36. Контейнирование
Если я встречалась с внезапными или существенными потерями, имея альтернативный опыт, то у моего сына никогда не было другой жизни: он родился особым. Ему всегда было нельзя бесконтрольно бегать и прыгать, ходить на физкультуру, выбирать вид спорта по душе. Он подрастал в больницах и не знал, что другие дети могут вообще не встречаться с подобной средой. Всю его сознательную жизнь, а также те годы, которые сын плохо помнит, он терпел уколы в вену в лучшем случае несколько раз в неделю. Поэтому в первые годы жизни у ребенка не было четкого понимания, что он отличается от других. Начиная со школьного возраста, ежегодно встречаясь в санатории у моря с большой компанией себе подобных, сын чувствовал себя на равных.
Некоторые родители детей с гемофилией шли на большой риск, разрешая сыновьям опасные при этой болезни виды активности, не желая мириться с положением дел. Наша позиция была иная: значительно не рисковать и тем самым учить ребенка проявлять осторожность, уметь встречаться с ограничениями. При этом, несмотря на неодобрение лечащих врачей, ему разрешали кататься на велосипеде, роликах и самокате, чтобы поддерживать принципиально важный тонус мышц и компенсировать потери в других видах спорта.
Освоив эти навыки, сын всегда мог найти себе компанию для прогулок, но чем старше становился, тем больше понимал: он далеко не такой, как все. Сын не смог ходить с другом в секцию фехтования, как хотел; когда остальные играли в футбол, ему приходилось в полном одиночестве бродить рядом. Любые поездки, даже ближние, требовали запаса фактора. Путешествия в другой город всегда сопровождались дополнительным чемоданом с лекарствами и специальной справкой для работников транспорта.
Иногда сын возвращался домой из школы или с прогулки и кричал: «Ненавижу гемофилию!» В детской повесили боксерскую грушу, справедливо решив, что возможный вред от отчаянного ее битья не превысит пользу от выхода гнева. Да, сын гневался, потом рыдал. Это было очень трудно выносить, и я даже не помню, что иногда говорила, что делала. Примечательно, что к моменту осознания моим ребенком степени отличия от других и связанной с этим душевной боли я уже хорошо понимала важность проживания чувств.
Однако понимать – не значит «мочь выдержать». Точно знаю, что часто бросалась утешать сына, сравнивая его положение с положением более тяжелых больных. Это, безусловно, мешало ему освобождаться от переживаний и постепенно смиряться со своей особенностью. Мешало и принимать себя – ведь если наши чувства не выносят (злятся или пытаются остановить), мы постепенно сами начинаем отвергать их, а заодно и себя самого. Но, воспитывая сына, я действовала хаотично, импульсивно, без ясного плана. Просто как могла. Да, я прочитала массу книг по детской психологии и поведению родителей. Но никакого четкого мнения, как правильно растить ребенка, а тем более – особого, не было. А если иногда оно и появлялось, то моя личная история отношений с моей личной эмоциональной сферой не позволяла вести себя иначе. Токсичные мысли про недостаточно хорошую мать снова рождали большое чувство вины.
Однажды я подарила своему страдающему ребенку книгу всемирно известного мотивационного спикера Ника Вуйчича, который с рождения лишен рук и ног. Мне показалось, что это способно поддержать. История Ника – его жизнерадостность и активная, насыщенная полноценная жизнь – действительно потрясла сына. Это был тот случай, когда более значительные лишения не сумели сломить человека, и мой подросток был очень вдохновлен.
Вуйчич рос в обществе, гораздо более толерантном к разного рода изъянам, обладал поддержкой семьи и черпал силы в вере. Однако, даже имея все это, но не имея воли к жизни, можно закончить ее быстро и печально. Сын, увидев, что молитвы не способны сделать его здоровым, разочаровался в вере, но его поразила сила человеческого духа. Она давала надежду на многое – на преодоление ограничений, на достижение целей, на радость жизни. Но до того, как он начал смиряться и говорить про гемофилию: «Ну есть и есть. Бесит ставить уколы, а в остальном привык», – прошло еще несколько лет.
Лично для меня самыми сложными были первые три года после объявления диагноза: только по прошествии этих лет я почувствовала некоторое облегчение и возможность говорить и думать о болезни ребенка без зашкаливающих эмоций. Сыну понадобилось на порядок больше времени, и процесс смирения еще идет. Знаю, что многие не могут смириться десятилетиями, а то и всю жизнь – настолько это трудно. Однако те, кто смог, даже способны шутить над своим недугом.
Быть способным выносить аффективное поведение другого практически невозможно, если на выражение и даже признание собственных чувств наложен запрет. Человеку очень нужно быть принятым в любых своих состояниях, чтобы научиться сочувственно относиться к себе, каким бы ты ни был. Ребенку с серьезными ограничениями здоровья это особенно важно: он будет давать себе право на жизнь, несмотря ни на что.
Родителю нужно учиться определять чувства ребенка и называть их. Эта позиция кардинально отличается от увещеваний не плакать, не злиться или не обращать внимания на что-то. Она дает детям возможность изучать себя, свои реакции и потребности, быть услышанными и понятыми, что положительно влияет на состояние и поведение. Такой подход – это не механическое воспроизведение идеи «активного слушания»: без искреннего сочувствия и живого участия ребенок не получит должной поддержки.
Но невозможно искренне сочувствовать и даже приблизительно угадать причину расстройства маленького человека, не обладая определенными навыками саморегуляции (умением обращаться с собственными чувствами) и не имея достаточного психического пространства (так называемого «контейнера») для вмещения в себя детских переживаний. Поэтому, как уже неоднократно подчеркивалось, чтобы помочь своему ребенку, родитель в первую очередь должен заботиться о собственном душевном состоянии.
