В первый раз я увидел пациента накануне операции и решил, что он умер. Джозеф Лазарофф (имя изменено) лежал в кровати: глаза закрыты, сорочка обтянула впалую грудь. Когда люди спят или даже находятся под наркозом и не дышат самостоятельно, вы не задаетесь вопросом, живы ли они. Они излучают жизнь, словно тепло. Она видна в тонусе мышцы плеча, в мягком изгибе губ, в цвете кожи. Когда же я потянулся к плечу Лазароффа, то вдруг замер с инстинктивным ощущением, что прикасаюсь к покойнику. Его кожа была совершенно ненормального цвета — мертвенно-бледная, словно вылинявшая. Щеки, глаза и виски ввалились, кожа на лице натянулась, как маска. Что самое странное, голова была приподнята над подушкой на 5 см, как будто уже началось мышечное окоченение.

«Мистер Лазарофф?» — окликнул я, и его глаза открылись. Он равнодушно посмотрел на меня, молчаливый и неподвижный.

Шел первый год моей хирургической ординатуры, в то время я работал в команде нейрохирургов. У Лазароффа был рак, распространившийся по всему телу, и ему назначили операцию по удалению опухоли позвоночника. Старший ординатор послал меня «подписаться» — получить подпись Лазароффа на окончательном согласии на операцию. Без проблем, ответил я, но теперь, глядя на этого хрупкого иссохшего человека, засомневался, верное ли это решение.

Я все о нем узнал из медицинской карты. Восемь месяцев назад он обратился к врачу с болью в спине. Сначала ничего подозрительного не обнаружилось, но через три месяца боль усилилась, и врач отправил пациента на сканирование, выявившее распространенный рак — множественные опухоли в печени, кишечнике и по всему позвоночнику. Биопсия показала, что это неизлечимая форма рака.

Лазароффу было лишь немногим больше 60 лет. Он давно работал в городской администрации. Иногда болел ангиной, и у него начинался диабет. Несколько лет назад овдовел, привык жить один и держался нелюдимо. Его состояние стремительно ухудшалось. За считаные месяцы больной похудел на 23 кг. По мере роста опухоли в брюшной полости его живот и мошонка наполнялись жидкостью, ноги отекали. Из-за боли и слабости пришлось оставить работу. Тридцатилетний сын приехал ухаживать за ним. Лазарофф круглосуточно принимал морфин против боли. Врачи сказали, что, возможно, ему осталось жить несколько недель, однако он оказался к этому не готов и продолжал рассуждать, что однажды вернется на работу.

Больной перенес несколько неудачных падений из-за неконтролируемой слабости ног. Началось недержание. Он снова обратился к онкологу. Сканирование показало метастазы, сдавливающие грудной отдел спинного мозга. Онколог направил его в больницу на курс радиотерапии, но эффекта не было. Пациент лишился способности двигать правой ногой, нижнюю часть тела парализовало.

У Лазароффа оставалось два варианта. Можно было подвергнуться операции на позвоночнике. Она не вылечила бы его. С операцией или без, человек прожил бы самое большее несколько месяцев, но это был последний шанс остановить дальнейшее разрушение позвоночного столба и, возможно, отчасти вернуть силу ногам и сфинктерам. Однако были серьезные риски. Нам придется пройти сквозь грудную клетку и сжать легкое только для того, чтобы добраться до позвоночника. Пациента ждало долгое, тяжелое и болезненное восстановление, а с учетом плохого состояния, не говоря о заболевании сердца в анамнезе, шансы перенести операцию и снова оказаться дома были малы.

Альтернатива состояла в том, чтобы ничего не делать. Лазарофф мог вернуться домой и получать паллиативный уход, который обеспечит ему комфорт и определенный контроль над своей жизнью. Неподвижность и недержание, безусловно, усугубятся, но он скончается мирно, в собственной постели, простившись с близкими.

Решение было за пациентом.

Это сам по себе поразительный факт. Лишь чуть более десяти лет назад решение принимали врачи — пациенты подчинялись. Доктора не интересовались желаниями и приоритетами больных и привычно утаивали информацию — подчас жизненно важную, например, какие лекарства те принимают, какое лечение получают и какой у них диагноз. Пациенты не имели права заглянуть в собственную историю болезни: врачи говорили, что она им не принадлежит. К ним относились как к детям, слишком хрупким и глупеньким, чтобы вынести правду, не говоря уже о принятии решения. И люди страдали из-за этого. Больных подключали к аппаратам, давали им лекарства и подвергали операциям, на которые те не согласились бы, а методы лечения, которым они отдали бы предпочтение, упускались из виду.

Мой отец вспоминает, что в 1970-х и большей части 1980-х гг. было принято, чтобы врач, к которому обращались с просьбой о вазэктомии, самостоятельно оценивал уместность этой операции не только по медицинским, но и по личным соображениям. Он регулярно отказывал в операции неженатым мужчинам, женатым, но бездетным или «слишком молодым». Задним числом отец не уверен, что всегда был прав: сегодня он ни за что бы так не поступил и даже не припоминает, чтобы в последние годы отказал в вазэктомии хотя бы одному пациенту.

