Глава 8

Помощь помогающим

В моей жизни был период, когда я очень много работала с детьми, страдающими онкозаболеваниями. Одним из главных открытий для меня было не только то, насколько мужественно и совершенно по-взрослому дети переносят страдания, но и то, как настойчиво и нежно они пытаются поддержать своих родителей – не жаловаться и не плакать, когда больно, настраивать на лучшее и утешать в тот момент, когда, казалось бы, все утешения нужны им самим. «У меня, конечно, болит… – рассказывала мне серьезная пятилетняя леди, – и тут болит, и тут болит (показывает на руку и на ногу). Но маму мне жальче. Потому что у нее за меня и тут, и там болит, а еще и здесь всегда (кладет руку на сердце), потому что она – переживает». Дети как камертон отражают настоящую глубину эмоций своих родителей и понимают, что помогающим бывает труднее, чем тем, кому помогают.

Помогать – значит быть не только рядом, быть включенным в ситуацию и переживать то, что переживает твой близкий. Это значит еще и бояться за него, мучиться неизвестностью, испытывать надежду, отчаяние, в какой-то момент ощущать собственное бессилие и, кроме того, решать огромное количество бытовых вопросов, юридических, организационных. От этой ноши нельзя отказаться, ею нельзя пренебречь. Близкие ощущают ответственность за психологическое состояние больного, понимают, что они должны быть любящими, оптимистичными, позитивными… и никто не освобождает их от семей, детей, работы. Кроме ухода и заботы, они должны играть и другие роли, которые играли до болезни близкого.

Близкий тяжелобольного человека находится в центре эмоционального урагана. «Правильно ли лечат, где лечить, что делать дальше? – думает он. – Где взять деньги на лечение и на жизнь?» Надо идти получать инвалидность (направление, рецепт), снова требовать и настаивать, сил нет. Решить вопрос с перевозкой в другую больницу. Отправить детей в школу. Улыбаться, шутить, пытаться найти нужный тон для измученного человека, которого все раздражает. Находить ресурсы, чтобы не свалиться с ног, потому что если не ты – то никто. И все время думать: что дальше?

Еще десять лет назад положение этих людей было совсем отчаянным и зависело исключительно от их запаса внутренней прочности. Сейчас существует огромное количество помогающих организаций, начиная от фондов и заканчивая группами взаимной поддержки родственников. За исключением, может быть, каких-то совсем небольших городков на Дальнем Востоке, эта помощь доступна. Как ни странно, одна из существенных проблем помогающих – найти эту помощь и позволить себе помочь.

Перед тем как начать писать эту главу, я провела небольшой опрос среди своих друзей и знакомых. Вопросов было два. Трудно ли вам просить о помощи для себя лично? Если трудно, то почему? Ответы – трудно, очень трудно, практически невозможно. Просить о помощи – значит признать, что ты неудачник. Гордыня, не могу переступить через себя. Не могу просить, родители так воспитали. Боюсь быть обвиненным в корысти. Мотивация самая разная, но… Я опросила более 100 человек, и среди них не было ни одного, кто бы сказал: люблю просить о помощи, легко прошу! Было шестеро, кто сказал, что готов просить в отчаянной ситуации и ради близких.

Большинство людей с трудом признаются в том, что не справляются с ситуацией, в первую очередь самим себе. Думаю, особенно трудно приходится тем из нас, кому сейчас от 30 и больше. В нашей психологии смешаны два директивных требования – требование советского времени героически преодолевать трудности и не жаловаться и требование капиталистической реальности быть успешным. Приложите к этому еще православную (ну или народно-апокрифическую) философию, что страдать полезно и нужно, страданием спасаются, а также общую уверенность в том, что просить за другого можно, а вот за себя стыдно. Все это вместе взятое вырастает в практически непреодолимый барьер, особенно если речь идет о мужчинах.

«Мне просить очень тяжело, – говорит Андрей Зайцев, руководитель фонда «Счастливый мир». – Было тяжело. А сейчас стало еще тяжелее, потому что я работаю в фонде. Примерно два месяца назад мне кто-то написал: “Если ты не можешь решить своих проблем, то как ты можешь собирать на детей?” Я не могу попросить себе денег, даже если очень тяжело. Более того, когда у мамы обнаружили рак, то на прямой вопрос, нужны ли деньги, я ответил – нет. Мне всю жизнь казалось, что любые мои проблемы решаются не столько деньгами напрямую, сколько какими-то хитрыми способами типа новой работы, подработки, других моих – но только моих – усилий».

