Не отпускай меня
Отрицание — эффективный психологический механизм преодоления стрессовых ситуаций. Выбирая не верить в то, что происходит нечто плохое, человек может полностью избежать стресса. Сложности появляются, когда становится все труднее игнорировать очевидные факты: если человек не воспринимает неприятную информацию совсем, она не имеет на него никакого эмоционального влияния. И если в определенный момент механизм отрицания перестает работать, человек оказывается абсолютно раздавленным действительностью.
Для семьи бывает необычайно сложно жить с тем, кто отрицает существование неоспоримой правды.
Как должны действовать профессионалы, если времени на преодоление этой ситуации не остается?Должны ли мы поддерживать иллюзию, будет ли это ложью или уважением выбора пациента?
В одноместной палате хосписа, заставленной открытками, заполненной подушками и накидками из дома, медленно ходит молодая женщина с пылающей гривой рыжих волос. Мать бережно помогает ей сесть на стул, покрытый ярким одеялом, а муж и отец настороженно смотрят на это с небольшого дивана. Она гладит рукой мягкую шерсть, с ее губ срывается бормотание.
― Потрогайте, какая мягкая! Это альпака. Помнишь, как твой брат вернулся с ней из Перу, Энди? Когда мне станет лучше, мы с ним поедем в Перу, он знает все лучшие места. Я хочу увидеть эти храмы солнца. У их бога копна волос. Он похож на меня! Я могла бы быть богиней солнца...
Она не может найти себе места. Встав на ноги и чуть не упав (распухшая правая нога не справляется с задачей), она ускользает от беспокойного внимания матери и хромает к кровати. Она смотрит на диван, где тихо сидят ее отец и Энди.
― Вы, двое, выше нос! — командует она. — Никто не умер!
Она заходится в кашле. Это Салли, она умирает. Но никто не может об этом говорить.
Никола, одна из медсестер, входит в комнату с лекарствами для Салли: против боли, тошноты и одышки — побочных эффектов рака, разрывающего ее тело.
― Вот и коктейли! — говорит Салли, улыбаясь.
Никола наливает ей стакан воды. Салли берет его, но рука не выдерживает веса, и она проливает воду на себя, кровать и медсестру.
― Заберите его! — кричит она, внезапно разозлившись. — Почему это произошло? Я промокла! Не надо на меня так смотреть, — в сторону мужчин. — Принесите полотенце. Нет, мама, мне не нужен еще один стакан воды. Господи, ПОЧЕМУ ВЫ ВСЕ ТАКИЕ БЕСПОЛЕЗНЫЕ?!
Она заливается слезами.
Никола смотрит на растревоженную Салли, ее слабость, вспышку агрессии, поток слез. Она думает, что, несмотря на все усилия игнорировать ухудшение своего здоровья, Салли начинает понимать, что все не так гладко. Отрицание помогает пациентам справиться с невыносимым горем и избежать столкновения с собственными переживаниями. Но если они больше не в силах держать защиту, катастрофическая правда может вырваться, как волна цунами, погружая их в собственный ужас. Никола подозревает, что после нескольких лет решительного отрицания Салли наконец чувствует приближение этого цунами. Она мудро решает убрать разбитое стекло, не затрагивая волну ужаса, и возвращается в офис за помощью.
Некоторые люди пытаются до конца отрицать существование проблемы, и сначала им это помогает справляться с реальностью. Только вот потом она обваливается всей своей тяжестью.
Я знала Салли с момента, как ей диагностировали рак. В те времена она была тусовщицей — рыжеволосой, с копной блестящих медных волос, спускающихся по ее плечам. Богиня прерафаэлитов. Это важно, потому что при химиотерапии все волосы выпадают.
Впервые я встретилась с ней, когда была научным сотрудником в онкологическом центре и занималась исследовательским проектом профессора онкологии в рамках обучения паллиативной медицине. Салли стало трудно танцевать — ей ампутировали большой палец правой ноги, чтобы остановить распространение меланомы, обнаруженной под воспалившимся ногтем. Когда я пришла, чтобы поставить ей капельницу, она сказала, что «собирается бороться». Салли была слишком занята, наслаждаясь жизнью, чтобы позволить раку встать на ее пути. У нее были планы.
