Часть 2. Диагноз – не приговор
Болезни детей, значительно осложняющие жизнь семье, могут быть разные. Как лишающие ребенка возможности самостоятельно передвигаться и обслуживать себя, так и имеющие более легкое течение, но часто повторяющиеся во времени. Поэтому универсальных советов, увы, не существует. Многим не подойдет, например, предложение максимально передавать ребенку ответственность за свою жизнь, потому что для этого могут быть существенные ограничения. А некоторых не коснется тема встречи с шокирующим известием. У меня есть некоторые соображения и рекомендации, которые помогут с меньшими потерями переживать непростые периоды жизни с больным ребенком. Надеюсь, они поддержат родителей и подскажут им нужный вектор поведения, помогут найти для себя что-то важное.
1. Постарайтесь увидеть в кризисе новые возможности. Серьезная или хроническая болезнь ребенка обязательно принесет значительные изменения в вашу жизнь, это суровое испытание, кризис. Кризисы – это переломные моменты личной истории, когда приходит понимание: как прежде, уже не будет. В момент переживания полного краха кажется: боль и потери – единственное, что осталось, и теперь так будет всегда. И трудно поверить во что-то иное.
В китайском языке слово «кризис» состоит из иероглифов «опасность» и «возможность». Люди давно заметили, что в трудных ситуациях есть не только потери, но и приобретения. Кризисы вынуждают менять поведение, больше видеть и понимать, становиться сильнее и мудрее, обретать возможность изменить жизнь в нужном направлении. Кризисы стимулируют развитие, личностный рост.
Чаще всего в кризисах видят только опасность, поэтому стремятся их избежать. Действительно, трудно не бояться несчастья: пугают сложности и болезненные переживания. Да, это путь душевной боли, но нужно всегда помнить, что испытания способны открыть человеку новые горизонты: встретившись с непреодолимой преградой, человек постепенно избавляется от детской веры в свое всемогущество, оказывается способен увидеть реальность, а также конечность собственной жизни. Очень часто только после больших потерь человек начинает замечать, что не одинок и может рассчитывать на помощь и поддержку. Привычные смыслы уходят, наступает растерянность, но одновременно опыт отчаяния позволяет увидеть, что наше видение мира – узкое, тоннельное, слишком субъективное. Эти изменения качественно меняют ощущение от жизни в сторону полноты, удовлетворенности, осознанности, смирения, принятия. Однако кризис станет точкой личностных изменений, только если человек видит в нем такую возможность.
Потери лишают жизнь смысла и понимания, как действовать дальше. Отчаяние от невозможности вернуть прежнее поможет найти новый смысл. Поэтому, если в жизни все перевернулось с ног на голову, надо следовать за ее течением, не сопротивляться. За спадом однажды обязательно будет подъем.
2. После получения шокирующего известия как можно быстрее обратитесь за психологической помощью. Специалист умеет поддержать человека в состоянии острой травмы. Он поможет перейти из одной стадии проживания горя в другую без застревания. Как правило, это особо включенное присутствие специалиста, которое не дает человеку ощущать себя в одиночестве и блокировать тяжелые переживания. Желательно использовать все доступные варианты, начиная от бесплатного телефона доверия или муниципальных служб психологической поддержки и заканчивая услугами частных клиник.
Если возможности получить такую помощь все же нет, важно найти сочувствующего среди близких и друзей. Принципиально важно, чтобы он не утешал, не успокаивал и не отвлекал. Это худшее, что можно сделать. Можно прямо попросить друга просто побыть рядом. Если он достаточно устойчив, пусть даст вам возможность выговориться и выплакаться столько, сколько нужно, без попыток остановить, ободрить или переубедить. Слез и слов может и не быть, однако очень важно встретиться с горем не в одиночестве, это поможет легче пережить боль потери и жить дальше.
