7. Исследования инвалидности и человеческой полноты

Теория идентичности групп взаимопомощи

По мере своего развития Теория становилась все более одержимой идентичностью и позициональностью. Постмодернистский принцип знания настаивает, что объективное знание недостижимо, и отдает предпочтение специализированным «знаниям» — результатам прожитого опыта индивидов с определенной идентичностью, особым образом позиционированных обществом. Политический принцип постмодернизма, в сущности, призыв к политике идентичности, требующей принять маргинализированную групповую идентичность либо быть отнесенным к сравнительно привилегированной группе. Он поддерживается постмодернистским сюжетом о дроблении универсального и замене индивидуального групповым. Эта тенденция наблюдается в постколониальной Теории, где «иное» должно быть спасено от западного образа жизни. Она наблюдается в квир-Теории, которая наделяет «квирные» сексуальные, гендерные и другие идентичности своеобразным очарованием, а «нормальные» — проблематизирует из-за мнимых импликаций самого их существования. В стороне не остается и критическая расовая Теория, выступающая за отождествление индивида со своим социально сконструированным расовым статусом, а также за принятие, продвижение и защиту определенных культур. Тенденция присутствует в интерсекциональном феминизме, который безустанно исследует пересечения различных идентичностей, образующие еще более диковинные идентичности. Есть она и в постмодернистских исследованиях инвалидности и полноты, до такой степени сфокусированных на социальных конструктах, что материальные проявления ограниченных возможностей или лишнего веса остаются Теорией почти незамеченными. Это своего рода театр кабуки, в котором Теория используется для того, чтобы превращать инициативы групп взаимопомощи в академические исследования и некомпетентный невежественный активизм.

Как и в случае гендерных исследований, начало критическому подходу к изучению инвалидности и полноты как форм идентичности положил прикладной постмодернистский поворот конца 1980-х — начала 1990-х годов. Как и гендерные, исследования инвалидности и исследования полноты по большему счету вытеснили другие формы научного анализа и активизма — более практичные, менее склонные усматривать повсюду одни лишь социальные конструкты и формулировать патетические призывы, вовлекаясь в политику идентичности. Хотя эти два поля во многом схожи, история у них разная, поэтому здесь они будут рассмотрены по отдельности.

Исследования инвалидности

Активизм вокруг прав людей с инвалидностью возник в 1960-х, примерно в то же время и с теми же целями, что и движение за гражданские права, феминизм второй волны и гей-прайды. Его первоначальной целью было сделать общество более приспособленным для людей с ограниченными возможностями здоровья и доброжелательным по отношению к ним, тем самым улучшив их качество жизни. В основном этого предполагалось достичь за счет расширения доступа людей с инвалидностью к возможностям, которыми обладают все остальные — и движение в этом немало преуспело. В общем и целом прогресс был ошеломляющим.

В 1980-х эта совершенно разумная цель начала меняться. После прикладного постмодернистского поворота и освоения идей интерсекционального феминизма, а также квир- и критической расовой Теорий исследования инвалидности начали рассматривать человеческие возможности как социальный конструкт и с тех пор стали куда более радикальными, что отразилось на их контакте с реальностью. Различные формы инвалидности считаются культурными конструктами, равно как и состояние трудоспособности (отсутствие инвалидности). Инвалидность (включая некоторые поддающиеся лечению психические заболевания) стала оцениваться как совокупность связанных между собой маргинализированных групповых идентичностей, противопоставленных «нормальным» трудоспособным идентичностям. В результате исследования инвалидности стали сильнее полагаться на подходы интерсекционализма и квир-Теории, что неуклонно делало их все более туманными, абстрактными и неспособными обеспечить людям с инвалидностью доступ к равным возможностям и улучшение качества жизни.

Перемены в активизме и академических исследованиях «не/трудоспособности» («dis/ability») в 1980-х следует рассматривать как сдвиг в понимании инвалидности: от чего-то присущего самому индивиду к чему-то навязанному обществом, которое не обеспечивает ему необходимых условий. До этого сдвига людьми с инвалидностью считались те, чьи возможности тем или иным способом ограничены; после — инвалидность стала пониматься как статус, навязанный недоброжелательным и равнодушным обществом. Например, человек с глухотой ранее понимался как человек, лишенный слуха, что в той или иной степени ограничивает его возможности. После сдвига он стал пониматься как Неслышащий человек — человек с нарушениями слуха, чьи возможности «ограничивает» общество, неспособное обеспечить ему те же условия, что и людям без подобных нарушений. Иными словами, человек становится инвалидом только по причине социальных ожиданий, согласно которым все люди должны быть трудоспособными и извлекать из этого пользу. Это статус, навязанный людям с нарушениями.

Описанный переход к социально-конструктивистскому взгляду на инвалидность, судя по всему, происходил в два этапа. На первом этапе то, что обычно называют «социальной моделью инвалидности», заменило «медицинскую модель инвалидности», иногда также называемую «индивидуальной моделью». Это случилось в 1980-х и в широком сознании связано с именем британского социолога и исследователя социальной работы Майкла Оливера. В рамках медицинской или индивидуальной модели (некоторые люди их объединяют, а другие различают) инвалидность — это нечто, затрагивающее человека. Решение проблемы инвалидности заключается в смягчении инвалидизирующего состояния или его коррекции, чтобы человек мог взаимодействовать с миром подобно тому, как это делают трудоспособные люди. В рамках социальной модели инвалидности ответственность по обеспечению необходимых условий для индивида с нарушениями возложена на общество. Оливер пишет:

Социальная модель инвалидности признаёт нарушение функций причиной индивидуальных ограничений, но инвалидность навязывается сверх этого. Это можно резюмировать следующим образом: инвалидность — помеха или ограничение жизнедеятельности, вызванное политическими, экономическими и культурными нормами общества, которые частично или полностью не принимают в расчет людей с нарушениями функций и тем самым исключают их из повседневных взаимодействий. (Поэтому инвалидность, как расизм или сексизм, — это дискриминация и форма социального угнетения.) Социальная модель инвалидности, как и все парадигмы, фундаментально влияет на мировоззрение общества и на видение конкретных проблем внутри него.

