Проблема данных

Родители Тамары Миллз заметили, что она как-то не так дышит, еще когда она была совсем малюткой. К девяти месяцам врачи нашли у нее астму – недуг, которым страдают 5,4 миллиона граждан Великобритании и 25 миллионов американцев. Хотя Тамара была младше большинства своих товарищей по несчастью, в первые годы ее жизни болезнь удавалось контролировать, и она точно так же росла и играла на морском берегу северной Англии, как и другие дети-астматики, – не расставаясь, впрочем, с ингалятором.

В восемь лет Тамара подхватила ужасный свиной грипп. Оказалось, что для ее здоровья это был поворотный момент. Одна за другой пошли легочные инфекции. Иногда во время приступов астмы у нее синели губы. Но сколько Тамара с мамой ни обращались к ее лечащему врачу и в местную больницу, сколько ни жаловались ее родители на то, что она расходует ингаляторы быстрее, чем было бы положено, никто из докторов не направил ее к специалисту.

Однако ее родные и учителя понимали, что дело принимает серьезный оборот. После двух приступов, едва не стоивших Тамаре жизни, и последующей госпитализации девочку освободили от уроков физкультуры. Потом лестница в доме стала чересчур крутой для нее, и она переселилась в одноэтажный летний домик бабушки с дедушкой.

Десятого апреля 2014 года Тамара в очередной раз заболела. Ночью дедушка увидел, что она дышит с трудом. Он вызвал скорую и постарался хоть как-то ей помочь, используя два ингалятора и кислородный баллон. Тамаре становилось все хуже и хуже. Позже той же ночью она умерла, ей было всего тринадцать лет.

Астма – вовсе не фатальный диагноз, тем не менее ежегодно в Великобритании от этой болезни умирают 1200 человек, из них 26 детей. По некоторым оценкам, две трети этих смертей можно предотвратить – как можно было не допустить гибели Тамары. Но спасение людей целиком и полностью зависит от того, удастся ли заметить тревожные симптомы и будут ли приняты соответствующие меры.

В течение четырех лет, предшествовавших последнему, смертельному, приступу, Тамара обращалась к лечащему врачу и в больницу не менее сорока семи раз. Очевидно, та терапия, которую ей проводили, не давала эффекта, но каждый раз, когда она попадала на прием, врачей интересовало только ее нынешнее состояние. Ни один из них не пытался изучить проблему в комплексе. Ни один не пытался на основании ее визитов составить характерную картину болезни; ни один не обратил внимания на то, что состояние девочки стабильно ухудшалось; ни один не подумал, что пора попробовать какие-нибудь новые методики.

На то есть причина. Хотите верьте, хотите нет (те, кто проживает в Англии, должно быть, охотно верят), но Государственной службой здравоохранения Великобритании не предписано систематически собирать воедино медико-санитарную документацию. Если вы попадете в государственную больницу, о ваших прежних визитах к семейному доктору врачи ничего не узнают. Многие записи так и остаются только на бумаге, то есть в течение десятков лет медики обмениваются информацией по старинке. Отчасти поэтому британская Служба здравоохранения снискала сомнительную славу основного потребителя аппаратов факсимильной связи.

Как ни странно, мы не одиноки. В США нет недостатка в частных докторах и крупных больничных сетях, но они никак не взаимодействуют друг с другом, и, если кое-где – например, в Германии – электронные медицинские карты уже существуют, еще очень нескоро это станет нормой во всем мире. В случае с Тамарой Миллз отсутствие обобщенной, цельной истории болезни привело к тому, что доктора, каждый сам по себе, просто не имели возможности увидеть, насколько серьезно положение. К сожалению, Тамаре никакие меры уже не помогут, но в будущем медицине придется устранить этот чудовищный изъян системы. Такие машины, как Watson, могли бы спасти многих Тамар, однако вывести из полученных данных характерную картину патологии можно будет только тогда, когда все данные будут собраны, систематизированы и взаимоувязаны.