Также можно поговорить с теми, кто пережил или переживает нечто подобное. Когда чувства разных людей оказываются похожи, это приносит облегчение и избавляет от одиночества.
3. Не погружайтесь в чувство вины, это тоже повод срочно получить помощь психолога. Когда возникает тяжелая жизненная ситуация, первое побуждение – найти причину происшедшего. Но большинство таких испытаний невозможно объяснить. Их можно только прожить и постепенно забыть. Поиск причин приводит к смятению, страху, отчаянию, тоске, жалости к себе, самообвинению, озлоблению, ощущению бессмысленности, несправедливости. Для очень многих людей столкновение с кризисами окажется тяжелым испытанием. До этого они могли успешно преодолевать трудности благодаря смелости, настойчивости и воле. И они еще не знают, что есть задачи, которые не решаются привычным способом. Их можно только принять как данность, часть жизни. Парадоксально, что когда человек перестает искать причины, его смирение помогает найти решение, выход.
Если вы замечаете, что во всем случившемся вините себя, знайте, что такая позиция очень вредна. Чувство вины мешает принять собственное бессилие. Но именно принятие своего бессилия поможет перейти к гореванию и постепенному смирению с ситуацией. Работа горя имеет колоссальное значение для успешного прохождения кризиса. Если человек не смиряется, он или отрицает проблему, или пытается ее преодолеть. Это, во-первых, бесперспективно, во-вторых, очень истощает морально и физически, а в-третьих, активно мешает адаптации к изменившимся условиям.
В каждой ситуации мы делаем выбор: бояться или любить. Страх – это следствие бегства от проблемы, борьбы с ней. Но то, с чем мы боремся, укрепляется, становится еще сильнее. А любовь – это процесс принятия. Страх и любовь не могут существовать одновременно. Любовь освобождает от страха и наполняет силой, рождает веру в лучшее.
Одновременно с работой над чувством вины специалист может выявить посттравматическое стрессовое расстройство, если человеку в состоянии шока не была оказана своевременная психологическая помощь. Травма не может быть полностью излечима, однако ее последствия можно постепенно минимизировать. Например, уменьшить количество флешбэков, снизить влияние триггеров (раздражителей, вызывающих автоматические эмоциональные реакции), вернуть способность чувствовать полный спектр эмоций при упоминании о проблеме и т. п. Это небыстрый процесс, но в результате можно получить улучшение качества жизни.
4. Соберите максимум информации о болезни ребенка. Этот пункт кажется очевидным, но может легко оказаться нереализованным. В случае с редким заболеванием, информация о котором неоднозначна или недостаточна, лучше задействовать все возможные источники сведений: лечащих врачей (как минимум трех), пациентов с подобным недугом и членов их семей, интернет (в том числе иностранные ресурсы), печатные публикации, специализированные издания, современные справочники и т. п.
Отличным подспорьем будут сайты сообществ и общественных объединений, посвященных недугу. Нужно как можно быстрее составить объективную картину течения болезни, включая нюансы, чтобы нехватка информации не рождала дополнительную тревогу. Это непростая задача, особенно для одного человека, поэтому лучше всего разделить ее между членами группы заинтересованных лиц.
5. Оформите инвалидность и сопутствующие льготы, если для этого есть основания. Люди с серьезными заболеваниями в России попадают в категорию незащищенных слоев населения, даже имея некоторые льготы, но хотя бы небольшую компенсацию получить вполне реально. Например, бесплатный проезд к месту лечения, пенсию, возможность получать лекарства. Если слово «инвалид» режет слух, можно говорить иначе: «ребенок с инвалидностью».
6. Определите области смирения и активности. Понять, где надо смиряться, а где надо продолжать активно действовать, можно только на практике, иногда на это уходят годы. Понимание важности обоих процессов может очень поддерживать, так как не лишает окончательно надежды, дает силы двигаться дальше, менять жизнь к лучшему. Область полного смирения – то место, где вы бессильны полностью, – можно определить для себя практически всегда. В случае с неизлечимой болезнью – это попытки ее вылечить (это реально, только если диагноз поставлен неправильно). В случаях менее тяжелых заболеваний смиряться надо начинать тогда, когда достаточно долго при упорных стараниях нет результата.