Оливер стремился к концептуальному сдвигу: от бинарной противопоставленности людей (люди с инвалидностью / трудоспособные) к представлению о спектре возможностей, смысл которых понимается по-разному в разные времена и в разных культурах. Понимание инвалидности, существовавшее в 1980-х годах, в частности в Великобритании, сменилось на новое, согласно которому ответственность за предоставление/ограничение возможностей людей возлагается на общество. Этот концептуальный сдвиг требует, чтобы общество подстраивалось под человека, а не наоборот.

Нет никаких признаков того, что Оливер с самого начала взял за основу выраженный постмодернистский подход; его позиция о социальной сконструированности инвалидности не радикальна. Однако с тех пор ситуация изменилась. Его книга «Социальная работа: люди с ограниченными возможностями», впервые опубликованная в 1983-м, на сегодняшний день выдержала три переиздания и содержит значительное число отсылок к более современным работам в области исследований идентичности. Например, в формулировках последнего издания явно ощущается влияние интерсекциональности:

Несомненно, опыт будет культурно обусловлен и будет отражать классовые, расовые, гендерные и прочие различия, поэтому и дискурс вполне может быть культурно предвзятым. При использовании социальной модели понять ситуацию помогает также осознание, что исторически опыт инвалидности культурно проявлялся в реакциях на нарушение. Социальная модель может быть использована представителями различных культур и в рамках этнических, квир- или гендерных исследований для иллюстрации инвалидности в этих ситуациях. В равной степени этим дисциплинам следует принимать во внимание дизэйблизм в своих сообществах.

На сегодняшний день исследования инвалидности прочно опираются на два постмодернистских принципа: знание — это социальный конструкт, а общество состоит из систем власти и привилегий. По своей направленности они часто совпадают с критической расовой Теорией. В целом исследования инвалидности активно обращаются к Мишелю Фуко и Джудит Батлер, и, следовательно, наиболее важные постмодернистские сюжеты для них — размывание границ и значимость дискурса, сопровождаемые радикальным недоверием к науке. Они пренебрегают концепцией индивидуального, полагая, что индивидуализм позволяет адаптировать ограничения индивида к «неолиберальным ожиданиям» и сделать его продуктивным элементом капиталистического общества.

Эйблизм

В рамках исследований инвалидности под эйблизмом понимается допущение (проблемное с точки зрения Теории), что для человека в целом лучше быть трудоспособным, нежели иметь ограничения, и что трудоспособность — это «норма». В свою очередь, термин «дизэйблизм» описывает предубеждения против людей с инвалидностью, в число которых входят представления, что статус «инвалида» находится вне пределов обычного понимания «нормы» и что трудоспособный человек в чем-то превосходит человека с инвалидностью. Подобное притеснение — часть целой плеяды различных форм нетерпимости. Активистка Лидия Браун, определяющая себя как асексуалка, гендерквир, аутистка и человек с инвалидностью, пишет:

Эйблизм может подразумевать систему ценностей эйблнормативности (ablenormativity), привилегирующую людей, которые считаются нейротипичными и трудоспособными, в то время как дизэйблизм может подразумевать насильственное угнетение людей, чье тело-разум (body mind) рассматривается как девиантное и, следовательно, инвалидизированное. Другими словами, эйблизм похож на гетеросексизм, а дизэйблизм — на квир-антагонизм.

Соответственно квир-Теория с ее акцентом на деконструкции нормальности оказалась в высшей степени совместима с исследованиями инвалидности. Вслед за квир-Теоретиком Джудит Батлер к концепции «принудительной гетеросексуальности» Адриенны Рич — социального принуждения к гетеросексуальности как к норме, к сексуальности по умолчанию — обращается и исследователь инвалидности Роберт Макруэр. В книге 2006 года «Крип-теория: культурные признаки квирности и инвалидности», в которой рассматривается обоюдное влияние квир-Теории и исследований инвалидности, он утверждает:

Как и принудительная гетеросексуальность, принудительная трудоспособность функционирует, прикрывая видимостью выбора систему, в которой на самом деле никакого выбора нет. Так же как сегодня от большинства людей скрыты истоки гетеросексуальной/гомосексуальной идентичности, в результате чего принудительная гетеросексуальность функционирует как дисциплинарное формирование, исходящее, казалось бы, отовсюду и из ниоткуда, так и истоки трудоспособности/инвалидности скрыты, чтобы быть связанными в систему принудительной трудоспособности, которая также исходит отовсюду и из ниоткуда.

Влияние Фуко здесь очевидно. Во фрагменте звучит эхо его представлений о власти, которая действует сразу на всех уровнях, контролируя людей и принуждая их соответствовать ожиданиям. Размыть границы между категориями вплоть до стирания последних — вот решение проблемы. Фуко и последовавшие за ним квир-Теоретики утверждали, что сексуальность и безумие — всего лишь конструкты медицинских дискурсов, которые несправедливо стремятся разделить людей на категории «нормальных» и «ненормальных», при этом исключив последних из участия в доминирующих социальных дискурсах. Таким образом, понимание статуса человеческих возможностей как несправедливо сконструированной «нормы» (трудоспособные) или «ненормальности» (люди с инвалидностью) преобладало в исследованиях инвалидности и вносило в них путаницу с тех самых пор, как они приобщились к методам квир-Теории. Этот новый, постмодернистский подход исключительно удачно вписался в социальную модель инвалидности и стал основой второго этапа ее перехода к прикладному постмодернизму. Ярким примером является книга Дэна Гудли 2014 года «Исследования не/трудоспособности: теории дизэйблизма и эйблизма». Прямолинейно заимствуя у Фуко, Гудли пишет: «Инвалидность нормативно понимается через призму медикализации — процесса, в ходе которого жизнь подвергается переработке посредством редуктивного использования медицинского дискурса». Он обращается к концепции «биовласти» Фуко, согласно которой научные дискурсы обладают исключительно высоким престижем, принимаются в качестве истины и закрепляются в обществе, где создают категории, хотя кажется, что просто описывают их. Принятие Гудли постмодернистских принципа знания и политического принципа — он считает научные дискурсы репрессивными и ничуть не более точными, чем другие способы познания, — становится очевидным, когда он уподобляет науку колониализму:

Мы знаем, что колониальное знание конструируется как нейтральное и универсальное благодаря мобилизации ассоциирующихся с ним дискурсов, таких как гуманитарные, филантропические и связанные с искоренением бедности. Мы также можем задать вопрос: как происходит натурализация, нейтрализация и универсализация эйблистского знания?