«Мне вообще очень сложно просить, – говорит Мария. – Так случилось, что у меня ребенок – инвалид, и ему необходима постоянная реабилитация. Сложнее всего было переступить через себя и просить помощи, тем более до этого я чувствовала себя вполне состоявшимся человеком. Раньше я думала, что все свои проблемы я в состоянии решить сама. А здесь пришлось признать себя слабой, получается…»

«В этот момент как будто расписываешься в том, что сам ничего не можешь. И это очень неприятно», – говорит еще один из нашего круга. (Интересно, что сотрудники фондов, которые активно собирают деньги для подопечных – по сути, просят в той или иной форме, – для себя помощи попросить не могут вдвойне.)

В фонды обычно обращаются тогда, когда ситуация стала совсем печальной. Обращаются в ситуациях, когда действительно речь идет о жизни и смерти. И ты думаешь: ну почему вы не пришли раньше, когда было время на организацию помощи, на сбор денег, когда физическое состояние пациента позволяло его перевозить (эффективно лечить, быстро помочь и т. д.)? Я всем советую обращаться за помощью сразу, как только вы понимаете, что ситуация угрожающая и вы можете не справиться сами. Если вам трудно просить для себя, попросите, чтобы просьбу о помощи написал кто-то из ваших близких.

Я видела несколько очень успешных историй, когда заботу о «добывании помощи» брал на себя либо друг семьи, либо кто-то из дальних родственников, непосредственно с больным не общающийся. Все становится проще – прошу не для себя, деньги эти или помощь никогда сам не получу (то есть корысти моей нет и быть не может). Роль не просителя, а помощника вполне благородная… И непосредственно ухаживающему за пациентом проще – не нужно тратить время на общение, написание писем и прочие формальности. Замечательно, если в вашем окружении есть такой человек, по крайней мере на начальном этапе, когда нужно переступить барьер. Интересно (и парадоксально), что мужчины, которым просить сложнее всего, оказываются, по моему опыту, самыми простыми в общении и эффективными «визави» благотворительных фондов. Они четко взаимодействуют, собирают документы и мало эмоционируют. Видимо, такой рабочий подход позволяет преодолеть и психологические трудности тоже.

Однако есть и другой парадокс. Многие люди, которые вроде бы просить о помощи долго не решаются, оказавшись в руках фонда или другой помогающей организации, довольно быстро занимают пассивную позицию «бессловесного объекта помощи», как я ее называю. Возможно, это обратная сторона медали – не просим до последнего, чтобы оставаться активным хозяином своей судьбы, но уж когда решились попросить – вручаем свою судьбу в чужие руки.

«Мы работаем в основном с родителями больных детей, – говорит Катерина Киселева, глава РОО «Дети и родители против рака», СПб. – Мы работаем уже двадцать лет, и все двадцать лет я наблюдаю, что одна из проблем всех благотворительных фондов – в непонимании теми, кто обращается, механизма работы. Люди приходят, как в собес. Они думают, что они пришли, отдали документы, а дальше все будет происходить без их участия, совершенно самостоятельно. Но в большинстве случаев это не так. Работа с благотворительным фондом по получению помощи, сбору денег – это совместная работа, которая требует от просителя какого-то минимального включения».

В России сейчас существует более 70 активно работающих фондов, посвященных именно помощи тяжелобольным и их семьям. Основные задачи фондов – адресная помощь (сбор денег), консультативная и юридическая помощь, организационная помощь. То есть фонды могут помогать деньгами, знаниями и алгоритмами, консультациями и защитой, конкретными действиями (найти врача, отвезти-привезти и т. д.). Кроме того, есть волонтерские организации, которые помогают только конкретными действиями: предоставление няни, например, социальное такси, помощь и расселение, многое другое. Есть некоммерческие организации, оказывающие помощь исключительно психологическую: горячие линии, консультативные кабинеты, арт-терапия, больничные клоуны. Таких организаций поддержки тоже достаточно много.

У фондов обычно есть своя специализация. Редко встретишь те, которые занимаются всем и имеют большое количество направлений помощи (так называемых проектов фонда). Это «монстры» (в хорошем смысле этого слова) вроде фонда «Подари жизнь», «Адвита», «Обнаженные сердца», «Милосердие». Обычно если фонд занимается адресной помощью, то его основная задача – сбор денег, и на волонтерскую помощь и арт-терапию он отвлекается, но именно что отвлекается, это всегда в ручном режиме. Если фонд занимается консультированием, юридической и социальной помощью, то сбор денег для него – побочная ветвь, и это направление возникает в самых крайних случаях (вот сейчас категорически срочно кому-то из подопечных нужно что-то жизненно важное). Есть фонды, которые занимаются только помощью организационной: например, фонд компании KPMG финансирует программу «Уверенное начало», посвященную развитию детей от 0 до 3 лет, имеющих множественные пороки развития. Если вы обращаетесь в фонд, вы получите медицинскую организацию, которая будет вами заниматься, вам помогут во взаимодействии с ней, но собирать деньги на лечение в других местах или просто деньги не будут.

