Проблема врачебной тайны

Если говорить начистоту, Google не испытывает недостатка в сведениях о нас и нашей исключительно личной жизни. Но к медицинским картам мы интуитивно относимся по-другому – как к закрытой информации.

Человек с безупречной медицинской книжкой, возможно, не сразу поймет, о чем речь: в конце концов, что вы скорее предпочли бы сделать достоянием гласности – свою медкарту или историю поиска в браузере? Я не задумываясь выбрала бы первое и подозреваю, что многие со мной согласятся. Не то чтобы я боюсь раскрыть какую-то особенно пикантную тайну о себе, но если первое – это бесстрастное представление обо мне как биологическом организме, то второе раскрывает непосредственно мой характер.

Даже если в медицинской истории нет ничего, что могло бы вас смутить, это все равно особый случай, полагает Тимандра Харкнесс, автор книги “Большие данные: размер имеет значение?” (Timandra Harkness, Big Data: Does Size Matter?), ведущая программы “Проверка будущего” (Future Proofing) на BBC Radio 4.

“Начать с того, что в медицинских картах часто содержатся какие-то сведения о жизни людей, – сказала она мне. – Например, в Великобритании каждая третья женщина делала аборт – вероятно, не все в их окружении знают об этом”. Кроме того, говорит Харкнесс, анамнез может касаться не только вас лично: “Если кто-то получает ваши генетические данные, заодно этот кто-то узнает кое-что о ваших родителях, детях, сестрах и братьях”. А раз информация ушла, уже ничего не поделаешь. “Вы не сможете ни изменить, ни опровергнуть биологические данные о себе. Если у вас взяли пробу на тест ДНК, назад пути нет. Можно сделать пластическую операцию на лице, надеть перчатки, чтобы не оставлять отпечатки пальцев, но ваша ДНК никуда не денется. Ссылка на вас останется навсегда”.

Почему это важно? Тимандра рассказала мне, как в 2013 году она возглавляла одну фокус-группу – обычных людей спросили, что их больше всего беспокоит в связи с медицинскими данными. “Мало кто волновался из-за утечки данных. В основном все боялись, что о них лично будут судить точно так же, как о группе в целом”.

В первую очередь участников опроса тревожила мысль, что эти сведения будут использованы против них. “А вдруг кто-нибудь свяжет мою скидочную карточку из супермаркета с медицинской картой? И когда мне понадобится операция на шейке бедра, доктор может сказать: «Судя по всему, вы любите пиццу и покупаете много сигарет – мне очень жаль, но боюсь, мы будем вынуждены записать вас в конец листа ожидания»”.

В Великобритании есть чего опасаться: в некоторых государственных больницах, сидящих на голодном финансовом пайке, уже сейчас при операциях на коленных и тазобедренных суставах дают преференции некурящим пациентам. Во многих странах причиной отказа в страховке и лечении может стать ожирение.

Тут возникает дилемма. Если открыть алгоритмам доступ к медицинским картам, люди как биологический вид могли бы получить колоссальные бонусы. Электронный Ватсон должен быть создан. Хотя, если он станет реальностью, придется рассказать о наших болезнях могущественным корпорациям, способным провести нас через все узкие места, которые встретятся нам на пути к чудесному компьютерному доктору. Но, нарушая конфиденциальность, мы искушаем судьбу, ведь информацию о нас можно исказить, украсть или обратить нам во вред. Вы готовы на такой риск? Верите ли вы в эти алгоритмы и в их достоинства до такой степени, чтобы пожертвовать своим личным пространством? Или, если уж дело до этого дойдет, вы будете предельно осторожны?

Генетические поддавки

Фрэнсис Гальтон занимался статистикой в викторианскую эпоху, изучал наследственность у людей, был одним из самых выдающихся представителей своего поколения – и троюродным братом Чарльза Дарвина. Его идеи оказали огромное влияние на современную науку, и не в последнюю очередь – на современную статистику, в основе которой фактически лежит его работа. Так что мы многим ему обязаны. К сожалению, он принимал также горячее участие в зарождении евгеники – вот за это мы не скажем ему спасибо.

Гальтон хотел изучать особенности человеческого характера по точным данным и уже в те времена понимал, что полезную информацию можно извлечь только из очень большого объема сведений. Кроме того, ему было известно, что люди жаждут знать все о своем теле. Он понял, что, если хорошенько подогреть их неуемный интерес к мнению профессионала о своем организме, любопытство может оказаться сильнее нежелания раскрывать свои секреты. Более того, многие из них не прочь заплатить за то, чтобы удовлетворить свое любопытство.

Поэтому, когда в 1884 году в Лондоне, при поддержке королевы Виктории, открылась громадная выставка достижений Великобритании в области медицины, Гальтон постарался не упустить прекрасный шанс. Надеясь заманить хотя бы нескольких человек из миллиона посетителей выставки, готовых расстаться с небольшой суммой ради того, чтобы их обмерили, он на собственные средства оборудовал павильон и назвал его “Антропометрическая лаборатория”.