Если что-то вдруг изменится, изменится и область смирения, но до тех пор вы будете существенно экономить себе силы, не стараясь преодолеть ситуацию там, где это невозможно. Лучше направить эти силы туда, где сохранять активную позицию можно и нужно. И хоть болезнь вылечить нельзя, это не значит, что качество жизни семьи навсегда изменится в худшую сторону.
7. Не оставайтесь в одиночестве. Принимайте помощь. Помощь может быть оказана не только в сборе информации или сопровождении переживаний. Она может существовать практически на любом этапе принятия изменившихся условий жизни. Распределение нагрузки имеет принципиальное значение, так как намного уменьшает личную ответственность и облегчает существование. Информационную, материальную, моральную, правовую поддержку могут оказать общественные объединения (муниципальные, территориальные, международные). Ощутимая опора – это члены семьи и друзья, родители детей с похожим заболеванием, няни и клинеры, медицинский персонал, детские коллективы и организации, социальные службы, разнообразные онлайн- и офлайн-форумы и группы поддержки (для родителей, для родителей детей-инвалидов, для малообеспеченных семей и т. п.). Чем шире сеть разнообразных помощников, тем лучше. Многие из них для детей-инвалидов доступны бесплатно или по льготным условиям.
Если же вы стараетесь взять максимум ответственности на себя (избегаете делегирования полномочий, изолируетесь от окружающих, считаете болезнь ребенка только своей ношей) – это свидетельство сохраняющегося чувства вины. Чем сильнее чувство вины, тем больше других особенностей характера, усложняющих и так непростое положение дел. В таком случае желательна регулярная психотерапия, которая будет помогать преодолевать тяжелый период. Печальная правда состоит в том, что люди с иллюзией собственного всемогущества, которое и рождает вину, с трудом принимают помощь, а поэтому найдут массу причин, по которым психологическая поддержка им не нужна или недоступна. Например, из-за высокой цены или отсутствия времени. Однако при обучающих центрах и институтах можно найти начинающих практиков, цена услуг которых будет невысока; очень многие специалисты работают дистанционно, по видеосвязи, что тоже дешевле.
Если существуют объективные препятствия получать психотерапевтическую помощь, выберите доверенное лицо из своего окружения, чтобы делиться с ним переживаниями. Объясните, что вам не нужны советы, мнения и даже личный опыт преодоления (то, что помогло другому человеку, не означает, что поможет и вам). Собеседник может делиться с вами чувствами, которые появляются в ответ, а также рассказывать о том, как он эмоционально воспринимал похожие ситуации. Такая позиция гарантирует возможность безопасно и эффективно проживать сложные чувства. Если отношения достаточно близкие, теплые объятия будут очень кстати.
Терапию и благожелательную дружескую поддержку можно и нужно совмещать. Чем больше будет возможностей выговориться, опереться на безусловное принятие, тем легче идти дальше через испытания. Если у вас нет близких друзей или того, на кого можно рассчитывать в таких случаях, в социальных сетях есть специальные группы поддержки. В их правилах зафиксированы жесткие требования, исключающие обвинительный тон, побуждение к действию или попытки пристыдить. Все это содержит в себе агрессию. Будьте внимательны, избегайте таких контактов в виртуальной и реальной жизни, даже если это происходит внутри семьи. К сожалению, очень часто в семьях не утешают, а унижают.
