Утраченные добродетели богадельни

Мы привыкли думать о психиатрических больницах как о кошмаре хаоса и мучений, грязи и жестокости. Большинство из них уже заколочены и покинуты – и мы с содроганием думаем о тех несчастных, кто был там заперт. Так что полезно услышать голос пациентки, некой Анны Эгню, признанной в 1878 году сумасшедшей (такие решения в те дни принимал судья, а не врач) и «упрятанной» в больницу для умалишенных в Индиане. Анну поместили в больницу после того, как она с безумной настойчивостью пыталась убить себя и своего ребенка с помощью настойки опия. Она почувствовала небывалое облегчение, оказавшись замкнутой в стенах больницы, особенно оттого, что ее безумие распознали. Позже она писала:

«Не прожив в больнице и недели, я уже испытала больше удовольствия, чем за весь предыдущий год. Не то чтобы я примирилась с жизнью, но плачевное состояние моего разума было понято, и со мной соответственно обращались. Кроме того, меня окружали другие люди с похожим состоянием замешательства и неудовлетворенности, и меня трогали их страдания, я сочувствовала им… В то же время со мной обращались как с умалишенной, с добротой, которой доселе я не знала.

Доктор Хестер был первым, кто ответил на мой вопрос.

– Я сумасшедшая?

– Да, мадам, и очень!.. Однако, – продолжил он, – мы намерены всеми силами помочь вам, и наша главная надежда – строгость содержания.

Однажды я слышала, как он выговаривает нерадивому служителю:

– Я дал присягу штату Индиана защищать этих несчастных. Я – отец, сын, брат и муж более трехсот женщин… и я прослежу, чтобы о них заботились как нужно!»

Анна также говорила (пишет Люси Кинг в книге «Из-под облака в Севен-Стиплз») о том, как важны были для беспокойных больных порядок и предсказуемость богадельни:

«Это место напоминает мне громадные часы – так размеренно и гладко все работает. Система отлажена, наше меню великолепно и разнообразно, как в любой семье с устоявшимся бытом… Мы ложимся спать по звонку телефона в восемь часов, через час наступают темнота и тишина… во всем громадном здании».

Раньше психиатрические лечебницы назывались «приюты для умалишенных», «богадельни», а богадельня в изначальном понимании означает защиту, убежище – по определению Оксфордского словаря, «благотворительная организация, предоставляющая защиту и поддержку страждущим, несчастным и одиноким». Начиная, по крайней мере, с четвертого века н. э. при монастырях, обителях и церквях создавались богадельни. Затем появились светские богадельни, которые (как полагает Мишель Фуко) возникли после почти полного исчезновения в Европе прокаженных в результате Черной Смерти, – в опустевших лепрозориях стали привечать бедных, больных, умалишенных и преступников. Ирвинг Гофман в знаменитой книге «Сумасшедший дом» называл такие лечебницы «тотальными институтами» – местами, где существует непреодолимая пропасть между персоналом и обитателями, где жесткие правила и роли исключают любое проявление дружбы и симпатии, где обитатели полностью лишены самостоятельности, или свободы, или достоинства и сведены к безымянным шифрам в системе.

К 1950-м годам, когда Гофман проводил свое исследование в больнице Святой Елизаветы в Вашингтоне, дело именно так и обстояло, по крайней мере, во многих психиатрических лечебницах. Однако вовсе не о такой системе мечтали благородные граждане и филантропы, основавшие приюты для умалишенных в начале и середине девятнадцатого века. В отсутствие специфических лекарств для лечения душевных болезней в то время принцип «нестеснения» – лечение, направленное на индивида в целом и на его потенциал физического и душевного здоровья, а не только на дефектную часть мозга, – рассматривался как единственно человечный вариант.

Первые государственные больницы обычно размещались в роскошных зданиях с высокими потолками, большими окнами и просторными участками, предоставлявшими много света, пространства и свежего воздуха, вдобавок к упражнениям и разнообразной диете. Большинство богаделен жило на самообеспечении. Пациенты работали в поле и на молочных фермах – работа считалась главной частью терапии и заодно помогала содержать больницу. Единство и содружество тоже играли важнейшую роль для пациентов, которые иначе остались бы изолированными в собственном мире, где правят навязчивые мысли и галлюцинации. Столь же важным было понимание и принятие их сумасшествия (Анна Эгню считала это великой «добротой») со стороны персонала и других пациентов.

