Информационные технологии в здравоохранении могут сэкономить $81 трлн — $162 трлн или больше ежегодно и одновременно снизить заболеваемость и смертность.

Корпорация RAND, 2005 г.1

Мы создаем революцию. Некоторые в ужасе.

О предоставлении пациентам доступа к записям врачей.
Том Делбанко, Гарвардский университет2

И вот мы при полном параде, а идти нам некуда. У нас есть результаты анализов, данные с беспроводных датчиков в режиме реального времени, информация о геномном секвенировании и снимки. Наша способность генерировать большие массивы медицинских данных о человеке значительно превосходит возможности управления ими, и пока еще мы даже не можем построить полную ГИС. Сегодня не существует единой системы электронной медицинской документации, способной не просто накапливать данные, но и обеспечивать полный анализ всей медицинской информации. Это как если бы мы изобрели печатный станок, но при этом не догадались сделать карточный каталог. В этом нет необходимости, потому что никто не пытался; есть масса барьеров, но, несмотря на них, есть и первые признаки движения вперед. Мы говорим о доступе, не о праве собственности, крошечном шажке в правильном направлении.

В идеальном мире медицины будущего вы будете владеть всеми вашими данными. Просто они будут поступать непосредственно к вам, через ваши маленькие устройства. И конечно, вы по праву должны быть владельцем, потому что вы заплатили (даже если косвенно) за ваши анализы, исследования, обращения к врачу и госпитализацию. И конечно, это ваше тело. Есть ли еще какая-то сфера, в которой услуги покупают, но покупатель не получает права собственности? Типичный ответ медиков на вопрос об этой ненормальной ситуации: пациенты не в состоянии понять информацию, или сильно запутаются, или будут испытывать ненужное беспокойство без соответствующего контекста и знаний. И только если врачи и другие работники здравоохранения будут «кормить вас с ложечки», можно избежать лишних забот. Есть и опасения другого рода — у тех, кто печется о собственных интересах и считает, что доступ к данным может облегчить или даже стимулировать судебные процессы в связи с преступной небрежностью врача и профессиональной некомпетентностью. Эта глубоко укоренившаяся защита информационной асимметрии и очевидное проявление укоренившегося патернализма в конечном счете окажутся несостоятельными3, 4. Оцифровывание медицинской информации и способы передачи непосредственно людям будут стимулировать информационный паритет и соответствующее право собственности в будущем.

Определенно сейчас все работает не так. Как ни парадоксально, пока вы живы, результатами ваших лабораторных, лучевых или гистологических исследований, образцами вашей ткани владеет медицинское сообщество. А после вашей смерти ваше тело становится собственностью вашей семьи. Вы все равно не можете добраться до своей медицинской карты, потому что мертвы. Наверное, не будет преувеличением сказать, что некоторые, возможно, даже умерли, пытаясь получить доступ к своей истории болезни.

Доступ к моей истории болезни

Доступ к медицинской документации и в наши дни часто связан с самыми неприятными переживаниями по поводу наших взаимоотношений со здравоохранением. Обычно для получения копий результатов исследований после госпитализации или операции требуется связаться с учреждением, подписать разрешение на выдачу копии, заплатить за каждую копию и получить материалы по факсу через несколько дней, а то и недель. Доступ к истории болезни у лечащего врача часто не проще. Приходит на ум работа по пломбировке канала. Вы все поймете, когда прочитаете текст ниже.

Попробуйте догадаться, когда это было написано:

Неудовлетворенность работой системы оказания медицинской помощи стала обычным явлением… Мы считаем, что с этими проблемами можно было бы частично справиться, если бы пациентам давали копии любых медицинских записей. В большой степени карта больного представляет собой информационный продукт медицинского консультирования и лечения. При большинстве сделок, совершаемых в обществе, купленный продукт становится собственностью покупателя, который после этого волен сам оценивать этот продукт, передавать его на оценку специалистам и свободно выбирать среди поставщиков любых других услуг5.

