Книга: Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Глава 7. «Настало время быть…»

Все страницы этой главы было бы правильнее оставить чистыми. Потому, что смерть — великая тайна, соприкосновение с которой совершается в молчании. Но, чтобы почтить память детей, совершивших подвиг приближения к смерти и встречи с ней, и отдать должное родителям, провожающим их, скажем несколько слов и об этой части их пути…

Формально началом этого последнего отрезка жизненного пути ребенка является признание его неизлечимым, инкурабельным.

Здравствуйте, меня зовут Малыш. Нет, не тот Малыш, который дружил с Карлсоном. Я другой. Я вот даже не знаю, остался бы Карлсон со мной, узнав, что говорят про меня врачи. Думаю все-таки, что да.

Вообще-то мне нравится, когда меня зовут Дитя — это мое настоящее имя, но сейчас почему-то так говорят редко. Пусть будет Малыш.

У меня есть одно особенность — я часто меняюсь. Я по-разному выгляжу, у меня то одно лицо, то — другое. У меня нет определенного возраста — иногда мне три года, а иногда — пятнадцать лет. Живу я тоже в разных местах.

Только одно для меня не меняется — моя кличка. Мне ее придумали врачи. Она смешная, напоминает курицу, белую. Только родители почему-то не смеются от этой клички, а наоборот, мама плачет тайком от меня на кухне, а папа хмурится. Не слышали? врачи сказали, что я ин… сейчас, подождите, вспомню, что я… инкурабельный. Не знаю толком, что означает это слово, только теперь меня не лечат в больнице, и я все время сижу дома.

С тех пор, как меня выписали из больницы, у меня совсем не осталось друзей. Рядом со мною только мои родители. Иногда оба, иногда только мама, которой приходится «тянуть лямку за двоих» — это она сама так говорит. Навещают бабушка и дедушка.

Когда у меня ничего не болит, я играю. Иногда я рисую или пишу стихи. Иногда смотрю в окно на других детей.

Извините, что не могу долго говорить с вами — устал. Дальше читайте и смотрите сами.

Рисунок маленькой Таси, сделанный ею за два дня до смерти

* * *

С недавнего времени, говоря о помощи людям, страдающим тяжелыми болезнями, принято употреблять словосочетание «качество жизни», которое требуется обеспечить им «до конца». Но какой смысл вкладывается в эти слова? Что является конечной точкой?

Смерть? До конца, то есть до смерти. А потом? Потом качество не нужно, потому что жизнь и так станет качественной, или нас уже не будет волновать происходящее с человеком после?

Или «конец» — это вечная жизнь? Но ведь понятно, что обеспечение качества жизни в этом случае совсем не в нашей власти.

Как бы там ни было, от слов «качество жизни» веет каким-то дерзновением и уверенностью, что нам известно, как должен жить тяжелобольной или умирающий человек, и нам по силам это качество обеспечить.

Но можно ли вообще говорить о жизни в таких категориях? Так оценивают вещи, сделанные человеком. Да и то не все — скорее качество деталей, изготовленных на станке, в противовес их количеству. Насколько уместно говорить, например, о качестве написания картины или стихотворения? А как рассуждать о качестве бабочки или закатного солнца?

Сложность вопросов приводит к понижению заявленного уровня от качественной жизни до качественного ухода за телом. Мы даем страдающим людям лекарства, приносим средства по уходу. Помогаем ли мы тем самым? Безусловно. Но ведь ясно, что жизнь человека этим не ограничивается, и если мы сводим нашу заботу на такой уровень, получается профанация помощи — она превращается в «магазин на диване» для тяжелобольных.

Мы помогаем в обезболивании. Если нам это удается, человек живет без боли. Но что значит «живет»? То есть живет ли он, или мучается в ожидании смерти, или с нетерпением ждет следующего укола? Отказываясь отвечать на эти вопросы, медицина рискует превратиться в заполированный и сверкающий эскалатор, везущий тяжелобольного ребенка до могилы. Может быть, эта машина и красива, но тех, кто ее обслуживает, совершенно не интересует человек, которого она везет: один сошел, а следующий уже вступает, тут уж не до личностей.

Сказано это не в осуждение медицины. Но иногда она не может устоять перед искушением монополизировать решение проблемы помощи умирающему человеку, раз уж он оказывается в больнице и зависим от нее.

«Что такое жизнь?.. Что такое смерть?.. Что такое человек, его болезнь, его здоровье? За молчанием науки кроется ее бессилие медицинскими методами решить основные вопросы жизни и даже такие свои прямые проблемы, как определение сущности болезни»,

— говорил врач и психолог Поль Турнье. Значит, решение требует общих усилий: и врачей, часто самоотверженно выполняющих свой долг, и всего персонала больницы, помогающего им в этом трудном деле, и священников, опекающих пациентов, и психологов, и волонтеров, и самих родителей.

