Глава 4
Помощь
Казалось бы, массы должны были восстать. Казалось бы, мы должны были сжечь дома престарелых дотла. Но мы не стали бунтовать, поскольку, по-видимому, не могли даже представить себе, что на те месяцы и годы, когда мы станем так слабы и беспомощны, что больше не сможем жить самостоятельно, можно придумать что-то лучшее. У нас на это не хватило воображения.
В целом главной альтернативой дому престарелых оставалась семья. Шансы избежать дома престарелых прямо зависят от того, сколько у тебя детей, а согласно исследованиям – правда, таких исследований было очень мало – объем помощи, на который ты можешь рассчитывать в старости, резко возрастает, если у тебя есть хотя бы одна дочь. Однако увеличение продолжительности жизни совпало с тем фактом, что экономика семьи теперь зависит от доходов обоих супругов, а это привело к новым тяготам и мучениям для всех заинтересованных сторон.
Лу Сандерсу было 88 лет, когда им с его дочерью Шелли пришла пора принимать трудные решения по поводу будущего Лу. До этого он прекрасно справлялся сам. Он никогда ничего особенного не ждал от жизни – ему достаточно было скромных удовольствий и общества друзей и родных. Он родился в семье русскоговорящих евреев, иммигрантов из Украины, и вырос в Дорчестере, рабочем районе Бостона. Во время Второй мировой он был летчиком, служил на юге Тихого океана, а когда вернулся, женился и осел в Лоуренсе, промышленном городке неподалеку от Бостона. У них с женой Рут были сын и дочь, и Лу вместе со свояком открыли хозяйственный магазин. Лу смог купить семье дом с тремя спальнями в хорошем квартале и дать детям высшее образование. Их семейная жизнь не обошлась без неурядиц и горя. Их сын пристрастился к алкоголю и наркотикам, у него были финансовые неприятности, а потом оказалось, что он страдает маниакально-депрессивным психозом. Он покончил с собой, когда ему было едва за сорок. А хозяйственный магазин, процветавший долгие годы, прогорел в результате распространения торговых сетей. В 50 лет Лу неожиданно пришлось все начинать с нуля. Но, несмотря на возраст, недостаток опыта и отсутствие высшего образования, Лу получил новый шанс: стал специалистом по наладке электронного оборудования в компании “Рейтион” и проработал там до выхода на пенсию. Ушел с работы только в шестьдесят семь, поскольку за два дополнительных года на работе “Рейтион” пообещала ему прибавку к пенсии на 3 %.
Между тем у Рут начались нелады со здоровьем. Она всю жизнь курила, и у нее нашли рак легких; она вылечилась, но курить не бросила (Лу решительно не мог ее понять). Через три года после того, как Лу вышел на пенсию, у Рут случился инсульт, от которого она так полностью и не оправилась. Она все сильнее зависела от мужа: без Лу она не могла перемещаться по городу, ходить в магазины, вести хозяйство – практически ничего. Потом у нее под мышкой появился какой-то узел, и биопсия показала, что это метастаз. В октябре 1994 года Рут умерла в возрасте 73 лет. Лу стал вдовцом в семьдесят шесть.
Шелли за него тревожилась. Она не понимала, как он будет жить без Рут. Однако заботы о Рут, когда она угасала, научили Лу душевной стойкости, и хотя он глубоко скорбел, но постепенно обнаружил, что одиночество его вовсе не тяготит. Десять лет он жил полной, счастливой жизнью. Вставал спозаранку, готовил себе завтрак, читал газету. Гулял, покупал продукты в супермаркете, возвращался домой, готовил ланч. Потом наведывался в городскую библиотеку. Там было красиво, тихо и светло, и он часа два проводил за чтением любимых газет и журналов, а иногда с головой погружался в какой-нибудь детектив. Брал книги домой и читал их по вечерам, а под настроение смотрел кино или слушал музыку. Раз-два в неделю ходил поиграть в криббедж с соседями. “У моего отца очень интересные друзья, – говорила Шелли. – Он с кем угодно найдет общий язык”.
Среди новых приятелей Лу был один иранец, продавец в видеомагазине, куда Лу часто заглядывал. Звали его Боб, и было ему лет двадцать. Лу садился на барный табурет, который Боб ставил ему у прилавка, и они болтали часами – юный иранец и пожилой еврей. Они так подружились, что даже однажды вместе съездили в Лас-Вегас. Лу очень любил казино и путешествия с друзьями.
В 2003 году, когда Лу было 85 лет, у него случился инфаркт. Лу повезло: скорая быстро доставила его в больницу, и врачи успели вовремя стентировать его закупоренную коронарную артерию. Две недели в кардиологическом реабилитационном центре – и Лу снова был как новенький. Однако через три года он впервые упал, а это предвестие неотвратимой беды. Шелли заметила, что у отца дрожат руки, и невролог поставил диагноз – болезнь Паркинсона. Симптомы удавалось снимать лекарствами, но тут у Лу стала пошаливать память. Шелли обратила внимание, что если Лу начинал рассказывать длинную историю, то иногда терял нить. А иногда явно не помнил, о чем они только что говорили. В остальном казалось, что все хорошо и даже прекрасно: как-никак ему было уже восемьдесят восемь. Лу по-прежнему водил машину. По-прежнему выигрывал в криббедж. По-прежнему поддерживал порядок в доме и сам управлял своими финансами. Но потом он снова упал и чудом не покалечился – и это его напугало. Он вдруг ощутил бремя накапливавшихся годами мелких перемен. Он сказал Шелли, что боится, что когда-нибудь упадет, ударится головой и умрет. Страшила его не смерть, а то, что придется умереть в одиночестве.
Шелли спросила, что он думает о доме престарелых. Лу и слышать об этом не хотел. Уж он-то видел, как живут в таких заведениях его приятели: “Да там одно старичье!” – говорил он. А его такая жизнь не устраивала. И Лу взял с Шелли слово, что она никогда не отправит его в дом престарелых. Но жить один он тоже больше не мог. Оставался только один выход: перебраться жить к Шелли и ее семье. Именно это она и организовала.
Я спросил у Шелли и ее мужа Тома, как они к этому отнеслись. Очень хорошо, хором ответили они. “Мне было бы неспокойно, если бы он и дальше жил один”, – сказала Шелли, и Том с ней согласился. Лу перенес инфаркт. Ему скоро будет девяносто. Как в такой ситуации не взять старика к себе? К тому же Шелли и Том признались, что у них мелькала мысль: это ведь ненадолго.
Том и Шелли вели тихую уютную жизнь в скромном доме в колониальном стиле в Норт-Ридинге, неподалеку от Бостона, однако не все у них было гладко. Шелли работала секретаршей. Том целый год оставался без работы после сокращения. Теперь он работал в туристической компании, но зарабатывал меньше прежнего. У них было двое детей-подростков, и супруги не совсем понимали, куда поселить Лу. Однако Шелли и Том превратили гостиную в спальню, поставили в ней кровать, большое кресло, любимый гардероб Лу и роскошный телевизор. Остальную мебель распродали или отправили на склад.
Совместное проживание потребовало притирки. Вскоре всем стало понятно, почему представители разных поколений предпочитают жить раздельно. Отец и дочь поменялись ролями, а Лу не нравилось, что теперь не он в доме хозяин. Кроме того, он не ожидал, что ему будет так одиноко. В тихом пригороде ему было не с кем провести день, да и пойти особо некуда – ни библиотеки, ни видеомагазина, ни супермаркета.
