Когда пациенту разрешают умереть

Головные боли начались у жившей в пригороде Сан-Франциско Бриттани Мейнард вскоре после свадьбы. Головная боль — это чрезвычайно распространенный симптом: нам редко удается прожить без нее хоть сколько-то времени, иногда даже один день без доступа к кофе. У многих из нас за всю нашу долгую жизнь не случается сердечного приступа, инсульта или даже инфекции мочевыводящих путей (особенно у мужчин), но почти у каждого в тот или иной момент болит голова. Из почти 40 миллионов американских пациентов, которые жалуются в течение года на повторяющиеся головные боли, лишь совсем у немногих это связано с угрожающим жизни онкологическим заболеванием. После тщательного обследования, включавшего МРТ головного мозга, оказалось, что Бриттани попала в их число.

Она поступила так, как поступил бы на ее месте любой другой больной с потенциально излечимой формой рака, — она легла на нейрохирургическую операцию, которая подразумевала удаление части костей ее черепа. Тем не менее у женщины случился рецидив, и на этот раз была уже неизлечимая четвертая стадия. С лечением или без него, пациенты с таким диагнозом живут менее года. “После нескольких месяцев в поиске решения мы с моей семьей пришли к тяжелому выводу”, — написала она. — “Лечения, способного сохранить мне жизнь, не существует, а рекомендуемые методы сделают оставшиеся мне месяцы невыносимыми”. Она обдумала возможность традиционного паллиативного ухода в хосписе, но посчитала, что у нее “могут развиться боли, устойчивые к морфину, а также изменения в личности, вербальные, когнитивные и моторные нарушения практически любого рода”. В итоге она приняла решение не уступать контроль за своим уходом из жизни ни болезни, ни врачам. Бриттани и ее близкие собрали чемоданы и отправились в Орегон.

— Я хочу умереть на своих условиях.

Путь Орегона к тому, чтобы стать первым американским штатом, где легализовано самоубийство при содействии врача, начался в 1990-е годы, когда борьба за право на смерть находилась в своей самой активной и непростой фазе. Начиная с публикации статьи “Все кончилось, Дебби” в 1988 году и первого самоубийства, организованного Джеком Кеворкяном в 1990-м, эвтаназия и самоубийство при содействии врача бурно обсуждались на медицинских конференциях, в законодательных органах, в судах и в самом американском обществе. В 1994 году с небольшим перевесом в 2,6% голосов избиратели Орегона сделали его первым штатом, где неизлечимо больным пациентам было разрешено самоубийство при содействии врача. Практически сразу, еще до того, как этим правом кто-то смог воспользоваться, федеральный судья наложил на это судебный запрет, мотивировав свое решение тем, что принятый закон не предоставлял желающим им воспользоваться равной с остальным населением “защиты от самоубийства”. Однако этот запрет был отменен в 1997 году, и в США наконец появились законные самоубийства при содействии врача.

Правила, установленные штатом Орегон, были очень похожи на те, что применяются в других частях света. Заявителем может быть взрослый человек старше 18 лет, способный принимать решения, связанные с медициной, проживающий в Орегоне и страдающий неизлечимым заболеванием с ожидаемой продолжительностью жизни менее полугода. От пациента, который удовлетворяет всем этим критериям, требуется составить один письменный запрос на назначение смертельной дозы препарата, заверенный двумя свидетелями, а также сделать два устных запроса выписывающему рецепт врачу. Этот врач должен убедиться в наличии неизлечимой болезни и в том, что пациенту осталось жить менее полугода. Аналогичное заключение должен дать еще один его коллега. Если кто-либо из них подозревает, что пациент недееспособен или имеет какое-то психиатрическое заболевание, его направляют к психиатру. После информирования пациента о других возможных альтернативах врачи также обязаны поинтересоваться, не хочет ли пациент уведомить кого-либо из своих ближайших родственников.

В дискуссии, где почти никто и никогда не соглашался на компромисс, орегонский Закон о смерти с достоинством произвел эффект разорвавшейся бомбы. Опросы, проводимые в 1990-е годы, показали, что подавляющее большинство медиков выступали против самоубийства при содействии врача и эвтаназии. Врачи некоторых религиозных убеждений (иудеи и те, кто не ассоциирует себя с какой-либо религией) были более открыты к идее эвтаназии, но все же большинство из них по-прежнему выступали против. Хотя орегонские врачи скорее поддерживали этот закон, работники медицинской сферы в других штатах были настроены гораздо более скептически. Однако опросы показали, что американские медики постоянно получают просьбы о проведении эвтаназии от своих пациентов и что небольшой их процент соглашаются на это, несмотря на противозаконность таких действий. Общенациональное исследование выявило, что около 5% американских врачей вводили пациентам смертельные дозы препаратов, в сравнении с 7% в штате Орегон. Опрос, проведенный среди медсестер отделений интенсивной терапии, также показал, что каждая пятая из них вводила пациенту смертельную дозу лекарств по его просьбе с прямым намерением прервать его жизнь. Поскольку эвтаназия и ее вариации оставались под запретом, а их исполнителям могли предъявить обвинение в незаконном лишении жизни, весьма вероятно, что эти опросы занижали распространенность подобной практики, — однако большинство наблюдателей все равно очень удивились.

