Эрик был Директором Школы. Именно так, с заглавной буквы. Он был организатором, человеком, который мог все решить. Он управлял крупной городской общеобразовательной школой, и «его дети» знали, что он поддержит их в любой ситуации, будь то звонок декану университетских факультетов или допрос под присягой в полиции.

Работа директора требует много времени. За свою жизнь Эрик (и его семья) многое принесли в жертву его карьере, и он с нетерпением ждал выхода на пенсию, чтобы провести время с детьми и внуками. Прогрессирующая болезнь двигательного нейрона не входила в его планы.

Она проявлялась медленно. Изредка Эрик ощущал слабость в ногах во время бега, пока однажды не упал на беговой дорожке. Терапевт обнаружил странные рефлексы в его ногах и отправил Эрика в больницу, чтобы проверить, не повредил ли он спину. Нейрохирурги сказали, что со спиной все в порядке, но ему осталось жить не более трех лет. Эти «странные рефлексы» и слабость были первыми признаками прогрессирующего паралича всех мышц его тела, которые постепенно теряли связь с нейронами головного и спинного мозга. Это БДН.

Помните, Эрик был директором: он мог решить все.

Конечно, он прочитал о своей болезни все, что смог найти. Голая правда, представленная сплошным текстом на экране, без пауз и расстановок, была ужасающей. Эрик решил, что покончит с собой прежде, чем станет бременем для жены. Он рассмотрел множество вариантов. Имитировать несчастный случай, въехав на скорости в опору автострады? Наглотаться таблеток? Может, пластиковый пакет на голову? Он нашел больше информации в интернете и попытался представить, как ему действовать и когда.

Имитация несчастного случая казалась лучшим вариантом, и он решил покончить с собой прежде, чем внуки заметят его болезнь. Сама мысль о том, что они могут увидеть его немощным, была ненавистна. Если выполнить задуманное до лета, посчитал он, у всех будет время на восстановление перед поездкой на Рождество, которую он запланировал, радостно предвкушая выход на пенсию. У Эрика был план и график. Солнечным весенним утром он направился к машине, чтобы «забрать посылку с почты» с тайным намерением убить себя. Через несколько минут он вернулся домой и сказал жене: «Я не могу управлять коробкой передач». Начался паралич рук, и дни его вождения закончились. Надежда на план А не оправдалась.

Весна перетекла в лето, и Эрик постепенно утратил контроль над руками и ногами. У него была электрическая инвалидная коляска, на которой он ездил в доме и по улицам неподалеку. Он играл со своими внуками, которые были в восторге от инвалидного кресла, залепив его наклейками Бэтмобиля. Он был удивлен, что их нисколько не пугает его растущая неподвижность, они любили поправлять ему очки или помогать сморкаться. Жена Эрика с помощью сиделки поднимала и одевала его по утрам и укладывала в постель по вечерам. Дочь, жившая неподалеку, приходила с сыновьями каждый день, чтобы отпустить мать в магазин. Эрик понял, что отравление таблетками (план Б), вероятно, невозможно, поскольку он никогда не остается один.

Так что бывший директор школы, который мог решить все, теперь был человеком в инвалидной коляске, за которого решали все остальные. Он ожидал, что возненавидит себя за то, что стал обузой, и будет бунтовать против унижения из-за неподвижности. Но, к удивлению, обнаружил, что все еще был человеком, который мог что-то решать. За огородом, разбитым им, ухаживали жена и сын, а Эрик был рядом в роли советника («Это не сорняк, а сорт пастернаков, репа!»), и они вместе проводили время на свежем воздухе. Он спроектировал ящик для трав рядом с дверью кухни, и внуки вырастили их под его присмотром. Он играл в шахматы, читал книги, смаковал прекрасное односолодовое пиво.

Грейс, жена Эрика, была прекрасным поваром, и вкусные обеды стали его ежедневным удовольствием. К лету, однако даже это стало трудоемкой задачей, поскольку жевать и глотать становилось все сложнее. Проблемной стала и речь Эрика: его губы и язык ослабевали. Исследовав материалы в интернете, он узнал, что некоторым людям в его состоянии необходим питательный зонд. Он решил, что скорее умрет, чем будет есть не «как заложено природой», и начал размышлять о том, сможет ли заморить себя голодом. Это стало его планом С, хотя с датой начала он еще не определился.

В середине лета Эрик столкнулся с новой проблемой. Фактически у него была пневмония — следствие хорошего ужина: глотательные мышцы больше не защищали верхнюю часть дыхательного горла. Часть мягкой пищи соскальзывала в легкие, когда он глотал. Он подумал, не умереть ли от легочной инфекции, но решил лечиться: у него был жар, он задыхался и испытывал дискомфорт. Бывшего директора положили в больницу для внутривенного введения антибиотиков.