Кроме того, фонды имеют специализацию, касающуюся заболеваний, – это может быть онкология, инсульты, муковисцидоз и т. д. Есть фонды-универсалы – например «Счастливый мир», в котором я работала. Фонд занимался помощью детям с любыми тяжелыми заболеваниями, оказывал адресную, организационную, консультативную помощь, сделав отсечку по возрасту – помогал в любых случаях, но только детям. Есть фонды, которые осуществляют только лечение, а реабилитацией не занимаются, и т. д.

Очень важно понимать специализацию фонда. Если фонд занимается наркозависимыми, он вряд ли поможет онкологическому пациенту (если только у того нет параллельных проблем с употреблением наркотиков). Если фонд занимается детьми, он не будет помогать взрослым. Не потому, что он плохой, а потому, что для фонда это неуставная деятельность, и у него будут проблемы со стороны контролирующих органов. Фонд, занимающийся экстренной адресной помощью в лечении, вряд ли возьмет человека, которому нужна регулярная помощь в реабилитации. Фонд, оказывающий помощь по территориальному признаку, например пациентам из Кемеровской области, вряд ли возьмет человека из Владимира. Бомбардировать все фонды письмами – в принципе, тоже метод, по теории вероятности что-то должно сработать, но я сторонница минимизации усилий и, так сказать, точечной работы. Помните, что, возможно, кто-то пришлет отказ, а кому-то перед принятием решения придется прислать большое количество документов, ответить на вопросы, и, конечно, лучше, если вся эта деятельность будет заранее иметь положительную перспективу.

Если вы решили обратиться в фонд, то на первом этапе, когда еще нет точного диагноза, понимания ситуации и того, что нужно делать и чего нужно попросить, фонды вам вряд ли будут полезны. На этом этапе более всего помогут организации, которые консультируют, врачи-координаторы, горячие линии и сообщества пациентов. В фонды нужно приходить тогда, когда вам ясна ваша потребность – мне необходима организационная помощь в поиске сиделки для мамы и нужна помощь в ее оплате, к примеру. Я точно знаю, что моему ребенку не могут помочь в России, поэтому открываю сбор денег на лечение в Германии. Я нахожусь в далеком городе, здесь не лечат мое заболевание, лечат в Москве в больнице X, мне нужна помощь в перевозке моего мужа, поиске жилья в Москве, оплате первого этапа лечения и покупки оборудования. Чем четче будет сформулирован ваш запрос, тем больше вероятность того, что вы получите помощь, и тем быстрее эта помощь придет.

Помню, еще давным-давно я искала помощь для ребенка, получившего родовую травму. Я написала в несколько фондов письмо в стиле «Помогите чем можете, какой кошмар, какой ужас». В письмах было много искренних эмоций и мало фактов. В ответ я получила очень толковые (как я сейчас понимаю) вопросы, которые совершенно обескуражили меня своей сухостью и циничным, по моему мнению, подходом. Меня попросили прислать медицинские документы, объяснить, в чем суть просьбы (мама должна была собрать ряд справок). Я все сделала, конечно, и ребенку помогли, но я до сих пор вспоминаю свою обиду на черствость сотрудников благотворительной организации, которые, как мне казалось, должны были поплакать вместе со мной, а потом, вытерев слезы, закричать: какой кошмар, сейчас мы все решим! А потом немедленно все решить в режиме чуда.

И я очень хорошо понимаю людей, которые в таком же состоянии пишут письма в благотворительные фонды, надеясь, что появится кто-то и весь этот кошмар закончится, ну или хотя бы станет полегче. Однако я хорошо понимаю и то, что сотрудники фондов работают в определенных ограничениях – у них есть уставная деятельность фонда, от которой нельзя отклоняться, есть требования министерства юстиции и налоговой службы, есть понимание собственных возможностей и возможностей фонда. На них сыпется до нескольких сотен писем в день, и эти письма нужно обработать, оценить, ответить и, кроме того, оказать действенную помощь. В большинстве фондов, работающих сейчас в России, в штате от 2 до 7 человек, которые обычно являются и активными волонтерами, то есть на их плечах лежит и формальная часть (их должностные обязанности), и неформальная – помощь друг другу в работе фонда. У них огромная нагрузка, получают эти люди обычно крайне мало. Я знаю тех, кто, работая в фонде с колоссальной нагрузкой, еще умудряется немного подрабатывать – писать статьи, шить, делать кукол… Прибавьте к этому нагрузку психологическую – в фонд не приходят с радостью, в фонд приходят с болью и в крайних ситуациях. Поэтому четкость во взаимодействии, получение максимума информации на первом этапе – не прихоть для сотрудников фонда, а необходимое условие. Без этого они просто «засыплются».

