Глава первая
НЕМОЩЬ

 

Невозможно забыть первый раз, когда врач опускает руки и говорит, что не знает, как быть, что анализы больше не нужны, процедуры не помогут и дальше давай сам. Такое случилось со мной в двадцать семь лет — напала хроническая боль — но в какой-то момент это произойдет у многих из нас: сначала недуг может привести к инвалидности, а потом и к смерти. Уязвимость организма — неотъемлемая составляющая человеческого существования.

Не помню, на какой фильм мы тогда пошли, помню только, что мы были в «Оуксе» — старом артхаусном кинотеатре на окраине Питтсбурга, — когда меня пронзила дикая боль в боку и срочно захотелось по-маленькому. Я бросился в туалет, и после полегчало, но в паху все равно всё было стянуто. Прошло несколько часов, и боль снова погнала меня пи́сать — я проснулся в час или в два ночи, пошел в туалет, но, как в дурном сне, легче мне не стало. Ощущение стянутости не проходило, и боль будто зажила своей жизнью, отдельной от организма. Ночь я провел в галлюцинациях и без сна, растянувшись на полу в туалете и время от времени писая в тщетных попытках усыпить свой соматический будильник.

Следующий день начался с похода к терапевту. Тот предположил, что у меня инфекция мочевыводящих путей и назначил курс антибиотиков. Но анализы оказались отрицательными, как и тесты на другие заболевания с заумными названиями. Боль при этом не проходила. С того момента хронологию событий я помню смутно. У меня плохая память, а медицинская бюрократия пресекла все попытки передать мои документы из Питтсбурга в Массачусетс, когда я переехал туда через одиннадцать лет, но основные эпизоды забыть невозможно. Сначала мне провели уродинамическое исследование: вставили катетер, попросили выпить какую-то жидкость из емкости и заставили мочиться в аппарат, замерявший скорость мочеиспускания, объем и функциональные особенности мочевого пузыря. Все оказалось в норме. После этого сделали цистоскопию: уролог — на вид подросток — мучительными поступательными движениями ввел мне в уретру старомодный цистоскоп, похожий на телескопическую антенну. По ощущениям там явно было что-то не в порядке, но результат опять оказался отрицательным: ничего, что представляло бы какой-то клинический интерес, никаких видимых повреждений или инфекций мочевого пузыря или мочевыводящих путей. В клинике, видимо, выдалось тяжелое утро, потому что врач и медсестра, получив нулевой результат, сразу обо мне забыли. Я робко привел в порядок одежду, вышел на улицу и сконфуженно поковылял по Форбс-Авеню обратно в нелепый готический небоскреб, где работал. Надо мной возвышался кряжистый фаллос Собора знаний — главного здания Питтсбургского университета, а из моего члена в трусы сочилась кровь.

Последняя консультация в Питтсбурге была уже у другого уролога. К тому моменту я начал привыкать к «моим симптомам» и мог даже спать несмотря на дискомфорт. Я жил своей жизнью — более или менее; боль стала фоновым шумом. Уролог рекомендовал продолжать в том же духе. «Я не знаю, чем объяснить эти ощущения», — говорил он. «Конкретной причины как будто и нет. К сожалению, так бывает довольно часто. Постарайтесь по возможности не обращать внимания». Он прописал нейротонин в малых дозах — противосудорожный и противоневралгический препарат, который пьют как снотворное, и отправил меня восвояси.

Меня до сих пор терзают сомнения — возможно, он дал мне его просто как плацебо. Казалось, препарат даже начал помогать, но через несколько лет я перестал его принимать: ощутимого эффекта все равно не было.

Так продолжалось примерно тринадцать лет — ни диагноза, ни лечения. Когда мог, я не обращал на боль внимания и с головой уходил в работу, нервно перенося случавшиеся время от времени внезапные обострения, из-за которых плохо спал и не мог нормально жить.

У родни моей тем временем хватало своих напастей. В 2008-м у тещи выявили рак яичников третьей стадии. Моя теща — писательница и критик Сьюзан Губар, написавшая вместе с Сандрой Гилберт книгу «Фурия на чердаке», в которой был поставлен вопрос, можно ли считать писательское перо метафорой пениса []. Женщина-ураган, она преодолевала болезнь писательством, с брутальной точностью описывая мучительную циторедуктивную операцию по удалению самых заметных опухолей, затем химиотерапию, болезненное введение дренажей, которые не помогли избавиться от послеоперационной инфекции, и последующую илеостомию. В книге «Записки женщины после операции» она упоминает о писателях и художниках, боровшихся с разными недугами, в том числе о Вирджинии Вулф, которая в эссе «О болезни» критиковала нежелание литературы заниматься этой темой []. Характерно, что и сама Вулф писала об этом очень чинно: «Возможно, у нее и вовсе не было кишок, если судить по количеству их упоминаний в книге», — сетовала писательница Хилари Мантел, рассказывая в книге «Встреча с дьяволом» о собственных больничных злоключениях []. Сьюзан исправляет упущение Вулф: в своей книге она откровенно описывает мучительные попытки сходить по-большому после удаления пораженного опухолью участка кишки длиной почти полметра, страх оконфузиться на людях, «болевую постель», к которой она была прикована семнадцать дней, пока дренаж пытался справиться со своей задачей, но так и не справился, экскременты, сочащиеся из стомы калоприемника, и хроническую немощь, вызванную раком и его лечением. «Прошло уже больше полугода после последней химии», — писала она, — «но ноги так и не работали: я могла стоять только несколько минут — сразу начинались боли и наваливалась усталость» []. Несмотря на весь этот ужас и вопреки прогнозам, она еще жива — благодаря экспериментальному препарату, который подействовал, когда третий курс химии не дал результата.

Тем временем у ее дочери — моей жены Мары — обнаружили дермоидную кисту на левом яичнике; «дермоидная» киста — опухолевое образование, которое содержит зачатки внутриутробных элементов и развивающиеся из них структуры, например, зубы и волосы; кисту пришлось удалять хирургическим путем. У Мары высокий риск рака груди и яичников из-за унаследованного от матери гена BRCA2, поэтому она регулярно проходит обследования.

