Вопросы и ответы

— Бывает, что в семье рождается больной ребенок. Я сейчас имею в виду такие заболевания, как аутизм, ДЦП, синдром Дауна. Как должны себя вести родители в такой ситуации?

— Очевидно, что от супругов требуется духовная мобилизация. И, прежде всего, мобилизация способности жертвовать, любить, отказаться от своего эгоизма, своеволия.

 

— Но родителям очень трудно, они обязаны решать жизненно важные вопросы, касающиеся лечения детей. А нередко бывает так, что врачи дают разные советы, диаметрально противоположные. Как не ошибиться, принять верное решение?

— Да, рождение ребенка-инвалида — это очень большой стресс для родителей. Ты ожидал радость, и вдруг на тебя свалилось столько проблем. Мало того, ты понимаешь, что это проблемы пожизненные. Не такие, что сделаешь ребенку одну операцию — и в будущем он может стать хоть спортсменом. Нет, эта проблема на всю жизнь. И в такой ситуации важно верить в Промысл Божий. Верить, что эта ситуация нужна тебе для спасения. Тогда рождение ребенка-инвалида воспринимается не столько как наказание Божие за грехи, а как милость, как помощь Божия.

 

— Часто большую часть забот берет на себя жена, так как именно она ухаживает за ребенком, общается с врачами. И муж невольно отстраняется. А жене очень нужна поддержка, совет.

— Естественно, если муж работает, на жену ложится основная нагрузка по уходу за ребенком-инвалидом. Она проводит гораздо больше времени с ребенком, чем муж, который почти весь световой день на работе. У нее даже, можно сказать, больший медицинский опыт, и муж признает ее главенство в этом. Он понимает, что жена объективно лучше разбирается в этом вопросе. Это не пренебрежение женою, а скорее наоборот, это его к ней доверие. И, кстати, для жены это возможность почувствовать ту нагрузку, которую муж несет всегда перед Богом, имея главенство в семье.

А жене нужно верить в Промысл Божий, в то, что эта ситуация ей дана не случайно. Тогда она будет воспринимать свою нагрузку как спасительный крест. И тогда при таком восприятии ситуации будет намного меньше поводов обижаться. Конечно, жене надо рассчитывать свои духовные и физические силы, потому что человек — существо ограниченное. Но она будет знать, что если эту сложную ситуацию ей Бог дал, то к Нему как раз и нужно прежде всего обращаться и тогда Он ее всегда поддержит.

 

— Рождается ребенок-инвалид, муж с женой год, два, три, пять решают проблемы вместе, на первом плане лечение ребенка, а отношения между супругами становятся более прохладными. Бывает, что из семьи уходит муж. Почему так случается?

— Если родился ребенок-инвалид, то жена не должна бросать мужа и других детей. Не должно быть так — она «поднимает» больного ребенка, она в подвиге, на кресте, а все остальное уже не важно.

Действительно, в невоцерковленной семье часто бывает, что, когда рождается ребенок-инвалид, муж жену бросает, разводится. При этом у него может быть ощущение: «Я ей не нужен, я ей мешаю, зачем нам жить вместе? Пусть она одна живет. Буду деньги давать, вроде как причастен к ребенку. Но ей-то я не нужен». Конечно, муж должен как-то включиться в процесс лечения, ухода за ребенком, это же и его ребенок. Муж и свою ответственность должен чувствовать. Раз Господь послал такого ребенка, значит, Он ожидает от него большего напряжения.

Но полностью взять на себя эту проблему муж не может, у него же работа. Вот, допустим, он включится, как жена хочет, но потом она же и скажет: «А деньги? Нет, ты включайся, но денег не меньше, а больше приноси, потому что лечение требует больше денег». Так не получится. Кроме того, раз он будет работать, то, значит, и уставать. После работы надо восстанавливаться, это объективная необходимость. А если жена, встретив мужа с работы, сразу в лоб ему: «Ты чего сел? Давай помогай!» — ничего хорошего не будет. Надо жене понимать, что у мужа психологические, физические и духовные силы ограниченны. Он обычный человек. Он не может, проработав 12 часов, потом 12 часов проводить процедуры с ребенком. Это не робот, а человек. Да и на работе у него никто не оценит, если он придет сонный, в нерабочем состоянии. Ему скажут: «Ищи другую работу или выполняй эту хорошо».