Одной из причин революционного изменения способа принятия решений в медицине стала книга 1984 г. «Тихий мир врача и пациента» доктора и специалиста по этике из Йельского университета Джея Каца. Это была разгромная критика традиционного процесса принятия решений в медицине, вызвавшая огромный резонанс. Кац утверждал, что медицинские решения могут и должны приниматься пациентами, которых они касаются, и подтверждал свою точку зрения реальными историями.

Одна из них произошла с Ифиджинией Джонс, 21-летней женщиной, у которой обнаружили злокачественное новообразование на ранней стадии в одной из грудных желез. Тогда, как и сейчас, у нее было два варианта: мастэктомия (удаление груди и лимфатических узлов в прилегающей подмышке) и облучение с минимальным хирургическим вмешательством (удаление только опухоли и лимфатических узлов). Выживаемость была одинаковой, но, если сохранить грудь, опухоль могла рецидивировать, в конечном счете сделав мастэктомию неизбежной. Хирург, к которому она обратилась, предпочитал мастэктомию и сообщил пациентке о своем решении, но во время подготовки к операции засомневался, стоит ли удалять грудь такой молодой женщине. Вечером накануне операции он поступил неожиданно: рассказал ей о вариантах лечения и оставил выбор за ней. Она выбрала вариант с сохранением груди.

Через некоторое время оба, пациентка и хирург, участвовали в дискуссии специалистов по поводу способов лечения рака груди. Их история вызвала бурный отклик. Хирурги практически единодушно ополчились против идеи предоставления пациентам права выбора. Один из них спросил: «Если врачам так трудно решить, какое лечение является наилучшим, как может решать пациент?» Однако, писал Кац, речь шла не о технической, а о личной стороне дела: что было важнее для Ифиджинии — сохранение груди или гарантия жизни без существенного риска повторного роста опухоли? Никакой врач не мог принять такое решение, только она. Тем не менее в подобных ситуациях врачи перехватывали инициативу, зачастую даже не интересуясь соображениями пациентов, и решали сами — возможно, под влиянием денег, профессиональных склонностей (например, хирурги отдают предпочтение операциям) и личных пристрастий.

Со временем медицинские школы склонились к позиции Каца. К моменту моего поступления, в начале 1990-х гг., нас учили видеть в пациентах людей, распоряжающихся собственной судьбой. «Вы работаете для них», — часто напоминали мне. До сих пор хватает врачей старой школы, пытающихся навязывать решение с высоты своего авторитета, но пациенты уже не хотят подчиняться. Большинство докторов, приняв всерьез мысль о том, что люди должны сами определять свою судьбу, описывают все варианты и сопутствующие риски. Отдельные врачи даже отказываются давать рекомендации, боясь оказать давление. Пусть больные задают вопросы, ищут информацию в интернете, обращаются за консультацией к другим специалистам — и сами принимают решение.

На деле, однако, ситуации не всегда однозначны. Оказалось, что и пациенты принимают плохие решения. Бывает, один вариант не слишком отличается от другого, но, видя, как человек совершает фатальную ошибку, станете ли вы покорно выполнять его желание? Господствующие сейчас в медицине взгляды отвечают на этот вопрос утвердительно. В конце концов, чье это тело?

Лазарофф захотел оперироваться. Онколога смутил его выбор, но она обратилась к нейрохирургу. Нейрохирург с блестящей репутацией, подтянутый и элегантный мужчина за 40, встретился с Лазароффом и его сыном в тот же вечер. Он подробно объяснил им, как велики риски и насколько скромен потенциальный выигрыш. Иногда ему казалось, сказал врач мне впоследствии, что пациент пропускает информацию об опасностях мимо ушей, а ведь в таких случаях он все называет своими именами: полная зависимость от аппарата искусственного дыхания из-за недостаточной функции легких, инсульт, смерть. Однако Лазарофф не хотел, чтобы его разубеждали. Хирург назначил операцию.

«Мистер Лазарофф, я хирург-ординатор, пришел обсудить с вами завтрашнюю операцию, — сказал я. — Вам сделают корпэктомию грудного отдела позвоночника и спондилодез». Он безучастно посмотрел на меня. «Это значит, что мы удалим опухоль, сдавливающую позвоночник, — объяснил я; его выражение не изменилось. — Мы надеемся, это помешает прогрессированию паралича».

«Я не парализован, — ответил он наконец. — Это операция нужна, чтобы меня не парализовало».

«Простите, я имел в виду, помешает возникновению паралича, — быстро поправился я; может, и правда, это лишь вопрос формулировки, ведь он еще мог шевелить левой ногой. — Мне только нужна ваша подпись на бланке согласия, чтобы завтра мы могли вас прооперировать».

«Информированное согласие» сравнительно недавнее нововведение. В нем перечислены все возможные осложнения, которые мы, врачи, можем себе представить (от легкой аллергической реакции до смерти), и, подписывая его, вы показываете, что принимаете эти риски. Это отдает желанием перестраховаться и бюрократизмом, и я сомневаюсь, что пациенты чувствуют себя сколько-нибудь лучше информированными, прочитав этот документ. Тем не менее для них это повод еще раз ознакомиться с рисками.