Тесть пережил операцию на открытом сердце, а у мамы в Англии диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

Я пишу здесь обо всех этих напастях не потому, что они на нас обрушились каким-то необычным образом, будто мы семья Иовов, а именно потому, что уверен: в них нет ничего необычного. Все мы сталкиваемся с болезнями и немощью. Каждый знает человека, у которого рак, болезни сердца, хронические боли. В эпоху ковида у многих болели и умирали друзья и родственники, часто в одиночестве. Хрупкость здоровья и всего, что от него зависит, невозможно игнорировать. Даже самые крепкие стареют, а их способности угасают с постепенным уходом из демографической группы, которую активисты движения за права инвалидов когда-то окрестили «временно трудоспособными»; понятие нетрудоспособности должно иметь значение для каждого, кто рассчитывает состариться. «Неидеальный» подход к жизни не предполагает, что на эти факты надо закрывать глаза и не обращать внимание на то, что происходит с организмом. Напротив, его основной вопрос — как жить с тем, что есть, когда наш организм барахлит.

 

Один из базовых уроков, которые можно вынести из последних работ в области философии медицины, — необходимость бережного отношения к словам. Взяв за основу идею здоровья как правильного функционирования организма и его «компонентов», формирующийся консенсус противопоставляет болезнь (disease) как категорию сбоя и недуг (illness) как негативное воздействие болезни на жизнедеятельность []. Болезнь — биологическое явление; недуг, по крайней мере, частично — явление «феноменологическое», суть которого в том, как мы ощущаем жизнь. Оно, как говорят философы, «контингентно», то есть зависит от того, ухудшится ли из-за болезни жизнь человека или нет. В целом, насколько хорошо вы сможете жить, когда ваш организм даст сбой, зависит от последствий, которые везде обусловлены везением и социальными обстоятельствами. Если вам есть где взять лекарства, серьезная болезнь, например, диабет первого типа, может протекать так, что не станет тяжелым недугом; без медицинской помощи вас могут убить незначительная инфекция или дизентерия. В результате недуги «распределяются» еще более несправедливо, чем болезни — по признакам благосостояния, расы и гражданства.

Другая деликатная и неочевидная ситуация складывается с инвалидностью, потерей трудоспособности — как долгосрочной, так и той, что возникает постепенно, в связи со старением. В последние несколько десятилетий теоретики инвалидности выступали за социальное понимание смысла инвалидности, физических ограничений. Так, в книге «Необыкновенные тела» критик Розмари Гарланд-Томсон выступила за то, чтобы «переместить инвалидность из сферы медицины в категорию политических меньшинств» []. Именно благодаря усилиям этих меньшинств в Америке и Британии были приняты законы о защите прав и противодействии дискриминации людей с инвалидностью. Инвалидность — важнейшая тема борьбы за гражданские права.

Прошло некоторое время, прежде чем эти идеи дошли до наших философских закоулков, но вот уже философ Элизабет Барнс в недавней своей книге соглашается: «Иметь физическую инвалидность — не значит иметь какой-то телесный изъян, это лишь значит, что вы вместе со своим телом относитесь к меньшинству» []. Гарланд-Томсон и Барнс не во всем совпадают: они расходятся во взглядах на природу или «метафизику» инвалидности []. Но они, как и многие теоретики инвалидности и активисты, сходятся во мнении, что если абстрагироваться от предрассудков и плохой инфраструктуры, физическая инвалидность не обязательно портит жизнь. Как и гомосексуальность в гомофобной культуре, инвалидность может вредить человеку, но это проблема общества, а не естественная неизбежность. Физическая инвалидность сама по себе не является препятствием для нормальной жизни.

Такое утверждение вызывает одновременно неприятие и недоумение. Философы часто рассматривают навязывание инвалидности в парадигме травмы или увечья, [] тогда как физически здоровые люди могут с ужасом смотреть на перспективу стать глухими, слепыми или неспособными ходить. Но, хотя его легко неправильно истолковать, в утверждении активистов есть своя правда: при наличии адекватной инфраструктуры физическая инвалидность не должна мешать человеку жить не хуже большинства людей.

Если физическую инвалидность отнести к категории явных телесных дисфункций, то она ближе к болезни (disease), а не к недугу (illness). Телесная дисфункция носит биологический характер, но ее влияние на жизненный опыт обусловлено обстоятельствами. Это значит, что в определенном смысле физическая инвалидность не может сама по себе нести ничего плохого. Если жизнь из-за нее стала хуже, это потому, что она влияет на то, как именно вы живете. Более общая мораль содержится в даосской притче об удачливом крестьянине, которую я вычитал в замечательной книжке с картинками Джона Мута «Короткие рассказы о дзене» []. От крестьянина сбежала лошадь, и соседи сочувствуют: «Как же не повезло!» «Наверное», — отвечает крестьянин. Лошадь возвращается еще с двумя: «Как же повезло!» «Наверное», — отвечает крестьянин. Сын крестьянина пытается сесть верхом на одну из необъезженных лошадей и ломает ногу: «Как же не повезло!» «Наверное», — парирует крестьянин. Из-за перелома сына не могут призвать на войну: «Как же повезло!» «Наверное», — отвечает крестьянин.

Так что все зависит от обстоятельств. Конкретнее: улучшает или ухудшает физическая инвалидность вашу жизнь, зависит от того, какие последствия она за собой влечет. Более того, большие массивы данных свидетельствуют, что даже в нынешнем состоянии мира последствия инвалидности не так уж страшны: люди с физическими недостатками оценивают свое благополучие не сильно хуже остальных. В недавнем обзоре научной литературы читаем: «Есть множество исследований, из которых можно сделать вывод, что люди, имеющие ту или иную форму инвалидности, как правило, не испытывают значительного или какого-либо постоянного снижения удовольствия от жизни» [].

И, тем не менее, вопросы остаются. Невозможно отрицать, что инвалидное кресло, слепота или глухота лишают вас очень важного, например, удовольствия от одиночного похода в горы, возможности созерцать красивый ландшафт или слушать пение птиц.

В этом смысле последствия пагубные. Но, если вспомнить притчу об удачливом крестьянине, инвалидность может быть сопряжена и с побочными выгодами. Однако при прочих равных как инвалидность может не ухудшить жизнь? Разве человеку не становится хуже, если у него отнять что-то важное?