Надо жене понимать, что на работе муж работает, а не отдыхает. Жене надо к нему снисходить. В этом проявляется ее любовь к нему. И если она его любит, то для нее будет естественно о нем позаботиться. Конечно, у каждого может быть своя правда, а должна быть правда любви. С одной стороны, муж должен требовать от себя усилий, а с другой — жена должна тоже снисходить к мужу. Кроме того, жене не полезно на ребенке полностью замыкаться, надо и мужем как человеком продолжать интересоваться.

Встретила с работы — не нагружать сразу заботой о немощном ребенке, а накормить, расспросить о делах. Встретив интерес, заботу, любовь жены, муж будет с большей готовностью ей помогать. Иначе у него будет ощущение, что его воспринимают как медбрата и источник финансирования. Ребенок человек, а муж разве нет? Причем супруг требует особого уважения и внимания. Его нельзя низводить на степень обслуживающего персонала. Ведь он — по Священному Писанию — глава семьи. И это последнее нужно блюсти не только ради хороших отношений между мужем и женой, но и ради нормального воспитания детей.

 

— Если видишь, что всем в твоей семье нужна любовь, внимание? И с больным ребенком необходимо провести занятия, и здоровым помочь с уроками, и супругу/супруге время уделить. Как определить, что в данный момент важнее?

— Через молитву. Нужно сохранить в семье баланс любви. Надо молиться, чтобы Господь подсказал, что нужно. Если ты будешь без любви к детям относиться, то они начнут ревновать, начнут к ребенку-инвалиду относиться враждебно, отчужденно, они тоже станут духовными инвалидами. Их нужно развернуть на помощь. Необходимо смотреть, как ведут себя родные, все ли у них в порядке, хватает ли им любви, внимания. Смотреть и действовать нужно по ситуации.

 

— Можно ли усиленно молиться о том, чтобы Господь даровал твоему ребенку исцеление и здоровье?

— Конечно, мы должны хотеть, чтобы наш ребенок выздоровел или получилось бы минимизировать его инвалидность. В этом проявляется наша любовь. Но не надо на этом зацикливаться, потому что часто дети на всю жизнь остаются глубокими инвалидами. Родители просят, но могут не получить выздоровления. И в этом случае нельзя впадать в уныние, так как это — Промысл Божий, духовно спасительный и для семьи, и для ребенка. Облегчить страдания, инвалидность ребенка — это дело спасения нашей души. Господь попустил ребенку инвалидность, чтобы ты начал что-то более активно делать что-то в пользу детей, мужа, жены, в пользу любви.

 

— Часто бабушки и дедушки очень переживают о том, что у ребенка такие трудности со здоровьем. Как им можно помочь?

— Молитвой за них. Чтобы им Бог помог. Мы друг другу можем помочь намного менее эффективно, чем Он. И надо нам самим не драматизировать ситуацию. Родители (бабушки, дедушки) спрашивают у тебя про твоего ребенка-инвалида, про вашу жизнь, а ты скажи: «Да слава Богу!» Важно не впадать в уныние! Иначе эта проблема может превратиться в скалу, которая задавит всю семью. Нужно верить в Бога, радоваться, жить с ощущением, что вы — счастливая семья. Диагноз твоего ребенка с точки зрения сей жизни — нерешаемая проблема, но если смотреть на это с духовной точки зрения — он с Богом, и это главное! Если имеешь такой дух, то тем самым людям, родным духовно помогаешь. Уныние заразительно, но и радостность тоже.