Нейрохирург уже подробно о них рассказал, и я лишь пробежался по основным моментам: «Мы просим вас подписать это, чтобы быть уверенными, что вы понимаете, чем рискуете. Хотя вы идете на эту операцию, чтобы сохранить свои физические возможности, она может быть безуспешной или вызвать паралич». Я старался говорить твердо, но не резко: «Может случиться инсульт или сердечный приступ, вы даже можете умереть». Я протянул ему бланк и ручку.

«Никто не говорил, что я могу от этого умереть, — сказал он дрожащим голосом. — Это моя последняя надежда. Вы говорите, что я умру?»

Я застыл, не зная, что ответить. В этот момент появился сын Лазароффа, назовем его Дэвид, в мятой одежде, с всклокоченной бородой, с наметившимся животиком. Настроение его отца резко изменилось, и я вспомнил из истории болезни, что Дэвид недавно заговаривал с ним о том, имеет ли смысл идти на отчаянные меры. «Не смей ставить на мне крест, — взъелся Лазарофф на сына. — Дай мне испробовать все возможное». Он выдернул у меня из рук бланк и ручку. Пристыженные, мы молча смотрели, как Лазарофф медленно и неуверенно выводит закорючку.

За дверями палаты Дэвид признался, что не уверен в правильности этого шага. Его мать долго пролежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, умирая от эмфиземы, и с тех пор отец часто говорил, что не хочет, чтобы с ним случилось нечто подобное. Теперь же он был полон решимости сделать «все возможное». Дэвид не смел спорить с ним.

На следующий день Лазароффа прооперировали. Под наркозом его повернули на левый бок. Торакальный хирург сделал длинный разрез, вскрывая грудную клетку спереди назад вдоль восьмого ребра, ввел реберный расширитель, раскрыл рану и установил раневой крючок, чтобы отвести в сторону и удержать спавшееся легкое. Заглянув в рану, можно было увидеть в задней части грудной клетки позвоночный столб. Тканевое образование размером с теннисный мяч обвивало десятый позвонок. Нейрохирург приступил к работе и стал тщательно отсекать опухоль от окружающих тканей. Через пару часов опухоль держалась лишь в том месте, где проросла в тело позвонка. Костными кусачками — специальным хирургическим инструментом — врач стал откусывать крупинки тела позвонка, словно бобер, медленно прогрызающий ствол дерева, и наконец удалил позвонок и вместе с ним опухоль. Чтобы восстановить позвоночник, нейрохирург заполнил оставшуюся пустоту тестообразным метакрилатом, самотвердеющим пластиком, и дождался, когда тот медленно затвердеет. Врач проверил искусственный позвонок зондом, места для этого было достаточно. Все заняло больше четырех часов, но давление на позвоночный столб было устранено. Торакальный хирург зашил грудную клетку Лазароффа, оставив выходящую наружу резиновую трубку, чтобы снова надуть легкое, и пациента увезли в палату реанимации.

В техническом отношении операция была успешной. Однако легкие Лазароффа не восстановились, и мы безрезультатно пытались снять его с аппарата искусственного дыхания. За следующие несколько дней легкие стали жесткими и фиброзными, вынуждая повышать давление при вентиляции. Мы старались держать больного под действием седативных препаратов, но, несмотря на это, он часто приходил в себя и с диким взглядом метался на кровати. Подавленный Дэвид дежурил у его постели. Последовательные рентгеновские снимки груди показывали, что легкие все сильнее повреждаются. В них скопились маленькие сгустки крови, и мы стали давать Лазароффу антикоагулянты, чтобы предотвратить образование новых. Затем началось слабое кровотечение, мы не знали точно, откуда, и пришлось почти каждый день делать переливание крови. Через неделю стала подниматься температура, но мы не смогли найти очаг инфекции. На девятый день после операции из-за высокого давления аппарата искусственной вентиляции в легких образовались мелкие отверстия. Пришлось разрезать грудь и вставить дополнительную трубку, чтобы не допустить коллапс легких. Поддержание жизни пациента требовало колоссальных усилий и расходов, результаты были удручающими. Стало очевидно, что наши старания бесплодны. Лазарофф умирал именно так, как не хотел умереть, притянутый ремнями к койке, под наркозом, с трубками во всех естественных отверстиях и нескольких дополнительных, на аппарате искусственного дыхания. На 14-й день Дэвид сказал нейрохирургу, что мы должны остановиться.

Нейрохирург пришел с этой новостью ко мне. Я отправился к Лазароффу в палату реанимации, один из восьми боксов, расположенных полукругом вокруг сестринского поста, каждый с плиточным полом, окном и сдвижной стеклянной дверью, отделявшей его от шума, но не от внимания медсестер. Мы с сестрой проскользнули за дверь. Я убедился, что Лазароффу вводится высокая доза морфина. Заняв свое место сбоку кровати, я низко склонился над ним и, на случай, если он меня слышит, сказал, что выну дыхательную трубку у него изо рта. Разрезал стяжки, фиксирующие трубку, отсоединил баллонную манжету, удерживающую ее в трахее, и вытащил трубку. Больной пару раз кашлянул, открыл глаза и почти сразу закрыл их. Сестра убрала отсосом слизь у него изо рта. Я выключил аппарат искусственной вентиляции легких, и внезапно в палате воцарилась тишина, нарушаемая лишь тяжелыми судорожными вдохами. Мы смотрели, как он борется за воздух. Его дыхание замедлилось, превратилось в отдельные агонизирующие вдохи и прервалось. Я приложил стетоскоп к груди и слушал, как затухают удары сердца. Через 13 минут после отключения от аппарата я велел сестре записать, что Джозеф Лазарофф умер.