Шелли попыталась записать его в центр дневного пребывания для престарелых. Свозила его туда на завтрак. Лу там совсем не понравилось. Шелли узнала, что старичков иногда возят в “Фоксвудс” – казино в двух часах от Бостона. Это было не самое любимое казино Лу, но он согласился съездить. Она была в восторге. Может быть, у него появятся друзья? “Как будто сажала ребенка в школьный автобус”, – рассказывала мне Шелли. Возможно, именно это ему и не понравилось. “Помню, как я сказала: «Всем привет, это Лу. Он сегодня едет в первый раз, и я надеюсь, вы примете его в компанию»”. Когда Лу вернулся, Шелли спросила, с кем он подружился. Ни с кем не подружился, ответил Лу. Играл один.
Впрочем, со временем Лу сумел приспособиться. У Шелли и Тома был пес – китайский шарпей Пекин, и они с Лу души не чаяли друг в друге. Пекин ночью спал у него в ногах и сидел рядышком, когда Лу читал газету или смотрел телевизор. Они подолгу гуляли. Если Пекин занимал любимое кресло Лу, тот приносил себе табурет из кухни, лишь бы не побеспокоить пса.
Приятели-люди у Лу тоже появились. Он взял за правило каждое утро выходить поздороваться с почтальоном, и они подружились. Почтальон тоже играл в криббедж и стал приходить к Лу поиграть каждый понедельник в обеденный перерыв. К тому же Шелли наняла для Лу компаньона – молодого человека по имени Дейв. Обычно такого рода принудительная дружба терпит крах, однако, представьте себе, Лу и Дейв нашли общий язык. Дейв заходил к Лу два-три раза в неделю днем, они болтали или опять же играли в карты.
Лу успокоился, привык к новой жизни и решил, что так и проведет остаток дней. Ему удалось приспособиться – зато Шелли было с каждым днем все труднее. Она работала, вела хозяйство, занималась детьми, которым приходилось преодолевать обычные для старшеклассников трудности. А теперь ей еще приходилось заботиться о любимом, но таком немощном и несамостоятельном отце. Это было непосильное бремя. Например, Лу по-прежнему то и дело падал. У себя в комнате, в ванной, на кухне, когда вставал из-за стола, – у него вдруг подкашивались ноги, и он валился, будто срубленное дерево. За год его четыре раза увозила скорая. Врачи предположили, что все дело в лекарствах от болезни Паркинсона, и отменили их. Но от этого у Лу только сильнее дрожали руки и при этом все равно подкашивались ноги. В конце концов ему поставили диагноз “ортостатическая гипотензия” – это типичный для глубоких стариков симптом: при перемене позы – когда человек встает или садится – организм теряет способность поддерживать нормальное артериальное давление и функции мозга нарушаются. Врачи оказались бессильны – они только и могли, что посоветовать Шелли еще внимательнее присматривать за отцом.
Кроме того, Шелли обнаружила, что у Лу по ночам случаются панические атаки. Ему снилась война. Он никогда не участвовал в боевых действиях, но во сне враг набрасывался на него с мечом и пронзал ему грудь или отрубал руку. Сны были очень яркие и страшные. Лу метался, кричал, стучал в стену. Его крики были слышны во всем доме: “Не надо! Что ты делаешь! Сукин сын!” Раньше он никогда не ругался.
Так что Лу не давал им нормально спать по ночам, а нагрузка на Шелли росла и росла. В 90 лет Лу уже не хватало ни ловкости, ни чувства равновесия, чтобы самостоятельно мыться. По совету консультантов из центра дневного пребывания для пожилых людей Шелли установила в ванной поручни, стул для душа и удобный высокий унитаз, но этого оказалось недостаточно. Тогда Шелли наняла сиделку, чтобы та помогала Лу мыться и оказывала другие мелкие услуги. Но Лу не хотел принимать душ днем, когда приходила сиделка. Он хотел мыться вечером, перед сном, а значит, помогать ему должна была Шелли. Это тоже стало ее ежедневной обязанностью.
То же самое относилось к переодеванию, когда Лу случалось намочить белье. У него было не все в порядке с простатой, и хотя уролог прописал ему лекарства, все равно случались и протечки, и аварии, когда Лу не успевал дойти до туалета. Шелли уговаривала его носить специальное одноразовое белье, но Лу не соглашался: “Памперсы – они и есть памперсы!” – говорил он.
Сложности поджидали в самых неожиданных местах, большие и малые. Лу не нравилась еда, которую Шелли готовила на всю семью. Он не жаловался. Просто не ел, и все. Поэтому ей приходилось готовить для него отдельно. Он плохо слышал – и включал телевизор в своей комнате так громко, что у остальных голова раскалывалась. Родственники закрывали дверь, но Лу это не нравилось: так Пекин не мог входить и выходить. Шелли была готова уже придушить отца. В конце концов она купила ему беспроводные наушники. Лу их терпеть не мог, но Шелли все же настояла, чтобы он их надевал. Это было просто спасение! Мне оставалось только гадать, кого именно спасли наушники: семью Шелли или самого Лу.
В нашу эпоху всемогущей медицины уход за немощным стариком превращается в непосильное сочетание эмоциональной заботы и технических приемов. Лу получал очень много лекарств, и за ними надо было следить, пополнять запасы, сортировать таблетки, отсчитывать дозы. Его нужно было показывать целой толпе специалистов, иногда чуть ли не еженедельно, а они постоянно назначали анализы, обследования, визиты к другим специалистам. У Лу была электронная тревожная кнопка на случай, если он упадет, и ее нужно было ежемесячно проверять. И все это Шелли должна была делать практически одна. На самом деле в наши дни человеку, который ухаживает за престарелым родственником, приходится делать гораздо больше, чем сто лет назад. Шелли превратилась в круглосуточную консьержку-шофера-медсестру-техника-ремонтного рабочего и к тому же должна была держать в голове сложное расписание срочных дел. А еще она была кухаркой-горничной-компаньонкой – и при этом никто не отменял того факта, что именно она оставалась главным добытчиком в семье. То и дело сиделки в последнюю минуту объявляли, что не могут прийти, а врачи переносили время приема, от этого у Шелли все шло наперекосяк на работе, а в результате и дома: у Шелли начались эмоциональные срывы. Если Шелли просто хотела съездить куда-нибудь с мужем и детьми на выходные, нужно было нанимать кого-то, чтобы посидеть с Лу, и даже тогда обязательно случалась какая-нибудь накладка, и все приходилось отменять. Один раз они улетели на каникулы на Карибское море – и пришлось вернуться всего через три дня. Лу не мог без нее обойтись.
Шелли боялась, что вот-вот сойдет с ума. Она искренне хотела быть хорошей дочерью. Хотела, чтобы отец был в безопасности, хотела, чтобы он был счастлив. Но еще она хотела, чтобы сама она могла хоть как-то управляться с собственной жизнью. Как-то вечером Шелли спросила у Тома: может, надо бы поискать для Лу дом престарелых? Ей было стыдно даже заикнуться об этом. Ведь она дала отцу слово – а теперь собиралась его нарушить. Том ее не поддержал: “Ты справишься, – сказал он. – Ведь осталось совсем недолго”.
Оказалось, что нет. Три года спустя, вспоминая тот вечер, Том признал, что это было бестактно с его стороны. А Шелли чувствовала, что еще немного, и она сломается. У нее был родственник – главный врач дома престарелых. Он посоветовал пригласить медсестру, которая оценит состояние Лу и поговорит с ним, и тогда Шелли не придется брать на себя неприглядную роль дочери-злодейки. Медсестра сказала Лу, что с учетом его возросших потребностей ему нужна дополнительная помощь, которую невозможно обеспечить дома. Ему нельзя оставаться одному на весь день, сказала она.