Есть одна семья. В ней несколько детей, у одной из девочек — детский церебральный паралич. Сейчас ей около тридцати лет. Старшие дочки — красавицы. Но у этой девочки зато самая глубокая вера, самая чистая душа, самый светлый взгляд на мир. Отношения с Богом у нее намного лучше, чем у сестер. И именно ее вера согревает всю семью, поддерживает родителей. Это в некотором смысле исполнение пророчества духовника этой семьи. Когда у них родился ребенок-инвалид, он им так и сказал: «Это вам на радость!»

 

— То есть инвалидность ребенка может быть радостью для всех?

— Надо нам не забывать слова Евангелия: И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили: Равви! Кто согрешил, он или родители его, что сделался слепым? Иисус ответил: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии. (Ин. 9, 1–3).

Конечно, любые болезни детей попущаются Богом по грехам родителей. С другой стороны, Бог всегда все делает человеку во благо. И то, что ребенок-инвалид появился, — это благо и для родителей, и для ребенка, так они смогут научиться настоящей христианской любви. Потом что они в этой ситуации могут стяжать больше Духа Святаго. По-земному это наказание, ведь живется на порядок труднее и родителям, и ребенку. Но с точки зрения Царствия Небесного — ситуация прямо противоположная. Многие святые, в том числе Матрона Московская, были глубокими инвалидами детства. А сейчас множество людей, с руками и ногами, зрячие, здоровые, идут к ней, чтобы испросить ее помощи, предстательства перед Богом. Здесь мы видим, что земная инвалидность привела к небесной славе. Эти слова Евангелия можно толковать в приложении к современной семье, имеющей ребенка-инвалида, не в том смысле, что их ребенок обязательно выздоровеет, а в том, что он духовно может стать очень сильным человеком.

Знаю такой случай. Одна женщина заболела болезнью Паркинсона в 25 лет, стала глубоким инвалидом. Муж ушел, оставив ее одну с ребенком. С позиции житейской логики — все развалилось. Когда я с ней познакомился, она жила совсем одна, в небольшой комнатке. Но к ней часто ходили ее лучшие подруги, и не только подруги, но и незнакомые люди. Здоровые тетки шли к глубокому инвалиду, который еле говорил, чтобы получить от нее поддержку в жизни. В ней духовной энергии, жизнеустойчивости было больше, чем в здоровых людях. Надо нам в другой плоскости рассматривать инвалидность ребенка. Не то, что обязательно болезнь преодолеем, спортом займемся и будем чемпионами. Нет, этого, может быть, не будет никогда. Но, возможно, наш ребенок будет чемпионом в Царствии Небесном!

 

— Иногда врачи уговаривают родителей отказаться от ребенка-инвалида, аргументируя это тем, что «молодые, еще родите здорового!», «вашему ребенку будет лучше в интернате, в больнице», «пожалейте мужа/жену, он/она же от вас уйдет». Как справиться с такими замечаниями?

— Отказываться от ребенка не надо, это же все равно что отказываться от спасения. Знаю такой случай. Лежал в больнице ребенок, у которого не было нормального мозга. Врачи говорят родителям: «Пишите отказ, ребенок у вас ненормальный, ничего не будет понимать». А родители в ответ: «Ну как же — он же нам улыбается! Почему мы должны от него отказаться?» И они забрали своего ребенка.

Другой случай. Был взрослый больной после инсульта. Он долго находился в коме. Однажды врач заходит в палату при обходе и видит, что этот больной стоит перед зеркалом и осматривает свою щетину. Поворачивается к доктору и спрашивает: «Что это я такой небритый?» А вечером умирает. Потом было вскрытие — и оказалось, что у этого больного мозга не было, вместо мозга был мешок серной жидкости. По медицинским показаниям ему просто нечем было думать. После этого врач, ставший свидетелем этого чуда, пришел к Богу, он понял, что не все так просто.

 

— В реабилитации детей с различными нарушениями мозга часто успешно применяют методику Глена Домана. Вот цитата из его книги: «Мы считаем, что наши семьи — это самые счастливые люди из тех, кого мы знаем. Они знают, что главное, а что второстепенное в этой жизни. Они знают, что для детей с повреждением мозга важно только одно — результат. Наши родители и их замечательные здоровые дети закатывают рукава каждый день и борются, чтобы спасти своего раненого. Каждый день они распределяют свое время неравномерно. Каждую ночь они засыпают с чувством приятной усталости и выполненного долга». Но почему исполнение подобных методик приводит к разрыву между мужем и женой, к проблемам с другими детьми?