Я думаю, что Лазарофф сделал неправильный выбор. Не потому, однако, что умер так мучительно и ужасно. Хорошие решения иногда ведут к плохим результатам (иногда приходится отчаянно рисковать), а плохие — к хорошим («лучше быть везучим, чем умным», как любят говорить хирурги). Я считаю выбор Лазароффа неправильным, потому что он противоречил его же глубочайшим интересам — не тем, как понимал их я или любой другой человек, а в его собственном понимании. Было очевидно, что самое его страстное желание — жить. Он пошел бы на любой риск — даже смерти, — чтобы жить. Но мы объяснили ему, что можем предложить не жизнь, а лишь шанс восстановления минимальной функции нижней части тела на краткий остаток его дней ценой ужасных страданий и при колоссальном риске жалкой смерти. Однако Лазарофф нас не услышал: казалось, он уверовал, что, одолев паралич, одолеет и смерть. Некоторые люди способны объективно оценить, что стоит на кону, и решиться испытать удачу, согласившись на операцию, но, зная, как боялся Лазарофф повторить кончину жены, я не верю, что он принадлежал к их числу.

Не было ли, в таком случае, ошибкой даже сообщать ему о хирургическом варианте лечения? Кредо современной медицины сделало нас чрезвычайно чувствительными к требованию самостоятельности пациента, но до сих пор бывают моменты, причем чаще, чем мы готовы признать, когда врач должен убедить больного поступить так, как для него же будет лучше.

Это спорное утверждение. Люди с оправданными подозрениями относятся к тем, кто заявляет, что лучше них знает, в чем их благо. Однако хороший врач не может самоустраниться, когда пациенты принимают плохие или самоубийственные решения — решения, идущие вразрез с их самыми сокровенными чаяниями.

Я помню случай, имевший место в первые недели моей интернатуры. Я находился в отделении общей хирургии, и среди пациентов, за которых я отвечал, была женщина 50 с чем-то лет — буду звать ее миссис Маклохлин, — всего два дня назад перенесшая обширную операцию на брюшной полости. Разрез тянулся через весь живот, жидкости и обезболивающие поступали по внутривенному катетеру. Женщина восстанавливалась в соответствии с планом, но не хотела вставать. Я объяснил, почему для нее жизненно важно подниматься и двигаться: это снижает риск пневмонии, образования тромбов в венах ног и других опасных последствий. Ее было не убедить. Она измучена и не готова двигаться. Я спросил, сознает ли она, что серьезно рискует. Да, ответила миссис Маклохлин. Просто оставьте меня в покое.

В тот вечер во время обхода старший ординатор спросила меня, встала ли пациентка с постели. Я ответил, что она отказалась. Та заявила, что это непростительно, и потащила меня в палату миссис Маклохлин, где присела на краешек кровати и с дружелюбием сельского священника спросила: «Привет, как дела?» — поговорила с больной, взяла ее за руку и сказала: «Пора подниматься». И я увидел, как миссис Маклохлин встала, не колеблясь ни секунды, доковыляла до кресла, плюхнулась в него и сказала: «Знаете, не так уж это и трудно».

Я пришел в ординатуру, чтобы научиться быть хирургом. Я думал, это значит освоить набор определенных действий и приемов, использующихся при операциях или постановке диагноза. Оказалось, существовала еще и незнакомая для меня деликатная проблема — как отговорить пациентов от их решений, для чего иногда требуется отдельный комплекс приемов и методов.

Представьте, что вы врач. Вы находитесь в смотровом кабинете своей клиники — тесном помещении с флуоресцентными лампами, постером с картиной Матисса на стене, коробкой латексных перчаток на стойке и холодным, с мягкой поверхностью, смотровым столом посередине. Пациентка — женщина за 40, мать двоих детей, партнер в преуспевающей юридической конторе. Несмотря на обстоятельства и жалкую больничную сорочку, она умудряется держаться с достоинством. В ее груди не прощупываются новообразования или аномалии. Прежде чем прийти к вам, она сделала маммограмму, и вы читаете заключение радиолога: «Имеется едва заметная группа точечных кальцификатов в верхне-наружном квадранте левой груди, которая не выявлялась при предыдущем обследовании. Следует рассмотреть выполнение биопсии для исключения злокачественной опухоли». Перевод: появились тревожные признаки, это может означать рак груди.