И наконец, возвращаясь к изначальному смыслу богадельни, эти больницы давали пациентам контроль и защиту – как от собственных импульсов (в случае склонности к самоубийству или убийству), так и от насмешек, изоляции, агрессии и надругательств, часто поджидающих их во внешнем мире. Богадельни предлагали жизнь с защитой и ограничениями – возможно, упрощенную и суженную, но позволяющую в этой защитной структуре проявлять собственное сумасшествие как заблагорассудится и, по крайней мере, для некоторых пациентов – вынырнуть из глубин психоза более здоровым и стабильным человеком.

Впрочем, обычно пациенты оставались в богадельнях надолго. Их мало готовили к возвращению в жизнь за забором, и, возможно, после нескольких лет заточения в богадельне некоторые обитатели до определенной степени «институционализировались»: больше не помышляли о внешнем мире, боялись его. Многие пациенты жили в государственных больницах десятилетиями, там и умирали – у каждой богадельни было собственное кладбище (такую жизнь очень проникновенно воссоздали Дарби Пенни и Петер Стастни в книге «Жизнь, которую они оставили позади»).

Население богаделен неизбежно росло, и отдельные богадельни становились похожи на маленькие города. В государственной больнице Пилигрим, на Лонг-Айленде, в одно время проживало почти четырнадцать тысяч пациентов. При таком громадном числе обитателей и недостаточном финансировании государственные больницы неизбежно теряли прежние идеалы. К концу девятнадцатого столетия они уже славились убогостью и небрежением; ими подчас управляли коррумпированные бюрократы, садисты. Эта ситуация сохранялась и в первой половине двадцатого века.

Подобная эволюция, вернее, регресс наблюдался и в государственной больнице Кридмур в нью-йоркском районе Квинс; она была основана в 1912 году, очень скромная, как сельское отделение государственной больницы Бруклина, и придерживалась идеалов девятнадцатого века – предоставляла пациентам пространство, свежий воздух и работу на ферме. Однако население Кридмура росло: к 1959 году оно достигло семи тысяч человек, – и, как пишет Сьюзан Шихан в книге «Для меня нет места на Земле?», больница стала никудышной, переполненной и страдала от нехватки персонала, как и все государственные больницы. Впрочем, оставались сады и фермы, крайне необходимые некоторым пациентам, которые ухаживали за животными и растениями, из-за своей тревожности и противоречивости не способные налаживать отношения с другими людьми.

В Кридмуре были спортивные залы, плавательный бассейн и комнаты отдыха с пинг-понгом и бильярдом; в театре и телестудии пациенты сочиняли, ставили и исполняли собственные пьесы – пьесы, в которых, как в Театре де Сада в восемнадцатом веке, пациенты могли творчески выплеснуть свои заботы и затруднения. Важную роль играла музыка – из пациентов был собран маленький оркестр, – и изобразительные искусства (даже сегодня, когда бо́льшая часть больницы закрыта и пришла в запустение, замечательный Живой музей Кридмура предоставляет пациентам материалы и место для работы над картинами и скульптурами; один из основателей Живого музея, Янос Мартон, называет его «заповедником» для художников).

В больнице работали громадные кухни и прачечные – они, как сады и фермы, давали работу и «трудотерапию» многим пациентам; там можно было приобрести необходимые в повседневной жизни умения, которые людям с душевной болезнью больше негде было освоить. И были огромные столовые, помогавшие сформировать чувство общности и товарищества.

Так что в 1950-х годах, когда государственные больницы пребывали в плачевном состоянии, в богадельнях еще можно было отыскать что-то хорошее. Даже в худших больницах встречались островки человечности, настоящей жизни и доброты.

1950-е годы ознаменовали появление специфических антипсихотических препаратов, лекарств, которые обещали, по крайней мере, ослабление или подавление психотических симптомов, если не полное излечение. Доступность этих средств укрепила идею, что госпитализация не должна быть строгой и пожизненной. Если краткое пребывание в больнице может «притормозить» психоз и пациент вернется в свою среду, где будет принимать лекарства и наблюдаться амбулаторно, то, казалось, прогноз и вся естественная история душевной болезни преобразуются, и огромное, безнадежное население психиатрических больниц резко сократится.

В 1960-е годы на этом основании было построено несколько новых государственных больниц краткосрочного пребывания, и среди них государственная больница Бронкса (теперь Психиатрический центр Бронкса). Открывшуюся в 1963 году больницу возглавил одаренный и дальновидный директор, тщательно подобравший штат, однако больнице пришлось выдержать громадный наплыв пациентов из старых больниц, которые в то время решили упразднить. Я начал работать там неврологом в 1966 году, и за долгие годы повидал много пациентов, которые провели значительную часть взрослой жизни в больницах.