Это было написано 42 года назад. Авторы — Бадд Шенкин и Дэвид Уорнер, соответственно врач и ученый из Йельского университета, статья появилась в New England Journal of Medicine под заголовком «Дать пациенту его медицинскую карту» (Giving the Patient His Medical Record)5. Описание права собственности на «купленный продукт» на самом деле трудно пропустить. Чтобы еще подчеркнуть это, нужно сказать, что эти записи по праву ваши — это ваше здоровье, ваша(-и) болезнь(-и) и ваши обращения за медицинской помощью, и вы за них заплатили. Но право собственности не в чести.

Такое нежелание врачей делиться медицинской информацией, конечно, можно проследить и в более отдаленной истории. Мы уже читали совет Гиппократа «скрывать большую часть вещей от пациента, пока вы его посещаете»6. Шенкин и Уорнер предложили законодательно закрепить правило выдавать по требованию пациента «полную копию без каких-либо поправок или изъятий всех медицинских документов сразу после того, как сделана запись о предоставленных услугах»5.

Но это предложение так и не было принято, хотя есть достойные внимания исключения в некоторых организациях здравоохранения. Только благодаря Закону о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании в США начала проводиться общенациональная политика по продвижению доступа пациентов к их истории болезни.

Открытые записи и закрытые умы

Важный исследовательский проект под названием «Открытые записи», впервые опубликованный в 2012 г., — это возможность поддержать предложение Шенкина и Уорнера7–9. В трех медицинских центрах США, пользующихся отличной репутацией, — Гейсенгер в сельской Пенсильвании, Харборвью в Сиэтле и Бет-Израиль в Бостоне — свыше 100 врачей общей практики и более 22 000 пациентов участвовали в экспериментальном исследовании, посвященном влиянию на пациентов немедленного доступа к записям, сделанным по результатам их обращения к врачу7. Врачи, представляющие медицинское сообщество в целом, пошли на участие в эксперименте, считая, что доступ к записям по результатам посещения врача может вызвать беспокойство, замешательство или обиду и отрицательно повлиять на них. Чего стоят только вопросы, на которые им пришлось бы отвечать! На самом деле многие врачи из трех учреждений отказались участвовать в эксперименте, поскольку считали, что это помешает их работе. Также вставал вопрос о том, хотят ли пациенты вообще иметь этот доступ и будет ли доступ способствовать лучшему контакту с пациентом и выполнению им медицинских назначений.

Результаты эксперимента оказались совсем не такими, как ожидали врачи. Во-первых, лишь немногие из врачей ощутили негативные последствия для своей работы. Кроме того, они научились вести записи, касающиеся, например, психического статуса больных, токсикомании, ожирения и рака, таким образом, чтобы не оскорблять их чувств. Например, использование термина «индекс массы тела» вместо «ожирение» не было оскорбительным для пациента, а в случае подозрения на рак его формулировали так, чтобы меньше растревожить больного. Врачи также стали стараться избегать сокращений типа используемого англо­говорящими врачами SOB (shortage of breath), означающего чувство нехватки воздуха, поскольку пациенты легко могут неправильно интерпретировать подобное сокращение. Особого увеличения объема переписки не наблюдалось: в то время как некоторым пациентам требовалось связаться с врачами после прочтения записей, другие обнаружили, что сам доступ к информации дает им возможность получить ответы на свои вопросы. В целом не отмечалось увеличения затрат времени врачами. Комментарии одного врача очень хорошо все это резюмируют. «Мои страхи: придется больше писать, будет больше вопросов и посланий от пациентов, — написал он. — В реальности все оказалось совсем не так сложно»7. На самом деле по мере растущей заинтересованности и удовлетворенности пациентов укреплялись отношения между врачом и больным, и положение в целом улучшилось.

С точки зрения пациента, преимущества были очевидны. Опросы показали, что 99% пациентов хотели иметь такой доступ и в дальнейшем и почти 90% при выборе системы медицинского обслуживания в будущем считали необходимым открытый доступ к записям. Чтение записей увеличивало понимание и ощущение контроля над ситуацией, пациенты точнее соблюдали планы лечения, которые обсуждались во время посещения врачей, больше доверяли им. Проявления беспокойства, замешательства или обиды при просмотре записей отмечались редко. Примерно 65% пациентов стали строже соблюдать правила приема медикаментов7, 9. Это особенно заслуживает внимания, потому что обычно только половина пациентов следуют предписаниям, а эта проблема представляется важной, если не главной причиной провала лечения хронических болезней.