Пугает, что Гудли считает диагностику, корректировку и устранение ограничений циничной практикой, зиждущейся на порочных предпосылках «неолиберальной системы», в которой индивидов принуждают быть полностью автономными и высокофункциональными, чтобы добиться от них трудового вклада в рамках капиталистического рынка. Еще больше тревожит, что, по его словам, «автономия, независимость и рациональность — это добродетели, к которым стремится неолиберальный эйблизм».

Постмодернистский политический принцип, согласно которому мир сконструирован системами власти, — ключевой в работе Гудли. Он описывает общество языком интерсекциональности, называя его «слиянием пересекающихся дискурсов и привилегий»:

Я утверждаю, что способы эйблистского культурного воспроизводства и инвалидизирующие материальные условия невозможно отделить от гетеро/сексизма, расизма, гомофобии, колониализма, империализма, патриархата и капитализма.

По мнению Гудли, социальная модель Оливера недостаточно интерсекциональна. Он утверждает, что она не включает в себя анализ расы и гендера и не рассматривает инвалидность в терминах квир-Теории — как «идентичность, которой можно гордиться, поскольку она расшатывает нормы и подрывает ценности общества».

Идея того, что люди с инвалидностью должны использовать свои ограничения для расшатывания социальных норм и постмодернистского разрушения категорий, вплоть до отказа от корректировки или устранения этих ограничений, — еще один настораживающий аспект исследований инвалидности, который встречается не только у Гудли. Он наблюдается и в разошедшейся на цитаты работе Фионы Кэмпбелл «Контуры эйблизма: производство недееспособности и полноспособности». Как и Гудли, Кэмпбелл считает проблематичным взгляд на инвалидность как на что-то по возможности подлежащее лечению:

Главной особенностью эйблистской позиции является вера, что нарушение функций или инвалидность (независимо от «типа») по своей сути негативны и должны, представься такая возможность, быть скорректированы, излечены или устранены.

В академии и активистских кругах ясно выраженное желание предотвратить или излечить инвалидность с шокирующей частотой выставляется желанием избавиться от людей с инвалидностью (а не от их ограничений) — циничная уловка, построенная на злоупотреблении игрой слов. Но Кэмпбелл идет даже дальше. Опираясь на квир-Теорию Джудит Батлер, она характеризует трудоспособность и инвалидность как перформансы, которым люди обучаются в обществе. Они «соосновывают» друг друга, образуя бинарность, которую надлежит разрушить:

Будь то «типичный представитель биологического вида» (в науке), «нормальный гражданин» (в политической теории), «разумный человек» (в праве), все эти обозначения указывают на производство, которое проникает в самую душу, что наделяет нас жизнью, и как таковое представляет собой результат и инструмент политических образований. Создание таких режимов онтологического разделения только кажется отделенным от власти <...> Идентичность нетрудоспособных и трудоспособных перформируется раз за разом каждый день (курсив в оригинале).

Дело не просто в безумности автора или фетишизации обездоленных — это прикладной постмодернизм. Этот предвзятый аргумент несет на себе очевидные следы влияния Жака Деррида и Джудит Батлер. Согласно дерридианскому взгляду наше понимание инвалидности и трудоспособности создает друг друга посредством иерархической дихотомии — то есть каждое из понятий понимается исключительно как противоположность другого, и они не равнозначны. Интерпретировать это помогает понятие перформативности, которое Батлер разработала в процессе собственной интерпретации одноименного понятия философа языка Джона Остина, объединив его с идеями Деррида и Фуко.

Кэмпбелл обращается еще и к критической расовой Теории, особенно к ее постулату о том, что расизм — настолько привычная, обыденная и естественная часть западной жизни, что никто его не замечает и не критикует. Она приспосабливает этот аргумент к исследованиям инвалидности, утверждая, что эйблизм — настолько обыденная форма предрассудков, что мы не задаемся вопросом, почему считается, что лучше быть трудоспособным, нежели иметь инвалидность. Кэмпбелл критикует даже самих людей с инвалидностью, если они выражают желание избавиться от своих ограничений, обвиняя их в «усвоенном эйблизме» — ложном сознании, вынуждающем их принимать эйблизм, несмотря на их собственную инвалидность. Она пишет: «Неосознанно перформируя эйблизм, люди с инвалидностью становятся виновниками своей участи, укрепляя понимание инвалидности как нежелательного состояния».

Все это вполне типично для исследований инвалидности. Лидия Браун, например, аналогичным образом определяет инвалидность как перформанс, а наличие инвалидности — как идентичность, которой можно гордиться. Это бросается в глаза в следующем примере, описании ее диалога с подругой-мусульманкой, которая объясняет, почему носит хиджаб, хотя и не верит в понятие скромности в основе этой традиции:

Ношение хиджаба — это внешний признак того, что она мусульманка. Она исполняет «роль мусульманки», и хочет, чтобы ее ассоциировали с исламом, и предпочитает носить хиджаб, чтобы другие люди — мусульмане или нет — могли идентифицировать ее, подобно тому как я, человек с аутизмом, который хлопает в ладоши не потому, что это инстинктивное или врожденное поведение — и не выработанный самостоятельно стимул, — часто и умышленно предпочитаю хлопать в ладоши, особенно на публике, чтобы привлечь к себе внимание, чтобы другие люди — аутисты или нет — могли идентифицировать меня как аутиста. Я использую это как внешний знак [подобно тому, как некоторые мусульманские женщины предпочитают носить хиджаб, даже не разделяя религиозных убеждений, связанных с покрытием головы].