Вы сообщаете пациентке новости. С учетом результатов вы считаете биопсию необходимой. Она тяжело вздыхает и каменеет: «К кому из вас ни обратишься, у каждого руки чешутся резать». Три раза за последние пять лет ежегодная маммограмма показывала область «подозрительных» кальцификатов. Трижды хирург приглашал ее в операционную и удалял подозрительную ткань. И все три раза микроскоп патолога показывал, что она доброкачественная. «Вы просто не можете вовремя остановиться, — заявляет она. — Что бы это ни было, всегда оказывается, что все в норме». Помолчав, она решает: «Никакой больше чертовой биопсии», — и встает, чтобы одеться.

Вы дадите ей уйти? Это вполне разумно. В конце концов, она совершеннолетняя. Биопсия вовсе не пустяк. По ее левой груди разбросаны шрамы, один почти 7,5 см длиной. Уже извлечено столько ткани, что левая грудь заметно меньше правой. Верно и то, что некоторые врачи слишком часто назначают биопсии, забирая ткань груди при самых неопределенных результатах. Часто пациентки правильно делают, настаивая на объяснениях и независимом мнении.

В то же время эти кальцификации не являются неопределенным результатом. Они действительно обычно — пусть и не всегда — свидетельствуют о раке, причем, как правило, на ранней и излечиваемой стадии. Сегодня, если власть над собственной жизнью не пустой звук, людям следует позволить делать ошибки, но, когда ставки высоки, а последствия неудачного выбора могут быть необратимыми, врачи не готовы самоустраняться. В этих случаях они склонны настаивать.

Итак, настаивайте. Пациентка вот-вот уйдет. Вы можете преградить ей путь и сказать, что она совершает огромную ошибку. Прочитать лекцию о раке. Указать, что три отрицательные биопсии вовсе не означают, что и четвертая будет отрицательной. И почти наверняка потерять ее. Ваша цель не доказать, что она не права. Цель — дать ей возможность передумать.

Я видел, как это делают хорошие врачи. Они не бросятся в атаку. Они возьмут паузу и подождут, когда женщина оденется. Пригласят ее в кабинет, чтобы поговорить в более располагающей и менее стерильной обстановке, где вместо жесткой кушетки удобные стулья, а вместо линолеума ковровая дорожка. Часто они не стоят над ней и не восседают, как на троне, за большим дубовым столом, а берут себе стул и садятся рядом. Как сказал мне один профессор хирургии, когда сидишь рядом с пациентом на одном с ним уровне, то перестаешь быть вечно спешащим властным врачом, которому некогда поговорить; пациенты испытывают меньшее давление и склонны поверить, что мы, возможно, на одной стороне в обсуждаемом вопросе.

Даже в этот момент многие врачи не хотят проявлять излишнее беспокойство и спорить. Некоторые могут завести, казалось бы, странную, почти формальную беседу с пациенткой, повторяя сказанное ею практически слово в слово: «Я понимаю вашу позицию. Всякий раз, как вы приходите на осмотр, мы находим что-нибудь для биопсии. Результаты оказываются нормальными, но мы снова и снова берем ткани на анализ». Многие врачи практически ничего больше не говорят, пока их не спросят. Назовите это хитростью или просто открытостью к пациенту, это, как ни странно, срабатывает в девяти случаях из десяти. Люди чувствуют, что их услышали, дали возможность высказать свои убеждения и опасения. Сейчас они могут начать, наконец, задавать вопросы, озвучивать сомнения, даже опровергать собственные рассуждения. Если это произошло, они склонны передумать.

Некоторые, однако, сопротивляются, и если врач убежден, что при этом они действительно подвергают себя опасности, то может позволить себе другую тактику. Он перечисляет, к кому намерен обратиться за подкреплением: «Давайте вызовем радиолога и спросим, что он лично думает?» Или: «Ваша семья тут рядом, в комнате ожидания. Почему бы не пригласить их?» Они могут дать пациенту время «подумать хорошенько», зная, что люди часто начинают колебаться и меняют свою точку зрения. Иногда врачи полагаются на постепенные перемены. Я видел, как доктор, пациент которого, имея болезнь сердца, не допускал и мысли о том, чтобы бросить курить, просто замолчал, дав тому осознать всю меру своего недовольства. Почти полная минута протянулась в тишине. Рядом с вдумчивым, заинтересованным, а порой и хитрым врачом лишь немногие пациенты рано или поздно не «сделают выбор» в пользу его рекомендаций.

Было бы ошибкой считать все это лишь проявлением искусного манипулирования со стороны врачей: когда пациент передает все полномочия врачу, тут может примешиваться еще что-то. Новая установка на автономию (право выбора) пациента не позволяет признать суровую правду: многие из них не хотят свободы, которую мы им предоставляем. Людям приятно, когда уважают их право на самостоятельное принятие решений, но осуществление этого права предполагает и возможность от него отказаться. Оказывается, многие пациенты предпочитают, чтобы медицинские решения принимал за них кто-то другой. Одно исследование показало, что, хотя 64 % обычных людей считают, что хотели бы выбирать метод лечения, если заболеют раком, но лишь 12 % пациентов, которым только что поставили этот диагноз, действительно выражают такое желание.