С другой стороны, широкая публика, хотя и была настроена более благожелательно, по-прежнему казалась разделенной на два равных лагеря. Категорией, которая решительнее прочих выступает за легализацию эвтаназии или самоубийств при содействии врача, всегда были и будут те немногие, к кому эти вопросы имеют самое непосредственное отношение, — пациенты с неизлечимыми заболеваниями. Для меня это наиболее важная в данной дискуссии группа населения, однако именно ей часто не удается поучаствовать в обсуждении. Пациенты с неизлечимыми заболеваниями уступают по численности и широкой публике, и медицинскому сообществу. Кроме того, из-за своего диагноза они часто не в состоянии действовать за пределами больницы, дома престарелых или хосписа, где проводят большую часть своего времени.

Когда самоубийство при содействии врача наконец стало в Орегоне законным, многие полагали, что этот штат превратится в настоящее последнее пристанище для пациентов, стекающихся туда со всей страны в попытке взять под контроль окончание своей жизни. Другое опасение, возможно более оправданное, заключалось в том, что основными жертвами этой инициативы станут пациенты, находящиеся в неблагоприятном экономическом положении — представители национальных меньшинств и больные без страховки, которые не могут себе позволить полноценное лечение и будут вынуждены выбирать этот путь. В отличие от Нидерландов, где медицинская страховка есть у всех, в Орегоне на момент принятия закона насчитывалось около полумиллиона не имевших ее жителей.

Обширные данные, собранные за шестнадцать лет с начала действия закона в 1997 году, позволяют по большей части рассеять эти опасения. За этот период 1173 пациента обратились с просьбой о назначении смертельной дозы лекарств, а две трети из них (752 человека) воспользовались этим рецептом. Речь идет о считаных случаях на каждые 10 000 смертей. Средний возраст таких больных составляет 71 год, а 77% из них находились в диапазоне от 55 до 85 лет. Всего шестеро, подобно Бриттани Мейнард, были моложе 35 лет. Подавляющее большинство воспользовавшихся законом пациентов — белые (97,3%), имели медицинскую страховку (98,3%), умерли у себя дома (95,3%), получали паллиативный уход (90,1%), имели законченное среднее образование (94,1%) и болели раком (79,8%). Около половины из них были мужчинами (52,7%), состояли в браке (46,2%), имели высшее образование (45,6%) и умерли в отсутствие врача (44,7%). Примечательно, что с 1997 года лишь один такой больной умер в больнице. Несмотря на опасения, что уязвимые группы населения будут с большей вероятностью совершать самоубийство при содействии врача, за все время эвтаназию в Орегоне совершили лишь 12 человек, не имевших медицинской страховки, и один афроамериканец.

Что побуждает неизлечимо больных орегонцев принимать такое решение? Тремя важнейшими причинами, называемыми пациентами, являются: потеря независимости (91,4%), отсутствие возможности заниматься тем, что приносит радость (88,9%), и утрата собственного достоинства (80,9%). Недостаточное медикаментозное снижение боли упоминалось в качестве причины лишь 23,7% опрошенных. Довольно неожиданный результат, учитывая, что от 65% до 85% пациентов на поздних стадиях рака испытывают сильную боль. Это важно, поскольку многие критики самоубийства при содействии врача считают любое такое решение отражением недостатков паллиативной помощи и обезболивания. Тем не менее, как показал голландский опыт, легализация эвтаназии лишь подчеркнула значение паллиативного ухода, благодаря чему врачи стали лучше осознавать свой долг по отношению к умирающим пациентам.

Высказывалось предположение, что большинство запросов на эвтаназию делается под влиянием депрессии. Но исследования, проведенные в штате Орегон, показывают, что депрессия — это один из наименее значимых факторов, которые побуждают пациентов к принятию такого решения. Иногда дело ограничивается только получением выписанных препаратов. “Как только препараты оказались в моем распоряжении, — писала Бриттани, — я испытала невероятное облегчение”. Треть пациентов даже не использует полученные препараты, а остальные делают это спустя иногда довольно значительное время (от 15 от 1009 дней) после подачи запроса на получение смертельной дозы.

Когда штат Орегон впервые разрешил самоубийство при содействии врача, противники этого решения очень часто проводили параллели с нацистскими экспериментами. Теперь мы можем с уверенностью утверждать, что на свете есть мало мест, где умирать лучше, чем в Орегоне, и это касается не только тех, кто решил покончить с собой. Вместо того чтобы стать предостережением против скользкой дорожки к евгенике, Орегон послужил образцом для нескольких других штатов. В 2008 году избиратели штата Вашингтон приняли похожий на орегонский закон, тоже легализовав у себя самоубийство при содействии врача. Следующим стал штат Монтана, где в 2009 году Верховный суд постановил, что не существует закона, запрещающего врачам помогать пациентам самостоятельно ускорять свою смерть. В 2013-м конгресс штата Вермонт принял Закон о праве пациента на выбор и контроль над окончанием жизни, который похож на упомянутые выше акты. Совсем недавно, в 2016-м, так же поступила и Калифорния, а за пределами США закон о содействии в смерти был принят в Канаде.