Лу с мольбой смотрел на Шелли, и она поняла, что у отца на уме. Неужели она не может бросить работу и сидеть с ним? От этого немого вопроса у нее сжалось сердце. Шелли расплакалась и сказала отцу, что не готова обеспечить ему необходимую заботу и уход – ни эмоционально, ни финансово. Лу неохотно согласился съездить посмотреть, куда ему предлагают переехать. Выходит, когда человек дряхлеет, быть счастливым уже невозможно.
Учреждение, которое подобрали для Лу, было не домом престарелых (nursing home), а пансионатом для проживания с дополнительным уходом (assisted living facility). Сегодня такие учреждения считаются как бы промежуточной стадией между самостоятельной жизнью дома и жизнью в доме престарелых. Когда Керен Браун Уилсон, стоявшая у истоков этой концепции, в 1980-х годах построила свой первый пансионат в Орегоне, целью ее было добиться, чтобы дома престарелых были больше не нужны. Керен Уилсон считала, что можно создать место, где люди вроде Лу Сандерса – с любыми физическими особенностями и ограничениями – смогут вести свободную и независимую жизнь. Она считала, что нельзя обрекать старика на жизнь в сумасшедшем доме только потому, что он одряхлел и ослабел. И хорошо представляла себе, как добиться счастливой жизни для пожилых людей. Это представление было основано на жизненном опыте таких, как Лу и Шелли, – на историях людей, которым приходилось мириться с зависимостью, и тех, кому пришлось взвалить на себя непосильное бремя ответственности.
Керен Уилсон была дочерью прачки и шахтера из Западной Виргинии. Родители окончили всего по восемь классов, но Керен с детства тянулась к знаниям и была настоящей бунтаркой. Отец умер, когда Керен еще училась в школе. А когда ей было девятнадцать, у ее матери Джесси случился тяжелейший инсульт. Джесси было всего пятьдесят пять, но у нее необратимо парализовало половину тела. Она больше не могла ни ходить, ни стоять. Не могла поднять руку. Лицо у нее перекосилось. Речь стала невнятной. Сознание и интеллект сохранились полностью, но ни мыться, ни готовить, ни ходить в туалет, ни стирать Джесси больше не могла, не говоря уже о том, чтобы работать. Ей нужна была помощь. Но Керен еще училась в колледже. У нее не было собственных доходов, она снимала в складчину с подругой крошечную квартирку и ухаживать за матерью была не в состоянии. У Керен были братья и сестры, но их положение было не лучше. Оставался только один выход – дом престарелых. Керен Уилсон нашла подходящее учреждение поблизости от своего колледжа. С ее точки зрения, там было уютно и персонал приветливый. Но Джесси все время просила дочь, чтобы та забрала ее домой. Забери меня отсюда, повторяла она.
Керен Уилсон стала интересоваться, какие в принципе бывают варианты для пожилых людей. После колледжа она поступила на работу в службу социального обеспечения штата Вашингтон. Шли годы, и Джесси переводили из одного дома престарелых в другой – поближе к кому-нибудь из детей. Ни одно из этих мест ей не нравилось. Между тем Керен вышла замуж, и ее муж, социолог, уговорил жену продолжить обучение. Она поступила на кафедру геронтологии в Портлендский государственный университет в Орегоне. Когда она сказала матери, что будет изучать науку старения, Джесси задала вопрос, который, как вспоминала позднее Керен, перевернул ее жизнь: “Почему ты ничего не делаешь для таких, как я?”
Она прекрасно представляла себе, чего хочет, писала впоследствии Уилсон:
Она хотела, чтобы у нее была комнатка с кухонькой и ванной. Чтобы там было все, что она любит, – и ее кот, и ее незаконченные картины, баночка ее ментолового крема, кофеварка и сигареты. Чтобы были люди, которые помогли бы ей сделать то, что ей самой не по силам. В этой воображаемой квартирке Джесси могла бы запирать свою дверь, регулировать отопление и расставить свою собственную мебель. Никто не будет ее будить, запрещать пользоваться любимым шампунем, прожигать утюгом ее платья. Никто не покусится на коллекцию ее “сокровищ”, добытых на барахолках, и не выбросит ее старые журналы, потому что от них якобы одна зараза. Она сможет оставаться одна, когда захочет, и никто не заставит ее одеваться, принимать лекарства или заниматься чем-то, что ей не по душе. Она снова станет Джесси – человеком, живущим в своем доме, – а не пациенткой на койке.
Когда Джесси рассказала все это дочери, Керен не знала, как ей быть. Желания матери были вполне понятными, разумными и скромными, но абсолютно несбыточными: исполнить их не позволяли правила внутреннего распорядка заведений, где жила Джесси. Керен очень расстроилась из-за сотрудников дома престарелых – ведь они так старались и просто прекрасно исполняли свои обязанности – и почувствовала себя виноватой, что мало делает для матери. Прямой и неприятный вопрос, который задала ей Джесси, не давал Керен покоя всю аспирантуру. Чем больше Керен узнавала, чем больше собирала фактов, тем сильнее убеждалась, что дома престарелых никогда не обеспечат ничего похожего на то, о чем мечтала Джесси. Эти заведения были с начала и до конца продуманы с единственной целью: полностью контролировать обитателей. А поскольку цель эта служила исключительно безопасности и здоровью обитателей, поскольку все это делалось ради их же блага, руководство домов престарелых не желало менять подход и сопротивлялось любым переменам. Керен Уилсон решила попробовать изложить на бумаге собственный проект дома престарелых – концепцию, которая позволяла бы старым и немощным сохранять максимум контроля над своей жизнью, а не отдавать его полностью в руки тех, кто за ними ухаживает.
Ключевым словом концепции Керен Уилсон было слово “дом”. Дом – это место, где ты сам решаешь, как проводить время, как организовать жизненное пространство, как обращаться со своим имуществом. Вне дома ты этого не можешь. Вне дома ты утрачиваешь свободу – и именно этого боятся люди вроде Лу Сандерса и Джесси Уилсон.
Итак, Керен с мужем уселись за кухонный стол и записали, каким должен быть настоящий дом для пожилых людей – дом, о котором мечтала ее мать. Потом они попытались найти тех, кто мог бы построить такой дом, чтобы попробовать наладить там работу так, как они задумали. Они обращались в поселки для пожилых людей и в строительные компании. Никто не заинтересовался. Все считали, что это нелепый и непрактичный проект. Тогда супруги решили построить дом сами.
Они были учеными и не имели ни малейшего опыта в подобных делах. Однако супруги учились всему поэтапно. Вместе с архитектором начертили подробные планы. Обошли несколько банков, чтобы получить кредит. Ничего не вышло, и тогда они нашли частного инвестора, который согласился им помочь, но потребовал, чтобы они отдали ему контрольный пакет акций и при этом взяли на себя личную ответственность в случае неудачи. Они подписали контракт. Потом штат Орегон пригрозил отобрать у них лицензию на учреждение для проживания пожилых людей, поскольку в планах было указано, что там смогут жить также инвалиды. Керен несколько дней провела, обивая пороги кабинетов в администрации штата, и все-таки получила разрешение – в виде исключения. Как ни поразительно, им с мужем в конце концов удалось преодолеть все препятствия, и в 1983 году они открыли в Портленде свой новый “пансионат для проживания с дополнительным уходом” (living center with assistance) под названием “Парк-Плейс”.