Будьте готовы и к тому, что если вы лечитесь платно (в России или за границей), фонд будет взаимодействовать с клиникой, получать информацию, проверять счета и, возможно, оплатит не все услуги. Недавно я была свидетелем истории, когда фонд отказался оплачивать одноместную палату, которую частная клиника впихнула пациенту по весьма и весьма приличной цене якобы за неимением другой. Историю эту удалось решить комфортно для всех сторон, пациентам не стоит обижаться на «недоверие» – это необходимое условие.

Фонды распоряжаются чужими деньгами и несут ответственность за эти деньги. Дело фонда в случае адресной помощи – в первую очередь спасение жизни и здоровья пациента. Если пациент хочет дополнительного комфорта или соглашается на предлагаемые клиникой VIP-условия – этот дополнительный комфорт станет его собственной заботой. На моей памяти фондам удавалось уменьшать счета частных клиник в 3–4 раза – и эти деньги получали другие пациенты, эти деньги становились диагностическими исследованиями, лекарствами, авиабилетами к месту лечения.

Второй «подводный камень» для родственников пациентов – необходимость взаимодействия с фондами и передачи им регулярной информации о пациенте. Я довольно часто слышу от друзей из фондов о следующих ситуациях. Бывает, звонит пациент: «Ну, я все вам выслал, нельзя ли уже дать нам денег? Зачем вы задаете дополнительные личные вопросы? Это вас не касается. А зачем вы выставили информацию в Интернет и продолжаете выставлять, мы в небольшом городе живем, о нашей болезни никто знать не должен (особенно часто это бывает, если речь идет о ребенке – А.С.)? Уберите информацию, уберите название болезни, оставьте нас в покое, нам и так тяжело, а тут еще нужно регулярно что-то вам сообщать. Не звоните, не присылайте журналистов».

И опять-таки мне понятна эта позиция родственников. Они говорят чистую правду – им и так тяжело, нет времени отвлекаться на разговоры. Их беда может быть для многих поводом позлорадствовать, и они хотят ее скрыть. Они боятся кого-то ранить, не хотят привлекать к себе внимание. Все так, но если вам нужны деньги на лечение, ваша жизнь на какое-то время должна стать публичной.

Все фонды, которые работают ради сбора денег (а это практически все фонды за исключением тех, которые «живут» при крупных корпорациях), вынуждены публиковать информацию о своих подопечных. Люди жертвуют эмоционально, они жертвуют адресно – человеку, а не фонду. После пожертвования люди хотят знать, как были истрачены их деньги, и это тоже эмоциональная потребность, неформальная. Помогавшему человеку важно убедиться, что его усилие не было напрасным, что он действительно смог что-то изменить в жизни, поэтому он хочет видеть не только пару сухих строк, начинающихся со слова «спасибо», но и фотографии, живые истории. Многие жертвователи долгое время следят за жизнью подопечных, продолжают помогать уже после окончания лечения в каких-то бытовых вопросах, просто хотят знать, что человек устроился на работу, ребенок пошел в школу, поступил в институт, женился. Когда на юбилеях фондов на сцену выходит тот, кто 10–15 лет назад был маленьким и боролся с болезнью, а сейчас закончил университет и выводит на сцену собственных детей, – это самая большая награда для жертвователей, сидящих в зале. Без эмоций, без публичности, без живых людей сбор денег невозможен. И к этому нужно быть готовым.

Фондам также важно знать, делают ли что-то сами родственники с точки зрения сбора денег. Есть фонды, которые требуют прекращения любой личной активности в социальных сетях и медиа. Есть фонды, которые не имеют ничего против личных сборов, однако в любом случае людям, с которыми вы сотрудничаете, нужно о вашей активности знать. Во-первых, потому что денег у фондов всегда не хватает, количество просителей почти всегда больше возможностей. Если просители располагают какими-то личными способами получения денег (есть группа сбора в Интернете, компания-работодатель помогает и т. д.), это позволяет закрыть сбор быстрее, в случае экстренных сборов – не забирать деньги у других подопечных.

Фонды в отчаянных ситуациях довольно часто перекрывают сбор одного пациента за счет менее срочного, но это всегда форс-мажор, это всегда стресс. Во-вторых, любой фонд страшно боится потери репутации и обвинений в недобросовестности. Мошенничество – страшное слово для благотворительных организаций. А так как пациент упоминается на сайте фонда, ассоциируется с фондом, то скандалы, связанные с его именем, отражаются и на репутации фонда тоже. Любая непрозрачность частного сбора родственников – и вот уже инициирован скандал или другая неприятная ситуация.