— Это замечательная методика, если ее не применять фанатично. Нужно всегда учитывать, что муж, жена, другие дети — это личности, им тоже нужна любовь. Не надо жить так, что ребенок-инвалид — это центр семьи. Не надо из ребенка-инвалида делать идола. Центр семьи — это, естественно, Бог. И ребенок-инвалид требует сугубого внимания ради Бога. Другие дети, естественно, понимают, что их брату или сестре с особенностями здоровья требуется больше внимания со стороны родителей. Но если они почувствуют, что они по сравнению с ним никто, пользы от этого не будет. А если муж и жена любят друг друга, любят всех своих детей, а ребенок-инвалид — это просто больное звено целостной семьи, то это хорошая ситуация. Тогда рождение ребенка-инвалида может развить любовь не только в родителях, но и в других старших детях. Забота об особом ребенке должна не мешать любви друг к другу. Конечно, внимания ребенок-инвалид на себя берет больше, чем другие, однако он не должен уменьшать любовь к другим детям.

 

— А любовь только к одному ребенку-инвалиду может разрушить целостность семьи?

— Да, семья — это целостный духовный организм. И как в организме ничего лишнего нет, так и в семье лишних не должно быть. И как в организме, если заболеет один орган, будет плохо себя чувствовать весь человек, так и в семье: если от невнимания, нелюбви духовно заболеет один из членов семьи, то будет страдать вся семья. В том числе и ребенок-инвалид. И наоборот. Духовное здоровье других членов семьи, детей, их любовь будет подкреплять, поддерживать и ребенка-инвалида. В моей семье десятым родился ребенок-инвалид. Мы с матушкой стали разговаривать с детьми, доносить до их сознания, что жизнь малыша будет непростая, на что дети ответили: «Пап, мам, нас так много, мы что, не сможем о нем позаботиться?!»

 

— Как понять, что ты фанатично подходишь к лечению особого ребенка?

— Если тебя муж/жена, другие твои дети начинают раздражать, если ты начинаешь их обвинять, укорять. Если другие члены семьи для тебя уже не личности, а функции. Иначе говоря, единственно, кого ты любишь — твой ребенок-инвалид, а все остальные — средства для помощи ему.

 

— Но, общаясь с врачами, можно сделать вывод — «зациклишься» на ребенке, отдаешь ему ВСЕ свое внимание и силы — тогда вылечишь, а если не будешь делать миллион упражнений за день и еще ночью готовить развивающую среду и тренажеры или еще какие-то вопросы реабилитации решать — не вылечишь.

— Эти мнения врачей надо для себя перевести на другой язык — если в семье будет любовь, то ребенок выздоровеет, а если я буду к этому Божиему заданию относиться спустя рукава — не вылечу. Врачебный совет надо пропускать через призму православного духа.

Но иногда врачи говорят правильно, а мама через призму своей «зацикленности» все воспринимает по-своему. У врачей своя цель — вылечить ребенка, они этой цели все подчиняют. В семье цель — не только вылечить ребенка, но и спасать свои души, жить в семье. Иначе это будет похоже на идолослужение. Ребенок, пусть даже больной, превращается в идола. Другие дети, муж — они тоже требуют любви. Другим детям тоже надо уделять внимание, их тоже надо воспитывать. Если родители недодадут любви, внимания другим детям, то чего хорошего, если ребенок-инвалид вырастет более здоровым, а другие дети в тюрьме окажутся, так как росли без достаточного внимания со стороны родителей. Надо уделять внимание всем. Ребенку-инвалиду максимальное, но и другим тоже.

Дело в том, что надо всегда думать, как делать так, чтобы перед Богом было правильно. Одна женщина забеременела четвертым ребенком. Муж был против ребенка, поставил ее перед выбором — или делай аборт, или разведусь. Аборт она не сделала, муж ушел. Жена была права. Она осталась без мужа, но с Богом! А уж Он ее не оставит!