8. Сохраняйте и накапливайте силы. Воспитание особых детей – это огромный труд и своего рода подвиг. Во-первых, помимо стандартного ухода, в жизни семьи появляется много дополнительных обязанностей (специальные процедуры и занятия, частое посещение больниц и поликлиник и т. п.). Во-вторых, забота о таком ребенке требует колоссального терпения и дисциплины. В-третьих, обычные способы реабилитации (достаточный сон, отпуска, поездки, восстановительные мероприятия) могут оказаться недоступны. В-четвертых, в жизнь могут прийти абсолютно неконтролируемые ситуации: ухудшения, осложнения, непредсказуемое течение болезни. Многие люди начинают фиксироваться на этих вещах по причине высокой тревожности, а это очень большая трата душевных сил.
От состояния опекающего родителя, от его выносливости и способности быстро соображать и действовать зависит очень многое. Поэтому, следуя принципу «сначала надеть кислородную маску на себя, а потом на ребенка», своему физическому и ментальному самочувствию нужно уделять много времени и внимания. Перед родителями стоит задача восстановления сил: меньше тратить и больше накапливать.
По возможности высыпаться. Напряженная и сложная работа (а деятельность по уходу за больным ребенком намного сложнее, чем служба в офисе) требует хорошего физического состояния. Рекомендации для хорошего сна стандартны: вечером освободить голову от информации (исключить новостные телепрограммы, чтение социальных сетей или периодических изданий, особенно создающих тревожный фон или панику), спать в прохладном помещении, днем иметь достаточно мышечной активности, не злоупотреблять кофеиносодержащими напитками во второй половине дня. Если качество сна страдает даже при соблюдении этих условий (и никакие внешние факторы не влияют), возможно, придется добавить фармакологическую помощь. На сегодняшний день существует большое количество препаратов для лучшего засыпания и крепкого сна. Их поможет подобрать сомнолог или психиатр.
Научиться расслабляться. Но желательно не едой или алкоголем, потому что в таком случае легко формируется зависимость, а алкоголь к тому же часто приводит к сниженному настроению и обезвоживанию. Это может быть практика пятиминутной релаксации. Нужно удобно сесть (лечь), ощущая вес тела, и пройтись по нему внутренним взором, задерживаясь ненадолго в каждой области (голени, бедра, живот, бедра, грудь, руки, голова). Во время релаксации легко найти напряженные участки и попытаться расслабить их. Желательно в это время одновременно концентрироваться на вдохах и выдохах. Помимо того, что неглубокое, ограниченное дыхание – это типичная реакция на стресс (человек замирает) и ровное дыхание постепенно успокаивает, такое внимание к телесным процессам помогает максимально отключиться от навязчивых и тревожных мыслей.
Освоить другие техники «заземления». Под «заземлением» подразумевается все, что позволяет вернуться к ощущениям тела (холодно или жарко, удобно или неудобно, приятно или неприятно) и изменить их в сторону большего телесного комфорта. Внимание к телу одновременно возвращает в момент «здесь и сейчас», тем самым останавливая мысли о будущем (способные пугать, вызывать тревогу и напряжение) или о прошлом (способные тяжелыми воспоминаниями погружать в стресс). Переключиться на ощущения тела помогают любые телесные практики: разного рода массажи, бассейн, ванна, душ, баня (сауна, хамам), косметические процедуры, любое движение в удовольствие. Все практики должны быть небыстрыми и приятными – их целью является избавление от напряжения, а все, что через силу (это относится не только к этим практикам, но и к деятельности вообще), – это дополнительный стресс. Подойдут также рисование, лепка, вязание, вышивание, другая работа руками, занятия вокалом. Любимая еда, если прием пищи не связан с неприятными переживаниями (например, стыдом за переедание или страхом поправиться); кстати, любая диета вызовет обратный расслаблению результат.