Третий момент – использование излишков денег, собранных на пациента. Юридически все средства, поступающие на расчетные счета фондов, не принадлежат ни фонду, ни пациенту. До момента использования они являются деньгами жертвователей. И, распоряжаясь этими деньгами, фонд исходит либо из интересов жертвователя и его воли, либо из интересов всех пациентов фонда. Деньги на счету не являются собственностью тех, кто получает помощь! В принципе, большинство людей понимают, что помощь нужна не только им, но бывают и довольно экзотические истории.

Это то, что касается сбора денег. Если речь идет об организационной помощи, то она обычно связана с двумя процессами – организация лечения (в том числе экстренного) и социальная помощь. Под социальной помощью подразумевается уход, помощь сиделок, няни, помощь в переездах, встречи и проводы, предоставление жилья. Есть фонды, которые предлагают помощь в поиске работы (в том числе удаленной и надомной) или бесплатное обучение.

Где можно найти помощь в организации лечения? В фондах, которые либо специализируются на такой работе, и это указано на их сайтах (фонд «Вера» организует хосписную помощь, в том числе на дому, фонд им. Андрея Рылькова помогает в организации лечения наркозависимых и людей с ВИЧ и гепатитом С, фонд «Кислород» – в организации лечения больных с муковисцидозом и т. д.), либо имеют в штате социальных работников, координаторов соответствующих проектов. Кстати, как вообще оценить, реальную ли работу проводит фонд, помогает ли он и в чем помогает?

Небольшое, но важное отступление. Сайт фонда – его визитная карточка и главный информационный ресурс. У действующего фонда должны регулярно обновляться новости и статьи, если они есть. На сайте живым языком должны быть описаны проекты, которые фонд реализует. В большинстве серьезных организаций на сайте представлена команда с должностями, потому что работа в фонде все-таки работа персонифицированная. Вот, собственно, по этим основным страницам вы и сможете определить, насколько фонд «живой» и делает ли он что-то еще, кроме, например, сбора денег. Посмотрите на истории подопечных, на то, как они развиваются. Если это не просто сухая информация, а рассказ о реальной помощи, в том числе организационной – значит, сюда можно обратиться не только за деньгами. Если есть координаторы проектов по организации помощи в лечении, по взаимодействию с клиниками – можно попытаться попросить помощи или совета в том, куда ехать лечиться. Это довольно неформальная информация, но на каждом сайте она четко видна. Не тратьте время на сайты-пустышки, где последняя новость датируется прошлым годом либо их вообще нет.

Где можно найти помощь в организации ухода? Чаще всего в религиозных службах медицинской помощи. В Москве это служба сестер милосердия при Марфо-Мариинской обители, в Санкт-Петербурге Покровская епархия. Кроме того, есть фонды, которые могут либо помочь собрать деньги на частный уход, либо порекомендовать возможности государственной оплаты услуг частных клиник. Так, например, SeniorGroup берет на себя уход за пожилыми пациентами по квотам московского правительства. (В последнем случае речь идет не об уходе за тяжелыми пациентами в активной фазе заболевания.) Помощь в уходе оказывают также религиозные организации других конфессий – например, для иудеев можно получить бесплатный уход в клинике «Рамбам», находящейся недалеко от Московского центра толерантности.

Где можно получить психологическую помощь? Для меня это сложный вопрос. Организаций, оказывающих бесплатную психологическую помощь, довольно много. Беда в том, что не всякая предлагаемая помощь нам подходит и не всякая подходящая помощь нам нужна. Но не всегда есть возможность понять это сразу, а тем более оценить заранее. Попробую немного систематизировать. Сразу хочу оговориться, что это не профессиональная книга об оказании психологической помощи людям в состоянии стресса или острого горя, а исключительно наблюдения обывателя, правда, довольно обширные по времени и количеству наблюдаемых. Если вы ищете какой-то научной систематизации, описания различных психологических методов или подхода практикующего специалиста, то это не сюда, наверное.

Какие формы помощи мы можем получить в случае, если она нам нужна? 1. Это очная помощь психолога или психотерапевта. 2. Помощь психиатра. 3. Заочная помощь психолога (на горячей линии или в переписке, например). 4. Психологическая помощь сообществ или равных консультантов, то есть людей, которые пережили ту же ситуацию, которую ты переживаешь сейчас. 5. Очные группы взаимопомощи. У каждого вида помощи есть свои плюсы и минусы, есть свои особенности.