 

— Как справиться с такой «зацикленностью»?

— Верить в Бога, молиться Богу, жить церковной жизнью, слушать свою совесть. Совесть всегда подскажет, что ты другому члену семьи недодал. Если кажется, что твоих сил уже на других родных нет, силы даст тебе Бог. Почему только инвалидность должна вызывать к ребенку любовь до жертвенности?

 

— Есть такое мнение, что человек должен делать свое дело, а Бог Сам все управит. Это важно помнить семьям с детьми-инвалидами?

— Конечно. Все зависит от кого? От Бога. Он попустил рождение ребенка-инвалида, Он может Его и исцелить полностью, если это будет в Его Промысле. Он дал духовное задание — даст и силы его выполнять. Надо верить в Промысл Божий, не забывать, что Бог есть любовь, и помнить, что наша жизнь дана для того, чтобы мы спасли свою душу, стяжали жизнь вечную. В некотором смысле мы как бы проходим «внутриутробное развитие» в отношении к жизни вечной (для ребенка, который находится в утробе матери, при рождении жизнь не кончается, а только начинается).

Дело не в том, чтобы предотвратить развал семьи любой ценой, а в том, как не согрешить. Мы часто ориентируемся на житейский результат, а надо жить для того, чтобы быть с Богом, спасать душу. Не стараться избежать конфликтов друг с другом, если цена такого «мира» в семье аборт, убийство ребенка.

Надо не забывать, что Брак — это таинство. Когда человек делает все ради Бога, то Бог начинает решать все его проблемы. А если хочешь делать все сам, то Бог говорит: «Давай, сам и делай». Если ты правильно себя ведешь, то любовь между мужем и женой возрастает и дети становятся более любовными. Не тогда, когда жена зацикливается на своем ребенке-инвалиде, а остальных шпыняет. А когда один член семьи убогий — у Бога и родители детей так начинают воспитывать, с таким осознанием и при этом их тоже любят, демонстрируя им правильное отношение к ребенку-инвалиду, относясь к ним тоже с вниманием, тогда эта ситуация делает лучше всех членов семьи.

А бывает часто, что после рождения ребенка-инвалида больше детей не рожают. Но ребенок-инвалид — это не помеха, надо рожать дальше! Надо выполнять заповеди Божии. Не думать только о трудностях. Бог поможет.

Вот пример одной семьи. Первый ребенок был с ДЦП, они после этого родили еще 6 детей и при этом стали профессиональными музыкантами высокого уровня. У них верующая, православная семья. Дети родились и выросли. Все будет хорошо, если живешь ради Бога.

 

— В семье растет очень больной ребенок (аутизм), весь день ребенок в себе, не идет на контакт и, только ложась спать, берет в свои руки мамину руку и осознанно ей улыбается. Из-за этого муж давно спит в другой комнате, и он становится жене далек и неинтересен. Что можно жене посоветовать?

— Муж-то тоже хочет от тебя улыбки! И ему тоже очень нужна твоя улыбка. Если жена любит только ребенка, а мужа не любит, то это неправильно. Так она может потерять мужа, и это будет не только финансовая потеря, но и потеря для ребенка. Уйдет отец, который тоже вносит не только определенный положительный момент в дело его лечения, но и во всю его жизнь. Каждому ребенку необходим отец. И девочкам не меньше, чем мальчикам. Только тогда муж не обижен вниманием жены, когда она к нему относится не как к преграде, которая мешает ей любить ребенка. Нелюбовь в семье — это грех, а грех всегда духовно убивает, и прежде всего детей, тем более ребенка-инвалида. Если мы хотим, чтобы особый ребенок нормально развивался духовно и физиологически, то он должен жить в атмосфере любви. Это очень важное лекарство.

 

— Часто советуют лечить ДЦП курсами в больницах (три недели в больнице, 2–3 месяца дома и т. д.), детей с аутическими и другими расстройствами советуют отдавать в интернат («для них там лучшая среда, вы же дома не сможете так все организовать и так с ними заниматься»). Как относиться к этому отрыву от дома, есть ли альтернатива?