В больнице Бронкса, как и в других подобных местах, встречались разные примеры заботы о больных: были хорошие, порой образцовые, отделения с достойными, вдумчивыми врачами и служителями – и плохие, просто отвратительные, где царили халатность и жестокость. За двадцать пять лет работы в больнице Бронкса я видел и то и другое. Но я также храню память о пациентах, уже не буйных и не в запертых палатах, спокойно прогуливающихся по саду, играющих в бейсбол или идущих на концерт или в кино. Как и пациенты Кридмура, они имели возможность ставить спектакли, и в любое время можно было увидеть пациентов, тихо читающих в больничной библиотеке или проглядывающих газеты и журналы в комнатах отдыха.

Как ни грустно, вскоре после моего прихода на работу, в 1960-х, пациентам практически запретили работать под предлогом борьбы за их права. Мол, труд пациентов на кухне или в прачечной, в саду или в мастерской равносилен эксплуатации. Объявив работу вне закона – на основе буквалистского понимания прав пациента и без учета его реальных нужд, – многих пациентов лишили важной формы терапии, дававшей им стимулы и идентификацию в экономическом и социальном смыслах. Труд мог «нормализовать» и создать общность, мог вытащить пациента из его солипсического внутреннего мира; запрещение работы подействовало крайне деморализующе. Пациентам, наслаждавшимся прежде активностью, только и осталось, что сидеть, как зомби, перед экраном телевизора сутки напролет.

Движение за перевод стационарных больных на амбулаторное обслуживание, в 1960-е годы едва заметное, набрало силу в 1980-х, хотя к тому времени стало ясно, что этот перевод не только решит имеющиеся проблемы, но и создаст столько же новых. Громадное количество бездомных и «переулочные психотики» во всех мегаполисах стали живым подтверждением того, что ни в одном городе нет адекватной сети психиатрических клиник и доступных приютов, нет инфраструктуры для работы с сотнями тысяч пациентов, которым отказали в приеме в государственных больницах.

Антипсихотические препараты, появившиеся на волне этого движения, часто оказывались не столь чудодейственными, как все надеялись. Возможно, они ослабляли «позитивные» (психопродуктивные) симптомы душевных заболеваний – галлюцинации и иллюзии при шизофрении. Но они мало помогали с «негативными» (психодефицитарными) симптомами – апатией и пассивностью, снижением мотивации и способности общаться с другими, – которые обычно более разрушительны, чем позитивные симптомы. В самом деле (по крайней мере, в первое время после появления), антипсихотические препараты просто снижают энергию и живость и сами приводят к апатии. Иногда возникали недопустимые побочные явления: двигательные расстройства вроде паркинсонизма или тардивной дискинезии. А иногда пациенты не желали отказываться от своего психоза, который наполнял смыслом их мир, и прекращали принимать прописанные антипсихотические лекарства.

Таким образом больные, получившие антипсихотические препараты и выписанные из больницы, возвращались через несколько недель или месяцев. Я видел десятки подобных пациентов, многие из которых говорили мне: «Больница Бронкса не рай, но еще хуже голодать, замерзать или получить ножом в живот на улице Бауэри».

Больница, по крайней мере, предлагала защиту и безопасность – предлагала, так сказать, богадельню.

К 1990 году стало ясно, что система переборщила, что повсеместное закрытие всех государственных больниц произошло слишком быстро, без достойной замены. Нужно было не закрывать больницы, а реорганизовывать их: увеличить количество мест персонала, искоренить халатность и жестокость. Мы забыли о милосердии – или, возможно, решили, что больше не в состоянии платить за простор и чувство общности, за место для работы и для игр, за постепенное освоение социальных и профессиональных навыков.

Не нужно чересчур романтизировать сумасшествие и сумасшедшие дома, в которых содержатся безумцы. Под маниями и бредом величия, под фантазиями и галлюцинациями скрывается непомерно глубокая печаль душевной болезни, печаль, отраженная в подчас грандиозной, но меланхоличной архитектуре старых государственных больниц. Как подтверждают фотографии в книге Кристофера Пейна «Богадельня», их руины – немые свидетели боли сумасшедших и героизма структур, созданных, чтобы смягчить эту боль.

Пейн – визуальный поэт, архитектор по образованию, годами отыскивал и фотографировал эти здания, часто составляющие гордость местных сообществ и являющиеся символом человеческой заботы о несчастных. Снимки Пейна прекрасны сами по себе, а еще воздают должное стилю гражданской архитектуры, которого больше нет; они обращают внимание на монументальное и приземленное, на великолепные фасады и облупившуюся краску.