Помощь психолога или психотерапевта – это очные консультации специалиста, имеющего профильное образование и право оказывать помощь в вашей ситуации. Это, наверное, очевидно, но я до сих пор встречаю огромное количество практикующих, которые именуют себя психологами, онкопсихологами, эзотерическими психологами, специалистами по тому, сему и этому, имея в профессиональном анамнезе курсы специалиста по Таро, заочные курсы психологии, пару очных семинаров (может быть, даже за границей) или ничего из вышеупомянутого, зато имеющие опыт излечения от вашего заболевания, например. Поймите меня правильно, я ничего не имею против карт Таро и против заочных курсов тоже, но в качестве личного развития и для развлечения компании за бокалом мартини бьянко. Скажу больше: в определенных ситуациях это вполне может помочь снять психологическое напряжение, если вы верите во все эти мистические штуки, и в целом улучшить настроение и ситуацию. Но я, что называется, за честную игру.

Если ты психолог или психотерапевт – это фундаментальное очное образование, полученное на профильном факультете университета (психология) либо мединститута. Это курсы повышения квалификации или стажировки и т. д. Если ты специалист, ты имеешь право практиковать. Если ты не специалист, а просто человек, много переживший и желающий делиться опытом, – классно, супер, замечательно, но не называй себя психологом.

Я очень боюсь этих добровольных много переживших консультантов, которые считают, что страданий и пары прочитанных книг вполне достаточно для того, чтобы врачевать. И дело здесь даже не в деньгах и не в статусе, не в том, как себя называть. Во-первых, профессионал сможет поймать у вас состояния, которые за рамками психологии и в рамках психиатрии (да, такое бывает). Это состояния, когда нужна медикаментозная поддержка. Это может быть актуально и для родственников, и тем более для самого пациента, у которого такие состояния могут развиться не от грусти и печальных мыслей, а как побочное действие других лекарственных препаратов. Есть лекарства, которые вызывают депрессию, могут провоцировать психозы, и не заметить эти состояния – опасно. Во-вторых, человек в стрессе очень хрупок. Он внушаем, подвержен влиянию. Крайне важно, чтобы с ним работал профессионал, осознающий его состояние. У непрофессионала очень велик (всегда велик, не только с такими пациентами) соблазн свалиться в проработку собственных страхов и травм.

Есть люди, которые, по сути, и начинают помогать другим ради анализа и улучшения собственной душевной организации. Недаром психологи проходят супервизию, обсуждая с коллегами, что они испытывают, как они работают с пациентом. Многие считают, что это признак непрофессионализма. Нет! Наоборот – это признак осторожного отношения к психике пациента, необходимость отследить, не происходит ли чего-то, что может повредить ему.

Кроме того, у психологов, а также у сотрудников фондов, волонтеров, работающих в хосписах и больницах, есть жесткий запрет работать с пациентами, ситуации которых могут перекликаться с недавно пережитыми. Например, в хосписах запрещено работать людям, недавно пережившим смерть близких, с онкопациентами стараются не работать те, кто сам недавно вылечился либо у кого близкие недавно перенесли эти заболевания. Это техника безопасности и для сотрудника, и для пациента.

Разумеется, у доморощенных психологов никакой супервизии нет, может совершенно не быть понимания необходимости безопасности. Консультировать берутся люди, которые сами находятся в состоянии травмы, те, у кого болит. Их проблемы, их стресс становятся частью терапии и частью жизни пациента, психика которого и так крайне неустойчива. Обычно они полностью порабощают пациента, пришедшего изначально за психологической помощью, и начинают распоряжаться теми областями жизни, которые к психологии и к их деятельности не имеют никакого отношения. Я видела несколько случаев, закончившихся совершенно трагически.

В первом случае женщина с диагнозом «рак молочной железы», еще продолжающая лечение, активно консультировала сестер по несчастью, заставляя их делать те или иные вещи – менять лечащего врача, совершать паломничества, вести совершенно неподвижный образ жизни. Она была консультантом по метафизическим и психосоматическим причинам рака. Смертей вследствие ее деятельности, слава Богу, не было, но физическое и душевное состояние некоторых пациенток она сильно ухудшила. В другом случае дело закончилось смертью больного ребенка. Еще раз – я не считаю, что общение с теми, кто пережил то же, что и вы, всегда вредно. Но я категорически против того, чтобы эта помощь позиционировалась как профессиональная психологическая.

Еще один вопрос, который я часто слышу: стоит ли идти к именитому специалисту с громким именем? Мой опыт говорит о том, что не всегда. Нужно идти к специалисту по вашей теме, работающему именно с такими пациентами, именно с такими ситуациями. К сожалению, в нашей стране не развита подготовка психологов, которые работают именно с тяжелобольными людьми и знают их особенности. Так, я была крайне поражена, когда в нашем реабилитационном центре вновь нанятый сотрудник решил прорабатывать с пациентами детские травмы и прочие «печальности» их жизни до момента заболевания. Сотрудник был вполне именитый, имел научную степень.