Маловероятно, что этот перформанс, подчеркнуто служащий для привлечения внимания, встретит всеобщее одобрение среди аутистов (как и мусульманский перформанс — среди мусульман). Тем не менее некоторые активисты настаивают на том, что их инвалидность, включая поддающиеся лечению психические расстройства вроде депрессии, тревожности и даже суицидальных мыслей, — это положительный фактор, а также уподобляют ее другим аспектам идентичности, которые могут быть использованы для усиления форм политики идентичности.

Такой политизированный подход следует отличать от принятия своих ограничений и психологически позитивного подхода к восприятию реальности жизни с ними. Это различие сравнимо с дистинкцией «Чернокожий человек» / «Человек, родившимся чернокожим», проводимой критическими расовыми Теоретиками (см. главу 5). Например, в своей книге «Не надо жалости: люди с ограниченными возможностями формируют новое движение за права человека» Джозеф Шапиро возражает против того чтобы считать комплиментом, когда трудоспособный человек игнорирует чью-либо инвалидность. Он пишет:

Это как если бы кто-то попытался сделать комплимент темнокожему человеку, сказав: «Ты наименее темнокожий человек из всех, кого я встречал»; так же лживо, как сказать еврею: «Я никогда не думал о тебе как о еврее»; так же неловко, как попытаться польстить женщине словами: «Ты не ведешь себя как женщина».

Шапиро сравнивает «прайды людей с инвалидностью» с «гей-прайдами». Инвалидность, по его мнению, заслуживает чествования:

Как и гомосексуалы в начале 1970-х, многие люди с инвалидностью отвергают «стигму», что в их состоянии есть что-то печальное или постыдное. Они гордятся своей идентичностью людей с инвалидностью, выставляя ее напоказ, вместо того чтобы скрывать.

Хотя никто не должен стыдиться своей сексуальности, расы, религии, пола или состояния здоровья, многие люди с инвалидностью, вероятно, не согласятся с мнением, что наличие инвалидности нужно превозносить, — и вряд ли это поможет им найти эффективное лечение или лекарственное средство, если они этого хотят. А этого желания — несмотря на тезисы исследований инвалидности — им не нужно стыдиться.

Дополнительная проблема возникает, когда активисты стремятся принять инвалидность в качестве своей идентичности, чтобы гордиться ей или добиваться расширения политических прав и возможностей, однако при этом не желают, чтобы медицинские работники навешивали на них ярлыки. Зачастую это продиктовано постмодернистским принципом знания, отрицающим, что врачи обладают большей квалификацией в вопросах диагностики инвалидности, нежели кто-либо другой. Это приводит к попыткам самодиагностики с целью соотнесения с какой-нибудь групповой идентичностью. Примером этого служит запись разговора между Лидией Браун и Дженнифер Скуро (ЛБ и ДС соответственно):

ЛБ: Люди говорят мне: «Я думаю, что я человек с аутизмом, но на самом деле я не хочу этого говорить, потому что мне никогда не ставили диагноз», то есть имеется в виду диагноз, поставленный кем-то, у кого есть буковки ученой степени. Я отвечаю: «Ну, не мне говорить, как ты должен или не должен себя идентифицировать», — но я не верю, что нужно предоставлять эту власть медико-промышленному комплексу, и не доверяю его монополии на определение и установление того, кто считается, а кто не считается аутистом…

ДС: Да, как только я начала интересоваться областью диагностики, как только начала заигрывать с проблемой диагностического мышления, оставленного на откуп исключительно дипломированным диагностам, я бросила вызов навязанному нам запрету мыслить диагностически.

По-видимому, этот диалог поощряет самоидентификацию людей через инвалидность в целях обретения групповой идентичности (постмодернистский сюжет) и подрыва возможности медицинской науки производить знание (постмодернистский принцип знания), а также в качестве политически мотивированного способа пошатнуть господствующее убеждение, что инвалидности следует избегать и что ее следует лечить (постмодернистский политический принцип). Как все это может помочь самим людям с инвалидностью, неясно.

Полезное дело идет под откос

Исследования, активизм и социальная модель инвалидности стартовали с правильных позиций. Несмотря на некоторые тревожные концептуальные сдвиги, их первоначальная задача заключалась в том, чтобы, насколько это возможно, переложить бремя социальной адаптации людей с инвалидностью с самих инвалидов на общество. Такая смена акцентов, закрепленная в различных правовых нормах, вероятно, должна была повысить доступ людей с инвалидностью к занятости и социальным возможностям, от которых они были отстранены в прошлом. Это напоминало цели второй волны феминизма, движения за гражданские права и гей-прайдов, и было вполне резонно ожидать, что академия продолжит изучать отношение общества к инвалидности, стремясь изменить его к лучшему.

К сожалению, внедрение прикладной постмодернистской Теории в академические исследования инвалидности, по всей видимости, пустило их под откос. Прикладной постмодернизм, одержимый идеей идентичности, вынуждает людей с инвалидностью отождествлять себя со своими ограничениями, а также восхвалять и политизировать их. Хотя чрезмерная перегруженность медицинскими ярлыками действительно может быть в тягость людям с инвалидностью, само по себе глубокое подозрение к медицинской науке вряд ли пойдет им или кому-либо еще на пользу. Интерсекциональность приводит к совершенно ненужному усложнению проблемы предрассудков относительно людей с инвалидностью, топя ее в потоке «пересекающихся дискурсов привилегированности». Использование модели критической расовой Теории с целью доказать социальную сконструированность инвалидности особенно бесполезно, учитывая, что, в отличие от социальных категорий расы, физические и психические нарушения объективно реальны и людям не нравится их наличие из-за того, как они влияют на их жизнь в практическом плане (а не потому, что нелюбовь к ним была навязана в процессе социализации).