За несколько дней до смерти Бриттани Мейнард многим начало казаться, что она передумала. На видео, опубликованном 29 октября 2014 года, она говорит: “Я так много смеюсь и улыбаюсь со своей семьей и друзьями, что сейчас, кажется, совсем неподходящее время”. Услышав это, я написал ей электронное письмо, в котором попросил ее описать свое психологическое состояние. Ответа я не получил, а 2 ноября появилась новость, что Бриттани покончила с собой, как и собиралась. “Пока, мир. Делитесь хорошей энергией. Если вам помогли, помогите кому-то еще”, — такой последний статус она опубликовала на своей странице в фейсбуке.

Пять штатов уже узаконили самоубийство при содействии врача, но осталось 45 других, где оно противоправно, и даже в этих пяти оно по-прежнему используется лишь абсолютным меньшинством пациентов. Тем не менее существуют абсолютно законные и гораздо более распространенные практики, которые могут значительно ускорить наступление смерти пациента, причем они чрезвычайно напоминают активную эвтаназию. Я помню немало ночей, когда слышал — и выполнял — просьбы удвоить дозу вводимого через капельницу морфина, пока линия на кардиомониторе не превращалась в прямую.

Многие из врачей, которые проходили обучение или работали во время эпидемии СПИДа, говорят о том, что этот опыт сформировал их не только как медиков, но и как людей. Врач и поэт Рафаэль Кампо в начале 1990-х был ординатором в больнице Калифорнийского университета в Сан-Франциско. Он работал в самом центре эпидемии. “ВИЧ заставил меня усвоить, насколько ограничены наши возможности”, — сказал он мне однажды, вспоминая те дни.

Один из определяющих случаев его ординатуры произошел, разумеется, во время ночной смены. Пациенткой была артистка-трансвестит, которая страдала от невыносимой боли и “утопала в собственных выделениях”. Она испытывала невероятные мучения из-за саркомы Капоши (онкологического заболевания кожи), но сильнее всего Рафаэля потрясло то, что у нее было затруднено дыхание. “Когда пациент не может дышать — это кажется самое ужасное, что мне довелось видеть”, — вспоминает он. Перед лицом такой боли любой может усомниться в своих принципах:

Мы все клянемся не навредить, но не навредить — не значит молча сидеть рядом с тем, кто страдает… Позволить человеку страдать, не облегчая его положения, — это можно считать формой причинения вреда.

Наблюдая за ее страданиями, Рафаэль “почувствовал с ней глубокую связь”. Если не считать эвтаназии, он был готов на все, чтобы ей помочь — осознавая одновременно, что такая помощь может повлечь за собою многое. Момент, когда для облегчения боли он ввел ей оказавшуюся смертельной дозу морфина, он описал в стихотворении “Ее последнее выступление”, которое кончается строчкой “Ушла со сцены без аплодисментов”.

Если вам кажется, что этот пример терминальной седации имеет зловещее сходство с эвтаназией, то вы не одиноки. Терминальная седация — введение препаратов вроде бензодиазепинов или опиатов, в результате которого пациент пребывает в бессознательном состоянии до самой смерти, что избавляет его от неослабевающей боли или отчаяния, — распространенная практика, которая имеет одно большое отличие от эвтаназии: она законна.

Несмотря на прогресс в области разработки препаратов, которые помогают смягчать симптомы, связанные с современной смертью, — боль, затрудненное дыхание, делирий, тошноту, рвоту, тревожность и отчаяние, во многих случаях они сохраняются. В дополнение к физиологическим симптомам многие пациенты испытывают и серьезные экзистенциальные страдания в преддверии неизбежной смерти. Чаще всего это ощущение бессмысленности, восприятие себя бременем для окружающих, а также страх смерти. С теми или иными различиями, умирающим пациентам обеспечивают терминальную седацию по их просьбе или по просьбе их представителя.

Основным этическим принципом, лежащим в основе терминальной седации, является доктрина двойного эффекта. Она берет свое начало в христианской традиции Средних веков и заключается в том, что если действие выполняется с благим намерением, то даже неблагоприятный исход является допустимым, если намерение действительно было добрым. Отсюда следует, что, когда врач назначает морфин в качестве болеутоляющего средства, любой побочный эффект вроде замедленного дыхания является допустимым, при условии, что морфин пациенту дают именно с целью устранить симптом.

Терминальная седация получила одобрение судебной системы в прецедентных процессах 1997 года по делам “Вашингтон против Глюксберга” и “Вакко против Куилла”. Отвергнув самоубийство при содействии врача, Верховный суд США одновременно признал существование большого числа пациентов, которые в ожидании смерти страдали от неустранимых симптомов. Американская медицинская ассоциация, выступавшая против законности самоубийства при содействии врача, представила экспертное заключение, где говорилось:

Боль большинства неизлечимо больных пациентов может контролироваться в процессе ухода из жизни без глубокой седации и анестезии… Однако очень немногим пациентам в последние дни или недели их жизни может потребоваться седация, которая вводит их в состояние, подобное сну, не давая испытывать сильнейшие боли.

Это позволило суду предложить пациентам на терминальной стадии, которые просят содействия врача для совершения самоубийства, альтернативу с очень похожими характеристиками.

