Сильви 19. Она барабанщик в группе. Сильви планировала стать менеджером в музыкальном бизнесе, микшировать звук и технически обрабатывать записи. Ей нравятся громкая музыка и ритм, но вместе с этим она пишет баллады с нежной мелодией, преследующие тебя весь день, напоминающие ей о том, как ее укачивали перед сном в детстве. Она единственный ребенок в семье, сокровище для пожилых родителей, которые стали счастливы в момент ее рождения и отмечали каждый этап жизни, а теперь готовятся к ее скорой смерти.

У Сильви редкая разновидность лейкемии. Она прошла изнурительный курс химиотерапии в 16 лет («Так что я пропустила выпускные экзамены и алкогольную горячку, но наркотики и рок-н-ролл успела попробовать», — улыбается она). После попытки восстановить силы лейкемия снова вернулась, и лечение не помогло. Несмотря на все это, Сильвия, возможно, самый оптимистичный человек, которого я когда-либо встречала. Это еще более заметно благодаря ее умопомрачительно белым зубам («Я — пропавшая сестра Осмонда!») и поразительному выбору яркой помады, контрастирующей с белоснежным лицом и слегка съехавшим в сторону париком в стиле Клеопатры («Упс, надо поправить головной убор!»).

Белые кровяные клетки, избыточное размножение которых приводит к лейкемии, вытеснили все остальное из костного мозга Сильви. Препараты, эффективно препятствующие их делению, влияют и на здоровые клетки. Эта вредная комбинация лейкемических клеток и подавляющих их деление препаратов снижает количество красных клеток, из-за чего развивается анемия (бледность, слабость, поверхностное дыхание) и снижается выработка числа тромбоцитов, что чревато кровоточивостью порезов и ссадин. Сильви живет только благодаря крови других людей, каждую неделю ей делают переливание, к тому же в другие дни ей необходимо переливание тромбоцитов. Ее жизнь зависит от доброты незнакомых людей.

Эта зависимость от переливания крови обычно означает, что пациент живет в больнице, поскольку продукты крови часто вызывают аллергические реакции и задержку жидкости в организме, поэтому пациенты должны находиться под наблюдением во время процедуры. Сильви считает, что ей «повезло» (Улыбка), поскольку, несмотря на то, что юридически она совершеннолетняя, у нее детский тип лейкоза, и она до сих пор находится на попечении регионального онкологического детского центра. Это подразумевает, что в случае необходимости медсестры делают переливание на дому, а ведь именно дома ты хочешь провести последние месяцы жизни, разве нет? (Улыбка.)

Я нахожусь на обучении в детском онкологическом центре — это часть тренинга «Собери сам» в паллиативной медицине. Он включает работу в команде медсестер, ухаживающих за детьми в онкоцентре. Их вдохновляющая деятельность включает поддержку недавно диагностированных детей и их семей в рамках любого хирургического лечения, лучевой и химиотерапии, которые требуются для лечения рака. Они встречаются с терапевтами и медсестрами общественных учреждений, чтобы рассказать о домашнем уходе и поддержке таких детей, поскольку за всю практику терапевты сталкиваются с детьми, больными раком, обычно всего несколько раз. Медсестры посещают школы, чтобы дать совет преподавательскому составу и духовным наставникам относительно того, как поддерживать таких учеников и их связь с отсутствующими учениками, поскольку большинство учителей никогда не столкнутся с ребенком, больным раком.

Шансы на излечение в детстве намного выше, чем во взрослом возрасте, поэтому команда по онкологии делает все возможное. Но, конечно, у некоторых детей случается рецидив, а у других может не наступить ремиссия. В этом случае медсестры предлагают паллиативную помощь, нацеленную на то, чтобы как можно дольше сохранять нормальный порядок жизни. Они приходят на дом и рассказывают родителям о питании, упражнениях, посещении школы, облегчении симптомов, о том, как обсуждать рак и его осложнения с самим пациентом и другими членами семьи, включая братьев и сестер. Они консультируют врачей общей практики и сестер общественных детских центров по вопросу паллиативной медицины, поскольку большинство врачей не сталкивались с ней ранее. А затем они поддерживают учителей, которые, в свою очередь, поддерживают одноклассников больного ребенка и помогают им пережить утрату в случае его смерти. Какая работа!