Загадка кроется в ошибочных представлениях о природе хорошей жизни или счастья, которые восходят еще к Аристотелю. Дело не только в том, что Аристотель был озабочен идеальной жизнью, той, которую вы должны были бы выбрать, если бы все зависело от вас, и не в том, что он считал инвалидность любого рода несовместимой со счастьем. Он считал счастьем жизнь «ни в чем не нуждающуюся» [], нечто, что «больше всех [благ] достойно избрания», к чему нечего прибавить []. Если бы в эвдемонии не хватало чего-то хорошего, утверждал он, то добавление этого хорошего мы сочли бы улучшением, но ведь эвдемония — уже лучшее. Такой подход соответствует представлению Аристотеля об отдельно взятой идеальной жизни, организованной вокруг одного вида деятельности — в итоге оказывается, что речь о созерцании, хотя из первых девяти книг «Никомаховой этики» можно было бы сделать вывод, что философ рассматривает жизнь состоявшегося государственного деятеля.

Современные авторы, «вербующие» Аристотеля для своих изысканий в области саморазвития, предпочитают не обращать внимания на его мономанию. Психолог Джонатан Хайдт высказывается в характерном ключе: «Говоря, что благополучие или счастье (эвдемония) есть „деятельность души сообразно идеалу и добродетели“, — пишет он, — Аристотель не имел в виду, что счастье возникает от раздачи благ бедным или подавления сексуальности. Он имел в виду, что жить хорошо значит развивать свои сильные стороны, реализовывать потенциал и стать тем, кем вам определено природой» []. Однако, не считая секс-позитивности, Аристотель говорил именно то, чего, по утверждению Хайдта, он не говорил. Эвдемония по Аристотелю есть жизнь интеллектуального идеала, проходящая в размышлениях о космосе и его законах, либо жизнь практической добродетели — мужества, сдержанности, щедрости, справедливости, дружбы, гордости — обеспеченная всеми дарами судьбы. В мышлении Аристотеля нет места множественным вариантам нормальных жизней, в которых отдельные личности развивают свои таланты, интересы и вкусы.

Мираж идеальной жизни, ни в чем не нуждающейся, убеждение, что существует только один путь к процветанию, — с такими идеями необходимо бороться.

Когда я думаю о своих героях — людях, проживших хорошую (если такое вообще возможно), хоть и не идеальную жизнь, — мне нравится, что они очень разные: политик-визионер и активист Мартин Лютер Кинг, писательница и мыслительница Айрис Мердок, бейсбольный менеджер Билл Век. Список можно было бы продолжить, и он стал бы еще разношерстнее: мой учитель Д.Х. Меллор, культовый талмудист рабби Гилель, ученая Мари Кюри... Можете составить свой список. Я уверен, что в него войдут очень разные люди.

Такое разнообразие показывает, насколько либерализовались представления о хорошей жизни за долгое время, прошедшее после появления аристотелевой этики. Можно любить не одно занятие — созерцание или государственное управление, — но и великое множество разных вещей, имеющих смысл — музыку, литературу, телевидение, кино, спорт, игры, общение с друзьями и родней, жизненно важный труд врачей, медсестер, учителей, фермеров и санитаров, коммерческие инновации, фундаментальную и прикладную науку, да ту же философию.

Дело не в том, что нет разницы, чем заниматься. Аристотель, возможно, ошибался в том, что держал в поле зрения лишь один идеал жизни, но он был прав, когда говорил, что некоторые вещи стоят того, чтобы к ним стремиться, а другие — нет. Взять, к примеру, Бартлби из замечательной повести Германа Мелвилла «Писец Бартлби» []. Рассказ ведется от лица самодовольного, но благонамеренного адвоката, который нанял таинственного Бартлби в качестве переписчика судебных бумаг. Сюжет вертится вокруг внезапного отказа Бартлби проверить со своим шефом какой-то документ. «Бартлби <...> ответил необыкновенно тихим, ясным голосом: Я бы предпочел отказаться» []. С этого момента все развивается по спирали. Не объясняя причин, Бартлби повторяет свою мантру. Он «предпочитает» не есть ничего, кроме имбирного печенья, не разговаривать с коллегами, не ходить за письмами на почту, не помогать адвокату, отказаться уходить с работы и поселиться в конторе, не отвечать на вопросы о своей жизни. Он предпочитает, чтобы его оставили в покое, не покидает работу, даже когда его увольняют, не хочет больше заниматься переписыванием бумаг, но и переезжать к адвокату или устроиться на другую должность тоже не желает, а когда его насильно отправляют в тюрьму, Бартлби предпочитает не есть, пока не умрет. Мы, может, и сочувствуем Бартлби, но его желания не имеют смысла.

То есть не все желания равны: есть какие-то рамки в отношении того, чего имеет смысл желать, но внутри рамок разумного мы можем преуспеть самыми разными способами, занимаясь бесчисленным множеством разнообразных занятий. Как только мы усвоим этот принцип, идея о том, что хорошая жизнь «ни в чем не нуждается» [], покажется нам бессмысленной. Она явно ложная по отношению к жизни людей, о которых я говорил выше: все они терпели неудачи, всем им чего-то да не хватало. Не то что бы человеку нужно стремиться приобщиться ко всему хорошему, полюбить все виды музыки, литературы, искусства, все виды спорта, все хобби, работая при этом одновременно уборщиком, медбратом, преподавателем, поэтом и священником.

Карл Маркс писал, что «коммунистическое общество <...> создает для меня возможность делать сегодня одно, а завтра — другое, утром охотиться, после полудня ловить рыбу, вечером заниматься скотоводством, после ужина предаваться критике, — как моей душе угодно» []. Но даже он не предполагал, что так должно быть обязательно. Если нечто имеет ценность, это не значит, что мы должны или обязаны проявлять к нему интерес. Беречь как нечто, достойное защиты и сбережения, — да, но вряд ли больше []. Быть равнодушным к фри-джазу, классическому фортепиано или дэт-металу — нормально: каждому свое. Главное, чтобы все это уцелело — на радость другим людям. На практике хорошая жизнь — избирательна, ограничена, дробна. В ней есть место стóящим штукам, но и многочисленные «пробелы» не обязательно ее портят. Из-за того, что мне не нравится искусство прерафаэлитов или я не знаю, как поставить забор, моя жизнь хуже не станет. Мне хватает своего.