Во всех западных гайдлайнах написано, что основная работа специалиста с людьми после тяжелых травм, нуждающимися в реабилитации, – мотивационная. Бог с ней, с детской застенчивостью или глубинными проблемами отношений с матерью. Человек пережил, к примеру, инсульт, основная задача психолога – помочь ему мобилизоваться, найти внутренние ресурсы для реабилитации, определить, какая мотивация в жизни поможет ему продолжить восстановление. Его задача – помочь заново выстроить отношения в семье, определиться с новыми ролями. Тот, кто вчера был кормильцем семьи, сейчас сам нуждается в помощи – это трудная психологическая ситуация, она требует работы здесь и сейчас.

Есть и другие специфические задачи. К сожалению, это понимают либо люди, прошедшие специальное обучение и стажировки, либо те, кто давно и увлеченно работает с этим типом пациентов. Другие (в том числе и наш сотрудник, которого мы срочно отправили на повышение квалификации) работают так, как их учили. А психологов работать с пациентами после травмы не учат, работать с людьми в состоянии острого горя не учат… Вот и получается, что человек, нуждающийся в очень специфической помощи, оказывается в руках «специалиста по супружеским изменам» и упускает время, не получая никакого эффекта и ухудшая свое состояние, каким бы громким именем ни обладал этот специалист.

Большая проблема для обращения к психологам и психотерапевтам – доступность. Даже если в вашем городе есть очень хорошие специалисты, нужно выбрать время, чтобы к этому специалисту прийти (и не всегда это время будет идеально вас устраивать). Это сложно. Если такой возможности нет, стоит воспользоваться заочными консультациями и обратиться на горячую линию. Несомненно, личная встреча всегда лучше, но у горячих линий есть одно несомненное преимущество. Нет, два! Первое – возможность звонить круглосуточно, второе – звонок на горячую линию психологической помощи бесплатен. И это тоже весьма весомый фактор.

Я очень советую при выборе специалистов как для очных, так и для заочных консультаций (горячие линии по различным заболеваниям) ориентироваться на рекомендации бывалых товарищей. Это именно тот случай, когда совет человека, побывавшего в вашей ситуации и обратившегося к специалисту, бесценен. При выборе линии стоит задаться вопросом, для чего эта линия создана. Если у вас специфический вопрос по заболеванию, вариантам лечения, в общем, что-то, имеющее отношение именно к болезни, вам лучше выбрать профильную линию. Но если вы хотите поговорить именно о своих переживаниях, страхах, подавленном настроении, можно воспользоваться и другими линиями помощи в кризисных ситуациях. Кстати, очень толково работают психологи на обычных городских психологических горячих линиях.

Кто боится Вирджинии Вульф? Никто не боится, зато психиатров боятся все. И совершенно напрасно. У психиатров репутация людей, которые, во-первых, лечат сумасшедших, во-вторых, лечат исключительно таблетками, в-третьих, ставят на учет. Это все неправда. Психиатры помогают людям в ситуации, когда нужна поддержка лекарствами (и это могут быть самые разные ситуации – от серьезного нервного срыва до банальной бессонницы), кроме них соответствующие лекарства никто выписать не может. Во-вторых, хороший психиатр может рекомендовать вам как таблетки, так и психотерапию, групповую терапию и еще много различных методик. Палитра грамотного психиатра шире палитры психолога. В-третьих, психиатрический учет в России отменили в 1993 году, и все справки, которые нам сейчас выдаются, вообще-то полная фикция. Они означают лишь то, что в данный момент вы в диспансере не лечитесь и впечатление сумасшедшего на человека, который эту справку-бумажку писал, не произвели.

Тема психиатров достаточно широко освещалась в прессе, поэтому подробно я на ней останавливаться не буду. Скажу только, что состояния, которые могут быть спровоцированы как препаратами, которыми лечат пациента (особенно это касается онкологии), так и самой ситуацией, намного серьезней и страшнее, чем уже мифическая карательная психиатрия. Хотя докторов, конечно, лучше выбирать молодых и неравнодушных.

Теперь пару слов про пациентские организации и группы взаимопомощи. Ох… Я всегда стою на распутье, когда мне задают вопросы на эту тему. Я до сих пор не сформировала своего мнения касательно данной темы и полезности этих организаций. Поделюсь мыслями. Организации, объединяющие пациентов с теми или иными заболеваниями, их родственников, дающие возможность получить консультационную, организационную помощь, услышать о чужом опыте, получить совет от равного, – бесценны. То же самое я могу сказать и о группах взаимопомощи. В нашем центре мы организуем такие группы как для взрослых пациентов после травм, так и для родителей детей, нуждающихся в реабилитации.

