31. Баланс ответственности
Безусловно, что сложности характера, а уж тем более условия быта не имели никакого значения, когда шаг за шагом мы с сыном стали приближаться к тому, к чему стремились.
Потери компенсировались практически сразу. Сына поставили на учет в детском специализированном гематологическом центре, проведя непривычное нам тщательное и быстрое обследование. Через некоторое время стали обеспечивать фактором в объеме, превышающем самые смелые мечты. Медсестры в процедурном кабинете гемцентра никогда не промахивались мимо вен. К сожалению, тогда же гематологи и ортопеды подтвердили серьезную к шестилетнему возрасту деформацию голеностопных суставов (к проблеме прилагалось выраженное плоскостопие и необходимость носить ортопедическую обувь), но теперь можно было получать исчерпывающие консультации по дальнейшему течению болезни. Инвалидность ребенку сначала продлили на год, а потом – сразу на десять лет. Можно было регулярно посещать так называемые «школы гемофилии» – лекционно-обучающие семинары. В частности, там учили подросших детей самостоятельному введению препарата. В первое же лето после переезда мы с сыном поехали на три недели к морю. Он видел его впервые.
Конечно, это не решало всех проблем. Мы все так же сидели в бесконечных очередях, ожидая приема врача. Ежемесячно ездили за рецептами на фактор, который выписывали в одном месте, а получать надо было в другом. Требовались диспансеризации, небольшие плановые госпитализации и восстановительные процедуры. Но все это на фоне пережитого казалось сущими пустяками.
Через год после переезда сын пошел в школу. Еще какие-то пять или десять лет назад это трудно было представить: дети с гемофилией находились на домашнем обучении или очень часто пропускали занятия. Многим приходилось ходить в школу на костылях. Единственная рекомендация, которую нам дали на вопрос, какую школу выбрать, звучала так: маленькую. В камерном пространстве – менее агрессивная среда, меньше вероятности получить травму. Именно такая школа, в которой училось не больше пятисот человек, находилась в десяти минутах ходьбы от нашего дома.
Было совсем не важно, престижное ли это учебное заведение и насколько успешен там будет ребенок. Важным было только то, что он жив и относительно здоров. И учителя, и руководство школы знали о болезни сына, но с готовностью шли на разделение ответственности с родителями. Во время уроков забота о ребенке была на плечах учительницы, но в любой момент она могла обратиться к нам. В основном ко мне, так как постоянной работы у меня не было, только периодическое участие в небольшом семейном бизнесе. Впрочем, регулярное – на тот момент три раза в неделю – профилактическое введение фактора помогало избегать новых кровотечений.
Однако боли в суставах стали теперь всегдашними спутниками сына, и при их возникновении нельзя было исключить очередной гемартроз. Поэтому я всегда была на связи и довольно часто забирала сына из школы домой для экстренного лечения или наблюдения. Опасения, что вскоре он начнет пользоваться ситуацией с целью избежать некоторых уроков, оправдались: начались частые умоляющие звонки. Важно было опираться на свою интуицию и сохранять твердость. В подавляющем большинстве случаев «боли» тут же проходили.
Вскоре я стала замечать, что во время отсутствия сына дома совершенно вытесняю всю информацию о проблеме и даже о нем самом. Я с удовольствием бы отдала все заботы о ребенке школе, и только болезненная ответственность не позволяла отстраниться. Это были неприятные открытия.
При избытке ответственности часто появляется соблазн совсем снять ее с себя, если вдруг появляется минимальная возможность. Ведь помимо объективных обязанностей, например по уходу за ребенком, у гиперответственного человека еще множество других «неотложных» дел. «Надо, чтобы на ночь не оставалось грязной посуды. Надо всегда кормить домочадцев свежеприготовленной едой. Надо всегда чистить обувь перед выходом».
Иначе говоря, человек делает только то, что «надо», не особо различая, кому надо, зачем и почему «всегда». Он почти не следует за своими «хочу». Такое поведение – следствие посланий, усвоенных с детства: «Мало ли, что ты хочешь», «есть такое слово – надо» и им подобных. Когда-то это было насилием со стороны взрослых, потом человек научился заставлять себя сам. Несмотря на то что груз тащить привычно, в организме хранится большое количество неосознаваемой ярости – естественной реакции на постоянные подневольные действия. Помимо, конечно, элементарной усталости. Поэтому человек будет рад сбросить наконец ярмо.
Так как он не умеет делать это частично или регулярно, предупреждая моральную и физическую усталость, то при первой же возможности отдохнуть он очень трудно возвращается обратно к ноше. Он готов отказаться и от адекватной части ответственности, тем самым навредив себе и близким. Соблюдение баланса между «надо» и «хочу», своевременное переключение на личные потребности имеют, как уже не раз подчеркивалось, принципиальное значение.