Рискуя показаться легкомысленным, скажу: именно поэтому физические недостатки, как правило, не мешают нам жить хорошо. Они мешают нам заниматься чем-то стóящим и поэтому в некотором смысле вредят. Но никто все равно не может заполучить все, что имеет ценность, поэтому лишиться каких-то, пусть и многих, стоящих вещей не страшно. В большинстве случаев физические недостатки оставляют достаточно места для тех или иных важных вещей в жизни, и жизнь эта оказывается не хуже, чем у большинства, а иногда и лучше.

Билл Век начал свой путь в бейсбол продавцом попкорна в клубе «Чикаго-Кабз», президентом которого был его отец Билл Век-Старший []. В дальнейшем Век-младший стал владельцем и генеральным менеджером нескольких бейсбольных команд: сначала малоуспешной «Милуоки Брюэрс», затем команд высшей лиги «Кливленд Индианс», «Сент-Луис Браунс» и «Чикаго Уайт Сокс». Век внедрял в бейсболе принципы расовой интеграции и первым в Американской бейсбольной лиге подписал контракт с темнокожим игроком. Век радовал болельщиков, даже когда его команды проигрывали: он, в частности, придумал повсеместную сегодня фишку, которая призвана была заполнить перерывы между таймами на бейсбольных матчах — с музыкой, трюками и вовлечением зрителей. Он же приводил свои команды к победам — сначала «Индианс» в 1948 году, затем «Уайт Сокс» в 1959-м. Век установил первое в бейсболе «взрывающееся табло», которое запускало фейерверк, когда «Уайт Сокс» выбивали хоум-ран. Всё это он делал, преодолевая последствия ранения, полученного во время Второй мировой войны: из-за него ему сначала ампутировали правую стопу, а в конечном итоге и большую часть ноги.

Гарриет МакБрайд Джонсон родилась с мышечной дистрофией и со временем стала адвокатом и активисткой движения за права инвалидов. Дожив вопреки ожиданиям до среднего возраста, не имея возможности ходить, она потеряла подвижность рук и способность проглатывать большинство видов твердой пищи []. В мемуарах Джонсон рассказывает пронзительные истории о том, как она протестовала на телемарафоне Джерри Льюиса в поддержку страдающих мышечной дистрофией, спонтанно начала кампанию, чтобы избраться в окружной совет Чарльстона, ездила на Кубу, фотографировалась для «Нью-Йорк Таймс» и дебатировала с философом Питером Сингером, который считает, что родители должны иметь возможность подвергать «эвтаназии» младенцев, родившихся с таким заболеванием, как у нее. Ее ответ Сингеру — краткое изложение моих аргументов. «Разве мы хуже живем?», — вопрошала Джонсон. «Я так не думаю. Во всяком случае, не в каком-то содержательном смысле. Слишком много переменных здесь влияют» []. В отношении шансов на хорошую жизнь действуют много факторов, в том числе обусловленных случаем.

Таковы философские основы социологических опросов, показывающих, насколько мы жизнестойки, — они объясняют и подтверждают вывод, что люди с физическими недостатками в среднем живут едва ли хуже тех, у кого их нет. Если вам кажется, что такого не может быть, могу сказать две вещи. Во-первых, нам следует задаться вопросом, почему мы считаем, что жизнь людей с инвалидностью обязательно хуже нашей: мы опираемся на содержательные мнения или на собственные страхи и предрассудки? [] Проникновенный рассказ Джонсон о той встрече с Сингером сам по себе оказался действенным способом нравственного воспитания — всем рекомендую его прочитать []. Во-вторых, нам следует признать, что бывает по-разному. Например, есть разница между инвалидностью врожденной и приобретенной. Физические недостатки — не препятствие для хорошей жизни, но это не значит, что приобретенная инвалидность не несет в себе травму. Часто несет. Однако эмпирические данные свидетельствуют, что в большинстве случаев травма оказывается гораздо скоротечнее, чем мы думаем [].

Скептически настроенные философы спросят, почему же неправильно калечить людей, если инвалидность не делает их жизнь существенно хуже []. Вопрос справедливый. Ответ отчасти заключается в том, что к инвалидности сложно адаптироваться [], а отчасти — что неправильно вмешиваться в право людей распоряжаться собственным телом независимо от того, наносите ли вы этим человеку существенный вред или нет []. Но есть еще один важный тезис. Причинить человеку вред вполне нормально, если это спасет его от более серьезной опасности, например, если вдруг придется сломать ногу человеку без сознания, чтобы вытащить его из горящего автомобиля. Но ненормально причинять осознанный вред даже в ситуациях, когда общий исход будет позитивным. Философ Шона Шифрин предложила жестокий мысленный эксперимент: некто сбрасывает с вертолета на ничего не подозревающих жертв слитки золота на миллионы долларов и этими слитками разбивает людям головы, ломает руки-ноги []. Реципиенты такой щедрости, может быть, в конечном итоге и будут рады, что «получили по голове» — от травм они оправятся, золотом расплатятся за лечение, и деньги еще даже останутся. Однако благодетель, разбрасывавший золото, поступил неправильно. Аналогичным образом, причинение инвалидности — потеря зрения, слуха или, скажем, подвижности — есть причинение вреда, и нельзя так поступать по отношению к человеку без его согласия, даже если его жизнь не станет в целом хуже [].

Последнее затруднение — самое значимое. Я говорю о физической инвалидности обобщенно, привожу средние показатели и рассказываю о том, что бывает «как правило». Я ни в коем случае не хочу отрицать, что опыт инвалидности может быть очень тяжелым и разрушительным для жизни отдельного человека. Если инвалидность слишком сильно ограничивает вашу деятельность, оставляет слишком мало возможностей для важных вам занятий, это может сломать вашу жизнь, и нет никаких гарантий, что вы когда-нибудь приспособитесь к новой реальности. Именно в таких случаях принципиальное значение приобретает инфраструктура. В наших общих силах определить, насколько физическая инвалидность влияет на доступность рабочих мест, образования и социальных возможностей.

Проблема — в несоответствии физических тел людей и окружающей их антропогенной среды, хотя среду эту как раз можно менять. Учебные заведения и работодателей можно обязать учитывать интересы инвалидов и дать им необходимые для этого ресурсы. Здания можно сделать доступными. Социальная политика может свести к минимуму барьеры, мешающие людям с физическими недостатками жить нормальной, разнообразной жизнью.