Хотя сторонники этого метода и пытались переименовать процесс введения в глубокий сон перед смертью в “паллиативную седацию”, чтобы избежать зловещего слова “терминальная”, основная критика этого термина исходила не столько от врачей в целом, сколько от тех представителей этой профессии, которые предположительно являются экспертами во всем, что касается смерти, — от специалистов по паллиативной помощи. Сьюзен Блок, такой специалист из Института раковых исследований имени Чарльза Дейны и Сидни Фарбера, выступила соавтором статьи, в которой внутривенное введение морфина в конце жизни названо “медленной эвтаназией”. Однако она и ее соавтор, Эндрю Биллингс, не используют эту аналогию как аргумент против подобной практики; по их мнению, отказ от эвфемизма “терминальная седация” приведет к тому, что широкая публика и врачи станут более восприимчивыми к идеям эвтаназии и самоубийства при содействии врача в тех случаях, когда это необходимо.

Важную роль в дебатах сыграл также Тимоти Куилл. Этот специалист по паллиативной помощи из Рочестера (штат Нью-Йорк) впервые привлек к себе внимание всей страны весьма запоминающимся образом. В статье, опубликованной в 1991 году в The New England Journal of Medicine, он “признался”, что прописал смертельную дозу барбитуратов своей пациентке по имени Дайан. Когда у нее была диагностирована лейкемия, Дайан отказалась от химиотерапии. Несмотря на то что ей предложили услуги хосписа, она хотела иметь возможность полностью контролировать свой уход из жизни. “Она видела людей, которые выживали в так называемом относительном комфорте, и совсем не хотела для себя этого”, — писал Куилл. — “Когда ее время пришло, она захотела покончить с жизнью наиболее безболезненным способом”. Дайан попросила Куилла помочь ей совершить самоубийство. Он выписал ей лекарство якобы для лечения бессонницы. Спустя несколько месяцев поутру она приняла таблетки, лежа на диване под своей любимой шалью. Реакция на статью была невероятной. “Огромная поддержка со стороны семей, которые столкнулись с подобными проблемами, не шла ни в какое сравнение с отдельными возражениями”, — рассказал он мне.

Куилл видит недостатки в принципе двойного эффекта, который позволяет врачам иногда давать все большие дозы болеутоляющих и седативных препаратов в конце жизни пациентов. По мнению Куилла, человеческие мотивы сложны, и нам как обществу “стоит рассмотреть за идеализированными, облагороженными намерениями, сформулированными специалистами по медицинской этике, настоящий опыт врачей и пациентов”. Это утверждение кажется мне справедливым. Даже будучи интерном клиники или отделения интенсивной терапии, я, бывало, увеличивал пациенту дозу седативных препаратов, пока он не впадал в состояние, близкое к коме, если целью ухода за этим больным было обеспечение ему комфорта любой ценой. Каждый раз, когда я просил медсестру увеличить дозу, я знал, что это подтолкнет пациента чуть ближе к смерти, и, возможно, в некоторых случаях моим бессознательным намерением было приблизить этот финал.

По мнению одного из комментаторов, Верховный суд США, отвергнув самоубийство при содействии врача и одобрив терминальную седацию, поддержал практику, намного более близкую к эвтаназии. В первом случае врач не участвует напрямую во введении смертельного препарата, а следовательно, пациент действует абсолютно самостоятельно. С другой стороны, пациенты, которые получают терминальную седацию, обычно находятся в куда более тяжелом состоянии и часто не имеют возможности ни принять решение самостоятельно, ни назначить представителя, который примет решение за них. Поскольку контроль за процессом терминальной седации находится в руках медицинского работника, а не пациента, во многих отношениях эта практика действительно весьма близка к эвтаназии.

Еще более спорным является применение терминальной седации в случае пациентов, которые выбирают ее не с целью избавления от физиологических недугов, но для того, чтобы заглушить психологические страдания, связанные с неизбежностью смерти. Исследования показали, что среди обращающихся с просьбой о терминальной седации или эвтаназии растет доля тех, чья проблема заключается не в физиологических симптомах. Подобная тенденция, вероятно, свидетельствует, что мы лучше справляемся с такими симптомами в конце жизни. Тем не менее введение опиатов или любых других лекарственных средств для устранения психологических факторов вроде страха смерти, а не физиологических симптомов не является общепринятой практикой. Более того, Американская медицинская ассоциация полагает, что “паллиативная седация не должна применяться для облегчения страданий, причиняемых социальной изоляцией и одиночеством”.

Тем не менее исследования показали, что предоставление седативных препаратов или опиатов не сокращает продолжительность жизни неизлечимо больных пациентов. Больные, получающие такие средства, обычно и так находятся в тяжелейшем из всех возможных состояний: их основное заболевание чаще всего зашло настолько далеко, что оно определяет их будущее независимо от любых других обстоятельств. Кроме того, принятие доктрины двойного эффекта — это один из наиболее значимых факторов, обеспечивающих врачам душевное спокойствие, без которого нельзя вести беспощадный бой со страданиями, не переживая по поводу непреднамеренных или преднамеренных последствий. Несмотря на то что это может обернуться “ребрендингом” эвтаназии, использование эвфемизмов также служит важной цели. В одной из статей два врача-соавтора пишут, что двойной эффект помог им научиться лучше обеспечивать комфорт своих пациентов, и называют эту доктрину “большим подспорьем для тех из нас, кто ежедневно заботится о тяжело больных и умирающих пациентах”. Двойной эффект придает хоть немного мягкости тому, что иначе может быть воспринято как хладнокровное убийство из сострадания. Одна медсестра говорит: “Если вы испытываете боль, мы дадим вам что-то для ее снятия. В 99% случаев это так. Однако, когда вам попадается этот один пациент, вы осознаете, что не все и не всегда можно исправить”.