Использовать фармакологическую поддержку. Даже просто выжить в реалиях современного мира без успокоительных препаратов – сложно. Жизнь с особым ребенком по причине постоянного перенапряжения переводит использование медикаментов в разряд обязательных пунктов. Самостоятельно можно принимать витамины группы B, комплексные витамины типа «антистресс», настойку пустырника, валерианы, успокоительные средства на основе зверобоя, мелиссы. Если они не оказывают ожидаемого действия, стоит обратиться к психиатру за назначением лекарств для восстановления нервной системы. Не стоит бояться слова «психиатр». Этот специалист работает не только с патологическими расстройствами личности, но и с хронической усталостью, проблемами сна, депрессиями.
Составить «меню отдыха». Сильная усталость очень часто провоцирует состояние, при котором ничего не хочется, но при этом можно продолжать совершать привычные, автоматические, утомляющие действия. Без отдыха организм истощается, и когда понадобятся силы, чтобы действовать, их внезапно может не оказаться совсем. «Меню отдыха» – это список того, что наполняет удовольствием и энергией. У каждого человека он будет свой. Спорт, кино, чтение, прогулки, рисование, встречи с друзьями, музыка, уход за собой, новый интересный опыт (экскурсии по собственному городу, творческие мастер-классы, участие в проектах и кампаниях) и т. д. Также это может быть просто чашка ароматного чая, выпитого в тишине. Стоит постоянно пополнять свое меню отдыха, замечая и включая в него все то, что помогает отдыхать, переключаться, наполняться силой. Список нужен, чтобы не задумываться о том, что делать, а просто выбрать. Отдых надо планировать так же, как и другие рутинные действия в течение дня. «Единиц отдыха» ежедневно должно быть минимум три. Если вы привыкли упорно работать, добиваясь какого-нибудь результата, и вам трудно переключаться, считайте отдых частью плана по достижению цели. Не стесняйтесь просить близких и друзей помочь вам с отдыхом – например, временно взять на себя ваши заботы или составить компанию.
9. Разделяйте свою жизнь и жизнь ребенка. Осмысленное внимание к своим ощущениям и чувствам, которое возможно в минуты сосредоточения и пауз, способно вернуть переживание своей отдельной жизни, понимание собственных желаний и потребностей, а не только желаний и потребностей детей и семьи. Такое разделение позволит вспомнить, что болезнь – не ваша, и даже если жизнь представляется навсегда ужасной, это не так. Мысль о болезни как о том, что существует вне ваших личных границ, хотя и соприкасается с ними, поможет постепенному делегированию ответственности за ребенка другим взрослым и ему самому, тем самым освобождая вас для реализации личных потребностей.
10. Выработайте правила поведения в аффективных состояниях. Если уход за ребенком включает в себя большое количество сложных действий и связан с тревогой и напряжением, срывы матери (гнев, разрушительное поведение) будут неизбежны, даже если она регулярно посещает психотерапевта и старается вовремя отдыхать и восстанавливать силы. Примите это как данность и объявите свои срывы легальными, не забывая все же вовремя заботиться о себе. Расскажите ребенку, почему так происходит. Заранее попросите его не пугаться, не считать себя виноватым за произошедшее. После срыва обязательно извинитесь перед всеми, кто оказался вовлечен и пострадал от слова или действия, включая ребенка. Предложите ему жалеть вас (помогать, прислушиваться) так же, как вы жалеете его, чтобы у вас оставалось побольше сил. И обязательно прощайте себя. Если бы вы могли иначе, вы бы сделали иначе.
11. Изучите симптомы хронической усталости и депрессии, чтобы вовремя принять меры, обратившись к врачу. На проблемы истощения нервной системы указывают длительное и не исчезающее после достаточного отдыха снижение настроения, моторной и умственной активности. Это могут быть: тоска, отчаяние, тревога, ожидание беды, раздражительность, чувство вины, недовольство собой, неспособность переживать удовольствие от любимых занятий, снижение интереса к жизни, нарушение сна, изменение аппетита, снижение сексуальных потребностей, повышенная утомляемость, избегание контактов, трудности с целенаправленной деятельностью, концентрацией внимания, мысли о собственной незначительности и т. д. К сожалению, люди мало осведомлены о типичных проявлениях и последствиях депрессии. Часто они называют депрессией плохое душевное самочувствие, а истинную депрессию принимают за проявление дурного характера, лень, эгоизм, распущенность или природный пессимизм. Если вышеперечисленные симптомы наблюдаются свыше двух-трех недель, есть повод для обращения к психиатру. Депрессия – заболевание, тяжесть которого будет прогрессировать в отсутствие должного лечения.