Расскажи о своих планах, — подбодрила я, когда протирала ей руку и готовилась вставить пластиковую канюлю, через которую в течение следующих нескольких часов ей предстояло получать препараты химиотерапии.
Свободной рукой она собрала поток вьющихся волос, чтобы они не мешали мне, затем вздохнула, улыбнулась и сказала:
― Ну я хочу научиться виндсерфингу. Где-то, где тепло. Может быть, в Греции.
Ее взгляд ушел вдаль.
― Можно поехать в отпуск и попробовать все водные виды спорта. А потом я хочу поехать в Австралию, увидеть Большой Барьерный риф и научиться подводному плаванию. Это должно быть потрясающе!
Затем, наклонившись вперед и вглядываясь в торчащую из руки канюлю, спросила:
― Это все? Я ожидала чего-то большего: много боли, крови и прочего!
Пока я закрепляла канюлю и капельницу, ожидая, когда принесут раствор из больничной аптеки, она все говорила о своих планах. Казалось, просто озвучивая все, что приходило в голову.
― Я хочу путешествовать, — сказала она. — Хочу классно провести выходные. Выйти замуж за Энди. И чтобы у нас был классный медовый месяц в каком-нибудь фантастическом месте как Гималаи или Альпы. Он любит горы, но ненавидит воду. Мы как небо и земля! Ну, знаете, противоположности притягиваются? Он такой тихий, вдумчивый и умный, а я такая: «Эй! Посмотри на меня!» А он: «Я тут пытаюсь сосредоточиться, не возражаешь?» И уходит с головой в книгу или фильм о скалолазании, природе или еще о чем. Я не знаю, как у нас получится жить вместе, но получится. И я научусь готовить и буду делать все его любимые блюда, и научусь быть тихой — тссс, вот как сейчас (шепча), очень тихой, когда он думает о своем.
Салли снова говорит во весь голос. Действительно ли она такая неудержимая и восторженная или испугана, и поэтому столько болтает? Очень сложно сказать.
― Но я не могу быть невестой без волос, поэтому придется подождать, пока они отрастут после химии. Нужно вылечиться, чтобы оглядываться назад, когда я состарюсь, и смотреть на это все как на бредовый сон. Я выиграю. Я знаю.
Ее энтузиазм заразителен. Гораздо позже, перекусывая с коллегами сэндвичем во время занятий, я начинаю задумываться о важной роли большого пальца в сохранении баланса. Виндсерфинг и скалолазание без него будут чрезвычайно сложными видами спорта. А разве не нужен большой палец, чтобы нырять с ластами? Я задумчиво вытягиваю ногу и шевелю ею, встречаясь взглядом с лектором, понимаю, что не услышала ни одного его слова. Находясь в другом крыле больницы, Салли занимает все мои мысли, болтает и мешает сконцентрироваться.
Три недели спустя она возвращается для следующего курса химиотерапии. Я ее почти не узнаю: без копны волос она выглядит хрупкой, похожей на эльфа, без ресниц и бровей черты ее лица обнажены. Она встречает меня очередным радостным потоком сознания.
— Привет, док! Я снова тут! Боже, мне было так плохо после последнего курса. Вы можете дать мне дополнительную дозу противорвотных? Это худшее, что может быть. Я надеюсь, у меня никогда не будет тошноты по утрам. Нет, вы представляете, что это происходит каждое утро на протяжении месяцев?! Не-воз-мож-но! Я хочу много детей. Энди блондин и, скорее всего, у них будут волосы цвета имбиря. Мне кажется, рыжие дети такие милашки, вы так не считаете?
Я объясняю, что не буду делать капельницу, пока не проверю, что ее костный мозг и почки в порядке после предыдущего курса химии. Я сделаю тест и вернусь с результатами. Она выглядит расстроенной.
― Просто принесите химию! — говорит она. — Мне нужно поправляться, несите яд для рака!
Доставая иглу и пробирки для теста, я спрашиваю, какие еще планы она строит на совместную жизнь с Энди.
― Я хочу минимум четверых детей и уже придумала всем имена.
Кровь заполняет пробирки, прежде чем она замолкает и моргает широко открытыми глазами:
― Бог ты мой! Я больше никогда ничего не почувствую!