К моменту открытия “Парк-Плейс” давно перерос рамки пилотного исследовательского проекта: это был крупный жилой комплекс на 112 мест, которые почти тут же заполнились. Сама идея оказалась не просто революционной, но еще и очень соблазнительной. Хотя многие обитатели пансионата были глубокими инвалидами, никто не называл их пациентами. Они считались просто постояльцами пансионата, и обращались с ними соответственно. Каждому полагалась отдельная квартира с полноценной ванной, кухней и входной дверью, запиравшейся на замок (эту деталь многим было особенно сложно себе представить). Разрешалось держать домашних животных и самостоятельно выбирать мебель и ковровое покрытие. Постояльцы сами решали, что им есть, когда включать отопление, кого и когда впускать к себе в дом. Это просто люди, живущие в своих квартирах, снова и снова подчеркивала Керен Уилсон. Но поскольку они пожилые и у них ухудшается здоровье, им обеспечена дополнительная помощь – та самая, которую так легко и охотно оказывали моему деду многочисленные родственники. Это помощь с самым необходимым – едой, лекарствами, личной гигиеной. При этом имеется и сестринский пост, и у каждого постояльца есть тревожная кнопка, с помощью которой можно вызвать помощь в любое время дня и ночи. Помогут здесь и наладить достойный образ жизни – найти компанию, сохранить связи с внешним миром, продолжить заниматься всем тем, что вам было важно раньше.
По большей части обслуживание было таким же, что и в любом доме престарелых. Однако здесь сотрудники осознавали, что, входя к постояльцу, переступают порог чужого дома, а это радикально меняло распределение власти и ответственности. Постояльцы сами контролировали расписание, правила внутреннего распорядка, решали, чем они готовы рисковать, а чем нет. Если вы не хотите спать ночью, а хотите спать днем; если вы хотите, чтобы к вам приехали погостить друзья противоположного пола; если вы не желаете принимать лекарства, от которых путаются мысли, а хотите пиццы и шоколадных конфет (пусть вам трудно глотать, не хватает зубов, а врач не разрешает вам ничего, кроме какого-то протертого размоченного картона) – пожалуйста! А если разум у вас помутился настолько, что вы больше не можете принимать рациональные решения, тогда родные – или те, кого вы заранее назначили, – обсуждают степень риска и возможные варианты. “Помощь” в рамках концепции Уилсон позволяла добиться, чтобы никто никогда не чувствовал себя пациентом специального лечебного учреждения.
Критика последовала немедленно. Многие давние поборники защиты прав пожилых людей сочли, что сама организация фундаментально опасна. Как сотрудники могут обеспечить безопасность постояльцев, если те запирают двери? Разве можно подпускать физически немощных людей с расстройствами памяти к плитам, ножам, алкоголю и так далее? Кто будет следить, чтобы их домашним животным ничего не грозило? Как чистить и обеззараживать ковролин и устранять запах мочи? Как сотрудники узнают, если у постояльца изменилось состояние здоровья?
Все это законные вопросы. Если человек не наводит чистоту и порядок в доме, курит и ест сладости, от которых у него подскочит сахар в крови и придется лечь в больницу, кем его считать – заброшенным больным или воплощением личной свободы? Четкой грани здесь нет, да и сама Уилсон не давала простых ответов. Она считала, что ей самой и ее сотрудникам предстоит разработать способы обеспечить безопасность постояльцев. При этом ее идея состояла в том, чтобы сама обстановка в пансионате позволяла постояльцам сохранять частное пространство и автономию – такие же, как у себя дома, – а это предполагало право отказываться от систем, навязанных извне по соображениям безопасности или ради удобства администрации.
Власти пристально наблюдали за ходом эксперимента. Когда пансионат расширили и создали второе отделение в Портленде – на 142 места и с возможностью размещения бедных пожилых людей за счет штата, – штат потребовал, чтобы Керен Уилсон с мужем начали мониторинг здоровья, когнитивных способностей, физического функционирования и уровня удовлетворенности жизнью у постояльцев. В 1988 году результаты этого мониторинга были опубликованы. Оказалось, что постояльцы вовсе не покупали себе свободу ценой здоровья. Уровень удовлетворенности жизнью возрос, а здоровье оставалось прежним. Более того, физическое и когнитивное функционирование даже улучшилось. Случаев глубокой депрессии стало гораздо меньше. А расходы на тех, кого содержал штат, были на 20 % ниже, чем в обычных домах престарелых. Это был бесспорный успех программы.
Свою задачу Керен Уилсон видела в том, чтобы попытаться ответить на обманчиво простой вопрос: в чем смысл нашей жизни тогда, когда мы становимся старыми и немощными и не можем сами за собой ухаживать? В 1943 году психолог Абрахам Маслоу выпустил в свет свою этапную статью A Theory of Human Motivation (“Теория человеческой мотивации”), где описал иерархию потребностей человека. Ее часто изображают в виде знаменитой пирамиды. В основании пирамиды – базовые потребности, обеспечивающие физиологическое выживание (пища, вода, воздух) и безопасность (закон, порядок, стабильность). Ступенью выше – стремление к росту: возможность достигать личных целей, овладевать знаниями и навыками, получать признание и награды за достижения. Наконец, на самом верху – желание “самоактуализации”, по выражению самого Маслоу: это самореализация через служение моральным идеалам и творчество ради творчества.
Маслоу утверждал, что безопасность и выживание – это первейшие фундаментальные цели в жизни, которые сохраняются и тогда, когда наши возможности ограничены. Если это в самом деле так, то, значит, принятый в нашем обществе подход, согласно которому дома престарелых обеспечивают главным образом здоровье и безопасность, – лишь признание и воплощение этих базовых устремлений. Считается, что именно таковы главные приоритеты у каждого из нас. Но в реальности все несколько сложнее. Люди то и дело демонстрируют готовность пожертвовать своей безопасностью и даже жизнью ради чего-то или кого-то другого: ради семьи, страны, справедливости. И с возрастом это не связано.
Более того, основная наша мотивация в жизни – пусть мы и стремимся к стабильности – сильно меняется со временем, причем не всегда в соответствии с классической иерархией Маслоу. В юности и в молодости люди стремятся двигаться вверх и вперед, пытаются реализоваться, как и предсказывал Маслоу. Когда ты взрослеешь, твоя жизнь постоянно расширяется. Мы ищем новых впечатлений, расширяем социальные связи, стремимся оставить свой след в этом мире. Однако ближе к среднему возрасту приоритеты у нас существенно меняются. Большинство уделяют достижениям и социальным связям меньше времени и сил. Жизнь словно бы сужается. Если есть выбор, молодой человек предпочтет познакомиться с новыми людьми, а не проводить время, скажем, с братом или сестрой; старики – наоборот. Исследования показывают, что чем старше человек, тем уже у него круг общения и тем чаще он предпочтет проводить время с родными и давними друзьями. Старики стремятся не делать, а быть, сосредоточены не на будущем, а на настоящем.
Если этого не понимать, невозможно понять психологию старости. Чтобы объяснить, почему происходит такой сдвиг, ученые выдвинули несколько теорий. Одни считают, что это свидетельствует о мудрости, которая приходит с жизненным опытом. Другие – что так влияют на когнитивные способности возрастные изменения в тканях мозга. Третьи – что такой тип поведения навязан пожилым людям обществом и что это поведение на самом деле не отражает подлинных желаний пожилого человека. Жизнь стариков сужается, поскольку они слабеют физически и умственно, а это не дает им стремиться к прежним целям. Или окружающий мир не позволяет им двигаться дальше – просто потому, что они постарели. И старики не сопротивляются, а приспосабливаются – или, если подобрать более грустное слово, сдаются.