Весь спор об эвтаназии, самоубийстве при содействии врача и терминальной седации относится лишь к этому 1%, представителям которого предстоит ужасная смерть. Врачи все чаще неплохо справляются с процессом умирания — во многом благодаря тому огромному вниманию, которое из-за дискуссии об эвтаназии оказалось приковано к помощи пациентам в конце их жизни.

Однако большинство пациентов умирают не от дополнительного вмешательства вроде введения обезболивающих или седативных препаратов, но по причине прекращения мер, поддерживающих жизненные функции. Иногда это что-то настолько технологически продвинутое, как искусственная вентиляция легких или сильнодействующие лекарства, а иногда это такие простые вещи, как еда и вода. В то время как активная эвтаназия, даже в тех регионах, где она разрешена законом, является причиной все меньшей доли смертей, в наши дни редко увидишь смерть пациента, не сопряженную с прекращением искусственного поддержания жизненных функций.

Новые технологии, выходящие далеко за пределы нашего воображения, не только подарили надежду многим пациентам, иначе сдавшимся бы перед лицом болезни, но и поставили перед нами этические вопросы, которыми в прошлом никто не задавался. Хотя случай Карен Энн Куинлан стал первым прецедентом отмены лечения решением опекуна от имени пациента, если тот прежде высказывал подобное желание, своего апогея ситуация достигла не в зале суда, а в палате отделения интенсивной терапии, где в апреле 1989 года к постели младенца, подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких, прорвался отец с заряженным револьвером.

За восемь месяцев до того, как Руди Линарес выхватил свой револьвер “Магнум” в детском отделении интенсивной терапии, обычный день обернулся для него настоящим кошмаром. Пятнадцатимесячный Сэм случайно проглотил на детском празднике сдутый воздушный шарик и начал задыхаться. Руди изо всех сил старался помочь сыну. Когда состояние ребенка начало резко ухудшаться, он схватил Сэма на руки и побежал к ближайшей пожарной части с криками: “Помогите! Помогите мне! Мой ребенок умирает!” Хотя Сэма в итоге удалось вернуть к жизни, работа его мозга так и не восстановилась, и ребенок погрузился в устойчивое вегетативное состояние.

Спустя несколько месяцев после этой трагедии Руди попросил врачей отключить Сэма от аппаратуры жизнеобеспечения. Они были согласны, однако юрист больницы предостерег их от таких действий, сославшись на то, что против них могут быть выдвинуты уголовные обвинения. Со временем отчаяние отца переросло в раздражение, которое затем сменилось яростью. Когда сотрудники больницы прислали Руди голосовое сообщение, что Сэма переводят в отделение для безнадежно больных, у него что-то внутри оборвалось и он поехал в больницу с револьвером. Достав в отделении интенсивной терапии оружие, он заявил: “Я здесь не для того, чтобы причинить кому-то вред. Я просто хочу, чтобы вы позволили моему сыну умереть”.

Руди вытащил трубку из горла своего сына. Через несколько секунд Сэм перестал подавать признаки жизни, однако Руди держал его в объятьях еще не менее двадцати минут. Врачи передали ему стетоскоп, чтобы он убедился в том, что сердце его сына действительно перестало биться. Наконец, мужчина отдал свой револьвер и был арестован; ему было предъявлено обвинение в убийстве.

По мнению общественности, Руди был героем: опрос шести тысяч респондентов, проведенный газетой The Chicago Tribune, показал, что тех, кто его поддерживает, в 13 раз больше, чем осуждающих. Ни больница, ни суд не хотели наказывать Руди, несмотря на то что его действия явно выходили за рамки закона. Не захотели этого и присяжные: они вынесли решение его оправдать. И хотя Руди Линарес не был идеальным кандидатом для того, чтобы подчеркнуть этические аспекты прекращения искусственного жизнеобеспечения (его несколько раз арестовывали за нанесение побоев, а спустя лишь две недели после снятия обвинения в убийстве он едва пережил передозировку фенилциклидином, кокаином и алкоголем), он сделал для привлечения внимания общества к вопросам использования технологий в конце жизни едва ли не больше, чем любой специалист по биоэтике.

Конец 1980-х годов, отмеченный драматичным случаем Руди Линареса, стал тем историческим моментом, когда американцы восстали против машин, которые до бесконечности поддерживали их в живом состоянии в больницах и домах престарелых. “Поддержание жизненных функций стало «продлением смерти»; пациенты не выздоравливают, но и не умирают. Вместо этого они становятся пленниками технологий”, — писал один врач, выражая общий настрой того времени. Вопрос о праве пациента отказаться от искусственного поддержания жизненных функций вновь достиг Верховного суда США. Принять эстафету у Карен Энн Куинлан было суждено еще одной девушке, ничем не напоминающей себя прежнюю, — Нэнси Крузан, борьба за чей трагический конец тоже разворачивалась на глазах у всей страны.