Хотя ребенок и находится в больнице, основные события его жизни все равно происходят не в ее стенах, а в человеческой душе. Послушаем родителей Изабель:

«Во всех этих клиниках все время твердят об улучшении условий жизни больных и не понимают, что эти условия и их качество начинаются для людей, особенно тех, которые ведут счет оставшейся жизни на недели и месяцы, с повседневных будней больницы! Качество жизни определяется для этих пациентов не только степенью мучающих их болей, но и гуманностью отношения к ним и поддержанием их человеческого достоинства. Третий фактор — это свобода и возможность самостоятельного передвижения».

Итак отношение, достоинство и свобода, в том числе свобода передвижения, — вот основные условия, которые необходимы тем, кто оказался по ту сторону черты, проведенной болезнью, чтобы не чувствовать свою ущербность. Заметьте, все это — отнюдь не материальные вещи. Речь идет о человеческих отношениях, атмосфере, созданной вокруг ребенка, и событиях, в ней происходящих, — о том немногом, что реально важно для него и его семьи. Причем мы говорим о событиях, связанных, с одной стороны, с повседневностью, а с другой — с высшими слоями этой атмосферы, с человеческой личностью.

Помните стихи Наташи, которые мы приводили в самом начале книги: «Скоро мне шестнадцать…»? Они заканчиваются словами: «Я сейчас страдаю! Эх, быть бы мне здоровой».

В этих строчках отразились и переживания из-за своей внешности, и осознание нового этапа жизни в мире людей, и, самое главное, желание здоровья, тоска по «нормальной» жизни… Прошло еще пять (!) лет. Пять лет жизни. Окончание школы, лечение рецидива, учеба в медицинском колледже, который пришлось оставить, и опять лечение. Вот что пишет Наташа по прошествии этого времени:

«Я знаю, что такой, как раньше, не буду никогда и, возможно, с туфлями на каблуках мне придется расстаться, но это все мелочи. Главное — хоть как-то ходить, не желаю быть ярмом у престарелых родителей и малолетней сестры…

…С 1 по 8 декабря проходила XT, „поморили“ по полной программе. Перенесла ничего, но лейкоциты упали. Без передышки перевели в радиологию.

Прошла пока семь сеансов — облучают позвоночник. Еще назначили десять сеансов магнитотерапии. Особых сдвигов не замечаю…

…Обижалась на подруг, дескать, забросили. Милочка (это я сама с собой), у всех своя жизнь, пора бы и о себе подумать…

…Два года не сочиняла стихи. Прочитайте мое последнее „творение“ от третьего декабря, написанное за десять минут.

За окнами снег,
На дереве иней.
Идет человек,
От холода синий.

А я не гуляю,
В палате сижу.
На рыхлые ноги
Устало гляжу.

Проходят часы,
То сижу, то лежу.
Дремлю — снятся сны,
Что я снова хожу.

Зачем, Господь Бог,
Мне такие мученья,
Остаться без ног,
Хоть прошу я прощенья.

Не ходят ко мне
Ни родня, ни друзья.
Но мне обижаться
На них все ж нельзя.

Я с мамой своей
Разделяю стенанья.
А ей-то за что
Такие страданья.

Отец и сестра
Дома тоже одни.
Проблем дохрена,
Но надейся и жди.

03.12.2000».

Перечитывая эти строки, написанные в те дни, когда большинство людей думают о новогодних подарках, даже не просто понимаешь, а почти физически ощущаешь, что звучат они из другого мира. Мира, в котором человек остается один на один со своей скорбью, болью, вопросами «за что», «зачем». Внешнее уже не имеет значения, как туфли на каблуке. Они не важны, не потому что на них трудно ходить — не важны и просто туфли. Даже красота ног уже не важна. Остается самое главное и ценное — сама возможность ходить. Такое изменение системы ценностей мы уже встречали в свидетельствах детей и родителей. Помните? «Нам еще предстояло научиться быть скромными в своих требованиях к жизни». Наташа этой скромности уже достигла.

А еще вспомним слова мамы Изабель о свободе и возможности свободного перемещения. Наташа с этой свободой уже рассталась, от нее остались только сны.

Ее слова «не желаю быть ярмом» — про человеческое достоинство, сохранившееся несмотря на огромную усталость, накопившуюся за эти годы. Есть в письме и про одиночество: «Обижаюсь на подруг, которые не приходят». А ведь так хочется быть нужной не только родным, хочется, чтобы и другие относились ко мне так, чтобы я чувствовал себя хоть в чем-то значимым для них, чтобы я нашел опору в этих отношениях, а эти Другие могли бы понести мою тяготу вместе со мной хоть отчасти.

Это очень важно потому, что отсутствие такого отношения приводит не просто к одиночеству, а к смерти, которую называют социальной или «биографической».

Назад: Испытание. Ценность. Путь

Дальше: «Смерть социальная»