Большая часть опыта, необходимая для этой работы, у меня отсутствует. Я не медсестра и никогда не работала с детьми (единственная более или менее подходящая квалификация по вопросу детского здоровья — это воспитание моего трехлетнего на тот момент сына), и только часть опыта работы со взрослыми онкобольными может пригодиться в лечении этих молодых пациентов. У меня есть клинический опыт, и технически Сильви уже взрослая, поэтому ее дело рассматриваю я и прихожу познакомиться к ней домой вместе с медсестрой, которая знает пациентку лучше всех.

Поздняя осень. Дом стоит на одной из извилистых улиц в глухой деревне. Я тщательно изучаю маршрут, поскольку в следующий раз буду добираться самостоятельно. Мне поручили привезти концентрат тромбоцитов и капельницу, чтобы сделать Сильви переливание на дому и отслеживать ее состояние во время процедуры. Низкое утреннее солнце ловит листья в живых изгородях, окаймляя их золотыми ореолами. Радость осенней картины не сочетается с целью нашей поездки. Что, ради всего святого, я скажу умирающему подростку и ее родителям?

Дом из желтого камня стоит среди высоких деревьев на краю деревни. Деревянные фермерские ворота открыты, а гравий описывает круги вокруг больших кустов. За воротами видна металлическая решетка для скота, которая грохочет, когда мы проезжаем по ней. К тому времени, как мы припарковались и собираем сумки из багажника, женщина с улыбкой на лице открывает входную дверь, держа чайное полотенце. Утренний воздух пронзает звук барабанов. Из наших ртов идет морозный пар, пока мы идем к дому, хрустя гравием. Звуки ударных прекращаются, под крышей распахивается окно, из которого высовывается лысая голова в наушниках и кричит: «Вы будто драконы!». Окно снова закрывается, и женщина на пороге приглашает нас войти.

Медсестра представляет меня маме Сильви, которая проводит нас, извиняясь за беспорядок, в просторную, в деревенском стиле, кухню, отапливаемую старинной чугунной печью. Беспорядком оказывается открытая газета и чайная чашка, стоящая на столе. Быть может, она имела в виду беспорядок в душе?

Дверь аккуратно открывается, и мягкий голос спрашивает:

— А где Фрайдей?

Мама отвечает:

— В своей клетке.

Тут я замечаю золотистого ретривера, который очень тихо сидит в углу.

Сильви, уже в парике, проскальзывает через дверь, и Фрайдей весело лает. Она ходит аккуратно, очень тихо, будто скользя по льду.

— Привет, команда! — приветствует она нас, обнимая меня и медсестру, аккуратно садится на угол дивана, складывает свои длинные ноги, заправляет волосы за уши, кивает в сторону собаки и продолжает: — Сбил меня с ног вчера. Я шатаюсь будто кегля! (Улыбка.)

Я узнаю эту картину. Некоторые препараты химиотерапии поражают нервы, снижая чувствительность пальцев рук и ног, одновременно подменяя нормальные ощущения покалываниями, и некоторые пациенты ощущают, будто ходят по разбитому стеклу. Поэтому им сложно уверенно ходить, как и Сильви, и они становятся шаткими, как кегли.

Медсестра спрашивает о синяках: низкое содержание тромбоцитов в крови Сильви увеличивает размер каждого из них. Сильви улыбается, ее улыбка сверкает, как маяк темной ночью, и отвечает с сожалением: «Ага, я приземлилась на свой зад. Выглядит так, будто я отращиваю хвост». Она поворачивается боком, стягивает свободные штаны и показывает темно-сиреневый синяк, который расплывается от ее левой ягодицы вниз до бедра. «Ай», — вырывается у сестры, Фрайдей тихо поскуливает. «Ты не хотел, глупый пес!» — успокаивает его Сильви.

За следующие несколько часов я открыла, что Сильви удивительная. Ее мама осталась с нами только на 15 минут, а затем ушла — «Спасибо, мам! Увидимся позже!» (Улыбка.) — дав дочери шанс поговорить без страха ее огорчить. Как только она выходит из комнаты, Сильви достает из-под дивана пакет и вытряхивает его содержимое — цветные ткани, детскую одежду, футболки, толстый кусок пены и материалы для шитья.

— Получится здорово! — говорит она сестре, и они рассказывают мне о ее проекте.