Я впервые встретила Эрика на неделе. Он не был уверен, что врачи паллиативной помощи могут что-то предложить. Разве мы не бесполезны? Он выразил абсолютное несогласие с питательным зондом и пояснил, что хочет умереть раньше, чтобы его семья могла оправиться и отпраздновать Рождество. Он решил, что эвтаназия будет хорошим решением, и был очень разочарован, что это запрещено законом. Он объяснил решение прекратить есть, как только отправится домой из больницы.

Было понятно, что этот человек сам все решал. Если решил довести себя до голодной смерти, он сможет. Поэтому мы обсудили, какая помощь может понадобиться, чтобы ему было максимально комфортно, и он оставался главным настолько долго, насколько возможно. Он сказал, что боится пролежней (очень болезненных и, возможно, зловонных) и видеть, как страдает семья. И удушья — он был почти уверен, что его жизнь закончится приступом удушья. Обсуждая одно за другим его опасения, мы рассмотрели способы их разрешения.

Пролежни — это повреждения кожи, возникающие из-за снижения кровообращения в местах сдавливания и натирания (между костными выступами и поверхностью или одеждой). Они могут быть очень болезненными (подумайте, как сильно болит одна маленькая мозоль). Их появление наиболее вероятно, когда человек теряет способность менять положение, и слой подкожного жира истончается. Так что Эрик был прав, и я согласилась с тем, что он — легкая добыча для пролежней. Этот неудачный каламбур стал первым проблеском юмора в наших отношениях. Его глаза заблестели, губы задергались, и он издал слабый хрипловатый смешок.

Я предположила, что потенциальный способ избежать пролежней — это поместить Эрика во вращающееся устройство, похожее на гриль, впрочем, еще не изобретенное для людей, и хорошо питаться.

― Но, — возражает он, — если я буду хорошо есть, то не умру от недоедания, не так ли?

Движение бровей говорит о том, что он счел меня «не только бесполезной, но еще и глупой».

― В любом случае, — продолжает он, — если буду есть, я подавлюсь.

― Итак, давайте поговорим об удушении, — говорю я. — Что конкретно вы имеете в виду, когда говорите, что задыхаетесь?

Он хмурит брови, но медленно и терпеливо объясняет, будто особо тупой ученице, что удушье — это когда что-то застревает в глотке и блокирует ее так, что невозможно просто выплюнуть это, нельзя дышать, и при этом умираешь в мучениях на глазах у людей, о которых должен был заботиться... Внезапно по его щекам бегут слезы.

И вот он, самый главный страх Эрика: не удушье, а невыполнимость его миссии защищать. На протяжении всей своей карьеры он защищал детей из чужих семей, а теперь не может защитить даже собственную семью. Он даже не может умереть сам, чтобы сохранить их душевное спокойствие.

― Вы не можете простить себя за то, что для них это будет трагедией? — продолжаю я, вытирая его слезы и каплю на кончике носа. Он кивает и смотрит мне в глаза. — А как они до сих пор реагировали на приступы удушья? — спрашиваю я. Он размышляет и отвечает, что пока что у него не было ни одного.

― И по какой причине, вы думаете, это случится? — спрашиваю я. — Большая удача? Мягкая пища? Что-то еще?

― Я все жду, когда это начнется, — говорит он. — Вернее, хочу умереть до того, как это начнется.

― Если я скажу вам, что люди с БДН не умирают от удушья, — говорю я, — что вы подумаете?

― Я попрошу доказательств. Докажите!

У меня есть доказательства. Исследование, проведенное среди нескольких сотен пациентов паллиативной терапии, страдающих от БДН, ни один из которых не умер от удушья.

― Это не значит, что у них не было эпизодических приступов, когда они пытались прочистить горло от мокроты, ведь это сложно сделать, когда кашель очень слабый, не так ли? — Он кивает. — Но никто из них не умер от удушья, и ни одному члену семьи не пришлось смотреть, как они задыхаются.

Смерть при БДН более спокойная. Могу ли я рассказать о том, что увидит ваша семья?

Он сосредоточенно слушает мой рассказ о том, что мы видим, когда люди умирают.

― Это удивительно, — медленно говорит он. — Это просто потрясающе. Так я могу спокойно глотать?

― Ну на самом деле нет, — напоминаю я ему. — Потому что часть пищи попадает не в то горло, и это разрушает легкие. Но если вы ничего не имеете против повреждений легких и хотите продолжать получать удовольствие от еды, я бы сказала, что у вас есть шанс.

Он все еще внимательно меня слушает, и теперь мы сотрудничаем, хотя вначале казалось, что спорим.