Многие избегают визита к психиатру из-за страха осуждения, постановки на учет, возможного негативного влияния антидепрессантов на организм. Еще одно распространенное мнение: такое состояние связано с жизненными трудностями и пройдет самостоятельно. Не стоит ждать усугубления ситуации. Помните, депрессия – это болезнь, которая поддается излечению, и ничего стыдного в этом быть не может. Выбор современных психотропных средств очень широк, они не имеют таких тяжелых побочных эффектов, как препараты предыдущих поколений. Постановки на учет и отказа от вождения автомобиля не потребуется.
12. Исключите амбициозные проекты и жесткие планы, используйте гибкое планирование. Непредсказуемость болезни ребенка может резко нарушать все задумки или заставит тратить на их реализацию гораздо больше сил. Это тоже может вызвать усталость, разочарование, отчаяние и депрессию. Тут поможет система поливариантности планов, то есть одновременное существование нескольких планов, учитывающих разные варианты событий и желаний. Если ребенок внезапно заболеет или произойдет что-то внеплановое, у вас всегда будет понимание, как поступить иначе.
Поливариантные списки нужно составить по всем основным потребностям – касающимся здоровья, досуга, профессиональной деятельности, семьи, хобби и т. д. Например, если вы хотели сходить всей семьей в театр, но болезнь оставила дома, то вы наконец посмотрите фильм, который не могли посмотреть целый год. Или если по причине ухудшения состояния ребенка у вас нет возможности подготовиться к важной встрече, вы сможете посвятить это время чтению давно отложенной книги. Таким образом вы сможете уделить должное внимание важным (своим и ребенка) потребностям, планировать их исполнение, но допускать нелинейное, гибкое развитие событий.
Если нет далекоидущих задумок, распределение времени буквально на один-два дня помогает справиться со стрессом от постоянно слетающих планов. О том, что вы не всегда сможете выполнить обещание или работу, можно смело сообщать людям, объясняя ситуацию. Тем, кто плохо переносит состояние неопределенности, очень сложно отказаться от стратегических планов и предстать перед другими «необязательным человеком». Но сочетать амбициозные проекты и сложное состояние ребенка нереально: возможности любого человека ограниченны. Тот, кто желает, несмотря ни на что, идти к намеченной цели, упорно сохранять и выполнять план, не смирился с ситуацией и хочет ее преодолеть, неизбежно проиграет в этой битве. Да, смириться с невозможностью достичь важной для себя цели сложно, но об этом можно и нужно горевать. В жизни вообще сложно обойтись без разочарований. Но если есть постоянный источник потери сил (больной ребенок), каждый проект должен тщательно оцениваться с точки зрения выгоды: она должна превышать потери.
В состоянии неопределенности и отсутствия ясных перспектив (на самом деле их нет ни у кого, но относительная стабильность существования способна дать такую иллюзию) очень важно надеяться на перемены, но не ждать их. Об этом говорит парадокс Стокдейла, названный по имени американского военного, который восемь лет провел во вьетнамском лагере для военнопленных и неоднократно подвергался пыткам. Его идея звучит так: необходимо сохранять непоколебимую веру в победу, но одновременно смотреть в лицо самым тяжелым фактам. Это непростой, но очень поддерживающий навык.
13. Создавайте свои ритуалы для большего упорядочивания жизни. Когда объективно невозможно рассчитывать, что завтра будет похоже на сегодня, а вы обладаете особо тревожным характером, можно создавать личные ритуалы, придающие жизни упорядоченность. Только это должны быть ритуалы радости, а не преодоления.