Народу пришло гораздо больше, чем он ожидал. Выстроилась очередь, двери осаждали простодушные клиенты, мечтавшие отдать свои три пенса за вход. В лаборатории можно было с помощью специальных приспособлений испытать свои способности – в частности, остроту зрения, точность глазомера, силу рук и резкость удара кулаком. Предложение пользовалось таким успехом, что Гальтону пришлось принимать людей по двое. Довольно быстро он заметил, что детей и родителей лучше тестировать порознь, чтобы не тратить время на уязвленное самолюбие. Позже он писал в статье: “Старшим не нравилось проигрывать молодежи, и они требовали повторить испытания”.

Каждый участник эксперимента унес с собой белую карточку для домашнего архива с записанными на ней результатами, какие бы они ни были. Но главный выигрыш достался Гальтону. Помимо солидной выручки он получил полный комплект копий всех результатов – бесценную подборку биометрических показателей 9337 человек.

Перенесемся на сто тридцать лет вперед – и вероятно, вы заметите нечто подобное в современных методах генетических анализов. Можете отправить свою слюну в биотехнологическую компанию 23andMe, которая занимается геномными исследованиями, и по сходной цене – за 149 фунтов – получить исчерпывающее описание своих генетических особенностей, включая тип ушной серы и наличие у вас генов, отвечающих за сращение бровей на переносице или рефлекторное желание чихнуть при взгляде на солнце. А также ответы на более серьезные вопросы – например, о предрасположенности к раку груди и болезни Альцгеймера.

Между тем эта компания поступила мудро – собрала огромную коллекцию генетических данных, содержавшихся в миллионах присланных для исследования проб. Интернет-гиганты ведут себя точно так же, но в этой сделке мы отдаем наши ДНК – самую личную информацию о себе. Сформированная в итоге база данных должна принести выгоду нам всем. С точки зрения прогресса в исследовании человеческого генома это ценнейшие активы. Ученые, фармацевтические компании и некоммерческие организации всего мира стараются наладить сотрудничество с 23andMe в надежде найти в ее данных закономерности – неважно, с использованием алгоритмов или без них, – дающие ответ на фундаментальные вопросы, которые касаются всех нас: каковы наследственные причины болезней? Можно ли создать новые лекарства для людей с такими патологиями? Существует ли более эффективный метод лечения болезни Паркинсона?

Базы данных имеют и другую ценность, в самом непосредственном смысле слова. Не по доброте душевной 23andMe делает анализы, хотя, наверное, их результаты невероятно полезны для общества. С вашего согласия – а 80 % клиентов компании дают согласие – ваши анонимные генетические данные за небольшую плату будут переданы вышеупомянутым партнерским исследовательским учреждениям. Вырученные деньги – не просто дополнительный доход для 23andMe, а часть бизнес-плана. Один из членов совета директоров компании сказал журналу Fast Company: “Наши долгосрочные планы не сводятся к продаже комплектов для забора проб, хотя они необходимы для получения данных на базовом уровне”. Заказывая платный генетический отчет, вы должны помнить, что не вы являетесь потребителем продукта – вы сами продукт.

Хочу вас предостеречь. Я бы с осторожностью относилась к обещаниям соблюсти анонимность. В 2005 году некий молодой человек, зачатый когда-то с использованием спермы анонимного донора, отправил на анализ тампон со своей слюной и нашел наводки в своем коде ДНК – и таким образом сумел вычислить и разыскать своего биологического отца. Позже, в 2013 году, группа ученых показала в одной очень известной работе, что, если грамотно составить запрос в поиске на обычном домашнем компьютере, можно идентифицировать миллионы людей по генам.

Есть еще одна причина воспротивиться включению вашей ДНК в какие-либо базы данных. Хотя уже приняты законы, запрещающие дискриминацию по генетическим признакам в ее худшем варианте, и нам не грозит перспектива оказаться в обществе, где нового Бетховена или Стивена Хокинга будут оценивать по генам, а не по таланту, но в страховании жизни эти законы не работают. Никто не может потребовать от вас теста ДНК, если вы сами не пожелаете его сдать, однако в США страховщик может спросить, делали ли вы генетические анализы на предмет предрасположенности к некоторым болезням, таким как болезни Паркинсона и Альцгеймера или рак груди, и, если ответ им не понравится, вам откажут в страховке. А в Великобритании страховые компании вправе учитывать результаты генетической экспертизы на болезнь Гентингтона, если страховая сумма превышает 500 000 фунтов. Конечно, вы можете и соврать – будто бы вам не делали никаких анализов, но тогда ваш страховой полис станет недействительным. Есть только один способ избежать дискриминации такого рода – вообще не сдавать генетические тесты. Иногда неведение – благо.

Едва ли найдется более ценный источник информации для – изучения проблем здоровья, чем оцифрованные геномы миллионов жителей нашей планеты. Тем не менее я для себя не планирую в ближайшем будущем делать генетические тесты. Однако очень многие делают, и абсолютно добровольно – спасибо им. По последним отчетам, 23andMe имела два с лишним миллиона генотипированных клиентов, а MyHeritage и Ancestry.com – и даже проект “Генография” Национального географического общества США – гораздо больше. Так что, может, и нет никакой дилеммы. Да что и говорить – продавать свои личные тайны за шанс помочь общему благому делу, пожалуй, не стоит, но узнать за ту же цену, что вы на четверть викинг, безусловно, приятно.