Особенно безнравственно требовать от людей с инвалидностью принимать свои ограничения в качестве идентичности и восхвалять их, чтобы подорвать эйблистские культурные нормы во имя постмодернистского политического принципа. Зацикленное на идентичности политиканство может помочь некоторым людям с инвалидностью найти утешение и воспрянуть духом, но далеко не всем. Многие люди с инвалидностью предпочли бы ее не иметь — что абсолютно понятно — и ищут способы улучшить или скорректировать свое состояние, чтобы помочь себе и другим. Это их право. Обвинения в «усвоенном эйблизме» бесцеремонны и оскорбительны. Люди с инвалидностью могут хотеть, чтобы их отождествляли прежде всего не с ограничениями, а с другими аспектами их личности, которые, как им кажется, лучше ее отражают. Осмысленный активизм применительно к правам людей с инвалидностью поддерживал бы такую позицию, а не проблематизировал ее.

Одна из проблем с принятием физической или психической инвалидности в качестве идентичности заключается в том, что это препятствует любой ее возможной корректировке. Например, это может привести к тому, что люди будут проблематизировать использование технологий, позволяющих корректировать нарушения слуха, или отказываться от них, чтобы сохранить возможность идентифицировать себя как неслышащих. Хотя каждый волен делать, что его душе угодно, налицо серьезная путаница в приоритетах. Большинство неслышащих людей, чьи нарушения слуха можно легко устранить с помощью слухового аппарата, не станут отказываться от этого вмешательства, а вот люди, которые за это назовут их предателями идентичности, вряд ли могут им в чем-то помочь. Таким образом, исследования инвалидности и связанный с ними активизм оказываются неспособны говорить от имени людей, которых они вроде как поддерживают, а кроме того, мешают им получить желаемую диагностику и лечение. Более того, зацикленность на инвалидности как идентичности может обесценить для индивида другие аспекты его личности, с помощью которых он смог бы лучше реализовать себя и повысить качество жизни. Актуальная ныне культура виктимности, которая присваивает маргинализированным идентичностям статус превосходства, может лишь усилить желание скорее быть инвалидом, нежели не быть им, и всецело сосредоточиться на своих ограничениях. Это особенно тревожно, если люди могут самоидентифицироваться через инвалидность без профессионального диагноза или медицинского обслуживания. В этом отношении исследования инвалидности — это вымощенная благими намерениями дорога в пропасть.

Исследования человеческой полноты

Идентичные проблемы проявляются в смежной для исследований инвалидности области — исследованиях полноты (fat studies). Как и исследования инвалидности, они зародились в 1960-х в США под видом фэт-активизма и с тех пор проявлялись в разнообразных формах, лишь недавно утвердившись в качестве самостоятельного раздела исследований идентичности. Исследования полноты также прочно опираются на квир-Теорию и феминизм — особенно в Великобритании — и решительно сфокусированы на интерсекциональности. Они пытаются выставить негативное восприятие полноты аналогом расизма, сексизма и гомофобии, а кроме того, открыто отвергают науку. В типичной для постмодернизма манере они сосредоточиваются на социальном конструировании полноты и стремятся воодушевить полных людей отвергнуть медицинские рекомендации и проникнуться участливым «знанием» сообщества, воспринимающего полноту позитивно. Исследования полноты во многом полагаются на постмодернистский принцип, рассматривающий знание как конструкт власти, закрепленной в дискурсах — в данном случае уходящих корнями в «ненависть» к полным людям (фэтфобию) в сочетании с мизогинией и расизмом. Таким образом, исследования полноты склонны к выстраиванию крайне сложных структур угнетения (прибегая к помощи Теории), демонстрации радикально-скептического отношения к науке и продвижению «иных способов познания», включающих в себя личный опыт, Теорию, феминизм и даже поэзию.

Хотя фэт-активизм пользуется наибольшей популярностью в Великобритании, появился он, вероятно, в Соединенных Штатах в связи с основанием Национальной ассоциации по продвижению принятия полноты в 1969 году и возникновением фэт-андеграунда в 1970-х. Фэт-активизм зародился в рамках социальных, культурных и политических изменений 1970-х — выхода на передний план исследования культуры и идентичности и постмодернизма. Однако, по-видимому, фэт-активизм приобрел постмодернистские черты гораздо позже других форм исследований идентичности, опирающихся на прикладную постмодернистскую Теорию. Возможно, это обусловлено тем, что до недавнего времени исследования полноты не были самостоятельным академическим направлением, хотя феминистские академики уже давно выстраивали Теории насчет давления, оказываемого на женщин представлениями о стройности фигуры. Исследователи полноты настаивают, что широко распространенная и принятая в обществе «фэтфобия» мешает воспринимать их всерьез, а также считают ее проявлением любое исследование ожирения (obesity) как опасного и (обычно) поддающегося лечению медицинского диагноза.

Исследования полноты выросли из фэт-феминизма. Он был тесно связан с радикальной и радикально-лесбийской ветвями феминизма и, следовательно, не пользовался популярностью у широкой аудитории. Ситуация не менялась вплоть до 1990-х, покуда либеральные общественные течения не пробудили к жизни движение бодипозитивизма, сосредоточенное на принятии и чествовании «полных тел». Связанное с ним движение «Здоровье любого размера» (Health at Every Size), в различных формах существовавшее, видимо, еще с 1960-х, начало играть заметную роль в 2003 году, когда Ассоциация за разнообразие размеров тела и здоровья (Association for Size Diversity and Health) зарегистрировала это название под видом торговой марки. В 2010 году Линда Бэкон, исследователь в области физиологии и психотерапии, стала автором популярной книги под названием «Здоровье любого размера: удивительная правда о вашем весе», в которой она утверждает, что тело любого размера может быть здоровым. Медики это убеждение не разделяют.