Интересным результатом эксперимента «Открытые записи» стало то, что, по мнению 60% пациентов, они должны иметь возможность добавлять свои комментарии к записям. Представьте активное участие в медицинском обслуживании самих себя и отслеживание медицинской информации10. Поразительно, что треть участвовавших врачей согласилась с этой мыслью. Некоторым это может показаться неприемлемым или чересчур радикальным шагом, но разве не следует и врачу, и пациенту подписывать все записи? Часто в записях, которые делаются в кабинете врача, содержатся неточные сведения или пропущены какие-то данные, на самом деле 95% назначений лекарственных препаратов грешат ошибками10. Давно пора задействовать пациентов в процессе редактирования их медицинских карт.

Возможно, главный итог проекта «Открытые записи» состоит в том, что эта практика стала стандартной в трех центрах, где проводился эксперимент7. Все пациенты там имеют доступ к записям, сделанным по результатам посещения ими врачей. Но пока еще это редкость. На самом деле считается, что в 2014 г. лишь 2 млн пациентов в США имели доступ к записям, касающимся их лечения11.

Причина заключается в том, что патернализм одина­ково затмил сознание врачей и клиентов. Судя по опросу, проведенному Harris Interactive, в котором участвовали почти 4000 врачей и свыше 9000 потребителей, лишь 31% врачей считает, что у пациентов должен быть полный доступ к записям по результатам их обращения к врачу3,4.

Соответственно только 36% клиентов сообщали о полном доступе к своим историям болезни, хотя 84% считают, что имеют на это право12. Интересно отметить, что 40% клиентов, участвовавших в опросе, были готовы поменять врачей, чтобы получить полный доступ к своим историям болезни12. То, что более чем две трети врачей не хотят или не считают нужным предоставлять доступ к своим записям по амбулаторным пациентам, отражает отношение к использованию электронной почты в медицинской практике. Столько же врачей в проекте «Открытые записи» хотело избежать получения электронных писем от пациентов, более 60% американских врачей не переписываются с пациентами по электронной почте, несмотря на многочисленные исследования, доказывающие эффективность такой медицинской практики и рост удовлетворенности пациентов13–15. Врачи утверждают, что не получают компенсации за эту дополнительную работу, что конфиденциальность и безопасность данных, пересылаемых по электронной почте, не могут быть гарантированы и что такой материал может способствовать возбуждению исков, связанных с преступной небрежностью или профессиональной некомпетентностью.

Программа «Голубая кнопка»

Одновременно с экспериментом «Открытые записи», целью которого было достижение полной прозрачности медицинских записей, была запущена широкомасштабная правительственная программа по расширению доступа. Markle Foundation, частная благотворительная организация, основанная в 1927 г., заинтересована в использовании информационных технологий для решения проблем, которые раньше были неразрешимыми. И слово «неразрешимость» точно отражает суть дела. В 2010 г. Markle Foundation созвала совещание с участием правительства США для обсуждения вопроса о предоставлении людям возможности скачивать данные о состоянии здоровья в соответствии с миссией организации: распространение «знаний среди граждан США»16–20. Результатом стала программа «Голубая кнопка» (Blue Button).

Свыше 60 млн американцев получают медицинские услуги через правительственные учреждения, такие как Управление по делам ветеранов войны и Министерство обороны. После того как эти клиенты смогли скачивать данные о состоянии своего здоровья, практика распространилась и на частный сектор, а наиболее крупные страховые компании, такие как United Health и Aetna, подписались на предоставление информации по программе «Голубая кнопка» в 2012 г.17

Так что хорошая новость состоит в том, что теперь теоретически свыше 100 млн американцев имеют доступ к своим медицинским данным, которые можно скачать посредством «Голубой кнопки». Но эти данные загружаются из административной базы данных, которая создана, чтобы разбираться с претензиями, а не предоставлять информацию в дружественном формате, ориентированном на пациентов или их врачей. Есть много компаний, действующих как посредники, типа Humetrix, работающих над преобразованием файлов с данными в более пригодные для использования с приложениями iBlueButton, которые выводят информацию на дисплеи смартфонов или планшетов.