Я лишь недавно понял, как это работает. Моя младшая дочь Хантер родилась на пять недель раньше срока с весом всего 1,8 кг и в возрасте 11 дней перенесла остановку дыхания. Она уже неделю находилась дома и хорошо развивалась, но в то утро выглядела раздраженной и возбужденной и у нее потекло из носа. Через 30 минут после кормления ее дыхание стало частым, после каждого вздоха слышалось тихое кряхтение. Внезапно Хантер перестала дышать. Моя жена в панике стала ее трясти, Хантер очнулась и задышала снова. Мы помчались в больницу.

Через 15 минут мы были в большой ярко освещенной смотровой отделения неотложной помощи. В кислородной маске состояние Хантер не вполне стабилизировалось: она по-прежнему делала больше 60 вдохов в минуту и, казалось, тратила на это все силы, но уровень оксигенации восстановился, и она дышала сама. Врачи не могли с уверенностью установить причину ее состояния. Это мог быть порок сердца, бактериальная инфекция, вирус. Они сделали рентгеновский снимок и ЭКГ, взяли на анализ кровь, мочу и спинномозговую жидкость. Врачи подозревали — как оказалось, правильно — обычный вирус дыхательных путей, с которым не справились ее слишком маленькие незрелые легкие, но результатов посева нужно было ждать около двух дней. Ребенка положили в отделение интенсивной терапии. Ночью она начала сдавать. У Хантер было несколько случаев апноэ — периодов продолжительностью до 60 секунд, когда она переставала дышать, сердцебиение замедлялось, девочка становилась бледной и пугающе неподвижной, но она возвращалась в норму, всякий раз самостоятельно.

Нужно было принять решение: следует ли интубировать ее и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких или подождать, не сможет ли она поправиться без этого. Оба пути имели свои риски. Если не интубировать сейчас же, в контролируемых условиях, то при следующем кризисе (например, если она не придет в себя после очередного апноэ) придется выполнять экстренную интубацию, что очень непросто, когда ребенок такой крохотный. Кто-то может промедлить, дыхательная трубка может попасть не туда, врачи могут случайно повредить дыхательные пути и вызвать их коллапс, что чревато повреждением мозга и даже смертью из-за недостатка кислорода. Вероятность катастрофы была мала, но реальна, я сам такое видел. С другой стороны, без крайней нужды не станешь подключать к аппарату никого, тем более такого маленького ребенка. Часто развиваются серьезные и разрушительные последствия, например пневмония или отказ легких, как у Лазароффа. Как могут подтвердить люди, которых держали на одном из этих агрегатов, это крайне неприятно: аппарат вкачивает и выкачивает из вас воздух с пугающей силой, при этом пересыхает рот, трескаются губы. Вам вводят успокоительные препараты, но у лекарств есть собственные нежелательные эффекты.

Итак, кто же должен был принять решение? Во многих смыслах я был идеальным кандидатом. Будучи отцом, я бы оценил риски с осмотрительностью, не доступной никакому медицинскому работнику. Будучи доктором, я понимал все возможные осложнения. Кроме того, я знал, как часто такие проблемы, как несогласованность действий, переутомление и просто гордыня, толкают врачей к неудачному выбору.

Тем не менее, когда бригада врачей пришла спросить у меня, интубировать ли Хантер, я захотел, чтобы решали они, доктора, которых я никогда прежде не видел. Специалист по этике Джей Кац и его коллеги осуждающе называют подобное желание «регрессией в детство», но мне это суждение кажется бездушным. Неопределенность ситуации была поистине ужасной, и я не мог перенести мысль, что промахнусь с выбором. Даже выбрав то, что считаю наилучшим для дочери, я не смогу жить с чувством вины, если что-то пойдет не так. Существует точка зрения, что родителей нужно заставлять брать на себя ответственность за решения, но это, по сути, также является проявлением жесткого патернализма со стороны врачей. Мне требовалось, чтобы ответственность приняли на себя врачи, лечившие Хантер: им легче было бы перенести последствия, как хорошие, так и плохие.

Я предоставил решать врачам, что они и сделали. Мне сообщили, что Хантер не станут подключать к аппарату, и группа усталых людей, обвешанных стетоскопами, двинулась к следующему пациенту. Однако один вопрос не давал мне покоя: если я хотел, чтобы было принято наилучшее для Хантер решение, следовало ли мне отказываться от права на самостоятельный выбор, добытого с таким трудом? Карл Шнайдер, профессор права и медицины Мичиганского университета, недавно издал книгу «Автономия на практике», в которой изучил множество исследований и данных о принятии решений в медицине, даже с привлечением систематического анализа воспоминаний пациентов. Он обнаружил, что состояние больных часто не способствует правильному выбору: многие из них измучены, раздражены, угнетены или эмоционально раздавлены, в этот момент они нередко борются с болью, тошнотой и слабостью и едва ли способны обдумывать жизненно важный для них выбор. Мне это суждение показалось убедительным. Я даже не был пациентом, но сам мог лишь сидеть рядом с Хантер и смотреть на нее, беспокоясь или пытаясь отвлечься имитацией деятельности. У меня не осталось ни сосредоточенности, ни сил взвешивать варианты лечения.