Эта идея появилась в голове Сильви несколько месяцев назад, когда она была в больнице. Игровой психолог помогал детям сделать фигурки из глины из набора. Девочка брала фигурку (она выбрала Миссис Тигги-Винкль) и делала с нее слепок, мальчик разукрашивал модель, сделанную до этого (паровоз Перси). Дети были в восторге — они готовили сюрпризы для родителей.

— Не нужно быть Эйнштейном, чтобы увидеть, насколько больны эти дети, — сказала Сильви. — А потом я увидела, как они делают отпечатки рук в глине. И тогда-то я поняла, что это будут подарки родителям, чтобы они вспоминали о них. Прощальные подарки...

Сильви поразмыслила об этом, и у нее родилась идея проекта. Она показывает кусочки ткани.

— Я пытаюсь собрать мамины любимые. Это кусочек моего сарафана, это моя детская куртка, а это футболка, которую я раскрасила, когда была в лагере в 12 лет. Это пуговица от моей школьной формы, потому что я постоянно теряла пуговицы, а она все время пришивала новые. (Улыбка.) Пена придаст объема подушке, а из лоскутов своей одежды она сделает разноцветный чехол — чтобы мама помнила.

Мама Сильви отдыхает от ежедневных дел только вечером, усаживаясь перед теплой печкой на кухне. Она садится в потрепанное кресло-качалку, которое когда-то принадлежало ее матери и должно было перейти по наследству Сильви. Подушка с воспоминаниями предназначена для этого семейного кресла-качалки: чтобы обогатить наследие для будущего, которое не увидит Сильви.

За дверью слышится шорох, пакет тут же оказывается под диваном. Мама приносит поднос с дымящимися чашками кофе и снова уходит.

— Ты можешь остаться, мамуль, — говорит Сильви. — На сегодня больше нет секретов.

После кофе и взятия образцов крови мы с медсестрой прощаемся. Мы объясняем, что завтра переливание буду делать я, пока сестра поедет на другой конец страны к ребенку, чей курс химиотерапии только начался.

— Бедный парень, — говорит Сильви. — Надеюсь, он победит.

Следующее утро начинается с гематологической лаборатории. Я знаю всех технологов с предыдущей работы в отделении взрослой гематологии и захожу, чтобы поздороваться. Они помнят меня как новичка с моих первых дней в качестве врача. Я забираю результаты анализа крови Сильви из лаборатории (тромбоциты — 18, нормальный диапазон — 200-400) и открываю соседнюю дверь, чтобы взять пакет с тромбоцитарной массой для переливания.

— Осторожно! Она вернулась, — шутят коллеги.

Они спрашивают меня о работе с искренним интересом: «Как поживает Сильви?» Несмотря на то, что эти люди проводят все свое рабочее время в лаборатории, они настолько добры, что следят за каждым пациентом по количеству тромбоцитов в крови и пакетов с тромбоцитарной массой.

Они знают, что она умирает, скоро ее анализы больше не будут приносить в лабораторию, и что она так и не сможет вырасти.

— Она радостна и креативна, — отвечаю я. — Ожидает свежих тромбоцитов, которые я преподнесу вместе с кофе и печеньем.

Они передают мне термоконтейнер для транспортировки продуктов крови, будто коробку для завтрака, и я ухожу.

— Передавай ей нашу любовь! — выкрикивает главный технолог лаборатории. Возможно, он никогда не встречал Сильви, но с самого утра размораживал тромбоциты для переливания. Какой сервис!

Сегодня пасмурный день — нет ни золотого света, ни изысканной изморози. Деревню затянул туман, дороги стали неузнаваемы. Я с облегчением слышу грохот решетки под колесами и постукивание гравия. Я собираю весь набор: пакет крови (есть), записи и опросник для осмотра (есть), рюкзак с книгой на случай, если пациент решит отсрочить переливание (есть), сумка с капельницей, стетоскоп, термометр, тонометр (есть). Входная дверь открывается, навстречу выбегает Фрайдей и с энтузиазмом меня обнюхивает. В проходе стоит Сильви, без парика, но с улыбкой (конечно), кричит: «Вам стоит посмотреть на мои синяки!» и зовет меня внутрь.

Мама Сильви пользуется двухчасовым медицинским визитом, чтобы отправиться по магазинам в соседний город.