Фотографии Пейна вызывают грусть особенно у тех, кто работал и жил в таких местах, видел в них кипящую жизнь. В нашем воображении пустые столовые вновь заполнены людьми, в просторных комнатах отдыха с высокими окнами вновь, как когда-то, пациенты читают, или дремлют на диванах, или просто (как было дозволено) смотрят в пространство. Передо мной разворачивается не только бурная жизнь этих богаделен, но и их особая атмосфера, когда, как записала в дневнике Анна Эгню, они были местом, где твое сумасшествие если не вылечат, то обязательно найдут; как минимум, ты получишь признание и уважение, а также жизненно важное чувство единства и общности.

Как обстоят дела сегодня? Существующие пока еще государственные больницы почти пусты, оставшиеся обитатели – хронически больные пациенты, не реагирующие на лекарства, или неисправимо буйные, которых опасно выпускать. Так что подавляющее большинство душевнобольных проживают вне психиатрических лечебниц. Кто-то живет один, кто-то с семьей и посещает амбулатории; некоторые остаются в «приютах», где им предоставляются комната, питание и прописанные лекарства.

Такие обиталища сильно отличаются друг от друга, но даже в лучших (как указывает Тим Паркс в рецензии на книгу Джея Нойгеборена о его брате-шизофренике «Воображающий Роберт» и, как пишет сам Нойгеборен в недавнем обзоре книги «Не держит сердцевина» Элин Сакс) пациенты могут чувствовать себя изолированными, а хуже всего то, что они почти не получают необходимой психиатрической помощи и консультаций. За последние несколько десятилетий появились антипсихотические препараты нового поколения, дающие более выраженный терапевтический эффект и имеющие меньше побочных явлений; но исключительный упор на химические модели шизофрении, на чисто фармакологический подход к лечению оставляет в стороне человеческий и социальный аспекты болезни.

Необычайно важен для Нью-Йорка – особенно после перевода больных на амбулаторное лечение – Фаунтан-хаус. Открытый в 1948 году на Западной 47-й улице, он представляет собой «клуб» для душевнобольных всего города. Они могут свободно туда приходить, встречаться с другими, вместе обедать и, самое главное, пользоваться ресурсами и сетью, чтобы найти работу, или жилье, и так далее. Подобные клубы теперь создаются во многих городах. Там работают преданные специалисты и добровольцы, но эти клубы весьма зависят от частного финансирования, поскольку государственных средств не хватает.

Другую модель можно увидеть во фламандском городке Гел, недалеко от Антверпена. Гел – это уникальный социальный эксперимент, если можно применить слово «эксперимент» к тому, что длится уже семь столетий и возникло естественно и спонтанно. В седьмом веке, гласит легенда, Димфна, дочь короля Ирландии, бежала в Гел, спасаясь от кровосмесительных намерений отца, а он в смертельной ярости ее обезглавил. Димфну почитали как святую покровительницу безумцев, ее мощи влекли душевнобольных со всей Европы. К тринадцатому веку се́мьи в этом фламандском городке распахнули больным свои дома и сердца – и с тех пор так и ведется. Веками в Геле считалось нормой для семьи впустить в свой дом и в свою жизнь гостя; а в сельскохозяйственную эпоху «гости» становились желанной рабочей силой.

Сегодня традиция увядает, хотя такие семьи получают скромную субсидию от государства. И все же, когда семья – обычно это супруги с маленькими детьми – изъявляет готовность принять гостя, они не спрашивают о его психиатрическом диагнозе. Гость входит в дом как человек, и, если отношения налаживаются, а так чаще всего и бывает, он становится желанным членом семьи, как любимые тетя или дядя. Он может принимать участие в воспитании детей и внуков или в заботе о престарелых.

Антрополог Юджин Рузенс пристально изучал Гел в течение тридцати лет; впервые свои наблюдения он опубликовал в 1979 году («Душевнобольные в городской жизни: Гел – первое в Европе терапевтическое сообщество»). Как пишут он и его коллега Лив Ван де Валле, Гел – «это счастливый заповедный остаток Средних веков». Здешняя система претерпела по крайней мере два фундаментальных преобразования, которые позволили сохранить жизнеспособность. Первое произошло, когда бельгийское правительство ввело медицинское наблюдение в общине и в 1861 году построило больницу. Сюда, если положение в семье складывалось слишком напряженное, гость мог обратиться за медицинской помощью. Таким образом, при поддержке больницы и ее профессионального персонала – психиатров, медсестер, социальных работников и терапевтов, – предоставляющих семье помощь и (при необходимости) медицинское обслуживание, Гел продолжал процветать; было время, перед Второй мировой войной, когда здесь находилось до нескольких тысяч душевнобольных гостей.