Но и это сильное упрощение. Мы подробно остановились на том аспекте физической инвалидности, который связан с отсутствием или потерей способности что-то делатьиз-за физического недостатка. Отсутствие доступа к каким-либо благам, как я уже сказал, вовсе не означает отказа в праве на благополучную жизнь. С таким опытом сталкиваемся все мы и с возрастом будем сталкиваться все чаще. Но у многочисленных форм инвалидности и недугов есть и другая сторона. Помимо невозможности каких-либо действий имеет место физическая боль. Опросы, показывающие, что жизнь с инвалидностью не так мрачна, как мы думаем, также указывают и на исключения. Согласно исследованию, проведенному среди пожилых людей под руководством экономиста и философа Эрика Ангнера, «объективные показатели [здоровья] во всех случаях, кроме двух, не коррелировали со счастьем... Изнуряющая боль и недержание мочи приводят к снижению уровня счастья даже при условии контроля за субъективной оценкой собственного здоровья» [].

Таковы основные составляющие почти любого недуга: потеря тех или иных способностей и боль. Страдаете ли вы от рака, последствий инсульта, диабета или какого-то более скоротечного заболевания, например, ковида, болезнь можно свести к утраченным способностям, физическим страданиям и вызванным ими тревогам, среди которых и страх смерти. То же можно сказать о последствиях старения. Мы еще поговорим о страхе смерти, когда будем обсуждать горе и надежду. Здесь же мы рассматриваем недуг сквозь призму его физического воплощения — во-первых, инвалидности, во-вторых, боли.

У меня нет инвалидности, и в этой части мои рассуждения пока вторичны, что неизбежно: когда пишешь о том, чего сам не испытывал, приходится идти на риски и делать оговорки. Когда речь заходит о сбоях в работе организма, от этого никуда не деться (к счастью): ведь никто не может страдать сразу от всего. Но у меня есть собственный опыт боли, и, сознавая ее индивидуальные особенности, я могу писать о ее месте в своей жизни, которая в остальном складывается удачно.

 

После тринадцати лет относительной стабильности, за которые, правда, время от времени случались приступы, все покатилось по наклонной. Боль стала жгучей, стягивающей и настолько сильной, что у меня больше не получалось заглушать ее физической нагрузкой, так же как не получалось ее «переспать». Уже в Бруклине, штат Массачусетс, я пошел на прием к третьему урологу. Она снова сделала все основные исследования — уродинамическое обследование, которое заставила пройти стоя, так что я даже потерял сознание, и еще одну цистоскопию. Хотя она прошла намного легче первой, я не смог заставить себя смотреть на эндоскопию в реальном времени. По словам доктора, она обнаружила сильное воспаление и предложила сделать трансуретральную операцию, чтобы его устранить.

Операция была рискованной, но я был к ней готов, хотя в итоге все-таки струсил.

Сомнения привели меня к урологу номер четыре, который сказал, что операция может вызвать серьезные осложнения, и предложил вместо этого при обострениях пить антибиотики. Несколько месяцев все было нормально, и когда начался очередной приступ, я стал пить таблетки; ощутимого эффекта они, впрочем, не давали. Еще через полгода началась самая жуткая фаза — боль не проходила, и были периоды, когда я вообще не спал. Тогда я оказался на приеме у пятого уролога, к которому хожу до сих пор. Он сказал, что отказ от операции — решение правильное, но антибиотики тоже, мол, не помогут. Он сообщил, как называется мое состояние — синдром хронической тазовой боли — название означает ровно то, на что указывает, но почти ничего не объясняет, — и прописал «альфа-блокатор». Блокатор, кажется, тоже ничего не дал, но это был первый врач из тех, к кому я обращался, кто серьезно отнесся к моему состоянию, признал, что лечится оно с трудом, и рассказал о неутешительных прогнозах. Такое признание само по себе подействовало как маленькое утешение и подвигло меня к написанию этой книги.

С тех пор приступов было еще много. Я начал принимать снотворное — сначала доксепин, потом амбиен, на несколько ночей их хватило, но потом эффект исчез, — и прошел еще один цикл обследований. Процедуры спровоцировали у меня самый длительный приступ жгучей боли за всю жизнь, но ничего полезного не дали. Я вернулся к жизни с болью — обострения происходят все чаще, игнорировать их все сложнее.

Тот факт, что боль наносит человеку вред, может показаться слишком очевидным и не заслуживающим внимания. Но мне интересно, почему вред столь велик, особенно в таком случае, как мой, когда боль, которую я испытываю каждый божий день, не назовешь изнурительной. Еще счастье, что я в состоянии вполне нормально функционировать. Хуже всего — недосып. Так что еще сказать о том, какой вред наносит человеку боль?

Язык с трудом передает боль — возможно, первой эту банальность высказала Вирджиния Вулф. «В английском языке, которым можно выразить мысли Гамлета и трагедию Лира», — писала она, — «нет слов, чтобы выразить дрожь и головную боль» []. Изречение Вулф разбирает литературный критик и культуролог Элейн Скерри в книге «Тело болящее», которая успела стать классикой. Она пишет: «В физической боли, в отличие от других состояний сознания [], нет референтного содержания. У нее нет причины и нет назначения. Именно потому, что у боли нет объекта, она, как никакой другой феномен, сопротивляется объективации в языке» [].

Но как человек, живущий с болью, могу сказать, что Вулф и Скерри ошибаются.

У физической боли есть «референтное содержание»: она репрезентует травму или тяжелое состояние той или иной части организма. А для обозначения свойств боли слов у нас как раз много. Не соглашаясь с Вулф, Хилари Мантел пишет:

А как же тогда весь наш «болевой» вокабуляр — спазмы, стриктуры и судороги, боль ноющая, тянущая, сверлящая, колющая и щиплющая, пульсирующая, жгучая, жалящая, резкая, обжигающая, будто с вас сдирают кожу? Прекрасные слова. Древние слова. Ни у кого не бывает такой боли, для которой в дьявольском словаре мучений уже не нашлось бы определения [].

Пульсирующая, жгучая, сдавливающая боль — это про меня.