Она настолько увлечена своими идеями и планами, что даже не замечает, как я ввожу иглу. Это не моя заслуга, а ее собственный механизм защиты, сила разума в действии: делать вид, что мы старые приятели, которые встретились за кофе и обсуждаем новости: «Ничего плохого не происходит...»
На этой неделе капельницу ей делали медсестры, и я не видела Салли, пока не отправилась домой. Она сидит на парковке с капельницей и курит сигарету, рядом — высокий угловатый мужчина с короткими светлыми волосами, в круглых очках.
― Эй, док! Это Энди. Энди, это ассистент профессора, главный отравитель.
Я иду через парковку, чтобы поздороваться. Салли ждет, когда прокапает физраствор («Это чистит мои почки, так что я знаю, что польза есть!»), потом Энди заберет ее домой. Он выглядит уставшим и расстроенным. По сути, он выглядит больным. Если бы Салли не была лысой и с капельницей в руке, ее можно было бы принять за здоровую.
На протяжении следующих четырех месяцев Салли продолжала проходить курс химиотерапии каждые три недели. Ее сильно рвало, но она приходила с улыбкой и размышляла о том, как другим людям, должно быть, еще хуже, чем ей сейчас. Она принимала стероиды для подавления тошноты, из-за чего у нее округлились и порозовели щеки. Она светилась. Энди, в свою очередь, похудел и стал похож на призрака. Я была готова к тому, что в следующий раз увижу его с капельницей в руке.
Отрицание проблем со здоровьем может здорово потрепать нервы близким и еще сильнее ухудшить состояние пациента.
А затем лечение Салли прекратилось. Иногда медсестры встречали ее в клинике и передавали мне, что у нее все хорошо. Она отправила нам открытку из Греции: «Привет, команда отравителей! Я же говорила, что сделаю это, так вот. Я не могу устоять на доске для виндсерфинга, но каяк — это нечто!!! Продолжайте в том же духе. Салли и Энди ХХХ». Я перестала следить за ее прогрессом, вернувшись в хоспис и закончив работу над исследовательским проектом, но часто вспоминала о ней, когда встречала пациентов, которые расценивали свои болезни как меньшее из зол. Отрицание поддержало ее в сложном испытании.
С тех пор прошло два года. Направление из хосписа, где лечилась Салли, застало меня врасплох: она сменила фамилию после замужества. Врачи из отделения пластической хирургии попросили моего совета в лечении молодой женщины с обширной меланомой. Они беспокоились, что она не осознает всей серьезности ситуации, и пытались понять, следствие ли это нарушений работы мозга или психологического механизма отрицания. Глава хосписа отправил меня к ней.
Врач отделения пластической хирургии рассказал, что у их молодой пациентки была чрезвычайно обширная меланома, жить оставалось всего несколько недель. Ее пах был испещрен раковыми образованиями, которые вырывались через хирургический разрез, появившийся после операции по удалению воспалившихся лимфатических узлов. Опухоль паха провоцировала опухание всей ноги. Множественные образования в легких, как показывал рентген, увеличивались с каждой неделей, а в печени почти наверняка росли с такой же скоростью.
— И все же, — вздохнул он, — похоже, она не слышит ни одного слова, когда мы говорим ей об этом. Она просто отвечает, что это инфекция, и химиотерапия излечит ее. Я никогда не встречал ничего подобного. Мы просто не знаем, как с ней разговаривать.
Он пригласил меня пройти с ним в палату, чтобы познакомить с пациенткой.
Еще издалека я увидела ее незабываемую сверкающую гриву и узнала до того, как она поняла, кто я. Ее лицо распухло от высоких доз стероидов; на правой ноге был компрессионный чулок, а оставшиеся четыре пальца, опухшие, блестящие и смущающего фиолетового цвета, торчали из эластичной манжеты. Бледный и худой Энди сидел рядом, стареющий, как портрет Дориана Грея, пока она сияла внутренним светом, несмотря на ужасную болезнь.
― Ну, док! Давно не виделись! Какой сюрприз!
Это она мне, — подумала я с тревогой.
― Ну, у нас были сложные времена с тех пор, как я видела вас в последний раз, — объявила она. — Смотрите! Мы с Энди поженились!