Это дает самому человеку, члену семьи или врачу информацию за три предыдущих года, включая перечисление проблем, заболеваний и медицинских назначений, список врачей и их контактную информацию, результаты анализов, описание снимков, процедур, госпитализаций и амбулаторных приемов. Это отличное начало, но многие бенефициары программы Medicare даже не осведомлены о том, что эта информация доступна, а еще больше работы требуется для облегчения ее доступности, особенно для людей, не застрахованных по программе Medicare и ей подобным. Например, моя страховая компания — Aetna, которая, как предполагается, должна быть частью этой инициативы. Несмотря на многочисленные попытки, мне пока не удалось скачать относящуюся ко мне информацию через «Голубую кнопку». И поэтому, хотя мой друг, доктор Фарзад Мосташари, бывший «король» информационных технологий в здравоохранении в правительстве США (официально известный как глава Администрации национального координатора по ИТ в здравоохранении), сказал в июне 2013 г., что в течение года люди смогут получать те же данные, которые врачи пересылают друг другу, пока этого не произошло19. Но при том, что США вкладывают свыше $40 трлн в «имеющее большое значение использование» электронных медицинских карт, определенно должен произойти какой-то внешний толчок, чтобы доступность и полезность программы «Голубая кнопка» в будущем стали ощутимее.

Нападки на ИТ в здравоохранении

«Открытые записи» и «Голубая кнопка» — это признаки реального, хотя и не гладко идущего прогресса, но было и много сложностей. Одной из главных проблем ИТ в здравоохранении была беззастенчивая реклама15. Электронные медицинские карты усиленно расхваливали и рекламировали, причем с таким же энтузиазмом, как в свое время это было с секвенированием человеческого генома, когда в 2010 г. президент Клинтон заявил, что «оно революционизирует диагностику, профилактику и лечение большинства, если не всех болезней»21. Согласно прогнозу 2005 г. исследовательской организации RAND, электронные карты должны были сэкономить до $160 трлн в год1,22. Это очень далеко от реального положения вещей23, 24. Более поздние отчеты показали, что счета, выставляемые Medicare, резко возросли из-за «апкодинга», в то время как электронные медицинские карты систематически используются для того, чтобы преувеличить тяжесть заболевания пациента и заложить более высокие затраты25. Работа на компьютере раздражает врачей и отнимает много времени: недавнее исследование показало, что врачи тратят 43% своего времени, вводя данные в компьютер, и лишь 28% времени разговаривают с пациентами26, 27.

Тем не менее исследование, проведенное специалистами по здравоохранению из Университета Джона Хопкинса, показало, что если электронные медицинские карты будут внедрены хотя бы в 30% медицинских учреждений, то спрос на врачей снизится по меньшей мере на 4%, а по большей — на 9%28, 29. Этот прогноз не учитывает компенсаторный рост потребности в другом персонале, например переписчиках (интересный возврат в догутенберговские времена)30–32, но я не думаю, что это понадобится. После того как кто-то создаст программное обеспечение, способное трансформировать неструктурированное разговорное общение во время посещения врача в удобную для записи форму, которую можно вводить в память, в переписчиках надобность отпадет. Несомненно, можно развивать программное обеспечение с распознаванием речи и устройства со средствами самообучения, которые доступны и уже успешно используются для гораздо более сложных задач. При таком программном обеспечении врачи обнаружат, что почти половина их времени высвободилась.

Все еще продолжаются довольно активные споры о том, снизят ли электронные записи количество медицинских ошибок, поскольку ошибки и «промахи» (часто связываемые с неправильным лечением) пока происходят с одинаковой частотой, как это выяснилось в ходе многочисленных сравнений электронных и бумажных медицинских карт33–40. Конечно, электронные медицинские карты (ЭМК) хороши лишь тогда, когда в них правильные данные, а на это может влиять не только ошибка, допущенная человеком, но и безразличное и неправильное использование программного обеспечения в большинстве учреждений здравоохранения, которые часто просто пренебрегают вводом важных данных.