Пожалуй, самое значительное и изобретательное исследование по этим вопросам за последние десятилетия проделала Лора Карстенсен, психолог из Стэнфорда. В одной из самых своих важных работ она с коллегами изучила эмоциональные переживания почти двухсот человек в течение нескольких лет их жизни. Происхождение и возраст участников исследования были самые разные (на момент начала исследования им было от 18 до 94 лет). В начале исследования, а затем каждые пять лет испытуемым давали пейджер, которые они должны были носить при себе круглые сутки в течение недели. За эту неделю им 35 раз в случайное время отправляли сообщения с просьбой выбрать из списка эмоций ту, которую они ощущают в данный момент.
Если бы иерархия Маслоу была во всех случаях верной, значит, процесс “сужения жизни” перекрывает источники величайшей удовлетворенности в жизни человека, и можно было бы ожидать, что с возрастом испытуемые будут становиться все более несчастными. Однако исследование Карстенсен выявило прямо противоположную тенденцию. Результаты были однозначные: с возрастом люди не просто не становились несчастнее – в среднем эмоции у них становились все более положительными. У них реже возникали тревожность, подавленность и гнев. Конечно, у них случались испытания и все чаще возникали смешанные чувства, и приятные, и неприятные одновременно. Но в целом пожилые участники исследования говорили, что с течением лет жизнь приносит им все больше эмоционального удовлетворения и что она стала стабильнее, хотя старость, казалось бы, и сделала ее более узкой и ограниченной.
Эти наблюдения ставят следующий вопрос: если с годами мы приходим к тому, чтобы больше ценить мелкие повседневные радости и устоявшиеся отношения, а не стремиться к достижениям, к тому, чтобы что-то получить и иметь, и если это приносит нам больше удовлетворения, почему мы идем к этому столько лет? Почему мы должны дожидаться старости? Обычный ответ заключается в том, что всему этому нелегко научиться. Жизнь – это ведь тоже своего рода навык. Мудрость и безмятежность старости удается обрести лишь со временем.
Саму Лору Карстенсен привлекало другое объяснение. А вдруг это изменение желаний и потребностей не связано с возрастом как таковым? Может быть, дело в том, что меняется перспектива – приходит осознание того, насколько ограничено время, отведенное тебе в этом мире? В научных кругах такое объяснение сочли несколько странным, однако у Карстенсен были свои основания считать, что субъективное видение вполне может иметь определяющее значение: она на собственном опыте знала, что такое очутиться на грани смерти, и этот опыт полностью перевернул ее отношение к собственной жизни.
Это произошло в 1974 году. Лоре едва исполнился двадцать один, у нее был грудной ребенок, она как раз разводилась с мужем. После окончания школы она нигде не училась, и никто, а особенно она сама, не мог предположить, что ей предстоит стать выдающимся ученым. Но вот однажды вечером она оставила малыша у своих родителей и отправилась с подружками в клуб послушать группу “Хот Туна”. Домой возвращались всей компанией на микроавтобусе, и на трассе недалеко от Рочестера пьяный водитель опрокинул микроавтобус в кювет. Лора чудом осталась в живых. У нее была тяжелая черепно-мозговая травма, внутренние кровотечения, множественные переломы. Она пролежала в больнице несколько месяцев.
“Прямо карикатура: лежу на спине, нога в гипсе задрана вверх, – рассказывает Лора. – Первые недели три я была на волосок от смерти, все время теряла сознание, зато потом у меня появилось вдоволь времени, чтобы хорошенько обо всем подумать. Мне стало лучше, и я поняла, как легко могла погибнуть, и стала совсем иначе относиться к тому, что для меня главное. Главное для меня – другие люди. Мне был 21 год. До аварии я только и думала, что мне теперь делать да как быть, удастся ли мне достичь успеха в жизни, найду ли я свою вторую половинку… Куча вопросов – наверное, типичных для каждого, кому 21 год. И вдруг словно кто-то дернул стоп-кран. Когда я огляделась и попыталась понять, что для меня по-настоящему важно, оказалось, что теперь я ценю совсем другое”.
Лора далеко не сразу поняла, что ее новая точка зрения очень напоминает отношение к жизни у стариков. Но ее соседками по палате оказались четыре пожилые дамы – ноги у них были тоже задраны вверх после перелома шейки бедра, – и Лора вдруг обнаружила, что прекрасно их понимает. “И вот лежу я, а кругом одни старушки, – продолжает она. – Мы с ними познакомились, и я видела, что с ними происходит”. Лора обратила внимание, что к пожилым людям в больнице относятся совсем иначе, чем к молодым: “Со мной врачи и всякие специалисты возились с утра до вечера – а потом, уже на пороге палаты, делали этак ручкой моей пожилой соседке Сэди и говорили что-то вроде: «Ну, милочка, вы уж держитесь!» Было ясно, что они имеют в виду: у этой девушки впереди вся жизнь, надо дать ей возможность нормально ее прожить. А у старухи – нет. Именно тогда я решила, что буду изучать старость и старение”, – вспоминает Лора. Но тогда она еще не знала, как все повернется: “В тот период моей жизни ничто не предвещало, что моя извилистая биография приведет меня на место профессора в Стэнфорде!”
Тем временем отец Лоры, прекрасно понимавший, как скучно дочери в больнице, воспользовался случаем и записал ее в местный колледж. Он ходил вместо нее на лекции, записывал их на магнитофон и приносил кассеты Лоре. В результате первый курс она закончила в больнице, в женской палате ортопедического отделения.
А кстати, что за предмет она изучала первым? Введение в психологию. Лежа на больничной койке, Лора поняла, что лично проживает явления, которые изучает по книгам и аудиозаписям. С самого начала она сама видела, где авторы правы, а где заблуждаются.
Через 15 лет, когда Лора была уже состоявшимся ученым, собственный опыт подтолкнул ее к гипотезе: то, как нам нравится проводить время, вероятно, зависит от того, сколько времени нам, по собственным ощущениям, осталось. Пока ты молод и здоров, ты думаешь, что будешь жить вечно. Перспектива утратить какие-то способности тебя не гнетет. Все твердят тебе: “Весь мир у твоих ног”, “Для тебя нет ничего невозможного” и так далее. И ты готов подождать награды – например, потратить много лет на обучение и накопление ресурсов для лучшего будущего. Ищешь потоки знаний и сведений, расширяешь дружеские и деловые связи, вместо того чтобы больше общаться с мамой. Если до горизонта десятки лет, с точки зрения человека это все равно что вечность, и тогда тебе, конечно, сильнее всего хочется того, что находится на верхушке пирамиды Маслоу: творчества, достижений и прочих атрибутов самореализации. Но когда горизонт приближается, когда будущее твое ограниченно и неопределенно, внимание смещается на здесь и сейчас, на мелкие повседневные радости и на общение с самыми близкими людьми.
Своей гипотезе Лора Карстенсен дала туманное название – “теория социоэмоциональной избирательности”. Но суть ее можно сформулировать очень просто: видение имеет значение. Для проверки гипотезы Лора провела серию экспериментов. В ходе одного из них она с коллегами изучала группу взрослых мужчин от 23 до 66 лет. Одни испытуемые были здоровы, у других был СПИД в терминальной стадии. Участникам исследования раздали по набору карточек с краткими описаниями людей, которых они могли знать, причем людей в разной степени эмоционально близких – от членов семьи испытуемого до автора книги, которую он в настоящий момент читал. Затем участников попросили разложить карты в соответствии с тем, насколько им хотелось бы провести полчаса с тем или иным человеком. В группе здоровых картина была такая: чем моложе был испытуемый, тем меньше он ценил возможность провести время с людьми эмоционально близкими и тем больше хотел бы пообщаться с теми, от кого мог бы узнать что-то новое или с кем мог бы подружиться. Однако среди смертельно больных возрастные различия сгладились. Предпочтения молодого человека, умирающего от СПИДа, были те же самые, что и у стариков.