Шнайдер установил, что врачи, в силу меньшей эмоциональной вовлеченности, способны осмыслять неопределенности, не отвлекаясь на страх и привязанность. Они действуют в рамках научной культуры, дисциплинирующей принятие решений. У них есть преимущество «групповой рациональности» — норм, основанных на научной литературе и отточенных практических приемах. Они имеют, что очень важно, соответствующий профессиональный опыт. Хотя я сам врач, в отличие от ее лечащих врачей, у меня не было опыта лечения при таких состояниях, как у Хантер.

В конце концов Хантер обошлась без искусственной вентиляции легких, хотя выздоровление шло медленно, что подчас внушало страх. В какой-то момент, менее чем через 24 часа после перевода из реанимации в общее отделение, ее состояние резко ухудшилось, и девочку пришлось поспешно возвращать в палату интенсивной терапии. Она провела там десять дней и две недели — в больнице, но вернулась домой совершенно здоровой.

Быть врачом — это искусство, но и быть пациентом — в той же мере искусство. Нужно мудро выбирать, когда подчиниться, а когда настаивать на своем. Даже если пациенты решают ничего не решать, они все равно задают вопросы своим врачам и требуют объяснений. Пусть я отдал всю власть в руки лечащих врачей Хантер, но потребовал, чтобы мне сообщили четкий план действий в случае катастрофического развития событий. Позднее я стал беспокоиться, что они слишком долго не начинают ее кормить — ей не давали никакой пищи больше недели, и я донимал врачей вопросами о причинах. На одиннадцатый день госпитализации Хантер отключили от оксиметра, я встревожился и стал допытываться, что плохого в том, чтобы продолжать следить за уровнем кислорода. Не сомневаюсь, что вел себя излишне настойчиво, хотя временами был не прав. Надо просто делать все, что можешь, отслеживая действия врачей и медсестер, а также собственное состояние, старясь при этом быть не слишком пассивным и не слишком напористым ради своего же блага.

И все же дилемма остается: если и врачи, и пациенты подвержены ошибкам, кто должен принимать решение? Нам нужны правила, поэтому мы договорились, что окончательное решение за больным. Но подобное непреложное правило идет во вред отношениям врача и пациента и вразрез с реалиями медицинской помощи, требующими быстро принимать сотни решений. Женщина рожает. Должен ли врач ввести гормоны для усиления схваток? Проколоть околоплодный пузырь? Сделать эпидуральную анестезию? Если да, то в какой момент родов? Нужны ли антибиотики? Как часто мерить кровяное давление матери? Накладывать ли щипцы? Делать ли эпизиотомию? Если процесс затягивается, нужно ли кесарево сечение? Врач не должен принимать все эти решения самолично, как и пациентка. О чем-то они должны договариваться друг с другом, один на один, в индивидуальном порядке.

Многие специалисты по этике ошибаются, продвигая автономию пациента как своего рода высшую ценность в медицине, вместо того чтобы признать, что это лишь одна из ценностей. Шнайдер обнаружил, что больше всего больные хотят от врачей не автономии как таковой, а компетентности и доброты. Сегодня доброта часто подразумевает уважение автономии пациентов, гарантию того, что они имеют право на жизненно важный выбор. Но она также может проявляться в том, чтобы принять на себя тяжелое решение, если пациент этого избегает, или направить его в нужную сторону, когда он готов принять ответственность на себя. Даже если больные действительно хотят самостоятельно принимать решения, бывают моменты, когда сострадание к ним требует оказать на них сильное давление: вынудить согласиться на операцию или лечение, внушающие страх, или отказаться от метода, на который они уповают. У многих специалистов по этике подобные рассуждения вызывают отторжение, и медицина продолжает биться над вопросом о том, каким образом пациентам и врачам следует принимать решения. По мере все большего усложнения и технологизации этой области деятельности подлинной задачей становится не запретить патернализм, а сберечь доброту.

Опишу еще один случай, также времен моей интернатуры. Пациент — допустим, мистер Хоуи, под 40 лет, полный, лысый, до странности тихий и застенчивый. Когда он говорил, мне хотелось прибавить звук, и я думал, что Хоуи работает в одиночку, скажем бухгалтером или программистом. Он лежал в больнице после операции по поводу тяжелого воспаления желчного пузыря. Когда бы я его ни видел, у него был тоскливый взгляд пленника. Больной ни о чем не спрашивал и не мог дождаться выписки.

Поздно вечером в субботу, дня через три после операции, поступил вызов от медсестры. Она сообщила, что у Хоуи сильно повысилась температура, он задыхается и плохо выглядит.

Я обнаружил, что пациент обильно потеет, лицо у него горит, глаза расширены. Он сидел, наклонившись вперед, опираясь на толстые руки, и тяжело дышал. Несмотря на кислородную маску и максимальную подачу, пульсоксиметр показывал, что уровень кислорода в его крови едва дотягивает до нижней границы нормы. Пульс зашкаливал далеко за 100 ударов в минуту, а кровяное давление было слишком низким.