Многие сторонники электронных карт, пытаясь объяснить свои проблемы, проводят сравнения с фордовским автомобилем «модель Т». Линн Томас Гордон, возглавляющий Американскую ассоциацию по управлению информацией в здравоохранении, сказал: «Мы перешли от лошади и повозки к модели Т, но мы не знаем правил дорожного движения. И у нас образовался затор»33. И, возвращаясь к «Открытым записям», доктор Ян Уокер, один из исследователей, участвовавших в проекте, сказал: «В некотором роде мы ощущаем себя так, словно находимся на этапе модели Т этого вида прозрачности. Эксперимент "Открытые записи" подобен новому лекарству, которое поможет большинству пациентов, но некоторым нанесет вред; как нам выявить этих пациентов, а затем открыто и честно решить проблему?»11

Аналогия с моделью Т может быть слишком оптимистичной. По крайней мере, та машина была практичной, доступной по цене, универсальной и трансформируемой. Это был цельный продукт со взаимозаменяемыми частями — чтобы снизить потери и дать неквалифицированным рабочим возможность заниматься сборкой автомобилей. В противоположность этому у нас в США имеется свыше 1000 серти­фицированных поставщиков ЭМК, у каждого собственное программное обеспечение, которое обычно не работает с записями, сделанными на базе другого программного обеспечения. Учитывая фрагментарность здравоохранения в США, большинство людей посещают врачей в многочисленных учреждениях здравоохранения, использующих ЭМК, программное обеспечение для которых куплено у разных поставщиков. Несмотря на то что начиная с 2015 г. в соответствии с федеральным законом от всех врачей и больниц требуется использовать электронные карты, мы пока еще не сдвинулись с места, у нас нет ЭМК, ориентированных на пациента, полностью доступных, всеобъемлющих и простых в использовании. Мы еще даже не выехали со стоянки, не говоря уже о том, чтобы добраться до шоссе. Я вернусь к будущему медицинских карт после разговора о лекарственных препаратах.

Мои лекарственные назначения

Лекарственные назначения, безусловно, занимают центральное место в рассказе о важной медицинской информации. Это настоящая катастрофа в трех отношениях — высокие затраты, ошибки и проблемы с их соблюдением. Только в США каждый год выписывается 3,2 трлн рецептов на лекарства стоимостью более $350 трлн. Ошибки встречаются очень часто, свыше 40% американцев сообщали, что или они сами, или члены их семей становились жертвами неправильного лечения. Хотя трудно найти точные данные, похоже, что эти ошибки связаны с более чем 100 000 смертей, и обходятся они в сумму от $17 трлн до $29 трлн в год. К тому же существует проблема с соблюдением врачебных предписаний с явными отрицательными последствиями, представляющими до 50% неудач в лечении, а это 125 000 смертей и $290 трлн расходов каждый год в США41, 42.

Приложения к смартфонам, в том числе Mango Health, CyberDoctor, AiCure, Nightingale, MediMinder, Medisafe и Care4Today43–45, способствовали более точному соблюдению врачебных предписаний. Эти приложения помогают пациентам отслеживать правильные дозы и время приема назначенных им препаратов. Некоторые посылают пациентам СМС-сообщения или звуковой сигнал, чтобы напомнить, что пришло время принимать то или иное лекарство, также есть функция дублирования для связи с членами семьи или сиделками для перестраховки. AiCure использует камеру смартфона или встроенную в персональный компьютер камеру для наблюдения за пациентом. Nightingale и CyberDoctor улавливают дополнительную или альтернативную информацию, чтобы понять образ жизни пациента или превратить процесс в игру. Есть и бесчисленные новые «умные» цифровые упаковки с лекарствами — коробочки и баночки46. Они включают AdhereTech и GlowCaps от Vitality (рис. 7.1). GlowCaps и AdhereTech — это «умные» баночки с таблетками, которые в беспроводном режиме отслеживают момент, когда их открывают45. Когда приходит время принимать лекарство, GlowCaps начинают светиться пульсирующим оранжевым светом и издавать сигналы с нарастающим звуком43, 47. GlowCaps использовались в небольшом рандомизированном испытании при лечении гипертонии, и с их помощью удалось добиться 97%-ного соблюдения лекарственных назначений в сравнении с 71% в контрольной группе (это гораздо лучший показатель точности приема лекарств, чем упомянутые 50%)47. Устройство AdhereTech, которое называют «сотовым телефоном во флаконе для лекарства», измеряет содержимое емкости с лекарством и подсчитывает, сколько осталось таблеток или доз жидкости; кроме того, там есть датчики, измеряющие влажность. Для напоминания пациент может выбрать СМС-сообщения, письма по электронной почте или мигающий свет45.