Она подняла левую руку, чтобы я увидела помолвочное и обручальное кольца — роскошное переплетение украшений, явно сделанное на заказ. Итак, этот план ты осуществила. Я была рада, что она успела исполнить часть своих желаний.
― Но есть маленькая незадача с этой меланомой, — продолжала она беззаботно. — У меня несколько лимфатических узлов в паху, и в них есть меланома, поэтому мне может понадобиться небольшая доза химиотерапии. Но в ране есть инфекция. И вы знаете, — она заговорщически посмотрела на меня, — что химиотерапию никогда не начинают, если есть ошибка на борту, поэтому я жду, чтобы инфекция сначала прошла. Это заставляет мою ногу немного опухать. Но я справлюсь. Вы же знаете, я всегда справляюсь. Вы пришли по поводу химиотерапии?
Она остановилась, чтобы отдышаться. Энди посмотрел на меня широко открытыми глазами, как и врач отделения, явно заинтригованный тем, как я собираюсь справиться с ситуацией.
Это был все тот же механизм, который ранее помогал Салли справляться с трудностями: нивелировать сложности, акцентировать внимание даже на незначительных положительных моментах, делать вид, что все будет в порядке, строить планы на будущее. Она будто была не в курсе истинного положения дел, но единственный взгляд на Энди дал мне понять, что он знает об ухудшении ее состояния и неприятии этого своей женой.
Что будет, если я скажу «хоспис»? — подумала я. — Найдет ли она ответ? Будет ли шокирована? Попросит ли меня уйти? Разрушится ли ее отрицание? Как, в конце концов, с этим бороться?
― Поздравляю со свадьбой, — начала я. — Кажется, с тех пор, как мы в последний раз виделись, многое произошло. Вы вышли замуж, я сменила работу...
― Вы больше не доктор? — спросила она удивленно.
― Я теперь другого рода доктор. Старый добрый профессор Льюис до сих пор ищет лекарство от рака и, надеюсь, найдет. Я помогаю пациентам справиться с такими непростыми симптомами, как головная боль, тошнота, одышка. Все, что ухудшает самочувствие.
― Так у меня есть ВСЕ эти симптомы! — почти взвизгнула она, возможно, не сдержавшись из-за стероидов или нервов, когда я слишком близко коснулась ее проблем.
― Тогда, может быть, я смогу вам помочь, — сказала я.
Энди, стоя позади нее, мягко кивнул; доктор отделения бросился прочь, чтобы ответить на пейджер.
Когда я спросила, что, по ее мнению, составляет основу проблемы, она ответила уверенно и без колебаний:
― Все дело в этой инфекции.
― Вы когда-нибудь задумываетесь о том, хотя бы на долю секунды, что это может быть что-то более серьезное? — мягко спросила я. О, это похоже на очень тонкий лед...
― Конечно, нет — у меня есть планы! — ответила она спокойно и без запинки. — Я поправлюсь. Я выиграю. Я не глупая и знаю, что это рак. Но как только инфекция исчезнет, я пройду химиотерапию и смогу его победить. Потому что пришло время завести маленьких рыжеволосых детей. Я не молодею! И Энди тоже.
Она ободряюще сжала его руку.
― Все будет в порядке, когда мне назначат химию.
Энди закусил дрожащую губу.
Это было полное отрицание. Я читала об этом и обсуждала с нашим психиатром. Но никогда прежде не встречала отрицания такого непоколебимого. Перед лицом всепоглощающей болезни и еженедельного ухудшения состояния Салли нашла альтернативное объяснение, которое позволило ей сохранять идеальное равновесие, даже оптимизм.
Несколькими очень осторожно сформулированными фразами я объяснила Салли, что работаю в месте, где лечат симптомы, и некоторые из наших пациентов, конечно, попадают сюда ненадолго, потому что становятся достаточно здоровыми для дальнейшего лечения. Я собиралась сказать, что остальные из них довольно больны для того, чтобы умереть. Но она перебила меня.
Отрицание серьезных проблем со здоровьем встречается часто, но стойкое убеждение в том, что все будет хорошо, несмотря на очевидные симптомы и откровения врачей, редко встретишь.
― Это то, что мне нужно! — заявила она. — Мне нужно выздороветь, чтобы вернуться сюда за химией. Где вы, получается, работаете?