О том, что боль — не просто ощущение, а образ, сигнал организма, терпящего бедствие, — говорил еще философ Джордж Питчер в 1970 году: «Осознавать боль значит воспринимать и, в частности, чувствовать в результате стимулирования болевых рецепторов и нервов часть своего организма, оказавшуюся в травмированном, раненом, раздраженном или патологическом состоянии» []. Питчер в чем-то прав, хотя он говорит так, будто боль не бывает обманчивой. Как тогда быть с фантомными болями у тех, кто лишился конечностей? Как быть с моей болью, которая не отражает каких-то объективных повреждений или тяжелых процессов там, откуда она «подает сигналы»? Дело в том, что боль — это внешнее проявление телесных повреждений или процессов, но внешние проявления могут быть обманчивыми. Это не значит, что боль не реальна или не имеет «референтного содержания», просто она искажает представление о том, что происходит в организме.

В результате возникает любопытная рефлексивность, которую так любят философы.

Обманчивая, фантомная боль — самая «мета-» из всех видов боли. Она искажает представление о том, что происходит в той или иной части организма, как бы сообщая, что там всё плохо. Это означает, что та или иная система в организме, призванная отслеживать повреждения или неблагоприятные процессы, — система болевых рецепторов, — сама оказалась повреждена. Она сообщает вам, что с вами что-то не так, хотя на самом деле всё в порядке. Но и сам этот сбой свидетельствует о том, что с вами все-таки что-то не так! Так что фантомная, обманчивая боль не бывает полностью обманчивой, хотя и подает ошибочный сигнал о проблемах, о которых призвана сигнализировать. Не бывает боли без какой-то патологии. Боль такой ошибки не допускает.

Хроническая или острая, от застарелого синдрома или внезапная и сильная, как при мигрени, физическая боль сообщает, что в организме что-то происходит, заставляет обратить на него внимание. Именно так она и портит нам жизнь. Боль привлекает к себе внимание, лишает нас возможности взаимодействовать с миром, получать удовольствие от своих занятий или полностью отключиться во сне. Чем бы мы ни занимались, боль не дает нам сосредоточиться. На пределе, когда боль становится невыносимой, область самосознания сужается до точки, в которой уже не остается ничего другого. Боль не просто вредит сама по себе, она мешает заниматься многими полезными вещами.

Когда мы здоровы, мы редко так ощущаем свой организм. Мы «чувствуем через него», непосредственно осознавая объекты и людей, с которыми взаимодействуем, но едва ли осмысляем сложные физические процессы, благодаря которым это происходит. Играя сонату для органа №4 Баха, органистка думает не о движениях своих пальцев по клавишам, а о музыке, переведенной загадочным образом в ноты, мелодию и темп. Если она начнет концентрироваться на собственных пальцах, исполнение скорее всего сорвется. Парадокс: когда мы не задумываемся о своем теле, оно как бы исчезает, превращается в прозрачный «интерфейс». Это наводит на мысль, что человек представляет собой не только физическое тело, но и нечто иное, нематериальное. Боль же тянет нас назад к телесности. Философ и врач Дрю Ледер так пишет об этом в книге «Отсутствующее тело»: «Больное тело перестает быть „основой“, из которой что-то может возникнуть, оно становится объектом притяжения внимания и сил. Если тело „всплывает“ как тема, его дополнительная, преходящая польза улетучивается» [].

Даже Рене Декарт — философ нового времени, отстаивавший «реальное различие» между умом и телом и считавший ум или душу нематериальной субстанцией, — споткнулся на проблеме боли:

Природа учит меня <...>, что я не только присутствую в своем теле, как моряк присутствует на корабле, но этими чувствами – боли, голода, жажды и т. п. – я теснейшим образом сопряжен с моим телом и как бы с ним смешан, образуя с ним таким образом некое единство. Ведь в противном случае, когда тело мое страдало бы, я <...> не ощущал бы от этого боль, но воспринимал бы такое повреждение чистым интеллектом, подобно тому как моряк видит поломки на судне [].

Декарт здесь путается. Как может нематериальная душа «смешаться» с плотью и кровью человека? Противопоставление, которое он хочет обозначить, не имеет смысла в рамках его дуалистического представления о разуме и теле как совершенно разных сущностях.

Боль доказывает, что человек не сводится только к разуму, каким-то образом привязанному к плоти: человек по сути своей «воплощен». Как пишет французский философ Морис Мерло-Понти в работе «Примат восприятия», «для нас тело — нечто большее, чем некий инструмент или средство; наше тело есть наше выражение в мире, видимая форма наших намерений» [].

Что нам дают философские размышления о теле, когда мы пытаемся справиться с болью? Отчасти, я надеюсь, они дают утешение — благодаря тому, что кто-то нас видит и понимает. Боль — это одиночество и отчуждение. Легко почувствовать, что кроме тебя никого нет, и воображать себе, как прекрасно себя чувствуют случайные прохожие. Боль часто невидима. Но вы не одиноки: философия — свидетель страданий, от которых никуда не деться, если у вас есть тело.

Есть еще одно своего рода утешение: оно — в прозрачности здоровья, в том, что Ледер называет «отсутствием» здорового тела. В мучительных тисках боли я иногда чувствую, что не хочу ничего — только бы жить без боли. Просто расслабиться, хоть раз почувствовать себя физически здоровым — уже вершина блаженства. Это чувство реально, но обусловлено одной из иллюзий боли. Ведь почти сразу после того как боль проходит, тело как бы уходит на второй план, перестает привлекать внимание, и ожидаемое блаженство не наступает. Радость избавления от боли подобна образу, который исчезает, едва вы пытаетесь в него вглядеться, или ткани, настолько мягкой, что она не создает трения и поэтому не ощущается на ощупь.

Пытаться сконцентрироваться на отсутствии боли — все равно что включать свет, чтобы увидеть темноту.

Философы могли бы сравнить удовольствие от отсутствия боли с мысленным экспериментом, когда общеизвестные свойства той или иной вещи по какой-то причине не проявляются в момент, когда должны. Такие ситуации получили в философии название finkish (зд. «несбыточные») — от глагола fink out — здесь «не оправдать ожиданий» []. Мне же ближе Альфонс Доде — французский писатель конца XIX века, испытавший на поздней стадии своего сифилиса разочарование от ремиссии: «Арестант представляет свободу лучше, чем она есть на самом деле. Пациент представляет здоровье как источник неописуемых удовольствий, чем оно не является» [].