Какой разительный контраст между обширными и детализированными массивами информации, которой владеют брокеры данных, и скудными, разрозненными подборками в системе здравоохранения! На сегодняшний день в медицинских данных царит хаос. Даже если собрать медкарты со всеми подробностями где-нибудь в одном месте, что делается далеко не всегда, они могут содержать сведения в каком угодно виде, и просто невозможно скомпоновать информацию в удобном для алгоритма формате. Это и снимки, полученные при компьютерной томографии, и всевозможные пометки, анамнез, рецепты, примечания, и так до бесконечности. Вопрос еще, как записываются данные. Надо понимать, что означают сокращения и аббревиатуры, надо разобрать почерк и учесть вероятность человеческих ошибок. И ведь до симптомов дело еще даже не дошло. Что значит “простудился”? Температура поднялась? Или у этого человека сильный кашель? “Рези в животе” – что имеется в виду? Острая, мучительная боль или покалывает, но терпимо? Суть в том, что медицина – наука запредельно сложная, и с каждым уровнем сложности компьютеру все труднее и труднее получить информацию.

Первоклассные специалисты, которые решили разобраться в бессистемной мешанине данных по здравоохранению, нашлись не только в IBM. В 2016 году компания DeepMind, которая занимается искусственным интеллектом под эгидой Google, заключила контракт с лондонским филиалом Государственной службы здравоохранения Великобритании (Royal Free NHS Trust). В распоряжение DeepMind предоставили медицинские данные из трех городских больниц, а за это компания должна была создать приложение, которое помогло бы врачам диагностировать острую почечную недостаточность. Поначалу предполагалось, что умный алгоритм машинного обучения поможет лечить людей, но для достижения этой цели не хватило полноценных сведений, и исследователям пришлось умерить свои амбиции и упростить задачу.

В ходе совместной деятельности DeepMind и медицинского ведомства возникли трудности не только чисто практического свойства, но и куда менее однозначные. Исследователи обещали только предупреждать докторов об острых заболеваниях почек, но у Государственной службы здравоохранения не нашлось конкретных данных по почечным болезням. Поэтому DeepMind получила доступ ко всей информации – к историям болезни 1,6 миллиона пациентов за истекшие пять лет.

Вроде бы, имея такой колоссальный объем информации, можно было бы спасти огромное множество жизней. Каждый месяц от острой почечной недостаточности умирает тысяча человек, и DeepMind, обладая данными за длительный период, могла бы выявить в прошлом важные тенденции. Кроме того, поскольку острые заболевания почек чаще встречаются у людей с сопутствующими патологиями, обширный набор данных существенно облегчил бы поиск характерных признаков и ниточек, которые позволят дать прогноз на будущее для пациента.

Однако общество встретило новость о проекте отнюдь не радостными возгласами, а негодованием, и вполне обоснованным. То, что DeepMind завладела всем архивом данных, означало буквально следующее: компании сообщили, кто и когда лежал в больнице; кто посещал больных; раскрыли результаты гистологических исследований и заключения рентгенологов; сообщили, кто делал аборт, лечился от депрессии, даже у кого нашли ВИЧ. А что хуже всего – никто не спросил пациентов, не против ли они, у них не было шанса отказаться от участия в проекте, им вообще не сказали, что они задействованы в исследовании.

Следует уточнить, что Google не имел права использовать эту информацию в каких-либо иных целях. Да и, честно говоря, – интернет-гигант гораздо больше преуспел в защите данных, чем Государственная служба здравоохранения, в лечебных учреждениях которой в 2017 году зависли компьютеры, потому что на них все еще стояла Windows XP и они подверглись атаке северокорейского вируса-вымогателя. И все же становится неуютно, оттого что чрезвычайно могущественной компании, мировому лидеру на рынке технологий, известна вся наша – подноготная.