Я проглатываю ком в горле. И собираюсь сказать это.
― Вы слышали о хосписе? — спросила я ее.
Она улыбнулась:
― Да уж! Там присматривали за бабушкой Энди в прошлом году, и там были потрясающие люди. Вам там нравится?
― Да. У меня отличная команда. И я знаю, что они будут рады помочь вам. Меньше головных болей и одышки. Как вы относитесь к тому, чтобы приехать на неделе?
Я не могу поверить, что она так спокойна.
― Звучит идеально, — говорит она. — Парковаться намного проще. Энди может оставаться дольше, и мои родители тоже смогут приехать. А потом, когда я почувствую себя лучше, смогу вернуться за химией.
Итак, две недели назад Салли поступила в наш хоспис на лечение симптомов, надеясь стать достаточно здоровой для дальнейшей химиотерапии, при этом все больше ослабевая. Мы смогли сохранить ее физический комфорт, но эмоциональные переживания были спрятаны за стенами отрицания, которые она укрепляла, несмотря на все доказательства. До сегодняшнего дня.
Я, Никола и еще одна медсестра находим Салли беспокойно передвигающейся по палате. Мама помогла ей переодеться; мужчины вышли во внутренний дворик, Энди закурил. Салли потирает руки и брови, облизывает губы, собирает и распускает волосы. При этом она постоянно говорит.
― Мне просто нужно немного свежего воздуха. Я не хочу, чтобы ты выключала свет. Мама? Мама! Оставайся здесь. Где Энди? Когда эта инфекция пройдет? Я хочу домой, но там слишком много лестниц. Привет-привет, девочки! — обращаясь к нам. — Вы знаете, что я пыталась утопить Николу?
Простите! Вы высохли?
Никола держит стакан воды и помогает Салли принять вечернюю дозу лекарств, пока мы с другой медсестрой меняем мокрую постель. Затем медсестры умело усаживают утомленную пациентку на чистую сухую постель, взбивают подушки, поправляют подголовник. Вот она сидит в ореоле рыжих волос, опираясь на подушки.
― Салли, что происходит? — спрашиваю я, садясь на подлокотник кресла, чтобы наши глаза были на одном уровне.
― Все как всегда, — говорит она. — Я жду, когда буду готова для химиотерапии.
― Как ваше дыхание? — спрашиваю я, отмечая, что она слегка задыхается.
― Хорошо. Я немного задыхаюсь, когда чувствую нетерпение. Но это нормально, правда?
Нет, это не нормально. Но она не хочет этого слышать.
Ситуация сложная. Салли кажется нервной и взволнованной, но отказывается признавать это. Мы все (кроме самой пациентки) заметили, что в последние дни она спит намного дольше, иногда даже днем, но ее энергия только убывает. Санитары понимают, что начался процесс умирания, но она совершенно не представляет себе другого исхода болезни, кроме как поправиться для химиотерапии, родить детей и жить с Энди долго и счастливо. Сегодня она едва может держать стакан воды. Ее тревога провоцирует беспокойство, на сдерживание которого расходуется вся оставшаяся энергия; ее страх сражается с чудовищем бессознательного. У нас есть лекарства, способные помочь справиться с тревогой, но, остановив ее панику, мы просто позволим ей умереть.
Я знаю, что она истощена, взволнована и неспособна расслабиться. Знаю, что небольшая доза успокоительного ослабит это изнурительное волнение, но не могу просить Салли о сознательном согласии, потому что она не может и не примет правду. Я решила дать ей пробную крошечную дозу лекарства от тревоги и планирую следующий шаг, когда мы увидим, снизит ли это ее возбуждение. Мы болтаем, пока половина таблетки растворяется под ее языком.
― Салли, у вас сегодня есть силы? — спрашиваю я, задаваясь вопросом, заметила ли она изменения.
― О, не очень. Но я сегодня много спала, чтобы наверстать упущенное, когда боль была сильной. Я по-прежнему чувствую сонливость... Как вы думаете, может, это морфий? — она меняет положение и начинает беспокойно собирать и распускать волосы.
― Иногда в первые несколько дней морфий вызывает сонливость, но вы принимаете его две недели, и такого не было. Так что не думаю, что это морфий. Более вероятно, что вы немного хуже себя чувствуете (я закидываю удочку) и нужно немного больше спать.