Исследования полноты стремительно развивались, взяв за основу прикладной постмодернистский подход, и вскоре всецело пропитались идеями интерсекциональности, что привело к появлению лишенных логики утверждений вроде того, что «невозможно устранить угнетение на основе веса/размера тела, не обратившись к интерсекциональности всех угнетений». Претензии исследований полноты на статус независимой дисциплины усилились в 2012 году, когда был основан научный журнал Fat Studies. Журнал напрямую уподобляет негативные мнения о полноте — включая опасения по поводу возможных последствий лишнего веса или ожирения для здоровья — предрассудкам, основанным на незыблемых характеристиках, заявляя: «Исследования полноты схожи с академическими дисциплинами, изучающими расу, этническую принадлежность, гендер или возраст».

Развитие исследований полноты всесторонне описала британка Шарлотта Купер — пожалуй, ведущий исследователь в этой области и автор книги «Фэт-активизм: радикальное общественное движение» (2016). Купер отмечает фактический отказ от фэт-активизма со стороны радикального феминизма и его возрождение в рамках постмодернистского феминизма:

Истоки фэт-феминизма лежат в проблематичном, опороченном, раскритикованном и малопонятном виде феминизма, а именно — радикальном лесбийском феминизме и в какой-то степени лесбийском сепаратизме. Критика этого феминизма по причине, к примеру, его эссенциализма и фундаментализма возникла в квир-, постмодернистском и феминизме третьей волны.

В рамках исследований полноты негативное отношение к лишнему весу принято ставить в один ряд с расизмом, сексизмом, гомофобией, трансфобией, дизэйблизмом и империализмом, несмотря на существование убедительных доказательств того, что полнота или ожирение — это результат стабильного потребления избыточного количества калорий, представляющего существенную опасность для здоровья. На сегодняшний день фэт-активизм и исследования полноты глубоко пропитаны интерсекциональностью и феминизмом и во многом опираются на квир-Теорию и батлерианскую политику пародии. В своей книге Шарлотта Купер описывает акцию фэт-активизма, ставшую ответом на летние Олимпийские игры 2012 года в Лондоне (Олимпийские игры вообще считаются экстремальным воплощением фэтфобии), под названием «Жиропиада» (Fattylympics) — нарочито нелепые квазиатлетические соревнования, проведенные в одном из лондонских парков в качестве акта стратегического сопротивления и протеста.

Особое влияние на развитие исследований полноты оказали квир-Теория и Джудит Батлер. Например, в самом начале своей книги Шарлотта Купер заявляет, что она — «открыто квирная», а кроме того, призывает фэт-активистов «по возможности сопротивляться соблазнам принятия и ассимиляции и использовать квирные стратегии для того, чтобы оживить движение». Вновь задействована — причем в довольно параноидальной манере — и концепция «биовласти» Фуко, согласно которой научные дискурсы обладают неподобающей властью как производители знания, закрепяемого на всех уровнях общества посредством дискурсов. Как пишет Купер:

В «Истории сексуальности» и в других работах власть не закреплена за руководящими органами, спускаясь к самому низшему субъекту, — это динамическое поле, в которое вовлечен каждый.

Она также утверждает:

Работы Мишеля Фуко о правительности обычно используются в контексте теорий о взаимоотношении тела и власти теми, кто исследует, как полных людей социально контролируют, стратифицируют, держат под надзором, регламентируют, патрулируют и как те управляют собой.

Это не просто персональные заскоки Шарлотты Купер. Кэтлин Лебеско, заместитель декана по академическим вопросам колледжа Мэримаунт Манхэттен, озвучивает аналогичную позицию в «Хрестоматии исследований полноты». Такая вера в скрытые дискурсы, посредством которых передается власть и поддерживается дисциплина, встречается в текстах фэт-активизма на каждом шагу: это обращение не только к Фуко, а еще и к Джудит Батлер. По мнению Купер, «дискурс полноты — тоталитарен», то есть «он выставляет себя единственным авторитетом в отношении лишнего веса, заявляя, что ничто другое не имеет значения». С точки зрения исследователя полноты Мэрилин Ванн:

Каждый человек, живущий в жироненавистнической культуре, неизбежно пропитывается негативными убеждениями, допущениями и стереотипами по отношению к полноте, а также неизбежно занимает какую-либо позицию в соответствии со структурами власти, основанными на весе. Никто из нас никогда не сможет надеяться полностью избавиться от такой выучки или выпутаться из сети власти.

Давайте взглянем на ситуацию шире. Представьте себе сетку власти. Так, согласно постмодернистскому взгляду на мир, устроено общество. Мы рождаемся и позиционируемся в обществе в соответствии с аспектами нашей идентичности и поэтому находимся на разных уровнях доступа к власти — привилегия подобна включению в сеть, — и мы обучаемся перформить свою позицию и таким образом «проводить» власть через себя как часть системы, зачастую даже не подозревая о существовании этой сети. В основном мы обучаемся этому в ходе социализации, встраиваясь в «гегемоннные» роли идентичности, созданные и принятые обществом. Этот процесс редко бывает осознанным. Исполняя свои роли, мы соглашаемся с социальными и культурными допущениями, которые предоставляют доступ к власти или отказывают в нем. Более того, доступ к власти развращает, вынуждая исполнять роли, укореняясь в которых, мы (и все остальные) принимаем несправедливость системы, оправдываем свой доступ к власти и находим объяснения исключению других. Все это происходит посредством дискурсов — способов, в том числе и невербальных, высказывания о вещах. Со временем эта концепция общества, порождение малопонятного и усложненного языка первоначального постмодернизма, превратилась в систему убеждений. Поэтому Теоретики зачастую воспринимают ее словно объективное суждение — с уверенностью, невозможной для постмодернистов первого поколения.