— Если дома можно проводить реабилитацию ребенка, если это не касается особых тренажеров, особенностей диагноза ребенка, то лучше дома. Часто бывает, что если поставить себе такую задачу, то можно организовать подходящую для ребенка среду, занятия в домашних условиях. Но это технически сложнее. В больнице персонал берет на себя технологическую цепочку. Но знаю один случай, когда мама учила ребенка с синдромом Дауна в специализированной клинике для даунов. А потом они перешли в коррекционный центр, где у детей были разные нарушения. И оказалось, что ребенок там лучше развивается. Когда слышим, что только в интернате, больнице могут помочь, тогда берется во внимание только чисто физический порок человека, но человек — это не только плоть, но и дух. А как раз в интернате ребенок будет духовно развиваться хуже. Не надо ребенка лишать семьи. В интернате, может быть, что-то сделают лучше для его физического здоровья (и то не факт). Но некоторые опытные врачи говорят, что именно в семье будет больше помощи у больного ребенка.

И главное — Причастия, Исповеди в интернате нет! Или не всегда есть возможность приступить к таинствам. Бог дал эту ситуацию, и от Него все зависит. Причастие — важнейший фактор духовного и физического здоровья. Частое Причастие будет способствовать развитию и спасению как души, так и тела. Очень важно причащаться не только ребенку, но и родителям. Православной маме легче вести духовную жизнь в семье, а от ее внутреннего состояния во многом зависит состояние ее ребенка.

 

— А если родители не причащаются сами, не причащают своего особого ребенка?

— Ребенок может вырасти эгоистом, даже если физически ему помогут встать на ноги. Но если родители ребенка любят, то имеют шанс воцерковиться через переживание о своем больном ребенке.

Был один случай. У молодой мамы родился ребенок-инвалид. Знакомая, у которой тоже рос мальчик с ДЦП, стала рекомендовать врачей, центры. Причем у нее, можно сказать, был успешный опыт лечения. Когда сын был маленький, врачи говорили: «Да бросьте вы его, он же будет никакой, как трава, так и будет все время лежать». Знакомая за 20 лет сына на ноги поставила, хотя походка и речь нарушены, однако он ходит, говорит, в институте учится. И она рекомендовала молодой маме больницы, санатории с длительным курсом лечения. А молодой маме духовник не советовал надолго из семьи отлучаться, так как дома муж и еще другие маленькие дети. И молодая мама, в очередной раз отказываясь от поездки, сказала, что такой у них вектор — лечение ребенка совмещать с другими членами семьи. На что знакомая, помолчав, ответила: «Кто бы мне это сказал 20 лет назад». Говорит — муж ушел, а ребенок, которого она поставила на ноги, так и привык, что все ему и все ради него…

 

— Родным ребенка-инвалида сложно воспринимать реакцию окружающих — жалость, грубость, ограждение своих здоровых детей от их ребенка, — почему?

— Это гордость. Им надо радоваться, принимая от людей внимание, помощь. Не комплексовать. Не надо мешать людям спасаться через помощь тебе. Но и не надо паразитировать, искусственно выжимать слезу из окружающих. Да, у нас такой ребенок. В советское время показывали ребенка-инвалида с ДЦП, который научился работать на компьютере. Мне очень запомнился такой кадр из этой передачи. Папа — военный, капитан военно-морского флота, мужественный, серьезный человек, стоит в форме, на фоне кораблей, и говорит: «Я горжусь своим сыном!» И его глаза светятся от радости. А у сына были такие серьезные нарушения здоровья, что он мог научиться нажимать кнопки на компьютере только карандашом, зажатым в зубах. Раньше было правило — в санатории и дома отдыха путевки детям с синдромом Дауна не выписывать. Это неправильно, но на это не надо обращать внимания. Мир комплексует, не понимает. Но мы-то люди верующие, мы не будем осуждать, а будем жалеть комплексующий мир.