Первая смерть Нэнси случилась в январе 1983 года, когда она потеряла управление своей машиной на пустынной дороге, в результате чего оказалась лежащей лицом вниз в канаве, наполненной водой. Бригада скорой помощи приехала на место происшествия и провела сердечно-легочную реанимацию. Однако, несмотря на то что ее пульс удалось восстановить через пятнадцать минут после его остановки, ее сознание так и не восстановилось. Она погрузилась в устойчивое вегетативное состояние и уже не вышла из него. Спустя четыре года, которые она провела, увядая, в стационаре для безнадежно больных в штате Миссури, ее родители подали прошение об удалении подводящего ей питание зонда, но сразу столкнулись со сложностями. Несмотря на то что родители сообщали о высказываемом ею ранее желании не находиться на искусственном жизнеобеспечении, власти штата потребовали более конкретных доказательств. Суд первой инстанции удовлетворил прошение родителей девушки, но Верховный суд Миссури отменил это определение, заявив, что, хотя Нэнси имеет право отказаться от лечения, это решение не может быть принято кем-либо от ее имени. Суд подтвердил право властей запросить соответствующие документы, хотя на тот момент только Миссури и Нью-Йорк предъявляли строгие требования к таким доказательствам, по сути, настаивая на предъявлении завещания о жизни. Миллионы людей сочувствовали семье Крузан. Один мужчина, чья дочь находилась в коме, писал:

На протяжении всей жизни моей дочери я принимал много решений, определявших ее путь во взрослую жизнь, но теперь, когда она не в состоянии принимать эти решения самостоятельно, государство хочет занять мое место… Я вхожу в ее палату как в морг… Неужели Руди Линарес, который держал сотрудников больницы и полицейских под дулом пистолета, чтобы “спасти” своего умирающего младенца от аппарата искусственной вентиляции легких, был настолько мудрее, чем наши судьи?

Суд пошел-таки на одну уступку — он объявил искусственное питание и восполнение потери жидкости в организме формами лечения. Несмотря на то что тем самым он согласился с преобладающей в медицинском и биоэтическом сообществе точкой зрения, у такого подхода нашлись и убежденные противники, которые утверждали, что еда и вода не являются лечением, а прекращение их поступления в организм должно приравниваться к убийству путем эвтаназии. “В Миссури даже собаку не разрешается заморить голодом”, — говорил пастор Джозеф Форман из Атланты, активист движения за сохранение жизни. Протестующие не только многократно оспорили это решение в судах; позже они попытались взять штурмом медицинское учреждение, где находилась Нэнси, чтобы вновь подключить ее к искусственному питанию через зонд.

Тем не менее в конце концов суд принял показания коллег Нэнси Крузан, которые описывали ее желание не находиться в вегетативном состоянии, и родителям девушки было разрешено прекратить искусственное поступление пищи. Через две недели Нэнси завершила свой долгий и мучительный уход из жизни, на который ей потребовалось почти восемь лет. На осмысление ее наследия понадобилось не так много времени. Как показало исследование специалистов из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, в сравнении с 1987–1988 годами, когда около половины всех смертей в отделениях интенсивной терапии происходило в результате принятия решения о прекращении или непредоставлении искусственного жизнеобеспечения, в 1992–1993 годах доля таких случаев увеличилась до 90%. Это отражает и современное положение вещей: в наше время непросто окончательно умереть без того, чтобы врач фактически позволил этому случиться. Как любил говорить один из руководителей моей ординатуры по интенсивной терапии: “В нашем отделении никто без разрешения врача [на прекращение мер искусственного жизнеобеспечения] умирать не должен”.

Споры о самоубийстве при содействии врача и эвтаназии вынудили людей искать альтернативные варианты, и среди них значительный интерес вызвало терминальное обезвоживание. Чрезвычайно личной историей поделился врач Дэвид Эдди. Его умирающая мать попросила его рассказать об ее уходе из жизни: “Напиши об этом, Дэвид. Расскажи другим о том, что подошло мне. Я хочу подарить это людям”. Вирджинии было 84 года, но ее возраст был для нее лишь цифрой. В 70 она в одиночку путешествовала по Африке, а в 82 смогла выжить при крушении плота на реке Снейк в Вайоминге. Тем не менее, когда умер ее муж, она начала по-другому смотреть на жизнь:

Я знаю, что они могут сохранять мне жизнь в течение долгого времени, но какой в этом смысл? Если удовольствия уже нет, а перемены всегда к худшему, то почему я должна растягивать этот процесс до тех пор, пока меня не спасет рак, инфаркт или инсульт?…Влияет ли на смысл жизни ее продолжительность? Или цель жизни так многогранна, что свое существование не обязательно продлевать любой ценой?

Размышляя над имеющимися у нее вариантами, она думала о самоубийстве при содействии врача, однако не пошла на это, поскольку не хотела нарушать закон. Внезапно ее посетила светлая мысль, и ее семья согласилась на это пойти. Отпраздновав свой 85-й день рождения, “она насладилась последним кусочком шоколада, а затем перестала пить и есть”. Через шесть дней близкие не смогли ее разбудить. Она умерла.