Теория — параноидальная фантазия

Для того чтобы ориентироваться в этой запутанной сети пропитанных властью дискурсов, необходимо сначала научиться их обнаруживать. Именно для этого была придумана критическая Теория. Такой круговой логикой Теория оправдывает собственное существование. Некоторые исследователи полноты убеждены в первостепенной значимости гендера — то есть интерсекционального феминизма и квир-Теории:

Сексизм превратился в глубоко зашифрованный набор линий поведения, который трудно разомкнуть, если не знать, как обнаружить. Для разоблачения сексистского поведения может потребоваться доступ к особому образованию и языку. Часто этот критический язык считается подозрительным или чрезмерно интеллектуальным продуктом параноидального воображения.

Другие, признавая продуктивность и уместность подхода интерсекциональности и квир-Теории к анализу и подрывной деятельности, в конечном итоге все же сосредотачиваются на капитализме. Шарлотта Купер, например, выдвигает аргумент, очень похожий на тот, что приводит Гудли в «Исследованиях инвалидности». С ее точки зрения, силы «неолиберализма» (следует понимать: капиталистическое общество) вынуждают людей подстраиваться под общество, вместо того чтобы требовать от общества обеспечить им все необходимые условия. Поэтому Купер резко критикует движение бодипозитивизма, которое она считает формой «джентрификации» по причине его «акцента на индивидуализме, а не на коллективности». Ее претензия заключается в том, что бодипозитивизм возлагает ответственность за любовь к собственному телу на индивида, которому полагается быть довольным тем, какой он есть, а не требует от общества изжить негативное отношение к полноте — проблематичный подход, который можно назвать перекладыванием ответственности. Как утверждает одна из членов так называемого «сообщества полных людей» по имени Лиз, у которой Купер взяла интервью для «Фэт-активизма», «ненависть к полным людям подпитывается капитализмом, потому что компании производят продукт, цель которого — сделать полных людей худыми», а «капиталистическая основа активизма показывает, что главный мотиватор в процессе джентрификации фэт-активизма — доступ в общество, а не социальные преобразования».

Если это звучит как параноидальная фантазия, то не удивительно: это она и есть. Представление об интерсекциональной сетке власти, раскинутой вокруг фэт-активизма, запутано сверх всякой необходимости. Биология и нутрициология ошибочно истолковываются как формы фукианской «биовласти», ограничивающей и дисциплинирующей людей. Медицина, занимающаяся проблемой ожирения, ошибочно понимается как навязывание людям репрессивного, дисциплинирующего нарратива. Называя полных людей „страдающими ожирением“, мы медикализируем человеческое разнообразие» и «Медикализация разнообразия побуждает на неуместные поиски „лекарства“ от естественных различий», — вторя Фуко, заявляет Мэрилин Ванн в предисловии к «Хрестоматии исследований полноты». Кэтлин Лебеско сравнивает полноту с гомосексуальностью и считает, что аналогично ей полнота должна быть признана естественным явлением, не требующим лечения. Несмотря на многочисленные доказательства того, что лишний вес или ожирение повышают риск серьезных заболеваний и преждевременной смерти, чего нельзя сказать о гомосексуальности, Лебеско высказывает предположение, что полные люди, считающие свой вес проблемой, были вынуждены смириться со своим угнетением:

То, что полные люди и квиры с готовностью принимают науку и медицину как решение своих социально сконструированных проблем, напоминает стокгольмский синдром — ведь наука и медицина долгое время способствовали угнетению полных людей и квиров, один за другим приводя доводы, патологизирующие гомосексуального или «страдающего ожирением» индивида (идет ли речь о его разуме или о теле).

Возможный ответ на это — принять или даже приумножить свою полноту. «Чтобы создать полное тело, требуется время, — пишет исследовательница полноты Эллисон Митчелл, — еще больше времени требуется, чтобы создать полное и политизированное тело». Лебеско заходит еще дальше, утверждая, что «научное знание не охватывает всего», намекая на то, что фэтфобия движима евгеникой, и выступая за использование социальных и политических инструментов для борьбы с ненавистью к полноте. В противоположность этому подчеркивание ценности здоровья выставляется проблематичной идеологией, зовущейся хелсизмом (healthism).

Хелсизм подкрепляется нутрициологией, представляющей собой чрезмерное, как полагают Теоретики полноты, внимание к значимости пищевой ценности продуктов в контексте изучения питания и диетологии. Параллельные «критические» исследования диетологии и питания в ответ стремятся перенести эти вопросы в поле Социальной Справедливости. Люси Афрамор и Жаки Гинграс, например, считают предосудительным, что в основе исследований диеты и питания, как правило, лежит наука:

Диетология признаёт знание, подкрепленное доминирующей научной литературой, созданной на основе строгих научных методов и количественных исследований. Такое рациональное знание имеет свои последствия в том, как преподается и практикуется диетология.

А также:

Но поддержание строгости научной традиции ограничивает участие в смыслообразовании: язык здесь — не нейтральный инструмент, а скорее мощно заряженный политический вектор. Слова, используемые нами, отражаются на нашей способности генерировать возможности.

Вместо того чтобы воспользоваться наукой и с ее помощью разобраться в вопросах диеты и питания, а также их последствиях для здоровья, эти критические диетологи «решили прибегнуть к поэзии как к способу „создания культуры, ориентированной на праксис“ и возмущающей статус-кво». Они призывают «переосмыслить роль, которую диетологические установки в отношении полноты и гендера играют в легитимации и конструировании науки». Вряд ли эта затея поможет продвинуть вперед какую-либо из упомянутых дисциплин или вообще поможет кому-нибудь хоть в чем-нибудь, кроме того, что на время позволит почувствовать себя особенным. В этой связи учебник «Критическая диетология и критические исследования питания», предназначенный для студентов университетов, вызывает серьезное беспокойство. Движение «Здоровье любого размера» все же не дошло до отрицания медицины, хотя и использовало сомнительные медицинские исследования в поддержку своего убеждения, что человек с любым весом может быть здоров, однако «Критическая диетология» утверждает, что наука ничем не отличается от любого другого подхода к пониманию пищи, питания, диеты и полноты:

Хотя мы не отвергаем научный метод как средство создания знания о мире целиком, критическое направление отрицает представление, что создать объективное, свободное от оценочных суждений и не затронутое людскими предрассудками знание в принципе возможно. Критическое направление также отвергает убеждение, что какой-либо из способов создания знаний о мире превосходит другой или сам по себе является полноценным. Как таковая [критическая диетология] опирается на постструктурализм и феминистскую науку (два других направления), которые утверждают, что не существует одной-единственной истины о любой отдельно взятой вещи; что возможны множественные истины в зависимости от того, кто и с какой целью спрашивает; и что знание не может быть аполитичным, даже если оно считается позитивистским (то есть ценностно нейтральным или беспристрастным).