Второе изменение за последние пятьдесят лет связано с ростом влияния профессионалов системы здравоохранения. В течение дня больше половины пациентов способны принимать участие в работе или в дневных программах – вдали от дома, под присмотром врачей и социальных работников (расширение социального обслуживания в дневное время совпало с уменьшением работы в доме, поскольку все больше и больше семей порывали с сельским хозяйством).

Однако значительное число ключевых элементов традиционной системы остались нетронутыми. Главный из них, как пишут Рузенс и Ван де Валле, это «максимально родственное включение и интеграция пациента, общий благоприятный социальный контекст в Геле, принятие неизбежных ограничений пациента, прочные узы между гостями и приемными семьями, взаимная верность и закрепление ответственности подрастающего поколения перед гостями».

Когда я приехал в город несколько лет назад, я видел гостей, раскатывающих на велосипедах, работающих в магазинчиках… Я бы и не догадался, что это пришельцы (не считая подсказок в виде странных манер и поведения), если бы не мои хозяева, работники больницы, которые знали всех персонально и могли мне рассказать о каждом. В большом мире душевнобольных часто изолируют, оскорбляют, избегают их и боятся, считая недочеловеками. Здесь, в маленьком городке Гел, их уважают как равных, обращаются к ним с любовью и заботой – по крайней мере, как к любому другому.

Когда я спрашивал в нескольких приемных семьях, почему они приветили такого гостя, я встречал недоумение. А почему нет? Их родители, их дедушки и бабушки поступали так же; здесь такой образ жизни. Жители Гела знают, что их сосед – гость с душевными проблемами того или иного сорта, но это не позор. Просто заурядный факт жизни.

«Для жителей Гела, – пишут Рузенс и Ван де Валле, – границ между “пациентами” и обычными людьми во многом не существует. Предубеждений против душевных болезней, часто встречающихся в большом мире, невозможно отыскать у жителей Гела, потому что они многими поколениями воспитывались в присутствии “душевнобольных”. Речь идет не о размытии границ между нормальными и ненормальными, а о признании человеческого достоинства каждого пациента».

В начале девятнадцатого века, когда Филипп Пинель, основатель психиатрии во Франции, призывал новое революционное правительство разбить цепи, которыми (часто буквально) веками сковывали умалишенных, и ветер гуманизма несся над Европой, Гел буквально воплотил эти идеи в жизнь. Может ли такое место, как Гел, стать реальной альтернативой?

Хотя Гел уникален, существуют и другие сообщества, исторически возникшие из приютов для умалишенных и терапевтических сельских сообществ девятнадцатого века; тем, кому посчастливилось туда попасть, они предоставляют разнообразные программы для душевнобольных. Я посещал некоторые из них, включая Гулд-фарм и Купер-Риис недалеко от Эшвилла в штате Северная Каролина, – и видел многое из того, что восхищало в жизни старых государственных больниц. В подобных местах гофмановская пропасть между персоналом и пациентами почти отсутствует. А присутствует дружба, и для каждого найдется работа: доить коров, собирать урожай. Во время общих обедов в Гулд-фарм я часто не мог определить, где персонал, а где обитатели. Сами пациенты порой переходят в разряд персонала. Здесь царят общность, товарищество, возможность работать и творить, уважение к личности каждого – все это вкупе с психотерапией и необходимыми лекарствами.

Часто в таких идеальных условиях медикаментозное лечение весьма скромное. Многие пациенты в подобных местах (хотя шизофрения и маниакальная депрессия остаются продолжительными заболеваниями) могут выписываться через несколько месяцев и возвращаться к независимой жизни – на работу или в школу, с минимальной поддержкой и консультациями. Для многих становится доступной полная, достойная жизнь почти без рецидивов или вообще без них.

Хотя обходятся такие заведения недешево – более ста тысяч долларов в год (часть платит семья, а остальное – спонсоры), все равно это меньше, чем стоит год в больнице, не говоря уже о человеческих издержках. Однако подобных заведений лишь горстка в Соединенных Штатах, они способны принять не более нескольких сотен пациентов. Остальным – девяносто девяти процентам душевнобольных, которым не хватает средств, – приходится терпеть неадекватное лечение и не дающее реализовать себя существование. Миллионы душевнобольных остаются без поддержки – сегодня это самые бесправные и самые заброшенные люди в нашем обществе. И все же понятно – по опыту таких мест, как Купер-Риис и Гулд-фарм, и таких людей, как Элин Сакс, – что шизофрения и другие психические заболевания не обязательно беспощадный приговор (хотя может быть и так) и что в идеальных условиях, при наличии достаточных ресурсов, даже самые больные люди – те, кого признали «безнадежными», – могут прожить достойную плодотворную жизнь.