Попадет ли она мой крючок?
― Хорошо, как вы думаете, когда я смогу начать химиотерапию? Боль стала меньше, а тошнота прошла, так что все определенно становится лучше. Знаете, я собираюсь победить рак.
Нет, она не понимает намеков. Отрицание все еще стойкое. Какая удивительная самозащита.
Я не готова ломать защиту и оставлять ее вот так, с полным осознанием того, что смерть сейчас очень и очень близка. Так или иначе наша команда должна работать с семьей Салли, сопровождая до самой ее смерти, сохраняя при этом отрицание. И, конечно же, это означает, что у них не будет возможности попрощаться.
Я спрашиваю у Салли разрешения поговорить с ее семьей в тихой комнате в конце коридора.
― Они могут говорить здесь! — заявляет она.
― Конечно, они могут, — соглашаюсь я, — но, по моему опыту, многие семьи чувствуют себя лучше, если могут поговорить с врачом наедине, достав скелеты из своих шкафов. Могу ли я забрать их? Никола останется здесь с тобой, пока мы будем разговаривать.
― Но я хочу полный отчет, когда вы все вернетесь! — говорит Салли.
Знаю, она найдет способ избежать этого отчета.
Отрицание неизбежного ужасно тем, что, когда наконец осознание приходит, оно подобно лавине и может повлечь серьезнейшие разрушения в психике пациента.
Я отвожу семью в тихую комнату за углом. Они считают, что Салли умирает, и признаются в этом друг другу, а я подтверждаю их подозрения.
― Как вы думаете, она понимает? — со слезами спрашивает ее мама.
― А вы как считаете? — спрашиваю я.
Обвивая носовым платком пальцы, она ищет взглядом мужа. Он качает головой и смотрит на Энди. Энди смотрит в пол. Тишина. Тогда мама Салли говорит:
― Она знает, но не хочет об этом говорить.
Мужчины смотрят на нее, и я прошу ее сказать больше.
― Салли не может этого вынести. Она не выносит грусти и страха. Ей невыносимо наше горе, поэтому она смотрит в другую сторону. И мы должны помочь ей продолжать притворяться.
Многозначительно глядя на мужа, она говорит:
― Ее отец считает, что мы должны быть честны с ней. Но я думаю, что мы сломаем ее, сказав правду.
Энди поднимает голову, смотрит куда-то вдаль и говорит:
― Я согласен. Это как скалолазание. Часть разума осознает, что, сорвавшись, я умру. Но осознавание опасности делает ее только более пугающей. Мне нужно думать о скале, хватке, ногах, ветре, веревке — обо всем, кроме опасности. Вот, что она делает, сосредоточиваясь на всем остальном.
― Энди, это гениально, — с облегчением выдыхаю я.
Его метафора может помочь всей семье пройти через это испытание.
― Будто мы помогаем сосредоточиться на том, что ей больше всего поможет, — оставаться спокойной. Мы можем быть с ней честны, — ее мама выглядит пораженной, — но не полностью.
Я предлагаю сказать ей, как сильно они ее любят, как гордятся ею, какими общими воспоминаниями дорожат, какие поступки помнят и ценят. Это все части Последнего Послания, которое мы часто слышим у смертного одра, но все же не Прощание.
― И если она хочет поговорить о будущем, которого мы не видим... — продолжаю я.
― ... мы просто поддержим ее. Она придумала имена для детей, — мама громко рыдает, и ее утешает муж, нежно поглаживая по плечу, — и планы на будущие выходные. Если они помогут ей не видеть реальности, мы просто позволим ей выбирать, куда смотреть. Можем ли все мы ее поддержать?
Все кивают. Мы возвращаемся в комнату Салли. Сейчас она сидит в кресле, выглядит сонной и спокойной. Она не спрашивает, о чем мы говорили. Энди отлично понял ее дилемму, и вся семья работает над сценарием. Мы с Николой уходим, и Салли говорит:
― Увидимся завтра, док!
Когда я приезжаю утром, Никола встречает меня в коридоре, чтобы сказать, что славное солнце Салли наконец зашло. Она все еще планировала победить этот рак, когда потеряла сознание.