Как бы ни было тяжело испытывать боль, как бы сильно вам ни хотелось, чтобы она прошла, вы, скорее всего, будете преувеличивать степень блаженства в момент, когда боль прекратится. Мнимое блаженство от жизни без боли доступно только тем, кто с этой болью живет: это тот самый несбыточный (finkish) опыт, который будто растворяется в воздухе, когда вы, казалось бы, его достигли. То есть вы теряете меньше, чем думаете. Такие рассуждения приносят мне некоторое облегчение, хотя бы потому, что я люблю парадоксы. Возможно, они подходят таким как я — философам. Для остальных утешение слабое, я это признаю. Если же посмотреть под другим углом, мало того, что жизнь с болью сама по себе травмирует, иллюзорность, несбыточность жизни без нее добавляет к ней элемент издевательства. Боль не просто портит жизнь, она еще и дает ложное представление о том, каким радостным могло бы быть избавление от нее. Можно смотреть на это и так, и так: и как на утешение, и как на издевку. Как бы там ни было, понимать последствия боли полезно, даже если эта польза заключается лишь в знании правды.

 

Боль учит нас, что мы не можем выпрыгнуть из своего тела и не можем по достоинству оценить, что значит жить без боли. Но не только: еще благодаря ей мы узнаем о собственном отношении к другим людям и о том, как они относятся к нам. Если я и смог вынести что-то полезное из своего опыта жизни с хронической болью, то только слепое сострадание ко всем. Внимание к собственным страданиям больше похоже на внимание к другим людям, чем могло бы показаться.

Чтобы это понять, нужно немного углубиться в «теорию морали» — раздел философии, стремящийся сформулировать стандарты того, что такое хорошо и что такое плохо. Одна из ключевых идей современной теории морали — «обособленность людей» (separateness of persons) []: этические компромиссы, имеющие смысл в жизни одного человека, теряют смысл, если затрагивают других конкретных людей. Если вы запланировали лечение корневого канала зуба, вы в ближайшем будущем компенсируете свои страдания избавлением от последующих страданий — более сильных болей: такой компромисс или обмен абсолютно рационален. Однако заставлять страдать одного человека, чтобы избавить от страданий другого, нормальным не считается. Вся разница — в обособленности людей.

Та же мысль актуальна, когда на кон поставлено страдание многих. Предположим, вам нужно выбрать — спасти одного человека от мучений, которые продлятся час, или избавить множество людей от легкой головной боли. Есть ли какое-то число, порог, на котором вы бы предпочли спасти много людей, а не одного? Возьмем страдания сифилитика Альфонса Доде. Вот строчки из его фрагментарных дневников:

Странные боли, жгучая боль пронзает все тело, режет его на куски, будто прожигает... Распятие. Вот на что это было похоже прошлой ночью. Крестные муки: страшное выкручивание рук, ног, коленей; нервы напряжены и натянуты до предела. Грубая веревка, обвязанная туго вокруг торса, копье, вонзающееся в ребра. Кожа, содранная с горячих, пересохших губ, покрытых коркой от лихорадки [].

Хотя я в шутку говорю жене, что описания сифилиса у Доде кажутся знакомыми, я едва ли могу представить, каково ему пришлось. Если бы мы могли выбирать — облегчить его боль или легкую мигрень у тысячи человек, я уверен, что мы должны были бы спасти Доде. А если речь пойдет о головной боли у миллиона человек, у миллиарда, у триллиона?

Философы, убежденные в обособленности людей, отрицают нарушение баланса. Облегчение легкой боли для многих независимо от их числа не может компенсировать муки одного, поскольку боль причиняет страдание разным, отдельным людям. Одно с другим не складывается. Именно поэтому имеет смысл вкладывать деньги в лечение редких, но мучительных болезней, а не в чуть более эффективные лекарства от головной боли. Малые выгоды для многих не перевешивают страданий, от которых мучаются некоторые.

Все выглядит иначе, когда в дело не вовлечены отдельные, обособленые друг от друга люди. Избавление от множества легких приступов боли одного человека, например, облегчение многолетней хронической тазовой боли может компенсировать более сильный, но краткосрочный приступ боли, который испытывает тот же человек. Если бы в природе существовала тяжелая трехчасовая операция без анестезии, которая избавила бы меня от хронической боли, мне кажется, я должен был бы согласиться на нее. Такие компромиссы имеют смысл, если речь идет об одном человеке: вместо двух тысяч недель легкой боли — примерно столько мне еще, видимо, осталось — три часа мучений. Но мы не можем распространить эту логику на кого угодно без учета обособленности людей. Если бы я мог спасти одного человека от трех часов мучений или две тысячи людей — от одной недели легкой боли, было бы неправильно спасать две тысячи. В этом смысле забота о себе совершенно не равна заботе о других.

Так, по крайней мере, я считал, пока восемнадцать лет назад не началась моя хроническая боль. Я не поменял своего мнения о той гипотетической операции и по-прежнему не считаю, что нам нужно было пожертвовать Альфонсом Доде. Я бы скорее предпочел три часа мучений, чем хроническую боль в тазовой области, но не стал бы лечить массовую головную боль за счет страданий Доде. Сомневаться я начал в аналогии между этими двумя вариантами. Опыт жизни с хронической болью не похож на переживание многочисленных отдельных эпизодов боли, которые отличаются от боли у многих людей только тем, что занимают сознание одного человека. Темпоральность боли преобразует ее характер.

Хотя я не испытываю выраженную боль постоянно, я и не замечаю, когда она возникает или начинает проходить. К моменту, когда я понимаю, что она исчезла с моего радара, период относительного покоя уже идет. Когда боль невозможно игнорировать, кажется, что она была всегда и не пройдет никогда. Я не могу представить будущее без боли, потому что никогда не смогу расслабиться физически. В книге «Отсутствующее тело» Дрю Ледер, также страдающий от хронической боли, описывает ее влияние на память и предчувствия: «Когда человек испытывает боль постоянно, прошлое без боли оказывается полностью забыто. Хотя умом мы понимаем, что когда-то боли не было, мы потеряли телесную память о том, каково это было — не чувствовать боли. Точно так же и будущее без боли может быть сложно вообразить» []. Здесь он вторит поэтессе Эмили Дикинсон, которая писала примерно в 1862 году:

Боль пустотой засела в нас

И пусто без неё.

