География. И некоторые формальности

Итак, если вы нашли своего доктора, вам остается прислушиваться к его советам и радоваться своей удаче. Однако это не повод полностью отдавать свою судьбу в его руки. Даже для самого лучшего врача вы – один из многих пациентов, а для вас ваша жизнь одна, другой не будет. Поэтому в любом случае вы должны активно вникать в процесс обследования и понимать, что с вами происходит, куда и зачем вас направляют.

Хуже обстоят дела, если в руки волшебного доктора вы не попали и продолжаете обивать пороги местных больниц и диспансеров. Не стоит ждать милостей от судьбы, нужно взять ее под руку и направить в нужную нам сторону.

Вне зависимости от компетенций местных медиков лучшие диагностические центры находятся в крупных городах. Они лучше оборудованы, в них обычно работают более продвинутые специалисты, но самое главное даже не это – в крупных центрах, особенно федерального значения, специалисты видят гораздо больше пациентов с тяжелыми заболеваниями, чем врачи на местах. Любой онколог в московском федеральном центре видел за свою жизнь в сотни раз больше сложных случаев, чем такой же специалист в больнице небольшого города.

Если говорить о диагностике редких заболеваний (различные генетические заболевания, муковисцидоз, несовершенный остеогенез, аутоиммунные заболевания и т. д.), их хорошо диагностируют и лечат ТОЛЬКО в столицах. При всем желании лечить и при всей своей порядочности врач на месте не сможет оказать действенной помощи, если он таких пациентов в глаза никогда не видел или видел один-два раза в жизни. Лучшее, что он может сделать, – дать направление в Москву или Питер.

У меня была подопечная Оля – с опухолью мозга. Была – потому что перестала быть подопечной и теперь мы друзья и «почти родственники» с ней и с ее мамой. Когда у Оли начались тошнота и головные боли, ей сделали КТ. КТ в Магадане были не очень хорошего качества, но тень в голове, похожую на опухоль, врачи разглядели. «Помню, вызвал меня к себе зав. отделением, – вспоминает Олина мама, – вот, говорит, видите тень? Это, возможно, опухоль. Вот направление в Институт им. Бурденко, первым же самолетом летите в Москву. Я ему отвечаю: нам бы вещи собрать, давайте через недельку? А он как рявкнет: первым же самолетом! Завтра когда рейс? В восемь утра? Вы должны быть в самолете, поняли?»

Мама действительно привезла Олю первым же рейсом в Москву, где через несколько дней ее прооперировали. Потом было несколько лет химиотерапии, много чего было, но до сих пор Оля уверена, что на 80 % обязана жизнью тому самому доктору, который отправил в Москву и не позволил «подождать недельку».

Если обследования на месте затягиваются либо вы понимаете, что с вами просто не знают, что делать, а направления в федеральный центр в Москве или Питере вам не дают, вы можете поступить следующим образом:

1. Заполнить требование о предоставлении направления (направление – форма 057у, см. приложение в конце книги) и отнести его главному врачу больницы или поликлиники, в которой вы сейчас наблюдаетесь. Передать секретарю, попросить поставить дату и подпись о получении. Сфотографировать бланк с пометкой о приеме, подождать. Обычно в этом случае направление предоставляется довольно быстро, по моему опыту – с фантастической скоростью. В противном случае вам должны предоставить письменный отказ в направлении, с которым вы сможете жаловаться. Подать жалобу можно в вышестоящую инстанцию (Минздрав города или области), а также на горячую линию Минздрава РФ.

2. Поехать в ближайший к вам крупный город, записаться на платный прием в профильный федеральный центр, после приема попросить (в случае необходимости), чтобы оставили лечиться в центре либо дали направление в Москву.

3. Поехать в профильный федеральный центр в Москве, также проконсультироваться платно, попросить оставить. Если есть места, обычно оставляют охотно. Если мест нет, возможно получить направление в другой федеральный центр этого же профиля.

Помните, что на этапе диагностики (и не только) вы имеете право выбирать клинику на свое усмотрение. В рамках ОМС вы не привязаны к конкретной больнице и даже к конкретному городу. Вам не имеют права отказать, за исключением ситуаций, когда в больнице действительно нет мест.

Если вам необходимо получить лечение в рамках высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), это возможно в клиниках, которые имеют квоты на такую помощь. Число этих клиник ограничено, однако при наличии квот нет никаких проблем туда попасть. Проблема может возникнуть как раз с квотами на лечение, но об этом см. в главе 4. Вы можете лечиться в любой клинике и в любом федеральном центре, если он готов вас принять и вы можете до него добраться.

Передо мной снова возникает лицо Максима, который рассказывает о том, как диагностировать и лечить ВИЧ: «На этапе диагностики мы сталкиваемся с самой главной проблемой: как человеку физически дойти до СПИД-центра? Обычно это целая история.

СПИД-центр находится очень часто на другом конце города, и нужны силы, чтобы туда доехать. Человек должен хорошо себя чувствовать, не в ломке быть, потому что заместительной терапии у нас нет, чтобы улучшить его состояние. У него должны быть деньги на автобус или маршрутку, на поезд, если далеко ехать.

И если даже случается чудо и он один раз добрался до центра, сдал анализы, то второй раз он уже не приедет. Ну и если даже он доезжает, то очень часто сталкивается со стигмой и с негативным отношением. И это как бы энтузиазма людям не прибавляет. Это я о проблемах именно этого сообщества».