Его жена, хрупкая бледная женщина с гладкими черными волосами, стояла у постели, перекатываясь с носка на пятку и обхватив себя за плечи. Изо всех сил стараясь выглядеть уверенным, я обследовал мистера Хоуи, взял кровь на анализ и посев и велел медсестре ввести ему болюс жидкости внутривенно, затем вышел в коридор и вызвал на помощь К., одну из старших ординаторов.

Когда она перезвонила, я посвятил ее в детали и сказал, что, по-моему, у пациента сепсис. Иногда бактериальная инфекция проникает в кровоток и вызывает мощный системный ответ: сильный жар и расширение периферийных сосудов тела, из-за чего кожа пылает, давление падает, сердечный ритм ускоряется. После операции на брюшной полости обычной причиной этого является инфекция хирургической раны, но рана не была красной, горячей или чувствительной, и живот у него не болел. Однако легкие, когда я прослушал их стетоскопом, звучали как посудомоечная машина. Возможно, причиной ухудшения состояния больного была пневмония.

К. сразу же пришла. Ей едва исполнилось 30 лет. Коротко стриженная блондинка почти под 1,8 м ростом, она отличалась спортивным сложением, неисчерпаемой энергией и неумолимой решительностью. К. бросила взгляд на Хоуи и шепотом приказала сестре держать наготове у кровати набор для интубации. Я начал давать больному антибиотики, введение жидкостей немного улучшило его давление, но он все еще получал кислород на максимуме и тяжело боролся за каждый вздох. Ординатор склонилась над ним, положила ему руку на плечо и спросила, как он себя чувствует. Хоуи не сразу смог ответить: «Хорошо», — глупый ответ на глупый вопрос, но разговор завязался. Она объяснила ему ситуацию: сепсис, вероятно пневмония, и весьма возможно, что, прежде чем он пойдет на поправку, ему станет хуже. Антибиотики решат проблему, но не сразу, а больной быстро теряет силы. Чтобы помочь ему пережить это время, потребуется погрузить его в сон, интубировать и подключить к аппарату искусственной вентиляции легких.

— Нет, — выдохнул Хоуи и сел прямо. — Не… хочу… аппарат.

Это ненадолго, заверила К., возможно, на пару дней. Он будет получать успокоительное, чтобы все это время ему было как можно более комфортно. Кроме того, — она хотела убедиться, что пациент понял, — без искусственной вентиляции он умрет.

Он затряс головой: «Никакого… аппарата!»

Мы были уверены, что пациент принял неправильное решение — из-за страха или, возможно, непонимания. Благодаря антибиотикам и продвинутой технике у нас были все основания полагать, что больной полностью выздоровеет. Хоуи было ради чего жить: он молод и в целом здоров, имеет жену и ребенка. Очевидно, он думал так же, поскольку достаточно беспокоился о своем благополучии, чтобы согласиться на операцию. Если бы не мгновенный ужас, пациент принял бы предложенное лечение. Могли ли мы быть уверены, что правы? Нет, но, если мы были правы, можно ли было дать ему умереть?

К. посмотрела на жену Хоуи, раздавленную страхом, надеясь привлечь ее в союзницы, и спросила, как, по ее мнению, должен поступить муж. Та разрыдалась: «Я не знаю, не знаю! Вы можете его спасти?» Это была последняя капля, она выбежала из палаты. Еще несколько минут К. пыталась убедить Хоуи. Когда стало ясно, что до него не достучаться, она вышла позвонить его лечащему врачу-хирургу домой, после чего вернулась. Скоро Хоуи действительно выдохся и откинулся на постель, бледный, с мокрыми от пота волосами, прилипшими ко лбу. Цифры на мониторе показывали, как падает уровень кислорода. Он закрыл глаза и постепенно впал в бессознательное состояние.

Тогда К. начала действовать. Она опустила изголовье кровати Хоуи так, что он оказался лежащим горизонтально, послала медсестру получить транквилизатор и ввести его больному через внутривенный катетер. К. прижала к его лицу маску с мешком и стала закачивать ему в легкие кислород. Затем я подал ей инструменты для интубации, и она с первой попытки ввела длинную дыхательную трубку из прозрачного пластика ему в трахею. Мы отвезли кровать с Хоуи к лифту и доставили его на несколько этажей вниз, в реанимационное отделение.

Позднее я нашел его жену и объяснил, что теперь он подключен к аппарату искусственного дыхания. Она ничего не сказала и пошла проведать его.

В течение следующих 24 часов состояние легких больного значительно улучшилось. Мы снизили подачу седативных препаратов, и он очнулся, по-прежнему дыша с помощью аппарата. Хоуи открыл глаза, с дыхательной трубкой во рту, но протеста не выразил.

«Сейчас я вытащу трубку у вас изо рта, хорошо?» — сказал я. Он кивнул. Я перерезал крепления и отсоединил баллонную манжету, удерживающую трубку на месте, затем вытянул ее, и Хоуи несколько раз надрывно кашлянул. «У вас была пневмония, — объяснил я, — но теперь все в порядке».

Мгновение я с тревогой ждал его реакции. Он тяжело сглотнул, содрогаясь от боли, затем посмотрел на меня и хриплым, но твердым голосом сказал: «Спасибо».