Ритуалы – это те же «единицы отдыха», но имеющие дополнительный смысл и назначенную регулярность. Они могут быть самыми простыми: чашка свежесваренного кофе, выпитого сидя на подоконнике с видом на двор; ежедневная шавасана («поза трупа», асана из йоги) в конце длинного дня под расслабляющую музыку; небольшая запись в дневнике; любование горящей свечой; чтение нескольких страниц книги перед сном. Все эти действия должны быть так легко исполнимы, чтобы свободно вплетаться в ткань напряженного дня. И желательно, чтобы во время исполнения ритуалов не возникало стыда и вины (например, «вредно пить кофе каждый день, а ты!»).
14. Научитесь просить помощи максимально понятно для другого человека. Чтобы получить в помощь то, что вы хотите получить – нужное слово, моральную поддержку и сочувствие, помощь по дому или с ребенком, совет, консультацию, отдых, – нужно хорошо понимать свои потребности. Обращайте внимание, зачем вы говорите те или иные фразы своему собеседнику, с какой целью. Ни одно действие человек не совершает «просто так». Это всегда завуалированное послание. Чем четче вы будете понимать свои потребности, тем легче о них будет попросить и тем больше шансов получить желаемое. Тем меньше шанс разочароваться, тем больше надежды найти другого исполнителя.
15. Отдавайте ответственность ребенку. Чем раньше и шире вы будете учить его самостоятельности, тем лучше. Когда основные функции организма не нарушены, ребенок довольно быстро может осваивать новые навыки, если родители не будут этому препятствовать. Если есть определенные ограничения в движениях или недостаток сил, пробы будут более длительными, с необходимостью постоянного терпеливого присутствия родителей рядом. Если ребенок пока совсем не справляется, надо разделить задачу на части или на время отложить. Для ориентира можно опираться на информацию о том, что должен уметь среднестатистический ребенок к определенному возрасту.
Если вы пытаетесь делать за ребенка максимальное количество дел и не требуете выполнения соответствующих возрасту и развитию обязанностей, то есть стремитесь оградить его от взросления, лучше обратиться за помощью к психологу, чтобы понять причину этого. Иногда в паре воспитывающих родителей один более тревожный, а второй относится к тренировке самостоятельности детей проще, поэтому можно делегировать подобные задачи ему. Как правило, это отцы, потому что матери дольше находятся в слиянии и боятся за ребенка, как за себя. Но бывает и наоборот. Впрочем, часто мужчины не выдерживают груза ответственности за особого ребенка и уходят из семьи. Тогда к процессу обучения самостоятельности может быть подключен любой другой родственник или друг.
Если задача, которую вы собираетесь передать ребенку, кажется вам слишком сложной, помните: детям с ограниченными возможностями принципиально важно быть самостоятельнее своих здоровых сверстников, чтобы уверенно выходить в автономную жизнь.
Передача ребенку ответственности за его жизнь может очень сильно изменить вашу собственную: она наконец будет только ваша.
16. Принимайте чувства и состояния ребенка. Очень важно уметь понимать и поддерживать ребенка, особенно маленького, в его переживаниях. Называть ему состояния, с которыми он встречается, рассказывать, почему они наступили и что следует предпринять. Сочувствовать, жалеть, выдерживать накал эмоций, быть доступным для объятий. Один из самых трудных моментов детства – это не сами чувства от столкновения с жизнью (неудачным опытом, контактом), а необходимость переживать это в отвержении, одиночестве. Но большинству родителей задача контейнировать чувства ребенка кажется непосильной. Слишком переполнен их собственный контейнер, хранящий сдерживаемые эмоции. Чтобы быть способным к безусловному принятию, нужно уметь это делать по отношению к себе. Если таких навыков нет, требовать от себя терпимого отношения к детям – сверхзадача. Во время регулярных встреч с психотерапевтом можно научиться не только бережному и заботливому отношению к себе, но и саморегуляции эмоциональной сферы, чтобы потом передать это своим детям для успешного отдаления и взросления.