Хотя Эдди всячески превозносит достоинства терминального обезвоживания, это не отражает точку зрения большинства. Смерть в этом случае может наступить через несколько дней, а может и через несколько недель, вследствие чего пациенты и их семьи оказываются в заложниках у неизвестности. Больше того, терминальное обезвоживание возлагает все бремя умирания на самого пациента, который должен уморить себя голодом, что может оказаться слишком сложной задачей для того, кто уже испытывает страдания.

Несмотря на то что прекращение мер поддержания жизни получило сейчас повсеместное распространение, оно до сих пор остается спорным решением. В конце концов сама фраза “отключить пациента” отражает активный характер этого действия. В тех случаях, когда пациенты полностью зависят от искусственного жизнеобеспечения, например, когда они подключены к аппарату искусственной вентиляции легких, прекращение таких мер может привести к почти мгновенной смерти.

Пациент с терминальной сердечной недостаточностью, устав от осложнений, попросил врача отключить аппарат вспомогательного кровообращения — установленную в левом желудочке турбину, которая помогала его сердцу перекачивать кровь по всему телу после того, как оно утратило способность делать это самостоятельно. Спустя мгновения после отключения аппарата пациент умер. Когда ученые проводят разницу между эвтаназией и прекращением лечения, они часто указывают, что первое является действием, а второе — это бездействие, уклонение от действия. С точки зрения морали этот довод неубедителен, а прекращение лечения часто является столь же преднамеренным действием, как и введение смертельных препаратов.

Другое ключевое возражение против эвтаназии восходит к клятве Гиппократа, согласно которой главной задачей врача является продление жизни. Тем не менее это утверждение не учитывает возможные предпочтения пациента. Когда неизлечимо больной человек принимает решение, что больше не хочет искусственного поддержания жизненных функций, операций и реанимационных действий, он фактически заявляет о своем нежелании жить так долго, как это возможно с медицинской точки зрения. Почему мы правы, когда позволяем пациентам укорачивать свою жизнь одним способом, который может привести к гораздо большей неопределенности, страданиям и потере автономии воли, но не позволяем делать то же самое другим способом? Если нашей задачей является предотвращение самоубийств, мы должны себе признаться, что у нас никогда не было возможности успешно препятствовать суицидально настроенным людям в осуществлении их планов. На самом деле пациенты, которые страдают от депрессии или даже думают о самоубийстве, могут отказаться от будущего лечения или прекратить текущее, хотя они и не удовлетворяют требованиям, предъявляемым к тем, кто хочет совершить самоубийство при содействии врача.

Теперь, когда наше общество, суды и врачи смирились с прекращением мер жизнеобеспечения, интересно отметить, насколько размытой является грань между пассивной (или полуактивной) эвтаназией и ее более активными формами. Хотя мы, доктора, четко разграничиваем их в своей голове, чтобы иметь возможность делать свою работу, в реальности все куда менее определенно. Пока я писал эту книгу, многое узнал о себе. Что удивило меня больше всего — это то, что на основании собранной мной информации, я пришел к выводу, что нам необходимо решительнее отстаивать право дееспособных, но неизлечимо больных пациентов требовать и получать от врачей помощь в прекращении своих страданий.

Несмотря на то что каждая жизнь уникальна, смерть неизменно остается лишающей сил, мучительной и, чаще всего, нежеланной. Большинство людей, которые пытаются покончить с собой, делают это, скорее желая закончить жизнь, а не добиться смерти. Это верно для всех пациентов в конце жизни: до сих пор я не встретил ни одного больного, который бы четко хотел смерти именно ради смерти. Скорее наоборот: жизнь все больше ценят по мере того, как она подходит к финалу.

Часто можно услышать, что современная медицина добилась более значительных успехов в деле затягивания смерти, а не продления полноценной жизни. Хотя я и не согласен с этим утверждением, на свете есть много пациентов, чьей кончине предшествует длительный период немощи и страданий. Когда медсестры и врачи смотрят на таких людей, они часто занижают свою оценку качества их жизни по сравнению с тем, как бы его оценили сами больные. Это неудивительно, поскольку люди часто приспосабливаются к тем неудобствам, которые сопутствуют их болезни. Подавляющее большинство пациентов в разумных пределах готовы делать все возможное, чтобы максимально продлить свою жизнь.

В некоторых печальных и трагических случаях определяющими аспектами самой жизни становятся физические страдания и психологическое отчаяние. Основное заболевание такого пациента — будь то рак, сепсис или цирроз — проникает в самую суть жизни больного.

В такой момент врачи могут оказать помощь самого разного толка. Опиаты от боли, бензодиазепины от тревожности, противорвотные средства от тошноты: все это может быть легко предоставлено врачом или медсестрой, специализирующимися на оказании ухода в конце жизни. Эти препараты, однако, далеки от совершенства. Опиаты вызывают у человека сонливость, замутненность сознания и потерю ориентации; хотя они обычно обеспечивают снятие боли, слишком часто расплатой является снижение активности пациента. Опиаты также вызывают привыкание: как только организм чувствует такое вещество, он реагирует на это увеличением числа соответствующих нейронных рецепторов, так что в следующий раз для достижения схожего эффекта потребуется более высокая доза.