Лора Карстенсен продолжала тестировать свою теорию в поисках изъянов. Провела еще один эксперимент: теперь они с сотрудниками изучали группу здоровых людей в возрасте от 8 до 93 лет. Когда участников эксперимента спрашивали, как бы им хотелось провести полчаса, в ответах снова отчетливо проявились возрастные различия. Но когда их просто попросили представить себе, что бы они почувствовали, если бы им предстояло переехать куда-то далеко, возрастные различия снова сгладились. Молодые выбирали то же самое, что и старые. Тогда исследователи просили испытуемых представить себе, что в медицине произошел прорыв, благодаря которому они проживут на 20 лет дольше, – чем бы они хотели заняться? И снова возрастные различия нивелировались, но на сей раз старики выбирали то же самое, что молодые.
Культурные различия также не играли никакой роли. Результаты среди жителей Гонконга распределились так же, как и среди американцев. Все определялось отношением к жизни. Как раз через год после того, как ученые завершили работу с гонконгской выборкой, политический контроль над Гонконгом был передан Китаю. Жители бывшей британской колонии очень тревожились о том, что будет с ними и их близкими под властью коммунистов. Исследователи воспользовались случаем и повторили опрос. Как и ожидалось, возрастные различия проявились снова. Затем исследование было проведено после теракта 11 сентября в США и во время эпидемии атипичной пневмонии, разразившейся в Гонконге весной 2003 года, когда всего за несколько недель погибло 300 человек. Результаты во всех случаях были одними и теми же: когда, по выражению исследователей, “на первый план выходит хрупкость человеческой жизни”, цели и мотивы повседневной жизни радикально меняются. Так что главное – отношение к жизни, а не физический возраст.
Лев Толстой это понимал. Когда Ивану Ильичу становится все хуже и он понимает, что дни его сочтены, от его тщеславия и честолюбия не остается ни следа. Ему нужно лишь утешение и человеческое тепло. Но этого почти никто не понимает – ни родные, ни друзья, ни бесконечная череда именитых докторов, которым его жена платит за консультации. Толстой видел, как разительно отличается точка зрения у тех, кто вынужден смириться с хрупкостью жизни, и тех, кто ни с чем подобным лично не сталкивался. Толстой понял, какая это пытка – нести бремя такого знания в одиночку. Но он увидел и еще кое-что: даже если ощущение собственной смертности выводит на первый план другие желания, эти новые желания вполне можно удовлетворить. Ни родные, ни друзья, ни врачи не понимают, что нужно Ивану Ильичу, зато это знает его слуга Герасим. Герасим видит, что Иван Ильич страдает, ему страшно и одиноко, и жалеет его, понимая, что когда-нибудь и он разделит участь хозяина. Все сторонятся Ивана Ильича, а Герасим с ним разговаривает. Когда Иван Ильич обнаруживает, что боль стихает, только если положить ноги Герасиму на плечи, Герасим сидит рядом с ним ночь напролет, лишь бы больному стало легче. Он не тяготится своей ролью, хотя ему приходится выносить за Иваном Ильичом судно. Герасим заботится о хозяине безо всякого расчета, совершенно искренне, ему не нужно ничего, кроме того, чего хочет Иван Ильич. Это коренным образом меняет угасающую жизнь Ивана Ильича:
Герасим делал это легко, охотно, просто и с добротой, которая умиляла Ивана Ильича. Здоровье, сила, бодрость жизни во всех других людях оскорбляла Ивана Ильича; только сила и бодрость жизни Герасима не огорчала, а успокаивала Ивана Ильича.
Это простое, но такое важное служение, умение понять, что угасающему человеку каждый день необходимо утешение, компания, помощь в достижении его скромных целей, – вот чего так отчаянно не хватает нам до сих пор, сто с лишним лет спустя. Вот в чем нуждалась Алиса Хобсон – но так и не смогла этого обрести. Вот чего больше не могла дать Лу Сандерсу его дочь Шелли – после четырех лет, в течение которых она обходилась без посторонней помощи и ее бремя становилось все тяжелее. Однако Керен Браун Уилсон, разработав собственную концепцию пансионата для проживания с дополнительным уходом, добилась того, чтобы старики получали ту поддержку, которая им так необходима, причем в домашней обстановке.
Пансионаты для проживания с дополнительным уходом стремительно завоевывали популярность. В 1990 году власти штата Орегон, вдохновленные успехами Керен Уилсон, запустили программу строительства подобных пансионатов. Супруги Уилсон тем временем работали над расширением проекта и призывали других последовать своему примеру. Оказалось, что рынок только этого и ждал. Многие пожилые люди готовы были платить солидные суммы, лишь бы не очутиться в “обычном” доме престарелых, а некоторые штаты согласились оплачивать пребывание в пансионатах неимущих стариков.
Вскоре Керен Уилсон решила сделать свою компанию Assisted Living Concept публичной и выйти на биржу, чтобы привлечь средства на строительство филиалов. Assisted Living Concept стала открытым акционерным обществом, появились и другие компании – Sunrise, Atria, Sterling, Karrington, которые также занимались строительством пансионатов для проживания с дополнительным уходом. Такие учреждения стали наиболее динамично развивающейся формой ухода за стариками. К 2000 году в компании Керен Уилсон работали уже более трех тысяч сотрудников. Она открыла еще 184 заведения в 18 штатах. К 2010 году в пансионатах в США было уже почти столько же постояльцев, сколько и в традиционных домах престарелых.
Не обошлось и без огорчений. Пансионаты для проживания с дополнительным уходом стали настолько популярными, что термином assisted living facility теперь могли назвать все что угодно. В результате вместо учреждений, задуманных как революционная альтернатива традиционным домам престарелых, появился целый ряд заведений, мало чем отличавшихся от этих самых домов, да еще с урезанным ассортиментом услуг. Уилсон выступала в Конгрессе и объехала с лекциями всю страну, объясняя, почему ее тревожит, что дела принимают подобный оборот:
Все очень хотят так называться, и в результате пансионатом для проживания с дополнительным уходом могут назвать и свежеотремонтированное крыло при отделении сестринского ухода, и обычные меблированные комнаты на 16 мест с завтраком – лишь бы привлечь платежеспособных клиентов!
Керен всеми силами пыталась отстоять свою первоначальную идею, однако далеко не все из тех, кто пошел по ее стопам, были столь же последовательны. Чаще всего пансионат для проживания с дополнительным уходом становился промежуточным этапом между независимой жизнью у себя дома и домом престарелых. Это вписывается в общепринятую в наши дни концепцию “непрерывного ухода” (continuum of care) – на первый взгляд такую правильную и логичную, однако навечно обрекающую пожилых людей на условия, уместные разве что в обращении с несмышлеными маленькими детьми. Поскольку администрация пансионатов очень сосредоточена на вопросах безопасности (потенциально грозящих судебными исками), она постоянно ограничивает права постояльцев, вводит все новые обязательные занятия и устанавливает все более строгие правила, за нарушение которых постояльцу грозит “выписка” в дом престарелых. Получается, что верх снова берет медицина, основные приоритеты которой – безопасность и продление жизни. Керен Уилсон не раз говорила, что даже маленьким детям позволено больше, чем старикам: им хотя бы позволяют качаться на качелях и лазить по горкам на площадках!
