийся не подглядывать. Иногда приезжала Шелли. Она привозила собак, чему Лу был очень рад.
А еще он был очень рад, что может почти весь день проводить наедине с самим собой. После завтрака он уходил к себе посмотреть телевизор – “понаблюдать за этим бардаком”, как он выражался. “Люблю следить за политикой. Прямо как телесериал. Каждый день новая серия”. Я спросил, какой канал он смотрит – FOX? Нет, MSNBC.
– MSNBC? Так вы, выходит, либерал? – спросил я.
Лу ухмыльнулся:
– Ну да, я либерал. Да я хоть за Дракулу проголосую, если он заявит, что он демократ!
Потом Лу разминался – ходил с сиделкой по этажу, в хорошую погоду гулял в саду. Это тоже для него было очень важно. В предыдущем пансионате его в последние месяцы не выпускали из инвалидного кресла: сотрудники считали, что ходить ему небезопасно, ведь он то и дело теряет сознание. “Достало меня это кресло”, – жаловался Лу. А здесь, в “Центре Флоренса”, ему, наоборот, помогли избавиться от кресла и посоветовали попытать удачи с ходунками. “Я даже горжусь, что добился своего”, – сказал Лу.
В полдень у всех обитателей дома – ланч за большим обеденным столом. Днем, если Лу не собирался играть в карты и у него не было других планов, он обычно читал. Выписывал National Geographic и Newsweek. И, конечно, читал книги. Только что закончил триллер Роберта Ладлэма. Взялся за исторический труд о гибели Великой армады. Иногда Лу доставал свой компьютер Dell и смотрел видеоролики на YouTube. Я спросил, что он именно он предпочитает смотреть. Лу привел пример: “Я уже давным-давно не был в Китае, с самой войны. Так что подумал: наведаюсь-ка снова в город Ченду, тем более что это один из древнейших городов в мире, ему много тысяч лет. Наша часть была расквартирована поблизости. И вот я включаю компьютер, ввожу слово «Ченду» – и вот уже гуляю по всему городу! Вы знаете, что там есть синагоги? Представьте себе! А мне показывают – вот тут синагога, а вон там еще одна! Я весь город насквозь прошел, – рассказывал Лу. – День пролетает очень быстро. Просто на удивление быстро”.
Вечером, после обеда, Лу любил поваляться в постели и послушать в наушниках музыку через компьютер: “Очень люблю эти мирные вечера. Вы не поверите, как тут становится тихо и спокойно. Я слушаю легкую музыку”. Лу находил радио “Пандора”, слушал мягкий коммерческий джаз, или Бенни Гудмена, или испанскую музыку – под настроение. “Лежу себе и думаю”, – говорил он.
Как-то раз, когда я навещал Лу, то спросил его:
– Как вы думаете, ради чего стоит жить?
Он ответил не сразу:
– Иногда на меня находит, и я подумываю, что пора закругляться, – наверное, просто падаю духом. Говорят же: хорошенького понемножку. Я же совсем замучил свою Шелли. Все твердил ей, мол, в Африке, когда стареешь и уже не можешь работать, тебя уводят в джунгли и бросают на съедение диким зверям. Она думала, у меня крыша поехала. Нет, говорю. Я уже не приношу пользы. Штат вынужден тратить на меня деньги. И такое на меня находит время от времени. А потом я говорю – ладно уж, пусть идет как идет. Буду плыть по течению. Раз все хотят, чтобы я пожил еще немного, поживу.
Мы говорили в гостиной, примыкавшей к кухне. Огромные, до потолка, окна выходили на две стороны. Приближалась осень. В окна лился белый теплый свет. Внизу был виден город Челси, вдали – Бостонская гавань и залив Броуд-Саунд, а надо всем этим – небо, синее, как океан. Мы говорили о жизненном пути Лу почти два часа, и вдруг меня осенило, что я впервые перестал бояться, что когда-нибудь и сам доживу до таких лет. Лу было девяносто четыре, и в этом, конечно, не было ничего гламурного. Зубы у него торчали в разные стороны, будто какие-то древние скалы. Болели все суставы. Он пережил жену и сына и больше не мог передвигаться без ходунков, на передние ножки которых были насажены желтые теннисные мячики. Иногда он путался и терял нить разговора. И при всем при том было ясно, что Лу ведет образ жизни, позволяющий ему ощущать, что в этом мире у него по-прежнему есть законное место. Все вокруг хотели, чтобы он пожил еще немного. И было видно, что и любому из нас, вероятно, можно обеспечить подобное будущее.
Болезнь и старость пугают нас не только тем, что чреваты неизбежными потерями, но и перспективой оказаться в изоляции. Когда человек осознает, что жизнь его конечна, ему нужно совсем немного. Ему уже ни к чему богатство. Он не стремится к власти. Он просит лишь об одном: дайте мне, пока возможно, самостоятельно писать историю своей жизни в нашем мире, принимать решения и поддерживать связи с окружающими в соответствии со своими собственными приоритетами. В современном обществе принято считать, что физическая немощь и невозможность обойтись без посторонней помощи исключают подобную независимость. Но Лу Сандерс – а также Рут Баррет, Энн Брейвман, Рита Кан и многие другие – научили меня, что это вполне возможно.
– Будущее меня не тревожит, – сказал Лу. – У японцев есть такое слово “карма”. Оно значит “чему быть, тому не миновать”, и я тут ничего не решаю. Я знаю, что скоро умру. Ну и что? Я славно пожил.
Назад: Глава 4 Помощь
Дальше: Глава 6 Когда приходит пора отпустить