Не вспомнишь день, не вспомнишь час,

Что не было её.

Она без будущего, но

 

Тесней сжимает круг,

И в прошлом видится легко

До новой вспышки мук [].

Человек может оказаться в ловушке страдания — отрезанным от прошлого и без перспектив облегчения.

Именно это одиночество я готов был бы променять на самую тяжелую операцию.

Хроническая боль — хуже, чем просто череда хвороб, отдельных и самодостаточных, потому что с ней сопряжены предчувствие боли и потеря всякого смысла жизни без нее. Именно здесь аналогия между длительной болью у одного человека и легкой у множества разваливается, потому что игнорирует вред от предчувствия и затушевывания памяти. Если бы в моем случае речь шла просто о ряде приступов боли, не связанных друг с другом и не влияющих на мои предчувствия или воспоминания, вряд ли имело бы смысл делать выбор в пользу операции или предпочесть мучения одного человека мигрени миллиона и более людей. Если забота о других отказывается от таких «сделок», то же самое относится и к заботе о себе. Между ними меньше различий, чем кажется.

Здесь для нас есть два урока. Первый заключается в том, что оптимальное отношение к любому виду боли неопределенной продолжительности — хронической или острой — сосредоточиться на настоящем, на том, что вы делаете сейчас, а не на том, что будет в будущем. Если вы сможете относиться к постоянной боли как к серии отдельных эпизодов, вы лишите ее части силы. «Советы Доде своим коллегам-пациентам были прагматичны», — пишет романист Джулиан Барнс, издавший заметки Доде о боли []. «К болезни следует относиться как к незваному гостю, которому не уделяют особого внимания; повседневная жизнь должна идти своим чередом, насколько это возможно. „Я не верю, что мне станет лучше“, — сказал он, — „и [мой врач] Шарко не верит. И все же я всегда веду себя так, будто проклятая боль завтра утром пройдет“». Я стараюсь подражать Доде, хотя, признаюсь, это нелегко.

Второй урок заключается в том, что обособленность людей не так важна, как кажется.

Если легкая боль у множества людей не перевешивает мучения одного, поскольку она возникает у разных и отдельных людей, то и череда легких приступов боли в разное и отдельное время — без темпоральных искажений, которые вызывает боль, — не будет хуже одного часа мучений. Такие компромиссы не работают даже тогда, когда боль испытывает один субъект. Много говорилось о неразделяемости боли, которая отдаляет нас друг от друга. В самом деле, с течением времени делиться своей болью проще не становится. «Почему один человек не может пописать за другого?» [] Такой вопрос задала нараспев моя теща, пожав плечами и подняв ладони вверх, издевательски подражая раввинам. Мало того, человек не может пописать даже за себя в прошлом или в будущем.

Я не отрицаю одиночество, к которому приводит боль; в некотором смысле я даже усиливаю его. Боль вызывает одиночество не только потому, что отделяет нас от других людей, но и потому, что отделяет нас от самих себя. Тем не менее, в какой-то степени мы можем делиться своими переживаниями и опытом, рассказывая о них письменно или устно.

И если мы можем преодолеть пропасть между прошлым, настоящим и будущим, чтобы сопереживать самим себе, взятым как бы из другого времени — под воздействием боли, недоступной нам сейчас, — то мы можем сопереживать и страданиям других. Сострадание к себе — не то же самое, что сострадание к другим людям, но эти чувства не настолько разные, как кажется. Страдание может быть источником солидарности.

Я думаю, именно это имеет в виду поэтесса Энн Бойер, когда пишет о «неодиночестве» (un-oneness) в книге «Смерти нет», посвященной борьбе с раком груди: «Философия часто забывает вот о чем: мало кто из нас существует большую часть времени как один человек. Это не-единство [жизни] может ранить, как может ранить и ее единство» []. Боль других может причинять нам страдания. «Напоминать нам об этом», — пишет Бойер, — «и есть, по крайней мере, одна из контрцелей литературы. Именно поэтому я попыталась изложить „утлый демократизм“ боли, общие взгляды тех, кто чувствует себя отвратительно».

Философии не следует забывать об этих фактах, о возможности и боли сочувствия другим людям. Ей не обязательно противопоставлять себя литературе или застилать взгляд тех, кто чувствует себя отвратительно. Поиск слов для описания физического страдания или опыта инвалидности — это философская задача, а не что-то отдельное от размышлений о том, как нам чувствовать. Это одновременно форма размышления и акт эмпатии. Я признателен Альфонсу Доде за честность, благодаря которой чувствую себя не так одиноко. И хотя проработка собственных страданий может быть занятием нарциссическим, это не обязательно всегда так. Самый трогательный отрывок в записной книжке Доде посвящен не ему самому, а болезни его жены:

Мучительные часы провел у постели Джулии... Очень зол на то, что оказался такой развалиной и настолько слабым, что не могу за ней ухаживать. Но способность сопереживать и проявлять нежность к другим во мне еще жива, так же как жива способность к нравственным страданиям. И я этому рад несмотря на жуткие боли, которые сегодня вернулись [].

Как и Доде, я рад, что в боли сохраняется сострадание, способное помочь нам смотреть сквозь нашу отделенность от других — так же, как мы смотрим сквозь нашу отделенность от наших прошлых и будущих «я». Тем не менее, следует признать, что у неодиночества есть свои пределы. Сопереживать долго сложно. Помимо душевного одиночества, возникающего из-за боли — желания, чтобы страдания человека увидел кто-то еще, — существует обычное одиночество из-за социальной изоляции, которая часто его сопровождает. Как пишет философ Хави Карел, «естественный способ, с помощью которого мы вступаем в социальное взаимодействие, в болезни становится обременительным, отягощенным невысказанными сомнениями и дискомфортом, и для подлинного общения требуется больше усилий» [].

Одиночество больных не является чем-то неизбежным (хоть они и подвержены ему в большей степени), и уж конечно, одиночество свойственно не только им. Это более широкая социальная проблема, с которой в той или иной степени сталкиваемся все мы. Чему философия может научиться у одиночества и чему может научить для избавления от него?