17. Чувствуйте все свои чувства. Психотерапия возвращает человеку целостность, умение быть живым и чувствовать все свои чувства. Это значит не объявлять некоторые из них неправильными и останавливать, а допускать равное право на существование всего, что приходит. Чем свободнее вы в своих проявлениях, тем выше уровень энергии и удовлетворенность жизнью. Даже если вам приходится оплакивать большие потери. Конечно, никто не может постоянно находиться в состоянии глубокого горя, это слишком болезненные переживания, которые временно могут лишать работоспособности. Но, помня о целебной силе и смысле проживания горя, можно время от времени сознательно погружаться в сожаления и разочарования, даже если это будет всего час в неделю. Любые чувства, как бы их ни было много и какими бы сильными они ни были, однажды заканчиваются, наступает освобождение и облегчение.
18. Тренируйтесь видеть хорошее. В сложные времена важно сохранять и способность радоваться. Оптимизм – это привычка, результат практики. Душевное самочувствие можно программировать, если сознательно искать и фиксировать то, что радует. В таком случае в мозге активируются нейронные пути, отвечающие за хорошие новости, и чем больше опыт поиска хорошего, тем легче мозгу производить его самому. Практически в любом опыте есть новые возможности, открытия, польза. Чувствуя благодарность за них, можно быстро переключиться на позитивный настрой. Хорошо вести дневник (бумажный или виртуальный) или просто подводить итоги дня, выделяя хорошее. Целью этой практики не является исключительно позитивный настрой двадцать четыре часа в сутки, а лишь соблюдение баланса между тяжелыми, болезненными чувствами и чувством счастья, радости, удовольствия, благодарности.
19. Ищите золотую середину в оценке ситуации. Во время жизненных невзгод очень легко впадать в крайности: или чувствовать себя жертвой, которая ничего не может изменить, или героем, который мужественно борется с проблемами. Правда состоит в том, что некоторые вещи вы не можете изменить, а некоторые – можете, и поэтому не герой и не жертва, а человек, несущий тяжелую ношу. С поражениями и победами, как у всех остальных людей. Нет повода обвинять себя во всех грехах или, наоборот, клясть судьбу. Уравновешенная позиция примиряет с действительностью, позволяет видеть ее реалистично, способствует адекватному расходованию ресурсов.
20. Разработайте личные правила взаимодействия с поликлиниками и больницами. Особенности системы здравоохранения в нашей стране, к сожалению, таковы, что ее невозможно рассматривать как поддерживающий фактор. Родители сталкиваются с болезнями детей, что само по себе не увеселительная прогулка, но дополнительно им приходится в буквальном смысле защищаться от действий врачей и администраций (негибкая система записи и приема, бесконечно меняющиеся требования оформления чего-либо, плохие бытовые условия стационаров, невнимание, непрофессиональное или хамское отношение персонала и т. п.). Ожидать от этой системы руки помощи даже при тщательном соблюдении всех требований – большое заблуждение. Здесь могут помочь только специально разработанные индивидуальные правила поведения, которые будут ускорять или облегчать процесс получения консультации или лечения.
Чтобы разработать эти правила, нужно изучить, как устроена система здравоохранения в целом и конкретные ее учреждения, с которыми вы сталкиваетесь чаще всего, в частности. Предоставить правовую и организационную информацию по теме могут активисты сообществ и объединений больных этим же недугом. Как работают конкретные учреждения, становится понятно после регулярных к ним обращений при большом внимании к деталям. Я хотела бы поделиться общими рекомендациями поведения в детских лечебных учреждениях, которые можно и нужно дорабатывать «под себя».