Это настолько ярко выраженное отрицание объективной реальности, насколько вообще возможно. Авторы прибегают к «постструктурализму и феминистской науке» с целью отвергнуть неоспоримые доказательства того, что питание играет важную роль в здоровье человека, а лишний вес и ожирение повышают риск сердечных заболеваний, возникновения нескольких видов онкологии и диабета — не говоря уже о синдроме поликистозных яичников, а также проблемах с суставами, передвижением и дыханием, — а кроме того, сильно коррелируют с риском преждевременной смерти. Аналогичного «фэтфобного» отказничества в отношении здоровья придерживается и Купер. Она выступает за «исследовательскую справедливость», согласно которому эмпирические исследования полноты при желании допустимо заменить на «телесное знание сообщества» с целью «получить доступ к знанию, уже созданному полными людьми».

Наука групп взаимопомощи

Исследования полноты и фэт-активизм, по всей видимости, зародились в разных местах и в разное время и затем обросли множеством ответвлений. Помимо своих радикально лесбийских феминистских основ, фэт-активизм включает в себя горделивое бодипозитивистское движение, сомнительную, но популярную модель «Здоровье любого размера» и (c недавних пор) интерсекциональное квир-феминистское подразделение, подкрепленное соответствующими академическими исследованиями — то есть Теорией. Размножение всех этих подходов убедительно свидетельствует, что полные люди испытывают нужду в защите прав и общественной поддержке. Фэт-активизм мог бы играть важную роль в обществе, если бы сумел противостоять дискриминации и предрассудкам в отношении полных людей и обеспечить систему поддержки, при этом не скатываясь к радикальному социальному конструктивизму, паранойе и отрицанию науки.

К сожалению, в настоящее время исследования полноты представляют собой одну из самых иррациональных и оторванных от жизни форм академического активизма в рамках исследования идентичности. Опоздав к началу вечеринки и не имея устойчивой внутренней структуры, они были вынуждены вместить в себя множество форм уже существующих Теорий идентичности — от критической расовой до феминистской и квир-Теорий, с вплетениями антикапиталистической риторики и идей исследований инвалидности, — в результате чего стали в высшей степени запутанными и невнятными.

Исследователи полноты все время пытаются отождествить себя с теми активистами и исследователями, которые борются с предрассудками, основанными на незыблемых характеристиках вроде расы, пола и сексуальности, что зачастую выглядит неубедительно из-за наличия доказательств того, что лишний вес вызван перееданием. Опять же, продуктивный активизм мог бы направить свои усилия на борьбу со стереотипом о том, что переедание — это просто результат недисциплинированности и ненасытности, и привлечь внимание к психологическим и физиологическим нюансам, которые делают эту проблему столь труднопреодолимой для множества людей, — однако исследования полноты не пошли по этому пути. Взамен они обратились к постмодернистским политическому принципу и принципу знания, а также четырем постмодернистским сюжетам, интегрировав их в свой подход. Все это похоже на группу взаимопомощи, решившую объявить свою методику наукой.

Фэт-активизм также критикуют на том основании, что он подрывает другие формы активизма, пытаясь обозначить чересчур близкое родство с ними. Например, идея о том, что полнота равнозначна гомосексуальности, может поставить под угрозу с таким трудом и лишь недавно достигнутое единодушие по поводу того, что гомосексуальность не зависит от ценностей, не является врожденной и не представляет никакой опасности для здоровья. К тому же обвинять полных людей, недовольных своим состоянием, в стокгольмском синдроме или усвоенной фэтфобии очевидно безнравственно. Однако, поскольку стирание индивидуальности на благо групповой идентичности и фокусировка на власти языка — первоочередные задачи исследований полноты, этот ход считается необходимым и похвальным.

Но хуже всего то, что такая форма фэт-активизма потенциально опасна. Люди, страдающие от низкой самооценки по причине того, что им трудно контролировать свой вес, могут получить мотивацию отвергнуть медицинский консенсус, рассматривающий ожирение как опасное заболевание, распространенное в эпидемических масштабах. Если фэт-активизму удастся достичь статуса, которым на сегодняшний день обладает феминистский и антирасистский активизм, то врачи, ученые-медики и медицинские исследователи могут начать опасаться предоставлять полным людям фактическую информацию относительно их здоровья, что ограничит способность последних принимать осознанные решения.

В целом исследования полноты вряд ли можно назвать строгим подходом к изучению хоть чего-либо, и все же они нашли свое место внутри различных дисциплин, которые в совокупности можно назвать академическими исследованиями Социальной Справедливости. Эти дисциплины сильно отличаются друг от друга, хотя у них достаточно общего, чтобы их можно было легко идентифицировать: обычно они называются «критические X» или «исследования X», где «X» — это то, вызывает их возмущение, и то, что они стремятся разрушить и модифицировать в соответствии с постмодернистскими принципами. Несмотря на внимание к широкому диапазону вопросов, охватывающих чуть ли все человеческие начинания, у них есть один общий элемент — Теория, которая, будучи применимой на практике, наделяет основополагающие постмодернистские допущения статусом объективной реальности. Именно на эту Теорию нам и следует обратить внимание.