Я совершенно уверена в том, что никакие психологические консультации не сравнятся по своему мотивационному воздействию с возможностью увидеть реального человека, который преодолел то, в чем ты сейчас барахтаешься. Даже не поговорить, не услышать историю успеха, а просто увидеть, что такие люди есть. Был случай, когда молодая пациентка после инсульта, проходившая реабилитацию у нас, не могла добиться никакого результата, потому что находилась в тяжелой депрессии. Ее можно было понять – ей было чуть больше тридцати, она работала модельером, после инсульта лишилась подвижности правая рука. Вся жизнь в одну минуту полетела в пропасть – больше не было возможности ни рисовать, ни шить, ни работать на компьютере. Каждый день мы перемещали ее физическое тело из постели в зал активной реабилитации, в зал высокотехнологичной реабилитации, обратно в постель, но результата не было. Для результата нужна в том числе и вера в возможные улучшения. Девушка (пусть будет Светлана) не верила.

По пятницам к нам приходила другая пациентка (не нашего центра, но также пережившая инсульт, парез руки и по доброму знакомству согласившаяся быть участницей группы взаимопомощи). На одну из встреч группы мы привезли Светлану. Наша соведущая (ведущий всегда психолог) представилась, сказала пару слов о диагнозе, показала, как у нее сейчас двигается рука. Это было буквально несколько минут – мы увидели, что Светлана плачет. Она не захотела больше оставаться на встрече, сиделка перевезла ее в палату. Но после этого случая произошел перелом. Светлана начала заниматься с мотивацией, не механически и буквально через день получила малозаметный для постороннего, но значимый для нее результат. С тех пор она обращала внимание на улучшения, и дело пошло. На встречи группы взаимопомощи она тоже ходила, это была очень позитивная история. Но главный толчок, перелом произошел в те несколько минут, когда она увидела – не рассказали историю, не дали посмотреть ролик в YouTube – когда она своими глазами увидела рядом человека, который смог ПРЕОДОЛЕТЬ.

Я очень верю в группы взаимопомощи, считаю их прекрасным, незаменимым инструментом. А вот к аналогичным группам в Интернете (как к стихийным группам, так и к страницам НКО) я отношусь не так однозначно. В чем отличие? Очную группу взаимопомощи всегда ведет психолог, люди в эту группу отбираются по каким-то критериям. Сюда не попадет в качестве соведущего человек, который еще не проработал свою травму. В этой группе токсичным людям не дадут проявить свою токсичность. И, разумеется, ни в какой очной группе взаимопомощи невозможны скандалы, травля, преследование кого-либо из участников. Не то что в Интернете.

Атмосфера в группе, ее здоровье и полезность зависят от модератора. И это очень тонкий момент. С одной стороны, в таких группах необходимо поддерживать атмосферу доверия, участники должны чувствовать, что могут сказать многое и их правильно поймут. С другой стороны, необходимо пресекать скандалы, аккуратно отодвигать токсичных участников, ограничивать активность неадекватных людей. В таких группах часто присутствуют токсичные волонтеры, инициирующие кампании по помощи кому-либо и продолжающие такие кампании за счет нагнетания эмоционального градуса, истерики, публикации личной информации, шокирующих фото и т. д. Подобные вещи необходимо пресекать на корню, но не у всех и не всегда хватает такта для одного (создать атмосферу) и мужества для другого (убирать «негатив», который может быть представлен весьма авторитетными интернет-персонами). Поэтому я подчеркиваю, группы в Интернете – хорошая вещь в двух случаях. Первый – если вам нужна консультативная помощь и вы способны не включаться эмоционально. В таких группах можно получить совет, с вами поделятся опытом, в группах обычно присутствуют врачи, можно получить бесплатную консультацию или попасть на очную. Второй – если группа хорошо модерируется. Для этого необходимо включиться и некоторое время наблюдать, как ведут себя участники, почитать старые темы и обсуждения.

Если вам нужна помощь и вы попадете в хорошую корректную группу, присутствие в ней может оказаться бесценным. В свое время в такой группе я нашла не только помощь, но и достойнейших людей, с которыми дружу до сих пор. Но если вам нужна помощь и вы попали в группу токсичную – не продолжайте общение, уходите сразу, как только вы поняли, что дальнейшие обсуждения для вас травматичны.

Ну и помните главное – фонды, группы, линии суть помогающие организации. Они помогают бороться, помогают выстоять, помогают помогать. Но никакой фонд, никакое самое замечательное НКО не несет ответственности за вашу жизнь и жизнь ваших близких. Конечные риски, конечная ответственность всегда ваша. Вы и только вы отвечаете за то, что произойдет. Не перекладывайте эту ответственность. И берегите себя.