6
Солидарность

Каждый из нас должен возглавить революцию поддержки — в жизни каждого.

Брайант Макгилл, писатель, гражданский активист

Иногда человек остается с неведомым наедине — не может выразить свой страх, ему не с кем поделиться тем, что происходит. На рубеже Незнания перехватывает горло, трудно осознать, куда мы попали, что с нами происходит. Таня Даунз всегда думала, будто она понимает, в каком направлении движется ее жизнь. Но в конце 2009 г. врачи огорошили ее внезапным и страшным диагнозом: рассеянный склероз.

«До того я работала целыми днями на славного парня, которого ласково именовала Капитан Хаос. Работа была сверхнапряженная, недавно пришлось сократить штаты, три человека ушли, и я фактически делала и их работу. Хорошо ли делала? Да, я была у капитана Хаоса лучшей… Хотя порой и злилась. А еще я обожала прогулки на велосипеде и занятия на тренажерах, так что и работы, и моей персональной жизни мне хватало по горло».

Первые симптомы проявились, конечно же, задолго до того, как был установлен диагноз: головокружение, дурнота, мурашки и покалывание. Когда Таня пожаловалась врачу, что колотье расползается уже по всему телу, тот направил ее к неврологу, а невролог выписал изрядную дозу стероидов и отпустил домой. И лишь когда «что-то стало» с глазами, Таню положили в неврологическое отделение лондонской больницы святого Георгия.

«Я вернулась на больничную койку, прихватив с собой аккуратную маленькую папку, озаглавленную “Информация о рассеянном склерозе для новых пациентов’’. Явился врач и подтвердил, что у меня обнаружена эта болезнь. Все цели, которые я себе ставила, оказались вдруг недостижимыми и лишенными смысла. Несколько слов врача в одно мгновение полностью переменили мою жизнь».

Таня расспрашивала каждого невролога, к которому могла обратиться, каковы прогнозы при этой болезни, но никто не мог ей толком ответить, тем более спрогнозировать будущее. В это время Таня переживала странные, смешанные чувства: с одной стороны — облегчение, потому что наконец-то нашлось объяснение тем непонятным симптомам, которые преследовали ее столько лет, с другой — нужно было со смирением принять мысль, что ее состояние будет только ухудшаться. Таня ушла от Капитана Хаоса, подальше от стресса, окружила себя позитивными людьми.

«Первая медсестра, которая ухаживала за мной после того, как был поставлен диагноз, предупредила: “Таня, тебе понадобится собственная сеть поддержки’’, ― и я быстро поняла, что мне действительно придется искать таких людей».

Первым делом Таня зарегистрировалась на сайте Общества по изучению рассеянного склероза, нашла несколько чатов и страниц на Facebook. Но вскоре это общение показалось ей слишком тяжелым, угнетающим. Она решила поискать иной способ объединить женщин с одинаковым диагнозом и разным жизненным опытом, чтобы они могли встретиться и поддержать друг друга. С этой целью Таня создала собственную группу «Леди-инвалиды» (Ladies with Lesions, LWL). Веб-сайт и страница этой закрытой группы в Facebook собрали 1200 участников только в Великобритании. От этого успеха Таня перешла к следующему и организовала еще несколько групп поддержки, в том числе для мужчин («Господа и дамы-инвалиды вместе», MiSters and Ladies with Lesions Together) и группу для родственников, друзей и опекунов больных рассеянным склерозом (Living with Lesions, LWL). Самым популярным мероприятием в этих группах оказались региональные встречи.

«На наших собраниях всегда вдоволь выпивки, сладкого и смеха. Я объехала всю страну, от Глазго до Кардифа и Саутгемптона и не забыла про родной Лондон. Среди тех, кто выбирается на эти встречи, немало людей, которые большую часть времени сидят дома, они очень одиноки, а тут раковина раскрывается, они выходят, общаются, им у нас нравится. Мне часто говорят, что для многих членов LWL стала чем-то вроде спасательного круга. Здесь складывается дружба, в которой люди реализуются и находят утешение. Одна участница даже вытатуировала на руке наш логотип — вот это признание!»

Таня горда и счастлива своими достижениями, от которых столько пользы ее товарищам по несчастью. И для себя она нашла место, где всегда получает поддержку в час нужды.

«Рассеянный склероз — тяжелая болезнь, но у меня прекрасные врачи, и удалось подобрать лекарства, чтобы продлить ремиссию. За последние годы я стала понимать, что прежде меня беспокоила неопределенность будущего и все хотелось понять, до какой же степени оно туманно. Теперь я вижу меру его неопределенности и не знаю, что будет со мной, но, как говорится, умирать собирайся, а пшеницу сей. Так и живу».

Бредущий в пустыне и хаосе неведомого глубоко одинок. Но нет необходимости совершать этот путь поодиночке. Мы можем найти других людей, которым приходится решать схожие проблемы, или же биться над комплексными задачами рука об руку с коллегами. Так нам легче будет принять неизвестное — и все вместе мы пойдем дальше.