Приближению конца обычно сопутствует резкое повышение интенсивности медицинских процедур. Треть пожилых американцев подвергаются хирургическому вмешательству в последний год жизни, а пятая часть проходит через операцию в последний месяц. Поскольку такие процедуры проводятся незадолго до смерти, нам неизвестно, приносят ли они какую-то ощутимую пользу. К каждому пятому пациенту в течение последнего полугода его жизни также применяются меры искусственного жизнеобеспечения, включая интубацию, сердечно-легочную реанимацию и искусственное питание. Частота и интенсивность осмотров, вмешательств и назначений нарастает и нарастает, и, как раз когда начинает казаться, что этот шторм никогда не утихнет, приходит осознание, что грядущему цунами уже нечего более разрушать. Большинство таких пациентов или их близких решают прекратить меры искусственного жизнеобеспечения, смиряясь наконец с финалом, в отсрочку которого они так долго вкладывали столько сил.

Если в прежние времена люди встречали свой конец лежа в своей кровати после короткой, но быстро прогрессирующей болезни, современная смерть фактически выглядит так: человек заболевает; ему становится лучше, но не до такой степени, как раньше; он копит диагнозы и операции, пока не делается ясно (обычно с опозданием), что дальнейшие усилия не обязательно принесут какую-либо пользу. Эта траектория подходит подавляющему большинству людей, но избранное меньшинство не желает идти по такому проторенному пути. В некоторых штатах для этого меньшинства были проложены другие пути и созданы особые правила. Там, как выясняется, для этих немногих все по большей части не то чтобы оканчивается хорошо, но оканчивается так, как они того и хотели.

Почему на протяжении всей истории именно врачи являются самыми ярыми противниками содействия в самоубийстве? Подобно тому как солдаты обучены воевать, моряки — ходить по морям, а политики — плести интриги, врачи обучены лечить. Будь то попытки устранить симптом, вернуть в норму баланс электролитов, вырезать некое новообразование или вернуть проходимость кровеносному сосуду, за многие годы напряженных дней и ночей, тщательной подготовки и изматывающих наставлений врачи обучаются что-то делать. Пациентам и их семьям тяжело смириться с неизбежностью, и точно так же врачи не всегда готовы перестать делать больше.

Для многих врачей включение в круг их методик содействия при совершении самоубийства чревато тем, что пациенты составят себе неправильное о них представление. Врачи полагают, что доверие является фундаментом отношений между ними и пациентами, а предоставление врачам полномочия убивать может сильно повлиять на те чувства, которые больной испытывает при виде врача, приближающегося к его постели посреди ночи.

Правда состоит в том, что и обычные люди, и медицинское сообщество в значительной мере уже приняли практики, очень близкие, если не аналогичные эвтаназии. Терминальная седация, терминальное обезвоживание, даже разные типы прекращения медицинского ухода и непредоставления искусственного жизнеобеспечения — хотя для врачей грань между всеми этими практиками и эвтаназией самоочевидна, для неопытного глаза она в лучшем случае размыта. Во всяком случае, из-за неясности в этих вопросах контроль над тем, как умирает пациент, перешел от него самого к представителям и врачам, которые, как известно, очень плохо умеют угадывать предпочтения пациентов.

Во время моего обучения мне твердили, что этика нашей профессии сформировалась в результате возведения пациента на пьедестал. Однако по мере того, как я изучал этот вопрос — писал книгу, общался с пациентами, врачами, медсестрами, сиделками и учеными, размышлял о том, что прежде казалось обыденным и неоспоримым, — мне стало ясно, что наши стандарты ухода за больным в конце его жизни сложились в силу целесообразности. Ход дискуссии определяла эволюция медицинских технологий и методов, тогда как пациенты и даже врачи лишь старались не отставать.

Центральным, но все же не проясненным пока аспектом проблемы является определение вреда. Основной аргумент противников самоубийства при содействии врача сводится к вечной максиме “Не навреди”. Однако что есть вред? Вредит ли пациенту лечение, которого он не желает? Вредят ли лишние, не приносящие пользы операции? Является ли вредом, когда человек умирает вдали от того места, где он бы хотел уйти из жизни? И, пожалуй, наиболее важный вопрос: если человек умер не так, как он хотел, разве это не вред?

Когда древние греки придумали слово “эвтаназия”, они попытались найти решение задачи, которая все еще стоит перед нами: что является хорошей смертью? Пожалуй, задачи важнее и сложнее нет в мире: каким образом самая ощутимая за всю нашу жизнь потеря может быть хорошей? Поскольку пациентам противостоит то, что кажется эффективной машиной, в борьбе с целью не предотвратить свою смерть, но придать ей разумную форму, они находятся в заведомо невыгодном положении. На первой полосе газеты The New York Times была недавно опубликована статья о Джозефе Лэндри, которая описывала неспособность нашей системы здравоохранения выполнить его единственное желание — умереть дома так, как ему этого хотелось. Статья, в которой говорилось о попытках его дочери ему помочь, была озаглавлена “Последнее желание отца и горе дочери”. Среди самых животрепещущих вопросов нашего времени есть и такие: каковы желания пациентов относительно завершения их жизни и, что важно, как мы можем им помочь эти желания удовлетворить. Несмотря на все наши успехи, полноценные ответы на эти вопросы пока не найдены.

Отправить