Самый инновационный метод, получивший одобрение Управления по контролю за продуктами и лекарствами США в 2012 г., — помещать в каждую таблетку микрочип — предложила компания Proteus. Когда такая чипированная таблетка добирается до желудка пациента, желудочный сок активирует чип, отправляя сигнал через датчик, прикрепляемый к телу пластырем, на смартфон. Таблетки с микрочипами могут быть изготовлены очень дешево. Эта изощренная технология применима практически к любому лекарственному препарату и может оказаться особенно полезной в случае болезней, при которых строгое соблюдение правил приема чрезвычайно важно, как, например, при лечении туберкулеза (при лечении которого и проводятся испытания)45.

Существует немало цифровых стратегий, обеспечивающих точность соблюдения врачебных назначений, и, вероятно, некоторые из них утвердятся в будущем41, 45, 48–51. Тем не менее сейчас они по большей части служат только для того, чтобы пациенты следили за приемом каждого выписанного им лекарства, за правильной дозировкой и временем приема. Электронные медицинские карты безусловно должны предоставлять эту информацию, со всеми обновлениями по мере изменений в предписаниях, со всеми известными аллергическими реакциями и нежелательными последствиями, которые имели место при приеме предыдущих препаратов.

Точность в предписаниях

Одно из объяснений ошибок, связанных как с неправильным лечением, так и с несоблюдением назначений, состоит в том, что пациенты принимают столько лекарств, что они сами или их врачи не могут за всем уследить41, 48, 49. Это особенно верно в случае пожилых пациентов; люди старше 65 лет в среднем принимают шесть препаратов, причем часто требуется принимать каждый из них по несколько раз в день41, 49. Обычно, когда пациент приходит в клинику и его спрашивают, какие лекарства он принимает, человек просто достает таблетки, не зная ни их названий, ни дозировок. Одно из решений — новое приложение MedSnap, которое может быть использовано для фотографирования и быстрого определения, что это за таблетки и каковы дозировки различных препаратов (рис. 7.2)52; во многом оно напоминает популярное приложение Shazam для распознавания песен. Оно должно помочь не только врачам, но и пациентам, и сиделкам. Такие приложения вместе с фармакогеномным компонентом ГИС должны пройти еще долгий путь, прежде чем удастся уменьшить число ошибочных предписаний и других проблем.

Генерируемые пациентами данные

Сами пациенты могут генерировать огромное количество потенциально полезных данных вне стен клиники. При всей нынешней фрагментарности электронных медицинских записей, возможно, последнее, что требуется, — это новое, сильное давление на систему, или новое движение, которому будут сопротивляться врачи (сам термин «генерируемые пациентами» имеет негативный оттенок для некоторых врачей, словно это что-то незаконное или заразное)53–55. Но эта категория медицинских данных в предстоящие годы станет самой крупной и самой разнообразной из всех. Она охватывает биодатчики, которые носятся на теле, снимки и лабораторные исследования, включая геномику и другие омики56, 57.

Забавно, что при всей кажущейся новизне пациенты всегда сами предоставляли данные для медицинских записей, отвечая на вопросы при заполнении истории болезни. Вся разница в том, что теперь данные поступают через их смартфоны. В настоящее время свыше 25% американцев отслеживают по крайней мере один параметр здоровья на каком-либо беспроводном устройстве; на рынке предлагаются сотни мобильных приложений для сбора данных пользователя, которые вводит он сам, и, соответственно, эта область быстро расширяется55. Будь то электрокардиограммы, контроль кровяного давления, сахара или другие анализы (рис. 7.3), это реальные данные о человеке, которых у нас на самом деле раньше не было.

Некоторые организации здравоохранения прокладывают путь для потока таких данных. Например, Banner Health в Аризоне использует различные беспроводные контрольно-измерительные приборы, напульсник, прибор для контроля дыхания, манжету для измерения кровяного давления и глюкометр на некоторых своих пациентах и создала портал, на котором можно посмотреть результаты и получить совет55. Местная сеть здравоохранения Access Community Health Network в Чикаго приняла ту же модель. Как сказал один врач, это «подобно тому, что доктор находится не просто у вас дома, а в вашем кармане. Поистине революционные перемены в медицине»55.