Исследование, проведенное в 1500 пансионатах для проживания с дополнительным уходом и опубликованное в 2003 году, показало, что лишь 11 % учреждений обеспечивали своим постояльцам и право на уединение, и достаточный набор услуг, чтобы там могли жить даже немощные старики. Идея, согласно которой пансионат – это альтернатива дому престарелых, практически заглохла. Даже совет директоров собственной компании Керен Уилсон, отметив, как много конкурентов избирают более легкие и дешевые пути, усомнился в стандартах и принципах основательницы. Керен хотела строить небольшие пансионаты в небольших городках, где у пожилых людей нет иного выбора, кроме дома престарелых, причем в этих пансионатах должны были быть также места для неимущих стариков по страховой программе Medicaid. Однако оказалось, что с точки зрения бизнеса выгоднее идти в другом направлении: строить большие дома в больших городах – и без всяких малоимущих постояльцев и дополнительных услуг. Керен придумала свои пансионаты, чтобы обеспечить лучшую жизнь пожилым людям вроде своей матери Джесси; она продемонстрировала, что это может быть прибыльно. Но ее совет директоров и ее акционеры хотели получить еще больше прибыли. Уилсон боролась как могла, но в 2000 году оставила пост генерального директора и продала все акции своего детища.
Прошло больше десяти лет. Керен Уилсон и сама вступила в средний возраст. Я встречался с ней недавно, и ее улыбка, обнажавшая не совсем ровные зубы, слегка поникшие плечи, очки для чтения и седина делали ее больше похожей на какую-то оторванную от жизни бабулю, чем на предпринимателя-революционера, создавшего с нуля новую глобальную отрасль бизнеса. Но поскольку Керен никогда не переставала быть ученым-геронтологом, она радуется любой возможности обсудить научные вопросы и очень точно формулирует свои мысли. При этом ее по-прежнему захватывают масштабные проблемы, на сторонний взгляд вообще не имеющие решения. Компания Assisted Living Concept сделала Керен с мужем богатыми людьми, и они основали благотворительный Фонд Джесси Ф. Ричардсон, названный в честь матери Керен. Цель фонда – способствовать дальнейшему улучшению заботы о пожилых людях.
Почти все свое время Керен Уилсон проводит на родине, в шахтерских округах Западной Виргинии, в городках вроде Буна, Минго и Макдауэлла. Население Западной Виргинии – едва ли не самое бедное и старое в стране. Как и во всем мире, молодежь покидает родные края в поисках лучшей жизни, а старики остаются. Там, в родных долинах, Уилсон и сегодня пытается разобраться в том, как избавить обычного человека от выбора, который придется делать в старости, – выбора между одиночеством и больницей. Это и по сей день один из самых неприятных вопросов в нашей жизни. “Хочу, чтобы вы знали, – говорит мне Керен, – я люблю дома для проживания с дополнительным уходом”. И повторяет еще раз, с нажимом: “Люблю их”.
Эти пансионаты заставили многих людей поверить в то, что можно придумать что-то получше, чем обычный дом престарелых, продолжает Керен, и эта вера до сих пор жива. Ну да, воплощение идеи никогда не получается в точности таким, как мечтал ее создатель. Идея развивается, как ребенок, – не всегда в том направлении, в котором ожидалось. Однако Уилсон по-прежнему находит места, которые воплощают ее первоначальные представления. “Мне нравится, когда система проживания с уходом работает!” – говорит она.
Вот только работает она не всегда.
Например, в случае Лу Сандерса все обернулось нелучшим образом. Шелли считала, что ей повезло: она нашла пансионат поблизости от дома, и там согласились принять Лу с его скудными средствами. От его сбережений практически ничего не осталось, а почти во всех остальных учреждениях требовали вступительный взнос в несколько сотен тысяч долларов. Пансионат, который нашла Шелли, получал субсидии штата, поэтому мог себе позволить принять Лу. Там было симпатичное крылечко, свежая краска, светлое лобби, отличная библиотека и вполне просторные квартиры. На взгляд Шелли, все это выглядело приветливо и свидетельствовало о профессионализме администрации. Ей все тут понравилось. Но Лу вдруг уперся. Он огляделся – и обнаружил, что вокруг нет ни одного человека без ходунков. “Я что, тут буду один ходячий? – возмутился он. – Нет, это не для меня!”
И они вернулись домой.
Однако вскоре Лу в очередной раз упал. Это произошло на парковке, и на этот раз он со всего маху ударился головой, потерял сознание и долго не приходил в себя. Его положили в больницу, чтобы понаблюдать. После этого Лу признал, что теперь все обстоит иначе, и разрешил Шелли вписать его в лист ожидания пансионата. Свободное место появилось как раз накануне его дня рождения: Лу исполнялось девяносто два. Если откажетесь, сказали ему в пансионате, – снова окажетесь в самом конце списка! В сущности, его просто вынудили дать согласие.
Лу переехал в пансионат и вроде бы совсем не сердился на Шелли. Но если бы он сердился, Шелли было бы легче. Дело в том, что у Лу началась депрессия – а с депрессией она, его дочь, ничего не могла поделать.
Отчасти, по мнению Шелли, дело было в перемене обстановки. Все-таки перемены в таком возрасте – тяжкое испытание. Однако она чувствовала, что все гораздо сложнее. У Лу был потерянный взгляд. Он здесь никого не знал, и к тому же оказалось, что он чуть ли не единственный мужчина на весь пансионат. Лу смотрел вокруг и думал: что делает здесь такой, как я? Что я забыл на всех этих мастер-классах по плетению браслетиков, фестивалях пирожных и в тесной библиотеке, битком набитой романами Даниэлы Стил? Где моя семья, где мой приятель-почтальон, где любимый пес Пекин? Лу чувствовал себя здесь совершенно чужим. Шелли спросила заведующего анимацией, нельзя ли организовать какие-то занятия, которые подходили бы и для мужчин? Может быть, организовать клуб любителей чтения? А, да бросьте вы! Как будто это что-то изменит!
Больше всего Шелли тревожило, что сотрудники пансионата совсем не интересовались, что для Лу важно в жизни и от чего ему пришлось отказаться. И они даже не понимали, зачем им в это вникать. Да, они называли сервис, который обеспечил пансионат, “проживанием с уходом”, но никто из них, похоже, не считал, что они должны и вправду ухаживать за Лу, помогать ему – помогать сохранить дружеские связи и простые радости, которые так много для него значили. Разумеется, это было просто недопонимание, а не умышленная жестокость, но, как сказал бы тут Лев Толстой, “разницы было мало”.
Тогда Лу и Шелли разработали компромиссный вариант. Шелли будет забирать отца домой с воскресенья по вторник. Тогда его будет согревать ожидание уикенда, да и Шелли будет лучше себя чувствовать. К тому же Лу сможет три дня в неделю наслаждаться привычной жизнью.