Она показывает, где лежат чашки, кофе, молоко и телефон. Папа Сильви на работе, собака может оставаться в саду. Остаемся только мы вдвоем. Мы сразу начинаем переливание: измеряем температуру, пульс, давление; подключаем капельницу к пакету с физраствором; снимаем с руки Сильви стерильную повязку, которая закрывает порт-систему в вене; подключаем трубку капельницы к катетеру, регулируем подачу; затем меняем пакет физраствора на пакет с тром— боцитарной массой; фиксируем время, проверяя каждые 15 минут.

— У меня большая проблема, — заявляет Сильви. Она выглядит грустной. Я спрашиваю, что случилось.

— Проблема с проектом. Чертовы пальцы онемели. Я не могу шить, не чувствую нитки, не могу ровно держать ткань. Глупо, глупо, глупо, — она прикусывает губу.

— Какашка, — соглашаюсь я, она немного удивлена. — Медицинский жаргон, — уверяю ее.

— Да, точно.

— Так какой план? — спрашиваю я.

Какой глупый вопрос: я и есть план. За несколько секунд она извлекает пакет, ножницы, булавки, сантиметр. Сидя со мной за огромным кухонным столом, она руководит процессом, пока я подкалываю и сшиваю вместе маленькие кусочки ткани. Она изучает, перемещает, смотрит с разных углов, снова размышляет, качает головой, кусает щеку и меняет местами квадратики ткани. Время от времени мы отвлекаемся, чтобы измерить пульс, давление, температуру и снова возвращаемся к работе.

Пока мы занимаемся проектом, Сильви рассказывает о семье, музыке, друзьях, о том, каково быть лысым, о внешности, о наследии. Наследие — это слово редко услышишь из уст подростка, но именно его она имеет в виду. Ее школа занимается организацией мероприятий с целью сбора средств на исследование лейкемии. Чаще всего это концерты, в которых Сильви участвует как барабанщик, а потом редактирует записи концертов, продающихся на кассетах. Эти кассеты останутся и после ее смерти, и ей кажется, что это и здорово, и грустно — это и есть наследие, которое успокаивает. Быть лысым «просто ужасно зимой, бррр!», но, с другой стороны, «это довольно круто для девушки на сцене». Образ ее теперь — это «щеки как у хомяка», которые появились из-за стероидов, новое отражение в зеркале пугает ее: «У нас одна ванная на двоих с девушкой, с которой мы не знакомы».

Она возвращается к наследию:

— Есть две части. Я буду продолжать жить в своей музыке, и это, в общем-то, легко. Другие люди уже сделали это: Джон Леннон, Джон Бонэм, Кит Мун... Они играли это тогда.

И сейчас, когда я повторяю их треки, они будто рядом. Но другая сторона наследия намного сложнее. Маме и папе будет так грустно... У папы есть работа, он постоянно занят и просто не берет это в голову. Я почти как он, правда, — играю на ударных, чтобы не сойти с ума. А мама другая. Она будет стойко переносить мою смерть, но ей будет очень сложно оставаться одной, пока папа занят. Каждый вечер мы сидим тут, я и мама, возле печки, просто прижавшись друг к другу, каждая на своем стуле и с чашкой чая. Просто болтаем, не думая. Думаю, этого ей будет недоставать больше всего.

Поэтому я решила сделать ей подушку для кресла-качалки. Это мой способ сказать, когда больше не буду рядом: «Мама, присядь ко мне на коленки». И я буду качать ее, обнимая, пока мы вместе смотрим на печку. Это гениально. Надеюсь, ей понравится.

Я не могу посмотреть на нее, шитье расплывается перед глазами, и я всеми силами стараюсь не ронять слезы на ткань. Эти слезы нужно спрятать. иглы и булавки.

К концу переливания под руководством Сильви мы собрали чехол из лоскутов, и я много раз себя уколола иголкой. Булавки и иголки пронзают кончики пальцев, когда я собираю сумки, — в них гораздо меньше вещей, чем когда я пришла, но почему-то они кажутся тяжелее. Они наполнены восхищением и трепетом перед этой почти-женщиной с большим сердцем, которая любила так сильно, несмотря на столь короткое время, что ее чаша не наполовину полна, а наполнена настолько, что переливается через край.