Несмотря на всплывшие недавно серьезные недостатки в обслуживании пациентов, на протяжении 12 лет Управление по делам ветеранов было лидером в продвижении удаленного мониторинга хронических болезней. В 2013 г. осуществлялся мониторинг 140 000 ветеранов с хроническими заболеваниями, включая гипертонию, диабет, хроническую обструктивную болезнь легких и депрессию через внедренную в Управлении систему «health buddy». Мобильное приложение health buddy — ручной инструмент без использования датчиков или искусных беспроводных технологий, но данные пациентов прекрасно интегрируются в электронную картотеку системы VistA55. Пилотные инициативы с беспроводными устройствами в Banner и Access интегрируют генерируемые пациентами данные с индивидуальными электронными картами. Результаты определенно оказались обнадеживающими для пациентов.

Электронные медицинские карты будущего

Мы все еще далеки от того, что может считаться оптимальной системой индивидуальной медицинской документации58–61. В то время как сегодня целью является доступ, конечным результатом должна стать личная собственность. Система здравоохранения Kaiser Permanente имеет мобильное приложение, которое предусматривает доступ к медицинским назначениям, истории болезни, результатам анализов и снимкам (рис. 7.4). Это можно рассматривать как необходимый минимум информации, к которой у пациента должен быть доступ повсюду, где есть сигнал мобильной связи, но даже такой уровень доступности достаточно редок. Большинство людей получают услуги здравоохранения у многочисленных провайдеров, представляющих разные органы здравоохранения, и это заметно снижает возможность легкого и единого доступа. Каждый гражданин старше 65 лет в США в течение года посещает в среднем семь врачей в четырех различных местах (рис. 7.5)62. Кроме проблемы несовместимости различных систем, с которой сталкивается внедрение электронных медицинских карт, фрагментарность мешает созданию всеобъемлющей, действующей, интерактивной медицинской документации, которая сопровождала бы человека от утробы до могилы. Как мы обсуждали в главе 6, должны быть доступны все сканограммы и снимки человека, а не только их расшифровка. Также должны табулироваться данные по всем дозам облучения, которым человек подвергался при проведении этих исследований. Это может казаться безумной мечтой, но такая технология в принципе существует. Специалист по медицинскому программному обеспечению Мелисса Маккормак говорит, что «для нас было бы лучше, если бы вся наша медицинская документация находилась на Facebook»63. Маккормак контролирует календарные детали, интерактивность и обмен информацией, обновляет статус, вводя данные о новых назначениях или диагнозах. Еще одна модель программного обеспечения, Evernote, — очень популярный инструмент для хранения данных. Ник Доусон, возглавляющий Общество медицины прямого участия (Society of Participatory Medicine), использует Evernote для ведения электронной медицинской документации, собирая данные с датчиков и обмениваясь ими с провайдерами или членами семьи64. Привлекательность Evernote заключается в надежности, в его связи с облачным хранилищем данных, мобильности и возможности хранения больших объемов данных, позволяющих загружать большие файлы типа медицинских снимков. Это высокоинтерактивная система, помогающая справиться с одним из самых явных недостатков нынешних электронных медицинских карт. Ввод данных пациентом — который по праву является их владельцем — должен быть частью системы.

В конце концов эти фундаментальные атрибуты электронной медицинской документации будут соединены и доступны всем людям. На сегодняшний день свыше 100 000 сотрудников сферы здравоохранения и 75 млн пациентов пользуются услугами компании Practice Fusion, предлагающей бесплатную электронную карту, которая включает ряд необходимых показателей65.

Однако даже когда появится персональная медицинская карта, включающая полную ГИС человека, все равно она агрегирует данные только на одном облачном сервере или в одном месте. Впечатляющий шаг вперед требует машинного обучения, понимания многочисленных взаимодействий и перехода на путь предиктивной аналитики66. Это полностью изменит рудиментарную электронную документацию (даже такую, в которой собрано огромное количество данных о человеке), превратив ее в профилактический медицинский аппарат. Мы поговорим об этом ниже, но нам нужно добиться реального функционирования электронных карт, прежде чем этот потенциал будет воплощен в жизнь.