Я спросил у Керен Уилсон, почему пансионаты для проживания с дополнительным уходом так часто оказываются неудачным решением. Она считает, что на то есть несколько причин. Во-первых, сделать так, чтобы пожилые люди в самом деле смогли вести почти независимую жизнь, – это не так-то легко. Даже объяснить сотрудникам подобных учреждений, что это на самом деле значит, бывает непросто. Вот, к примеру, как помочь человеку одеться? В идеале надо позволить ему сделать самостоятельно все, что он сможет, и таким образом потренировать сохранившиеся навыки и подкрепить ощущению независимости. Однако, говорит Керен, “гораздо проще одеть кого-то, чем дать ему одеться самому. Это быстрее. И не так раздражает”. Так что если не внушить сотрудникам, что их главная задача – тренировать навыки своих подопечных, они в результате одевают их, будто тряпичных кукол. И постепенно все скатывается к тому, что выполнение определенной задачи становится важнее самих людей.
Хуже того: у нас нет внятных критериев, позволяющих оценить, насколько хорошо данное заведение действительно помогает человеку жить. Зато у нас есть точнейшие системы оценки безопасности и здоровья. Легко догадаться, что интересует тех, кто управляет домами престарелых и пансионатами, – не похудел ли папочка? Вовремя ли он принимает лекарства? Не падает ли он? Но никому не интересно, не одиноко ли ему.
А самое обидное и самое главное, по словам Уилсон, – то, что пансионаты организуются не столько для удобства самих пожилых людей, сколько для удобства их детей. Именно дети обычно принимают решения, где будут жить их старики-родители, – и это видно уже по тому, как устроена реклама подобных учреждений. Она прежде всего сфокусирована на, как это называют маркетологи, “визуальных решениях”: скажем, оформляют очень красивое лобби, словно в дорогом отеле, – именно это, как мы помним, и бросилось в глаза Шелли при первом визите в пансионат. Нахваливают свой компьютерный класс, гимнастический зал, обещают поездки на концерты и в музеи – словом, все то, чего желали бы для своих престарелых родителей образцовые сын или дочь средних лет, но вовсе не обязательно то, чего хотят сами старики. А главное – прежде всего рекламируются меры безопасности. Почти никогда упор не делается на то, что администрация прежде всего постарается, чтобы человек жил так, как хочет он сам. Тем более что дети везут родителей посмотреть дома престарелых, как правило, именно тогда, когда старики становятся “взбалмошными и упрямыми”. И в этом отношении традиционные заведения мало чем отличаются от продвинутых пансионатов.
Керен Уилсон вспоминает слова одной из своих коллег: “Для себя мы хотим независимости, а для своих близких – безопасности”. Это и есть главная проблема и главный парадокс в жизни немощных стариков: для тех, кто нам дорог, мы желаем именно того, от чего мы сами наотрез отказались бы, сочтя это посягательством на нашу личную свободу.
Правда, продолжает Керен, отчасти в этом виноваты и сами старики, поскольку перекладывают бремя принятия решения на детей. Во многом это следствие распространенного предрассудка, согласно которому старики просто недостаточно хорошо соображают, чтобы принимать такие решения самостоятельно. Кроме того, здесь есть что-то от традиционной преемственности поколений, что-то вроде “вы теперь главные, вы и решайте”.
А с другой стороны, не так уж часто сын или дочь задаются вопросом, захотела бы мама жить именно в этом месте, понравится ли ей здесь, то ли это, что ей нужно. Гораздо чаще они смотрят на дело через собственную оптику, задают себе совсем другой вопрос: “Будет ли мне спокойно, если я отправлю маму сюда?”
Лу не пробыл в пансионате и года, но уже было ясно, что он не прижился. Поначалу он сам очень старался, чтобы ему здесь было хорошо. Нашел еще одного старика-еврея по имени Джордж, и они подружились: играли в карты и посещали синагогу по субботам (от последнего Лу всю жизнь старательно уклонялся). К нему проявили романтический интерес сразу несколько дам, однако он по большей части не обращал внимания на их авансы. Однако не всегда. Как-то вечером он устроил у себя в квартирке небольшой прием: пригласил двух своих обожательниц, и они распили бутылочку бренди, которую принесли дамы.
“Но после этого отец потерял сознание, упал, ударился головой и в результате оказался в больнице”, – рассказывала Шелли. Причем когда его наконец выписали, он первый же потешался над собой: “Надо же, пригласил девчонок, а сам едва одну рюмку хлопнул – и вырубился!”
Итак, Лу проводил три дня в неделю у Шелли, а остальное время изо всех сил пытался наладить жизнь в пансионате, несмотря на все изъяны тамошнего уклада. И все вроде бы складывалось прилично. В девяносто два года Лу постепенно сумел организовать себе приемлемую повседневную рутину.
Но тут стало подводить тело. Усугубились симптомы ортостатической гипотензии. Он стал все чаще терять сознание и без всякого бренди. И днем, и ночью, и на прогулке, и когда вставал с постели. Постоянно приезжала скорая, то и дело приходилось ходить по врачам, делать рентген. Ситуация окончательно стала безнадежной, когда выяснилось, что Лу больше не может самостоятельно осилить долгий путь в столовую – по коридору, а потом на лифте. От ходунков он по-прежнему отказывался, и это был для него повод для гордости. Шелли была вынуждена загружать холодильник отца готовой едой, которую Лу мог потом разогреть в микроволновке.
Шелли поняла, что снова тревожится за отца. Он плохо ел. У него слабела память. И если не считать регулярных визитов медсестры и вечерних проверок, когда к нему заходила нянечка, Лу почти все время просиживал один-одинешенек у себя в комнате. Шелли видела, что отец совсем сдал и что ему нужен более тщательный уход и присмотр. И придется перевезти его куда-то, где есть круглосуточная сиделка.
Она посмотрела один дом престарелых неподалеку. “Он был из приличных, – вспоминает Шелли. – Чистенький такой”. Но дом престарелых – это дом престарелых. “Там вдоль стен в коридоре стояли инвалидные кресла, а в них обмякшие люди. Ужас!” – по словам Шелли, ее отец боялся попасть в такое место больше всего на свете. Он не хотел, чтобы его мир был ограничен койкой, шкафчиком, крошечным телевизором и занавеской, за которой лежит еще один совершенно чужой человек!
Но ничего не поделаешь – как ни ужасна была обстановка в доме престарелых, Шелли казалось, что ей все равно придется отправить отца туда. Я спросил: а почему?
– Я думала, что главное – это безопасность. А потом уже все остальное. Мне надо было обеспечить его безопасность.
Керен Уилсон совершенно правильно описала, как все это происходит. Шелли была любящей и преданной дочерью – но считала, что у нее нет другого выхода, кроме как отправить отца туда, куда он больше всего боялся попасть.
Я не отставал. Но почему?! Он же прекрасно приспособился к жизни в пансионате. Собрал по кусочкам пристойную жизнь – у него был друг, была какая-то рутина, все то, что ему по-прежнему нравилось. Конечно, в доме престарелых ему было бы безопаснее. Он очень боялся, что упадет – грохнется по-настоящему, и когда его найдут, будет уже слишком поздно. Но он был относительно счастлив. И, учитывая его характер, всегда выбрал бы место, где мог бы быть счастлив. Почему Шелли приняла другое решение?
Она не знала, что ответить. Ей было трудно даже представить себе другие варианты. Отцу нужен был присмотр, так? Иначе ему грозила опасность. Разве можно было оставить его в пансионате?
Так обычно и бывает. Если рядом с вами нет таких людей, как те, на чью помощь мог положиться мой дед; если нет большой семьи, всегда готовой обеспечить вам в старости жизнь, которую вы хотите вести, то вы, как и наши родители, бабушки и дедушки, обречены прозябать по строгим правилам внутреннего распорядка медицинских учреждений. Поскольку именно медицина пытается решить задачу, не имеющую решения, и организует это прозябание – несомненно, безопасное, но лишенное всего того, что дорого человеку на закате дней.