― Я бы сказала, что есть и большее количество вариантов. Можно установить специальный зонд, идущий прямо в желудок через брюшную стенку, чтобы вы получали жидкую пищу, не уставая прожевывать и глотать каждую порцию. Но если решите, что он вам больше не нужен, будете вправе отказаться.

Эрику, человеку, который все решает, есть над чем подумать. Я оставляю его одного. На неделе я узнала, что он собирается установить гастростому и отправиться домой сразу же, как только Грейс научится его кормить. На этом наше знакомство закончилось бы, если бы не Рождество.

Дома он в основном питался через трубку, но маленькие порции пищи, приготовленной Грейс, глотал самостоятельно, чтобы получать удовольствие от еды. У него часто случались приступы кашля после глотания, но Эрик считал, что оно того стоило. Когда его настигла очередная легочная инфекция, он отказался ехать в больницу, но согласился на хоспис, где снова был поставлен перед выбором и снова предпочел антибиотики.

Настроение Эрика было на нуле. Он сказал одной из медсестер, что чувствует себя обузой для Грейс и хочет умереть. Несмотря на это, он хотел дожить до Рождества. Противоречие налицо, но сестра поняла его задумку. Эрик понимал, что если умрет сейчас, даже в ближайшие дни, у его семьи не будет времени, чтобы восстановиться до Рождества. Прием антибиотиков стал частью плана по контролю смерти. Все его планы прекращения жизни потерпели крах, и тогда он решил ее продлить.

Сестра спросила Эрика о крайнем сроке, Рождестве, и увидела полную картину его любви к семье — в подготовке к празднику, выборе подарков, украшении ели, песнях, семейных историях, с каждым годом все более преувеличенных. Это было время, когда все были благодарны за то, что были семьей. Эрик хотел еще раз пережить этот опыт.

Когда сестра пересказала этот разговор в отделении, врачи оказались перед дилеммой. Эрик вряд ли протянет дольше, чем до середины ноября: мышцы его грудной клетки становились все слабее, дыхание во время сна все чаще прерывалось, и было решено подключить его к аппарату искусственной вентиляции легких. У него не было шансов. Вот только бы Рождество наступило раньше...

Когда мы предложили Эрику отметить Рождество раньше, он усмехнулся.

— Должна быть ель. — сказал он.

У всех было праздничное настроение — поставили ель, накрыли льняной скатертью стол, поставили фарфоровую посуду, бокалы, на подоконнике хосписа развесили носки для подарков. В ветреный осенний вечер приехала вся семья в рождественских свитерах и нарядной одежде, захватив с собой подарки и музыкальные инструменты. Эрик встретил их у входной двери в кровати — ее вместе с кислородным баллоном и трубками везли две сестры в колпаках Санты. Все отправились в тренажерный зал, который выглядел как пятизвездочный ресторан. Те, кто не дежурил, встречали семью в официальных нарядах, подавали индейку и подлив. Аппарат искусственной вентиляции легких на время отключили, и Эрик смог попробовать превосходный пудинг. После ужина слушали музыку, с вечеринки доносились рождественские песни и смех.

Два дня спустя Эрик позвал меня. Он сказал, что хочет прекратить прием антибиотиков.

― Я готов умереть, — сказал он, — это мой шанс. Я рад, что не сделал этого раньше, было бы слишком рано, я бы столько всего пропустил. Никогда не думал, что смогу жить совершенно другой жизнью.

Он закрыл глаза. Думая, что пациент устал, я поднялась и хотела уйти. Он попросил меня сесть и послушать.

― Это важно, — сказал он. — Люди должны это понимать. Вы должны понять. Я хотел умереть до того, как произойдет что-то, чего не смогу вынести. Но я не умер, и все то, чего так боялся, произошло. Но оказалось, что я могу с этим справиться. Я хотел эвтаназии, но никто не смог этого сделать. Но если бы мог, когда бы я попросил о ней? Скорее всего, слишком рано, и я бы пропустил Рождество. Поэтому я рад, что этого не случилось. Я изменил свое мнение и хотел сказать вам об этом. Я был зол на вас за то, что вы часть системы, а система говорит «Нет» содействию в умирании. Но вы не говорите «Нет» смерти, вы говорите «Да» жизни. Теперь я понял. Я учитель, и вы должны рассказать об этом остальным, потому что я уже не смогу.

И я удалилась из кабинета директора.

По сути, пневмония Эрика вылечивалась, но он стал слишком слаб. На следующий день после нашего разговора он все время спал и не мог говорить. Еще через день он не пришел в сознание. Окруженный семьей и с рождественской елью в углу своей палаты, он ушел из жизни очень спокойно, без удушья, проведя прекрасное Рождество.