Я слышу, как он акцентирует внимание на проблемах сообщества наркопотребителей, и понимаю, что то же самое буквально несколько часов назад я слышала от мам детей с онкологическим диагнозом, никак не связанных, разумеется, с наркопотреблением. Мы разговаривали о лечении нейробластомы (одна из самых сложных детских опухолей), и то же самое, что мне сейчас говорит Максим применительно к своим подопечным, грустно констатировали эти никогда не употреблявшие наркотики женщины. «Для того чтобы найти хорошую помощь, нужно искать ее в Интернете, желательно англоязычном, в пациентских сообществах, ездить с ребенком по крупным центрам. Но мы понимаем, что такой возможности нет, если ребенок уже в тяжелом состоянии, если мама больна или воспитывает детей одна. Крупные федеральные центры находятся в столице края. Дорога туда может занимать несколько часов. Требуются деньги на автобус, маршрутку, поезд. Потом нужно приехать за результатами или остаться и где-то в ожидании результатов жить. Разумеется, родители стараются и преодолевают все эти трудности, но бывают ситуации, когда преодолеть просто невозможно. Кроме того, приехавшим часто никто не рад».

Качественная медицинская помощь более доступна в крупных городах. И если ты физически не можешь туда доехать либо ездить регулярно (не важно, в силу каких причин), твои шансы существенно понижаются. Выход – искать фонды и сообщества пациентов. Фонды существуют в крупных городах и часто при крупных федеральных центрах. Можно пробежаться в Интернете по порталам, спросить совета и найти тех, кто подскажет. Кроме финансовой помощи, связанной с лечением, фонды помогают на этапе обследования, у многих есть помощь именно на бытовые нужды: оплата квартиры или предоставление ее на период обследования. Волонтеры готовы встретить вас на вокзале, отвезти в клинику, помочь сориентироваться. Бывает, что фонды предоставляют няню для ребенка, чтобы мама могла заняться документами и формальностями. Деньги на дорогу – тоже тема фондов. Автобус и маршрутка – здорово, но часто бывает, что в нужное место можно добраться только самолетом.

Точно такую же помощь можно поискать у волонтеров и среди тех, кто уже пережил вашу ситуацию. Родительские организации – сила. Взрослым пациентам приходится сложнее, но тоже можно найти тех, кто предоставит кров. К сожалению, никакие социальные службы не помогают в таких ситуациях, никаких социальных хостелов и гостиниц для пациентов в России нет, остаются самопомощь и взаимопомощь.

Если вы решили попросить помощи у фонда, крайне важно связаться с ним заранее. Бывают совершенно экстренные ситуации, но обычно у человека есть пара дней для того, чтобы подготовиться к поездке. Будет здорово, если вы заранее вышлете просьбу о помощи и документы, подтверждающие диагноз. Если их еще нет – пояснения, почему вам нужно обследоваться именно в этом центре. Дальше нужно не оставлять попыток и взаимодействовать с фондом; даже если вы не дождались быстрого ответа, это не значит, что вам отказывают.

Еще одна возможность – дистанционные консультации специалистов. По скайпу невозможно назначить полноценное лечение в ряде случаев, однако подсказать, в каком направлении действовать, куда ехать, какие анализы сдать, вполне можно. После того как вы побывали на приеме у врача и лечение назначено, корректировать терапию, оценивать ваше состояние тоже вполне возможно дистанционно.

Проблема, которая возникает в этом случае: врач, консультирующий вас по скайпу из Москвы, не сможет взять у вас анализы и не выпишет вам ни одного рецепта (или такой рецепт придется присылать почтой). Вы не получите бесплатных лекарств, потому что официально, скорее всего, будете наблюдаться в своей районной поликлинике, и именно там можно будет получить бесплатные препараты. В этом случае выход один – пытаться найти единомышленника среди лечащих врачей, возможно – сменить поликлинику или диспансер, для того чтобы ваш доктор был коммуникабелен и мог прислушаться к коллеге из другого города. Если удается создать хороший тандем столичного и местного специалистов – это большая удача и большое облегчение для пациента.

Мы потихоньку начинаем смещаться в сторону получения лечения. Однако прежде чем это произойдет, я хочу сказать одну очень важную вещь.

Проведенные обследования – залог вашего дальнейшего качественного лечения. По закону эти результаты обязаны хранить очень долго, но нужно помнить, что для архивариусов медицинского центра (или старшей медсестры, занимающейся документацией) это – просто кипа бумаг и компьютерных файлов. А для вас это – жизнь. Поэтому сохраняйте все документы, все результаты обследований. Просите на руки файлы с МРТ, КТ, рентгеновские снимки (благо все это сейчас в электронном виде, если нет – берите с собой чистые CD для записи), сканируйте описания и эпикризы. Заведите для этого жесткий диск. Нет возможности – храните все в бумажном варианте.

Если вы планируете лечиться в нескольких клиниках, ехать на лечение за границу, попросите на руки и другие материалы тоже (например, стекла и блоки (главное, блоки!), если у вас онкозаболевание). Не раз и не два я встречалась с ситуацией, когда историю болезни за 10 лет, например, просто теряли, когда за блоками и информацией надо было бегать неделями, писать заявления, ругаться и настаивать. Когда человек получал на руки испорченные файлы или испорченные препараты (результаты гистологии). Бумаги в руки – меньше муки. Мало обследоваться, надо сохранить.

Итак, ваша схема.

Попытаться найти «своего» врача.

Попасть на обследование в крупный центр, где есть опыт работы именно с вашим заболеванием.

Прочитать западные гайдлайны и протоколы (в переводе Яндекс или Гугл), определяющие набор необходимых обследований.

Смело обсуждать все, что вас интересует, с лечащим врачом. Не бояться обращаться за помощью в фонды, общественные организации, союзы пациентов и интернет-сообщества. Сохранить результаты исследований (идеально – в компьютерном варианте).